NAŠA POTEPANJA

Mi se ful radi potepamo. Zares. Ampak...

...hmmm? (Tu je zajeto vse, kar spada v tri pikice, ki obrazložijo moj 'ampak').

Sploh ne vem kje bi začela. Želim si, da ne bi jamrala.

Torej. Radi gremo od doma. Lepo se imamo, ko gremo samo ven na dvorišče, na ulico, po vasi. Tudi do mesta zaidemo in to so pravljični sprehodi. Ker je Kamnik zelo lep in ker ga otroci še ne poznajo toliko, da bi jim bilo dolgočasno in vse znano.
Radi se pa tudi odpravimo kam dlje.

Izbiranje destinacij je najlažje v največji gužvi, ko sploh ne veš, da nimamo ne časa, ne denarja, ne volje iti. Kaj znano?
Ponavadi par dni prej zgleda tako, da Hermanu razlagam, kje je bil kdo, katere slike sem gledala včeraj in da je nekje pisalo, da tam je pa res vse dostopno. In se seveda ob vseh teh mojih razlagah strinjava, da naslednjič gremo pa res lahko tja.

Velenjsko jezero, Bohinj, Kobarid, Vršič, Ljubljana, ZOO Zagreb, Vrbsko jezero, center Celovca, Minimundus, Lent, Banovci, Kranj, Loka, obala, obala, obala...

Uf, destinacij polno!

Saj sem vam že omenjala gospoda Murphyja, z vsem spoštovanjem, on nama nagaja (in ne midva!).
Tako pride teden, ponavadi po plači, z lepim vremenom, pa še vsi zdravi, ko sediva ob kavi po kosilu in se strinjava, da bi v soboto ali nedeljo lahko kam šli.
Huh?
V trenutku nimava pojma, kam bi mi sploh lahko šli! In ja, potem ne gremo. Nimam pojma, kako se znajdeva v vrtincu neodločnosti, ne spomniva se destinacije, ali pa najdeva sredi zraka par uporabnih izgovorov. Ojoj... Ali pa pristanemo na tistem koncu sveta, na koncu doline, v nekem raju...

Razen, če je destinacija obala! ;)

Na obalo gremo vedno, kadar to omenimo in se vesolje (beri: denarnice, vreme, volja vseh vpletenih) strinja. Zanimivo, da vedno znova zmaga, ostale destinacije s seznama pa kar ne pridejo do uresničitve.

Ah, sliši se čisto super!

Veste kaj?

Rekla sem si, da pač rada sanjarim, kako bomo mi kot družina raziskovalci mest, odročnih krajev, planinskih poti in gozdnih kolovozov. Ja, res se ob misli na to dobro počutim in sama pri sebi zaznam rahel nasmešek. A tamičkenih otrok to nekako še ne zanima, za Saro pa je zelo veliko nedostopnega!

A ob misli na obalo, mojo dušo preplavi čista spokojnost. Občutek božanskega!

Torej, kako se odločimo? Z mislijo na Saro.

Dostopnost  je pri nas ključnega pomena. Ob Sari trenutno pojem dostopnosti pomeni veliko, veliko več, kot samo klančina namesto stopnic.

Obstajajo namreč otroci in odrasli invalidi, ki se v svojem telesu ne počutijo dobro. Boli jih. Telo gre svojo pot, ki ji je težko slediti. Verjetno težko razumete, a Sara raste hitreje, kot jo zmore dohitevati moč telesa. Tako komaj zmoremo prilagajati pripomočke, pogosto nam ne uspeva, saj ni odvisno samo od nas. To pa zanjo pomeni veliko več bolečin, ogromno čakanja in posledično tudi nezmožnost, da bi zaželjeni kraji za nas postali dostopni.

Že v lanskem poletju smo se radi odpeljali na našo obalo, obvezni del je bil bazen v Ankaranu. Zelo radi smo tam, zato smo ga obiskali še nekajkrat jeseni in spomladi. Najboljši (ali najljubši?) del je spoznanje, kako Sari paše slana voda. Sara že od malega uživa prav v vodi. V njej je njeno telo svobodno, brez večine težnosti in očitno tudi brez bolečih nenadzorovanih gibov. Dodaten plus je slana voda, česar sem se zavedela letošnjo pomlad.

Pozimi smo namreč en teden preživeli v Moravskih toplicah, kjer je voda posebej topla zaradi prisotne nafte. Sara je bila sproščena, vodljiva, a pasivna. Bilo je super! 

