ponedeljek, 31. julij 2017

Vse najboljše, mami!

Draga moja mami...
Danes bi dopolnila 56 let.
Če bi bila z nami, seveda o številki nebi govorili ;) Dobila bi darilo, mogoče kak bon, kot je danes v navadi. In rožico. Rožico ti bomo vseeno nesli, na tvoj grob.
Ampak tebe ni že skoraj 21 let.
Bila sem toliko stara, kot bo letos Sara. Tvoja prva vnukinja. Točno ve, kje je Homec, tvoj grob in kdo je babi Helena.
Veš, samo ob njej si upam spustiti solze in povedati, da te pogrešam.
Sari povem, kako zelo bi jo ti imela rada! Verjamem, da bi tudi mene spoštovala, ko bi videla, kakšna mamica sem postala.
Ajda te zdaj šele spoznava. Letos si je zapomnila, kje je Homec. In prejšnji teden je zalila rožice na tvojem grobu.
Ko smo odhajali, je pomahala in rekla "čau čau, adijo". Zatem je stekla nazaj in poslala še poljubčke.
Zagotovo si jo videla od tam zgoraj!
Patrik nima pojma. Verjetno bo njemu vse skupaj razložila kar Ajda. Najbolj se spozna na te zadeve :)

Veš, draga mami...
Odkar sem mamica, te tako zelo pogrešam!
Ničesar ne vem o tvoji mladosti.
Zelo lepo si risala - zakaj? Si rada risala?
Prodajala si blago in ga imela nekaj tudi doma. Zakaj? Te je to veselilo? Ti je bilo v izziv?
Spomnim se nekaj naših nedeljskih izletov. Si rada odšla z družino v naravo?
Spomnim se tvojega joka. Zakaj si jokala? Si bila občutljiva, kot sem jaz?
Spomnim se našega počivanja na najlepšem sivem kavču. Zdaj pa razmišljam, mami, sva te midve zmatrali? Si bila preutrujena? Si bila že takrat bolna?
Si bila srečna, mami?
Koliko načrtov si imela?
Koliko želja?
Kakšni so bili tvoji cilji?

Mami, tako rada bi vedela, zakaj se nismo večkrat pogovarjali?
Zakaj se ničesar ne spomnim?
Sem imela zares tako zelo brezskrbno otroštvo, da se nisem ničesar zavedala? Zakaj se moje pomnjenje začne šele za dan tvoje smrti?
Zakaj se najbolj spomnim samo tega dne?
Zakaj do tedaj nisem vedela, da umiraš?

Mami, kako si razmišljala?
Ti je bilo življenje všeč?
Si si pogosto rekla, da je zelo lepo?
Sem bila tudi jaz zate pravi mali učitelj Življenja?
Sva bili s sestro punci, ki sva te nasmejali?
Si bila ponosna, mami?

Kakšna glasba ti je bila všeč?
Kaj si se pogovarjala s prijateljicami?
Kam si rada šla?
Kako si se počutila v službi?
Kakšen je bil tvoj odnos z atijem?

Mami, tako zelo si želim, da bi se lahko pogovarjala s teboj.
Sama sem. Tako pogosto sem sama, seveda z mulčki, ampak ta čas bi rada preživljala s teboj.
Zjutraj bi sedeli na balkonu, spili kavo in govorili o življenju.
Skupaj bi bili zunaj z otroci in ti bi bila ponosna babica.
Popoldne bi prebili zadaj na vrtu. Spremljali bi otroško igro, povabili Majo z njenima sončkoma in do večera bi skupaj razglabljale o vsakdanjih stvareh...

Mami, pogrešam te. Žal mi je, da sem bila tak otrok, da me ni brigalo. Žal mi je, da te nisem spoznala bolje. Žal mi je, da nisem videla predolgih let, ko si trpela in se borila z boleznijo.
Veš, tako pogosto pomislim na tista leta, saj sem stara prav toliko, kot si bila ti.

