torek, 28. november 2017

...

Sinoči nisem več zmogla.
Tako nemočno se počutim.
Nesposobno?
Brez kančka poguma?
Ali...?

Za menoj je neprespana noč...

Hud glavobol, ki je posledica solz, zadrževanja ihte, pritiska v glavi...

Ko ne zmoreš izjokati vseh solz, ki silijo na plano pred mulčki, ko ne zmoreš več najti moči in opore samo v sebi, ko se zares počutiš čisto čisto sam...

Ne, nisi sam.
Tam nekje je otrok, ki računa nate.
Otrok, ki te potrebuje.
Otrok, ki ne zmore ničesar brez tebe.
Otrok, ki ima na svetu samo tebe.

Nikogar drugega ni.
Čuti se... da Sara ni nikogaršnja.
Samo moja je.

In ja, včasih je breme tako zelo večje od veselja in hvaležnosti.
Breme nemoči.
Ko si ne želiš več borbe.
Ko si ne želiš več popravljanja starega.
Ko misliš, da ne zmoreš več...

Čakaš jutro, da boš spet poklicala tja, kjer so odgovorili že dva meseca nazaj.
Obrnila boš vprašanje, se naredila neumno, zahtevala spet isto.
Ker si te podajajo kot pingpong žogico.
Vsi roki so potekli. Prav vsi.

In kaj potem?
Komu mar?

Sredi noči se spomniš na tistih dvesto evrov, ki jih nisi riskirala za boljši star voziček. Zdaj boš spet poklicala še tja in se oprijela tiste bilke.

Ker si se sredi te iste noči tudi vprašala po stolu, dražjem od kombija, ki so ga ponudili otroku. Da ji bo lažje kot v vozičku. Da boste vsi lažje dočakali teh šest mesecev.

Sedem.

Stola od nikoder.
Ni prioriteta?
Ni bil zaslužek, še eden od mnogih?
Ali jim je preveč dela, ker morajo od prve blazinice do zadnje pikice prilagoditi?
Verjamem, da jim je v minus.
A plačali smo ga. Mi vsi. Mi in vi.

Razmišljaš.
Tuhtaš.
Čakaš.
Spet.

Otrok pa jamra.  
Poslušaš jo po babyphonu, si želiš, da bo zaspala nazaj.
Jo greš previt, obrnit na bok.
Zašepetaš, da je sredi noči.

Spi, dete, spi.

Sredi noči...

In mami?

"Tisto obdobje"

Čakajo naju pregledi...
Specialisti...

Terciar... edini v državi, ki ti lahko omogoči udobnost sedenja.
Če si na vozičku, kot je Sara, je to identično, kot bi si vi kupovali eno in edino trenirko s supergami za naslednja tri leta.
Bi premislili? Bi si želeli najboljšo? Bi fejst fejst premislili?
In potem, če bi bil na vratih trgovine varnostnik, ki bi odločal, ali sploh smete vstopiti... denar tu ni problem.
Problem je čas in vsa navidezna dobrota in prijaznost.

Sarin voz je dopolnil tri leta.
Neustrezen je bil že po dobrem letu. Znašli smo se v vrtincu, ki mu ni konca.
Ko ugotoviš, da nekaj ni, prosiš za datum, da pogledajo in odločijo, kaj se lahko stori. Potem se vse odločitve pošljejo na zzzs, da oni tam še enkrat odločijo (kdo? So videli otroka? So videli voz?)
Zavrnejo. Dobiš odločbo, spet čakaš na pregled - začetek kroga.
Mine leto, dobiš klic. Tačas se je nekdo pritožil, nič ne veš, bilo je odobreno, tudi tega ne veš. Firma pa pokliče, ko preteče rok za adaptacijo.
Spet na začetek. Datum za kontrolo.
Novo merjenje, nova vloga na zzzs.
Dodatno želijo prošnjo. Se je izgubila na pošti? A dej no.
Še enkrat... nakar par mesecev pred pretekom treh let dobiš odobreno adaptacijo.
Naredijo. Ok.
Nič ni drugače.
Mojo lastno prilagoditev so dali v lepo blago, v drugo peno. Zamenjali iverko za hrbtom in naredili kar nekaj lepotnih popravkov in zašraufkov.

Sedem mesecev po adaptaciji...
Otrok je zrasel. Lahko se poviša, lahko se iztegne, pozabili pa so na pelote. To so dodatki, zaradi katerih starši ponavadi najbolj težimo in zaradi katerih se oni križajo. Samo nekateri.
Pozabili so.
Danes je adaptacija neprimerna. Premajhna.

Čakaš, nestrpno čakaš.
Kdo bo kriv, da so pozabili zamenjati "sani"? Jaz? Sara?
Kdo bo tokrat kriv, da joka v vozu?
Boli jo, ja. Pol dneva v njem, nezmožna si pomagati... na tej peni. Nepodprta.
Začaran krog.

Ne zmore brez steznika.
Druga stvar na seznamu.
Ja, delamo BDA. Kolikor lahko. Včasih izpade. A delamo in rezultat je tu.
Prsni koš. Hrbtenica.
Posledica je steznik, star 7 mesecev, ki ga mora imeti še leto in pol. Pa štrli in hkrati tišči. Tako zelo tišči.

Tukaj so neprespane noči.
Ne od zaljubljenosti 12-letnice, pač pa od nezmožnosti najti udoben položaj za ležanje.
Terciar... tam ji lahko predpišejo blazino proti preležaninam. Samo en zeleno-bel papir. Čez printer. Nalepka gor. Na pošto. Voila.

Komunikacija. Obstaja. A je nedosegljiva zaradi birokracije in organiziranosti sistema.
Logoped. Obstaja, a ne mara preveč neperspektivnih. Kdo je tu neperspektiven?
Ob tej temi pomislim na dve mami. Dve.
In si vedno mislim, zmogla bom. Zahtevala bom. Tečna bom. Vztrajala bom.

Taki otroci so zares drugačni. In tako zelo odvisni od drugih.
Od neke dobre volje, perspektive, pristopa, načina komunikacije, barve dneva in pesmi, ki si jo brundaš.

Danes je en dan.
Pridejo še drugi. To je obdobje. Obdobje pregledov.

Danes na enem koncu.
Potem na kliniki, kjer se počutiva doma, kjer kupujeva knjige v knjigomatu, kjer se smejeva z osebjem.
Tu je glava njene cerebralne.
Tu so odgovori v obliki dejstev.
Tu so rešitve, nasvet, recept.
Tu so izkušnje.
Samo čisto za vse moraš parkrat vprašat in potem iz klobke razvozlat odgovor :)

Še kasneje pa tam daleč... kjer slikajo kosti, prijazno pozdravijo in se med pregledom pogovarjajo s človekom.
Dejansko tam ni samo cerebralčica Sara. Smo cela družina. Družina s posebnimi potrebami. Družina z vozičkom. Družina s steznikom. Mi smo družina. Pripomočke pa imamo zato, da smo prepoznavni na daleč ;) 
Pomagajo. Svetujejo. Pogledajo celostno.
Ne samo hrbtenice. Ne samo kolkov. Nasvet za medenico. Nasvet za nevrofizioterapevta. Nasvet za posteljo. Nasvet za glavo. Nasvet za življenje.
Primorci, na najboljšem zraku tega sveta.

