četrtek, 16. marec 2017

MI SMO BOGATI ZARADI TEGA, KAR SMO

Bogati smo. 

Nekajkrat v tednu se Ajda zjutraj zbudi brez klicanja mamice. Babyphone v kuhinji mi zašepeta njen glasek: "Sara...Sara...Sarika..." Potem že malo zapoje. Slišijo se koraki, njeni drobceni, skrbno izbrani. "Sara...hihihi :)" Zasliši se pet mini korakov, ki stečejo nazaj v njeno posteljo, ki stoji nasproti Sarine. 
Moje srce zaigra.

"Mami, a lahko pridem?" Me iznenada presenti glasek iz hodnika. Sedem na fotelj in hkrati pokličem: "Pridi, Ajda, pridi!"
Stisneva se. Zaželim ji dobro jutro.
Spleza v naročje, me pogleda in poboža.
Pove mi, da ima Sara risanko in da je že budna.

Oglasi se Patrik.
Pojdeva ponj?
"Dan je že zunaj, mamica. Dan je že zunaj!"
Dvigneva Patrika in tudi z njim se stisneva v fotelju.


Zadnji teden vozimo najprej Saro v šolo, šele nato je na vrsti pot do vrtca.
Prej nam to ni uspevalo, saj še ni bilo jutranjega svita, niti jaz še nisem bila politično naravnana ;)

Zdaj pa nam uspe in nihče ne zamudi prav veliko. (Trkam!)

Zjutraj z Ajdo namreč kar nekajkrat prebijeva par minut v kopalnici. Ona z mano, jaz z njo... saj veste, zakaj greva dve in dve skupaj v toaletne prostore, hihi ;)

Domislila sem si, ker punca že zastopi vse odrasle stvari, da ji enostavno predstavim svoj načrt.
"Če boš ti zdajle zjutraj pridna in ne boš nagajala, potem bomo peljali najprej Saro in ti boš šla lahko zraven v šolo."
"Pomagala bom ti?"
"Ja, lahko mi boš pomagala."
"Ne bomo pozni, zamudili?"

Tako smo pogojno domenjeni. Psihološko se še nisem spuščala v vzgojo s pogojevanjem, ampak trenutno pali in to pomaga moji duši.

Na poti iz šole Ajda izrazi željo, da bi šli domov. "Ajdika, Patrik in mamica."
"Kaj pa bomo doma?"
"Nabirali trobentice, pa zvončke, pa ustvarjali, pa šli na topagana (tobogan), pa v ninico (trgovino). "
"Ajda, mamica ima delo, za Sarin voziček moram poklicati in v Valdoltro za hrbtenico. In pospraviti moram in še v službico bi šla rada."
"Mamica jaz ne maram Sarike."
"Zakaj ne maraš Sare, Ajda?"

Tišina.

"Mamica, Sarika ne more in zato moram jaz v vrtec, pa Patrik mora v lunice."
"Ajda, vsi trije greste k svojim prijateljem, da se boste igrali in se kaj novega naučili."
"Mamica, tudi Sarika ima prijatelje v šoli?"
"Ajda, zaradi prijateljev jo vozimo v šolo. Drugje Sara nima nobenih otrok za družbo."
"Mamica, jaz bi s Saro v šolo šla."

Tišina.

"Mamica, jaz pa Patrik pa ati pa mamica smo od Sarike."

Prišli do vrtca.
Tudi pomislila ni, da bi omenila dom. Rada ima rituale, rada ima opravila, ki jih opravljamo čez dan.

Celo popoldne, do večerje bomo zunaj na vrtu.
Iskali trobentice in zvončke.


Bogati smo. 
Imamo vrednote in imamo življenjsko učiteljico.
Sara ve o vsem mnogo več kot mi vsi skupaj.
Uči nas Ljubezni, to zmore. 