Takoj po zimskih virozah in turobnem obdobju za štirimi stenami pa smo za eno popoldne ušli v Ankaran. Dojela sem razliko. Voda je veliko bolj mrzla, a Sara se kljub temu hitreje sprosti, hkrati pa je v vodi aktivna. Namesto ležanja in vodenja v vroči vodi, jo slana morska voda aktivira in prebudi! Sara tam ne dopušča ležanja na moji rami, ves čas je pokončna in aktivno brca in s svojimi gibi vodi najino pot po bazenu. 

Meni ta spoznanja pomenijo ogromno. In vse se poklapa. Moja duša ob morju najde svoj mir, če je pa še Sari to tisto, kar ji nariše nasmeh na obraz in pomaga njenemu telesu, bingo!  

Hkrati pa je bilo okoli novega leta obdobje, ko smo pridobili kar nekaj bonov za brezplačni obisk raznih kopališč.

Na FB sem zadela otroške karte za terme Paradiso, Vesele nogice so nam dale eno karto za Sava kopališča za našo najstnico, po pošti nas je močno presenetila prijateljica z bogatim bonom za zdravilišče Laško, spomladi je Herman dobil bon za rojstni dan, razveselili pa smo se tudi bonov, ki jih Sari prinese Božiček :)

Pri društvu Vesele nogice namreč vsako leto organizirajo super prireditev s prihodom Božička. Organizatorka je predsednica društva, Spomenka Valušnik, ki skupaj s prostovoljci (to so v večini starši) zbira sredstva, darila in ekipo za ta dogodek. Nekateri si predstavljate, koliko truda, organizacije in časa gre za nekaj takega, da na koncu uživa okoli 70 družin, ki imamo otroke s težavami v razvoju in sorojence. 

Poleg super doživetja, lutkovne predstave, druženja, torte velikanke, je glavno, da otroke obišče pravi Božiček in prav vsakemu (tudi bratcem in sestricam) prinese zares veliko darilo :)

V darilu naših posebnih otrok so se že drugo leto zapored skrivali boni za kopanje v bazenih s pramorjem LifeClass Portorož.

Tako je prišla pomlad z mislijo na tople izlete proti morju. Se mi zdi, da smo odločeni, da so naši izleti in potepanja do nadaljnega zakoreninjeni ob morju. Razlog zdravilne moči morja sem itak že opisala ;) 

Obala in eden od bazenov z morsko vodo. Teh je baje ogromno na našem koščku, ob vsakem pripovedovanju mi nekdo pove za kakšnega novega! (Tako, da nas čaka še kar nekaj raziskovalnih izletov ;))

Torej, saj veste, da bo prvega maja na obali gužva, kajne? Ker mi tega ne maramo, je moral Herman vzeti dopust eno sredo poprej. Tako je, sredi tedna smo bili mi prisotni, obožujemo skupne dneve, ki so sicer čisto navadni In ste ostali v službi. 

Odpeljali smo se v Portorož.

Odlično za obujanje spominov, če obiščeš priljubljeni kraj po nekaj letih :) 

Ob prihodu smo takoj našli parkirišče za nas in glej ga zlomka, bilo je tik pred kompleksom LifeClass Portorož! Malo sladke malice otrokom, obrok Sari in že smo se odpravili v notranjost. 

Malce sem se bala, da je to vse namenjeno visoki družbi, zato sem stopala previdno in skušala biti vsaj malo nevidna.

Seveda, z malima razgrajačema mi ni uspelo. A z vsakim korakom naprej sem ugotavljala, da je kompleks primeren za nas, da ni duha o poudarjanju elegance, lepote, najdražjih kopalk in dodatkov.

V čisto preprosti garderobi smo se preoblekli, našli vrata in takoj za vogalom nas je pričakal kotiček z ležalniki, rezerviranimi za invalide. 

Zakaj posebej ležalniki?

Invalidni ljudje se v garderobah skorajda ne morejo preobleči. Nekateri že, če so delno samostojni, zagotovo pa ne tisti, ki so popolnoma odvisni od drugih in tisti, ki nimajo funkcije samostojnega sedenja. Tako je tudi naša Sara pri preoblačenju popolnoma odvisna od odrasle osebe in ravne ležalne površine.

Novejši ležalniki, ki so sedaj že v skoraj vsakem bazenskem kompleksu, so zelo ukrivljeni. Na njih je udobno ležati vsem nam, nevrotipičnim ljudem. Na ležalniku se super sedi, ob želji pa se samo zaguncamo in že poležavamk:) Mislim, da veste, o katerih ležalnikih razlagam.

So pa ti isti ležalniki popolnoma neprimerni za invalide. Invalid, ki nima dobre kontrole telesa, ne zmore samostojno sedeti, nima dobrega ravnotežja, nima na takem ležalniku kaj početi. Nemogoče ga je pa preobleči v kopalke in še težje iz mokrih kopalk v dnevna oblačila.

