petek, 18. marec 2016

STROKOVNJAK. ZA VZGOJO?

Živimo v časih, ko je treba na vzgojo nekaj dati. Kar veliko dati.
Mi smo odraščali v zlati dobi. Vsaj zdi se tako, kot da starši z nami niso imeli pretiranega dela. Kaj šele skrbi, saj smo bili samostojni, odkar pomnimo. Svet je bil lep, rožnat in varen.
Dobro vem, da ni bilo tako. Vem, da so imeli starejši skrbi. Vem, da so bile tašče tudi takrat tašče in da so bile mame preveč zaščitniške. Bilo je manj avtomobilov, nič telefonov, črno - bel televizor in risanke le ob nedeljskem živžavu. Ni bilo ekranov, touch zaslonov, še celo puzzle so bile redke in verjetno drage! Igrače smo si dejansko dolgo zelo želeli in prislužili - bodisi z uspešnim delom v šoli, bodisi s pridnostjo. Ni bilo dragih in poceni oblačil, ni bilo hitre hrane in debelih otrok je bilo za prste ene roke. Poleg nekaj malega pravic smo imeli cel spisek dolžnosti. Bilo je samoumevno, da se v življenju nekaj dela. Bili smo ponosni, ko smo doma dovolj zrastli, da smo smeli pomiti posodo s praškom. Bilo je fino, ko si dosegel do vrha table in jo zares lepo pobrisal. Generalke doma so bile super in vsi smo delali in čistili. Bilo je doživetje, kaj vse si našel med kramo in pod posteljo.

Ko se je rodila Sara, je bilo obdobje Mat'Kurje, tujega Yahoo! in moj mail je imel domeno yeayea.com. Obstajal je #irc! Zakon v slovenskem medmrežju je bil arnes.
Povejte to današnjim otrokom. Nimajo pojma o tej zgodovini. Pa vseeno. Sara je stara šele deset let.

V teh njenih desetih letih sem (bodisi osebno, bodisi pa preko predavanj, člankov ali knjig) naletela na kup strokovnjakov za vzgojo. Ali kakšnega družinskega terapevta... Strokovni sodelavci, psihologi...
K slednjemu sva na mojo željo po nekaj letih spet naročeni. Zakaj? Ker v desetih letih nisem srečala osebe, ki bi mi znala povedati, kaj storiti, da bi Saro vzgojila.
Saj vem, sem mati. Jaz jo najbolje poznam, živim z njo. Ampak veste kaj? Ko je dekle z menoj, je neverjetno pametna, angažirana, pridna, prilagodljiva in razumljiva. Če želim, da je moje malo dete, ona to je. Če želim, da je uporniška najstnica, v njenih očeh zagledam "rebelde" pogled. Če želim, da je avtist, se bo smejala.
Problem nastane, ko se vključi svet.

Sara je desetko praznovala skupaj s tetkico. Naj naj tetkica na svetu. A nimamo niti ene fotke s slikanja ob torti, ker se je Sara ves čas pompa okoli torte, svečk, slikanja jokala. Ne jokala, drla se je kot jesihar!
Sara obiskuje veliko zdravnikov. Ne kar naprej, a v letu pridejo obdobja, ko je tega malce več. Pa ni hudo. Nihče je ne slači, ne špika, ne ogovarja in ne postavijo ji niti enega neprijetnega vprašanja. A ona odreagira, kot bi se dogajalo vse to in še več. Največkrat uživa do sprejemnega okenca, pred ambulanto razpoložena, da se dvigne še moj ego. Ko na spregled pride zdravnik/ca, punca v hipu bruhne. Ja, v hipu!
Ko prideva v ambulanto, joka. Ne, ne joka. Dere se kot jesihar! Pa se je noben niti ne dotakne.
Sara obožuje sprehode. Tako doma kot v šoli. Se smehlja, na svežem zraku tudi pomisli ne na risanko ali dejstvo, da mora nujno nekoga privezati nase, da jo animira.
A ko se kakršenkoli sprehod bliža vratom v notranjost, Sara joka. Ne, ne joka. Dere se kot jesihar!

