sobota, 29. april 2017

Počitnice

Juhu, počitnice so!

Sara je doma že malce dlje. Ne zdi se, da bi bila hudo bolna, zdi pa se, da ni prava za v šolo.
Tako sta bila tudi mulčka v petek doma. Prav pasalo mi je. V bistvu mi prav paše vsako jutro, ko v glavi ni zaznamka, da je treba vsaj nekoga hitro zrihtat in it. Lagana jutra, ja, to je to! Zato pa verjetno odzvanja nekje od zadaj že desetletja ta "zaspanka" ;) 

No, ta petek pa ni bil navaden petek. Bil je tretji dan, odkar Patrik samostojno hodi.
In bil je dan, ko je Ajda celo dopoldne pridno ždela ob meni. Čakala je mamo.

"Kdaj pride mama? Kam je še šla mama? Zakaj še ni mame? Kje je zdaj mama?"
Mislim, da sem ji odgovorila vsaj tridesetkrat.
"Bom mami pokazala, kako Patrik hodi. Da bo videla, kako je shodil!"

Opoldne je mama le prišla. Skupaj smo pojedli kosilo, popili kavico...
Vmes je mama Ajdo seveda že vprašala, če gre k njej na počitnice. Zadnje mesece Ajda na to odgovarja z "ne". Edino, ko vpletemo Patrika, takrat pa bi mala kraljična šla na konec sveta. Njun odnos in vloge, ki jih prevzemata skupaj, sta neprecenljiva!
Tako je v Ajdini glavi že bil načrt, da gresta obadva s Patrikom v Češnjice. Seveda, spotoma je nekdo pač vprašal v tej obliki in če vprašamo, moramo kot zgledni odrasli prenesti posledice odgovora.

Mama se je morala prav na hitro psihično pripraviti na ta scenarij. Kar naenkrat sem jo resno vprašala: "A bi šla torej lahko že oba k vam?"
Čez eno uro so napakirani s cunjami, pleničkami, the dudo, vrtiljakom in triciklom sedeli v Twingotu in mahali.

Prazna hiša. Sara je opazila tišino, mirnost. Pa še sonce se je pokazalo po obilnem deževju.
Sprehod, trgovina, BDA do večera. Imela naju je samo zase. Neverjetno, zares smo bili čisto sami.

Mami zdaj jaz verjetno kanček več zaupam kot Herman. Ker on bi klical, v soboto že zjutraj spakiral za gor in kar nekajkrat me je vprašal, če sem opazila, da ju ni. Seveda sem opazila, a želela sem tudi izkoristiti ta čas.

Jaz sem prav uživala. Patrik je šel prvič sam od doma. No, ne sam. S svojo starejšo sestrico. In mamo, ki ju ima zelo rada.
Sama pri sebi seveda skrbim, a ko samo pomislim, da v Češnjicah niti igrač ne rabiš, da mine dan, sem v hipu pomirjena.
Tu so živali. Ovčarka Bejba ima pet mladičkov. Ajdina zajklja ima dva prikupna zajčka. V kurniku je 22 kokoši s petelinom vred. In komaj čakamo, da še Lola dobi žrebička. Velik vrt, pokrita terasa, zelo prostorno stanovanje... Za naša dva mulčka top! Vedela pa sem, da bo tudi mama utrujena. To spada zraven.

A sobotno dopoldne smo vseeno izkoristili v troje. Tako je naše stanovanje pospravljeno, košara s perilom rekordno lahka, trava pokošena in tudi Sara je dobila dvourno BDA terapijo. Pa še ustvarjala sem! Puncama sem končno dokončala traka za ušesa, Sara pa je dobila svoj (prilagojen za vozičkarje) pinki pončo iz flisa.   
Po kosilu smo pa le odšli. Mislim, da Herman že dolgo ni bil tako praktičen, hiter, priden, hihi ;)   

Pričakali so nas na dvorišču. Prav čudoviti so bili, mama in njena mini bini vnučka. Kar pustila bi jih in samo opazovala. Ajda ima tukaj vse svoje korenine in hudo se ji pozna. Tu je doma in tu je srečna.
Kmalu po našem prihodu me je vprašala: "A bomo tu spali v Češnjicah pri mami?"
Po pritrdilnem odgovoru je ni čisto nič več zanimalo.

