četrtek, 14. februar 2019

MIDVA

Tale objava čaka že lep čas v moji glavi. Danes pa je sonce ravno prav sijoče, da najin svet delim z vami.

Midva.

Definitivno neobičajen par. A tako vsakdanji.

Že ko sva se spoznala, je bilo vse na glavo. Najin prvi zmenek je bil sprehod s Saro. In vsak naslednji tudi.
V bistvu se iz glave sploh ne morem spomniti, kdaj sva prvič doživela čas samo za naju. Namreč, tu je že bila Sara in stalno je bila zraven. Tako je Herman dobil kar celoten družinski paket.

Sara ni nikoli imela dneva pri svojem očetu, ne vikenda, ne kar tako počitnic pri starih starših ...
Oh! Zdaj se spomnim, šla sva v Sarajevo! Najin vikend! Sara je bila pri dediju in babici ;)
Kako hvaležno se spomnim na vsak trenutek, ki sva ga preživela sama. Bodisi sva šla na hitro na pico v Kapro, na obisk k Hermanovi sestri, na obletnico prijatelja ali nazadnje, na poroko mojega očeta ;)

Hkrati pa so vse to trenutki, ko sva še rastla. Še vedno rasteva!

Ampak mislim povedati, da sva začela precej neobičajno (kar ne pomeni, da je tako pri nas redko).
Spoznavati sva se morala že v družinskem okolju, s skrbjo za otroka, povrhu pa je to še otrok, ki me je potreboval ves čas ob sebi.
Izkoriščala sva sprehode in izlete, da sva govorila. Skušala sva izkoristiti, kar je ostajalo od izmučenih večerov.

Ni bilo lahko. Niti enostavno ne. Kar pasti v situacijo in sprejeti vse skupaj. Vsak vsakogar.
A peljala sva super v družinskem duhu!
Kmalu smo se preselili in tik zatem se nam je pridružila Ajda, nato še Patrik.

Družina je obema pisana na kožo. Ob mulčkih gledava v isto smer, želiva si več od vzgoje, želiva si danes delati pot za prihodnost. Znava se dopolnjevati in v vsem tem času sva se naučila en drugemu kriti hrbet, odnašati rit, podpirati lenobo in kar je najpomembnejše, poslušati en drugega in se slišati.

Joj, kakšno hvaljenje, kajne?

To je naš vsakdan. Najina družina.
A tu sva tudi midva. Jaz in on. Petra in Herman.

Tu pa je zgodba malce drugačna. Hmmm, kje pa ni? Naj prvi dvigne roko, ki je popoln in ima svoje življenje popolno, z odnosi vred. Vidite?
(Vsi smo krvavi pod kožo in zavedam se, da nekateri kimate, drugi odkimavate. In prav je tako!)

Narazen sva šla že po prvem skupnem božiču! Vsak s svojo ogromno prtljago let se nisva niti malo slišala, niti sanjalo se nama ni, da se lahko o tem pogovarjava.
Mislim, da je trajalo manj kot dva dni, ko sva si dala še eno priložnost.
Imela sva vzpone in seveda je bil vsak vzpon posledica ali povod za nekaj padcev. Jaz sem zasledovala, on se je umikal v svojo jamo s petimi ključavnicami. Saj veste, Venera in Mars in Avdić in te fore? ;)

No, a ves čas je bilo eno: prenašal me je.
Verjemite, nisem lahka! Lahko bi šel. Lahko bi šel k prijateljem, pa ni šel. Lahko bi šel na pivo, pa ni šel. Lahko bi šel domov, pa ni šel.
Ostal je. Vedno znova.

Spomnim se večera s prijateljico, ko sva pili čaj v vaškem lokalu. Takrat sem imela ogromne probleme z vsemi!
Povedala mi je za sočutno partnerstvo.
Oh, moj svet se je odprl.

Seveda so minila leta. Zdaj nas je pet, tri leta nazaj smo se drugič selili, preživela sem svoje muhe in danes se zavedam, da jih bo še kar nekaj. Našla sem jim ime: moj Ego.

Vendar vsa ta leta vmes so bila ena sama rast. Rast kot oseba, mama in partnerica.

Kakšni dve leti nazaj sem kupila partnerske kartice. Kontaktirala Janjo Urbančič, bila nasploh čisto v tem, da sem dajala iz sebe ves balast. Vsak mesec je prišel na vrsto dan, ko sem norela tudi doma in Hermana podila stran. Bila sem jezna, razočarana, nemočna, neljubljena, nesprejeta, zmedena.
V sebi pa sem v prostih trenutkih premlevala, analizirala, obsojala, kritizirala. In se hkrati učila.