Zelo težko jo je potolažiti. Na žalost večinoma uspe samo Nodiju, da preusmeri njeno pozornost.

V njenih rosnih otroških letih sva se udeleževali družinskih kolonij s Sončkom v Elerjih. To so bili najini in moji najboljši poletni tedni. Mogoče je takrat izgledalo naporno, a v življenju s posebno Saro je to najboljše, kar sem doživela. Starše, ki so mi enaki, izkušnje, ki sem si jih vklesala v srce, nekaj otrok, ki so zelo podobni Sari tako ali drugače.
Tam pa so bili tudi strokovnjaki. Ne bom pozabila nekega družinskega terapevta, še danes imam sliko pred očmi. Res, da ni bil vzgojni terapevt, a tudi moji odnosi so ga zbegali.Sploh mi ni znal svetovati glede, zame enostavne, situacije.
Podobno situacijo vsako leto obudim na centru za socialno delo. Tja pač enkrat letno moram iti, da preverijo, če lepo in dobro delam s Saro, saj me zato država "nagrajuje" z nadomestilom.
Hkrati, ker se imajo za družinske strokovnjake, vprašam še kakšno vprašanje o vedenjskih težavah in odnosih... Bolj zato, da vidim, ali so vsako leto enakega mnenja, torej, 'po knjigi'.
Pred šolskim obdobjem sva bile dosti pri psihologinji, ki je sedaj že upokojena. Super ženska. Posvetila se je Sari in zanjo dekle ni bila samo številka. Nasprotno, še danes, ko se srečamo, govorim z njo kot bi bili že kdaj skupaj na kavi. Znala mi je marsikaj svetovati, me usmeriti, mi razložiti. A Sarinega vedenja ne.
Odkar je Sara v posebnem programu vzgoje in izobraževanja, poznam šolsko svetovalno delavko. Še ena super ženska, ki si zna vzeti čas, se zna postaviti v situacijo. Znala me bo poslušati, razumela me bo, ko bom govorila o katerem od naših problemov. Dobro pozna tudi Sarino vedenje. Ubada se z njim. Ga skuša razumeti in usmeriti v sprejemljivo vedenje.
Meni pa nekako ne zna svetovati. Priznam, nimam časa biti zjutraj tam. Pa še to je le izgovor, ker prvič nisem ničesar odnesla. Ne dobim konkretne usmeritve, kaj naj storim, da zajezim Sarino vedenjsko težavo.

Veliko je strokovnjakov. Ob Sari, zaradi Sare sem prebrala mnogo knjig. Juula, Juhanta, Pantleyevo... Ob vseh kimam. Ob vseh se zdaj zavedam, kako enostavno je narediti načrt, čeprav je zelo težko biti dosleden in trden. Ampak to je sedaj - ko vzgajam Ajdo in se pripravljam na korake ob Patriku.
S Saro sem še vedno mrzla.
Tu je puberteta, njena najstniška leta nič ne prizanašajo - ne, tudi če ne zmore, ona je vseeno pubertetnica. Pripada ji biti. Mora biti. In ob vseh njenih omejitvah ji je zelo težko slediti. Ne pogruntam je več tako zlahka. Čeprav malce bolje komunicira, pogosto zapira dostop do svojih čustev, občutkov. Ne želi se "pogovarjati" o tem, kako se počuti.