Pričakovanja?

Prijaznost.
Pomoč otroku, ki si zasluži.
Odobritev stvari, pisanje naročilnic, svetovanje.
Zavedanje, da smo samo ljudje.
Zavedanje, da smo si različni, a da je fer omogočiti vsakemu enakovrednost.
Enakost - enakovrednost. Se zavedamo?

Pričakujem dobro komunikacijo.
Pričakujem realno rešitev.
Pričakujem pomoč moji punci, za katero si želim samo udobje v njenem telesu in možnost, da razvije svoj potencial.

To slednje... veste?
Ima potencial. Vsak človek ga ima!
Ključ do tega je trdo delo in komunikacija.

Ne znam. Ne zmorem.
Rada bi znala. Rada bi zmogla.

Wish us luck!

petek, 24. november 2017

Zakaj je z drugačnim otrokom vse drugače?

Ste si kdaj rekli sami pri sebi, da mame otrok s posebnimi potrebami veliko jamramo?

Ste se kdaj vprašali sami pri sebi, kaj hudiča je pa nam tako drugače? Tako hudo? Tako težko?

Sara je včeraj zbolela.
Nič posebnega, vročina. Že nekajkrat prej je imela v šoli probleme z odvajanjem vode. Tudi tokrat.

Večer poprej sem jo prehitro po večerji položila v posteljo.
Želodec od možganov ni dobil tistih pravih sporočil, zato se je uprl.
Naj spomnim, da je Sara hranjena preko gastrostome. Če ne pazimo in nismo dosledni, ima močan refluks, ki nikoli ne zataji.
Tako je tudi tisti večer nekaj malega izbruhnila na brisačo, ki jo ima sleherno noč pod obrazom.

Za tisto malo izbruhanega pa jo je očitno močno črvičilo.
Kako to vem, ko pa ne govori?
Vidim ji na obrazu. Njena mimika in njeno oglašanje sta tako zelo nazorna, da vedno vem, če je kaj narobe, če kaj želi...
Žal pa najpogosteje težko uganem, kaj je tisto, kar je narobe, kaj je tisto, kar si želi, kaj je tisto,...

Tako je tisti večer doživela malo panike. Nimam pojma, od kje se ji pojavlja, a v zadnjih mesecih ni bilo prvič.
Panika v smislu, da na njenem obrazu vidim strah, Sara napne skoraj vse mišice v telesu in ni zmožna upoštevati in izvesti navodil odraslega, ki je ob njej.

Tako je ob tej paniki zaprla usta.
Sem že povedala, da ima Sara sicer ves čas odprta usta? Veliko cerebralcev in otrok v drugih, a podobnih stanjih, ima tako. Ne na stežaj, samo toliko, da so pač vedno odprta za čist in varen pretok zraka (in enormnih količin sline ;)).
Tokrat jih je zaprla.
In ni mogla dihati čez nos!

Nekajkrat nam je že takole zagodla.
Jaz ji potem s pritiskom na brado toliko odprem usta, da diha. Medtem jo skušam sprostiti do te mere, da me začne poslušati. Zares poslušati. In potem ji razložim. Odraslo, ker to razume. Se zaveda.
Nekaj časa se je še upirala, želela je prestaviti začrtane meje, a je kmalu odnehala.

Dihanju skozi nos ni pomagal ne operil, ne čiščenje s fiziološko raztopino, ne mehansko čiščenje nosu. Pač nekak ne zmore predihat zadostne količine zraka in posledično jo zagrabi panika.
Njeno telo je en sam spazem, od prstov na nogah, okoli ušes do čela.

Ko je le malce popustila z usti, sem ji zmasirala noge s kremo, v katero sem kanila tri kapljice doTerrine kadilne bosvelije. To jo sprosti. Vsaj malo.

Ker sem videla, da njeni možgani niti pod razno ne funkcionirajo v njenem ritmu in se je umaknila v nek svet tam zadaj, sem ji dala svečko Voltarena in na hitro namazala še podplate z OnGuardom od doTerre.

To je moja procedura.
Ni naravno, svečka, ne ni.
Je pa ta kombinacija tisto, za kar vem, da ji ne bo sprožila še dodatnih krčev, epileptičnega napada ali slabosti.

Potem je bilo nekaj juter za tem presenečenje.
Ob vstopu v sobo, da dvignem rolo in ji premaknem noge v drug položaj, sem veselo rekla: "Sara, voham, da si kakala. Kako super, končno. Si se sprostila, kaj?"
No, ko sem prišla do kovtra, z namenom, da jo malce premaknem, je mojo roko zajela neka mokra, gosta snov.

To slednje se nam ne dogaja pogosto. Zelo težko je vse očistiti. Se organizirati, kje boš začel. Kako boš slekel togo, težko telo, brez da bi vse skupaj še bolj razmazal in nasvinjal vse naokoli.
Težko je dobro očistiti posteljo.
Takega otroka ne moreš kar posedeti, umakniti. Ne sedi. Kamorkoli drugam bi ga odložil, bi odložil tudi porcijo blata.
Enostavno se znajdeš, umažeš še nekaj brisač, se zahvališ za peno za umivanje in očistiš otroka.
Nato še posteljo...
In pereš, sušiš, za vmesne dni pa na golo peno od jogija postaviš plast spominske pene in upaš, da se ne ponovi.
Ker še tega ne boš zmogel oprati.

Veliko staršem, ki imamo velike otroke, ki so v plenicah, pa ni neznano, da plenice ponoči premočijo.
Nam se to zgodi nekajkrat na teden.
Tako veliki otroci uporabljajo plenice za odrasle. Preko zavarovalnice jim pripadajo tri na dan. Dve dnevni in ena nočna.
Med dnevnimi in nočnimi je razlika v vpojnosti, ki se meri v mililitrih.
Vsi jih dokupujemo. Vsi jih preučujemo, delamo doktorate, si svetujemo.
A vseeno, premočijo.

Postelja od Sare je stara dobra tri leta. Če bi vam upala pokazati njen jogi in barvo pene pod podlogo, bi me okregali.
Bi morala tožiti podjetje, ki to prodaja po mastni ceni, kot visoko kakovost?
Bi morala vsako leto v nakup nove vzmetnice?
Bi morala vztrajati pri nepremočljivih podlogah, ki se ob prvem večernem obračanju zgužvajo pod Sarin kolk, žuljijo in njenemu telesu onemogočajo dihanje?

Pač se znajdemo.
Sprejmemo, se temu reče.
In s tem živimo.

