četrtek, 28. december 2017

Naj traja, naj traja :)

Pričakovala sem, da bom v decembru veliko več pisala...
Moj blokec je poln. Konkretno poln idej, zamisli, tem, dejstev, projektov, ki čakajo name.

Kako zelo paše!

Končuje se leto, za katerega si že cel teden govorim: WAU!

Ja, res je bilo eno čudovito, produktivno, pogumno, odprto, pozitivno, natrpano, predvsem pa prebujajoče leto!

Toliko sem naredila na sebi!
Dejansko naredila! Po branju, teoriji, brskanju za ljudmi, ki vidijo in čutijo več, mi je na pot prišla Tjaša iz Angelskega dotika s tednom obilja. Bilo je že proti koncu leta, a z mojim osebnim koledarjem se je poklapalo v popolnosti.
Predvsem pa, končno sem našla v sebi tisto samozavest, ki mi je pokazala, da sem ravno takšna, kot sem, dovolj dobra.

Na pot so mi začele prihajati stvari in dogodki, ki vztrajno odganjajo staro in mi dejansko kažejo smer, ki je samo moja. Stare navade, nasičene odnose, stara vedenja, pa tudi mojo trmo.
Nekako, no, pomirja.

Dejansko sem v tistem tednu in več zares prebudila svoj notranji jaz, pogledala sebi v oči, znova sprejela svoje telo, svoji duši podala roko, si nadela svojo lastno krono in začela delovati! Živeti!

Ja, končno sem na vrsto prišla jaz.
Ne drugi, jaz. Kdo pozna tak občutek?

Saj so po vzponih tudi padci. Tudi tisti, tahudi. Ampak vsaj v teh stvareh sem med prvaki, saj sem se že naučila, da padci krepijo, učijo in te dvignejo višje.

V tem letu je bilo ogromno padcev. Zame najhujše letos je bil prihod neke grozne monotonosti v naša življenja, ki je odtujila tisto posebno vez med nama s Hermanom.
Pripomogel je moj karakter, najini vzorci iz otroštva, izkušnje iz preteklosti, zelo veliko monotonosti, najbolj pa dejstvo, da ima on službo, kjer odklopi, misli na druge stvari in je del enega navadnega sveta. Jaz tega nimam. Sem doma, za sabo pa vlačim vse skrbi in tuhtanja, kako bi nekaj popravila.
Saj ni Sara kriva, drugačno življenje je tisto, ki prebuja vse drugačno.

Ko sprejmeš sebe, te sprejmejo tudi drugi.
V življenju sem že dala marsikaj skozi, preizkušnje so moja stalnica.
Z njimi se učim in rastem.

Danes, ko sem pomišljala za nazaj, sem se spomnila predvsem svojih prelomnih let. Ko je umrla mami, ko sem menjala gimnazijo, ko sem rodila Saro, doživela prometno nesrečo, spoznala Hermana, se selila, rodila oba mulčka, se postavila na noge z vso prtljago vred.

Med temi prelomnicami so same preizkušnje, ki so me pahnile na dno in mi dale moč, me povzdignile vsakič znova nad gladino. 
V letošnjem letu pa je moje delo delo na sebi, zase.
Saj še zaidem na staro ploščo. Sploh, kadar začnem razmišljati o ljudeh. Kako hitro te nekdo skensla. Kako hitro je nekdo zavisten. Kako naivno kdo pričakuje, da zanj boš pa skočil z mostu. Kako pogumno si kdo dovoli kritizirati. Kako je nekdo posesiven in pogojevalen do tvojih lastnih čustev in dejanj.
Pa saj veste...

Nekako mi je uspelo teorijo pahniti v prakso in dejansko deluje.
Pozitivno.
Samozavestno.
Prijazno.

Kar pocukrano, kajne?

Za moje pojme... naj traja!

Čaka nas še zadnji vikend letos. Mogoče nam uspe speči torto. Želim si zašiti se eno krilo - zame ;)
In naprej?

Mogoče bo le nov teden, nov mesec... nova cifra v letnici.
Mogoče bo vse drugače.
Verjetno bo evforija po vseh spremembah in obljubah hitro minila.

Mi bomo v svojem stilu. Nam zelo paše!

Veliko, veliko časa bomo skupaj. Zamujali bomo. Jedli tahitra kosila. Ustvarjali. Se kregali. Skupaj spali. Jokali. Plesali. Se igrali. Brali. Hodili. Napredovali. Se učili. Trepetali. Bili hvaležni. Molili.

Želim pa si eno: da bi na svojem seznamu tokrat malce dlje ostala na prvem mestu.
Ja, celo stopničko višje od otrok.

Ker na koncu vedno pristanemo pri zdravju. In zadnje tedne vidimo, da mama, ki ni zdrava, ni v redu mama.
Tudi mama, ki je utrujena, zjutraj ni prav prijazna.
In niti mama, ki ni sita, lepa, zadovoljna in srečna, ni hvaležna mama.
In nehvaležnost pripelje do grdih pogledov.

Naj bo vaše leto 2018 leto poguma, neverjetne moči, dela na sebi. Naj bo leto uspešnih projektov, zadovoljnih mamic, srečnih otrok in nasmejanih atijev. Naj bo leto plesa, iger, izletov, spontanosti, dogodivščin, najlepših spominov!
Naj bo eno zelo lepo leto :)

petek, 22. december 2017

Kako smo pričarali pričakovanje

Pisala sem že o našem začetku letošnjega decembra.
No, ves je bil v tem stilu: zadnji hipi, obveznosti, ustvarjanja, naša rutina, presenečenja. Temu se v bistvu reče naš vsakdan :)
Vseskozi nas je spremljal naš, doma narejeni adventni koledar, za katerega mi je žal, da se danes zaključuje.
Sara ga je spremljala od daleč, Patrik je pristopil le ob dnevih z bonboni, Ajda pa je čisto padla not'!
Vsak dan nas je spremljalo navodilo, bodisi naj nekaj ustvarimo, pospravimo, nekam gremo, bodisi pa zgolj preberemo zgodbico o božiču, Jezusu...
Tako smo bili tudi precej bolj organizirani in dosledni. Prejšnja leta nas je namreč vse počakalo ali pa sploh ne dočakalo. Letos pa nam je uspelo zadihati v decemberskem vzdušju že na začetku meseca!
Tako smo pričakovali prihod sv.Miklavža in se mu tudi zahvalili z doma narejenimi piškotki.
Kmalu zatem smo postavili novoletno drevesce in ga okrasili z lučkami, angeli in bitji iz daljnega severa :)
Še celo na oddih v toplice smo vzeli štiri naloge in material za izvedbo! Ja, res je, tam smo naredili vse osnove za voščilnice in okraske iz slanega testa.
Zame je bila to ves čas super šola, da tokrat ustvarjajo otroci. Zato so bili tudi izdelki v njihovem stilu, z napakicami, v njihovih barvah in njihovem tempu.
Tega sem se zavedala že pred začetkom, zato smo naloge, kot so novoletni okraski in voščilnice delali v vsaj treh delih.

In veste kaj? Uspelo nam je!
Poslali smo čudovite, unikatne voščilnice, ki jih Pošta Slovenije žal še ni dostavila nikamor.
Smrečico krasijo okraski iz slanega testa, čokoladice, angelčki, božički in jelenčki.
Ogledali smo si praznični Kamnik, Ajdin plesni nastop, Sari poklonili veliko kopanja, prebrali nekaj zgodbic o božiču in tudi prav luštno, namenjeno mlajšim otrokom, o rojstvu Jezusa.



Danes sva z Ajdo zares skupaj postavili tudi jaslice in tako ima sveta družina pri nas prav posebno mesto :)
Zame osebno pa je bil ta koledar opozorilo, da je končno tu december, čas za ljudi, za ljubezen, za pomislit na vse, kar si želiš in je zadnji čas, da to postaneš.
Seveda ne govorim o materialnih željah.
O željah, kakšen človek bi rad bil in samorefleksiji, ali to dejansko si?
Vedno, tudi, ko nihče ne gleda?
Jaz nisem. Priznam.
Tudi priznam, da mi je ta, doma zlimani in okrašeni kos kartona, večkrat pihnil v obraz.
Ko sem že kdaj izgubljala živce nad malčki, ko sem se jezila za brezveze, ko me je malenkost znova spravila iz tira in ko je bil pač samo slab dan.
Bilo mi je čisto preprosto opozorilo: "pričaraj jim lepe praznike."
Koledar je še vedno tu, postavljen nad mikrovalovko in danes čaka, da preberemo zadnje sporočilce tega adventa.
Nimamo pospravljeno v nulo. Nismo praznično oblečeni. Potica še vedno ni dokončana in bogve, če bo užitna.

Smo pa zelo zelo povezani med seboj.
Najini otroci poznajo vsakdan z obema staršema, ki svoje popoldneve vse do spanca namenjata skupnemu preživljanju časa.
Naše aktivnosti so izbrane glede na dostopnost za Saro in glede na zmožnosti vseh treh.
Praznike bomo preživeli skupaj, dokaj vsakdanje, v igri, sprehodih, pa s kakšnim izletom več :)
Najbolj važna stvar je naša povezanost.
Najin čas, ki ga namenjava otrokom, vzgoji, veselju.
Moja želja vsem je prav to:

Naj bo vedno dovolj časa za prijaznost med ljudmi.
Naj bo vedno beseda prijazna, dobronamerna, vzpodbudna.
Naj bo pogled veder, nasmeh širok, solze iskrene, pozdrav sočloveku uvideven.
Naj bosta v srcih razumevanje in sprejemanje.
Naj bo toplo vsem, tudi tistim, ki ne zmorejo in tistim, ki nimajo.

Naj bo čarobno: v srcu mirno.

Neka druga plat decembra.

V našem vrtcu je pri vratih škatla, v kateri se zbira hrana za Anino zvezdico.

Včeraj sva šli s Saro v trgovino in sem čisto pozabila na to. Pa sem potem doma nafilala vrečko s stvarmi, ki sva jih kupili, dodala kavo in piškote... In je Herman odnesel spotoma, ko je šel po maledva škrata.
Danes zjutraj sem se ob prihodu v vrtec sploh spomnila na to, ko sem zagledala polno škatlo in v njej tudi našo vrečko.
Ogrelo mi je srce.

Midve pa bova pač še danes šli v trgovino, čeprav jaz res samo trgovine ne maram.
Ljudje okoli mene in na mojem news feedu na fbju pa samo govorijo o darilih in kaj bo kdo komu kupil... To me pa malo žalosti.

Sem res obdana z materialisti, kapitalističnimi podložniki?
Nihče zares ne pomisli, da imamo vsi vsega preveč?
Vsaj kar se tiče nepotrebne sladkarije, novih in novih oblačil in igrač, ki so mašilo za kak dan, mogoče dva.

Ampak ne, nimamo vsega! Še zdaleč ne!

Nimamo časa, sočutja, zdrave pameti!
Nimamo pravih vrednot, nimamo občutka, da je tudi majhna pozornost v redu, da je skupno preživljanje časa dragoceno.
Nimamo svoje zavesti, da se nam ni treba pehati za tem, kaj drugi pričakujejo, kaj bodo drugi kupili, kaj si bodo drugi mislili.
Zares ne!

Kaj pa vi?
Kupujete darila? Že zavijate?
Ste v tem času pomislili na ljudi, ki nimajo?

Moja družina je v tem mesecu dobila že ogromno!
Dobili smo darila od Miklavža v cerkvi, doma, zraven pa od tega istega dobrotnika še cele vreče (predvsem sladkega) živeža pri mami A. in od slovenske Karitas.
Dober teden kasneje smo zalogo vsega povečali še zaradi obiska Božička v društvu Vesele Nogice.