Zagotovo si morala oditi z razlogom.
Nekoč mi boš povedala.

Rada te imam.
Vse najboljše, mami!

torek, 25. julij 2017

Vsakič znova je odločanje najtežje.

A vedno znova me nekaj tik pred zdajci reši!

Po horoskopu sem tehtnica. Življenje mi je dokazalo, zakaj se temu znamenju reče tako. Prav zares že celo življenje pred vsako odločitvijo tehtam, tehtam, tehtam... A nikoli ne odtehtam.

Zdaj, ko se imam za odraslo in vsak dan bolj zrelo, temu ni prav nič drugače.
Ena prioritetna želja, ki jo skrivam v sebi, je prav ta, da bi se v mojem življenju kdo odločal namesto mene. Prav zares! Seveda bi se moral odločiti pravilno. Pripravljena sem živeti le z najboljšim možnim izidom po odločitvi. Posledice prenašam le toliko, kolikor je zares nujno za vstop v nov dan. Nič več.

Najlažje se mi je odločiti, da bom na hitro prodala kombija in bo Herman našel za ta isti denar nekaj manjšega zase. To je tako enostavno... Ker bo posledico - manjši in star - drug avto nosil nekdo drug. Jaz bom le svojo kramo preložila v njegov avto in si ga prisvojila. Itak bom še dolgo odplačevala lizing zanj.

Ena izmed lažjih odločitev so tudi priznanja. Po telefonu sem Hermanu znova priznala, da nisem nič skuhala. Boš naročil pico?
Taka priznanja mi gredo. Recimo priznanje, da se mi ne da gospodinjit, kuhat, plet vrta. In priznanje, da sem depresivna in anksiozna. Meni je to najmanjši problem. Ker vse to je le posledica moje odločitve, da si želim biti odprta in iskrena. To mi definitivno sede.

Kaj je torej težko? Odločitve?
Vse, kar se tiče otrok.

Ja, zelo težko se mi je odločiti recimo o vrtcu. Maledva uživata v vrtcu in jaz sem že pisala o tem, kaj vse pozitivnega jima vrtec daje. Finančno pa me postavlja pred vedno neodločljivo dilemo. Vrtec je drag in dvesto evrov mesečno bi jaz zapravila kje drugje. A ga ni tedna, ko ne bi vsaj en dan tehtala, kaj je več vredno: 200 evrov ali pet ur dnevno zase?

Take odločitve bi najraje prenesla na Hermana. In se potem znašala nanj vsakič, ko bi le lahko očitala posledico odločitve. Čeprav vem, da to ni prav. On še bolje ve, da se moram odločiti SAMA.

So pa pri nas tudi zares težke odločitve. Tale z vrtcem je pravi mačji kašelj.
Odločitve o Sari.

Pred približno pol leta smo začeli bolj redno uporabljati steznik za Sarino hrbtenico. To je tak plastičen kalup, ki ga inženir ortotike in protetike naredi za vsakega uporabnika posebej, po njegovem lastnem odlitku. Steznik pomaga hrbtenici, da se ne seseda in ne krivi še bolj.
Naši punci se je namreč lansko jesen hrbtenica na hitro "sesula". Temu jaz pravim tako, ni pa tako dramatično kot se sliši. Sara ima na hitro povečano skoliozo s kifozo. S tem se spopadamo sicer že dolgo - prvi steznik je dobila približno sedem let nazaj. Razen na terapijah, ga sicer ni nosila, ker je bil preklemano grd, nepraktičen in zelo težak za veščino sprejemanja. Drugega je dobila pred tremi leti in bil je že boljši. Sprejemljivejši. Vendar smo ji tudi tega namestili le med aktivnim delom (terapije) ter včasih vmes, kar tako, zaradi klica vesti.
Vendar je bila Sara takrat tudi lastnica vozička, ki je bil narejen tako, da je dobro ščitil hrbtenico in jo podpiral na pravih mestih, da je deklica lahko držala glavo na vratu in hrbtenico v svoji krivulji.
Dve leti nazaj pa je dobila voziček, o katerem sem na blogu že pisala. Po pol leta uporabe se je Sarino stanje začelo slabšati. Ni zmogla več držati glave, v trupu je postala zelo hipotona. Vse skupaj je v pol leta pripeljalo do "sesutja", ki sem ga navedla prej.
Ne vem točno, ali je krivec za vse neudobna pena, pozicioniranje pelotov, Sarina rast, puberteta, ali pa čisto nekaj tretjega. Vem samo to, da je lansko jesen njeno telo začelo stavkati.
V vozičku je veliko jokala. Zvečer nisva našli pravega položaja, da bi lahko zaspala. Šole ni prenesla. Dolgi sprehodi so ji postali muka. In veliko pogosteje je zbolela.
Steznik je postal naš vsakdanji spremljevalec. A bil je malce tesen. S tem so se takoj pojavile še težave z dihanjem.