Zakaj to pišem?

Nam je to vsakdanje. Starši težko prizadetega otroka znamo rokovati z njim. Vemo, kako bo bruhal, kako mu to olajšati in z leti se naučimo tudi tega, kako vsakič znova lahko obvarujemo voziček pred poplavo bruhanja.

Vsakdanje nam je gledati epi napade in ob tem gledati na uro.

Vsakdanje nam je zamenjati gastrostomo ali pa jo samo vzeti ven in očistiti, kadar se zamaši.  

Vsakdanje nam je rokovati z aspiratorjem.

Vsakdanje nam je opaziti mikro premik, s katerim nam neverbalni otrok nakaže, da je nekaj narobe.

Vidimo drugačen pogled in v hipu vemo, da bo sledil krik, jok, napad.

Vidimo, kdaj se otrok slabo počuti in v veliki večini ga ne peljemo k zdravniku.
Zavedamo se, da mu v rutinskih slabostih, ob virozah in boleznih, ki ne terjajo zdravil proti vnetjem, bolje pomagamo sami doma, v umirjenem in poznanem okolju.

Zdravniki tega ne vedo, četudi jim povemo. Oni se ne ubadajo z našim življenjem, s stanjem naših otrok.
Oni ne pomislijo nanje, ko odidemo iz ambulante, oni si ne vzamejo par minut časa, da bi si predstavljali, kako izgleda naš vsakdan.

Le peščica ljudi je, ki kdaj pomisli na takšno življenje. In nekateri od teh imajo nas, posebne mame za jamrajoče, panične, negativne, glasne, kregajoče se ljudi.

Odkar imam Ajdo in Patrika, vem, kako je biti navaden starš. Samo mama. Človek.

Dolgo sem verjela, da je isto. Vsaj enako.
No, pa ni.

Ne bom zapisala primerjave, ker se ne da primerjati.
Ne bom zapisala, kako je drugim lažje, nam pa težje, ker ni tako. Je pa drugače.
Zelo, zelo drugače.

Kljub temu, da naj bi ljudje v življenju dobili toliko preizkušenj, kolikor jih baje zmoremo prenašati, si zadnje čase upam trditi, da je pri posebnih starših tole nekdo zgoraj pretiraval.
Zares iz nas skuša narediti jeklene ljudi? Koliko utrjevanja še potrebujemo?

O drugi teoriji, da je vsaka preizkušnja med bivanjem na Zemlji le kazen, ne želim razmišljati.
Ker potemtakem ne vem, zakaj bi nekdo tam zgoraj tako hudo kaznoval nekoga in njegovi duši dodelil telo, kot ga ima Sara.

Vsaka mama, ki ima dva ali več otrok, pozna občutek, kako se ljubezen množi.
Tako je tudi pri meni. A vseeno si včasih kar ne upam priznati, da je vseeno drugače.
Za maledva imam ogromno ljubezni. Zaljubljena sem vanju, v njun razvoj, v njuna karakterja, v njuno življenjsko pot.
A za Saro?
Ta ljubezen je drugačna prav toliko, kot je drugačna Sara.
Dolgo nisem upala niti razmišljati o tem, ker sem imela slabo vest, saj občutkov nisem znala razločiti. Izgledalo pa je tako, kot da imam Saro precej rajši.

No, pa ni tako. Le ljubezen je malce drugačna. Prepletena s supermočjo.
Pa ne da bi se hvalila.
To nam dajejo naši posebni otroci.
Učijo nas, kaj je vredno. Kaj je zares lahko in kaj je zares težko. In potem nam to težko toliko časa predstavljajo, servirajo na pladnju, da moramo vztrajati in na koncu postane vsaj znosno.
Od nas zahtevajo borbo.
S sistemom. Z ljudmi. Z nami samimi.
In ta slednja borba je najtežja.

Iti čez svoje meje, biti jamrajoča, tečna, nevredna - in kaj še vse - mama.

Ampak vse to biti in prestati samo zato, da vsakič znova, ko pogledaš z distance,
za seboj vidiš strmo pobočje, polno skal, štorastih stopnic, ob poti raste trnje...
Vidiš nekaj ljudi, ki jih puščaš za seboj, vidiš strokovnjake, ki ne zmorejo, ne znajo pomagati...
Hkrati pa vidiš tudi najlepši vrt na svetu, ki se vije vzdolž celotne poti, ponekod popolnoma preraste trnje in prekrije skalnate stopnice...
In vodi naprej, v prihodnost. Pogled je podoben, težak in radosten hkrati, vzbuja nešteto čustev, predstavlja izziv.

Ja, tako je naše življenje.
Znamo mnogo več, kot le osnovno nego, poznamo pravne postopke, zakone, birokracija je za nas kot grenak piškot ob kavi, neizmerna moč pa je naše drugo ime.

Pripada nam, da jamramo. Pripada nam tisoč solz na eno vašo.

Ampak pripada nam tudi radost ob vsem tem.
Pripada nam spoštovanje namesto pomilovanja.
Pripada nam dopust namesto delovnih in nedostopnih destinacij blizu doma.
Pripada nam pomoč strokovnjakov in vseh javnih delavcev, ki delajo v zvezi z našimi otroki in nami.
Vse to bi moralo biti samoumevno.

Družba je že davno tega zašla.
Težko se je zavedati, da se drugačna življenja ne dogajajo posebnim, vnaprej izbranim posebnežem.
Dogajajo se povsem običajnim ljudem.

Če ste do sedaj imeli v mislih, kako mame posebnih otrok jamramo in se imamo za kaj več ali popolnoma drugačne...
Smo čisto običajne človeške mame, ki jim je poseben otrok malce bolj spremenil pogled na svet.

Čeprav si tako rade pravimo "posebne mame", smo pod kožo popolnoma enake :)

četrtek, 23. november 2017

Biti všečen, ugajati? Ali pa biti tak, kot si in v tem najti mir?

Tukaj na blogu sem že predstavila meni ljubo delo. Ustvarjanje.
Našla sem se v šivanju, ker preko tega izražam sebe, preko tega zmorem udejanjiti večino svojih idej in s tem hkrati lahko naredim nekaj, kar ima praktično vrednost.
Že od samega začetka me najbolj veseli ustvarjanje prilagojenih, posebnih kosov za mojo Saro. Veselijo me predelave. Navdušena nad recikliranjem in s tem dodajanjem novih razsežnosti nečemu staremu.

Septembra sem priglasila osebno dopolnilno dejavnost in kmalu zatem odprla Posebno Trgovinico na facebooku (spletna stran prav po polžje nastaja).

In kaj se je zgodilo?
Saj veste, da sem občutljiva duša. Vidim tudi, kar mi ni treba in predvsem čutim.
Zavedam se, da je večini to znanstvena fantastika, ampak jaz čutim energije, predvsem odnose.