Moj odnos s Saro se mi zdi super. Jaz jo poznam, razumem njene geste, karikiranja, njen način komunikacije. Trudim se, da jo upoštevam in ji pomagam, ko to potrebuje. Ponavadi sva zelo povezani. Z njo govorim, kot da je to moja popolna hči, desetletnica, ki se ne upira, ne jezika, ni jezna na cel svet, nima želja, ki jih ne zmorem uresničiti in njej se nikoli ne poruši sistem in nikoli nima slabega dne.
Pa si močno želim, da bi vse to bilo na sporedu. Ne vsak dan, saj bi se mi zmešalo od nemoči. Kdaj pa kdaj pa bi rada doživela, da me ima dovolj, da si želi biti sama, da je trmasta in samosvoja, da ima kup življenjsko pomembnih skrbi in nerešljivih problemov... Saj takšne naj bi bile najstnice, kajne?
Hkrati s tem pa si želim, da bi obstajal človek, ki bi znal pomagati in usmeriti našo pot. Pot posebnih staršev posebnim otrokom. Pa ne tistim posebnim otrokom, ki zmorejo. Zmorejo sedeti, nagajati, povedati ali pokazati. Zmorejo prijeti, narediti narobe, prestaviti in opraviti po svoje. Sara ne zmore! Veliko je otrok, ki ne zmorejo. Ne zmorejo se niti izražati na način, da bi jih razumel kdo drug kot starši in strokovni delavci, ki vsak dan delajo z otrokom (v šoli).

Želim si prebrati dolg članek o tem, kako se pogovarjati z najstnikom, ki ni odziven. Želim si prebrati knjigo, kako živeti in preživeti z najtežje prizadetim otrokom, a ob tem živeti, izkoristiti vsak dan, se smejati, nasmejati otroka, biti povezan, biti srečen, biti navdih drugim in sporočati okolici, da si najbogatejši človek na svetu. Želim si biti na predavanju, kjer bo nekdo dal praktične primere tudi za najtežje gibalno ovirane osebe, ki ne zmorejo. Želim si slišati oddajo, kjer bi nekdo dejansko razumel takšno drugačnost.
Ne, moderno je biti strokovnjak za motnje avtističnega spektra. Enostavno je biti dober terapevt lažjemu cerebralcu, ki bo pokazal napredek. Lahko o vzgoji delite nasvete staršem, ki delajo mini napake in imajo super otroke.

Kaj pa nekdo, ki je povsem nevsakdanji? Nekdo, ki ne zmore dati povratne informacije? Nekdo, ki se zna odlično dreti kot jesihar?
Si naši težko ovirani otroci ne zaslužijo strokovnjaka, ki bi bil dostopen?

Naj pripomnim le še veselo dejstvo, da sem najboljše strokovnjake sicer že našla. To so mame in očetje podobnih otrok, kot je Sara.
Šolanega najverjetneje tudi s to objavo ne bo mogoče najti. Zato kapo dol "mojim" mamam. Cenim vas. Občudujem vas. Od vsake jemljem nekaj malega, a veliko vrednega. Izkušnje. Hvala!


torek, 08. marec 2016

Drugačnost. Posebnost

Minulega novembra je moja najstarejša hči praznovala 10 let. Že!
Prav tako dolgo sem že drugačna. Posebna mama.
O tem, kako vsak otrok spremeni žensko v mamo, je napisanih že na tisoče vrstic. Preobrazbe so si različne prav toliko, kolikor so si različne ženske med seboj. Dve nista enaki. Je pa skupno skorajda vsem, da so te spremembe neprecenljive. Ponavadi nam gre potem na bolje. Vsaj malo ali pa kar drastično spremenimo pogled na svet, na moške, na vrednote, predvsem pa izstopa dejstvo, da smo potem še malo bolj praktične. Organizirane. Večinoma vsaka na svoj način postane izjemna. In zaznamovana.

Tu pa smo še drugačne mame. Pravimo si, da smo posebne :)
Imamo otroka s posebnimi potrebami.
Moja desetletnica ima cerebralno paralizo. Z njo se je rodila. Z njo živi. Jo definira v smislu, da se zares težko spregleda takšne vrste in širine prizadetost. Ni pa to definicija človeka, ki je edino, kar jo označuje.
Posebne potrebe ljudi so različne. Lažje, zmerne, težje, težke prizadetosti. Vidne in nevidne. Motorične in mentalne, pogosto oboje. Vsakogar pa njegova oviranost zaznamuje na svoj način. In zaznamuje tudi njegovo družino.
Tako sem skozi čas, ko je Princeska Sara rasla in se razvijala v samostojno osebnost, jaz postajala vedno bolj posebna mama.