Zato je bilo naše veselje ob pogledu na kotiček še toliko večje! Tisti dobri stari beli plastični ležalniki so za nas neprecenljive vrednosti!

Bazeni v LifeClass Portorož so bazeni s termalnim pramorjem. Ambient je čudovit, miren, eleganten. Spominja na terme v času starega Rima, detajli na stenah ponesejo človeka v zgodovino, hkrati pa se vse odlično dopolnjuje z modernim dizajnom. V bazenu na sredini se skozi stekleno streho v mislih sprehodiš po dopustniškem tednu na naši obali, čeprav si tam le nekaj ur. Sonce se skozi taisto streho igra z mavrično modrino ploščic, ki se z malo domišljije prelevijo v čudovit rep morske deklice...

Sara se je v vodi sprostila zelo hitro in glede na njeno stanje sva odlično uživali! V morski vodi njeno telo odvrže večji del spastičnosti. Huda skolioza je v vodi obvladljiva vsaj toliko, da zmorem normalno razgibati medenico do te mere, da Sara izgleda pokončno, ko jo držim pod pazduho. Hkrati pa mi uspe, da ob držanju v pokončnem položaju malo neha brcat (z brcanjem zelo izrazito nakazuje svojo potrebo po gibanju/plavanju), jaz pa ji s svojo nogo poravnam njene noge navzdol. Povečini mi uspe tudi, da vsaj za trenutek nekajkrat uspem svojo nogo zatakniti med njeni in ji s tem onenogočim križanje (križanje nog je posledica izpaha kolka, pri veliko spastičnih cerebralcih neizogibno). Če jih pustim, jih v medenici kmalu zarotira po svoje in pristanejo nekje ob strani (Sarina zaroriranost  njeno telo dejansko pahne v obliko luninega krajca). V slednjem primeru ona lahko brca in po svoje vodi svoje telo.

Ne vem, koliko si anatomsko zmorete predstavljati Saro v vodi, za laika bi znalo biti precej naporno, sploh ker je Sara v stanju, ko jo dejansko zmore voditi le človek, ki zelo dobro pozna bodisi njo, bodisi prav take, spastične in občutljive cerebralne. Za opazovalca nimam pojma, kako izgleda, ponavadi nas ljudje kar opazijo in opazujejo, a to sem po več letih uspela predelati pri sebi. Tako da, za mojo evidenco, smo deležni pogledov občudovanja in spoštovanja! 

Meni je v vodi najlepša in najlažja oblika terapije, ker Saro edino v vodi zmorem voditi, brez da mislim na njene bolečine. Edino v vodi Sara samostojno in popolnoma kontrolira svojo glavo! Edino v vodi jo imam v objemu brez kakršnihkoli pripomočkov, a se mi punca pusti, sledi in mi pusti voditi njene gibe. No, ok, do neke mere ;)

In malčka? Uživala sta! V bazenih smo ponavadi vajeni, da brez dogovora midve uživava po svoje, Herman pa z malima ponavadi čofota v otroškem bazenčku. Nekajkrat vmes se nama pridružijo, da maledva poročala mamici o novih doživetjih,  Herman pa prevzame Saro, da tudi jaz naredim nekaj zamahov. Plavanje je zame zelo dragoceno, saj se zavedam, da s Saro trenutkov za nabiranje dolžin ali izvajanje akrobacij pred malima nikoli ne bo veliko. Z veseljem izkoristim dodaten par rok in se izmuznem, ko vidim, da maledva varno prepevata na stopnički za vodne masaže.

Iz LifeClass termalnih bazenov smo odšli proti portoroški plaži. S Hermanom sva na poti proti pomolu obujala vsak svoje spomine iz mladosti. Na pomolu pa smo si privoščili kosilo po naše.

Sonce je bilo tako toplo, da smo se preoblekli v poletno garderobo in si brez deke pogrnili piknik. Hrano na naša potepanja vedno nosimo s seboj. Zakaj?

Prvič, tako je najceneje. Vzamem od doma, kar radi jemo in sem prepričana, da bosta kaj pojedla tudi sicer izbirčna Ajda in Patrik.

Drugič, ni nam potrebno iskati restavracije, kjer bi bilo dovolj prostora za Saro z vozičkom in kjer bi bilo potrebno razlagati, kako popolnoma zmikasati del obroka v poltekoče, a brez kančka grudice za Saro. Iskreno, ne da se mi.

Naveličala sem se navidezno prilagojenega in sprejemajočega sveta. Z vozičkom, ki ni mini, ni aktiven športen voziček, ampak velik, težak, nepraktičen in vedno obtežen še s torbami, težko prideš do proste mize v restavraciji, če le-ta ni nekje ob robu ali tik ob vratih. Potem tudi supersenzibilni najstnici ne paše sedeti ravno kjerkoli, ampak na mestu, kjer ima pogled na vse, kjer ni zvočnikov, kjer ni stalnega prehajanja mimoidočih... Da njenega standardnega joka ob prilagajanju ne omenjam.

