Odnosi, odnosi, odnosi... ljudje!

Obkrožena sem z ljudmi. Sem, ja. Pa vedno sama.

Ljudje in odnosi z njimi... zame nekaj, kar mi je pomembno, čemur namenjam veliko pozornosti in ogromno, preveč energije. In predvsem čisto preveč čustev.

Ljudje in odnosi z njimi... zame pokazatelj, kdo sem jaz in kdo si ti.

V življenju se vse spreminja. Vsak dan. Tako se spreminjamo tudi ljudje. Vsak dan.

Mogoče kdo ni zadovoljen v svojem telesu, pa gre laufat, v fitnes, ob večerih ven... tako dela na svojem telesu, videzu in hkrati veča svojo samozavest. S tem se spreminja.

Mogoče kdo ni zadovoljen s svojim življenjem, se uči o sebi in zase, da bi spremenil svojo notranjo moč, svoj lasten pogled nase, ker je do sedaj gledal samo navzven, v svet in deloval po volji drugih. Kar ni bilo v skladu z njegovim notranjim prepričanjem. Tudi ta dela na tem, da spremeni sebe, pridobi samozavest, da bo sploh zmogel delovati po svojih lastnih načelih. S tem se spreminja.

Spet tretji lahko potuje po svetu, se uči tujih jezikov, se izobražuje še v srednjih letih... Stalno širi obzorja in znanja. Pa vendar s tem dela na sebi. In se spreminja.

So pa ljudje, ki so zadovoljni takšni, kot so in se ne spreminjajo. Imajo potrebno samozavest za preživetje. Pogosto tudi toliko viška samozavesti, da oni lahko uravnavajo šibkejše in drugačne od sebe. Jaz menim, da v večini so to ljudje, ki jim je današnji kapitalistični režim pisan na kožo. Se spreminjajo. Vsak dan v nekaj novega, ki ima ceno, vrednost vprašljiva.

In so še ljudje, ki so učitelji.

Eno so zavedni, ki so dali neko notranje učenje in napredovanje že skozi. So bili na dnu, pa so zdaj ponosni na leta za sabo, ker so zmagali, presegli sebe, se spremenili in postali to, kar je njih bistvo. Delajo z ljubeznijo in v ljubezni. So duše.

Drugi od teh so že rojeni v ta svet močni in zavedni. Verjamem, da imajo za seboj že kup življenj, v katerih so tudi trpeli in popravljali napake. A v tem življenju so že zelo zelo blizu svojega bistva in nezavedno delujejo na ljudi okoli sebe. Pozitivno.

Kakorkoli, jaz sem stara duša. Zares stara. Ampak občutljiva. Preveč empatična. Premalo samozavestna. Glavne vrline.

Precej časa že delam na sebi. Na desni je link do mojega starega bloga. Takrat sem razčiščevala, sprejemala. Nezavedno. A hkrati tudi delala na sebi.

Potem mi je pot prinesla partnerja, ogromno pomoči imam v njem. Pot je kar prinašala, prinašala... selitev, večjo družino, neznanski mir na eni strani in totalen kaos milimeter stran. Vsega je bilo dovolj, da sem morala začeti spreminjati.

Pri meni je tipka za depresijo povsem socialne narave. Ljudje. 

Preveč sem dovzetna za vse težave, čutim bolečine in strah ljudi. Saj čutim tudi moč in samozavest, a v tiste ljudi ne drezam in si njihove pozitive ne zrcalim, ker sem hvaležna, da jo imajo in so takšni.

Zrcaljenje?

Ja, dolgo sem potrebovala, da sem prišla do tega, kaj hudiča so to ogledala, če pa sem obdana z veliko negativnimi in ranjenimi ljudmi? Zakaj se moram tako prekleto truditi za en stik s človekom, ki je pozitiven? Zakaj nikakor nisem uspela pritegniti družbe ljudi/družin, ki sem si jo želela?

Enkrat mi je končno kliknilo to z ogledali. Zdaj v vsakem človeku, ki se me tako drži, kaj hitro najdem vzorec, ki ga imam sama in ga je treba razdelati, analizirati, podkrepiti s pozitivnostjo, spremeniti, na koncu pa zavreči.

Ugotovila sem, da se neka oseba v mojem krogu zelo obremenjuje s tem, kaj mislijo in govorijo drugi o njej. Za vsako tujo reakcijo totalno popizdi. In ker je v osnovi to človek, ki mu je mar le za ljudi v navideznem svetu, prenaša in shranjuje marnje, najpogosteje je pomembno samo vse negativno.

Dolgo sem rabila, da sem razčlenila ta odnos in sedaj ga čistim. Moja stran ogledala se k sreči stika z njeno samo v prvi predpostavki. Žal mi je le, da ne zmorem pomagati tudi drugim ljudem, da bi spremenili svoje vzorce.

Velika večina v mojih vsakdanjih krogih ljudi temu pravi larifari ali, še bolje, še ena Petrina muha enodnevnica ;)

Tako delam z vsemi odnosi, z vsemi ljudmi. Včasih je težko ugotoviti, kako si nekoga privlačil v svoje življenje.

Sploh, če ti je neljub. No, zelo pogosto ob tem naletiš na dejstvo, da kri ni voda.

Ravno pri krvi, to so najtežji odnosi, ker pač tu so. Ne izbiramo. Otroci izberejo svoje starše z vzrokom, širše sorodstvo od le-tega pa je izbrano že prej. A upam si trditi, da je mreža skrbno izbrana in prepletena, da je za vsakogar kar najbolje. Le videti moramo znati. In sprejeti ter se iz tega učiti. Na koncu mislim, da bodo pomembni samo nauki, ki jih odnesemo iz situacije.

Zame so ljudje največji učitelji. Toliko, kolikor sem se že in se še bom naučila o sebi... Se ne bom nikjer drugje kot skozi ljudi, ki so v mojem svetu.

Celo življenje sem že v odnosu s svojo sestro. Tudi ta odnos je svojevrsten. Kot vsi drugi, tudi ta nosi svoje breme, vzorce in izkušnje zadnjih 33let. Svojevrsten odnos močne povezanosti, prepletenosti, istih vzorcev dveh kontradiktornih duš. Ena duša mlada, s svojimi prioritetami in groznimi ranami, ki jih predeluje sama v sebi. Druga duša stara, ki ne zadrži v sebi viharjev in ovir, pa si s tem koplje še več težavic, ampak kar spluje čeznje. A obe tako zelo močni. Tako zelo utrjeni. Tako zelo nadčloveški! In tu najina povezanost. Dani sva bili skupaj, da se brusiva skozi zgodovino.

Sestra je postajala močnejša, ko je meni flegmatično uspelo biti prijazna. In jaz sem postajala močnejša, kadar sem se morala postaviti zase in za svoja načela. Obe pa sva skupaj, vsaka zase predelovali bolečino izgube in novo rast z neštetimi ovirami, napakami, spodrsljaji.

Da sva danes tukaj, obe močni in neodvisni. Neodvisni! Samostojni. Odgovorni.

Koliko pozitivnega in močnega se najde v vsakem izmed nas!

Nepotrebna je zavist, prevlada, ego... ko pa imamo vsak svoje temelje in prav vsak tudi možnosti, da se učimo, se sprejemamo, spreminjamo in nenazadnje delujemo v skladu s svojo notranjo močjo in s svojim poslanstvom.

Samo začeti je treba. 

Rekla sem, da že dolgo "delam na sebi".

No, še bolj sem začela, ko me je izdalo zdravje, ko so mi dobesedno gledali v vse kotičke glave.

Kmalu zatem sem začela s Cipralexom. Tableta za dušo? Za živce? Za ljudi?

Nisem zdržala pol leta, s svojo vestjo, svojimi izkušnjami v medicini in s svojo pametjo...

Zdaj zares delam na sebi. In šele zdaj, ko vsak sleherni trenutek ozavestim, mu dam smisel, se iz njega učim, zares naredim zelo veliko. 

Skoraj odšla je slaba vest, če pustim otroke našemu atiju in grem ustvarjat. Ozaveščena je vzgoja, ki sem se je vedno želela držati, kontrola je super! In najboljše?

