A vedno znova me nekaj tik pred zdajci reši!
Po horoskopu sem tehtnica. Življenje mi je dokazalo, zakaj se temu znamenju reče tako. Prav zares že celo življenje pred vsako odločitvijo tehtam, tehtam, tehtam... A nikoli ne odtehtam.
Zdaj, ko se imam za odraslo in vsak dan bolj zrelo, temu ni prav nič drugače.
Ena prioritetna želja, ki jo skrivam v sebi, je prav ta, da bi se v mojem življenju kdo odločal namesto mene. Prav zares! Seveda bi se moral odločiti pravilno. Pripravljena sem živeti le z najboljšim možnim izidom po odločitvi. Posledice prenašam le toliko, kolikor je zares nujno za vstop v nov dan. Nič več.
Najlažje se mi je odločiti, da bom na hitro prodala kombija in bo Herman našel za ta isti denar nekaj manjšega zase. To je tako enostavno... Ker bo posledico - manjši in star - drug avto nosil nekdo drug. Jaz bom le svojo kramo preložila v njegov avto in si ga prisvojila. Itak bom še dolgo odplačevala lizing zanj.
Ena izmed lažjih odločitev so tudi priznanja. Po telefonu sem Hermanu znova priznala, da nisem nič skuhala. Boš naročil pico?
Taka priznanja mi gredo. Recimo priznanje, da se mi ne da gospodinjit, kuhat, plet vrta. In priznanje, da sem depresivna in anksiozna. Meni je to najmanjši problem. Ker vse to je le posledica moje odločitve, da si želim biti odprta in iskrena. To mi definitivno sede.
Kaj je torej težko? Odločitve?
Vse, kar se tiče otrok.
Ja, zelo težko se mi je odločiti recimo o vrtcu. Maledva uživata v vrtcu in jaz sem že pisala o tem, kaj vse pozitivnega jima vrtec daje. Finančno pa me postavlja pred vedno neodločljivo dilemo. Vrtec je drag in dvesto evrov mesečno bi jaz zapravila kje drugje. A ga ni tedna, ko ne bi vsaj en dan tehtala, kaj je več vredno: 200 evrov ali pet ur dnevno zase?
Take odločitve bi najraje prenesla na Hermana. In se potem znašala nanj vsakič, ko bi le lahko očitala posledico odločitve. Čeprav vem, da to ni prav. On še bolje ve, da se moram odločiti SAMA.
So pa pri nas tudi zares težke odločitve. Tale z vrtcem je pravi mačji kašelj.
Odločitve o Sari.
Pred približno pol leta smo začeli bolj redno uporabljati steznik za Sarino hrbtenico. To je tak plastičen kalup, ki ga inženir ortotike in protetike naredi za vsakega uporabnika posebej, po njegovem lastnem odlitku. Steznik pomaga hrbtenici, da se ne seseda in ne krivi še bolj.
Naši punci se je namreč lansko jesen hrbtenica na hitro "sesula". Temu jaz pravim tako, ni pa tako dramatično kot se sliši. Sara ima na hitro povečano skoliozo s kifozo. S tem se spopadamo sicer že dolgo - prvi steznik je dobila približno sedem let nazaj. Razen na terapijah, ga sicer ni nosila, ker je bil preklemano grd, nepraktičen in zelo težak za veščino sprejemanja. Drugega je dobila pred tremi leti in bil je že boljši. Sprejemljivejši. Vendar smo ji tudi tega namestili le med aktivnim delom (terapije) ter včasih vmes, kar tako, zaradi klica vesti.
Vendar je bila Sara takrat tudi lastnica vozička, ki je bil narejen tako, da je dobro ščitil hrbtenico in jo podpiral na pravih mestih, da je deklica lahko držala glavo na vratu in hrbtenico v svoji krivulji.
Dve leti nazaj pa je dobila voziček, o katerem sem na blogu že pisala. Po pol leta uporabe se je Sarino stanje začelo slabšati. Ni zmogla več držati glave, v trupu je postala zelo hipotona. Vse skupaj je v pol leta pripeljalo do "sesutja", ki sem ga navedla prej.
Ne vem točno, ali je krivec za vse neudobna pena, pozicioniranje pelotov, Sarina rast, puberteta, ali pa čisto nekaj tretjega. Vem samo to, da je lansko jesen njeno telo začelo stavkati.
V vozičku je veliko jokala. Zvečer nisva našli pravega položaja, da bi lahko zaspala. Šole ni prenesla. Dolgi sprehodi so ji postali muka. In veliko pogosteje je zbolela.
Steznik je postal naš vsakdanji spremljevalec. A bil je malce tesen. S tem so se takoj pojavile še težave z dihanjem.
Letos aprila je dobila nov steznik. Dovolj velik in na sebi ga ima vsako minuto, ko je "pokonci" - v vozičku.
Stanje se je s tem, z delno popravljenim vozičkom, našimi prilagoditvami njej in z vajami BDA malce izboljšalo.
Ni pa naju obvarovalo pred pulmologom -zdravnikom specialistom za pljučne bolezni.