Meni osebno bi zdaj čisto pasalo, da se trgovine zaprejo do januarja. Ali, no, naj omilim zadevo. Lahko bi se ukinila ta norija prodajanja sladkarij, daril, oblačil, igrač. V glavi se mi kar blešči od vsega, pa sem bila v trgovini natanko trikrat!

Jaz osebno podpiram prakso, da kar dobiš, lahko podariš naprej. Tako recimo sama ne kupujem sladkarije, ker podarjam naprej. Trije otroci namreč dobijo vsak svojo vrečo. Enkrat sem šla preračunavat, koliko denarja to nanese. Ljudje se ne zavedajo...

Glede ostalih daril, ali ne bi bilo najlepše dobiti darila, ki bi nazorno pokazalo to, da se je nekdo potrudil posebej za vas?
Da sem nora na ročna dela, ni skrivnost.
Podpiram tudi idejo, da bi darila, če že, kupovali pri slovenskih ustvarjalcih in lokalnih obrtnikih/pridelovalcih.

Kot primer, čisto ok bi bilo iti po darilo na tržnico po piškote, zelje bližnjega kmeta, mleko, jogurt in skuto lokalnega sirarja.
Po sladke dobrote skočite v trgovino z lokalnimi izdelki, pri nas v Kamniku imamo Zlato Ptičko. Zaradi mene, če kupite moko, lešnikov namaz, pokice, domači čaj. Za otroke pa med z matičnim mlečkom in žličko od slovenske ustvarjalke.

Če sami kaj izdelujete, je pa darilo sploh na dlani, z osebno noto in predvsem: NEPRECENLJIVO!

Jaz osebno se med prazniki najbolj veselim samo skupnega časa.
Odštevamo dneve, najprej do sobote in potem še do ponedeljka.
Vsak dan smo prebrali "številko" v našem adventnem koledarju in Ajda je "padla v ritem".
Želim si, da se ji bo naša priprava na praznike usedla v srce še kako drugače, kot samo s klicanjem dobrih mož z darili. 

Včeraj pa me je tudi moja sestra spraševala po darilih... kaj bi bilo primerno za otroke.
Beseda je nanesla na Saro, pa sem rekla, da je ni stvari zanjo, ki bi jo zmogel kupiti denar.
Ta mesec nisem prvič izrekla tega. Sem pa prvič dobila v odgovor, da ji nič ne privoščim in naj ne klobasam takšnih. Ja, moja sestra me, kljub tesni povezanosti, pogosto tako okrca ;) Precej me iztiri že to nujno obdarovanje, potem pa še stalno poskušanje zbujanja slabe vesti, ker Sari ne kupujemo daril.  
Zaradi svoje sestre potem začnem razmišljati...
Naštela sem ji, kaj dejansko Sara potrebuje. In da, zares vse to lahko kupi denar. Ogromno denarja.

S Hermanom se ne obdarujeva. Edina sem, ki za rojstni dan dobim darilo od njega, on ga od mene ne dobi.
In prav zares, tudi Sara ni obdarovana običajno.
Za rojstni dan smo ji teden kasneje podarili kopanje.
Še malo kasneje, po Miklavžu smo šli v toplice in najina prva misel ob tem je vedno Sara. Ona potrebuje vodo, veliko vode, ogromno tople vode.
Seveda je tudi nama pasalo zamenjati okolje, doživeti veselje in raziskovanje mulčkov, a vsega tega si brez Sare ne bi privoščili.

Po včerajšnjem malce tršem pogovoru s sestro pa sem Hermana spraševala, kar ga sprašujem že kar nekaj časa.
Namreč, moja velika želja je, da bi Saro lahko kopala. A nikakor ne najdeva načina, nikakor ni izvedljivo v naši mali kopalnici.
Sara je najstnica z zelo izrazito spastičnostjo, ki spada k njenemu primarnemu stanju (cerebralni paralizi).
Ti spazmi pa vedno bolj bolijo.
Pomaga redno razgibavanje in pa tople kopeli.

Midva pa jo samo tuširava. Enkrat ali dvakrat tedensko. Vsi sodelujemo. Sara pa joka in se izteguje. Želi si več vode, udoben in prav velik stol in pogosto, vsakodnevno namakanje.
Voda in stol nista problem ;) 

Razmišljam, koliko dela, predvsem pa, koliko denarja je potrebnega, da bi preuredili tako majhno kopalnico.

Poleg klasičnih želja, o katerih bom še kaj napisala pred novim letom...
Je moja želja v prazničnem času samo ta. Da bi nekako, čimprej, našla način in mojstre, ki bi našo kopalnico spremenili v kopalnico za Saro.

Kaj pravite?
Imate vi tudi želje v oblakih?
Take, ki si jih ne zmorete privoščiti?

Ali pa, tako kot jaz, željo po tem, da bi nekomu pomagali do osnovnega udobja?

Mnogo organizacij je v Sloveniji, ki v tem času računajo na vas, vašo pomoč, podporo. In tudi mnogo posameznikov, ki nimajo, pa vseeno tudi sami radi pomagajo drugim.

Še je čas za lepe, srčne želje.
Za lepa, srčna dejanja.
Za lep, srčen Božič.

sreda, 06. december 2017

December. Advent. Pričakovanje.

Konec novembra je bil zelo težak. Zaradi Sarinih pregledov, ki so sicer cel teden spremenili v močan, produktiven, optimističen teden. A samo ena stvar je, ki ni šla najbolje in ta je vrgla senco čez celoten projekt.

Posledica je, da smo v december sicer zadihali, a nam prinaša gužvo.
Kaj je pri nas gužva?
Nekega dne se bom srečala :) Kmalu.

Pa vseeno...

Lani sem si zamislila nek adventni koledar z aktivnostmi za mulčke.
Nekako me je čas prehitel in zadevo, veliko sivo luknjasto stvar sem postavila v kot.
Malo je manjkalo, pa bi tudi letos stvar preložila do naslednjega leta.
Pa nisem.
Raje sem se odločila, da pravi advent se začne s prvo adventno nedeljo. In ne prvega decembra, kot veleva potrošniški kapitalizem.
Spravila sem se, pozno v noč in na nedeljsko jutro, dokončati projekt.

Uspelo je!

Zdaj imamo vsak dan nalogico.
V našem čudovitem, unikatnem, predvsem pa zanimivem koledarju.

Prvi dan je bil v znamenju adventnega venčka. Vsak je nanj nalimal svojega angelčka.



Potem so sledili dnevi v znamenju priprav na prihod sv.Miklavža...
Spekli smo mu piškote, nekaj jih je ponoči že pojedel, ko je polnil nastavljen pehar.
Nekaj pa mu jih bomo zvečer nesli v zahvalo za darila. Njami!





Zaupam vam tudi današnjo nalogo.
V predalčku v koledarju čakajo storži, vrvica, bleščice in kraguljčki.
Prav na hitro bomo morali narediti nekaj okraskov za smrekico.



Za naprej... nas spremljajte.
Naš koledar skriva še moko, sol, mekol, polno materiala za voščilnice, kuverte, lesene obročke in še marsikaj!

Vas zanima, kaj vse bomo ustvarjali?
Ajdi in Sari zaigra srce, ko ustvarjamo.
To bo njun mesec....

Res je, zelo smo v gužvi.
A to je tista prijetna gužva!

Naj traja...

Naj bo december res decemberski.
Tudi vam želimo vsega ravno prav.
Predvsem pa največ SRCA.
Naj bo srčen, srečen, ta zadnji mesec ;)


torek, 28. november 2017

...

Sinoči nisem več zmogla.
Tako nemočno se počutim.
Nesposobno?
Brez kančka poguma?
Ali...?

Za menoj je neprespana noč...

Hud glavobol, ki je posledica solz, zadrževanja ihte, pritiska v glavi...

Ko ne zmoreš izjokati vseh solz, ki silijo na plano pred mulčki, ko ne zmoreš več najti moči in opore samo v sebi, ko se zares počutiš čisto čisto sam...

Ne, nisi sam.
Tam nekje je otrok, ki računa nate.
Otrok, ki te potrebuje.
Otrok, ki ne zmore ničesar brez tebe.
Otrok, ki ima na svetu samo tebe.

Nikogar drugega ni.
Čuti se... da Sara ni nikogaršnja.
Samo moja je.

In ja, včasih je breme tako zelo večje od veselja in hvaležnosti.
Breme nemoči.
Ko si ne želiš več borbe.
Ko si ne želiš več popravljanja starega.
Ko misliš, da ne zmoreš več...

Čakaš jutro, da boš spet poklicala tja, kjer so odgovorili že dva meseca nazaj.
Obrnila boš vprašanje, se naredila neumno, zahtevala spet isto.
Ker si te podajajo kot pingpong žogico.
Vsi roki so potekli. Prav vsi.

In kaj potem?
Komu mar?

Sredi noči se spomniš na tistih dvesto evrov, ki jih nisi riskirala za boljši star voziček. Zdaj boš spet poklicala še tja in se oprijela tiste bilke.

Ker si se sredi te iste noči tudi vprašala po stolu, dražjem od kombija, ki so ga ponudili otroku. Da ji bo lažje kot v vozičku. Da boste vsi lažje dočakali teh šest mesecev.

Sedem.

Stola od nikoder.
Ni prioriteta?
Ni bil zaslužek, še eden od mnogih?
Ali jim je preveč dela, ker morajo od prve blazinice do zadnje pikice prilagoditi?
Verjamem, da jim je v minus.
A plačali smo ga. Mi vsi. Mi in vi.

Razmišljaš.
Tuhtaš.
Čakaš.
Spet.

Otrok pa jamra.  
Poslušaš jo po babyphonu, si želiš, da bo zaspala nazaj.
Jo greš previt, obrnit na bok.
Zašepetaš, da je sredi noči.

Spi, dete, spi.

Sredi noči...

In mami?

"Tisto obdobje"

Čakajo naju pregledi...
Specialisti...

Terciar... edini v državi, ki ti lahko omogoči udobnost sedenja.
Če si na vozičku, kot je Sara, je to identično, kot bi si vi kupovali eno in edino trenirko s supergami za naslednja tri leta.
Bi premislili? Bi si želeli najboljšo? Bi fejst fejst premislili?
In potem, če bi bil na vratih trgovine varnostnik, ki bi odločal, ali sploh smete vstopiti... denar tu ni problem.
Problem je čas in vsa navidezna dobrota in prijaznost.

Sarin voz je dopolnil tri leta.
Neustrezen je bil že po dobrem letu. Znašli smo se v vrtincu, ki mu ni konca.
Ko ugotoviš, da nekaj ni, prosiš za datum, da pogledajo in odločijo, kaj se lahko stori. Potem se vse odločitve pošljejo na zzzs, da oni tam še enkrat odločijo (kdo? So videli otroka? So videli voz?)
Zavrnejo. Dobiš odločbo, spet čakaš na pregled - začetek kroga.
Mine leto, dobiš klic. Tačas se je nekdo pritožil, nič ne veš, bilo je odobreno, tudi tega ne veš. Firma pa pokliče, ko preteče rok za adaptacijo.
Spet na začetek. Datum za kontrolo.
Novo merjenje, nova vloga na zzzs.
Dodatno želijo prošnjo. Se je izgubila na pošti? A dej no.
Še enkrat... nakar par mesecev pred pretekom treh let dobiš odobreno adaptacijo.
Naredijo. Ok.
Nič ni drugače.
Mojo lastno prilagoditev so dali v lepo blago, v drugo peno. Zamenjali iverko za hrbtom in naredili kar nekaj lepotnih popravkov in zašraufkov.