Veliko lažje grem ven sama! Ja, tudi če bom koga srečala. Kdo bi si mislil, da depresija povzroči to? Da se pred vrati v bundi premisliš in ne greš ven? Da ob povabilih prijateljic najdeš tisoč in en izgovor, da ne greš z njimi? Neka socialna fobija?

Seveda so še pogosta obdobja, ko ne gre. A se lažje poberem. Imam motivacijo in hitreje si pomantram o svojih pozitivnih lastnostih. Lažje jih najdem.

Vsakomur želim, da bi bil obdan s pozitivnostjo. Da bi bil vsak pripravljen pomagati, pogovor in odkritost sta največ vredna. In da bi več ljudi bilo iskrenih, da bi se učili komunicirat in iskreno povedati-kako se počutijo, kaj občutijo, kaj si želijo.

Da bi ljudje razglabljali o idejah, vrednotah in ne o... drugih ljudeh.

Da bi bila iskrenost, ko jaz naglas povem o svojem stanju, samo sprejeta. Ni potrebe po šušljanju. Ni razloga za posmeh. Ampak v mojih krogih to je - tako.

Vsekakor, delaj na sebi. Ne zase. Ne za denar. Nikakor pa ne za druge.

It feels good!

KO DAŠ NA TEHTNICO, KAJ JE TEŽJE?

Ura je štiri zjutraj, Sara je zaspala.

Ne, ne, nimamo nobenih težav s spanjem. Hvala Bogu, najini otroci so ponoči pravi cukri in lepo pančkajo.

Sara se zbudi pozno zvečer, malo se oglasi in mi z določenim nežnim jamranjem pove, naj jo malo premaknem. Iz njenega stalnega desnega boka malo bolj na hrbet...

Vsako noč, že nekaj let pa se zbuja med drugo in četrto uro zjutraj.

Iz začetnega počasnega jokcanja in iskanja pravega, udobnega položaja, nam je puberteta prinesla nočni smeh in doživljajsko oglašanje.

Sara ima močan, globok glas. Pač takega ima. Ampak ponoči... odmeva, če želiš tišino.

Privadila sem se dejstva, da Ajda in Patrik to vse prespita in nimata pojma, da ima naša Sara ponoči samogovore.

Torej, danes sem jo že previla in preoblekla. Kako sem že zvečer pred spanjem vedela, da bo tako? Skopali smo jo.

Ja, pri nas je to delo celotne družine. Ne, ne skopamo je vsak dan. Ja, težko jo skopamo, ko pa imamo zares mini mini kopalnico z mini banjo. Ja, uživa v banji, četudi zelo težko sedi na svojem stolu in ne zmore držati svojega telesa. Uživa, ko jo med umivanjem pomasiram, medtem ko ona opazuje risanko in vode željna bratca in sestrico.

Na postelji sem ji uredila brisače, tiste za na morje. In oblačila za jutri... za danes, ja. (Po desetih dneh gre v šolo, imajo fotografiranje!)

Prav rekla sem si, ko sem izbirala majico, da bi morala za čez noč obleči eno majico za spanje, ker bo zjutraj mokro. Mislim, da sem si v mislih to ponovila ene trikrat. 

Ne, po liniji najmanjšega odpora sem ji vseeno oblekla majico in puloverček za jutri.

Vedela sem.

Tiste dvakrat tedensko, ko se skopa, sredi noči leži v mokrem.

Plenica ne zmore več.

Sarine plenice so velike, večina vas si jih ne predstavlja. A noči po kopanju tudi te ne zmorejo.

Vedno isto.

Me bo izučilo?

Verjetno ne.

Nisem blond, le trdoglava.

Previjem, slečem jo... Pod Saro zarolam eno največjih brisač doma - Špelino od nedeljca. Ta brisača je top, suho in čedno, Sara, zdaj pa bo do jutra.

Na robu Ajdine postelje sem jo poslušala... 

Potem je že bila ura, ko sem zaslišala vrata spalnice. Ne, niso na zvonček, le grozno glasno škripljejo. 

S Hermanom sva imela enega boljših jutranjih ritualov, ker sem bila budna. Ponavadi on spije kavo, jaz pa mu v polsnu delam družbo s frisom 'daj ne morem odpret oči sploh.'

Vmes Sarin glas na babyphonu.

Kaj bi dala, da bi lahko nekako povedala...

Kaj bi dala, da bi ji lahko omogočila povedat...

Kaj bi dala, da bi zmogla povedat...

Kaj bi dala, da bi našla način za Sarino komunikacijo...

Najin pogovor se razvije v vse smeri. Malo pred četrto Herman meni, da si samo jamramo. Meni je bilo bolj kot dejstva.

Pojdi. Naj bo cesta prijazna, pridi kmalu, bo tu že frizerka. ..

Sara se še malo oglasi. Ležem k Patriku in pišem. Vmes sem šla še dvakrat tja.

Ni težko.

Ni težko vstati. Niti jo previti. 

Ni težko jo dvigovati, znova in znova.

Ni težko jo nahraniti. Jo umiti, počesati.

Ni težko z njo iti ven. Jo nekam peljati.

Ni težko ji brati, posoditi roke.

Ni težko vsako minuto biti ob njej in popraviti glavo.

Ni težko obrisati sline, ki teče iz ust.

Ni težko dajati rok in nog na svoje mesto.

Kaj je težko?

Težko se je zavedati, da bi ji lahko nudil veliko več udobja, če bi imel denar.

Še težje je gledati, kako jo lastno telo omejuje, je ne uboga. Ji odžira vsako možnost zmožnosti.

Težko je, ko veš da ima zdravo glavo, da veliko ve, zna in razmišlja. Pa ji ne zmoreš nuditi primerne komunikacijske metode, da bi zmogla povedati.

Najtežje se je vsak dan spopadati z mislijo, kaj vse bi ji lahko dal, pa ne zmoreš.

In se žreš, da ti je največja ovira k gromozanskemu napredku tako banalna stvar, čas in denar.

Čas in denar.

Dobro jutro! Lep, lahek dan vam želim!

Petra

Mami je doma, otroci pa... ne?

Težka tema, spremlja me že leta...

Ko je bila Sara mini, sem bila študentka. Pa je šla pri dveh letih v vrtec, čeprav nisem imela službe.

Ko je bila stara dobra štiri leta, sem se odločila, da dejansko ostanem doma. V teh štirih letih se takointako ni izšlo niti s prilagodljivimi študentskimi službami. 

Zaradi veliko terapij, pogostih hospitalizacij, pregledov pri specialistih staršu otroka s posebnimi potrebami država ponudi nadomestilo za izgubljen dohodek v zameno, da sami skrbimo za otroka (to pomeni da ga ne damo v (prezaseden) zavod. Mojo plačo zna definirati stric google, ni nobena skrivnost.

Medtem ko je moj status na vsakem obrazcu drugačen. Povsod pa misteriozno neopredeljen, ker ne obstaja.

Kakorkoli, jaz sem doma. Jupiii!

Zjutraj nahranim in oblečem mulčke, jih peljem v vrtec in šolo in sem potem cel ljubi dan frej. Kofetkam in se prelagam po kavču.

Dejansko to kdaj kje slišim za nas posebne mame. Največkrat od drugih mamic in katerega od strokovnih delavcev.

Imate pet minut, da vam predstavim, zakaj mama ostane doma?

Ne zaradi lepšega, nismo bogate družine in nismo lene ženske.

Zato, ker smo neprimerne za trg dela. 

Veliko posebnih mam dela, ja. Zavidam jim! To pomeni, da imajo zelo dobrega šefa (ni pogojeno z dobro plačo), kompatibilni delovni čas s partnerjevo službo ali pa pomoč katerega od sorodnikov, ki zmore vskočiti za varstvo posebnega otroka ali kak opravek doma.

Hkrati pa to pomeni, da imajo možnost vsak dan oditi od doma - oditi iz situacije s posebnimi potrebami. Vsak dan se za nekaj ur izklopijo iz posebnega sveta in so ene izmed vas, mnogih, ženske, zaposlene, matere, žene... 

