torek, 31. julij 2018

Vse najboljše, mami!

https://youtu.be/3Mk0F6mLKik

Iskreno, nimam pojma, zakaj me povleče na blog ob maminem prazniku.

Verjetno že ima svoj namen, ki ga bom spoznala v prihodnosti.
Že lani in tudi poprej sem s takim, malce drugačnim občutkom pisala na ta dan.

Kot da je tu ...

Bila bi v svojih najlepših letih. Bili bi skupaj. Pogovarjali bi se. Smejali bi se.
Zdaj vem, da bi ob njej že prej našla sebe. Pa nič hudega, odkrivam obe hkrati in naju spoznavam ... In vzljubljam ;)

Pogosto si rečem, da bom poiskala njene prijateljice iz časov, ko sem bila majhna in jih bom vprašala o njej.

Med enim teh razmišljanj v avtu, sredi pomladi, sem poslušala CD Eda Sheerana. Obožujem ga in njegova glasba mi je že lep čas pisana na dušo.
Tistega popoldneva pa sem dejansko dojela, kaj poje. (Naj omenim, da ne slišim dobro, od malega sem skoraj gluha na eno uho in tako tudi dešifriram marsikaj z zamudo.)

Ta pesem je za mamico (link na vrhu).

Vse najboljše, mami!

nedelja, 29. julij 2018

Čakanje. Ko je čas najvažnejši dejavnik.

O vozičku za Saro pišem največ, kajne?
Tudi o stezniku za hrbtenico sem že povedala.

To sta dva pripomočka, brez katerih Sara ne zmore biti pokonci.
Njenemu vozičku se že od leta 2011 strokovno reče individualno izdelan počivalnik.
Ko smo takrat dobili prvega te (drage) sorte, je bil zares vreden tega naziva. Tudi, ko ga je hitro prerastla, smo ga z nekaj vztrajnosti in dogovarjanja zmogli prilagajati njej. Pa čeprav je tisti, ki je Saro vozil, trpel zaradi nizkega ročaja, težko dostopnih kamenčkov, težke vodljivosti zaradi Sarine velikosti... Sari je služil in ji nudil potrebno oporo.

O vozičku, ki ga imamo sedaj, sem napisala že davno preveč.
Na prvi pogled izgleda ok, Sara mirno sedi v njem in gleda risanko.

Vendar?
Mirno sedi prav zato, ker ima ob sebi risanko. Brez nje joče.
V sedežu tega vozička se zvije, rotira medenico, posledično si krivi hrbtenico.

Dobri dve leti je trajalo, da sem na koncu to pomlad na (zame) grd način dosegla naročilnico za nov počivalnik. Seveda ga bomo čakali do jeseni, saj mora priti čez lužo najprej podvozje, potem je potrebno izdelati še sedež, ga testirati v surovem stanju, ga dokončati in na koncu spet čakati na prost termin za prevzem v URI Soča. To kar traja. In traja...

Medtem se, mimo vseh oči, Sari uničuje hrbtenica.
Kaj pa steznik?

Steznik je ortoza za hrbtenico. Plastičen kalup, ki naj bi držal trup človeka v čimbolj pravilnem položaju, če pa ne pravilnem, pa vsaj pokončnem.
Zdajšnji steznik je Sara dobila lani aprila. Ko so ga po takratnem čakanju izdelali, je med čakanjem zelo spremenila svoj položaj drže. In tako je bil steznik, za katerega so kalup Sarinega trupa izdelali pred spremembo, ob prevzemu že tesen, žuljil jo je in stalno je nekje pritiskal. Tako smo ga v enem letu popravljali natanko 5x. Maja letos pa sva istočasno z naročilnico za nov voziček dobili naročilnico za nov steznik. Istega dne je inženir ortotike in protetike vzel mere.

Sara tačas raste, prerašča vse skupaj in hrbtenica se ji ob nezadostni podpori sunkovito seseda.
Sistem pa izvajalcem, kljub cenam v nebu, dopušča pol leta časa, da predajo pripomoček, pa čeprav bi hitrejše ukrepanje morda nekomu rešilo stanje, ki se sicer slabša.

Nimam pojma, ali si sploh kdo zna predstavljati, kaj skušam prikazati?