Takoj, ko sem naredila ta korak naprej, da lahko ustvarjam legalno in kak kos tudi prodam, so me blokirale tri posebne mame.
Prav ste prebrali, ne navadne. Posebne. Ne ena, tri.

Nekako se nisem hotela ustavljati pri teh mislih. Nisem hotela analizirati, se spraševati, zakaj.
Še danes odganjam.
Zaploskajte si, drage, opazila sem in sekirala sem se. Torej je bil vaš namen dosežen.

No, to niti ne bi bilo za pisanje, če se ne bi do danes zares že tisočkrat vprašala, zakaj so ljudje tako zavistni?

Čemu zavist?
Koga ogrožam?
Zdaj to nisem več jaz al kaj?
Sem koga s čim prikrajšala?
Sem komu kaj vzela?

Danes sem v spodnji sobici šivala in razmišljala.
Spraševala sem se, zakaj me vse to tako gane?
Zakaj sem tako dojemljiva za tuja čustva in tuja dejanja?
Zakaj se tolikokrat ujamem v zanko, da raje ugajam, kot pa da sem Jaz?

Ne zdržim v sobi z ljudmi, ki ne sprejemajo mojega načina razmišljanja in delovanja. Pa jih sprejemam in skušam razumeti, zakaj so takšni, kakršni so.

Moti me, da sem obdana z ljudmi, ki ne zmorejo sprejeti mene. Takšne, kot sem.
Moti me, da si ljudje okoli mene drznejo manipulirati z menoj.
Ne, še bolj me moti moja šibkost, da se pustim.
Moti me, da si ne upam povedati svojega mnenja, ko vem, da bi lahko podala nekomu rešitev.
A meni se zdi, da bi s tem komandirala in vsiljevala svoja "čudaška" prepričanja.
Moti me, ko kolegice, predvsem posebne mame naglas razmišljajo o mojem času in mojih financah. Ja, prav ste prebrali.
In jaz?
Ne rečem nič.
Ne, da nočem.
Začnem, a nisem slišana.
Nisem upoštevana.

Zelo rada ustvarjam. Od nekdaj.
Od malega sem ustvarjalna duša!
Moji zvezki, knjige, torbe, celo oblačila so bili vedno porisani do zadnjega kotička.
Sama sem si prekrojila stare atijeve hlače, svoje otroške kavbojke, zašila sem si najbolj kul torbo v srednji šoli.

Vedno sem bila čudaška.
To je verjetno cena tega, če si umetnik.

Zares rada ustvarjam.
Že pred leti sem si želela ustvarjati različne stvari, da bi jih prodajala za simbolično ceno in izkupiček dajala Sari. Takrat za športni voziček, avtosedež, stol za kopanje, headpod, tablico...
Nisem si upala na ta način.
Nisem imela poguma, da bi predstavila sebe skozi svojo umetnost.
Sari so vseeno pomagali različni dobri ljudje, ob različnih priložnostih in sem ji vedno lahko nudila prepotrebne pripomočke za vsakdanjo nego in udobje.

Pred leti pa je bila v časopisu njena, naša zgodba. Za dobrodelni namen.
Ne bom pisala o tem, kakšni so občutki ob takih stvareh. Vseeno si mislim, da pač potrpiš izpostavljenost.

Bloganje naj bi bilo izpostavljanje.
Ja, ampak jaz pišem zase, o tem, kar hočem sporočiti svetu. Ali vsaj peščici bralcev, ki se prebijajo skozi moje vrstice.
Drugače je.

Namen mojega pisanja ni samo predstaviti Saro kot otroka na invalidskem vozičku.
Moj namen je predstaviti življenje, ki ga živimo s takšnim otrokom.
Večinoma me čas prehiteva, tako da nisem dosledna, ko bi lahko sproti razgrinjala zavese, kako tako življenje poleg depresije prinaša tudi ogromno solz, bolečin, paničnih napadov zaradi strahu pred neznanim... Cela paleta čustev, cela paleta dogodkov. Skoraj manično.

Ampak ob vsem tem meni sije sonček, kadar zvečer nisem utrujena za crknit. Sonček ob tem, ko grem lahko ustvarjat, šivat. Ko se lahko izrazim!
Ni lepšega, ko v življenju lahko delaš to, kar te veseli.

Veselila me je misel, ko sem imela namen nekoč, ko bi si z delom ustvarila prepoznavno ime, ko bi odprla spletno stran, trgovinico na etsyju, da bi obelodanila moj prvotni namen in motiv ustvarjanja.
Le-to je, da bi ustvarjala z namenom, da bi finančno pomagala Sari.

Saj ni treba preračunavati najinih financ, res ne. Imava se za povprečneža, vsak s svojim kupom položnic in vsak s svojim kreditom.
Lahko pa si poguglate cene pripomočkov za Saro. Recimo, special needs stroller. Special needs bath chair. Special tomato seat system. Special needs recliner...
Vidite, za kaj navadni starši posebnih otrok nimamo?

Pa sem danes razmišljala...
Je vredno?
Izpostavljanje, ko veter, močnejši od burje piha vate?

Je vredno, ko vidiš, kako postaneš trn v peti ljudem, ki si jih še včeraj občudoval?

Je vredno, ko pride dan in vidiš samo zavist okoli sebe?

Povem vam:
VREDNO JE!

Vredno zaradi prvotnega namena, zaradi začrtane poti, zaradi cilja!

Vredno, ker s tem postajam jaz, takšna, kot sem, takšna, kot si želim biti.

Vredno, ker si končno upam biti to, kar sem dobrih trideset let skrivala, ker ni bilo sprejeto.

Vredno, nenazadnje, ker bom kljub vsemu s svojim lastnim delom nekoč svojemu invalidnemu otroku kupila prekleto drag pripomoček.

In nenazadnje, to, da sem danes tako razmišljala, je samo en slabših dni.

Vse ostale dni sedem za mašino in vsem dušam, ki nejeverno opazujejo, rečem:

"WATCH ME :)"

  

Foto: fb: @darija.ap

četrtek, 09. november 2017

Sara, zakaj ne govoriš?

Duhovni svet je tu ob nas, med nami.
Ni bav bav.
Ni nekaj nerealnega, nekaj za norce, čudake.
In definitivno ni znanstvena fantastika.
Tu je. Pika.

Mi, ljudje, pa se razlikujemo po tem, kako to dojemamo. Koliko smo sploh dojemljivi?

Včasih tuhtam...
Kdo je moja Sara?
Kakšna duša je?
Zakaj je prišla k meni?
Kaj mi ima sporočiti, kaj me mora naučiti?
Kdo je in zakaj si je izbrala takšno telo?

Vem za ljudi, ja, prave ljudi, ki bi mi zmogli dati vsaj del odgovorov.