Zavidam jim. Predvsem jim zavidam stik z zunanjim svetom, manj možnosti za razvijanje depresije, družbo in socializacijo.

Mame, ki smo doma, očitno nimamo izpolnjenega enega ali več dejavnikov, zaradi katerih bi zmogle biti zaposlene.

Jaz, za primer, nimam že tega dejavnika, da bi pred rojstvom posebnega otroka imela službo, ki bi me mogoče čakala. Niti nima Herman tako prilagodljive službe, da bi jaz lahko bila v službi že zgodaj zjutraj ali v popoldanski izmeni. In nenazadnje, nimava človeka, ki bi v najini odsotnosti pazil mulčke. Maledva še, saj imava zlato mamo, ki vskoči med vikendom razvajat. Za Saro pa ni nikogar.

Nismo osamljena družina v tem. Mnogo nas je, ki smo na istem.

In kaj me tako posebne mame delamo doma?

Govorila bom o sebi, ker svojih kolegic še nisem povprašala o tem.

Ko oddam otroka v vrtec in šolo, je ura že vsaj pol devetih. Doma me čaka stanovanje, ki ga je treba vsaj v večjem urediti po včerajšnji in jutranji igri. Do konca spijem skodelico kave, ki mi jo je ob treh zjutraj skuhal dragi. Ta je za lepoto :) 

Pojem in si hkrati vzamem čas, da preverim novice, pošto, seveda tudi facebook.

Načrt za dan. Imam pospravljeno in lahko grem ustvarjat? Nekajkrat pa je celo bil ta scenarij. A zelo redko.

Ponavadi me čaka perilo, kak opravek pri hiši, maili kateremu od Sarinih zdravnikov, klic na zavarovalnico ali v zdravstveni dom. Naj povem, da te vrste birokracija lahko vzame celo dopoldne, da dosežeš stik in dobiš linijo.

Pa saj tratim svoj čas za svojega otroka.

Kak dan se spravim k stricu googlu, preverjat stole, vozičke, možne predelave, prilagojena stanovanja in ugodne rešitve.

Končam vedno enako, za nas nedosegljivo.

Čimveč dni si želim narediti korak naprej k Sarini komunikaciji. Le-ta je naš glavni cilj.

Tako potipam programček, pregledam komunikacijsko mapo in sličice, si zapisujem in pregledujem zmožnosti in možnosti.

V zadnjih mesecih pa si želim biti striktna tudi pri delu na sebi.

Prebrana knjiga, nekaj člankov v dopoldnevu. Dolgi sprehodi. Razčiščevanje, pogledi navznoter, meditacija, ogromno učenja o sebi in mojih vzorcih. Učenje. In spet svež zrak, sprehodi. To me pomirja. Mi da energijo in ogromno volje. Mogoče kanček upanja, da bi počasi stopnjevala tempo in nekoč še shujšala?

To so moji dopoldnevi, ki prehitro minejo. To je ves moj, čisto moj čas. Opoldne se prelevim v gospodinjo, skuham in odidem po Saro. Trudim se, da je doma čimprej, da lahko v miru narediva vsaj kakšno BDA vajo.

Zakaj vam polagam račune mojega časa?

Pogosto slišim, še večkrat pa nehote na spletu preberem komentarje, kako mamica, ki je doma, vozi otroka v vrtec in je sebična, lena, fina. Nekajkrat sem že v katerem prispevku zasledila tudi opredelitve mamic, med katerimi smo celo omenjene posebne mame. Vedno nam je dan opis neurejene, utrujene mame.

Prav po slovensko se tako radi ukvarjamo z drugimi. Kaj nekdo ima, kaj dela, kaj je rekel in kam bo šel. Poznano?

No, moji otroci so vključeni v kolektivno varstvo iz več razlogov.

Socializacija. Potrebujejo jo, saj bodo celo življenje nekje vključeni, se učili in delali med ljudmi, z ljudmi. Naj spoznajo pravila igre, obnašanja, odnosov.

Vključenost. Družba. Sara potrebuje svoj svet in potrebuje odklop od primarne družine, od mene. V šoli ima super družbo in neprecenljivo povezanost s sošolci. Tam je ona, Sara

Tudi Ajda in Patrik si zaslužita svoj svet, svoje prijatelje. Nimamo nekih rednih prijateljev z majhnimi otroki, zato bi pri meni doma bila izolirana, brez družbe.

Še toliko bolj, saj je ves moj svet prilagojen Sari, onadva pa morata spoznati, da je Sara naš dragulj, naša posebnost, vendar onadva stopata po običajni poti, ki je ob Sari doma nebi mogla v polnosti spoznati in odkriti.

Svoboda. Vsak človek rabi kar največ svobode, da se lahko spozna, razvije svoj potencial in si začrta pot v prihodnost.

Sara ima res klavrno napoved v tej državi. Do 26.leta pa naj le uživa, do takrat je namreč lahko vključena v šolo. Potem ostane doma, pri meni...

Mulčka bosta vse to šele spoznala. A vrtec montessori je le odlična odskočna deska v njun svoboden košček v svetu.

Razvoj. Za vse tri. Objektivno. Naj rastejo moji zakladi. Obožujem jih ob sebi in srkam trenutke, ko vem, da vse prehitro mine.

Vedo, da sem tu za njih. Moje srce pa hodi z njimi naokoli :)

Zadnji razlog sem jaz. Moje duševno stanje.

Pogosto mislim in si želim, da bi imela vse tri doma. Imam teorije, da bi Saro vozila le na terapije in na njej ljubi dan v šolo... Imam scenarije, kaj vse bi počeli, ustvarjali, prehodili z mulčki...

A moja osebna svoboda bi se tu končala.

Nič počitka, nič hoje v hrib. Nič ustvarjanja, nič pisanja. Nič napredka za Saro. Nič prijateljic. Nobene ure zase.

Ja, dobesedno malo težje pa res je, ko je v družini otrok s posebnimi potrebami.

A tako zelo lepo, spokojno...

Želim vam vaš čas, naj bo lep.

Petra

MARKANTNA DRUŽINA, MI ALI VI?

Prijateljica mi je nekoč rekla, da je fino, ko imam tak markanten kombi, da me opazi na cesti.

Od tedaj rada uporabim ta izraz. Pridem z markantnim kombijem.

Vendar pa, ko smo peš, vsi ali le del naše družine... smo tako zelo markantni kot en velik moder kombi? Izgleda že tako.

Zakaj?

Ker buljite.

Sploh ne veste. Vem, da ne. Razumem vas. Predvsem vaši otroci izdajo veliko o vas. Tudi to razumem.

Razumem, niste vsak dan v interakciji z invalidi. Še manj z invalidnimi otroki.

Še manj pa s takšnimi otroki, ki zares le gledajo, čudno sedijo, imajo iztegnjeno eno nogo in zakrivljeno eno roko. Namesto smeha v pozdrav in prijaznega "živijo," mnogi od teh otrok na široko odprejo usta in izdavijo en njihov "aaaa."

Opisala sem eno izmed reakcij in poz naše Sare.

Tako da razumem, da debelo pogleda nekdo, ki nas prvič vidi.

Nekaj let je že, odkar sem preklopila ta pogled. Prej sem se namreč precej ubadala s tem, kako nas pogledate. In ja, sekirala sem se.

Potem je bil nek Miklavžev večer, ko smo se (kot nam je že nekaj let v navadi) udeležili Miklavževanja v cerkvi v Zg. Tuhinju.

Ne morem drugače povedat, kot iskreno. Pred oltarjem se je odvijala igrica za otroke, medtem ko je vsaj tretjina otrok v cerkvi bila obrnjena proti nam v ozadje in gledala Saro.

Ja, bilo je tri leta nazaj, ko smo se sveže preselili in pričakovali našo Ajdo.

In veste kaj?

Herman mi je že pred cerkvijo nekaj povedal. Vprašala sem ga namreč, če on tudi opazi koliko ljudi gleda samo nas, ali se to meni samo dozdeva.