Učila!
Prebrala sem vse, kar mi je prišlo pod roke. Poslušala veliko webinarjev.
Se učila, kako hudiča sebe in naju postaviti v tisti odnos, ko pa sem jaz popolna in on tako zaprt vase?
Hehe, bilo je vse to in še več.

A v vsem tem času je bilo v bistvu ogromno čudovitih dni, trenutkov, ogromno ene ljubezni, naklonjenosti, predvsem pa stalno gledanje v isto smer.
Le zavedala se nisem tega.

Kar naenkrat je bil na fbju nek webinar, kjer je Janja Urbančič gostila Alberta Mrgole. Spomnim se, da sem spodaj šivala, dala slušalke na rdečo glasnost, a še vedno, da sem sploh kaj slišala, mašina ni smela brneti.
Enega naslednjih večerov sem poslušala njun posnetek iz maratona pozitivne psihologije, 'Ljubezen zavedno ali za vedno'.

Pa to sva midva!
Počasi sem našla tisto nišo, kjer sem vedno znova našla naju. In seveda, sebe.
Da ne govorim o tem, kolikokrat sem potem pri Ani Bučević slišala veliko o sebi.

Oh, kakšna koklja! Oh, kakšen Ego!
Video Vezal-a je bil moj AHA! moment, ki mi še danes prikliče nasmeh na obraz.

Ko pogledam na vso prehojeno pot, na najin odnos ... Ki nama od nekdaj govori, da imava nekaj, kar morava najti, odkriti, negovati, izbrusiti in dati naprej. 
Si mislite, da sem se lani spraševala, kaj bo, ko bom z delom na sebi tako daleč, da ne bom več potrebovala Hermana? Kaj bo, če bo on še vedno tako tih, kar se tiče čustev? Kaj bo, ko bom naslednjič zasledovala, on pa se bo umaknil?

No, to se ni zgodilo.
Ko sem z delom na sebi prilezla do sem, kjer sem zdaj, me je on že davno čakal!
Nimam pojma, a je bil že zdavnaj tu, ali mi je sledil, kot pravijo life coachi (da moški vedno sledi svoji ženski). Niti ni važno.
Vem pa to, da je bil vedno ob meni!
Sprejemal me je že dobrih osem let nazaj in sprejema me še danes. 

Čisto drugače je.
Zakaj?
Predvsem sem se jaz zavedela vsega, kar sem delala, kako sem delovala.
Bezala sem ga v jamo, hvalila njegovo očetovsko plat, a tako zelo kritizirala dejstvo, da ni romantičen. Želela sem si darila, a nisem videla, kako mi daje vso svojo ljubezen na svoj način. Z darili vred, ki jih sedaj tako rada poslušam v avtu!

A romantiki so le eni od vseh, pa vsi govorimo jezik ljubezni. Vsak svojega.
In ko sem ugotovila, kako čudovit jezik govori Herman, me je postalo sram.
Sprejela sem ga. Ni bilo potrebno drugega.
Seveda je pretekel čas, da sem spoznala vse to. Korak za korakom.

In preteklo bo še ogromno časa, preden bova oba rekla, da sva doživela vse.

Vsak dan sem hvaležna zanj.
Nimava večernih pogovorov, ne greva na zmenek.
Imava pa jutranje klice, ko jaz odložim svoje 'mama poslanstvo' in ima on za seboj že polovico delovnika
Ne kupuje mi stvari, ki si jih želim, ampak kar potrebujem.
Ne odloča se prav rad in ne pametuje mi o ničemer.
Mi pa vedno da misliti.
Postavlja me v situacije, ko vprašujem sama sebe.
Postavlja me pred lastno ogledalo in je tam zadaj, ko sem razočarana in mi pokaže drugo plat.
Ob meni je, ko sem vesela in se veseli tudi on.
Z menoj je, ko je pot prestrma zame in mi poda roko.
Tu je, ko se učim in mi kaže, da je vedno čisto vse tako, kot mora biti.
In tako je prav.

Veselim se poti naprej, vsak dan znova!
Čudovito je, ko se zaveš, zakaj si skupaj.
Kako si pomagati odkrivati rane in jih tudi zaceliti. Kako se skupaj veseliti tako majhnih stvari, kot je debatni krožek mulčkov, sproščena najstnica s spazmi, skupno popoldne zunaj ali super pobeg na obalo.
Čudovito je zavedanje, da ni važno, kaj je tam zunaj, kdo kaj pričakuje in kako naju vidijo drugi.
Čudovito je zavedanje, da se trudiva zase, da se odpirava en drugemu in da sva s tem vzor svojim otrokom.