Spremljam medij Urško Puš.
Poleti enkrat je k nam prišlo obdobje, ko smo se izgubili. Predvsem jaz sem se popolnoma izgubila, oddaljila od svoje družine, tuhtala sem in iskala nemogoče odgovore. Se mi zdi, da je bil davek tistega obdobja prepad med nama s Hermanom.
Ja, tudi midva sva krvava pod kožo in ranljiva kot par in kot starša.
Dolga pot naju še čaka, vsakega posebej, v isto smer. Sva tandem in oba ravno prav prizadeta, da si lahko pomagava.
Niso pa redki trenutki, ko si zaželim pomoč, ki bi nama mogoče bila bližnjica.
Pogovor z mojo mami in njegovim očetom. Ker zdaj, ko sva starša, potrebujeva njiju v čisto drugačni obliki. S čisto drugačnimi temami.
In ne, ne moreva enostavno vprašati njegove mame ali mojega očeta. Pretekla so desetletja in tudi v komunikaciji nihče od nas še ni diplomiral, da bi to zmogli.
Sploh pa smo na popolnoma različnih duhovnih ravneh.
Zdaj enkrat se je v meni zgodil konec tistega težkega obdobja.
Poleg davka na najinem odnosu sva seveda dobila nagrado. Lezeva in plezava na eno stopnico, nekam višje. Super!
Veselim se pogleda čez rob, da vidim, kaj nas vse čaka.

Mogoče bo na stopnički tudi kak klik za moj odnos s Saro.
Kak nov odgovor.
Nova energija.
Nov zagon, poln moči.

Najhuje mi je ob njej, ko ni besed.
Ko se je ne da razumeti.
Ko se je ne da razvedriti.
Ko se je ne da pomiriti.
Ko se ji ne da dopovedati.
Ko ni časa.

Dobesedno hudo mi je, ko gledam mojo malo dušico, kako nema je.

Pogled v njene oči.

Pogled ima tako globok, da iz tebe izvablja čustva.
Izvabi strah.
Spoštovanje.
Dvom.
Vprašanja.
Ostaneš brez besed, izprazni ti glavo.
Dobesedno, včasih ob njej obnemiš in nimaš pojma, kaj bi bleknil. Kako bi presekal včasih mučno tišino.

Kaj občuti ob nas?
Kako ji je ob naših ritualih?
Se strinja?
Bi ona drugače?

Koliko vidi, kako vidi?
Vidi naše barve?
Vidi naša čustva?
Pozna našo resnico?
Pozna usodo?
Pozna preteklost in prihodnost?

Ne bom pozabila, kako je Irena z njo delala reiki. Sara je bila majhna.
A spomnim se, da je imela v pretoku svojo sedmo čakro, povezavo z duhovnim svetom.

Tega nisem nikoli do potankosti razumela. Vsakič sem si predstavljala drugače. Vsakič sem našla še neko novo razlago. Vsakič sem si tolmačila po svojih občutjih, po svojem poznavanju in sprejemanju sveta.

Zdaj pa sem si (in si še) pridobila še malce več znanja o duhovnem svetu, učim se o čakrah.
Kako se v življenju nekako vse poklopi.
Vse ob pravem času.
Ob točno določenem času.
Tako imam sedaj priložnost spoznavati tudi Tjašo Doleray Jeglič.

Jaz pa ob čisto drugem spoznavanju nje in njenega vodstva vsak dan povezujem v zgodbo mojo Saro. 
Bitje, ki so ji odvzeli besede.

Zakaj?

Da bi trpela jaz ali Sara?
Da bi se učila jaz ali ona?
Da bi se povezali in našli neko skupno, samo najino pot?

To slednje sem namreč počela do sedaj.
Iskala sem pot, razumevanje, sprejemanje.

Ne, vse prepreke niso bile visok, nedostopen zid.

Prepreke se v sistemu, v katerem sva se znašli.
Ovira je njeno telo, njen čas rojstva, moja ambicioznost.
Ampak tolikokrat sem že dojela, da so ovire dejansko izziv!

Če bi imela dovolj denarja, bi poklicala Matejo Vavtar, s katero bi razrešila marsikateri svoj vzorec. Potem bi šla na klepet k Urški Puš, da spoznam mamičino plat mojega (in njenega) otroštva.
In vseskozi bi sodelovala z Angelskim dotikom, da bi si zmogla prevesti Sarino poslanstvo do mene.

Ker edino to je, kar je resnično: poslanstvo.

Tako skrivnostno, tako nemo...

sreda, 08. november 2017

DIY: Držalo za otroke, ki ne zmorejo prijeti

Spomladi enkrat sem se v garaži srečala s staro zračnico, ki je visela na eni izmed starih omar.

Mislim, da je bilo kmalu po tem srečanju, ko se mi je utrnila ena izmed mojih "nočnih idej" :)

Seveda! Iz zračnice bom naredila držalo za svinčnik za Saro!

Kar nekaj časa je minilo, preden sem se zares spravila to narediti.

Vzame vam pet minutk. Če ste ustvarjalni, dodatna minuta ali dve za okraševanje :)

Končni rezultat naj bi bil poceni zamenjava za produkt, ki je že na trgu:

Eazyhold

Postopek izdelave je preprost.

Potrebujete:
- zračnico (staro, tudi počena je super; nova pa stane približno 5€)
- škarje

Glede na velikost otrokove dlani odrežete kos zračnice v dvakratni dolžini širine dlani.

Približno centimeter od roba s škarjami naredite luknjico, na vsaki strani eno.
Velikost luknjice naj bo primerna debelini predmeta, ki naj bi ga otrok držal.

Možnosti je neomejeno:
- barvice, flomastri
- čopič
- krtača za lase
- zobna krtačka
- razne igralne paličice
- z malo domišljije je to lahko tudi pripomoček za držanje skodelice ali vrečke. Potrebovali bi le dodatno palico.

Ko so luknjice izrezane, je načeloma stvar dokončana. Lahko pa ste ustvarjalni, uporabite lepilne trake, akvarelne barve in pustite domišljiji prosto pot :)

Trak se uporablja med aktivnostjo, pri ljudeh, ki ne zmorejo prijeti določenih ali vseh predmetov.
Namestite ga na zgornjo stran dlani, v dlan pa namestite npr. barvico. Potem le še vsak konec predmeta vtaknete skozi luknjici in začnete z aktivnostjo.

Prijetno, predvsem pa funkcionalno ustvarjanje vam želim!

ponedeljek, 06. november 2017

Biti pred ljudmi to, kar si.

Ponavadi si mislim, da samo jamram. Da se samo pritožujem.

Potem pa pridejo dobra obdobja.
Takrat ne jamram, ampak sem samo realna.
Takrat se ne pritožujem, ampak sem samo iskrena.

O čem torej govorim?