Odgovoril je:

"Jaz pa mislim, da nas gledajo, ker nas občudujejo!"

Od tedaj gremo tudi na Miklavževanje še raje, ljudje so se pa že navadili, da tja pridemo tudi mi.

Tri leta že negujem to misel in ji verjamem. Jo živim.

Dandanes se družine s posebnimi otroki že pokažejo zunaj, srečate jih lahko na vsakem koraku.

A Slovenija ni tako zelo majhna in družine smo si tako zelo narazen, da nas ne videvate na kupu, naenkrat, samo na enem koncu... Vsaka družina smo v svojem okolju in se sami spopadamo s tem.

S čim se spopadamo? 

Z markantostjo ali z zaznamovanostjo?

To je odvisno od nas samih, kako vzamemo vaš odnos do nas.

Odvisno tudi od tega, kakšnega karakterja smo, saj niso vsi posebni starši obremenjeni s pomanjkanjem samozavesti in strahom pred vključevanjem v družbo.

Enkrat sem prebrala pri Katarini Kesič Dimic, kako se potem neke družine preselijo na rob družbe, daleč na deželo, na kmetijo in tam živijo v svoji izoliranosti... Kao brez socializacije in da so skrite?

No, mi smo približno tri leta živeli malce dlje. Za slovenske razmere pač daleč.

Na koncu neke doline, v majhni vasici z malo prebivalci, prišlekov iz mest ni, razen en del (mož ali žena iz drugega okolja) mladih družinic v skoraj vsaki hiši.

Pa veste kaj?

Še vedno je tam naš mali raj na koncu sveta.

Tam nas niso poznali, pričakovano tudi starejši ljudje niso vedeli, kdo je Sara, zakaj je takšna, kako se živi s takšnim otrokom.

Pa nas je vsakdo vseeno lepo pozdravil, sem in tja smo spregovorili besedo.

Nihče ni buljil. 

Verjetno so starejši povprašali pri tašči, kako in kaj. 

In roko na srce, očitno jim je zelo lepo razložila v njihovem jeziku, da so razumeli.

Ko so bile v času naših sprehodov zunaj mlade družinice, smo vedno z veseljem pristopili. Kar tako, sproščeno in kot da smo čisto običajni. Ob vsakem sprehodu sem s Hermanom debatirala o tem, kako so v redu in preprosti ljudje, s katerimi bi se družila še in še.

Pa vseeno ni bilo tako lahko vzpostaviti stikov, saj imamo le Saro in z njo nekaj omejitev.

Z družbo ne moremo hodit ven na kosila, večerje. Preveč kompliciranja okoli hrane in miksanja za Saro. Ne moremo iti v vsak kotiček z vozičkom. Narava je ustvarila čudovite poti nedostopne.

Nenazadnje, ne moremo vrniti obiska, četudi bi si zelo želeli. Večina od vas ima namreč stopnice.

Vendar to ne pomeni, da smo radi sami in izolirani.

Sredi lanskega leta smo se preselili bližje šoli, vrtcu, službi in terapijam.

Na lokacijo, kjer sva bili prej s Saro. Kjer se je rodila in preživela osem let svojega otroštva.

Veste, da mi v teh osmih letih ni uspelo navezati stikov v tukajšnjem okolju?

Zgoraj sem že omenila, res imam pomanjkanje samozavesti, ne znam se vključiti v družbo in preden si bom v življenju upala do nekoga pristopiti, bo vse skupaj minilo.

Na žalost sem takšna, delam na sebi, da bi to spremenila.

Mojim otrokom, vsem trem pa to prav nič ne pomaga.

Zato smo markantni.

Sama vem, da sem takšna že od otroštva in približno vem, zakaj je temu tako.

In zaradi tega slišim, ko mimoidoči otrok popolnoma preseneti svojo mamo z vprašanjem, kaj je pa s to punčko?

Zaradi tega vidim poglede. 

Pogosto vidim celo, kdo ocenjuje, če je kdo od naju prizadet, da imava ob sebi takšno Saro. 

Vidim, da pogledate če so si otroci podobni in so vsi najini.

Vidim, da kdo pogleda, če sta maledva oba enakega spola - jah, pri nas ni merilo, da smo dobili fantka in zaključili.

In vidim, da pogledate Saro in kar izbuljite.

Oprostite, ne da se lepše povedati. Strmite?

Popravek, odrasli večinoma hitro pogledate stran. Strmijo vaši otroci.

Nič hudega. 

Razumem vas.

Če jaz težko pristopam do sebi enakih ljudi in si v glavi uspem domišljati, s kakšnim scenarijem nas kdo pogleda... kako ne bi bilo nekaj povsem vsakdanjega, da s težavo vi pristopite do nas in nam podobnih družin?

Lani sem si privoščila knjigice zbirke Corason (Srčkove zgodbe).

Link

Govorijo o tem, kako pristopiti k drugačnim ljudem.

Kako vašim otrokom razložiti, zakaj je naš otrok drugačen.

Iskreno, opisana je samo teorija, ki se jo zlahka uporabi v vsakdanjem življenju. Ne pa v vsakem okolju. Knjigice so super za sorodnike, sovrtičkarje in nevrotipične sošolce, za sosede in majhno vasico. Ker omenjene skupine ljudi so vsakodnevno (ali pa vsaj pogosto) v stiku s človekom s posebnimi potrebami. In se lahko pogovarjajo o tem, pustijo temo odprto za kasneje, lahko se večkrat pogovarjajo v različne smeri, ob različnih situacijah, ko se srečujejo s posebnim otrokom/človekom. Meni knjigice niso dale enega samega praktičnega nasveta, kako dejansko pristopiti k neznanim ljudem in jim razložiti.

Že vsa leta se sprašujem, ali bi morala jaz razložiti tujemu otroku, zakaj je Sara takšna?

Ne poznam vaših otrok, ne vem koliko so stari in kaj jih zanima.

Ravno zato tudi nimam želje, da bi sama od sebe pristopila in mu razlagala.

Imam pa zelo veliko željo, da bi otrok upal vprašati, namesto da strmi (evo, zelo lepo sem uspela zamenjati izraz in všeč mi je!).

Tako jaz kot verjetno vse druge mame posebnih otrok zelo rade govorimo o naših sončkih.

Izredno vesele smo, če nas kdo dejansko vpraša, kaj je z otrokom, zakaj je tak?

Z veseljem bi po otroško skušale odgovoriti tudi otrokom, ki bi pristopili k nam.

To se lahko zmenite čisto mimogrede doma. Jih kdaj vprašate, če so videli tisto punco? Kaj so opazili? Jih kaj zanima? Povejte jim, naj naslednjič vprašajo odraslega človeka, ki je s tem posebnim otrokom. 

Mame se bomo potrudile, da bomo prijazne in da se vaš otrok ne bo ustrašil.

Povedale bi, da otrok ne zmore hoditi, ker se je rodil tak, ker je nekoč bil bolan ali pa še ima katero od (prirojenih) bolezni, da je to posledica... Marsikatera bi povedala, da so se njihovi možgani poškodovali in da zato telo ne zmore doseči vsega, kar zmoremo mi. Katera bi povedala o nesreči, ki se je zgodila in spremenila njenega otroka. Četrta bi povedala, da otroka nič ne boli, da ni bolan, da mu ni treba iti vsak teden k zdravniku zaradi tega. To so stanja, ki jih naši otroci pač imajo. So zdravi. Radi so veseli, radi imajo družbo. Najrajši pa so sprejeti.

Znale bi razložiti, saj to živimo.

Ne bi bile v zadregi, ker bi se znale o našem vsakdanu in diagnozah in posebnih izkušnjah pogovarjati ure in ure.

Na podorčju posebnih potreb smo strokovnjakinje. 

Če pa posebni otrok zmore govoriti, je marsikaj lažje. Ponavadi.

Takrat se večino stvari lahko zmenijo sami, se pogovarjajo in razglabljajo v svojem jeziku.

Uh, to mora biti milina! :)

Tudi če se jaz ne upam stopiti zraven - ne grizem. Nisem urejena po zadnji modi in nisem tako zgovorna, da bi zmogla in znala govoriti tja v tri dni.