In jaz?
Ob vsem tem se ubadam z mnenjem drugih. Nekaj najbolj trapastega, kar znam početi. Pa še vedno to počnem.

Torej? Svoja dva otroka dam njuni stari mami na počitnice. Z veseljem ju dam, ker vem, kako rada ju ima. Vem, kakšno je tu okolje. Vem, da bosta z njo spoznala in srečala veliko več ljudi kot z menoj. Tu imata živali. Imata svojo vrsto socializacije. Imata svoj svet, o katerem bosta nekoč pripovedovala v vrtcu. Navsezadnje, tu imata še tretji čisto samosvoj svet.

In jaz? Sem slaba mati, ker ju dam? Ker ju pustim brez večjih napotkov, brez vsakršnega listka, brez solze žalosti ob ločitvi? Sem slaba mati, ker sem vesela, da gresta? Sem slaba, ker skrbno izkoristim vsak trenutek, ko ju ni? Sem slaba, ker sem itak doma in sta itak v vrtcu, potem pa se ju znebim še v petek?

Veste kaj, vprašalnice sem dala, ker je lažje in lepše tako napisat. Nisem dolžna razlagat in polagat računov. Čeprav vam bom vseeno na koncu nanizala globok odgovor.
Ne, nimam slabe vesti. Nisem slaba mama. Vseeno mi je, če vaši otroci ne gredo od doma. Če se vam zdijo premajhni. Če nimate nikogar, ki bi jih tako rad vzel. Če nikomur ne zaupate toliko. Če nihče ne prosi, naj vaš otrok pride tja. Če po vaše nihče ne zna in ne zmore skrbeti za vašega otroka. Če ste prepričani, da ne potrebujete časa zase. Ali za drugega, prvega, tretjega otroka. Vseeno mi je, če verjamete, da s partnerjem ne potrebujeta časa zase. In najbolj vseeno mi je, če si vi o meni mislite karkoli slabega. 

Jaz ju dam z zavedanjem, da potrebujeta tudi svojo mamo malce zase, čisto sama. Potrebujeta izkušnjo brez naju, brez mami in ati okolja. Tako se otrok osamosvaja. Tako hitreje dobi potrebo, da se jasno izraža, saj mora povedati, kaj želi, kaj mu je/ni všeč. Tako otrok dobi življenjske izkušnje. Neprecenljivo.

In ne zavedate se, kako zelo sem hvaležna Hermanovi mami, da ju ima tako rada. Ob njima se tudi ona uči. Posluša. Spoznava marsikaj novega. Ostali vnuki so 18+ in zanjo je to nov svet, novodobni otroci. Še pametni telefon ima in Ajda ga zna bolje uporabljati!
Bo pa ob njima spoznala tudi staranje. Otroci utrudijo. Spomnim se mojih mnogih dni pri šmarski mami. Kako rada je rekla: "Otroci rastejo, mi se pa staramo!" To namreč spoznavam tudi sama. Kako drugače je bilo biti mlada mami mali Sari. Zdaj pa v zgodnjih tridesetih rečem, da zvečer padem dol.

In ko sem omenila Saro. Tu se skriva največji del mojega odgovora, zakaj dam mulčka tako rada na počitnice.

Ker Sara tega nima. Nikoli ni imela.
V svoji mladosti je bila sicer dostikrat pri moji sestri - ko sem bila jaz poškodovana. Tista štiri leta moje rehabilitacije je tudi Sara uživala na počitnicah. Potem pa se je končalo.

Tega se tako močno zavedaš, ko pomisliš malo naprej. In jaz pogosto preveč pomislim naprej.

Naša Sara ne bo šla od doma. Maledva bosta spoznavala svet, šla na tabor s skavti, šla vsako leto na tabor s šolo, hodila bosta na počitnice... In ko bosta dovolj stara, samostojna, vzgojena za v svet, bodo prišle prve noči, ko ju ne bo domov.
Za Saro tega ne bo. En teden na vsaka tri leta ji pripada šola v naravi. Takrat si odpočijem tudi od nje.