Mnogo stvari je še, ki čakajo na naju z izzivom. Mnogih se bojiva.
A sva skupaj.

Hvaležna sem zanj. In zase.
Za naju 💜


 

SARA PIŠE SVOJO ZGODBO

Sara je trinajstletno dekle, ki se rada smeji. Rada sije v svojih očeh in sije ob radovednosti in njej ljubih ljudeh.
Sara je doma v okolici Kamnika, hodi v osnovno šolo s posebnim programom (PPVI) na Roje, v Domžale. V šoli uživa, predvsem v družbi svojih sošolcev.
Sara ima zelo rada sprehode. Ne zdrži, da bi stali na ulici ali ob poti in klepetali. Daleč, daleč bi rada šla. Bolj kot sprehode ima rada vodo. In zatem, živali. No, ne kar vse. Konje in pse.

Zakaj pišem o Sari?
To dekle se je že pred rojstvom odločilo, da si bo izbrala zelo močno življenje. Da bo učila ljudi okrog sebe o vrednotah, o resničnem smislu in o sami, čisti Biti.
Sara se je rodila s poškodovanimi možgani, kar je posledica moje okužbe s citomegalovirusom v nosečnosti. Tako se njeni možgani do poroda niti niso razvili pravilno in Sara živi s težko obliko cerebralne paralize in epilepsijo.

Sara ni nikoli samostojno, brez pomoči stala na svojih nogah. V življenju ni naredila koraka, niti se ni usedla sama. Sara ne govori z besedami in ne zmore kazati z rokami. Že dobra štiri leta pa tudi ne je več skozi usta, ampak s pomočjo gastrostome, ki je speljana v njen želodec.
Popolnoma je odvisna od pomoči drugih ljudi.

A to je le Sara, ki ima cerebralno paralizo.
Cerebralna paraliza pa nima Sare!

Sara živi, čuti, se veseli, uči in hrepeni!
Poleg vsega, kar ne zmore, je cela paleta stvari, ki Sari lepšajo življenje!

Sara se rada giba. Čeprav ne zmore sama kontrolirati svojega telesa in čeprav so povezave med možgani in telesom pobrkljane, zmore pokazati hvaležnost po vsaki uri nevrofiziterapije (nfth).
Trenutno ima na voljo uro in pol nfth na teden, v šoli. Terapevtka je z njo že celo življenje in je neprecenljiva v našem svetu. Vaje in gibanje Sari pripomorejo k ohranjanju fleksibilnosti telesa, tj. ohranjanje stanja, preprečevanje kontraktur, preprečevanje ali vsaj blaženje spazmov ali krčev v mišicah.

Poleg nfth Sara obiskuje logopedsko obravnavo na URI-Soča v Ljubljani, kjer se uči sistema neverbalne komunikacije. Oziroma, se mi učimo njenega sistema pogleda z očmi in ji skušamo približati delovanje s pripomočkom, ki je na voljo. Z njim bi lahko nekoč dosegla neko stopnjo samostojnosti v smislu, da bo zmogla priklicati sogovornika, povedati, kaj potrebuje ali kaj si želi. A pot do dne, ko ga bo zmogla upravljati je dolga, še daljša pa, da bo komunikator enkrat zares njen.

Sicer Sara večino dopoldnevov preživi v šoli.
To je prav posebna šola, saj poleg prilagojenega programa, dnevnega varstva, izvajajo tudi posebni program vzgoje in izobraževanja. V Sarinem razredu se ne učijo brati in pisati, računati in reševati fizikalne in kemijske naloge. Učijo se samostojnosti in samozavedanja. Tiste osnovne stvari, ki smo se jih mi, nevrotipični posamezniki v večini naučili spotoma, v zgodnjem otroštvu oziroma v predšolskem obdobju. Seveda pa tudi berejo in se marsikaj naučijo. Sari pa je očitno najbolj pri srcu družba, saj je drugje kot v šoli nima. Po toliko skupnih letih so zelo povezani in prijatelji v pravem pomenu besede :)

Po šoli Sara doma malce počiva, gleda svoje najljubše risanke, ob tem pa se odvija naš vsakdan. Kolikor se da, izkoristimo dan, sonce in tople dneve za preživljanje zunaj. Sprehodi so naša stalnica. Raziskujemo okolico, mesto in se ustavljamo na igralih ob poti. Sarina sestrica in bratec obožujeta igro na igralih, plezanje, igranje vlog in vse, kar je novo, neznano! In Sari zares lepšata čas, saj jo vključujeta v marsikatero aktivnost in tiste prave pogovore.

