Moja objava na facebooku minulo nedeljo:
"Danes smo šli na izlet z avtom-daljša krožna vožnja, da so se deca naspali in nagledali cerkvice ob poti. Tudi Sara je zdržala, čeprav sva jo sredi poti zaradi bolečin premestila na drug sedež (spredaj).
Ob prihodu domov je njen voziček "pokleknil". Šla je cela zajla, tudi naslon za glavo ne zdrži več. Kar na lepem. Pred dobrim mesecem smo ravno naredili meritve za adaptacijo, ki jo ZZZS še ni odobril. Gospod serviser mi je zagotovil, da ta zajla se nikakor ne more strgati (že ves čas nam naslon nagaja in po malem popušča). Ker je to njen edini voziček, tudi nobenega (niti neprimernega) stola nimamo zanjo, je sedaj obsojena na večino dneva ležanja. Zdaj, ko so topli dnevi, ko bi šla po treh tednih spet k prijateljem v šolo, ko gremo tako radi ven na tobogan... bo doma ležala, dokler ne uredimo vozička. Ker bo potrebno plačilo, bo čakalo do 15tega.
Ne morem znova in znova ugotavljati, da nam ta voziček jemlje vso voljo in pozitivno naravnanost do Sarinega stanja. Ne morem ga znova in znova prekleti.
Kot bi imeli vi zares samo ene samcate čevlje!"
Dan za tem sem zapisala:
"Se spomnite naših dogodivščin ta vikend? Ko se je Sarin voz dobesedno zdrl. Herman je hidravliko podkajlal s cevko od elektrike. In Sara je šla lahko v šolo.
V firmi, od koder je voz, ne bi zdaj popravljali, saj je "samo zajla". Gospod mi je prijazno rekel, da počakajmo na adaptacijo in servis, pa bodo takrat pogledali.
Po nekaj urah klicanja na ZZZS sem končno dobila vezo in gospa, ki je zadolžena za nas, je še vedno odsotna. Saj ni nič kriva, ampak njena nadomestnica se s tem izgovorom verjetno znebi marsikoga, da ji ni treba vtipkat enega imena in priimka. Dva klika z miško. Je to tako težko?
Ko sem ji le dopovedala, da me vsi odslavljajo ravno k tej njeni odsotni kolegici, se je močno potrudila zame.
Vzelo ji je dva miškina klika in nekaj besed. Meni pa par ur, da sem jo sploh priklicala.
Nakar mi pove, kaj se že več kot en mesec dogaja z našo vlogo za adaptacijo Sarinega vozička.
Poslali so jo imenovanemu zdravniku, da bo on odločil o tem, ali je to edini funkcionalno ustrezen počivalnik za Saro.
Kdo je ta zdravnik? Ni mi dala podatka, to so neki zdravniki, ki za njih izdajajo izvedenska mnenja.
IN ODLOČAJO O NAJTEŽJE PRIZADETIH OTROCIH, KI JIH V ŽIVLJENJU ŠE VIDELI NISO.
Ta zdravnik si lahko vzame čas...
Kaj bo pomenila njegova odločitev? Če ja, ZZZS plača adaptacijo. Če ne, nam predlagajo testiranje novega individualno izdelanega počivalnika.
Tačas Sara čaka. Čaka, da se na vozičku še kaj zlomi. Čaka, da bomo po prejeti odločbi dobili datum na Nelitu, da ga bodo posodobili, da bo končno dovolj velik, glava podprta, hrbtenica podprta. Trajalo bo vsaj dva meseca.
Si predstavljate, kako se igrajo z nami? S starši, še huje, z najtežje prizadetimi otroki?
Ko bi morala biti obravnava hitra, da bi preprečili dodatne kontrakture, večjo zarotiranost medenice in da bi zajezili nastajanje skolioze, kar se, garantiram, Sari dogaja zaradi premajhnega in neustreznega vozička.
Ne morem verjet!