Vmesno varstvo težko dobiva. Težko zaupaš otroka, ki niti sedeti ne zmore v svojem vozičku, kar komurkoli. Težko je kar koga na hitro naučiti hranjenja in dvigovanja. Težko je od nekoga zahtevati, da dela po tvojih pravilih, po handlingu, da je zares stalno zraven, stoprocentno skoncentriran. Še težje je tako varstvo plačati, saj je neprecenljivo, denarja pri hiši pa nikoli nič.
Vsem ostalim Sara predstavlja breme? V to vprašanje se ne poglabljam. Niti se nočem, ali ne upam. Vseeno, zelo redki so ljudje, ki imajo občutek za delo s tako posebnimi, drugačnimi otroki, kot je Sara. Zelo redki in redno odhajajo.

Za Saro ni takih babic, kot jo imata Ajda in Patrik. Mi nimamo mnogih sestričen, ki bi rade prišle k Sari na obisk. V bistvu so se sorodniki že dolgo nazaj distancirali od nas in zadeve si nisem znala drugače razložiti kot tako, da niso zmogli sprejeti našega načina posebnega življenja.
Sorodniki, prijatelji, sosedje... sliši se vam grdo, a resnica je, da Sara teh ljudi nima ob sebi. Moja sestra in ati, peščica prijateljev v šoli, pa dve moji prijateljici, ki jo sprejemata in vesta, kako živi ona in kako živimo mi z njo.

Cela garda ljudi ob nas, z nami.
Zaradi tega krutega zavedanja realnosti.
Zaradi minljivosti vsega.
Zaradi nečloveških ljudi.
Zaradi brezbrižnega odhajanja iz življenja nekoga brez razloga. 
Zaradi mojega načina vzgoje in nenazadnje, zaradi ljubezni do same sebe.

Prav zato moja dva mulčka odhajata na počitnice k svoji stari mami.
In neskončno sem ji HVALEŽNA za to, da ju vzame k sebi in potem prirobantimo še ostali trije. Spraznimo hladilnik, pojemo pico na njen račun in hišo spremenimo v zakladnico igrač, risbic in avtocesto.
Nikoli nič ne reče in ne pojamra (vsaj nama ne ;)) Enostavno sprejme. Vsaj zdaj.

HVALEŽNA!  

četrtek, 20. april 2017

Mami, zavedaj se svoje veličine!

Draga moja kolegica, draga mamica.

Sama sem vzgojena tako, da imam kar nekaj zanimivih kompleksov v sebi. Tudi moj karakter je prav prisrčno poseben. Ni mi ravno v pomoč pri moji socialni anksioznosti in še manj pri moji samopodobi... Ampak veš kaj?

Prav zaradi tega se toliko večkrat prav potiho opozorim, kako zelo močna sem.

V zadnjem času sem bila velikokrat v Ljubljani v eni firmi, ki ima parkirišče locirano zadaj za ogromno stekleno stavbo, vse naokoli so visoke stavbe, polne pisarn ali stanovanj. V tej stekleni stavbi pa so čisto v pritličju za okni delavci, ki delajo nekaj v zvezi s posebnimi ljudmi. Prodajajo, servisirajo, predelujejo vozičke, stole, avtosedeže, razne pripomočke...
Ti, draga kolegica, zagotovo veš, kje je to :)

Sama sem precej okrogla, majhna ženička, vedno v športnih hlačah in kratki majici, čez pa čimbolj staro in razvlečeno jopico. Da o make-upu ne govorim. Le-tega namreč ne uporabljam. Sama sebe ocenjujem, da nisem prav nič privlačna, povrhu vsega pa še za svojo zunanjost skrbim le toliko, da sem vsako jutro umita ter v čistih oblačilih.

No, ostanimo pri tisti stavbi s stekleno fasado. In pri mojem zakompleksanem tipu razmišljanja :)

Ko sem odhajala prvič iz te firme, odkar so se preselili, sem prečekirala prostore vzdolž dolgega hodnika.
Wau, koliko materiala, ki bi meni prišel prav. Wau, koliko vozičkov, pa avtosedež od Eve! Uuu, fantje imajo več pisalnih miz, zdaj imajo pa res luksuz v službi... Glej, za banjo sedež.

Ful enih misli...

Naslednjič sem odhajala z vozičkom, popravljenim, višjim... in s Saro.
Čez vrata naju je pospremil direktor in izginil v notranjosti. Zdaj sem že dodobra vedela, da pri vseh tistih odprtih vratih ob dolgem hodniku gledajo naravnost na parkirišče.

Evo,  moja glava pa se aktivira tukaj. Voziček s Saro vred parkiram vzdolž avtomobila. Odprem prednja vrata in pripravim pasove, naredim prostor za Sarine noge. Ne, tokrat nisva s kombijem.