Sedem mesecev po adaptaciji...
Otrok je zrasel. Lahko se poviša, lahko se iztegne, pozabili pa so na pelote. To so dodatki, zaradi katerih starši ponavadi najbolj težimo in zaradi katerih se oni križajo. Samo nekateri.
Pozabili so.
Danes je adaptacija neprimerna. Premajhna.

Čakaš, nestrpno čakaš.
Kdo bo kriv, da so pozabili zamenjati "sani"? Jaz? Sara?
Kdo bo tokrat kriv, da joka v vozu?
Boli jo, ja. Pol dneva v njem, nezmožna si pomagati... na tej peni. Nepodprta.
Začaran krog.

Ne zmore brez steznika.
Druga stvar na seznamu.
Ja, delamo BDA. Kolikor lahko. Včasih izpade. A delamo in rezultat je tu.
Prsni koš. Hrbtenica.
Posledica je steznik, star 7 mesecev, ki ga mora imeti še leto in pol. Pa štrli in hkrati tišči. Tako zelo tišči.

Tukaj so neprespane noči.
Ne od zaljubljenosti 12-letnice, pač pa od nezmožnosti najti udoben položaj za ležanje.
Terciar... tam ji lahko predpišejo blazino proti preležaninam. Samo en zeleno-bel papir. Čez printer. Nalepka gor. Na pošto. Voila.

Komunikacija. Obstaja. A je nedosegljiva zaradi birokracije in organiziranosti sistema.
Logoped. Obstaja, a ne mara preveč neperspektivnih. Kdo je tu neperspektiven?
Ob tej temi pomislim na dve mami. Dve.
In si vedno mislim, zmogla bom. Zahtevala bom. Tečna bom. Vztrajala bom.

Taki otroci so zares drugačni. In tako zelo odvisni od drugih.
Od neke dobre volje, perspektive, pristopa, načina komunikacije, barve dneva in pesmi, ki si jo brundaš.

Danes je en dan.
Pridejo še drugi. To je obdobje. Obdobje pregledov.

Danes na enem koncu.
Potem na kliniki, kjer se počutiva doma, kjer kupujeva knjige v knjigomatu, kjer se smejeva z osebjem.
Tu je glava njene cerebralne.
Tu so odgovori v obliki dejstev.
Tu so rešitve, nasvet, recept.
Tu so izkušnje.
Samo čisto za vse moraš parkrat vprašat in potem iz klobke razvozlat odgovor :)

Še kasneje pa tam daleč... kjer slikajo kosti, prijazno pozdravijo in se med pregledom pogovarjajo s človekom.
Dejansko tam ni samo cerebralčica Sara. Smo cela družina. Družina s posebnimi potrebami. Družina z vozičkom. Družina s steznikom. Mi smo družina. Pripomočke pa imamo zato, da smo prepoznavni na daleč ;) 
Pomagajo. Svetujejo. Pogledajo celostno.
Ne samo hrbtenice. Ne samo kolkov. Nasvet za medenico. Nasvet za nevrofizioterapevta. Nasvet za posteljo. Nasvet za glavo. Nasvet za življenje.
Primorci, na najboljšem zraku tega sveta.

Pričakovanja?

Prijaznost.
Pomoč otroku, ki si zasluži.
Odobritev stvari, pisanje naročilnic, svetovanje.
Zavedanje, da smo samo ljudje.
Zavedanje, da smo si različni, a da je fer omogočiti vsakemu enakovrednost.
Enakost - enakovrednost. Se zavedamo?

Pričakujem dobro komunikacijo.
Pričakujem realno rešitev.
Pričakujem pomoč moji punci, za katero si želim samo udobje v njenem telesu in možnost, da razvije svoj potencial.

To slednje... veste?
Ima potencial. Vsak človek ga ima!
Ključ do tega je trdo delo in komunikacija.

Ne znam. Ne zmorem.
Rada bi znala. Rada bi zmogla.

Wish us luck!

petek, 24. november 2017

Zakaj je z drugačnim otrokom vse drugače?

Ste si kdaj rekli sami pri sebi, da mame otrok s posebnimi potrebami veliko jamramo?

Ste se kdaj vprašali sami pri sebi, kaj hudiča je pa nam tako drugače? Tako hudo? Tako težko?

Sara je včeraj zbolela.
Nič posebnega, vročina. Že nekajkrat prej je imela v šoli probleme z odvajanjem vode. Tudi tokrat.

Večer poprej sem jo prehitro po večerji položila v posteljo.
Želodec od možganov ni dobil tistih pravih sporočil, zato se je uprl.
Naj spomnim, da je Sara hranjena preko gastrostome. Če ne pazimo in nismo dosledni, ima močan refluks, ki nikoli ne zataji.
Tako je tudi tisti večer nekaj malega izbruhnila na brisačo, ki jo ima sleherno noč pod obrazom.

Za tisto malo izbruhanega pa jo je očitno močno črvičilo.
Kako to vem, ko pa ne govori?
Vidim ji na obrazu. Njena mimika in njeno oglašanje sta tako zelo nazorna, da vedno vem, če je kaj narobe, če kaj želi...
Žal pa najpogosteje težko uganem, kaj je tisto, kar je narobe, kaj je tisto, kar si želi, kaj je tisto,...

Tako je tisti večer doživela malo panike. Nimam pojma, od kje se ji pojavlja, a v zadnjih mesecih ni bilo prvič.
Panika v smislu, da na njenem obrazu vidim strah, Sara napne skoraj vse mišice v telesu in ni zmožna upoštevati in izvesti navodil odraslega, ki je ob njej.

Tako je ob tej paniki zaprla usta.
Sem že povedala, da ima Sara sicer ves čas odprta usta? Veliko cerebralcev in otrok v drugih, a podobnih stanjih, ima tako. Ne na stežaj, samo toliko, da so pač vedno odprta za čist in varen pretok zraka (in enormnih količin sline ;)).
Tokrat jih je zaprla.
In ni mogla dihati čez nos!

Nekajkrat nam je že takole zagodla.
Jaz ji potem s pritiskom na brado toliko odprem usta, da diha. Medtem jo skušam sprostiti do te mere, da me začne poslušati. Zares poslušati. In potem ji razložim. Odraslo, ker to razume. Se zaveda.
Nekaj časa se je še upirala, želela je prestaviti začrtane meje, a je kmalu odnehala.

Dihanju skozi nos ni pomagal ne operil, ne čiščenje s fiziološko raztopino, ne mehansko čiščenje nosu. Pač nekak ne zmore predihat zadostne količine zraka in posledično jo zagrabi panika.
Njeno telo je en sam spazem, od prstov na nogah, okoli ušes do čela.

Ko je le malce popustila z usti, sem ji zmasirala noge s kremo, v katero sem kanila tri kapljice doTerrine kadilne bosvelije. To jo sprosti. Vsaj malo.

Ker sem videla, da njeni možgani niti pod razno ne funkcionirajo v njenem ritmu in se je umaknila v nek svet tam zadaj, sem ji dala svečko Voltarena in na hitro namazala še podplate z OnGuardom od doTerre.

To je moja procedura.
Ni naravno, svečka, ne ni.
Je pa ta kombinacija tisto, za kar vem, da ji ne bo sprožila še dodatnih krčev, epileptičnega napada ali slabosti.

Potem je bilo nekaj juter za tem presenečenje.
Ob vstopu v sobo, da dvignem rolo in ji premaknem noge v drug položaj, sem veselo rekla: "Sara, voham, da si kakala. Kako super, končno. Si se sprostila, kaj?"
No, ko sem prišla do kovtra, z namenom, da jo malce premaknem, je mojo roko zajela neka mokra, gosta snov.

To slednje se nam ne dogaja pogosto. Zelo težko je vse očistiti. Se organizirati, kje boš začel. Kako boš slekel togo, težko telo, brez da bi vse skupaj še bolj razmazal in nasvinjal vse naokoli.
Težko je dobro očistiti posteljo.
Takega otroka ne moreš kar posedeti, umakniti. Ne sedi. Kamorkoli drugam bi ga odložil, bi odložil tudi porcijo blata.
Enostavno se znajdeš, umažeš še nekaj brisač, se zahvališ za peno za umivanje in očistiš otroka.
Nato še posteljo...
In pereš, sušiš, za vmesne dni pa na golo peno od jogija postaviš plast spominske pene in upaš, da se ne ponovi.
Ker še tega ne boš zmogel oprati.

Veliko staršem, ki imamo velike otroke, ki so v plenicah, pa ni neznano, da plenice ponoči premočijo.
Nam se to zgodi nekajkrat na teden.
Tako veliki otroci uporabljajo plenice za odrasle. Preko zavarovalnice jim pripadajo tri na dan. Dve dnevni in ena nočna.
Med dnevnimi in nočnimi je razlika v vpojnosti, ki se meri v mililitrih.
Vsi jih dokupujemo. Vsi jih preučujemo, delamo doktorate, si svetujemo.
A vseeno, premočijo.

Postelja od Sare je stara dobra tri leta. Če bi vam upala pokazati njen jogi in barvo pene pod podlogo, bi me okregali.
Bi morala tožiti podjetje, ki to prodaja po mastni ceni, kot visoko kakovost?
Bi morala vsako leto v nakup nove vzmetnice?
Bi morala vztrajati pri nepremočljivih podlogah, ki se ob prvem večernem obračanju zgužvajo pod Sarin kolk, žuljijo in njenemu telesu onemogočajo dihanje?

Pač se znajdemo.
Sprejmemo, se temu reče.
In s tem živimo.

Zakaj to pišem?

Nam je to vsakdanje. Starši težko prizadetega otroka znamo rokovati z njim. Vemo, kako bo bruhal, kako mu to olajšati in z leti se naučimo tudi tega, kako vsakič znova lahko obvarujemo voziček pred poplavo bruhanja.

Vsakdanje nam je gledati epi napade in ob tem gledati na uro.

Vsakdanje nam je zamenjati gastrostomo ali pa jo samo vzeti ven in očistiti, kadar se zamaši.  

Vsakdanje nam je rokovati z aspiratorjem.

Vsakdanje nam je opaziti mikro premik, s katerim nam neverbalni otrok nakaže, da je nekaj narobe.

Vidimo drugačen pogled in v hipu vemo, da bo sledil krik, jok, napad.

Vidimo, kdaj se otrok slabo počuti in v veliki večini ga ne peljemo k zdravniku.
Zavedamo se, da mu v rutinskih slabostih, ob virozah in boleznih, ki ne terjajo zdravil proti vnetjem, bolje pomagamo sami doma, v umirjenem in poznanem okolju.

Zdravniki tega ne vedo, četudi jim povemo. Oni se ne ubadajo z našim življenjem, s stanjem naših otrok.
Oni ne pomislijo nanje, ko odidemo iz ambulante, oni si ne vzamejo par minut časa, da bi si predstavljali, kako izgleda naš vsakdan.

Le peščica ljudi je, ki kdaj pomisli na takšno življenje. In nekateri od teh imajo nas, posebne mame za jamrajoče, panične, negativne, glasne, kregajoče se ljudi.

Odkar imam Ajdo in Patrika, vem, kako je biti navaden starš. Samo mama. Človek.

Dolgo sem verjela, da je isto. Vsaj enako.
No, pa ni.

Ne bom zapisala primerjave, ker se ne da primerjati.
Ne bom zapisala, kako je drugim lažje, nam pa težje, ker ni tako. Je pa drugače.
Zelo, zelo drugače.

Kljub temu, da naj bi ljudje v življenju dobili toliko preizkušenj, kolikor jih baje zmoremo prenašati, si zadnje čase upam trditi, da je pri posebnih starših tole nekdo zgoraj pretiraval.
Zares iz nas skuša narediti jeklene ljudi? Koliko utrjevanja še potrebujemo?