Druge mame so ali podobne meni ali pa samozavestne, modne, zgovorne...

Vsaka je samosvoja, edinstvena.

Vsem nam je skupno eno:

Pristopite, vprašajte nas.

Delajmo na tem, da bo svet tudi za otroke s posebnimi potrebami odprt. 

Da bo družba prijazna. Ozračje prijetno.

Že tako so posebne šole postavljene v drugo, pogosto oddaljeno ali odročno okolje.

Že tako naši otroci večino časa preživijo z nami, starši. So na terapijah, jim je svet nedostopen ali pa doma treniramo, ustvarjamo, počivamo.

Ko srečate posebnega otroka, ga pogumno pozdravite.

Najverjetneje ne bo odreagiral z pozdravom, ker ne bo zmogel. 

Bo pa hvaležen, navdušen in vsak pozdrav mu bo ostal v spominu.

Lep sončen pozdrav,

Petra

SRČKI

Danes je valentinovo.

Nazadnje mi je bilo nekaj do tega dne tistega leta, ko sva ga s Hermanom prvič praznovala.

V srednji šoli je bilo seveda drugače... tudi v študentskih letih te premami, da imaš razlog vsaj v nazivu dneva, da zbereš pogum in nekomu poveš tisto, česar sicer nisi rekel nikoli poprej - mogoče tudi nikoli več.

No, pri nas je pa malce drugače. Ne drugače, saj vidim v socialnih medijih, da je še nekaj ljudi, ki se trudijo v isto smer.

Prvo kot prvo se mi zdi čisto neprimerno ta praznik vsiljevati otrokom.

Iskreno, kar precej trapasto se mi zdi to novodobno početje, da za današnji dan mamice s svojimi mini otročki izdelujejo srčke, spominke in kupujejo darilca za očije, babice, dedke, tete in strice.

Linčajte me, mi je vseeno, ampak to ni otroški praznik. Otrok lahko vsakič, ko kaj izdelujete in ustvarjate doma, izdela majhno pozornost za bližnje. Vsaj pri nas je tako. Za zamisliti si je le, če so taki prazniki edini razlog, da nekajkrat letno ustvarjate z otročki.

Tudi v osnovnih šolah je valentinovo cel bum. Jaz tja do sedmega razreda nisem imela pojma, kaj je to. Sara pa pri nas že nekaj let za valentinovo domov prinese izdelek.Saj vse lepo in prav, ampak da imajo v šolah za ta praznik posebej srčkom namenjeno tematiko?

Saj pravim, nič ne rečem za osnovnošolce v višjih razredih, saj pri trinajstih jih že pošteno razganja, kajne? Naj si dajo duška in naj potem čimdlje uživajo v (navidezno) brezskrbnih zaljubljenostih, simpatijah in izkazovanju metuljčkov.

Mlajši otroci pa naj le vedo, da je to dan za zaljubljene. In ne, ni to dan za izkazovanje naklonjenosti in ljubezni do starih staršev, bližjih in daljnih sorodnikov. Zaljubljenci, ok?

Kako pa je to v kakšni posebni družini?

Nimam pojma, kako imajo pošlihtano drugje, vem pa, kako imamo mi.

Mi smo namreč posebni do te mere, da nam prazniki  predstavljajo navaden dan.

Saj sem sinoči vseeno preverila pri mojem največjem srčku, če velja najina navada, da si ne izkazujeva ljubezni s kakim zapravljanjem?

Pri nas so zares prazniki samo rojstni dnevi in naši lastni godovi.

In ob božičnem in velikonočnem času sledimo smernicam, da tudi okrasimo hišo in skušamo živeti v duhu s smernicami naše vere (in našim krojenjem v bolj milo obliko).

Vse ostalo... je samo tista neka gonja kapitalističnega sveta, ki služi z materialističnim karakterjem ljudi, ki si ne upajo biti drugega kot čreda ovac.

Torej, kako pa si potem izkaževa ljubezen midva?

Zares je težko, priznam. 

Herman namreč ni niti malo romantičen tip človeka. Niti v najbolj oddaljeni celici mezinca na nogi nima pikice romantičnega karakterja.

Ima pa veliko srce.

Veste kako vem?

Prenaša me :)

Je zelo praktičen tip človeka. 

Pri njem ni velikih besedičenj, sploh ni nekih velikih besed.

Ni neke velikopoteznosti, da bi se nekajkrat na leto izkazal z dogodki velikih razsežnosti.

Pri njem so samo vsakdanja dejanja.

Zaradi tega vem, da nas ima vse zelo rad.

On vstane sredi noči za jokajočega Patrika. Spleza čez mene in najde dudo.

(Tudi ob dojenčici Ajdi je vstajal on!)

Vsako jutro ob treh vstane in nama skuha kavo.

Včasih sem jo pila z njim, ker potem nisem šla več spat. 

Zdaj samo vstanem, da pritacam iz Ajdine postelje, kamor me je povabila nekajkrat v noči.

Tisto je najine dobre pol ure, ko se zares pogovarjava.

Že od nekdaj. Namesto večerov, ko sva povsem nefunkcionalna, se pogovarjava zjutraj.

Ta ura navsezgodaj zjutraj mi pomeni ogromno!

Nikoli se ne spomnim, kaj točno sva govorila.

A so to tisti pogovori, ki spreminjajo svet, najin svet.

Popoldne po službi smo skupaj. Vedno.

Herman je čudovit oče in pogosto, ko se ustavim in pomislim, je on mamica ;)

Neguje, previja, umiva, se igra, pleše, hodi, nakupuje, pospravlja.

Joj, ne, ni copata. Le deliva si vlogo mame. Tako, sodobno. Niti 50-50 ni, včasih 30-70 ;)

Nenazadnje pa prenaša mene in vse moje muhe.

Ne očita mi. Ne smeje se mi. Ne kritizira me. Niti enkrat me še ni okregal.

Pa sem zares razvajeno dete in vem, da je z mano ekstremno težko živeti.

On pa vsak dan pride nazaj k meni in pravi, da je pri nas Dom.

Zame in za otroke bi šel na konec sveta, čeprav v najinem jeziku to ni niti do oddaljenih dežel.

Res je, ne analizira tako stvari kot jaz.

Ne govoriči toliko kot jaz.

Ne zna prebrati pravljice tako doživeto kot jaz.

Ne pričakuje odgovorov za par let naprej kot jaz.

Zelo sva si različna.

Je pa zato on naš vodnik, ki pazi, da gremo realno na življenjsko pot.

Je naš čuvaj, da smo varni, doma ali zunaj na poti.

Je naš ati mišica, ki dvigne Ajdo kot letalo, da skoči iz avta.

Vozi Patrikov voziček tako lahkotno, medtem ko meni pobere vse moči v rokah zaradi starosti in zdelanosti (vozička).

Nosi Saro. Nimate pojma, kako princesa uživa v njegovem naročju.

On pa jo nese v sobo, v banjo... nikoli ne bom pozabila večerov, ko sta v našem raju na koncu sveta ob večerih hodila po vrtu.

In mene?

Mene pomirja.

Karkoli nakuham v svoji glavi, njemu lahko zaupam.

Zna mi svetovati prav o vsem.

Zna me razbremeniti.

Zna me nasmejati.

Zaradi njega marsikaj pogledam s treh različnih zornih kotov.

Zaradi njega sem varna.

Zaradi njega vem, da bomo prišli skozi vse.

Zaradi njega vem, da očitno lepota res ni samo zunanja vrlina.

Zaradi njega vem, da je bogastvo relativna stvar.

Hvaležna sem zate, Herman <3

Lepo valentinovo vsem,

Petra

TRILETNICA IN OSEMNAJSTMESEČNIK

Moja dva cukra sta mi krajšala dopoldneve v tem tednu. Kljub mojim pohvalam glede dobrega zdravja v naši družini sta imela bolezen rok, nog in ust.