V moji glavi pa moje misli... kot že v otroštvu, ko sem hodila čez mesto iz šole in verjela, da nekdo hodi za menoj in me opazuje. Tudi na obvoznico v službico sem hodila v prepričanju, da je vedno nekdo nekje, ki me spremlja, opazuje,  ocenjuje.
Tako sem si tudi tokrat tolmačila to svojo navado, že milijontič.
Da nekdo opazuje skozi tisto stekleno fasado.
Kompleksi so mi vse skupaj olajšali.
Ja, olajšali!

Iz vozička sem dvignila Saro, dolginko položila na svoj sedež v avtomobilu. Za to potezo moram previdno in natančno preračunavati njene centimetre in velikost odprtine v avtu. Predvideti moram, ali se bo pojavil kakšen nehoteni gib, mogoče spazem. Njene dolge noge moram previdno prijeti pod koleni na stegnu. Čisto malo rotacije navzven, da jih sprosti toliko, da jih lahko udobno postavim na torbo na tleh.
Potem ji nekajkrat popravim padajočo glavo, podprem levico in zadaj zatlačim jopico. Pod komolec dam še njeno jopico, čeprav je ta opora labava. Ob glavo zataknem še penico, jo pripnem z obema pasoma in zaprem vrata.

Voziček v prtljažnik. Verjemite mi, mame to obvladamo in najbolj nepraktično je, če se kdo ob tem ponudi za pomoč.
Res ima voziček okrog 20 kilogramov. Res je ogromen in oštoren. Ampak nobena od nas ni začela kariere s kombijem in rampo :)

In ko si ob vsem tem v glavi predstavljam, da nekdo nekje opazuje to moje pakiranje... si seveda naredim scenarij njegovih misli/besed:

"Glej, kako se matra. Tako debela, lahko bi shujšala, da bi ji bilo lažje. Taka ne bo zmogla dolgo. Uščipnilo jo bo. Pa čisto nič ni urejena, ta je zagotovo že kar precej stara mami... Kako jo šele mož gleda. Lahko bi se uredila. Boga reva. Bogve, če sploh živijo..."

Vem, vem. Ogledala in samopodoba. Poznam definicije tega in se zavedam... (Zdaj veste, kako se vidim v vaših očeh.)

Ampak, draga kolegica mami, ki si prav tako posebna kot jaz...
Ko sem se s temi svojimi kompleksi v glavi vsedla v avto k moji Sari...

Močne smo, draga moja!

Verjetno mi Sarine oči potem sporočajo svoje...
Ti si mamica, ki zmoreš! Dvigneš otroka, starega 12 in 15 let. Znaš ga pravilno posesti v voziček, ker sam ne zmore.
Priskrbiš mu lepo rutko, ker se slini. Točno veš, kdaj bo omahnila glava in celo veš, zakaj je tam, takrat nikakor noče držati trdno na vratu.
Znaš razšraufati voziček. Znaš ga spraviti v mini prtljažnik.
Znaš se cel dan pogovarjati z otrokom, ki še ni spregovoril besede. Ker on ti odgovarja z očmi.
Zmoreš urediti vse obveznosti... o katerih se navadnim staršem niti ne sanja.
Zmoreš se veseliti mikroskopskih napredkov. Kot je recimo ura skoncentriranih pogledov. Pa razvrščene sličice po parih. In tiste gajbice, ki jih otrok z očmi napolni, ko razvršča predmete. Par centimetrov dvignjena roka. Pogoltnil je slino! Ni jokal pri zobarju.

Polno enih majhnih stvari. Drugim samoumevne. Nam pa tako velik napredek.

Mami, inteligentna si!
Res kdaj pojamramo, ampak nam pripada.
Nihče ne ve, kaj je to šifrant pripomočkov. Ti veš.
Kdo je terciar. Ti veš.
Kaj prinese subluksacija, zakaj našim otrokom pomaga botulin, zakaj so rotacije v medenici tako zelo pomembne in kam potegne rebra skolioza s kifozo.
Ti veš vse to. Tvoj otrok to živi.