Predvsem skušam pokazati svojo ogromno nemoč ob vsem tem čakanju.
Ogromen občutek nesposobnosti ob tem, ko se telo moje hčere sesuva pred mojimi očmi, pa ji ne morem pomagati. Ker me sistem navaja le na stalno, večno, kot da bi bilo in bo neskončno, čakanje.
Medtem pa se Sarino telo krivi in njenemu stanju nalaga nove posledice neprimerne podprtosti - hitro napredujočo skoliozo.

...

Minuli ponedeljek smo imeli na urniku izlet.
Najprej sem nameravala iti s Saro sama, hkrati izkoristiti poletni dan ob morju samo z njo. To nama je obema ljubo.

Po drugi strani me je nažirala vest, da puščam druga dva otroka ob strani in v varstvu, medtem, ko bi jima lahko nudila luštno novo izkušnjo.

Seveda je dodala svoje Ajda, saj že veste, kako navezana je name :) Na vsak način je hotela iti zraven in biti ob meni in Sari. Ja, tudi to odraslo plat ima štiriletnica, ko izkoristi priložnost in doseže nekaj na račun tega, da je v oporo in pomoč Sari ;) Hihi ;)

Malo za hec, malo zares, zgodaj zjutraj smo dočakali še babi in odrinili v ponedeljkovo gnečo.

V ortopedski bolnišnici v Valdoltri je vse tako sproščeno. Prijazno, domačno vzdušje, morski zrak in šumenje morja...

Kljub vsemu temu sem bila tokrat v pričakovanju malo slabših novic.
Saj vendar vidim razliko in Sarin položaj hrbtenice. Vidim, kako jo rast že nekaj let prehiteva. Vidim, kako vsak teden znova čaram z zvitki, flexi in brisačami, da jo podlagam. Nenazadnje vidim, kako vedno več potrebuje položaj v leže, ker ne zmore več sedeti.   
Nazadnje sva bili v Valdoltri pozimi, rentgenski posnetek pa so opravili lansko pomlad.

Ker je čas dopustov, sva šli na pregled v paviljon, kjer so bolniški oddelki. Sarin ortoped je tako nekaj svojih pacientov pregledal v ambulanti na oddelku.

Na prvi pogled je bila Sara v vozičku videti stabilna, v dobrem, ohranjenem stanju. To je tista varka, o kateri sem vam napisala čisto na začetku. Oko ne vidi, kadar je Sara mirna. 
Po pregledu pa sem zdravniku vseeno rekla, da jo mogoče on vidi dobro, a da doma ni tako. Povedala sem mu za sedenje, ki jo že boli in ji je naporno. Pokazala sem mu, kako slabo je podprta v vozičku in sem jo pred njim vzravnala, s čimer se šele vidi razlika in Sarino visenje.
Povedala sem mu, da se meni osebno zdi stanje precej slabše in ga hkrati vprašala, kakšne so lahko posledice tako hitrega napredovanja skolioze.

Naj omenim, da se je Sara poprej spopadala z minimalno skoliozo, štiri leta nazaj ni potrebovala steznika, krivina hrbtenice se je videla le v zametku in še tisto je videl le nekdo, ki se je na to spoznal. (Potem pa je prišel ta - takrat novi - voziček, odstranjevanje ploščice iz operiranega kolka in Sarina hrbtenica se je naglo ukrivila v manj kot pol leta.)

Zdravnik se je potem odločil, da naredimo rentgensko sliko, s čimer sem se takoj strinjala.

Odšli sva na drug konec bolnišničnega posestva in doživeli še eno njihovo pozitivno lastnost: prijaznost in predvsem človeškost. Pri otrokih, kot je Sara, je slednja ključnega pomena. No, saj to sva sicer obe že vedeli, zato se niti nisva bali rtgja.
Zares vrhunski odnos, ko bi zaposleni najraje mamo poslali na kavo in oni poskrbeli za kraljico, po imenu Sara. Nekako tako. Trud, da se otrok ne joka na preiskovalni mizi, čakanje, da se umiri, prijazno in počasno premikanje, da je ne vznemirjajo, razlaga, da se ne mudi, da bomo uspeli. Nekaj neverjetnega, da se počutiš lepo. In potem dejstvo, da smo v prvem poizkusu naredili odlično fotko celotne hrbtenice z medenico.

Veste, kaj to pomeni Sari? Nič stresa, nič strahu, nič pritiskanja nanjo, česar sploh ne zmore predelati in oddelati. 