O drugi teoriji, da je vsaka preizkušnja med bivanjem na Zemlji le kazen, ne želim razmišljati.
Ker potemtakem ne vem, zakaj bi nekdo tam zgoraj tako hudo kaznoval nekoga in njegovi duši dodelil telo, kot ga ima Sara.

Vsaka mama, ki ima dva ali več otrok, pozna občutek, kako se ljubezen množi.
Tako je tudi pri meni. A vseeno si včasih kar ne upam priznati, da je vseeno drugače.
Za maledva imam ogromno ljubezni. Zaljubljena sem vanju, v njun razvoj, v njuna karakterja, v njuno življenjsko pot.
A za Saro?
Ta ljubezen je drugačna prav toliko, kot je drugačna Sara.
Dolgo nisem upala niti razmišljati o tem, ker sem imela slabo vest, saj občutkov nisem znala razločiti. Izgledalo pa je tako, kot da imam Saro precej rajši.

No, pa ni tako. Le ljubezen je malce drugačna. Prepletena s supermočjo.
Pa ne da bi se hvalila.
To nam dajejo naši posebni otroci.
Učijo nas, kaj je vredno. Kaj je zares lahko in kaj je zares težko. In potem nam to težko toliko časa predstavljajo, servirajo na pladnju, da moramo vztrajati in na koncu postane vsaj znosno.
Od nas zahtevajo borbo.
S sistemom. Z ljudmi. Z nami samimi.
In ta slednja borba je najtežja.

Iti čez svoje meje, biti jamrajoča, tečna, nevredna - in kaj še vse - mama.

Ampak vse to biti in prestati samo zato, da vsakič znova, ko pogledaš z distance,
za seboj vidiš strmo pobočje, polno skal, štorastih stopnic, ob poti raste trnje...
Vidiš nekaj ljudi, ki jih puščaš za seboj, vidiš strokovnjake, ki ne zmorejo, ne znajo pomagati...
Hkrati pa vidiš tudi najlepši vrt na svetu, ki se vije vzdolž celotne poti, ponekod popolnoma preraste trnje in prekrije skalnate stopnice...
In vodi naprej, v prihodnost. Pogled je podoben, težak in radosten hkrati, vzbuja nešteto čustev, predstavlja izziv.

Ja, tako je naše življenje.
Znamo mnogo več, kot le osnovno nego, poznamo pravne postopke, zakone, birokracija je za nas kot grenak piškot ob kavi, neizmerna moč pa je naše drugo ime.

Pripada nam, da jamramo. Pripada nam tisoč solz na eno vašo.

Ampak pripada nam tudi radost ob vsem tem.
Pripada nam spoštovanje namesto pomilovanja.
Pripada nam dopust namesto delovnih in nedostopnih destinacij blizu doma.
Pripada nam pomoč strokovnjakov in vseh javnih delavcev, ki delajo v zvezi z našimi otroki in nami.
Vse to bi moralo biti samoumevno.

Družba je že davno tega zašla.
Težko se je zavedati, da se drugačna življenja ne dogajajo posebnim, vnaprej izbranim posebnežem.
Dogajajo se povsem običajnim ljudem.

Če ste do sedaj imeli v mislih, kako mame posebnih otrok jamramo in se imamo za kaj več ali popolnoma drugačne...
Smo čisto običajne človeške mame, ki jim je poseben otrok malce bolj spremenil pogled na svet.

Čeprav si tako rade pravimo "posebne mame", smo pod kožo popolnoma enake :)

četrtek, 23. november 2017

Biti všečen, ugajati? Ali pa biti tak, kot si in v tem najti mir?

Tukaj na blogu sem že predstavila meni ljubo delo. Ustvarjanje.
Našla sem se v šivanju, ker preko tega izražam sebe, preko tega zmorem udejanjiti večino svojih idej in s tem hkrati lahko naredim nekaj, kar ima praktično vrednost.
Že od samega začetka me najbolj veseli ustvarjanje prilagojenih, posebnih kosov za mojo Saro. Veselijo me predelave. Navdušena nad recikliranjem in s tem dodajanjem novih razsežnosti nečemu staremu.

Septembra sem priglasila osebno dopolnilno dejavnost in kmalu zatem odprla Posebno Trgovinico na facebooku (spletna stran prav po polžje nastaja).

In kaj se je zgodilo?
Saj veste, da sem občutljiva duša. Vidim tudi, kar mi ni treba in predvsem čutim.
Zavedam se, da je večini to znanstvena fantastika, ampak jaz čutim energije, predvsem odnose.

Takoj, ko sem naredila ta korak naprej, da lahko ustvarjam legalno in kak kos tudi prodam, so me blokirale tri posebne mame.
Prav ste prebrali, ne navadne. Posebne. Ne ena, tri.

Nekako se nisem hotela ustavljati pri teh mislih. Nisem hotela analizirati, se spraševati, zakaj.
Še danes odganjam.
Zaploskajte si, drage, opazila sem in sekirala sem se. Torej je bil vaš namen dosežen.

No, to niti ne bi bilo za pisanje, če se ne bi do danes zares že tisočkrat vprašala, zakaj so ljudje tako zavistni?

Čemu zavist?
Koga ogrožam?
Zdaj to nisem več jaz al kaj?
Sem koga s čim prikrajšala?
Sem komu kaj vzela?

Danes sem v spodnji sobici šivala in razmišljala.
Spraševala sem se, zakaj me vse to tako gane?
Zakaj sem tako dojemljiva za tuja čustva in tuja dejanja?
Zakaj se tolikokrat ujamem v zanko, da raje ugajam, kot pa da sem Jaz?

Ne zdržim v sobi z ljudmi, ki ne sprejemajo mojega načina razmišljanja in delovanja. Pa jih sprejemam in skušam razumeti, zakaj so takšni, kakršni so.

Moti me, da sem obdana z ljudmi, ki ne zmorejo sprejeti mene. Takšne, kot sem.
Moti me, da si ljudje okoli mene drznejo manipulirati z menoj.
Ne, še bolj me moti moja šibkost, da se pustim.
Moti me, da si ne upam povedati svojega mnenja, ko vem, da bi lahko podala nekomu rešitev.
A meni se zdi, da bi s tem komandirala in vsiljevala svoja "čudaška" prepričanja.
Moti me, ko kolegice, predvsem posebne mame naglas razmišljajo o mojem času in mojih financah. Ja, prav ste prebrali.
In jaz?
Ne rečem nič.
Ne, da nočem.
Začnem, a nisem slišana.
Nisem upoštevana.

Zelo rada ustvarjam. Od nekdaj.
Od malega sem ustvarjalna duša!
Moji zvezki, knjige, torbe, celo oblačila so bili vedno porisani do zadnjega kotička.
Sama sem si prekrojila stare atijeve hlače, svoje otroške kavbojke, zašila sem si najbolj kul torbo v srednji šoli.

Vedno sem bila čudaška.
To je verjetno cena tega, če si umetnik.

Zares rada ustvarjam.
Že pred leti sem si želela ustvarjati različne stvari, da bi jih prodajala za simbolično ceno in izkupiček dajala Sari. Takrat za športni voziček, avtosedež, stol za kopanje, headpod, tablico...
Nisem si upala na ta način.
Nisem imela poguma, da bi predstavila sebe skozi svojo umetnost.
Sari so vseeno pomagali različni dobri ljudje, ob različnih priložnostih in sem ji vedno lahko nudila prepotrebne pripomočke za vsakdanjo nego in udobje.

Pred leti pa je bila v časopisu njena, naša zgodba. Za dobrodelni namen.
Ne bom pisala o tem, kakšni so občutki ob takih stvareh. Vseeno si mislim, da pač potrpiš izpostavljenost.

Bloganje naj bi bilo izpostavljanje.
Ja, ampak jaz pišem zase, o tem, kar hočem sporočiti svetu. Ali vsaj peščici bralcev, ki se prebijajo skozi moje vrstice.
Drugače je.

Namen mojega pisanja ni samo predstaviti Saro kot otroka na invalidskem vozičku.
Moj namen je predstaviti življenje, ki ga živimo s takšnim otrokom.
Večinoma me čas prehiteva, tako da nisem dosledna, ko bi lahko sproti razgrinjala zavese, kako tako življenje poleg depresije prinaša tudi ogromno solz, bolečin, paničnih napadov zaradi strahu pred neznanim... Cela paleta čustev, cela paleta dogodkov. Skoraj manično.

Ampak ob vsem tem meni sije sonček, kadar zvečer nisem utrujena za crknit. Sonček ob tem, ko grem lahko ustvarjat, šivat. Ko se lahko izrazim!
Ni lepšega, ko v življenju lahko delaš to, kar te veseli.

Veselila me je misel, ko sem imela namen nekoč, ko bi si z delom ustvarila prepoznavno ime, ko bi odprla spletno stran, trgovinico na etsyju, da bi obelodanila moj prvotni namen in motiv ustvarjanja.
Le-to je, da bi ustvarjala z namenom, da bi finančno pomagala Sari.

Saj ni treba preračunavati najinih financ, res ne. Imava se za povprečneža, vsak s svojim kupom položnic in vsak s svojim kreditom.
Lahko pa si poguglate cene pripomočkov za Saro. Recimo, special needs stroller. Special needs bath chair. Special tomato seat system. Special needs recliner...
Vidite, za kaj navadni starši posebnih otrok nimamo?

Pa sem danes razmišljala...
Je vredno?
Izpostavljanje, ko veter, močnejši od burje piha vate?

Je vredno, ko vidiš, kako postaneš trn v peti ljudem, ki si jih še včeraj občudoval?

Je vredno, ko pride dan in vidiš samo zavist okoli sebe?

Povem vam:
VREDNO JE!

Vredno zaradi prvotnega namena, zaradi začrtane poti, zaradi cilja!

Vredno, ker s tem postajam jaz, takšna, kot sem, takšna, kot si želim biti.

Vredno, ker si končno upam biti to, kar sem dobrih trideset let skrivala, ker ni bilo sprejeto.

Vredno, nenazadnje, ker bom kljub vsemu s svojim lastnim delom nekoč svojemu invalidnemu otroku kupila prekleto drag pripomoček.

In nenazadnje, to, da sem danes tako razmišljala, je samo en slabših dni.

Vse ostale dni sedem za mašino in vsem dušam, ki nejeverno opazujejo, rečem:

"WATCH ME :)"

  

Foto: fb: @darija.ap

četrtek, 09. november 2017

Sara, zakaj ne govoriš?

Duhovni svet je tu ob nas, med nami.
Ni bav bav.
Ni nekaj nerealnega, nekaj za norce, čudake.
In definitivno ni znanstvena fantastika.
Tu je. Pika.

Mi, ljudje, pa se razlikujemo po tem, kako to dojemamo. Koliko smo sploh dojemljivi?

Včasih tuhtam...
Kdo je moja Sara?
Kakšna duša je?
Zakaj je prišla k meni?
Kaj mi ima sporočiti, kaj me mora naučiti?
Kdo je in zakaj si je izbrala takšno telo?

Vem za ljudi, ja, prave ljudi, ki bi mi zmogli dati vsaj del odgovorov.