Sara ima cerebralno paralizo kot posledico kongenitalne okužbe s citomegalovirusom. To pomeni, da sem bila v nosečnosti z njo med 'srečnimi' 10.odstotki žensk, ki se s tem virusom prvič okužijo ravno med nosečnostjo.
Poškodoval je njene možgane, česar pa se med samo nosečnostjo ni dalo odkriti oziroma opaziti. Rodila sem najlepšo in najbolj posebno deklico. Takrat je bila za vse še zdrava deklica. Le ona je morda že slutila, da je posebna. Njeni poškodovani možgani se že v trebuščku niso zmogli razvijati tako, kot bi se morali. Le čas je bil pokazatelj, kako obsežne poškodbe so nastale ob okužbi.

In prav ta čas je razvijal in brusil naju dve kot dva diamanta. V bistvu sva bile eno, kot rit in srajca.
Zdaj je Sara desetletno dekle z močno voljo, nežno dušo in velikim srcem. Je cerebralčica, kar jo zares označuje. Je pa ne definira. Uspelo mi je, da sem jo vedno pustila, da je takšna, kakršna je. Z vsemi svojimi lastnostmi se je razvila v samostojno osebnost. Zadnje čase veliko premišljujem o tem.

Sara je drugačna od večine ljudi. Ne zmore hoditi, govoriti, ne samostojno sedeti, težave ima celo s kontrolo glave. Toliko je na njej drugačnosti, ki se vidijo. Ne vidi se mentalne zrelosti. Jaz trdim, da tega niti psihologi in strokovni delavci, ki jo poznajo, ne morejo oceniti.
Je pubertetnica in tudi obnašati se zna tako. Včasih vidim, kako me ima zadosti v svoji bližini in sprosti se, ko odidem, jo pustim na varnem malo samo, s svojo risanko, sestrico ali bratcem... Vidim tudi, kako se zanima za svet okoli sebe. V šoli rada čimveč ve o sošolcih. Doma rada uveljavi svojo voljo, ko nečesa noče. Zadnje dneve opažam, da je rada malce lepša. In opažam, da kadar ji ne grem na jetra s svojim teženjem o drži glave in pokončnem sedenju v vozičku,v njenem pogledu vidim prijazno hvaležnost. Je zelo firbčna, vedno se obrne k dogodku, ti šment če ni v njenem vidnem polju!
V vsem tem je torej skoraj navadna najstnica. In tako zelo drugačna.

Sara ne govori. Ne, niti tistega ekrančka nima, ki ga vidite v kakšnih filmih ali oddajah. A komunicira. V osnovnih potrebah jo razumemo domači in učitelji v šoli, ki delajo z njo.Kar je več, pokaže s pogledom na sličico. Preprosto! A tako zelo drugačno za ta naš omejeni svet. Namreč, da bi si zaslužila tisti zgoraj omenjeni ekranček, ki bi deloval skladno z njenim pogledom, bi morala jaz Saro najprej naučiti delati z rokami. Da bi pritisnila na stikalo in s tem pokazala, kaj želi oziroma potrebuje. Sara v rokah sicer ima nekaj funkcije. A ne zmore nadzorovati gibov. Mogoče bi jo z neprestanim treningom strenirala. A mi je bolj pomembno, da popoldne preživimo na zraku, da v kak dan vključimo dogodivščino, da se igramo in ustvarjamo... Ni mi blizu ideja o vsaj eni terapiji vsako popoldne, kaj šele več ur terapij...