Tako smo pomalicali na pomolu. In veste kaj? Tako smo navajeni teh naših malic, da je to čaroben obred naše družine. Skoraj bolj se povežemo ob obredu, kot pa za domačo mizo! Sara je dobila še vročo mineštro iz termovke, mi pa smo imeli dober približek narezka, jaz celo v lchf mejah ;)

Kmalu je posedanje na pomolu postalo nevarno. Verjetno si predstavljate, kako se dve- in štiriletniki razkomotijo in nekajkrat sem bila s predstavami v glavi blizu temu, da moram za nekom skočiti v morje.

Prestavili smo se na najboljšo sladoledno sladico s top igrali v Cacao. Naj še to prehvalim? Naigrani in zadovoljni smo se pred sončnim zahodom odpeljali proti domu.

Obožujem naša potepanja!

  

Epilog

Ste prebrali moj zadnji prispevek?
(Sicer ne boste vedeli, o čem pišem danes.)

Zelo sem se sekirala. Zelo.
Govorila sem si, da bi lahko še enkrat vprašala zdravnico, kako kaže s terminom, če je tokrat že kaj znanega? Lahko bi še malo počakala...
Zavedam se, da bi lahko izbrala drugačen način komunikacije.
No, pa sem v sebi dva tedna predelovala, mlela in analizirala, zakaj se že toliko časa počutim slabo, kadar omenjam Sarine težave s tem vozičkom? Zakaj se mi zdi, da me nihče ne sliši, zakaj nihče ne jemlje resno Sarinih solz? Zakaj vsakič samo jočem, ko sem v stiku z ljudmi, od katerih je vse to odvisno? Zakaj sem tako občutljiva mama in vse vzamem tako osebno? Zakaj tem otrokom ne pripada enakovredna, srčna obravnava njihovih težav? Zakaj toliko zdravnikov tako težko posluša, pa tako zlahka presodi, da ni resno, da ni nujno? Zakaj mora za vsako stvar preteči toliko časa?

No, pa sem si rekla, da nekaj moram storiti. Dejansko sem svoje so-posebne-mame že dva tedna nazaj vprašala za nasvet, kako naj se potegnem za svojo hčer. Ker sama s svojim občutljivim in mirnim karakterjem bi kar čakala in bila tiho. A povsem vrh glave imam očitnih Sarinih znakov, da ji ni ok v vozičku. Da jo boli. Da ji škoduje, tako za hrbtenico, kot za počutje. 
Dva tedna sem se pripravljala in v glavi sestavljala povedi. Mogoče sem rabila dolgo, mogoče je bil ravno pravi čas, definitivno pa danes vem, da sem ravnala prav.
Zakaj?

Ker sem mama otroka s težkimi oviranostmi. Moj otrok ne govori, da bi se postavil zase. Moj otrok ne pokaže svojega počutja, svojih solz vsakomur. Predvsem pa, mojega otroka zlahka vsak odpiše, odslovi, zatrdi, da Sara ne razume in da sem jaz preveč občutljiva mama.
Dvanajst let me že spremlja dejstvo, da sem za Saro jaz zastopnica, glas, odvetnica, zaščitnik. Dvanajst let se že zavedam, da jo samo jaz najbolje poznam, najbolje razumem. Dvanajst let bi že morala vedeti, da sem zares edina na svetu, ki se bo postavila za svojega otroka. Nihče drug se ne bo. Zares ne.

Po drugi strani pa... Sem vedno občudovala ženske, ki so prave mame levinje.
Vsakomur povejo, kar mu gre, ne sekirajo se za druge, ne ozirajo se na druge. Zares pomembno jim je lastno življenje in predvsem življenje svojih otrok.

Potiho sem si pogosto pred katerim od neštetih pregledov rekla, kako se bom uprla, kako bom glasno povedala, da nimajo prave predstave o Sari, da ni tako, da potrebuje malo drugače.
Veste, da nisem upala? Skoraj nikoli v dvanajstih letih! Ne pri zdravnikih, ne pri terapevtih. No, vsaj pri tistih ne, ki pogledajo Saro za nekaj sekund, si ustvarijo predstavo, jo denejo v predalček in vsa nadaljna obravnava potem nekaj časa teče na podlagi tega. Do naslednjega pogleda k Sari.