Spremljam medij Urško Puš.
Poleti enkrat je k nam prišlo obdobje, ko smo se izgubili. Predvsem jaz sem se popolnoma izgubila, oddaljila od svoje družine, tuhtala sem in iskala nemogoče odgovore. Se mi zdi, da je bil davek tistega obdobja prepad med nama s Hermanom.
Ja, tudi midva sva krvava pod kožo in ranljiva kot par in kot starša.
Dolga pot naju še čaka, vsakega posebej, v isto smer. Sva tandem in oba ravno prav prizadeta, da si lahko pomagava.
Niso pa redki trenutki, ko si zaželim pomoč, ki bi nama mogoče bila bližnjica.
Pogovor z mojo mami in njegovim očetom. Ker zdaj, ko sva starša, potrebujeva njiju v čisto drugačni obliki. S čisto drugačnimi temami.
In ne, ne moreva enostavno vprašati njegove mame ali mojega očeta. Pretekla so desetletja in tudi v komunikaciji nihče od nas še ni diplomiral, da bi to zmogli.
Sploh pa smo na popolnoma različnih duhovnih ravneh.
Zdaj enkrat se je v meni zgodil konec tistega težkega obdobja.
Poleg davka na najinem odnosu sva seveda dobila nagrado. Lezeva in plezava na eno stopnico, nekam višje. Super!
Veselim se pogleda čez rob, da vidim, kaj nas vse čaka.

Mogoče bo na stopnički tudi kak klik za moj odnos s Saro.
Kak nov odgovor.
Nova energija.
Nov zagon, poln moči.

Najhuje mi je ob njej, ko ni besed.
Ko se je ne da razumeti.
Ko se je ne da razvedriti.
Ko se je ne da pomiriti.
Ko se ji ne da dopovedati.
Ko ni časa.

Dobesedno hudo mi je, ko gledam mojo malo dušico, kako nema je.

Pogled v njene oči.

Pogled ima tako globok, da iz tebe izvablja čustva.
Izvabi strah.
Spoštovanje.
Dvom.
Vprašanja.
Ostaneš brez besed, izprazni ti glavo.
Dobesedno, včasih ob njej obnemiš in nimaš pojma, kaj bi bleknil. Kako bi presekal včasih mučno tišino.

Kaj občuti ob nas?
Kako ji je ob naših ritualih?
Se strinja?
Bi ona drugače?

Koliko vidi, kako vidi?
Vidi naše barve?
Vidi naša čustva?
Pozna našo resnico?
Pozna usodo?
Pozna preteklost in prihodnost?

Ne bom pozabila, kako je Irena z njo delala reiki. Sara je bila majhna.
A spomnim se, da je imela v pretoku svojo sedmo čakro, povezavo z duhovnim svetom.

Tega nisem nikoli do potankosti razumela. Vsakič sem si predstavljala drugače. Vsakič sem našla še neko novo razlago. Vsakič sem si tolmačila po svojih občutjih, po svojem poznavanju in sprejemanju sveta.

Zdaj pa sem si (in si še) pridobila še malce več znanja o duhovnem svetu, učim se o čakrah.
Kako se v življenju nekako vse poklopi.
Vse ob pravem času.
Ob točno določenem času.
Tako imam sedaj priložnost spoznavati tudi Tjašo Doleray Jeglič.

Jaz pa ob čisto drugem spoznavanju nje in njenega vodstva vsak dan povezujem v zgodbo mojo Saro. 
Bitje, ki so ji odvzeli besede.

Zakaj?

Da bi trpela jaz ali Sara?
Da bi se učila jaz ali ona?
Da bi se povezali in našli neko skupno, samo najino pot?

To slednje sem namreč počela do sedaj.
Iskala sem pot, razumevanje, sprejemanje.

Ne, vse prepreke niso bile visok, nedostopen zid.

Prepreke se v sistemu, v katerem sva se znašli.
Ovira je njeno telo, njen čas rojstva, moja ambicioznost.
Ampak tolikokrat sem že dojela, da so ovire dejansko izziv!

Če bi imela dovolj denarja, bi poklicala Matejo Vavtar, s katero bi razrešila marsikateri svoj vzorec. Potem bi šla na klepet k Urški Puš, da spoznam mamičino plat mojega (in njenega) otroštva.
In vseskozi bi sodelovala z Angelskim dotikom, da bi si zmogla prevesti Sarino poslanstvo do mene.

Ker edino to je, kar je resnično: poslanstvo.

Tako skrivnostno, tako nemo...

sreda, 08. november 2017

DIY: Držalo za otroke, ki ne zmorejo prijeti

Spomladi enkrat sem se v garaži srečala s staro zračnico, ki je visela na eni izmed starih omar.

Mislim, da je bilo kmalu po tem srečanju, ko se mi je utrnila ena izmed mojih "nočnih idej" :)

Seveda! Iz zračnice bom naredila držalo za svinčnik za Saro!

Kar nekaj časa je minilo, preden sem se zares spravila to narediti.

Vzame vam pet minutk. Če ste ustvarjalni, dodatna minuta ali dve za okraševanje :)

Končni rezultat naj bi bil poceni zamenjava za produkt, ki je že na trgu:

Eazyhold

Postopek izdelave je preprost.

Potrebujete:
- zračnico (staro, tudi počena je super; nova pa stane približno 5€)
- škarje

Glede na velikost otrokove dlani odrežete kos zračnice v dvakratni dolžini širine dlani.

Približno centimeter od roba s škarjami naredite luknjico, na vsaki strani eno.
Velikost luknjice naj bo primerna debelini predmeta, ki naj bi ga otrok držal.

Možnosti je neomejeno:
- barvice, flomastri
- čopič
- krtača za lase
- zobna krtačka
- razne igralne paličice
- z malo domišljije je to lahko tudi pripomoček za držanje skodelice ali vrečke. Potrebovali bi le dodatno palico.

Ko so luknjice izrezane, je načeloma stvar dokončana. Lahko pa ste ustvarjalni, uporabite lepilne trake, akvarelne barve in pustite domišljiji prosto pot :)

Trak se uporablja med aktivnostjo, pri ljudeh, ki ne zmorejo prijeti določenih ali vseh predmetov.
Namestite ga na zgornjo stran dlani, v dlan pa namestite npr. barvico. Potem le še vsak konec predmeta vtaknete skozi luknjici in začnete z aktivnostjo.

Prijetno, predvsem pa funkcionalno ustvarjanje vam želim!

ponedeljek, 06. november 2017

Biti pred ljudmi to, kar si.

Ponavadi si mislim, da samo jamram. Da se samo pritožujem.

Potem pa pridejo dobra obdobja.
Takrat ne jamram, ampak sem samo realna.
Takrat se ne pritožujem, ampak sem samo iskrena.

O čem torej govorim?

Krvava sem pod kožo. Nisem prav pogosto tista samozavestna Petra, ki si upa biti to, kar sem.
Kot bi se ujela v neke lovke zunanjega sveta, ki skuša vse voditi. Vse stvari in tudi vse ljudi. Ja, tisti zunanji svet, ki ga jaz ne podpiram, ga ne maram in se ne strinjam s koncepti in motivi vodilnih tistega sveta. To je tisti svet iz trač revij, iz nakupovalnih središč, iz popularnih fb skupin, svet vsega "tako pač je in se spodobi". Tolažba in rešitev za vsako težavo tistega sveta je nakup. Česarkoli. Ali kavice tu in tam, z mnogimi prijateljicami. Udeleževanje množičnih prireditev, čarobnih dni, bazarjev.
Uh, ne, tisti svet meni ni všeč ;)

Pridejo pa obdobja, ko sem jaz zares jaz in sem nase ponosna. Takrat moj mali svet razširim kot z razprtimi rokami in se dotaknem tistega grdega, mrzlega, sivega sveta in postane malce rožast. Upam si pokazati sebe. Upam si povedati naglas. Upam si biti jaz. Takrat sem samozavestna, s široko razprtimi krili.

Teh slednjih obdobij je k sreči vedno več. In vedno svetlejša so! Vedno bolj produktivna, napolnjena s pozitivizmom in neskončno energijo. Ja, kar malo manično!
Pojavljajo pa se sorazmerno z mojim osebnostnim napredovanjem, ko se učim, delam na sebi, še bolj spoznavam sebe in svet okoli sebe.

S temi obdobji se pojavljajo tudi novi in novi ljudje v naših življenjih. Ja, prav zares, celotna družina je vpeta v to in opažam, da tudi Herman raste, tako, na skrivaj in tudi njemu se dogajajo spremembe, kako dojema svet in okolico z ljudmi vred.

Ljudje?
Saj veste in prav zares je tako. Skozi življenje nas vodi pot in pogosto zavijamo. Na ovinkih spoznamo koga novega, naše poti gredo določen čas skupaj, potem pa...

Ali se oddaljimo, čeprav s tem niso mišljene zamere, kreg, le vsak je zavil v svojo smer. V mislih smo še vedno skupaj, s spoštovanjem, medsebojno povezanostjo, le vsak zase ima začrtano pot, ki zares ne gre po enakih točkah in v isto smer. To še ne pomeni, da od nekoga način in smer nista prava. Ne, le drugačna sta. Bogata poznanstva 💜

Ali gremo prav namensko v drugo smer, samo zato, da zavijemo od nekoga in njegove poti stran? Ja, tudi to se mora zgoditi. Miren odhod, počasno oddaljevanje, ker pač nismo na isti valovni dolžini za skupno pot. Potrebna je potrpežljivost in dobršna mera spoštovanja, da se v takšnih primerih ne skregaš ali da se iz katerekoli smeri ne rodi zamera. Določen čas so to lahko naši dobri učitelji. V večini vsi potujemo po enakih poteh, le v različnih obdobjih in z različno hitrostjo. Zato sedaj moje poti ne zmore spoštovati nekdo, ki mu je pomembna zgolj materialna plat življenja. Tudi se ne najdem z ljudmi, ki ne zmorejo (še) razmišljati o globjih pomenih, o duši in bistvu. Sploh pa se ne najdem z ljudmi, ki (še) ne slutijo, koliko vpliva imajo lastne misli, lastna dejanja in da je treba spreminjati sebe, če želimo spremeniti svet. Poznanstva, ki učijo 💜

Ali pa srečamo ljudi, s katerimi plujemo v isti smeri, na enak način, s skupnimi točkami, kjer se srečujemo, med samo potjo pa vsak zase krmari enkrat hitreje, drugič počasneje, vsak s svojo družbo, vsak s svojim pogledom. A pot gre v isto smer in se naključno združuje.

Nenazadnje pa nekoč srečamo ljudi, ki so na svoji poti, s svojim tempom, s svojim namenom, poslanstvom, načrtom. A se ujameš in z veseljem pogosto srečuješ. Z njimi se izpopolnjuješ in ob njih si boljša verzija sebe. To so tvoje duše 💜

V mojem življenju je precej ljudi. Čeprav imam prav ob sebi le peščico najdragocenejših, ker se poslužujem izgovora, da nimam časa vzdrževati stikov. Ti so vsi moji, zares moji ljudje. In, no, saj najdem čas zanje!

Imam pa v življenju tik ob sebi tudi dve osebi, s katerima je odnos vsaj malo strupen.
Kar nekaj dela na sebi sem potrebovala, preden sem se pred leti zavedela tega, zakaj sem samo ob določenih trenutkih brez energije, jokajoča, predvsem pa črnogleda, negativna, ničvredna.
To sta osebi, ki se ne zavedata svojih besed, svojega vpliva, svojih dejanj. Jaz pa občutljiva in čustvena, kolikor sem...
Sem se končno naučila, da moram spremeniti sebe. Svojo moč. Svoje dojemanje. Predvsem pa postaviti svoje meje.
Kot sem zgoraj opisala ljudi in odnose z njimi v mojem življenju, sta ti dve osebi eni tistih, od katerih se enostavno ne moreš oddaljiti.