Patrik še ne hodi, tako da temu se je pa zares težko izognit, ko pa po vseh štirih kobaca vsepovsod. Umivalnik seveda ne taca za njim ;)

Je bil pa to tudi teden, ko je po treh mesecih moj dragi zaključil bolniško. Veselila sem se ponedeljka, da se bom brez slabe vesti vsedla dol in delala nič. Taki ponedeljki  so kar pogosto v mojih sanjah ob petkih... Pa se ne spomnim, da bi kdaj to že uspešno in produktivno izpeljala.

Tudi tokrat ni šlo.

Cel teden je Sara zamujala v šolo. Tam niso nič opazili, ker je zamudila ravno toliko kot vse dneve poprej. Včasih celotno prvo uro...

A imeli smo se fino!

Vsako jutro smo spali, dokler je šlo. Prav ste prebrali, ta teden sem imela budilko na off. Jutranji ritual imamo že od nekdaj enak.

Vsem trem pripravim zajtrk, Sari še zdravila, zraven spada tudi hranjenje domala vseh treh. Vsakemu odstranim pleničko in z izjemo hlač od Ajde jih vse oblečem, da gredo lepi in sveži v nov dan. Zaenkrat res še vsi potrebujejo veliko nege - Ajda je sicer že samostojna, a mamica rada kontrolira in dopolnjuje pomankljivosti. 

Prav posebno doživetje je bila jutranja vožnja Sare v šolo. Ajda je v času atijeve bolniške že pozabila, kako je to. Torej je bila dogodivščina in pol. Posebej zato, ker so tako luštno navezani drug na drugega. Srce mi igra, ko jih gledam.

Triletnici je najbolje reči, da rabim pomoč. Potem je pridna in da vse od sebe.

Tako sem vsako jutro parkirala tik pred šolo, da sta mulčka lahko počakala v avtu in imela razgled na celotnih nekaj metrov pešpoti do vrat šole.

Že v ponedeljek si je Ajda sama izmislila igrico, s katero je zamotila Patrika. In je seveda ni potreboval, a kdo bi kvaril navdušenje. Igrica "Patrik je, Patrika ni..." se je obdržala do današnjega jutra!

Potem so nam dopoldnevi hitro minili, navdušena sta bila nad skupnim obedovanjem neštetih malic :) Ajda ima sicer precejšnje probleme, kdaj in kaj bi gospodična jedla. V vrtcu poje baje vse. Doma pa vse prej kot to. Celo večnost potrebuje, da od začetka obroka preklopi na dejstvo, da dejansko jemo. Pogosto do preklopa sploh ne pride. Ta teden o njenih kraljevskih navadah ni bilo ne duha ne sluha. Gospodična je "amala". Vsaj v tem pogledu ni bila tista naša triletnica... ki prestavlja meje.

Vsak dan svež zrak. 

Ja, pri nas prakticiramo to tudi med boleznimi. V kolikor ni povišane temperature, gremo ven. Že nekaj let se to obnese za en super način, kako ohranjati dobro zdravje in močan imunski sistem.

Seveda svež zrak pomeni samo svež zrak. Zunaj, na prostem. Odpadejo družbe drugih ljudi, zadrževanje v zaprtih javnih prostorih, kjer se pasejo bacili. Ja, tudi trgovski centri so vsekakor zaprti prostor!

Pred kosilcem in počitkom v "taveliki" postelji smo vsak dan še ustvarjali. Brali knjige. Risali.

Včeraj je bil en trapast četrtek, ko se je verjetno začela čutiti tokratna snežena polna luna z mrkom. No, šli smo na daljši sprehod, ker se notri nismo prenašali. Ajda mi je že od ranega jutra kazala vse trike triletnic. Joj, ne. Trike nevzgojenih punc ;) Patrik je užival in nezavedno zelo sodeloval pri izvajanju provokacij.

Osemnajstmesečniku je najbolj zabavno opazovati sestrico, kako ga biksa in se truditi, da bi ji paradiral.

Kdo bi jima zameril? Samo zdaj sta tako majhna, pa tako hitro napredujoča. Njuna povezanost je občudovanja vredna. Kako vedno tiščita skupaj. Ajda je neodvisna, medtem ko Patrik že malo kaže svojo podrejeno vlogo. 

Ampak sitna sem bila pa vseeno. Vsaka druga beseda je bila "ne" in vsaka tretja poved prepoved ali grajanje.

Še danes se mi zdi, da smo se cel dan samo kregali (mamina slaba vest).

Danes je bila odločena, da se mamici ne nagaja in preživeli smo čudovito petkovo dopoldne.

V tem šolskem letu sta prvič bila oba na bolniški cel teden. Prav pasalo je, saj sta se zelo povezala. Ajda že komaj čaka, da bo Patrik shodil. Opoldne je namreč ponjo prišla stara mama, da bosta do jutri skupaj uživali. Najprej ni hotela it, navdušila pa se je nad idejo, da bosta šla s Patrikom skupaj! Zmenili smo se, da bratca vzame s seboj, ko bo shodil.

O mojih solzicah ob njenem odhodu ne bom pisala. Vedno so prisotne, saj ne vem, kaj moja triletnica premleva, ko odhaja "na lepše". Vem pa, da z mamo zelo uživa!

Mama ima nekoga ob sebi, lahko jo razvaja, Ajda pa ima v tem času ob sebi odraslega, ki ima ves čas na tem svetu samo zanjo.

Tega nam doma še ne uspeva izvajati. Da bi se midva redno angažirala v druženjih eden na enega, nam organizacijsko še ne steče.

Jaz sem po njenem odhodu na hitro vse pospravila. 

Po Patrikovem dremežu sva se pred odhodom po Saro še malo pocrkljala. Kot se za mamino mazo spodobi :)

Patrik, kadar Ajda odide na počitnice, jasno pokaže čisto drugi obraz. Neskončno je samozavesten in vesel, da je on šef. Prime lahko vse igrače, pa mu izza hrbta nihče ne zatuli: "mojeee!"

O vsem se lahko sam odloča. Vsako neumnost se lahko sam spomni in jo udejanji čisto po svoje.

Svet je v njegovih rokah. Vsega tega v prisotnosti triletnice... fant enostavno ne upa?

V ponedeljek... si pa zares vzamem spet čas zase! Dolga doza hoje in ustvarjanje!

Želim vam čudovit vikend!

Petra

Mama s posebnimi potrebami

Zagotovo ste že slišali kaj o otrocih s posebnimi potrebami.

Sara je otrok s posebnimi potrebami.

Jaz pa sem mama s posebnimi potrebami.

Vem, nič novega.

Marsikdo od poznanih bi mi že lahko nadel ta naziv, pa se po vsej verjetnosti niti ni spomnil ali ni upal (evo, ideja!).

Nisem zaradi Sare takšna. 

Sara ni krivec za to, da sem pogosto depresivna.

Niti ne za to, da se zjutraj s težavo zbrihtam in začnem nov dan.

Niti ni kriva za to, da je celotno moje življenje kaos in beyond.

Niti sistem ni kriv. Žal, a res ni.

Niti svet ni kriv.

Sama sem kriva. (Evo, priznam!)

Sama sem se pahnila v to stanje, ko se nenehno spopadaš s sprejemanjem.

Najprej sem sprejemala vse, skozi kar me je vodila pot po Sarinem rojstvu. Bila sem sama, mlada. To pove že dovolj. Popolnoma nepripravljena, nepriučena, neizobražena.

Vendar sem bila zelo ponosna nase, ker sem vsak trenutek v sebi vedela, da sem se odločila prav, ko sem se odločila za Saro. Ta ponos me je držal nad gladino.

Tako je šlo sprejemanje hitro in lahko...

Dokler nisem začutila moči. Zavedala sem se moči, ki sem jo kot mlada, samska mamica otroka na invalidskem vozičku imela. Moč me je držala nad oblaki.

Ta moč je pojenjala, ko se je v meni začela prebujati depresija.

Čisto počasi...

Najprej so bila samo občasna obdobja tesnobe. Sledila jim je živčnost in neskončni občutki preobremenjenosti.

Z leti se je to nalagalo. In nalagalo.