Veš, koliko stane nočitev na pediatriji, v kateri kleti je lekarna in kaj je to adduktor. Veš, katera so zdravila za epilepsijo, kaj je to pediasure. Veš, kaj je gstoma, kanila, kateter in osteotomija. Veš, kaj je cbd.
Veš, kaj je distrofija, paraliza, sindrom, genska okvara. Ločiš vse to in za vsako splošno diagnozo poznaš primer - otroka.
Otroka matere, ki je prav tako posebna kot si posebna ti.

Jaz vem vse to in še več. Ti poznaš še mnogo drugega.

Pripada nam jamranje. Pripadajo nam solze. Pripada nam živa iskrenost. Pripada nam kruta realnost.

Vseeno je, ali si debela ali pa droben drobižek. Posebna si!
Vseeno je, ali se zjutraj urediš za nov dan ali pa si samo osvežiš obraz.
Vseeno je, ali greš vsak dan v trgovino ali pa po špecerijo hodi partner.
Vseeno je, ali je tvoj otrok v zavodskem varstvu, posebni šoli ali pa je v rednem programu.

Čisto vseeno je.

Ni pa vseeno, koliko se ceniš.
Sploh ni vseeno, koliko te cenijo in spoštujejo ljudje okoli tebe.
Ni vseeno, če si nekomu samo debelušna, neurejena mati invalida.

Draga posebna mami, ceni se, prosim!

Imej se rada. Če nimaš časa za hobi, nič hudega. Če si doma z nadomestilom, nič hudega. Če tvoj otrok ne napreduje tako kot sošolec, nič hudega.

To so postranske stvari. Čas bo prišel, nekoč. Našla boš hobi, ki te bo osrečeval. Naučila se boš živeti z malo denarja. In tudi tvoj otrok v svojih očeh napreduje največ, kar zmore.

V življenju je pomembno, kdo smo. Kaj naredimo iz sebe. Koliko se imamo radi. Koliko spoštujemo.

Potem se vse uredi. Odidejo ljudje, ki ne zmorejo in ne znajo sprejeti.
Odidejo ljudje, ki nočejo pomagati brezpogojno.
Pridejo pravi ljudje.
Pride en človek, ki sprejme, ceni, spoštuje in ima rad. Tebe, tvojega otroka, tvojo družino.

Potem se vse uredi. Vse, kar moraš storiti, je, da se začneš zavedati svoje vrednosti.
Močna si. Inteligentna. Posebna. Srčna. Empatična. Ljubezniva. Lepa. Unikatna, vredna vsega spoštovanja tega sveta.

Draga posebna mami, zavedaj se svoje veličine!

ZAKAJ PA TI NE NAREDIŠ NIČ?

Mnogokrat se znajdem v situaciji, ki me spravi v dilemo. 

Ostati brez besed ali razlagati ljudem situacijo, za kar vem, da jih bo dolgočasilo. Dolgočasilo po predvidevanjih, da jih ne zanima zares. Posledično tudi v primeru, da razložim, te razlage ne slišijo. In na koncu ostanem sama z dejstvi, ki jih nihče drug ne razume. Čeprav človeka ne zanima, kaj stoji v ozadju, kakšna je celotna zgodba, vseeno svoje lastno mišljenje lahkotno širi naokoli. In širša javnost seveda lažje verjame takemu človeku, ki rad naglas in na več koncih govori nepreverjene hipoteze, kot pa da bi se kdo obrnil po razlago in se pozanimal o realnosti.

Še bolj je razlaganje delikatno v svetu, v družbi, kjer je zelo razvit čredni nagon. Kjer se verjame tistemu, kar povedo mediji, kjer zelo malo ljudi dejansko bere in še manj jih uporablja google ali katerega od drugih vsevedov za širjenje obzorij.

Po liniji najmanjšega napora, torej.

No, očitno sem zares kritična do današnje družbe in zares imam željo vsakič znova razložiti celotno stvar.

Torej, o čem govorim?

O posebnih potrebah seveda.
Vidik, ki ga mediji in informacije od ust do ust ne razkrijejo. Dejstva, da en otrok z isto osnovno diagnozo napreduje, drug pa ne.
In potem mnoga vprašanja: 

"Zakaj pa ti ne narediš nič?"

Med svojimi pisanji sem že mnogokrat navedla dejstvo, da je posebnih potreb toliko, kolikor je ljudi s posebnimi potrebami. Prav zares, niti dva si nista enaka. In kljub enakim besedam v osnovni diagnozi so razlike lahko ogromne. Zares ogromne.