Čeprav duši in vleče navzdol, so svetle plati. Če sama izklopim svoje odzivanje in pretirano čustvovanje, je kar v redu. Včasih pomaga, da kimam. Le preveč svojega mnenja ne smem povedati, moje ideje so v tem odnosu ničvredne, najljubše je, če sem neuspešna in obkrožena s kakšnim negativcem. To je všečno takšnim ljudem, ker se lahko hranijo in te še malo bolj ščuvajo.
Meni osebno najhuje v teh dveh odnosih pa je, da ne bom nikoli ničesar naredila prav, dovolj dobro in da za njiju moja družina ni nekaj pozitivnega, navdihujočega, srečnega.
Predvsem: boli!

Odkar se zavedam te ravni odnosa in sem ozavestila delovanje, je bolje. Večinoma zmorem kontrolirati vpliv in svoje odzivanje. Pomaga. Me pa še čaka nekaj dela.

Definitivno pa sta to edini dve osebi v mojem življenju, pred katerima ne smem biti to, kar sem. Ne smem biti sproščena.

Dva članka na to temo:

Dosezi sanje

Družina enaa

Imate tudi vi kakšen prav poseben odnos s kom?
Kako dojemate takšne ljudi?
Kako uravnavate odnose z njimi?

Kak nasvet in nov pristop bo prav prišel :)

Čudovite in izpopolnjujoče odnose vam želim!

(Meni je že malce lažje in bolje, ko sem izlila na ekran. Pisanje pomaga. Je zastonj psihoterapija :))

petek, 03. november 2017

Sara

Želimo ti vse najboljše!

Zapeli smo ti pesmico, stisnili dlan.
Bratec in sestrica sta na pručki ob tvoji postelji čebljala in prepevala.
Objela sem te, poljubčkov nisem štela.
Naj traja to posebno slavje skozi ves dan, samo zate :)

Naj bo tvoj cel dan!
Naj bo čudovit!

In želje, draga moja?

Da boš zdrava.
Da boš imela vedno ob sebi človeka, ki mu bo mar.
Naj bo vedno ob tebi nekdo, ki te bo čuval, negoval, razvajal, se s teboj pogovarjal.
Naj bo vedno ob tebi nekdo, ki te bo sprostil.
In nekdo, ki te bo zmasiral.
Nekdo, ki bo uporabil ogromno kreme za gretje tvojih nog.
Želim ti čimveč toplih tušev.
Čimveč popoldnevov v bazenu.
Želim ti, da bi znala uživati ob konjih, ob obisku zlatega kužka na sredi vasi, ob spanju Čokolinka ob tvojem boku.
Želim ti prijatelje.
Želim ti, da boš vedno spoštovana.
Vedno sprejeta. 
Želim ti, da bi te ljudje pozdravili in se znali pogovarjati s teboj.
Želim ti, da bi na tvoji poti vse stopnice zamenjalo dvigalo.
Želim ti veliko najine telovadbe in da ti bo pomagala. Da bo lažje bit v tvojem telesu.
Želim ti razumevanje ljudi.
Želim ti luštne sprehode in da bi šla kmalu lahko v naravo, po travniku, na planino, v kotiček, kjer ni poti.
Želim ti, da osvojiva komunikacijo tudi za druge.
Želim ti, da boš pogosto nasmejana.
Da te bomo razumeli.
Da te bomo znali razveseliti.
Da ti bomo znali pomagati in stati ob strani.
Želim ti, da se imaš ti lepo, draga moja!

Vse najboljše, princeska moja!
Rada te imam do zvezd in nazaj 💜

četrtek, 02. november 2017

Poznate otroka, ki mu ne morete kupiti darila?

Veliko otrok je na svetu.

Veliko jih je razvajenih v pravem pomenu besede. To pomeni, da imajo polno enih igrač, pripomočkov, stvari, ki so jim jih kupili. Kupili. Torej, imajo polno enih mašil, ki naj bi nadomeščala čas, preživet z otrokom.

Ne vem točno, kolikšen procent otrok je v svetu, ki nimajo niti male plišaste igračke za stisnit. Le-ta ne bi bila mašilo namesto pozornosti staršev.

Vmes pa je na milijone otrok.
Vseh barv, vseh ver, vseh kultur, vseh velikosti, vseh starosti.
Otroci različnih staršev.
Otroci različnih svetov.

Pa vendar so vsi - otroci.
Majhni ljudje, ki rastejo in se razvijajo, se učijo in prav vsi od teh otrok bodo nekoč odrasli.
Kako jih vzgajamo?
Kaj jim damo za popotnico v življenje?
Mašila ali čas?

Sara ima jutri rojstni dan. Stara bo dvanajst let.
Prava najstnica, pubertetnica, mlada dama.

A tudi Sara je samo otrok.
Ena izmed mnogih na celem svetu.
Ena izmed mnogih s posebnimi potrebami.

Njeni rojstni dnevi v otroštvu so bili pravi balzam.
Ja, celo zame, ki zdaj ne hendlam veliko ljudi na kupu in pompa okoli rojstnih dni.
Predvsem pa ne maram - daril. Ne znam jih izbrati, ko obdarujem, prav tako jih pa ne znam sprejemati.

Že pred leti pa se je začelo dogajati, da je tole zares vse drugače.
V naši kulturi smo navajeni, da se rojstne dneve praznuje z ljudmi, ki so nam blizu.
Da se na mizi pojavi torta, ob njej pa na kupe ene hrane. Jah pač, moje mnenje in doživljanje.

V bistvu je bilo leto 2013, ko sem jaz praznovala tridesetko, Sara pa osmico. Bila sem noseča, Sara je bila tik pred tem dva meseca v gipsu in bili smo tik pred selitvijo.

Seveda je zbolela.
Mislim, da od takrat naprej za svojo obrambo uporablja bolezen.
Nič hujšega, malo bruhanja in dan, dva vročine.

Dobro mi je sporočila, da ne mara pompa.
Ne mara celega kupa ljudi, ki jih sicer ne videvamo. Tudi z vsakdanjimi ljudmi ne mara situacij, ki dišijo po drugačnem.
Na mara vprašanj, ki so nesmiselna.
Še najmanj pa ji je do daril, ki jih ne zmore niti prijeti, kaj šele sama uporabiti.

Sedaj postaja dvanajstletnica.
Si predstavljate, kako je z dvanajstletnicami? So tik pred tem, da eksplodirajo v divje obdobje pubertete.
Tik pred tem, da svoja krila začnejo razpirati nad gnezdece in se pripravljajo za polete. 

Naša Sara je telesno in socialno enaka njim. Enako velika, prav tako ji je zelo pomembno, kako izgleda? Je umita? Kakšno ima pričesko? Pomembni so ji prijatelji, družba.

Že nekaj let so njena prava praznovanja v šoli. Tam ima svoje edine prijatelje. Z njimi zelo rada preživlja svoj čas. Povezani so med seboj, poznajo se do obisti, radi so skupaj.
Od njih dobi iskrena voščila, ponavadi samo roko in pogled brez besed. A včasih je to več kot voščilo njej od marsikaterega odraslega človeka.
Da mi vedeti, da ji je to dovolj.
Ok, lani mi je dala vedeti, da ji niso zmiksali svojega kosa torte :)

Pri nas doma pa prav ta zadnja leta njen dan praznujemo malce drugače. Mini.
Z veseljem ji naredim torto, zanjo se posebej potrudim, a itak so torte edino veselje, ki mi uspe. Povabimo samo najbližje sorodnike.
Kaj je torej drugačnega? Kaj spet tej matki ni kul?

Prvo, zadnje in vse vmes je tu Sara!

Zaboli me, ko ji marsikdo niti roke ne ponudi. Ni slišati želja zanjo. Tistih iskrenih, samo zanjo.
Odrasli ljudje je niti za njen rojstni dan ne pogledajo v oči in ji zaželijo kaj izjemnega.
Mi lahko verjamete, da je ne poznajo?
Ne vejo, kaj ima ona rada, kaj ji je všeč, kakšne probleme ima, kaj si želi.
Mi lahko verjamete, da me zelo boli, ker jih v bistvu razumem?
Še najbolj boleče od vsega pa je, da se še kar grem to, povabim sorodnike, naj pridejo k njej, potem pa sem tiho.
Tako zelo me boli, da se od enega popoldneva sestavljam kar nekaj dni.

Bili so časi, ko sem se kregala. Povedala naglas, pa sem dobila samo očitek, kakšna sem do drugih, nehvaležna, negativna, naj bom srečna, da sploh kdo pride.

Je res to to?
Naj bom srečna, da sploh kdo pride?
Naj mižim, se delam, da ne vidim?
Moje poslanstvo je moja Sara!
Moje poslanstvo je ozaveščati ljudi.
Kako naj ozaveščam okolico, če ne uspem niti pri najbližjih?

Bistvo rojstnih dni niso darila. Darilo je zadnje na spisku.
Bistvo je, da se ljudje spomnijo nate. Ti voščijo. Stisnejo roko in ti povejo željo, ki se naj uresniči.

Kje so časi, ko se je kdo potrudil in pomislil na človeka, ki mu vošči?
Kje so časi, ko se je par dni razmišljalo o slavljencu in se je samo njemu, z mislijo nanj napisalo prisrčno voščilnico?

Res pa ne poznam časov, kako se je včasih praznovalo s posebneži.
Saj za veliko večino to Sara je - pač posebnež. Starejšim je težko razložiti, da tudi tisti posebneži, ki so včasih bili, so bili ljudje, vredni dostojanstva in spoštovanja. Seveda se jim je ravno to dvoje odvzelo v primarni družini, ne iz žlehtnobe, ampak zaradi nevednosti in neznanja.
Ravno zato pa je tako, kot je. Zato so posebneži odrinjeni na rob mize, rob družine, konec vasi, rob družbe.

Žal povsem razumem situacijo. Človek, težko je pristopiti. Razumem.
Razumem, a ne sprejemam! Ni sprejemljivo, v teh časih, v dobi informacij, da se kdorkoli počuti drugače, da ne rečem, nekaj manj.

Od Sare ne poznate odziva. Ne poznate je toliko, da bi vedeli, da pomeni pogled v oči potrditev.
Ne poznate je toliko, da bi vedeli, kako zelo se zaveda svojega dne.
Danes, recimo, je že cel dan na trnih. Nekajkrat sem omenila, da je jutri njen rojstni dan. In sedaj je napeta, tiha, odsotna, a budno in pozorno nas spremlja.
Kolikor jo poznam, čaka, kdaj se bom spravila pečt torto.
Vpričo nje razmišljam o darilu.
Darilo? Od nas dobi dan kopanja. Večkrat. Takoj, ko bomo frej ;)
Najbolj pa smo na trnih zaradi nedeljskega popoldneva.
Pripravljam jo, da po kosilu dobimo obiske. Da pridejo k njej in da bom naredila dobro torto.
Do sem ji je vse jasno in sprejema.
Kaj bo v nedeljo, nimam pojma. Zares ne. In ravno zaradi tega vas razumem.
Sama pričakujem, da bo ob torti jokala. Tokrat ne bo svečk, ne bo ognjemeta. Ne, ker ji ne bi privoščila. Ampak zato, ker jo spoštujem in vem, da ob tem joka.
Ne bomo se slikali za mizo z vsemi in s Saro in s torto. Ne zato, ker ne želim spomina, ampak zato, ker spoštujem Saro in vem, da ji to ni všeč. Slikala jo bom posebej s torto, samo njo. Vas za mizo pa tudi z veseljem pofotkamo, da bo ostal pristen dokaz, da je spomin resničen.
In konec koncev, zaradi tega sem šla pisat tole:
Voščilo se ji bo. Sari.
Meni je vseeno, če je nekdo človek, ki ne stisne roke. Vseeno, če nastopite odločno, močno, glasno. Ali pa če ne.
Sprejemam! Takšni ste. Tako, kot sem jaz takšna, kot sem.
A kakršnikoli smo vsi, tako različni, tako je tudi Sara samo človek in je takšna, kakršna je.
Jaz točno vem, da ona obožuje rokovanje.
Obožuje, če kdorkoli lepo pristopi k njej, ji ponudi roko, prime njeno in ji nameni kratek pogovor.
Jaz sama vem, kako pristopiti, kako ji dati roko, kako iz nje izvabiti nasmeh, kako jo objeti.
Zame je to najbolj vsakdanja stvar! 
Ni bavbav.
In letos sem se odločila, da ji boste voščili.
Ni moj problem, še manj Sarin, če bo začutila vašo zadrego, vaš nastop, vašo energijo. Njena reakcija je pač njena stvar. Kaj vi storite z njenim odzivom, je vaša stvar. Obljubim, da bom tiho. Hihi, ker mi je v izziv opazovati njo in interakcije z ljudmi. Moj psihološki fetiš, ki ga opazi tudi Herman ;) On že vnaprej ve, kako to rada delam :)

Načnem še eno temo?
Darila?
Iskreno?