Seveda poudarjam, da niso vsi strokovnjaki takšni, z mnogimi imava čudovite izkušnje, super odnose, k večini greva z veseljem in nasmeškom.
Nekaj pa je izjem, ki iz mene naredijo živčno mamo. Poznate ljudi, ki jih je strah zobozdravnika? Poznate koga, ki je cel teden pred pomembnim dogodkom živčen? Poznate koga, ki iztiri ob določenih dogodkih, ljudeh, krajih?
No, jaz sem tako živčna pred pregledi na Soči. In V tem se počutim tako zelo sama.

Tako sem, takšna kot sem, ravnala v jezi tako, kot sem. Na koncu pa sem vse zaupala še vsem vam.
Pred očmi imam samo to, kako smo doma že vsi naveličani tega stalnega prilagajanja, in to samo zaradi vozička.

Nimam pojma, kaj me življenje in usoda želita naučiti z vsem tem.
Vem samo, da se počutim slabo, ker pač čutim prizadetost na drugi strani.

Tu je moja Sara. Dejstvo je, da sem cilj dosegla, saj je bil takoj naslednji dan na voljo termin zanjo. Še dan kasneje sem dobila sporočilo, da lahko prideva že čez tri tedne.

Je bilo takšno ravnanje z moje strani potrebno? Bi tudi s čakanjem, biti tiho, ponovno prositi, dosegla enako?

Dejstvo je, da sem se enkrat opekla. Pred štirimi leti sem verjela, da je vse dobro, kar skrbno in strokovno naredijo za naše otroke. Nisem poznala sistema. Nisem imela še izkušnje s tem, kako zelo pomemben je sedež, v katerem sedi invalid tetraplegik. Nisem pomislila, da bi lahko prosila katero od znanih terapevtk, naj me usmeri, kaj zahtevati. Nisem pomislila, da bi se prej posvetovala z izbranim podjetjem, kako priti do tako dobrega vozička, kot smo ga imeli takrat.
Enostavno sem verjela, da bom zadovoljna, kot sem bila vedno poprej.

Zdaj sem se naučila.
V teh dneh sem si priskrbela podporo, naredila načrt, jasno zapisala nujne stvari.
Želim si, da v naslednjih letih ne bi več gledala, kako moja ljuba Sara trpi v svojem telesu. Ne želim si odgovora iz njenih oči in zgrbančenega, objokanega obraza, da jo zares boli.
Kajti dejstvo je, da ji življenje ne misli prizanašati.

Kdo ji lahko pomaga pri tem, če ne jaz?
Kdo se lahko bori zanjo, če ne jaz?

In zdaj se naj sekiram, ker je nekdo užaljen, ali se naj sekiram, ker je zunaj poletni vikend, moji Sari pa ne zmorem nuditi zares udobnega sedenja na sončku?

Uh, zelo veliko sem se naučila! Ogromno! In hvaležna sem za to izkušnjo, čeprav je grenka in se zaradi nje slabo počutim.

Moj dragi je vajen mojega dramatiziranja, a največ pomeni, da v tem namesto mene vidi zgolj in samo dobrobit za Saro. ❤

Hvala vsem trem posebnim mamam, ki ste me razumele, potolažile in me postavile nazaj na realna tla. Ja, še vedno je pomembna samo moja Sara.
In hvala dvema prijateljicama, ki sta mi včeraj polepšali cel dan, vsaka na svoj način, s sprejemanjem mene takšne, kot sem. Predvsem pa za to, da sem pozabila in se smejala.

Zaključujem to neprijetno poglavje, mogoče se bom nekoč zaradi tega počutila močnejšo.

Sedaj je pomembno samo to, da bo moji Sari čez nekaj mesecev omogočeno udobno sedenje. Takrat ne bo izostajala od pouka zaradi bolečin, ampak zato, ker bova kdaj pa kdaj nadoknadili najine dolge ture, ki jih dama obožuje!
Se že veselim!

Jaz sem "tista mama"

Nikoli si ne bi mislila, da bom enkrat tudi jaz pred tem, da se moram poslužiti 'hard' variante za dosego ciljev.

Pa niso to moji visokoleteči cilji, kako bi rada kar naenkrat postala uspešna kreatorka, poslovna ženska, dizajnerka. Ne, daleč od tega.
Moj cilj, o katerem govorim, je moja odgovornost: Sara. In seveda, njen voziček.

Ste pogrešali kaj moje pisanje?
No, zato nisem pisala.
Moja zadnja objava, shranjena na blogu, je iz decembra... Saj dve sem še uspela spacati skupaj, a vsakič, ko sem odprla blogger, me je pozdravil osnutek z naslovom: "Sara, zobozdravnik in Soča. Murphy!"

Ja, puščala sem jo, in še jo bom pustila. A kratko malo, nikakor nisem mogla mimo, da bi pisala kaj drugega. Prav vsakič sem si rekla, da ne bom, tu ni prostor za jamranje, vedno se samo pritožujem in nergam čez vse. Dovolj je.
Do danes.