Stiska se je poglabljala z negotovostjo za Sarin jutri. Kar kmalu je Sara začela hitro rasti. Še vedno traja. Ni ravno dvometrašica, a zadnjih pet let zraste maximalno, kar sploh lahko, da je še v svojih okvirjih.

A to prinaša vedno znova posledice.

Stalna borba z vozičkom. S prekratkim kavčem. Slaba vest, ker imamo prekratko banjo. Vsi imate prekratko banjo.

Borba s spazmi. Zarotirano medenico.

Posledično operiran kolk. Zdaj nepodprta hrbtenica, skolioza, kifoza. Puberteta. Komunikacija. Denar. Terapija. Avto. Njena glava. Želim si, da bi bila fajn najstnica. Da bi videla kaj več od okolja od šole do doma. Da bi jo ljudje razumeli. Sprejemali. Zdravstvo, ki odpusti neperspektivne otroke. Zdravniki, ki ne poslušajo. Ne upoštevajo. Ne sodelujejo.

Ne, saj ni kriva Sara. Ona se razvija v mojo mlado damo.

Jaz pa imam tretjino depresivnih težav zaradi zgoraj naštetih skrbi. Vsak tihi trenutek, ki ga imam, namenim premlevanju.

Tuhtam, kako bi ji čimveč omogočila.

Kako bi nekaj predelala. Kako bi tam dobila nekaj denarja in tisto prodala za stvar iz seznama. Kako bi utupila Saro v glavo nekoga, ki ima moč in pooblastila nekaj narediti. Spremeniti. Podpisati.

Včasih premlevam še stvari iz njenega dojenčkastega obdobja. Diagnoze. Kaj pa če... pri Sari sem edina prepričana, da nima prave diagnoze. Da nisem bila dovolj sitna, da bi še enkrat punktirali...

Premlevanje starih stvari ni bilo nikoli dobro. A jaz se ujamem na limanice. Pride iz vsakdanjosti, ko jo opazujem in sem popolnoma nemočna. Včasih ob njej zajokam, ker ji ne zmorem nuditi več...

Druga tretjina, ki me dela depresivno je moj vzorec razmišljanja. Grozno!

Kar naenkrat sem ponotranjila nekaj karakterjev ljudi, ki so mi sicer blizu, a vem, da jih ravno ta karakter ovira na poti navzgor. Predvsem pa ovira mene, včasih že samo pri dihanju in jadranju skozi današnji dan.

To je vzorec, sicer zelo značilen za Slovence:

Kaj pa bodo drugi rekli?

Kaj si bo on mislil?

Ne naredi nečesa, s čimer boš prizadela bližnje.

Daj, tako kot se spodobi.

Ob tem si zadnjih kar nekaj mesecev dobesedno govorim: 'WTF?'

To je moja največja ovira v mojem življenju. Zaradi teh nekaj vzorcev sem zapečatena.

Jemlje mi ogromno časa in energije, da skušam sama to izkoreniniti. Pogosto padem še globje. Itak moram najprej razčistiti, od kdaj to nosim s seboj. Od otroštva? Iz primarne družine? Sem prtljago prevzela kasneje?

Takšne refleksije mi polnijo misli med našimi sprehodi. Najraje grem ven z njimi. Še raje bi hodila sama. Sama s Saro. Ovira: čas.

Tretja tretjina pa so odnosi. Meni je to sveto. Zame očitno že od nekdaj prioriteta, ljudje okoli mene. Komunikacija z njimi. Negovanje odnosov. Enostranski odnosi. Toksični odnosi. Negativni odnosi.

Mala malica je spregledati ljudi, ko se enkrat distanciraš. Čudim se, kako da vedno znova privlačim k sebi ljudi, ki niso iskreni, niso pozitivni? Medtem pa od sebe z lahkoto in brezbrižno odženem prave diamante, neprecenljive ljudi, ki jih občudujem in spoštujem.

Potem so tu še odnosi, ki stanejo. Ko vsakič dobiš darilo... se vidiš štirikrat na leto, pa vedno dobiš cmok v grlu, ker nimaš denarja in niti ne časa in idej za darila. Še ena depresivna plat.

Naučila pa sem se tisto zadevo o ogledalih. Trudim se, da v vsakem človeku najdem tisto iskro, zakaj mi je bil poslan. Če je naporno in me duši, skušam to pri sebi predelati in spremeniti. Nekajkrat mi je uspelo. Upanje ostaja!

Hvaležna pa sem za vse ljudi v mojem življenju. Bodisi so poslednja lekcija ali pa učitelj za naprej.

Moja depresija. Moja posebna potreba.

Želim si, da bi obstajal psihoterapevt zame. 

Pa ne. Ker je to klasična mini depresija, ki je naporna samo za moje domače.

Če v Sloveniji narediš sceno iz takšne depresije, si ob vse. 

Zaprti oddelki naših psihiatričnih ustanov so vse prej kot pomoč. Psihoterapevt pa je dostopen samo bogatim.

In otroci? Naša država jih rada vzame.

Ta članek je fikcija. 

Vsaka mama se lahko najde v njem.

Vsaka mama se lahko izvleče iz tega.

Naj bo en tak močan dan!

Petra

Življenje, kako te živeti?

Ko sem prišla domov od Metodovega pogreba, sem bila navdušena. Hermanu sem hitela razlagati, kakšni čudoviti govori so to bili. Kako je bil zares velik človek, koliko ljudi se je dotaknil. Jim dal navdih, energijo, marsikomu pokazal pot, bil idol.

Takrat sem bila nekaj dni pod evforičnim vplivom misli, da bi morali živeti tako, da svet zapustimo za odtenek boljši, drugačen. Da vsaj enemu človeku damo nekaj zares neprecenljivega, nekaj, kar mu bo spremenilo življenje.

A življenje gre dalje... misli so se počasi ohladile v vsakdanu.

Saj ni potrebno, da ve ves svet. Ni se nam treba dokazovati, da bodo zagotovo drugi videli. To je čisto nekaj drugega. 

Poiskati v sebi tisti dar, talent, svojo notranjo moč in to razviti. Izbrusiti kot diamant. Vsak človek zagotovo v sebi nosi nekaj izjemnega, edinstvenega.

In to deliti z drugimi. Nesebično.

Po približno treh letih sem šla na Štefanov pogreb. Bilo nas je malo, nič govorov, a jaz sem v sebi vedela o njem več kot o Metodu. 

Zopet so se me dotaknile enake misli.

Življenje nam je sveto. Smrt? Mnogokrat pride na misel, da se jo v večini bojimo.

Je le zaključek življenja in začetek nečesa novega. Česa, je ponavadi odvisno od vsakega posameznika (in njegove religije).

Vendar še vedno je ob tem tako prisotna misel, kaj bomo pustili temu svetu v spomin? Nič materialnega.

Imamo kaj znanja, ki ga širimo in razdajamo? 

Imamo talente, s katerimi drugim pričaramo nasmeh, jih motiviramo, jim pomagamo osebnostno in duhovno rasti?

Imamo moč, s katero vidimo v pozitivno smer?

Imamo čut, s katerim pomagamo ljudem, ki ne zmorejo ali nimajo?

Potem pa je prišel čas, ko je zelo kmalu po postavljeni diagnozi lani umrl moj najmlajši stric.

In pred kratkim na zelo podoben način, še hitreje, še drugi stric.

Ni ga razloga, zakaj ne bi naših znanj in talentov razvijali do polnosti. Vsaj toliko, kolikor nam dopuščajo zmožnosti našega načina življenja.

Zato nam je dan čas v tem življenju. Da se razvijamo vse do svojega bistva. Da brusimo diamant v nas.

Hkrati s tem delamo na sebi. Spoznavamo svoj Jaz, mogoče vmes uvidimo, kaj je naše poslanstvo. 

Seveda nimamo vsi enakih možnosti. Ne zmoremo vsi delati točno tistega, kar si v nekem trenutku želimo početi.

Lahko pa v vsakem trenutku svojega življenja vidimo trenutek priložnosti.

Trenutek priložnosti, da se učimo.

Učimo zase, za svoje bližnje, za prihodnost, za naš prispevek svetu.