Okoli daril imam seveda svojo teorijo. Ja, hihi, prav zares ;)
Ne, ne bom več dolga. Ker je to moja teorija tudi za Ajdo in Patrika in je čisto preprosta.
Otroci od vsega potrebujejo samo naš čas. Kaj je torej lepšega, kot da za darilo dobijo dejavnost, dogodivščino, izlet, kjer je glavna postavka čas z nami?
Ja, tako preprosto je :)

Pri Sari se pač prilagodi darilo njenim zmožnostim.
Čeprav ja, večini to deluje predvsem velika nehvaležnost. Jaz pa mislim, da si tudi posebni otroci zaslužijo, da kdo pomisli nanje. V pravem pomenu, pomisliti nanje.
So ljudje, imajo svoje želje, svoje navade, svoje ljube in luštne stvari. Zaslužijo si, kot si majhen otrok zasluži lepo in pametno igračko in kot si navaden najstnik zasluži uresničitev svoje želje, kot si študent zasluži karto za koncert... Tako si tudi Sara zasluži darilo, izbrano z mislijo nanjo in na njene ljube, luštne stvari :)

Iskreno?
Definitivno ne potrebuje sladkarije, ker jo pojemo ostali, iskreno pa povem, da sladka darila rada potujejo naprej.
Sladko zapira in ni moja nehvaležnost, da ji ne privoščim. Padec energije, zaprtje, še marsikaj drugega pesti ljudi s posebnimi potrebami, ne samo tisto očitno.
V naših krogih se rado podari oblačila.
Stara je dvanajst let. Pokaže, da ima rada določen stil. Ima gstomo. Sedi na vozičku. Slini se.
No, tega se zavedamo le starši, ki damo kaj na udobje in praktičnost oblačil. Znamka tu nima veze, kavbojk in pulija ji ne dam gor, pa če bi Gucci gor pisalo ;)
Nehvaležnost pa taka, ampak ko ji nečesa ne oblečem, ker pač v ozek kroj ne spravim komolca, nizki pas ne pokrije plenice, ne mislim na hvaležnost, ampak pomislim na to, zakaj bi njeno omaro zapolnjevala oblačila, ki zanjo niso funkcionalna? Zame sta tu lepota in znamka ničnega pomena.

Veliko ljudi pa ve, da ima rada knjige, risanke, konje, pse. Da najraje plava v bazenu in hodi na dolge sprehode.
Tako enostavno je to, saj je v tem področju, kjer so Sarini ljubi in luštni, ogroooomno možnosti za obdaritev.

Kot sem omenila že zgoraj, mi jo peljemo plavat.
Pri naši Sari je to terna! Ni iz neba padlo, ko rečem, da je ona morska deklica :)

petek, 27. oktober 2017

Imam otroka s cerebralno paralizo. Sem mama s posebnimi potrebami.

Moj najstarejši otrok ima cerebralno paralizo. Tisto, tahudo. Skoraj ničesar ne zmore sama, ne sedeti na stolu, ne prijeti svinčnika ali igrače, ne povedati, kdaj jo tišči lulat.

Ona je nekaj najbolj normalnega v mojem življenju!

12 let bo minilo, odkar sem jo spoznala. Spremenil se mi je svet, v največji meri pa sem se čez noč začela spreminjati jaz.
Proces spreminjanja traja še danes. Dolgo obdobje, a k sreči sem sebe v njenem otroštvu ovekovečila na drugem blogu in danes zares lahko vidim rezultat.

Sem mama s posebnimi potrebami. Prav nič skupnega nimam z nobeno od mam, ki jih poznam. Niti z vami ne.

Jaz sem vsaj dvakrat mesečno hudo depresivna. To je celo obdobje.
Kdor ne ve, kako izgleda depresija, nima pojma, kako to je.

Takrat je za en dan dovolj breme, da ga preživiš. Ne moreš se spraviti k nekemu konkretnemu delu. Nisi skoncentriran. Ni motivacije. Po možnosti še preveč razmišljaš, si občutljiv in se hitro znajdeš v začaranem krogu smotanih misli. Verjameš, da te nihče ne ceni, da so vsi boljši od tebe. Podcenjuješ se do te mere, da še sebi ne upaš priznati, da bi najraje cel dan spal. Ja, samo spal.
Da o stikih ne govorim. Tisoč realnih in prepričljivih izgovorov te vedno znova reši pred tem, da bi se s kom dobil. V tvojem stanovanju enostavno ni obiskovalcev. Izoliraš sebe, svojo družino in komaj dihaš.
Na zunaj seveda ni videti ničesar nenavadnega. V bistvu si še nadpovprečno dober igralec in mojster kamuflaže.

Sem navidez zapuščena, neurejena. Čeprav sem umita in se pogledam v ogledalo.
Kdor ne pozna mene in naših juter, nima pravice soditi mojega stila.

Sem umita, čeprav moja frizura izdaja ravno nasprotno. V tem življenju mi pač ni bila dana bujnost pričeske. Niti s3 ne spomnim modrosti, da hudiča pusti dolge lase, čeprav si zaljubljena v kratke pričeske! Ne, ne, ta modrost čaka neka kasnejša leta.
In moj stil... Oh, pač grem v trgovino samo pod nujno. In z najmanj mogočim kupčkom denarja si na hitro kupim prvo stvar, ki je približno zadostila pogoju s seznama. Posledica tega je na meni vedno 11 let stara jopa, boy kavbojke in ena od petdesetih majic za doma. Če, seveda, nisem v trenirki iz leta 2003 :)
To še ne pomeni, da ne dam nič nase. Le pri višku kilogramov nimam volje, da bi se zjutraj dodatno urejala. Raje spim, dokler spijo otroci. In potem, ko vstanemo, zame ni več časa. Naša jutra so luštna in kaotična hkrati. Ne, definitivno v ta sklop ne paše še čas zame. (Roko na srce, verjetno, če bi hotela, bi se zrihtala, tako pa sem vesela za svoje modre izgovore ;))

Sem zelo rada sama, doma. Ni mi prijetno, da me kdo povabi na kavo, razen ene same osebe, ki še vztraja. Z vsemi ostalimi se to zgodi ob rojstnih dnevih ali drugih posebnih priložnostih. Tega ne maram. Preveč me stane.
Kdor me ne pozna, naj ne obsoja, zakaj je temu tako.
Včasih se enostavno sprašujem, ali so prijateljstva res to, da vedno jaz navežem stik, se spomnim, da bi se srečali? Ja, dejansko dajem ljudem možnost, da pa oni pošljejo sporočilo, pokličejo. Sama pa se tačas raje posvetim tistim redkim osebam, ki se spomnijo name tudi, ko sem vsa tečna, odklopljena od sveta in v največjem zosu. Predvsem pa ohranjam ob sebi ljudi, ki mi ničesar ne prinesejo. S tem nimam občutka, da bi morala ob snidenju jaz nekaj podariti. Pri mojih financah me to enostavno preveč stane.

Preveč se oziram na druge, sem občutljiva in čisto preveč dojemljiva za tuja čustva.
Kdor ni občutljiv in ga folk ne napada, ne spravlja v jok, ne podcenjuje in ne kritizira, nima pojma o tem.
Ženem se, da bo vse v redu, da se bom vsem prilagodila, a v tem vedno, vedno na rob potisnem sebe in svojo družino.
Uporabljala svoje veze zato, da sem naredila uslugo drugemu, a je na koncu ni potreboval. Delala kilometre z vsemi tremi mulčki, da sem bila na voljo za kovčke gledat. Tisočkrat organizirala svoj lasten čas tako, da je pasalo drugemu, odpovedala svoje obveznosti, postavljala na stranski tir, se oddaljila od super ljudi.
Na koncu vsega tega pa dobila košarico. Vedno. Hladen tuš. Kritiziranje. Sojenje. Strupen odnos.

O tem zadnjem odstavku ne bom razgljabljala. Enostavno se še učim, delam na sebi in podim negativnost in negativne, strupene, toksične ljudi stran od sebe. Najtežje je s tistimi, ki jih imaš dejansko po eni strani najbližje in jih imaš celo rad.

Vse to so dejstva, ki me vedno znova pahnejo čez rob. Pa čeprav se trudim, da ne očitam, si želim, da bi ljudje vedeli, kako se kdo počuti zaradi njihovih dejanj.

Je pa tu še eno dejstvo: sem prav posebna mama!

Sprejela sem svojo hčer in vedno bolj opažam, kaj to pomeni, sprejeti.

Ne skušam je spreminjati.

Že kar dolgo mi je v najinem odnosu vodilo pogovor.
Zanimivo, da se z njo najlažje pogovarjam, ko sva sami. Takrat mi tudi najbolj prisluhne in odgovarja.

Dolgo je tudi že, odkar sem ugotovila, da ne poskušam več obračati kamnov in skal v iskanju čudeža.
Bolj mi je pomembno, da ji dam veselje, izkušnje, čimveč lepih spominov.

Zdi se mi pomembno, da ji je udobno. To je najtežje. No, ne najtežje, najdražje.
Pomembno mi je, da dobi izkušnje. Da se trudi potruditi.

In tu sem na drugi strani vedno jaz. Vse je odvisno samo od mene.

Ali se bom potrudila?
Bom zmogla?
Bom našla pot? Obupala?
Ali mi bo moj karakter in moj zos v breme, ko bom morala postaviti vso svojo bit v kot in v ospredje postaviti njo?
Ali bom zmožna vedno videti v njej mojo priložnost?
Bo slučajno kdaj to breme?

To je namreč stalnica v življenju s posebnico. Ali pa, stalnica v življenju mame s posebnimi potrebami?

Dvanajst let namreč že traja, da delam na sebi, zase, a vedno znova v ospredje postavljam njo. Zadnje čase tudi druga dva mulčka.
Sem mama s posebnimi potrebami.
Verjemite mi, drugače je.
Čudovito in kruto.
Lepo in neznosno.
Velik izziv in veliko breme.
Navdih in obup.
Je veliko smehljajev, da se bodriš, da bodriš njo.
Je še več solz, ko bi obupal, ko bi odšel.

Kaj je pomembneje? Biti mama ali biti ženska?
Je možno biti ženska in hkrati odlična mama svojim otrokom?
Kam z vsemi temi posebnostmi?
Je vedno potrebna žrtev in ni druge poti?
Kaj se je zgodilo s kompromisi?

Sem ženska, samosvoja in egoistična.
Našla sem svojo votlino, prebudila sem svojo ljubezen, ki s seboj nosi tisti oblak sanj iz otroštva.
Hkrati sem mama.
Rada sem oboje!