Letos aprila je dobila nov steznik. Dovolj velik in na sebi ga ima vsako minuto, ko je "pokonci" - v vozičku.
Stanje se je s tem, z delno popravljenim vozičkom, našimi prilagoditvami njej in z vajami BDA malce izboljšalo.
Ni pa naju obvarovalo pred pulmologom -zdravnikom specialistom za pljučne bolezni.

Posledično je v sklopu pregledov in preiskav prišlo stresno obdobje. Obdobje, ko sem tehtala in tuhtala.
Namreč, Sarina pljuča so z vsakim nadaljnjim problemom v hrbtenici ogrožena.
Takoj po prvomajskih praznikih sva bili na pregledu pri ortopedu v Valdoltri. Pregledal je hrbtenico, celotno stanje in se seznanil s Sarinim načinom pozicioniranja. Operacija hrbtenice ni potrebna, saj pri tako prizadetih cerebralcih tudi nima tako velikega učinka, kot pri človeku, ki sicer hodi.
Pa sem bila tisti dan psihično čisto pripravljena na to, da bo ortoped predlagal operacijo. Namreč, Sara ima skoliozo 48° in 2° kifoze.

Skolioza pomeni ukrivljenost hrbtenice v levo ali desno, pogosto tudi na dveh mestih, v dve smeri. Kifoza pomeni zarotiranost hrbtenice. Bolj ko je zarotirana, bolj del reber obrača na eni strani navzven in na drugi navznoter.

S tem pregledom sem bila nekako... odvalila se je skala.

Nakar pa junija pulmologi predstavijo svoje stališče, da pljuč ne bodo mogli reševati brez operacije hrbtenice.
Črni oblaki skrbi so se v hipu nagnetli nad mojo glavo.
Kot nalašč je Sara alergična na cvetni prah, pokasirala je še dve virozi in z vsem tem stanjem, ko je pogosto nenavadno in težje dihala, zvečer težko zaspala, se je v meni naseljevala vedno večja nemirnost in zaskrbljenost.
Čas do sredine julija se je vlekel kot polž.
Vedela sem le to, da smo s pulmologi domenjeni, da se po preiskavah odločimo o hrbtenici, terapiji, eventuelno so mi kar nekajkrat omenili kisik, ki bi Sari pomagal dihati.
Ojoj. Ima vsak starš take skrbi? Kaj bodo pokazale preiskave? Kaj, če res ne bo dihala celo noč? Kaj, če bo nemirna? Kaj, če bo rentgenski posnetek pokazal anomalije, utesnjena pljuča?   

No, prišel je dan in z njim noč preiskave. Sara je vse cevke in flajštre lepo prenesla. Spala je skoraj tako dobro kot jaz.
Naslednje jutro nama je zdravnica pulmologinja povedala, da Sara zelo lepo diha. Saturacija (nasičenost krvi s kisikom) je bila celo noč presenetljivo dobra, tudi zjutraj ni bilo plinov v krvi (le-ti bi ob prisotnosti pokazali, da se Sara ne prediha dobro in da z izdihom ne izloči vsega slabega zraka - a temu na srečo ni tako.)
Tudi rentgenski posnetek me je presenetil, saj so njena pljuča lepo razprostrta in čista.