Neka mama iz naše posebne šole mi je spotoma v pogovoru dejala:"Saj najini punci sta enako težki, z njima imajo enako dela."
Njena punca še hodi. Mogoče nekoč ne bo več zmogla, a še hodi. Sedi. Stoji. Jaz ob Sari nisem nikoli doživela, kako je, ko prideš nekam v (vrtčevsko) garderobo, čakalnico (k zdravniku), na kavo, na obisk (k sorodnikom) in tam posedeš otroka, da se v miru slečeš, odložiš torbo, slečeš otroka... Ne, za vse to sem morala dočakati drugo hčer. Tako zelo preprosto je. Razlika je ogromna! Sama sem rabila 8 let, da sem videla. Ko sem spremljala drugorojenko v njenem razvoju, je bilo vse tako zelo lahko. Sama je dosegla vse mejnike v motoričnem razvoju! Sama! Prej pa sem osem let pogosto govorila, da Sara niti ni tako zelo drugačna. Da je enaka vsem. Zdaj vem, da sem si želela le sprejetost in enakopravnost kljub vsej OGROMNI drugačnosti. In zdaj sem vse to dobila. Dobila sem vpogled v drugačnost in navadnost. Kajti predvsem sem sama morala videti in doživeti zdravega otroka. Mu biti navadna mama.

Odkar imam še Ajdo in Patrika, je življenje preprosto. Sara se obrne k njima in ju opazuje. Blaženi trenutki. Ajda je pri dveh letih že skoraj medicinska sestra brez tečajev in šole. Nehote, ko živi s Saro, spremlja njeno nego, hranjenje, komunikacijo... To je naš vsakdan. A tako zelo drugačen.
Zato sem tudi jaz drugačna mama.

Mojega pol dneva zapolni nega. No, dokler sta Ajda in Patrik še majhna, je temu tako. Ajda je sicer zelo samostojen otrok, a potrebuje še svoj obred na previjalni mizi in nujno je treba tudi z njo biti bitko ob kuhinjski mizi. Bi omenila, da punca nobenega obroka ne poje sede? Vedno v gibanju!
Patrik je tipičen priden dojenček. Preveč priden. 
Posebna mama? Ne samo zaradi Sare. Zaradi vseh nas.
Imam predvsem posebne poglede na življenje in stvari in dogodke. 
V bistvu niso tako zelo posebni, le neobičajno je za nekoga, ki živi v odmaknjeni majhni vasici na koncu neke doline... Neobičajno za starejše poslušalce in obiskovalce, ki se jim k sreči ni potrebno ubadati z današnjo vzgojo in so imeli precej lažjo nalogo. Posebna sem za materialiste, ker jih ne razumem. Posebna za moške, katerih žene so popolne, a izmučene in nesrečne, pa tega sploh ne vedo. Drugačna sem, ker govorim iskreno. Lepe in grde stvari. Dejstva. Moje misli. Izražam čustva. Sem kritična. Predvsem pa se v veliko stvari, ki zadevajo področje, ki me zanima, preveč poglobim. 

Ko sem najbolj utrujena in naveličana življenja, mi mimogrede neka zdravnica reče, da sem tako dinamična in aktivna. Opajade! 
Ko mi katera od kolegic pove, kako imajo urejeno doma in malce opiše odnose... sem neskončno hvaležna za svojega partnerja. Je boljši kot Ken, lepši od princa na belem konju in pametnejši od marsikaterega doktorja. Zato sem posebna ženska.
Tako me delajo moji najdražji štirje. Hvaležna sem za njih. Za življenje, ki ga imamo. Da uspemo naglas govoriti o odnosih. O hvaležnostih. O ljubezni, bolezni, veselju, jezi... 
Mi gremo na morje kot kremenčkovi. Mi se zastopimo brez besed. Ja, tudi ostali obvladamo Sarin stil komunikacije ;) Vedno izstopamo. Zmagujemo v igri Activity. Sestavljamo najvišje lego stolpe. Dirkamo z vozički. Se snemamo za posebne obrede.
Smo unikatni. 

Ravnokar sem ugotovila, da nisem sama drugačna ali prav posebna. Moja celotna družina je takšna!



Hvaležna.