Ves ta čas se seveda dogaja naš vsakdan, zares se imamo luštno in komaj čakam, da vam orišem en kukuc v naše dneve ;)
A ves ta čas mene od znotraj gloda. Kaj?
Skrb.

Moja Sara.
Pred tedni sem prvič v življenju prebedela noč zaradi skrbi. Zares, nisem si mislila, da sem lahko jaz tako zaskrbljena. In vse do jutra nisem dojela, zakaj nisem spala.
Prejšnji teden sem bila na nevrofiziološkem inštitutu UKC in dobila diagnozo "kronični tenzijski glavobol". Pa zaradi teh stvari obiskujem nevrologe že štiri leta... In zdaj me v lekarni čakajo neki prastari antidepresivi, ki naj bi po nekaj mesecih rednega jemanja zmanjšali bolečo glavo. A?

Naš sistem definitivno ne bo našel ciste v moji glavi, niti ne raka na prebavilih. Ker mi je te dni kapnilo, kaj mi je. Stres.

Zakaj, draga moja?

Pisala sem vam že o kakšni kolobociji z vozičkom naše Sare. Vem, da sem.
Tisti, ki me malo spremljate na facebooku, včasih dobite še dodatno dozo informacij tega nesmisla.

Veste, niti se mi ne da it iskat starih objav, da bi vam polinkala zgodovino dogajanja. Mogoče nadoknadim drugič.
Moram pa dati iz sebe, kaj sem bila primorana storiti.

Tale Sarin voziček, ane... Preglavice z njim imamo že precej časa in zdaj ji že pripada nov počivalnik (tako se reče tem ogromnim vozičkom, ki imajo podprto celotno telo, vključno z glavo). Ne želim si nekega luksuza, to ni kot menjava avtomobila, ker si se starega naveličal, ti ne sede več barva ali pa si pri kolegu videl uno hudo mašino...
Sploh ni tako. Tu gre za bolečino. Sara namreč v svojem vozičku zelo veliko joka. Joka, stoka, jamra. Kljub temu, da ne govori, nam nazorno pokaže, da jo sedenje v tej mašini zelo boli. V skoraj štirih letih je prav to sedenje pridelalo močno skoliozo, še večjo zarotiranost medenice in neskončno veliko bolečih spazmov (krčev).

V Sloveniji tako težko prizadetim otrokom lahko pripomočke predpiše le fiziater v terciarju. Le-ta pa je na inštitutu URI Soča. Ponavadi se za preglede naročiš, dobiš termin, prideš tja in je to to.
No, tu pa ni tako. Če se naročiš po uradni poti, ki je zapisana na spletni strani Soče, že samo na obvestilo o terminu lahko čakaš nekaj mesecev.
Zato smo se starši razvadili in se naročamo po mailu neposredno pri zdravnici. Na ta način poteka super komunikacija, saj lahko napišeš, kaj te tare, kaj opažaš pri otroku, kaj se ti zdi smiselno, da bi naredili, spremenili, ukrenili, hkrati pa še zdravnica pove svoje videnje in mnenje in presodi, kako hitro bi se morali videti in pregledati.

Torej, ne me imeti za kronično jamračico, ker se trudim, da v vsem vidim dobro, učinkovito, pozitivno plat.

Dokler se nisem zavedela, da čas teče, Sara pa še vedno joče.
In kako sem vedno jezna, ko prosim, dobim upanje s strani zdravnice, da bomo pogledali, da se prideva pokazat, da ostanemo na vezi in kmalu ter hitro to rešimo.
Japajade!

Januarja je Sara dobila poseben stol z notranjim podvozjem. Super stol, le precej majhnega so nam dali, ampak ne bom špekulirala o firmi in njihovih kiksih. Čisto spotoma vam zaupam samo dejstvo, da je bil predračun za stol vreden nekaj malega čez 4000€, mesec po prevzemu pa je firma na ZZZS izstavila račun za 6500€, z utemeljitvijo, da so dodatno stale predelave. No, Sara teh predelav nima na stolu, ima pa domač povšterček, ker oni niso hoteli narediti dveh blazinic. Epilog, ko sem glede tega klicala direktorja financ na ZZZS: "Gospa, to pa vam ni treba čisto nič skrbeti."

Toliko, da si predstavljate sistem pri nas... Mnogi starši ga že dodobra poznamo, saj s tako posebnim otrokom ne moreš ostati 'zunaj'.