Tako sva pomirjeni in polni radosti odšli nazaj k zdravniku, čeprav sem v sebi že vedela, da bo ob pogledu na sliko situacija alarmantna.

In tako je tudi bilo.
Tu je zdravnik pred menoj pregledal rtg posnetek od lani, izmeril krivino pred menoj... In potem enako naredil za ta posnetek.
Sama sem že ob odprtju slike na ekranu videla očitno razliko, potrditev vsega, kar je bilo v moji glavi in potrditev mojega strahu, da je zares tako, in prav nič drugače.

Lani maja je bila krivina hrbtenice 37°, letos julija 77°.

Ob navedbi kota sem otrpnila.
Dala sem se v ler, sama pri sebi ponavljala, da moram poslušati ortopeda in si stvari zapomniti. Sedaj je pomembno. V glavi sem brskala za vprašanji, ki jih kar ni bilo dovolj. Samo nujno, samo osnovno, bistveno... ves čas pa sem strmela samo v zdravnika in v ogromno fotografijo Baške iz zraka, ki je krasila steno.

...

Počakali sva dvigalo in se spustili v pritličje. Hermanu sem poslala sporočilo: "Nujna operacija. Tujina."

...

Minil je en teden. Tačas je že prišel izvid na dom. Jaz pa sem v glavi naredila načrt, od prvega koraka naprej, nekaj B in C planov, največkrat pa sem si ponovila, zakaj pristajam, kaj bo operacija dala Sari in zakaj je zanjo to bolje kot odlašati.

...

Sara je mehka. Hipotona, njene kosti so mehke, da lahko rebra prestavljaš z rokami. Nekako, fleksibilna.
Hitro raste. Zares hitro in vztrajno. Večina otrok v podobnih situacijah je v njenih letih precej manjših od nje. Nimam pojma, zakaj in kam raste. A pač raste.
Rast je en dejavnik, ki ni na naši strani.
Dobra podprtost s pripomočki tudi ni na naši strani.
Ravnanje hrbtenice je za Saro lahko priložnost, da potem ne bo več vse svoje energije porabljala za funkcijo sedenja.
Hkrati pa jo uspešna operacija čimprej lahko dobesedno reši.
S tem scenarijem se Sari namreč lahko v naslednjih mesecih skolioza poveča še za 30°, s čimer pridemo nad sto stopinj. Hkrati se ji lahko spremeni spastičnost, mehkoba telesa in v primeru, da ne bi bila več tako prožna, bi ji morali ob operaciji lomiti in naravnati še rebra.
Hkrati pa je ob skoliozi nad 50° vsak trenutek možnost za respiratorno odpoved. Sara ima odlična pljuča. Predihana In razprta kot zdravi dvanajstletniki. A ob taki hrbtenici je lahko usoden trenutek.

...

Najtežje odločitve v življenju.
Najtežje operacije, ki so bile vsa leta nekje daleč, problem drugih.
Najtežje anestezije, od katerih ne veš, ali se bo zbudila?
In sedaj še dejstvo, da je edini ortoped, ki je v Ljubljani sploh operiral hrbtenice takšnih otrok, spomladi dal odpoved.

...

Čaka me nova pot.
Nova znanja, brskanja, klicanja.
Nove izkušnje, nova poznanstva.
Zakaj bi bilo sploh kaj slabo, ko pa lahko sprejmem kot izziv zame in povsem novo priložnost za Saro?

...

sreda, 18. julij 2018

POČITNICE SO LAHKO MALO DRUGAČNE

Hejla ;)
Naslov je tricky. Bere se lahko, kot da smo sredi roadtripa nekje na severu Evrope, maledva v svojem iglujčku, Sara na turbo maximusu v kombiju, midva pa na raztegnjenih sedežih. Vsepovsod po kombiju polno enih oblek, brizg, plenic, plišaste igračke, povštri in hladilna skrinja z ventilatorčkom. Tamle nekje je še ogromen razdelilec s prervotnikom vtičnic, zraven pa postavljen nutribullet in indulcijska plata s Sarajevsko džezvico.  Opazujemo zvezde, od jutra do večera pa okušamo lokalno kavo, domačo hrano, raziskujemo kotičke mest z najboljšimi igrali in vsak drugi dan iščemo punkte z bazeni ali naravnimi kopališči. Včeraj smo preživeli v ogromnem shopping centru, kjer smo nabavili zalogo hrane in pripomočkov za naslednjih štirinajst dni, v četrtem nadstropju centra pa našli pravi wellness! Pa še prav nobene gužve ni bilo!