Si predstavljate, kakšen kamen se odvali daleč stran? Prav sredi poletja sem vse skrbi v trenutku odvrgla!
Ni mi več mar, koliko mesecev bova čakali na pregled pri ortopedu v Ljubljani (z napotnico z oznako "hitro" vsaj pol leta), ne skrbi me več, koliko vdihov na minuto preštejem.
Misel na operacijo hrbtenice sem poslala nekam daleč v prihodnost.
In konec koncev, ničesar se mi ni treba odločati za mojo Saro!
Zdaj je na meni samo še to, da ji čimbolj redno in pridno pomagam s terapijami. Z BDA vajami.

Kaj je bilo tako zelo težko pri takšni odločitvi?
Če se odločimo za operacijo hrbtenice, to pomeni, da mora biti Sara zdravstveno zelo krepka, močna, da bi operacijo dobro prestala. Nekaj ur splošne narkoze. Nekaj mesecev čisto trde, a zelo zelo krhke hrbtenice. Ne bi je smela sama dvigovati.
In najbolj kruto, posledice operacije. Za cerebralce ni NIKOLI nobene garancije. Bodo preživeli? Bodo lahko samostojno zadihali? Bo anastezija pustila posledice na že tako poškodovanih možganih?

Druga plat odločitve pa je zavrnitev oziroma odlašanje z operacijo. S tem najbolj trpi lastna vest. Sem se prav odločila v imenu otroka? Bi mogoče ona raje tvegala? Jo boli? Ali me prezira ali celo sovraži zaradi tega, ker ji ne znam pomagati bolj? Se strinja z mano? Bi ona vse skupaj naredila drugače?  

To je tisto najhujše. Stalno premlevanje. Tuhtanje. Ugibanje. Vest.
Na koncu jaz naredim tako, da zmorem živeti s svojo vestjo. In da vsaj večinoma verjamem, da se Sara strinja. Ponavadi njen nasmeh ali vzdihljaj to potrdi.

Ni bilo prvič, tole z odločanjem. In definitivno ne zadnjič. Naj mi vsakič sreča pride naproti na tak način, da mi tik pred zdajci reši rit ;)
 

nedelja, 09. julij 2017

Naj tudi vaši otroci sprejemajo drugačnost.

S svojimi tremi sem se počasi sprehajala od igral proti izhodu. Igrivo, sončno dopoldne je v nas naselilo takšen mir, da so še otroci meditirali. No, saj ponavadi vedno so - zelo pridni.

Saro sem potiskala pred seboj v njenem prilagojenem invalidskem vozičku. Patrik in Ajda sta pridno sedela, opazovala in čebljala v cizi, ki sem si jo izposodila pŕi vhodu v Arboretum.

Nekje sredi veličastnega drevoreda smo se ustavili, da sem jih fotografirala. Danes, ko imam v glavi vihar strahov, pričakovanj, negotovosti, se mi moji otroci zdijo še posebej lepi. Razvila sem to sposobnost, da v najtežjih trenutkih postavim zid in sem takrat najbolj mirna. Ljubeča, crkljiva mamica.

No, fotografirala sem jih. Nekje blizu se je nahajala skupina, prijetna razširjena družina, ki so nas vidno spremljali. Začutila sem brez besed. Tiho spoštovanje, ko so pač videli moj "tovor". Prepričana sem, da sta otroka spraševala o Sari. In prepričana sem, da sta dobila neko pametno, realno razlago.