In zdaj? Naj Sara sedi ves čas notri v tem stolu? Stol ima koleščke enake pisarniškim stolom.
Pomlad je, ven bi šli! Pa ne dobimo termina na Soči, da bi lahko testirali voziček. In verjetno ne veste, če bi slučajno zdaj dobili termin, bi mlin ZZZSja in birokracije mlel do konca maja. In podjetje, ki izdeluje in dobavlja vozičke, bi ga pripravilo do konca junija ali julija. A ko je voziček pripravljen, se spet čaka termin na Soči, da ga tam prevzameš ob podpisu. Svojem, in zdravnikovem. S tem potrdiš, da bo ok za naslednjih pet let, če ne, pa lahko izredno zaprosiš za novega po treh letih.
In nov krog čudovite začaranosti se sklene in zopet zažene.

Torej, kar vam danes ponujam, je uvid v naš sistem. Temu posebni starši rečemo borba. Večinoma se ne borimo z otroci, ne z vsakdanom, večinoma res ne. Ampak se borimo s sistemom v naši državi.

In jaz sem danes postala "tista mama", saj sem direktorju URI Soča poslala svojo zgodbo.
Nisem imela veliko za pomišljati, saj se v meni valja že mesece. Sem se pa potrudila, da sem vključila bistvo zgodbe od začetka do konca in da sem sledila rdeči niti. Je na koncu dovolj jasno izražena moja želja? Je razbrati, kaj želim? Bi morala biti bolj ostra?
Vam pripnem kopijo spodaj, vi pa lahko glasujete, kakšen bo izid vsega skupaj ;)

Bomo dobili termin za testirnico?
Bom sploh dobila odgovor?
Ugibajte, koliko časa bo Sarč še jokala v tem vozičku?

"Spoštovani!

Sem Petra Vrankar, mamica 12-letne Sare Š.V. Deklica ima
težko obliko cerebralne paralize, spastično tetraparezo, močno
skoliozo, težko duševno oviranost in epilepsijo.
Na Inštitutu je vodena pri zdravnici prim.H.D., pretežno sva
tam vedno zaradi predpisa pripomočkov in zelo pogosto (no, meni se zdi
pogosto, ker bi lahko kak pripomoček zdržal eno leto brez težav?)
zaradi prilagajanja teh pripomočkov.
No, naš problem je Sarin voziček - individualno izdelan počivalnik, ki
bo junija dočakal starost štirih let.
Dobili smo ga torej junija 2014, to je bil prvi počivalnik, ki smo ga
izbrali na URI Soča, brez kakšne dodatne pomoči in svetovanja delovne
terapevtke - ker takrat Sari že ni več pripadala. Vsaj za starše je
precejšen šok, ko se izbere pripomoček, s katerim bo otrok kar nekaj
let, zraven pa ni nikogar od strokovnih delavcev, ki otroka dejansko
poznajo. To seveda ni nikogaršnji problem, se zavedam tega. Saj
terapevti in delavci v testirnici se trudijo po najboljših močeh in so
zares strokovni in profesionalni. A otroka vidijo prvič ali le na
vsake nekaj let.
To Vam razlagam, da malo opravičim dejstvo, da smo septembra leta 2014
ugotovili, da Sari voziček ne ustreza. V šoli ni zmogla lepo sedeti,
prav takrat se ji je začela kriviti hrbtenica, v okončinah je postala
bolj zategnjena, medtem ko je v trebuhu zaradi hipotonosti popustila
in v pol leta se je hrbtenica ukrivila za več kot 40 stopinj.
Pripomogla je še dekličina hitra rast, ki je voziček ni zmogel
podpirati in seveda, puberteta, v kateri se naši posebni otroci še
toliko bolj spremenijo in še bolj se jim lahko sesuje celoten sistem
telesa in ubere drugačno pot.
To Vam pišem, da dam v uvid, da razumem vse dejavnike in ne nameravam
tolčti po vozičku samem ali firmi, ki ga nam je predala.
Vendar pa... Tisto jesen sem o tem problemu težkega sedenja in
pojavljajočih se bolečin povedala zdravnici, dr.D. Skupaj smo
pogledali voziček, res je bil potreben precejšnih dodelav, a ker še ni
preteklo eno leto, ZZZS adaptacije ni odobrilo. Zdravnica je čez nekaj
mesecev poslala ponovno prošnjo za adaptacijo, a se je odobritev
ZZZSja izgubila v predalu firme, tako da je vse poteklo, jaz pa za to
prošnjo sploh nisem vedela. Ko smo končno ugotovili, smo imeli mi
voziček doma predelan po svoje, kolikor sva s partnerjem znala in
zmogla, Saro pa smo hkrati podlagali z vseh strani, da je sploh zmogla
sedeti dobro uro brez bolečin.
V vsem tem času so se dogajale birokratske kolobocije, tako da smo do
dejanske adaptacije prišli šele lani aprila. A žal, voz je že tako
malo premajhen, v firmi pa ne izdelujejo lastnih dodatkov, pelotov,
ali pa samo v nekaterih primerih naredijo izjemo; tako smo bili kar
nekaj časa v vračanju, da so dodelali pomanjkljivosti, a voz še danes
mojo deklico dobesedno boli.
Z zdravnico smo bili lani spomladi domenjeni, da s to adaptacijo samo
premostimo čas, ko bo preteklo tri leta, takrat pa bomo lahko
predpisali nov počivalnik, če bo zares treba. Za tačas so nam ponudili
tudi poseben stol za notri,kar smo testirali in letos po novem letu
tudi dobili.
In tu se je še bolj pokazala razlika in potreba po sedežu, v katerem
bi Sara zares lahko sedela. Namreč, v stolu za notri deklica sedi brez
bolečin, z nasmeškom na obrazu, predvsem pa je mehka, sproščena. Kaj
si ne zasluži vsak človek, da bi mu bilo nujeno udobje, če ga nekje
žulji? Saro očitno v vozičku nekaj (ne vem, lahko je pena, material,
naslon, res ne vem) tako tišči, da je deklica v celotnem telesu
napeta. In ko jo ta napetost začne boleti, joka. Tudi v šoli je
moteča, ne znajo se spopadati s tem. Nam pa krati že tako zelo posebno
in na vsakem koraku prilagojeno življenje, polno ovir in izzivov...
Niti na daljši sprehod ne upamo več, s temi vozički je že tako težko
premagovati poljske poti, makadamske kolovoze, kaj šele da bi imeli
možnost iti v gozd...Vsi otroci, naša Sara ni nobena izjema, so radi
zunaj, ona pa sploh obožuje dolge sprehode in naravo. Naj bomo
obsojeni na lastno dvorišče in dostopne poti z asfaltom in betonom?
Z vsem tem je zdravnica seznanjena.
S Saro sva ambulantno vodeni tudi pri logopedinji, večkrat sva tam
tudi zaradi stalnega prilagajanja steznika, saj Sara raste in se
krepi, steznik pa je že premajhen.
22.2.sva imeli termin pri zdravnici in delovni terapevtki, da bi se
dogovorili glede vozička, a je Sara takrat zbolela. In od takrat pa
vse do danes čakava na nov termin!
Ni samo voziček, je tudi steznik, zdravnica to ve. A tako prizadet
otrok pa lahko čaka? Naj leži doma in čaka?
Moj problem je komunikacija z zdravnico, ki poteka preko maila. Vsakič
se vse domeniva, je super topla oseba in kaže, da razume. A ko omenim,
da nekaj potrebujem, vedno je v mojih prošnjah tudi voziček,
komunikacijo prekine.