...

Si z menoj predstavljate naše poletne dogodivščine roadtrip družine? ;)
Hehe, tudi meni se bere kot v sanjah!

...

Mi smo doma.
Maledva imata danes prvi dan počitnic. Mislim, tako, brez vrtca do konca avgusta.
V tem času se je marsikdo spraševal, zakaj ju sploh vozim v vrtec. Sem in tja je kdo še zakamufliral svoje vprašanje v modrost, da je starejši, šolar, na počitnicah doma in zato mlajšemu tudi privoščimo brezskrbnost. Jaz pa sem pokimala in prvič v življenju nisem komentirala s kakšnim pojasnjevanjem. Ne da se mi več. (Ker itak folk ne posluša in vztraja pri svoji, vnaprej naslikani sliki.)

...

Naš prvi del počitnic smo mi uživali, še preden se je sploh končal pouk. 
Bilo je teden po Sarini virusni angini in nekaj nepojasnjenih pikicah na meni, Patriku in Sari. Marsikdo nas je označil za neodgovorne, da peljeva tudi nekaj pik kar na morje. In to čez mejo! Pediater je na srečo vsaj toliko nor, kot jaz in nam je morski oddih svetoval brez problema (pojasnilo za vse, ki temu rečete norost).
Vam prišepnem, da razen Sare nihče ni imel urejenega zdravstvenega zavarovanja za tujino ;)

In mi? V prvi vrsti smo bili zdravi, predvsem pa smo uživali!
Za normalen denar našega družinskega budgeta smo sedem dni kraljevali v čudovitem apartmaju, uživali v soncu, spoznavali mesto, okušali sladoled in navezovali stik z morjem.
Zase vem, da sem bila ves čas uglašena z morjem in svojo družino. Prvič sem doživela dopust brez kančka stresa. Dejansko sem sedem dni samo uživala v vsakem trenutku, vsakem koraku, ozračju in naši povezanosti. Moja duša je zaživela! Kdor pa me spremlja na IG, je že takrat sledil sprotnim fotozgodbam.

...

Po tistem tednu pa nazaj na delo. Včasih se počitnice zdi zelo dooolg pojem časa. Letos pa ne. Čakamo poletje, ki smo ga pustili v Baški. Med čakanjem, huh? Maledva v vrtcu in midve s Saro doma.
No, pa smo tam. Res čutim, da bi vam rada predstavila, kako izgledajo počitniški dnevi tako posebne deklice, kot je Sara.

Ponedeljki se začnejo z jutranjim živžavom in vsakič znova mulčka na poti v vrtec ugotavljata, zakaj ne zavijemo proti šoli in nimamo s seboj Sare. Jaz jima potem povem, kam greva s Saro in zraven razložim, da je to njun razlog za odhod v vrtec.

Sara me doma počaka še v postelji, varno založena in zagrajena, zaposlena s Skrivnostnim rančem. Potem pa se začne, hitri jutranji ritual s previjanjem, oblačenjem, miksanjem svežega zajtrka in pripravo zdravil. Za vse to imava uro časa, privavim še malico, sebe in svoj zajtrk, potem pa odrineva v Ljubljano na Sočo, k logopedinji na obravnavo.
Vsak ponedeljek se tako začne z nečim novim, kar se dogaja in razkriva na obravnavah. Moram dodati, da sem vsakič na koncu precej ponosna nanjo.