Ko pa smo stopili mimo zadnjih dreves, mimo glavnih vrat, sem opazila punco, ki nas je gledala. Bila je radovedna. Tam je bila s starejšim parom, prav tako kot mi so odhajali proti avtomobilu.
Nasmehnila sem se ji, prav tako (začuda) se ji je nasmehnila Sara.
Malo je manjkalo, pa bi punca pristopila k nam. Žal sem imela delo z vračanjem cize in lovljenjem Patrika. Meditacija se je posledično v hipu končala :)

Punčka pa je svoj korak in smer prilagodila nam. Videla sem njeno radovednost. Saj bi samo vprašala tisto stalno vprašanje: "Zakaj pa je ta punca v vozičku?"
Slišala sem ga že vsaj stokrat.

Opazovala je vsak moj gib in skrbno spremljala Sarin obraz. V naslednjem momentu pa je kot strela z jasnega gospa, s katero je bila punčka, posegla v ta njen proces opazovanja in razmišljanja o vsem skupaj. Začela jo je priganjati, prijela za ramo in usmerila v hitrejši korak. Punca jo je skušala opozoriti na to, da je videla Saro. Skušala jo je vprašati, zakaj je drugačna. Skušala se je o tem pogovoriti z odraslo osebo, ki naj bi vedela nekaj odgovorov na njena vprašanja. Skušala si je zapolniti še en prazen predalček v glavi, ki je kar klical po novih informacijah, bil je poln slikic Sare z družino, a brez odgovorov. 
Ta gospa pa jo je ob vsakem začetku vpraševanja prekinila z dejstvi, da odhajajo. Tukaj je avto. Gremo na kosilo. Ata je že notri. Splezaj v sedež. In podobno... Prekinila je vsako dekličino prošnjo, da bi vsaj pogledala Saro in ji odgovorila.

Nič ni narobe, da otroci sprašujejo. To je njihov razvoj, njihova narava, naj si širijo obzorja in naj spoznavajo nove stvari!
To niso neprimerna vprašanja. Nam ni neprijetno, da otrok vidi Saro in vpraša svoje bližnje, zakaj je takšna. 

Povsem druga zgodba pa so odrasli ljudje. Ste nevedni? Si ne upate pristopiti in vprašati? Si ne upate svojim otrokom/vnukom povedati, da obstajajo tudi drugačni od njih?

Otroci niso nič krivi, da ne vejo. Vsaka izkušnja z drugačnostjo je za njih nova. A si želijo to spoznati. Dokler jih lastni starši, stari starši, vzgojiteljice in učiteljice dokončno ne prepričate, da se to ne spodobi!

In tako postanejo enaki vam. Nevedni. Boječi drugačnosti. 

Vsa slovenska družba je prepredena s tem. Z zanikanjem drugačnosti. Z zatiskanjem oči. S potiskanjem na rob.

Pa veste, da s tem postanete vi sami oseba, ki ne sprejema drugačnega od vas samih? S tem postanete oseba, ki je diskriminatorna. In s tem samo prenesete svoje vedenje na otroke.

Želim si, da bi si jaz dovolila pristopiti k vašim otrokom in jim razložiti. Pa žal verjamem, da je to vaša naloga.
Želim si, da bodo vaši otroci dovolj samozavestni, da bodo nekoč pristopili k drugačnemu. Že samo s tem bodo dali svoj košček k temu, da se svet spremeni v prijazen košček vesolja.
Predvsem pa, svojim otrokom ne bodo prenašali takih mešanih, negotovih, neprijetnih nenazadnje negativnih občutkov glede drugačnosti.

Kako vem? Ker sem bila sama tako vzgojena kot vi. Obrnila sem se stran, ker so mi tako rekli odrasli, čeprav so mi verjetno želeli povedati samo, naj ne buljim.
Dobila sem Saro in to sem morala predelati. Ajda in Patrik sta prišla kasneje in s ponosom ooazujem, kako čuteča sta. Zato vas razumem.

Ne dajte tega svojim otrokom. Dajte jim pogum. In vprašajte. Pustite njih, naj vprašajo. S tem jim boste dali ogromno znanja.