Krvava sem pod kožo. Nisem prav pogosto tista samozavestna Petra, ki si upa biti to, kar sem.
Kot bi se ujela v neke lovke zunanjega sveta, ki skuša vse voditi. Vse stvari in tudi vse ljudi. Ja, tisti zunanji svet, ki ga jaz ne podpiram, ga ne maram in se ne strinjam s koncepti in motivi vodilnih tistega sveta. To je tisti svet iz trač revij, iz nakupovalnih središč, iz popularnih fb skupin, svet vsega "tako pač je in se spodobi". Tolažba in rešitev za vsako težavo tistega sveta je nakup. Česarkoli. Ali kavice tu in tam, z mnogimi prijateljicami. Udeleževanje množičnih prireditev, čarobnih dni, bazarjev.
Uh, ne, tisti svet meni ni všeč ;)

Pridejo pa obdobja, ko sem jaz zares jaz in sem nase ponosna. Takrat moj mali svet razširim kot z razprtimi rokami in se dotaknem tistega grdega, mrzlega, sivega sveta in postane malce rožast. Upam si pokazati sebe. Upam si povedati naglas. Upam si biti jaz. Takrat sem samozavestna, s široko razprtimi krili.

Teh slednjih obdobij je k sreči vedno več. In vedno svetlejša so! Vedno bolj produktivna, napolnjena s pozitivizmom in neskončno energijo. Ja, kar malo manično!
Pojavljajo pa se sorazmerno z mojim osebnostnim napredovanjem, ko se učim, delam na sebi, še bolj spoznavam sebe in svet okoli sebe.

S temi obdobji se pojavljajo tudi novi in novi ljudje v naših življenjih. Ja, prav zares, celotna družina je vpeta v to in opažam, da tudi Herman raste, tako, na skrivaj in tudi njemu se dogajajo spremembe, kako dojema svet in okolico z ljudmi vred.

Ljudje?
Saj veste in prav zares je tako. Skozi življenje nas vodi pot in pogosto zavijamo. Na ovinkih spoznamo koga novega, naše poti gredo določen čas skupaj, potem pa...

Ali se oddaljimo, čeprav s tem niso mišljene zamere, kreg, le vsak je zavil v svojo smer. V mislih smo še vedno skupaj, s spoštovanjem, medsebojno povezanostjo, le vsak zase ima začrtano pot, ki zares ne gre po enakih točkah in v isto smer. To še ne pomeni, da od nekoga način in smer nista prava. Ne, le drugačna sta. Bogata poznanstva 💜

Ali gremo prav namensko v drugo smer, samo zato, da zavijemo od nekoga in njegove poti stran? Ja, tudi to se mora zgoditi. Miren odhod, počasno oddaljevanje, ker pač nismo na isti valovni dolžini za skupno pot. Potrebna je potrpežljivost in dobršna mera spoštovanja, da se v takšnih primerih ne skregaš ali da se iz katerekoli smeri ne rodi zamera. Določen čas so to lahko naši dobri učitelji. V večini vsi potujemo po enakih poteh, le v različnih obdobjih in z različno hitrostjo. Zato sedaj moje poti ne zmore spoštovati nekdo, ki mu je pomembna zgolj materialna plat življenja. Tudi se ne najdem z ljudmi, ki ne zmorejo (še) razmišljati o globjih pomenih, o duši in bistvu. Sploh pa se ne najdem z ljudmi, ki (še) ne slutijo, koliko vpliva imajo lastne misli, lastna dejanja in da je treba spreminjati sebe, če želimo spremeniti svet. Poznanstva, ki učijo 💜

Ali pa srečamo ljudi, s katerimi plujemo v isti smeri, na enak način, s skupnimi točkami, kjer se srečujemo, med samo potjo pa vsak zase krmari enkrat hitreje, drugič počasneje, vsak s svojo družbo, vsak s svojim pogledom. A pot gre v isto smer in se naključno združuje.

Nenazadnje pa nekoč srečamo ljudi, ki so na svoji poti, s svojim tempom, s svojim namenom, poslanstvom, načrtom. A se ujameš in z veseljem pogosto srečuješ. Z njimi se izpopolnjuješ in ob njih si boljša verzija sebe. To so tvoje duše 💜

V mojem življenju je precej ljudi. Čeprav imam prav ob sebi le peščico najdragocenejših, ker se poslužujem izgovora, da nimam časa vzdrževati stikov. Ti so vsi moji, zares moji ljudje. In, no, saj najdem čas zanje!

Imam pa v življenju tik ob sebi tudi dve osebi, s katerima je odnos vsaj malo strupen.
Kar nekaj dela na sebi sem potrebovala, preden sem se pred leti zavedela tega, zakaj sem samo ob določenih trenutkih brez energije, jokajoča, predvsem pa črnogleda, negativna, ničvredna.
To sta osebi, ki se ne zavedata svojih besed, svojega vpliva, svojih dejanj. Jaz pa občutljiva in čustvena, kolikor sem...
Sem se končno naučila, da moram spremeniti sebe. Svojo moč. Svoje dojemanje. Predvsem pa postaviti svoje meje.
Kot sem zgoraj opisala ljudi in odnose z njimi v mojem življenju, sta ti dve osebi eni tistih, od katerih se enostavno ne moreš oddaljiti.

Čeprav duši in vleče navzdol, so svetle plati. Če sama izklopim svoje odzivanje in pretirano čustvovanje, je kar v redu. Včasih pomaga, da kimam. Le preveč svojega mnenja ne smem povedati, moje ideje so v tem odnosu ničvredne, najljubše je, če sem neuspešna in obkrožena s kakšnim negativcem. To je všečno takšnim ljudem, ker se lahko hranijo in te še malo bolj ščuvajo.
Meni osebno najhuje v teh dveh odnosih pa je, da ne bom nikoli ničesar naredila prav, dovolj dobro in da za njiju moja družina ni nekaj pozitivnega, navdihujočega, srečnega.
Predvsem: boli!

Odkar se zavedam te ravni odnosa in sem ozavestila delovanje, je bolje. Večinoma zmorem kontrolirati vpliv in svoje odzivanje. Pomaga. Me pa še čaka nekaj dela.

Definitivno pa sta to edini dve osebi v mojem življenju, pred katerima ne smem biti to, kar sem. Ne smem biti sproščena.

Dva članka na to temo:

Dosezi sanje

Družina enaa

Imate tudi vi kakšen prav poseben odnos s kom?
Kako dojemate takšne ljudi?
Kako uravnavate odnose z njimi?

Kak nasvet in nov pristop bo prav prišel :)

Čudovite in izpopolnjujoče odnose vam želim!

(Meni je že malce lažje in bolje, ko sem izlila na ekran. Pisanje pomaga. Je zastonj psihoterapija :))

petek, 03. november 2017

Sara

Želimo ti vse najboljše!

Zapeli smo ti pesmico, stisnili dlan.
Bratec in sestrica sta na pručki ob tvoji postelji čebljala in prepevala.
Objela sem te, poljubčkov nisem štela.
Naj traja to posebno slavje skozi ves dan, samo zate :)

Naj bo tvoj cel dan!
Naj bo čudovit!

In želje, draga moja?