In da bi to delili. Nesebično. Razdajali.

Da bi s svojim znanjem učili naprej.

Da bi s svojo močjo pomagali.

Da bi s svojo energijo zdravili dušo.

Želim si, da bi si vsak človek upal in dovolil vzeti svojo moč v svoje roke.

Da bi s svojo karizmo navduševal.

Da bi se zaradi tebe nekdo nasmehnil. 

Da bi zate nekdo bil hvaležen.

Predvsem pa si želim to, da bi v svojih življenjih, v svojem času videli možnost za osebno rast.

Moč, da se stalno spreminjamo.

Da ob tem duhovno rastemo.

Da smo vsak dan bližje svojemu bistvu življenja.

Zagotovo se v vsakem človeku skriva globoka duša. Le zbuditi jo je treba.

In potem nikoli več nismo enaki.

Kajti, če želiš spremeniti svet, 

najprej spremeni sebe.

Naj nam bo še dolgo navdihujoče.

Petra

NEVERBALNA KOMUNIKACIJA

Sara ne zmore govoriti. To je ena njenih posebnosti. 

To je izziv, saj ima v glavi polno enih misli, ki jih želi izraziti. Vsak trenutek.

Neizogibno pa je to zelo težka naloga.

Sarini možgani so že na svet prikukali poškodovani. To pomeni, da pri njej ni možna rehabilitacija. Pri njej ne more zdravi del možganov prevzeti in opravljati nalog poškodovanega dela. Ne, ker tega zdravega, razvitega dela skorajda ni. Ima nekaj bele možganovine, ki opravlja očitno ogromno funkcij. Če pomislim, je v tisti mini beli pikici, ki je vidna na njenem MRI posnetku združeno vse, kar Sara je.

Njena velika duša, čutnost, hvaležnost in razposajenost. V tistem malem delu možganov je skritega ogromno otroškega veselja! Zelo rada je vesela.

Najbolj se veseli, ko z njo ustvarjamo. Ko delamo kaj za domačo nalogo. In ko smo zunaj!

Tam je tudi telesna moč, saj je deklica tako močna, da se bori vsak dan znova. Bori se s svojim telesom, ki ji je dano, da premaga spazme in iz njih včasih uspe narediti pravo baletno potezo. Bori se s težo svoje glave, da jo obdrži na vratu :) Lepo diha, si krepi pljuča in v vseh letih si je priborila moč in sposobnost se odkašljati, ko se ji zatakne slina. Razvila je sposobnost goltanja, iz same želje po preživetju. Čeprav ni imela nikoli zmožnosti mletja in žvečenja hrane v ustih. Slina ji teče iz ust, ker je ne rabi pogoltnit. Res ne. In bolj ko se za nekaj trudi, bolj ko se v nekaj vživi, več je sline (manj kontrole). Vse to navajam za prikaz celotne slike njenega stanja okoli ust, požiralnika, oralne kontrole. 

Nenazadnje pa se v tistem malem delu bele možganovine skriva ogromno besed, čustev, razmišljanj, spominov in izkušenj. Tega ima Sara na pretek. 

Manjka pa pikica, ki bi vse to ubesedila. Manjka strokovnjak, ki bi olajšal pot in nas vodil, da bi osvojili veščine neverbalne komunikacije.

Za sabo imamo že ogromno učenja in znanja v tej smeri. Vedno smo odnesli ogromno, Sara zna pokazati, kaj želi, kaj potrebuje, kdo ji je všeč. Odlično se znajde v vsakdanjem življenju, pri stvareh, ki jo spremljajo v dnevu. To zna vse tudi lepo pokazati. Z ogromno pomoči, seveda.

Zatakne pa se, ko se nekaj spremeni. Ponavadi je to človek, ki je ob njej. Navajena je na ljudi, ki so stalnica v njenem življenju. Dobro prenaša spremembe, a vseeno nekomu novemu, neznanemu ne bo naklonjena toliko, da bi vzpostavila toliko stika, da bi zmogla komunicirati brez omejitev.

Verjamem, da je tu velik dejavnik zaupanje, samozavest in vpliv okolja z vsemi predsodki vred. Sara čuti, da si nov obraz ob njej ne upa prek meje mišljenja, da ona ne razume, ne zmore. 

Ja, čuti! To je njeno orožje, čutenje ljudi in njihovih vibracij, branje energij. Rada bi vam dala možnost, da bi doživeli enega njenih globokih pogledov v oči. Še jaz se bojim sama sebe, ko me tako gleda, ker prav zares bere vse tja do dna duše.

Kljub vsemu je moja največja želja zanjo omogočanje komunikacije kjerkoli in kadarkoli.

Zavedam se, da je za tak projekt potrebnega ogromno strokovnega znanja, še več časa in zelo veliko doslednosti.

Strokovno znanje zato, da se osvoji sistem. Sara komunicira po sistemu, da pogleda simbol, sličico ali predmet izbire ter izbiro potrdi s pogledom v oči sogovornika. Veliko časa je, ko enostavno ne želi komunicirati. Pri teh letih ji še oprostim. Sistem torej imamo. Naslednji korak strokovnega znanja bi bil za moje pojme iskanje možnosti, da bi se ta sistem lahko uporabljal zares povsod. Ne samo v šoli, ko imajo za to namenjen čas. In ne samo doma, pa še to takrat, ko ni motečih dejavnikov, ko ni treba kuhati, pospravljati, previjati, pač karkoli delati. Zdaj je namreč za zagotavljanje možnosti komunikacije potreben cel človek, z obema prostima rokama, ki izbirata sličice in predmete.

Torej bi rabili ta naš sistem umestiti v nek komunikator, ki bi ga ona lahko upravljala s pogledom z minimalno pomočjo sogovornika.

To pomeni še več strokovne pomoči, saj komunikator niti pod razno ni nekaj tako lahkega kot naložiti windowse in klikniti. Ta trenutek se mi zdi prav tako kompliciran in nedoumljiv sistem kot pravi človeški možgani.

Zraven spada čas, ki bi bil potreben za nadaljno učenje. Tega imamo.

Potem pa je tu še doslednost. To je projekt zame. Vedno znova si prigovarjam nekaj na temo doslednosti. Pri vzgoji ne sme manjkati. Prav tako ne pri učenju. Bo pa to velik izziv zame.

Sem pa dosledna pri tem, da vsako leto v šoli zahtevam delo na komunikaciji. Zadnji dve leti se v Sarinem razredu menjajo specialne pedagoginje, zato nekaj mesecev jeseni izgubimo na račun prilagajanja.

Moram pa povedati, da po novem letu vsako leto zalaufa.

Lani so uspešno uvedli sistem vsako jutro, da je Sara s pogledom izrazila svoje razpoloženje in izbirala svoje želje za nadaljne aktivnosti.

V letošnjem šolskem letu pa smo včeraj doživeli pravo veselico čustev in navdušenja!

V začetku januarja sem na govorilni uri izrazila svoja stališča in pričakovanja. Mislim, da sem letos nastopila še posebej odločno. Včasih se zalotim, da povzdignem ton glasu v veri, da bom slišana in razumljena.

Na evalvaciji IP-ja smo zadevo dorekli še z logopedinjo in v tem tednu se je specialna pedagoginja aktivno vključila.

Saj vem, vsak pristopi skeptično, s tistim tihim, kaj pa če ne bo?

Jaz verjamem v Saro in zagotovo vem, da bo! Vem, videla sem njeno dojemanje in razumevanje na vseh neštetih urah logopedije od njenega tretjega leta naprej. Vsak dan vidim njeno radovednost in vedoželjnost v očeh. In vidim, da lahko od nje izvem vse, kadar se mi zahoče. Sistema, ki ga je osvojila, ne more pozabiti.

In moja hči je včeraj v šoli večkrat peljala dvomljivce na led. Striktno, odločno in samozavestno je pokazala, da je njen najljubši sošolec Žan. O tem bi že težko lagala, hehe ;)

Potem pa je pravilno odgovorila še na vprašanje, kdo je manjkal. Samo.

Moja punca. Kar tako naprej! 

Ponosna in hvaležna!