Sara ima cerebralno paralizo zaradi prirojene okužbe s citomegalovirusom. Njeni možgani se niso niti razvili do konca v trebuščku, zato se pri njej rehabilitacija ne more zgoditi. Delamo le habilitacijo.
To je vse, kar bom razložila tokrat. Ker na tem blogu ostalo že piše.

Vendar pa, zaboli vsakič znova dejstvo, da so ljudje nagnjeni k primerjanjem.
Pustimo ob strani to, da 3/4 ljudi ne ve ničesar o invalidih in so zanje to pač bolni ljudje.
Celo v istem košu so kot rakavi bolniki. No, v bistvu so v njihovem košu vsi, ki več kot enkrat letno obiščejo zdravnika.
Pustimo to.
Kdo bi torej moral poznati naš, posebni svet?

Vsi, ki delajo v zdravstvu, šolstvu, administratorji v šolah, zdravstvenih ustanovah. Vsi zaposleni na centrih za socialno delo, zaposleni na ZZZS, zaposleni na ZPIZ ter tudi večina zavarovalnih agentov vseh zavarovalnic. In verjetno še marsikdo.

Zakaj?

Ker se naš posebni svet tiče vaše službe bolj, kot si mislite.
Ker se srečamo poslovno, pa nimate pojma, kaj je to invalidnost.
Ker se srečamo z našo prošnjo, vi pa ste pristojni našo prošnjo odobriti ali zavrniti.
Ker ni dolžnost staršev, spremljevalcev in družinskih pomočnikov, da prebiramo zakone.
Ni naša dolžnost, da imamo zvezek z vsemi telefonskimi številkami, kamor moramo klicati, da opravljamo tuje delo.
Ni naša dolžnost vedeti, ali vi lahko zavarujete invalida in ali bo dobil dnevno odškodnino,če si v šoli zlomi roko.
Ni naša dolžnost vsak teden klicati na ZZZS in preverjati, če je nek xy zdravnik našim otrokom odobril nujno potrebno adaptacijo pripomočka.
Ni naša dolžnost vsakič znova klicati pristojnih in njihovih administratork, če so že natisnili in poslali pogodbo ali odločbo.
Ni naša dolžnost delavki na CSD razlagati, kaj naš otrok zmore in česa ne, če pa je postavljena na delovno mesto, na katerem mora poznati osnovne lastnosti in definicije določenih diagnoz.
In nenazadnje, ni naša dolžnost zdravnikom razlagati, kaj je z našim otrokom narobe, če pa so, madonca sveta, oni vendar zdravniki!

Pa veste kaj?
Povedala bom v grobem, obstajajo svetle, zlate izjeme.

Medicinske sestre ne znajo vse previti naših otrok.
Niti jih ne znajo vse nahraniti. Ne znajo jih pravilno pozicionirati v njihov počivalnik.
Ne nazadnje, niti dotakniti se jih ne znajo.
V večini. Obsatajajo svetle izjeme, ki delajo z našimi otroki vse in še več. Znajo pristopiti in se pogovarjati z njimi, čeprav otroci ne govorijo.
Nekatere se bodo potrdile, opazovale nas, starše in skrbno skrbele za našega posebneža. A še vedno so to... svetle izjeme.
Hvaležna sem za vsako izmed njih! 

Zdravniki kljub svoji dolgoletni izobrazbi nimajo pojma, kaj v vsakdanjem življenju pomeni diagnoza moje hčerke.
Ne, saj nekemu triažnemu zdravniku ni treba vedeti. Niti navadnemu pediatru ne. Kaj šele zdravnikom specialistom, ki namajo kontakta z našimi otroki.
Ampak niti pediater endokrinolog, pediater gastroenterolog, pediater nevrolog najpogosteje nimajo pojma o naših otrocih.
Kadar sem s Saro na pediatriji, se čudim, kolikokrat dobivam trapasta vprašanja.
Kolikokrat moram po tem, ko že pregledajo otroka, razlagati očitne stvari.
Da jim osnovna diagnoza ne odgovori na očitna vprašanja, recimo o spastičnosti in položaju Sarine glave.
Da se pogosto zgražajo nad Sarinim burnim odzivom na pregledu. Pač jo iritira. Pač ima močan, prodoren glas.
Jaz pa se vsakič znova počutim kot nesposobna mama. Saj mi vsakič znova dajo občutek, da imam samo jaz tako prizadetega otroka, ki ne zmore držati glave, govoriti in se mirno uležti na mizo za pregled.
Vedno znova tuhtam, ali bi razlagala na dolgo in široko, ali pa... sem tiho in si mislim svoje?