Da boš zdrava.
Da boš imela vedno ob sebi človeka, ki mu bo mar.
Naj bo vedno ob tebi nekdo, ki te bo čuval, negoval, razvajal, se s teboj pogovarjal.
Naj bo vedno ob tebi nekdo, ki te bo sprostil.
In nekdo, ki te bo zmasiral.
Nekdo, ki bo uporabil ogromno kreme za gretje tvojih nog.
Želim ti čimveč toplih tušev.
Čimveč popoldnevov v bazenu.
Želim ti, da bi znala uživati ob konjih, ob obisku zlatega kužka na sredi vasi, ob spanju Čokolinka ob tvojem boku.
Želim ti prijatelje.
Želim ti, da boš vedno spoštovana.
Vedno sprejeta. 
Želim ti, da bi te ljudje pozdravili in se znali pogovarjati s teboj.
Želim ti, da bi na tvoji poti vse stopnice zamenjalo dvigalo.
Želim ti veliko najine telovadbe in da ti bo pomagala. Da bo lažje bit v tvojem telesu.
Želim ti razumevanje ljudi.
Želim ti luštne sprehode in da bi šla kmalu lahko v naravo, po travniku, na planino, v kotiček, kjer ni poti.
Želim ti, da osvojiva komunikacijo tudi za druge.
Želim ti, da boš pogosto nasmejana.
Da te bomo razumeli.
Da te bomo znali razveseliti.
Da ti bomo znali pomagati in stati ob strani.
Želim ti, da se imaš ti lepo, draga moja!

Vse najboljše, princeska moja!
Rada te imam do zvezd in nazaj 💜

četrtek, 02. november 2017

Poznate otroka, ki mu ne morete kupiti darila?

Veliko otrok je na svetu.

Veliko jih je razvajenih v pravem pomenu besede. To pomeni, da imajo polno enih igrač, pripomočkov, stvari, ki so jim jih kupili. Kupili. Torej, imajo polno enih mašil, ki naj bi nadomeščala čas, preživet z otrokom.

Ne vem točno, kolikšen procent otrok je v svetu, ki nimajo niti male plišaste igračke za stisnit. Le-ta ne bi bila mašilo namesto pozornosti staršev.

Vmes pa je na milijone otrok.
Vseh barv, vseh ver, vseh kultur, vseh velikosti, vseh starosti.
Otroci različnih staršev.
Otroci različnih svetov.

Pa vendar so vsi - otroci.
Majhni ljudje, ki rastejo in se razvijajo, se učijo in prav vsi od teh otrok bodo nekoč odrasli.
Kako jih vzgajamo?
Kaj jim damo za popotnico v življenje?
Mašila ali čas?

Sara ima jutri rojstni dan. Stara bo dvanajst let.
Prava najstnica, pubertetnica, mlada dama.

A tudi Sara je samo otrok.
Ena izmed mnogih na celem svetu.
Ena izmed mnogih s posebnimi potrebami.

Njeni rojstni dnevi v otroštvu so bili pravi balzam.
Ja, celo zame, ki zdaj ne hendlam veliko ljudi na kupu in pompa okoli rojstnih dni.
Predvsem pa ne maram - daril. Ne znam jih izbrati, ko obdarujem, prav tako jih pa ne znam sprejemati.

Že pred leti pa se je začelo dogajati, da je tole zares vse drugače.
V naši kulturi smo navajeni, da se rojstne dneve praznuje z ljudmi, ki so nam blizu.
Da se na mizi pojavi torta, ob njej pa na kupe ene hrane. Jah pač, moje mnenje in doživljanje.

V bistvu je bilo leto 2013, ko sem jaz praznovala tridesetko, Sara pa osmico. Bila sem noseča, Sara je bila tik pred tem dva meseca v gipsu in bili smo tik pred selitvijo.

Seveda je zbolela.
Mislim, da od takrat naprej za svojo obrambo uporablja bolezen.
Nič hujšega, malo bruhanja in dan, dva vročine.

Dobro mi je sporočila, da ne mara pompa.
Ne mara celega kupa ljudi, ki jih sicer ne videvamo. Tudi z vsakdanjimi ljudmi ne mara situacij, ki dišijo po drugačnem.
Na mara vprašanj, ki so nesmiselna.
Še najmanj pa ji je do daril, ki jih ne zmore niti prijeti, kaj šele sama uporabiti.

Sedaj postaja dvanajstletnica.
Si predstavljate, kako je z dvanajstletnicami? So tik pred tem, da eksplodirajo v divje obdobje pubertete.
Tik pred tem, da svoja krila začnejo razpirati nad gnezdece in se pripravljajo za polete. 

Naša Sara je telesno in socialno enaka njim. Enako velika, prav tako ji je zelo pomembno, kako izgleda? Je umita? Kakšno ima pričesko? Pomembni so ji prijatelji, družba.

Že nekaj let so njena prava praznovanja v šoli. Tam ima svoje edine prijatelje. Z njimi zelo rada preživlja svoj čas. Povezani so med seboj, poznajo se do obisti, radi so skupaj.
Od njih dobi iskrena voščila, ponavadi samo roko in pogled brez besed. A včasih je to več kot voščilo njej od marsikaterega odraslega človeka.
Da mi vedeti, da ji je to dovolj.
Ok, lani mi je dala vedeti, da ji niso zmiksali svojega kosa torte :)

Pri nas doma pa prav ta zadnja leta njen dan praznujemo malce drugače. Mini.
Z veseljem ji naredim torto, zanjo se posebej potrudim, a itak so torte edino veselje, ki mi uspe. Povabimo samo najbližje sorodnike.
Kaj je torej drugačnega? Kaj spet tej matki ni kul?

Prvo, zadnje in vse vmes je tu Sara!

Zaboli me, ko ji marsikdo niti roke ne ponudi. Ni slišati želja zanjo. Tistih iskrenih, samo zanjo.
Odrasli ljudje je niti za njen rojstni dan ne pogledajo v oči in ji zaželijo kaj izjemnega.
Mi lahko verjamete, da je ne poznajo?
Ne vejo, kaj ima ona rada, kaj ji je všeč, kakšne probleme ima, kaj si želi.
Mi lahko verjamete, da me zelo boli, ker jih v bistvu razumem?
Še najbolj boleče od vsega pa je, da se še kar grem to, povabim sorodnike, naj pridejo k njej, potem pa sem tiho.
Tako zelo me boli, da se od enega popoldneva sestavljam kar nekaj dni.

Bili so časi, ko sem se kregala. Povedala naglas, pa sem dobila samo očitek, kakšna sem do drugih, nehvaležna, negativna, naj bom srečna, da sploh kdo pride.

Je res to to?
Naj bom srečna, da sploh kdo pride?
Naj mižim, se delam, da ne vidim?
Moje poslanstvo je moja Sara!
Moje poslanstvo je ozaveščati ljudi.
Kako naj ozaveščam okolico, če ne uspem niti pri najbližjih?