Zame je vse skupaj psihično zelo naporno. Otroka imam rada, sprejela
sem drugačno življenje, a da se pa ljudje, ki so v službi edini v
državi, ki tem otrokom sploh lahko predpišejo pripomoček, od katerega
so odvisni, kateri jim omogoča vsaj nekaj procentov funkcionalnosti,
dosega življenja in socialne vključenosti, da se ti ljudje odločijo
utrjevati živce in samozavest staršev, to mi pa ne gre v račun. Ker v
mojem primeru si v vsem tem času vsega skupaj že ne znam več razložiti
s svojo lastno pametjo.

In edino, kar si sploh želim, je termin v testirnici in predpis in
izmera za nov steznik. Se moram za takšno stvar tako zelo živcirati in
boriti? Glede steznika me v MOOR vedno napotijo na Sočo, a od tam
nobenega odgovora.  Nič drugega ne želim. Ničesar, kar mojemu otroku
ne pripada. Ničesar nadstandardnega.

Upam, da mi ne bo treba stopiti v kontakt s še katerimi drugimi
inštitucijami, ker mi je vse to precej odveč, naporno in predvsem se
mi zdi nepotrebno. Zato upam, da bom naletela na razumevanje in
posredovanje, za termin sem prosila tako zdravnico kot uradno pot na
vašem inštitutu, a tudi od tam ni odgovora.

Hvala za razumevanje, v pričakovanju odgovora oziroma termina Vas lepo
pozdravljam,
Petra Vrankar "

Stisnite pesti, da se tole izteče, prosim. Čez nekaj dni pošljem mail še varuhinji pacientovih pravic, kmalu pa bom najverjetneje kar zamenjala zdravnico. Čeprav se mi zdi, da ta slednja varianta je prav isto, kot iti iz dežja pod kap.

No, še vedno pa lahko ugibate, kaj se bo zgodilo... Moja glava je že prepolna vsega tega in si želim le odklopiti...