V zadnjih letih se pogosto dogaja tudi, da mi mladi zdravniki ali pa specializanti, ki pregledujejo Saro, postavljajo vprašanja, ki mi dajo misliti.
Malodane me postavijo v dvom.
 
Posledično sama sebe na koncu sprašujem:
"Zakaj pa ti ne narediš nič?"

Vem, še ena stvar moje psihe, ko si nalagam nepotrebne občutke na svojo vest.

Ali pa je res to pristna, realna vest?
Imam slabo vest?
Res ne naredim nič?

Ta njihova vprašanja so čisto nedolžna.
Za primer, o vzroku Sarine cerebralne paralize.
Ker tudi sama dvomim.
Že enajst let je vse skupaj dvomljivo. Predvsem pa me gloda vsakič, ko spoznam katerega od otrok, ki naj bi bil tudi prizadet po okužbi s cmv.
Ti drugi otroci namreč napredujejo. Zelo napredujejo.

Pa me Sarin nevrolog vedno znova postavi na trdna tla, da so Sarini možgani tipična slika takšne diagnoze.

Drugo, dvom vzbujajoče vprašanje je o pripomočkih. Ko povem, da to pač imamo, da ne dobi vsega, da je marsikaj pogojeno z določeno operacijo, me vsakič znova sogovornik v beli halji vpraša:
"A pa ste dejansko zahtevali?"

Ne, nisem.

Gloda me. Globoko v notranjosti.
Že enajst let se pogosto sprašujem:

"Ali sem  naredila vse?"
"Bi jo morala peljati še večkrat na terapije?"
"Bi morala pri vsaki bioenergetski terapiji vztrajati dlje, čez meje?"
"Bi morala iti k tisti zdravnici težiti in prositi in zahtevati več?"
"Bi morala zahtevati ponovno punkcijo, da bi ovrgli 'gouteresa'?"
"Bi jo morala imeti doma in ne v šoli, ker ne dobi individualnih ur?"
"Bi jo morala večkrat pokazati na zares odmevnih javnih dogodkih, da mi ne bo očitala, da jo skrivam na stranpoteh narave?"
"Bi morala tudi jaz zares trpeti, se pretegniti v trudu za visoke, nerealne dosežke? "
"Bi morala tudi jaz konstantno zbirati denar za dodatne terapije?"
"Bi morala zahtevati tisto operacijo v Milanu, da bi bilo meni lažje?"
"Bi morala poslati tisti mail v ZDA?"
"Bi morala... ?"
In spet nenazadnje:
"Ali delam sploh prav?"

Verjamem, da nisem edina posebna mama, ki se sekira v tem stilu.
Zdi se mi celo, da nas je kar nekaj posebnih mamic, ki smo zmožne zjutraj peljati naše sonce v šolo in se zabubiti doma za celo dopoldne. Premlevati. Vedno znova tuhtati. Jokati.

Ja, zgodi se mi kdaj pa kdaj.
Ponavadi v obdobju, ko je v mesecu ali dveh ogromno pregledov, da komaj zadihaš.

Na koncu pa...
Vem, da nisem sama, čeprav druge mame ne govorijo o tem.
Vem, da tudi če svet ne razume mojega otroka...sem jaz na boljšem, ker jaz pa jo razumem.
Vem mnogo več od ostalih ljudi, poznam celoten sistem zdravstva, zavarovalnic, poznam celotno pediatrijo, prehode v kliničnega, polikliniko in hodnike spodaj.
Poznam definicije mnogih diagnoz in poznam veliko posebnih otrok z njihovimi zgodbami vred. 

In navsezadnje,
prav dobro vem, zakaj Sari omogočim nekaj, drugega pa ne.
Zelo dobro vem, zakaj se borim za eno stvar, drugo pa puščam v planu C.
Plan C je namreč takoj za planom B, veste?

In definitivno bom izpolnila vse plane do XY.
Plan A je namreč Sari rekel čau bau že v trebuščku.

In prav uživam, ko uresničujem Sarin
 plan B :)