Bistvo rojstnih dni niso darila. Darilo je zadnje na spisku.
Bistvo je, da se ljudje spomnijo nate. Ti voščijo. Stisnejo roko in ti povejo željo, ki se naj uresniči.

Kje so časi, ko se je kdo potrudil in pomislil na človeka, ki mu vošči?
Kje so časi, ko se je par dni razmišljalo o slavljencu in se je samo njemu, z mislijo nanj napisalo prisrčno voščilnico?

Res pa ne poznam časov, kako se je včasih praznovalo s posebneži.
Saj za veliko večino to Sara je - pač posebnež. Starejšim je težko razložiti, da tudi tisti posebneži, ki so včasih bili, so bili ljudje, vredni dostojanstva in spoštovanja. Seveda se jim je ravno to dvoje odvzelo v primarni družini, ne iz žlehtnobe, ampak zaradi nevednosti in neznanja.
Ravno zato pa je tako, kot je. Zato so posebneži odrinjeni na rob mize, rob družine, konec vasi, rob družbe.

Žal povsem razumem situacijo. Človek, težko je pristopiti. Razumem.
Razumem, a ne sprejemam! Ni sprejemljivo, v teh časih, v dobi informacij, da se kdorkoli počuti drugače, da ne rečem, nekaj manj.

Od Sare ne poznate odziva. Ne poznate je toliko, da bi vedeli, da pomeni pogled v oči potrditev.
Ne poznate je toliko, da bi vedeli, kako zelo se zaveda svojega dne.
Danes, recimo, je že cel dan na trnih. Nekajkrat sem omenila, da je jutri njen rojstni dan. In sedaj je napeta, tiha, odsotna, a budno in pozorno nas spremlja.
Kolikor jo poznam, čaka, kdaj se bom spravila pečt torto.
Vpričo nje razmišljam o darilu.
Darilo? Od nas dobi dan kopanja. Večkrat. Takoj, ko bomo frej ;)
Najbolj pa smo na trnih zaradi nedeljskega popoldneva.
Pripravljam jo, da po kosilu dobimo obiske. Da pridejo k njej in da bom naredila dobro torto.
Do sem ji je vse jasno in sprejema.
Kaj bo v nedeljo, nimam pojma. Zares ne. In ravno zaradi tega vas razumem.
Sama pričakujem, da bo ob torti jokala. Tokrat ne bo svečk, ne bo ognjemeta. Ne, ker ji ne bi privoščila. Ampak zato, ker jo spoštujem in vem, da ob tem joka.
Ne bomo se slikali za mizo z vsemi in s Saro in s torto. Ne zato, ker ne želim spomina, ampak zato, ker spoštujem Saro in vem, da ji to ni všeč. Slikala jo bom posebej s torto, samo njo. Vas za mizo pa tudi z veseljem pofotkamo, da bo ostal pristen dokaz, da je spomin resničen.
In konec koncev, zaradi tega sem šla pisat tole:
Voščilo se ji bo. Sari.
Meni je vseeno, če je nekdo človek, ki ne stisne roke. Vseeno, če nastopite odločno, močno, glasno. Ali pa če ne.
Sprejemam! Takšni ste. Tako, kot sem jaz takšna, kot sem.
A kakršnikoli smo vsi, tako različni, tako je tudi Sara samo človek in je takšna, kakršna je.
Jaz točno vem, da ona obožuje rokovanje.
Obožuje, če kdorkoli lepo pristopi k njej, ji ponudi roko, prime njeno in ji nameni kratek pogovor.
Jaz sama vem, kako pristopiti, kako ji dati roko, kako iz nje izvabiti nasmeh, kako jo objeti.
Zame je to najbolj vsakdanja stvar! 
Ni bavbav.
In letos sem se odločila, da ji boste voščili.
Ni moj problem, še manj Sarin, če bo začutila vašo zadrego, vaš nastop, vašo energijo. Njena reakcija je pač njena stvar. Kaj vi storite z njenim odzivom, je vaša stvar. Obljubim, da bom tiho. Hihi, ker mi je v izziv opazovati njo in interakcije z ljudmi. Moj psihološki fetiš, ki ga opazi tudi Herman ;) On že vnaprej ve, kako to rada delam :)

Načnem še eno temo?
Darila?
Iskreno?

Okoli daril imam seveda svojo teorijo. Ja, hihi, prav zares ;)
Ne, ne bom več dolga. Ker je to moja teorija tudi za Ajdo in Patrika in je čisto preprosta.
Otroci od vsega potrebujejo samo naš čas. Kaj je torej lepšega, kot da za darilo dobijo dejavnost, dogodivščino, izlet, kjer je glavna postavka čas z nami?
Ja, tako preprosto je :)

Pri Sari se pač prilagodi darilo njenim zmožnostim.
Čeprav ja, večini to deluje predvsem velika nehvaležnost. Jaz pa mislim, da si tudi posebni otroci zaslužijo, da kdo pomisli nanje. V pravem pomenu, pomisliti nanje.
So ljudje, imajo svoje želje, svoje navade, svoje ljube in luštne stvari. Zaslužijo si, kot si majhen otrok zasluži lepo in pametno igračko in kot si navaden najstnik zasluži uresničitev svoje želje, kot si študent zasluži karto za koncert... Tako si tudi Sara zasluži darilo, izbrano z mislijo nanjo in na njene ljube, luštne stvari :)

Iskreno?
Definitivno ne potrebuje sladkarije, ker jo pojemo ostali, iskreno pa povem, da sladka darila rada potujejo naprej.
Sladko zapira in ni moja nehvaležnost, da ji ne privoščim. Padec energije, zaprtje, še marsikaj drugega pesti ljudi s posebnimi potrebami, ne samo tisto očitno.
V naših krogih se rado podari oblačila.
Stara je dvanajst let. Pokaže, da ima rada določen stil. Ima gstomo. Sedi na vozičku. Slini se.
No, tega se zavedamo le starši, ki damo kaj na udobje in praktičnost oblačil. Znamka tu nima veze, kavbojk in pulija ji ne dam gor, pa če bi Gucci gor pisalo ;)
Nehvaležnost pa taka, ampak ko ji nečesa ne oblečem, ker pač v ozek kroj ne spravim komolca, nizki pas ne pokrije plenice, ne mislim na hvaležnost, ampak pomislim na to, zakaj bi njeno omaro zapolnjevala oblačila, ki zanjo niso funkcionalna? Zame sta tu lepota in znamka ničnega pomena.

Veliko ljudi pa ve, da ima rada knjige, risanke, konje, pse. Da najraje plava v bazenu in hodi na dolge sprehode.
Tako enostavno je to, saj je v tem področju, kjer so Sarini ljubi in luštni, ogroooomno možnosti za obdaritev.

Kot sem omenila že zgoraj, mi jo peljemo plavat.
Pri naši Sari je to terna! Ni iz neba padlo, ko rečem, da je ona morska deklica :)