Posledično je v sklopu pregledov in preiskav prišlo stresno obdobje. Obdobje, ko sem tehtala in tuhtala.
Namreč, Sarina pljuča so z vsakim nadaljnjim problemom v hrbtenici ogrožena.
Takoj po prvomajskih praznikih sva bili na pregledu pri ortopedu v Valdoltri. Pregledal je hrbtenico, celotno stanje in se seznanil s Sarinim načinom pozicioniranja. Operacija hrbtenice ni potrebna, saj pri tako prizadetih cerebralcih tudi nima tako velikega učinka, kot pri človeku, ki sicer hodi.
Pa sem bila tisti dan psihično čisto pripravljena na to, da bo ortoped predlagal operacijo. Namreč, Sara ima skoliozo 48° in 2° kifoze.
Skolioza pomeni ukrivljenost hrbtenice v levo ali desno, pogosto tudi na dveh mestih, v dve smeri. Kifoza pomeni zarotiranost hrbtenice. Bolj ko je zarotirana, bolj del reber obrača na eni strani navzven in na drugi navznoter.
S tem pregledom sem bila nekako... odvalila se je skala.
Nakar pa junija pulmologi predstavijo svoje stališče, da pljuč ne bodo mogli reševati brez operacije hrbtenice.
Črni oblaki skrbi so se v hipu nagnetli nad mojo glavo.
Kot nalašč je Sara alergična na cvetni prah, pokasirala je še dve virozi in z vsem tem stanjem, ko je pogosto nenavadno in težje dihala, zvečer težko zaspala, se je v meni naseljevala vedno večja nemirnost in zaskrbljenost.
Čas do sredine julija se je vlekel kot polž.
Vedela sem le to, da smo s pulmologi domenjeni, da se po preiskavah odločimo o hrbtenici, terapiji, eventuelno so mi kar nekajkrat omenili kisik, ki bi Sari pomagal dihati.
Ojoj. Ima vsak starš take skrbi? Kaj bodo pokazale preiskave? Kaj, če res ne bo dihala celo noč? Kaj, če bo nemirna? Kaj, če bo rentgenski posnetek pokazal anomalije, utesnjena pljuča?
No, prišel je dan in z njim noč preiskave. Sara je vse cevke in flajštre lepo prenesla. Spala je skoraj tako dobro kot jaz.
Naslednje jutro nama je zdravnica pulmologinja povedala, da Sara zelo lepo diha. Saturacija (nasičenost krvi s kisikom) je bila celo noč presenetljivo dobra, tudi zjutraj ni bilo plinov v krvi (le-ti bi ob prisotnosti pokazali, da se Sara ne prediha dobro in da z izdihom ne izloči vsega slabega zraka - a temu na srečo ni tako.)
Tudi rentgenski posnetek me je presenetil, saj so njena pljuča lepo razprostrta in čista.
Si predstavljate, kakšen kamen se odvali daleč stran? Prav sredi poletja sem vse skrbi v trenutku odvrgla!
Ni mi več mar, koliko mesecev bova čakali na pregled pri ortopedu v Ljubljani (z napotnico z oznako "hitro" vsaj pol leta), ne skrbi me več, koliko vdihov na minuto preštejem.
Misel na operacijo hrbtenice sem poslala nekam daleč v prihodnost.
In konec koncev, ničesar se mi ni treba odločati za mojo Saro!
Zdaj je na meni samo še to, da ji čimbolj redno in pridno pomagam s terapijami. Z BDA vajami.
Kaj je bilo tako zelo težko pri takšni odločitvi?
Če se odločimo za operacijo hrbtenice, to pomeni, da mora biti Sara zdravstveno zelo krepka, močna, da bi operacijo dobro prestala. Nekaj ur splošne narkoze. Nekaj mesecev čisto trde, a zelo zelo krhke hrbtenice. Ne bi je smela sama dvigovati.
In najbolj kruto, posledice operacije. Za cerebralce ni NIKOLI nobene garancije. Bodo preživeli? Bodo lahko samostojno zadihali? Bo anastezija pustila posledice na že tako poškodovanih možganih?
Druga plat odločitve pa je zavrnitev oziroma odlašanje z operacijo. S tem najbolj trpi lastna vest. Sem se prav odločila v imenu otroka? Bi mogoče ona raje tvegala? Jo boli? Ali me prezira ali celo sovraži zaradi tega, ker ji ne znam pomagati bolj? Se strinja z mano? Bi ona vse skupaj naredila drugače?
To je tisto najhujše. Stalno premlevanje. Tuhtanje. Ugibanje. Vest.
Na koncu jaz naredim tako, da zmorem živeti s svojo vestjo. In da vsaj večinoma verjamem, da se Sara strinja. Ponavadi njen nasmeh ali vzdihljaj to potrdi.
Ni bilo prvič, tole z odločanjem. In definitivno ne zadnjič. Naj mi vsakič sreča pride naproti na tak način, da mi tik pred zdajci reši rit ;)