Vsakdan z njo pa nam postavlja izzive in nas obdari s čistim veseljem. To ona je, to ona živi.
In mi smo bogati, ker smo to, kar smo.
Jaz pa sem še dodatno bogata, ker imam Saro.






Želim vam čudovit dan!
Petra

sreda, 15. marec 2017

Draga mamica...

Draga mamica, skupaj sva pili čaj med plavanjem najinih posebnih otrok.
Skupaj sva šli na en in edini sprehod.
Potem pa sem enkrat ta čas preživela z družino.

Videla si nas, povedala sem ti...
Zakaj potem kar naenkrat ne dobim pozdrava?
Zakaj potem, ko pridem z malim bitjem po posebno princesko, ne govoriš z menoj?

Skušam te razumeti.
Želim si, da bi vedela kaj se je zgodilo.

Rada sem pila čaj, ker sva kljub vsem neštetim razlikam med nama in med najinima posebnežema našli skupne tematike, druga drugi predstavljali nove svetove, najine svetove.
Premagali sva svoje strahove pred nesprejemanjem in vsakič raje sva bili tam skupaj, sami.

Ogromno skupnega imava.
Rada sem pila čaj s teboj.


sreda, 08. marec 2017

NE DA BI JAMRALA, ŽELIM VAM PREDSTAVITI...

Moja objava na facebooku minulo nedeljo:

"Danes smo šli na izlet z avtom-daljša krožna vožnja, da so se deca naspali in nagledali cerkvice ob poti. Tudi Sara je zdržala, čeprav sva jo sredi poti zaradi bolečin premestila na drug sedež (spredaj).
Ob prihodu domov je njen voziček "pokleknil". Šla je cela zajla, tudi naslon za glavo ne zdrži več. Kar na lepem. Pred dobrim mesecem smo ravno naredili meritve za adaptacijo, ki jo ZZZS še ni odobril. Gospod serviser mi je zagotovil, da ta zajla se nikakor ne more strgati (že ves čas nam naslon nagaja in po malem popušča). Ker je to njen edini voziček, tudi nobenega (niti neprimernega) stola nimamo zanjo, je sedaj obsojena na večino dneva ležanja. Zdaj, ko so topli dnevi, ko bi šla po treh tednih spet k prijateljem v šolo, ko gremo tako radi ven na tobogan... bo doma ležala, dokler ne uredimo vozička. Ker bo potrebno plačilo, bo čakalo do 15tega. 
Ne morem znova in znova ugotavljati, da nam ta voziček jemlje vso voljo in pozitivno naravnanost do Sarinega stanja. Ne morem ga znova in znova prekleti.

Kot bi imeli vi zares samo ene samcate čevlje!"

Dan za tem sem zapisala:

"Se spomnite naših dogodivščin ta vikend? Ko se je Sarin voz dobesedno zdrl. Herman je hidravliko podkajlal s cevko od elektrike. In Sara je šla lahko v šolo.
V firmi, od koder je voz, ne bi zdaj popravljali, saj je "samo zajla". Gospod mi je prijazno rekel, da počakajmo na adaptacijo in servis, pa bodo takrat pogledali.
Po nekaj urah klicanja na ZZZS sem končno dobila vezo in gospa, ki je zadolžena za nas, je še vedno odsotna. Saj ni nič kriva, ampak njena nadomestnica se s tem izgovorom verjetno znebi marsikoga, da ji ni treba vtipkat enega imena in priimka. Dva klika z miško. Je to tako težko?
Ko sem ji le dopovedala, da me vsi odslavljajo ravno k tej njeni odsotni kolegici, se je močno potrudila zame.
Vzelo ji je dva miškina klika in nekaj besed. Meni pa par ur, da sem jo sploh priklicala. 
Nakar mi pove, kaj se že več kot en mesec dogaja z našo vlogo za adaptacijo Sarinega vozička.
Poslali so jo imenovanemu zdravniku, da bo on odločil o tem, ali je to edini funkcionalno ustrezen počivalnik za Saro. 
Kdo je ta zdravnik? Ni mi dala podatka, to so neki zdravniki, ki za njih izdajajo izvedenska mnenja. 
IN ODLOČAJO O NAJTEŽJE PRIZADETIH OTROCIH, KI JIH V ŽIVLJENJU ŠE VIDELI NISO.
Ta zdravnik si lahko vzame čas...
Kaj bo pomenila njegova odločitev? Če ja, ZZZS plača adaptacijo. Če ne, nam predlagajo testiranje novega individualno izdelanega počivalnika.
Tačas Sara čaka. Čaka, da se na vozičku še kaj zlomi. Čaka, da bomo po prejeti odločbi dobili datum na Nelitu, da ga bodo posodobili, da bo končno dovolj velik, glava podprta, hrbtenica podprta. Trajalo bo vsaj dva meseca.
Si predstavljate, kako se igrajo z nami? S starši, še huje, z najtežje prizadetimi otroki?
Ko bi morala biti obravnava hitra, da bi preprečili dodatne kontrakture, večjo zarotiranost medenice in da bi zajezili nastajanje skolioze, kar se, garantiram, Sari dogaja zaradi premajhnega in neustreznega vozička.
Ne morem verjet!