Na fotki spodaj je naš stari voziček. Bil je carski, Sari je služil vse do konca, jo podpiral in zaradi njega ni trpelo drugo, kot naš križ in hrbet (je zelo nizek). Začasno ga bomo predelali v večjega, če bo šlo. Seveda bova s Hermanom to naredila sama.
Kjer je volja, tam je pot. Samo navzgor, naprej!"
Oba zapisa sta resnična.
Nekaj prijateljev ju je delilo. Bil je šok za ljudi, ki so prebrali. Zgražanja.
Vendar, veste kaj?
To ni osamljen primer. Ni samo Sara tista, ki se ji pokvari voziček. Ni samo ona tista, ki ima samo en voziček. Ni samo ona tako težko gibalno prizadeta. In ni samo ona tista, ki ji obravnava, vredna človeka, ne pripada.
Nismo samo mi tista družina, ki ne zmoremo plačevati dovolj terapij. Nismo samo mi tisti, ki ne gremo več na morje. Nismo samo mi tisti, ki nam je takšno življenje prineslo ogromno posledic.
Le jaz sem tista mama, ki čutim veliko potrebo po tem, da o tem govorim.
Če sem naglas spregovorila o svoji depresiji, kako ne bi še bolj naglas osveščala o življenju s posebnimi potrebami?
Kako ne bi imela želje naglas povedati, kako nam je? S čim se ukvarjamo? Nenazadnje, kakšne so naše vrednote - lahko trdim, da v večji meri so takšne prav po zaslugi Sare.
Tudi druge posebne mame govorijo. V sebi kričijo, potiho jočejo.
Vsem nam je skupno, da smo ranjeni.
Kljub neskončni moči, ki jo imamo za naše posebne otroke, se zlomimo. Jočemo. Kričimo. Se borimo. Vdamo. Sprejmemo. Pa spet zrastemo!
Seveda živimo vsak dan, včasih samo dihaš. Pride dan, ko ga samo preguraš in ne zmoreš drugega, kot le preživeti.
So pa dnevi, ko vstaneš z dna in si močan, trden in velik v vsej svoji veličini.
Zmoreš!
Vse to nam daje življenje z otroki s posebnimi potrebami.
Daje nam ogromno izkušenj. Nekaj jih je z dna, da se krvavo zaveš, kje si, zakaj si in ti pokažejo pot, kam moraš priti.
Druge pa so realne, vsakdanje. Zaradi vseh skupaj pa se zaveš, da si močan, trden, pameten in čisto človeški.
Dan nam je pogled iz čisto druge perspektive.
Dana nam je moč neba in dane so nam barve mavrice.
Zaradi naših posebnih otrok smo hvaležni za malenkosti.
Všeč nam je majhna pozornost, tisti nasmeh, mini napredek in malo darilce.
Včasih je darilo tudi to, da te nekdo razume. Da si vzame par minut časa in se skuša postaviti v tvojo kožo.
Ogromno darilo pa je, da vam nič ne manjka in se tega zavedate.
Zavedanje, kaj imaš v življenju - ne obleka, tisti supergi, hiša in avto - da imaš topel dom, prave ljudi ob sebi in najpomemnejše - da imaš zdravje.
Bodi hvaležen!
Luksuz pa je, da se ob vsem svojem v življenju ozreš še naokoli. Da vidiš stiske in moč ljudi. Da prispevaš projektu Botrstvo, zbiraš zamaške in star papir za Vesele nogice, da se veseliš skupaj s športniki in da se vsak dan zahvališ za življenje.
Naj bo Sara in njen voziček, naj bo naš zdravstveni sistem...
Jaz vem, da mi taki pripetljaji podrejo vse načrte. Vzamejo ogromno energije in čisto preveč časa.
Vem, da je to moja borba. Vem, da nisem edina in da nisem sama.
Hkrati pa se zavedam, da me take preizkušnje, potem, ko me pahnejo na samo dno, tako zelo utrdijo in okrepijo...
Da vstanem še močnejša!
Hvaležna sem za vse.
Ker tudi iz negativnega vedno zraste mogočna pozitivnost, izkušnja, modrost, povezanost in moč!