Dejansko pa, konec koncev, verjamem, da sem bila zmožna prebuditi tisto žensko ravno zaradi otrok.
V meni prebujajo ogromno vzorcev, nezavednih navad in potlačenih misli iz ranega otroštva.
Z nekaj moči, veliko vztrajnosti in največ ljubezni sem iz vse te šare uspela izvleči SEBE.

Hvaležna sem za svojo cerebralčico.
Zaradi nje sklepam kompromise z življenjem. Zaradi nje sem se začela iskati. Z njo sem oblikovala moj oblak sanj in ga zavezala za dežnik.

Hvaležna sem za moja ljuba mulčka.
Zaradi njiju brskam globje po svoji podzavesti. Zaradi njiju vztrajam pri svojem egu. Zaradi njiju si drznem uresničevati sanje!

Neskončno hvaležna sem za svoj zos, v katerem odlično jadram.
Vsakič znova izplavam iz depresije, se uredim in odmaknem negativnost iz življenja. Zasijem! Cvetim!

Hvaležna za vse posebne potrebe, ki jih kot družina premoremo.
Delajo nas posebne.
Hvaležne.
Dajo nam videti s srcem.
Dajo nam najmočnejše izzive, za katerimi nas čaka zmaga, izkušnja, spomin.

Vendar, vedno je zmaga!
Danes sem posebej hvaležna.

četrtek, 19. oktober 2017

Moja vsakdanja razmišljanja...

Joj, saj veste, da sem iskrena, ne?
Vem, včasih čisto preveč.

Jaz pač povem, kaj si mislim.
Povem, kaj razmišljam, kaj opazim, kaj mi je ok in ko je nekaj čudno, sem prav tako iskrena, da po uri debate o nečem freaky lahko popolnoma spremenim mnenje.

Pogosto me tepe. Ja, res. Ker je kot boomerang, sploh med tradicionalnimi ljudmi, ki imajo povsem drugačen način življenja. Puf!

In jaz se sekiram.
Pa ne za dolgo.

Zares sem hvaležna, da se v življenju vse spreminja in da so se spremenili tudi ljudje okoli mene.
Velja rek, spremeni sebe in spremenil se bo svet. Tako sem vedno bolj obkrožena z ljudmi, ki jim ni mar za flavze. Ki so prav tako iskreni. Ki so realni in pristni. Ki se brigajo zase in ne za druge. Ki jim je važno to, kaj oni lahko dajo svetu in ljudem okoli sebe. Kajti zares pomembno v življenju je, da najdeš sebe, se sprejmeš, vzljubiš in deluješ iz tega čudovitega sebe.

Ti moji ljudje me pomirjajo. Prav rabim jih!

Rečejo mi, naj se mi jebe. Povejo mi, da je treba kdaj koga vzet z rezervo. Povejo, da nisem jaz tista čudna. Oziroma, da smo čudaki v bistvu dragoceni in precej normalni. Da moram kdaj koga pač preslišat. Koga odpikat, ker je strupen. Včasih mi celo kdo reče, da sem mu/ji ljuba, da me ima rad/a :)

Prav paše!
Vem, da sem na pravi poti in da prijazna beseda lepo mesto najde.

Tale moj blog ima precej več obiskovalcev, kot se zdi.
Na zunaj se zdi, da me nihče ne bere. Ni komentarjev, na fb strani Zaspanka ni toliko všečkov, ki bi pokazali realno stanje.
Zavedam se, da bralcem ni pomembno, da se odzivajo, da se 'pofočkajo', da mogoče kdo izrazi drugo ali svojo plat. Roko na srce, odziva bi bila zelo vesela!

Vem, da ne pišem o modi, lepoti, aktualnih temah. To me ne zanima. To nisem jaz.

Pišem svoje doživljanje življenja in našega vsakdana.

Primarno pišem z razlogom, da predstavim življenje s težko prizadetim otrokom. Nedostopnost stopnic ni edina ovira  za invalide in življenje ni samo, da ga daš v voziček in on tam lepo čaka in gleda. Mnogo, mnogo več je.

Zato pišem.
Da povem, da niso revčki. Na komentar, da je Sara revica, dobim pike. Še večje so pike, ko slišim, kdo to reče. In da zraven pristavi "naša" Sara...

Veste, kaj jaz mislim?
Da so to najbolj pogumni ljudje na svetu!

Sara ni imela nikoli možnosti stopiti na noge brez opore in narediti korakov. Niti ni zmogla nikoli držati toliko ravnotežja, da bi zmogla samo obstati. Stoje ali sede.
Pa je kljub temu bolj pogumna od vseh nas! 12 let že sedi v vozičku, se bori s svojimi povezavami med možgani in mišicami in se vseeno ob največjem napačnem ovinku nevrona med potjo nasmeje.
Ne zmore toliko oralne kontrole, da bi zmogla kdaj sama jesti, mleti hrano v ustih. Pa vseeno uživa v delčkih, ko dobi na iztegnjen jezik sladoled, speštano torto ali tekočino.
In nikoli ni zmogla povedati enega stavka, pa se vseeno že 12 let trudi komunicirati in iskati poti, da mi nekaj dopove.

Si sploh upate predstavljati, kako jim je?

Definitivno to ni življenje otrok, ki jih poznate iz medijev. Nimajo perspektive v opearciji v Ameriki, nimajo izpolnjenega pogoja za operacijo v Srbiji, nimajo nasmeškov za mimoidoče in nenazadnje, niso nekaj in nekdo, kar bi te navdajalo z blaženim mirom in ti dalo en dopustniški dan z vsemi štirimi v luft.

Veste, včasih mi gre prav na jetra vse to primerjanje naših otrok. Zbašete jih v isti koš in potem se najde nekdo, ki iz tega koša vleče ven starše in sodi.
Sodi!
Sodi, kdo naredi več za otroka. Kdo je svojega peljal tja in tja, kdo je svojemu posvetil vse svoje življenje in kdo se raje ubada s svojo kariero, namesto da bi ostal doma in bil z revčkom.

In potem ste še kontradiktorni in na drugi strani razpravljate o tem, kako živimo na velikih nogah, ker imamo invalide. Da nam vse plačuje država. Da nam nudijo na vsakem ovinku vse in še več. 

Veste, ponavadi se še posebni starši med sabo zapnemo. Včasih kdo enostavno ne zmore stopiti iz svojih škornjev in obuti mojih.
Ponavadi pa je to tako prepeosto: ne zmoreš najti energije, da bi se ubadal z drugimi.
Tako sem jaz včasih potem presenečena do neba.

Nimam volje in energije za brezvezne bitke. Jaz se ne zmorem več ukvarjati z ljudmi, ker je to največja bedarija na svetu, ki prav zares zaduši človeka.
Na drugi strani pa prenašam osebe, ki so polne očitkov, sodb za vsakogar, negativnost kar puhti. Saj vem, sploh se ne zavedajo svojih besed in dejanj.
Prizadanejo pa.

Tu smo na eni strani tako izmučeni starši, da zvečer damo otroke spat in se komaj prebudimo, ko začnejo jamrati ob času za obračanje.
Tako izmučeni ne od dela z njimi. Ampak od borbe s sistemom, ki nima posluha in je ignorantski. Pogosto se zdi, ko imam opravka s katerokoli javno inštitucijo, da so tam zaposleni sami sebi namen, hkrati pa skoraj naglas povejo, da vse, kar si dobesedno izborimo za svojega otroka, predstavlja luksuz. Ja, takšen luksuz, kot bi vašemu možu nekdo podaril jahto. Pa čeprav smo od te javne službe dobili le žig in podpis kot podlago, da naš otrok lahko na državne stroške dobi voziček. 

Veste, koliko družin je v Sloveniji, ki imajo težko prizadete otroke?
Nihče ne ve, ker ne premoremo ene službe, ki bi vodila eno evidenco. Pa bi se dalo to urediti čisto spotoma.
Ločeno se borijo starši cerebralcev, potem so na drugem otoku družine z distrofiki, spet tam čez družine z genetskimi nepravilnostmi, zadaj nekje mitohondrijske in druge neraziskane bolezni in stanja... da ne omenjam posebej še vseh duševnih motenj in motenj avtističnega spektra. Uf, pa še precej sem jih izpustila.
Mrgoli nas!

Pa veste, da imamo eno stvar skupno?

To je borba.

Nekomu je borba preživeti dan.
Velikim je borba plačati položnice in zvoziti skozi mesec.
Drugemu je borba, da bi zmogel sprejeti otroka takšnega, kot je. Da bi zmogel živeti s tem.
Tretjemu je borba, da bi si upal povedati na glas.
Spet nekomu je borba ozaveščanje okolice, razlaganje sorodnikom in prijateljem o tem, da drugačnost ni nalezljiva, ni napačna, ni nezaželjena.
Četrti se bori za svojega otroka, ki je prišel iz operacijske dvorane in še ni zadihal.
Petemu se zdi ogromno, če živi čisto normalno življenje in se vsak dan bori s časom, vestjo, razpoložljivimi možnostmi za napredek.
Šesti se bori za spremembe v celotnem sistemu, za vse, ki so v podobnem zosu.
Osmemu je borba njegovo psihično stanje. Ko ga depresija pahne v obdobja, ko pol leta ne naveže stika z nikomer in samo...preživi dan za dnem s svojo družino, v svojem svetu.
Spet nekdo drug se bori za pripomočke. Za obravnavo. Za pregled pri specialistu v tujini.

Vsi se borimo.
Pa temu v vsakdanu ne rečemo "borba". Nam je to življenje. Tisto, čisto vsakdanje. Naše življenje.

Samo ljudje smo.
Naši otroci so ljudje. Prav takšni, kot vsi drugi. Saj je vsak malo drugačen, ne? Ima vsak neko posebnost?
Zakaj bi bila lastnost, da ne hodi, ne govori, nesprejemljiva lastnost?
Dela ga posebnega.

Niso revčki. So najbolj pogumni ljudje, kar jih poznam. Izjemni.

Zaslužijo si veliko več, kot le pogled.
Zaslužijo si pozdrav. Pogovor. Vključitev.
Zaslužijo si zadovoljne starše. Zaslužijo si življenje brez skrbi, ki niso primerne za njihova leta.
Zaslužijo si sprejemanje. Tako sprejemanje staršev, sorodnikov, prijateljev, kot tudi sprejemanje širše družbe.

S tem bi lahko začeli pisati zares čudovite zgodbe. Tiste, izjemne. Samozavestne. Družbeno navdihujoče.
S tem bi začeli spreminjati svet.

"Spremeni sebe in spremenil se bo svet."

A tako, kot sem napisala: sprejemanje se začne od znotraj.
Od tega je odvisno dojemanje in delovanje.

Želim si, da ne bi nikoli več slišala stavka, kot je ta: "Naša Sara je pa taka revica."
Ja, dobim pike, ko jih kdo označi za revčke. Čeprav sem tisti dan, ko sem to posredno slišala, dobila ogromne pike zaradi dodatka "naša". Ker ni od nekoga, ki je ne pozna.

Ste pripravljeni na izziv?

Bi si upali pristopiti do nekoga v svoji bližini, v svojem mestu, ki je poseben?

Bi zmogli za en dan obuti čevlje naših otrok? Si vzeti nekajkrat v dnevu nekaj minut časa in pomisliti, kako se počutijo v tem svetu?

Ste pripravljeni pomagati družini ali društvu, v obliki zbiranja zamaškov/papirja, finančno ali z vložkom svojega prostega časa?

Ste pripravljeni prebirati literaturo o posebnih, drugačnih ljudeh in delu/stiku z njimi?

Ali veste, zakaj družine otrok s posebnimi potrebami potrebujejo pomoč? Kakšne oblike pomoči si želijo?

Ali znate s svojimi otroki govoriti o otrocih, ki so drugačni od njih?