Na fotki spodaj je naš stari voziček. Bil je carski, Sari je služil vse do konca, jo podpiral in zaradi njega ni trpelo drugo, kot naš križ in hrbet (je zelo nizek). Začasno ga bomo predelali v večjega, če bo šlo. Seveda bova s Hermanom to naredila sama.
Kjer je volja, tam je pot. Samo navzgor, naprej!"

Oba zapisa sta resnična.
Nekaj prijateljev ju je delilo. Bil je šok za ljudi, ki so prebrali. Zgražanja.

Vendar, veste kaj?
To ni osamljen primer. Ni samo Sara tista, ki se ji pokvari voziček. Ni samo ona tista, ki ima samo en voziček. Ni samo ona tako težko gibalno prizadeta. In ni samo ona tista, ki ji obravnava, vredna človeka, ne pripada.

Nismo samo mi tista družina, ki ne zmoremo plačevati dovolj terapij. Nismo samo mi tisti, ki ne gremo več na morje. Nismo samo mi tisti, ki nam je takšno življenje prineslo ogromno posledic.
Le jaz sem tista mama, ki čutim veliko potrebo po tem, da o tem govorim.
Če sem naglas spregovorila o svoji depresiji, kako ne bi še bolj naglas osveščala o življenju s posebnimi potrebami?

Kako ne bi imela želje naglas povedati, kako nam je? S čim se ukvarjamo? Nenazadnje, kakšne so naše vrednote - lahko trdim, da v večji meri so takšne prav po zaslugi Sare.
Tudi druge posebne mame govorijo. V sebi kričijo, potiho jočejo.
Vsem nam je skupno, da smo ranjeni.
Kljub neskončni moči, ki jo imamo za naše posebne otroke, se zlomimo. Jočemo. Kričimo. Se borimo. Vdamo. Sprejmemo. Pa spet zrastemo!

Seveda živimo vsak dan, včasih samo dihaš. Pride dan, ko ga samo preguraš in ne zmoreš drugega, kot le preživeti.
So pa dnevi, ko vstaneš z dna in si močan, trden in velik v vsej svoji veličini.
Zmoreš!

Vse to nam daje življenje z otroki s posebnimi potrebami.
Daje nam ogromno izkušenj. Nekaj jih je z dna, da se krvavo zaveš, kje si, zakaj si in ti pokažejo pot, kam moraš priti.
Druge pa so realne, vsakdanje. Zaradi vseh skupaj pa se zaveš, da si močan, trden, pameten in čisto človeški. 
Dan nam je pogled iz čisto druge perspektive. 
Dana nam je moč neba in dane so nam barve mavrice.