Torki so precej podobni, le da jutranji ritual malo pospešiva, saj je najin termin pri nevrofizioterapevtki uro prej, kot tisti v Soči. Naj omenim, da nič več ne zamujava? ;)
Tam Sara joče. A to je njena komunikacija.
Si predstavljate najstnika, ki bi ga pri dvanajstih med počitnicami zjutraj zbudili in ga sterali ven, naj odteče pet kilometrov? In vam ne bi siknil nazaj? Vam ne bi povedal, da ste zmešana mama, da to ni fer, da on ima počitnice, da je to njegov lajf, vi pa mu ne pustite biti normalen in ga stalno nekaj komandirate! 
Huh, tako, kot si nekajkrat na dan želim, da bi ljudje znali stopiti za hip v našo kožo in pomislili, preden rečejo, tako tudi midve z nevrofizioterapevtko (nfth) stopiva v Sarino kožo in jo razumeva.
Mislim, da mi je do tako zdravega razmišljanja v večji meri skozi vsa ta leta pomagala prav "naša" nfth. Tako Sari dopuščava še neko zdravo mero njenega izražanja. Ko je preveč in preglasno, začne boleti glava, dobesedno. In takrat ustavljava ihto, potolaživa trmasto najstnico. Sara ima namreč zares zelo močno voljo. Postavljanje mej je pri njej težka misija. Če že ne drugega, ji popustimo pri dejstvu, da ne zmore konkretno udejanjiti naših zahtev.
No, konec koncev, nfth je pač terapija in Sara se nanjo odzove z jokom. To ni nič hudega. Sare ne boli. V eni uri se terapevtka potrudi, da jo sprosti, naravna njeno telo, kjer je zakrčeno (tam se delajo kontrakture) in jo preprogramira, da Sara pozna občutek, kako bi moralo biti in kako bi sama z mojo pomočjo čimdlje ostala v pravilnem položaju.
Nevrofizioterapija je za Saro kljub vsemu nekaj najbolj potrebnega v življenju. Ohranja njeno telo.

En dan v tednu je z nama tudi Ana. O njej vam bom posebej povedala. Je asistentka, ki je Saro začela spoznavati pozimi. Z njo se je naučila vaj po metodi bda, v zadnjih tednih pa je s Saro že tako samostojna, da z njo naredi tudi kakšno klasično vajo za razteg ali sprostitev. Hkrati jo previje, nahrani, zabava.
Zaposlena je v društvu Vesele nogice, preko projekta, o katerem ne vem veliko, a je super projekt, sofinanciran s strani evropske unije, namenjen učencem in otrokom, ki bi potrebovali osebno asistenco.
Projekt je v izteku, do takrat pa vam bom zagotovo napisala vse o tem, obljubim.

Poleg teh obveznosti so nama kakšno dopoldne v tednu krajšale preiskave in pregledi na pediatrični kliniki v Ljubljani. Tudi tja mulčka ne moreta zraven, nama pa je klinika kot en del tretjega doma. Resno, prav domače se počutiva in tam nekako ne občutim nobenega stresa.
Prihodnji teden naju v tem smislu čaka še pregled pri ortopedu v Valdoltri. Samo ugibate lahko, kako se tega veseliva :) Glavni je itak načrt, kako bova po pregledu skočili do morja in nafilali svoji duši.

...

Tako nekako so zapolnjeni v večini dopoldnevi. Meni je všeč, saj si težko predstavljam, da bi bile počitnice zares popolno brezdelje in samo v znamenju prostega časa. To je tudi moja služba. Moja dolžnost, da Sari v vsakem času zagotavljam udobje in skrb za njeno stanje. In to prav to je.

...

Danes. Mulčka sta sinoči odšla k mami na kmetijo na počitnice. Tokrat nam je uspelo, da sta šla z navdušenjem in pričakovanjem lepega!
Midve pa odhajava še na eno misijo, ki je prišla ravno v pravem času. V Mursko Soboto greva h gospe, ki vidi v matriko duše. Zadnje mesece sem z delom na sebi zares napredovala, doživela in dosegla polno sprememb in današnji izlet je samo košček v mozaiku tega dela.
Si želim, da bi vam čimprej znala kaj več povedati o tem. A v tem tednu, ko sem spregovorila s kom in navdušeno povedala, kam greva in zakaj, sem doživela vse prej kot razumevajoče odzive. Sem pa hvaležna, ker sem končno obdana v večini z ljudmi, ki ne obsojajo, ampak sprejemajo. Povejo svoje mnenje, a hkrati sprejemajo mojo odločitev, da sem se podala na to pot odkrivanja, zdravljenja, poslušanja svoje duše. Hvaležna.

...

In jutri?
Nič vam nisem povedala o popoldnevih. Tu pa smo popolnoma počitniški. Igramo se, potepamo se po okolici, uživamo v novih raziskovanjih in končno se družimo! Za naše pojme, nam druženja uspevajo kar pogosto. Res, prejšnja leta smo bili totalni samotarji. Tako da, verjetno pa le nismo totalni čarovniško disfunkcionalni čudaki, hihi ;)

...

Gremo jutri na izlet?