Zaradi naših posebnih otrok smo hvaležni za malenkosti. 
Všeč nam je majhna pozornost, tisti nasmeh, mini napredek in malo darilce.

Včasih je darilo tudi to, da te nekdo razume. Da si vzame par minut časa in se skuša postaviti v tvojo kožo.
Ogromno darilo pa je, da vam nič ne manjka in se tega zavedate.

Zavedanje, kaj imaš v življenju - ne obleka, tisti supergi, hiša in avto - da imaš topel dom, prave ljudi ob sebi in najpomemnejše - da imaš zdravje.
Bodi hvaležen!

Luksuz pa je, da se ob vsem svojem v življenju ozreš še naokoli. Da vidiš stiske in moč ljudi. Da prispevaš projektu Botrstvo, zbiraš zamaške in star papir za Vesele nogice, da se veseliš skupaj s športniki in da se vsak dan zahvališ za življenje.
Naj bo Sara in njen voziček, naj bo naš zdravstveni sistem...
Jaz vem, da mi taki pripetljaji podrejo vse načrte. Vzamejo ogromno energije in čisto preveč časa. 
Vem, da je to moja borba. Vem, da nisem edina in da nisem sama.
Hkrati pa se zavedam, da me take preizkušnje, potem, ko me pahnejo na samo dno, tako zelo utrdijo in okrepijo...

Da vstanem še močnejša!
Hvaležna sem za vse. 
Ker tudi iz negativnega vedno zraste mogočna pozitivnost, izkušnja, modrost, povezanost in moč!





petek, 03. marec 2017

Naš mali raj na koncu sveta

Na koncu neke doline pred vzponom zaviješ levo proti planini.
Ob vznožju planine leži stara vasica. Hiše so nanizane ob cesti prav v vznožnje planine. Ob skoraj vsaki hiši stoji hlev, ob mnogih še stara hiša, ki pripada domačiji. Videti je še nekaj sto let stare temelje...
Na koncu vasi, tik pod gozdom stoji hiša, ki ima najvišje sleme (za zdaj).
Do te hiše me je nekaj let nazaj peljal Herman in me predstavil.

Kmalu smo tam - bili smo trije in pes - začeli preživljati vikende. Za hišo se razprostira velik travnik vse do gozda. Na spodnjo stran se razprostira pogled na celotno vas. Proti vzhodu pa nešteto gozdnih poti in stezic, ki smo jih prehodili, z odprtim pogledom na vsak sončni vzhod, ki vse tako lepo zlato obsije.
Temu koščku sveta pravim "naš mali raj na koncu sveta".
Kraljična in Kraljevič sta svoje dojenčkasto obdobje preživela tam. 
Posteljica, čarobnost sončnega vzhoda, dežne kapljice nad verando, svoboda vse naokoli in narava, narava...




Mir za dušo. Prebujanje pomladi. Prve male marjetice. Zvonec krav. Kopita konj. Zrak.
Veter, stezice in neskončne poti med travnimi bilkami.

Tam lahko vdihneš globoko. Lahko greš en mini krog. Lahko sediš na klopci.
Tam ne dobiš socialne fobije. Dovolj ljudi, da veš, da nisi sam. Ampak pogled čez okno ti razprostira širno stvarstvo, naravo, ki jo želiš vsak trenutek ob sebi.
Ljudje te pustijo pri miru, če glasu ne prineseš s seboj...

Kako so se nekateri trudili biti glas v vetru.
Vožnja je bila predolga. Zaspanost prevelika. Moja glava, preveč zdravnikov. Ena sama bližina več kot preveč.


Vas v mestu... pogled na mogočen kotiček sveta, ki se zaključi z Alpami. Pogled na širno polje. Svoboda sprehodov po ravnini, ob reki, med trgovinami. Svet na dlani. Civilizacija. In pogled na mnogo strnjenih hiš...
Srce vleče v svojo smer.
V tisti mali raj na koncu sveta...