Sem in tja pa si privoščimo izlet. Včasih je bilo to raziskovanje naše deželice, zdaj pa že kaki dve leti izkoristimo dobro kondicijo in se zapeljemo na obalo. To je namreč tisto, kar smo po nekaj letih potepanj s Saro ugotovili, da ima najraje, ji pomaga, jo pomiri in napolni z energijo.

V splošnem je že od majhnega najbolj srečna v vodi, a z rastjo so prišli močnejši spazmi, huda skolioza, občasne močne bolečine v njenem telesu. Voda jo povsem sprosti in dve leti nazaj smo skupaj ugotovili, da dodatno energijo dobi v morski oz. slani vodi. Le-ta je bolj gosta, kar njenemu telesu dodatno olajša stanje.

Poleg vode in sprehodov se Sarine oči zasvetijo ob psih in konjih. Ob konjih lahko v tišini v svojem vozičku sedi tudi uro! Od psov pa ima najraje večje pasme, še boljše pa je, če jo pes zmore začutiti in se postaviti pod njeno roko, da se ga dotakne. Skoraj vsem psom uspe!

Sarino stanje nas vse dela posebne. Ob njej se zavedamo, kaj je pomembno, kaj imamo, kdo smo in kaj si želimo.
Naučila nas je ogromno in še zdaleč ni končala!
Je naš navdih in pogosto smo hvaležni prav njej za vse - kdo smo, kdo postajamo, kako znamo izkoristiti dani čas in kako zelo smo povezani.

Ob Sari imamo sanje. Vsaj jaz jih imam. Pokazala mi jih je ona.
Zares obožuje biti zunaj in hoditi. No, ona je v vozičku, a saj razumete, kajne?
Dolge razdalje so ji pisane na kožo.

In, ker ne zmore veliko drugega, zakaj ji ne bi omogočila tega?
Verjamem, da s svojo potjo zna premakniti marsikatero mnenje.

Mnenje o tem, da so ovirani ljudje reveži ali karkoli podobnega.
Niso! Le drugačne poti jih čakajo, drugačne možnosti imajo in kar je najvažnejše, v našem svetu morajo biti veliko močnejši od vseh nas, da si lahko zagotovijo uresničevanje lastnega poslanstva. Njihove poti so predvsem drugačne, navdihujoče, najbolj pa življenjske, močne!

In naša Sara je zelo močna!

Uspelo ji je, popolnoma brez besed, da mi je dokazala, da je ne veseli nič bolj kot gibanje in svež zrak.
Jaz pa sem rabila dobra tri leta, da sem se pripravila spisati to besedilo.

Pred tremi leti je Sara prerasla svoj športni voziček. V tistem času se ji je po obdobju hitre rasti začela pojavljati hipotonost v trupu (ohlapne mišice hrbta in trebuha) in nastala je hitro napredujoča skolioza.
Trenutno je to celotno dejstvo, zaradi katerega Sara potrebuje veliko dodatne pomoči.

Za njene in naše sanje z njo si želimo velik športni voziček. ZZZS ji financira le individualno izdelan počivalnik, vsaka druga, dodatna stvar je samoplačniška.
V Ameriki obstajajo super športni vozički za odrasle osebe z oviranostmi in obstajajo dobavitelji v EU.

Kot drugo pa Saro v prihodnjih mesecih čaka operacija skolioze - težka operacija na celotni dolžini hrbtenice.
Po tej operaciji pričakujemo boljše možnosti za krepitev trebušnih in hrbtnih  mišic, manj problemov s prilagajanjem pripomočkov in sčasoma lahko pričakujemo boljšo koncentracijo v umu, saj sedaj veliko energije porabi za komaj zadostno kontrolo telesa in glave.
Za vse zastavljeno pa bo potrebno veliko dodatnih ur nevrofizioterapije.

Sarino terapevtko bo v tem času zamenjala druga nevrofizioterapevtka, ki bo prevzela delo v šoli. Kljub temu pa bomo po operaciji hodili k dosedanji nevrofizioterapevtki, ki Saro pozna in je vajena dela z njo (te menjave ljudi v življenju so tudi stresne), a bodo vse te terapije samoplačniške. Poleg tega pa ob bobath programu dela terapijo po metodi Masgutove, ki Sari zelo odgovarja, jo sprosti in naravna.

Tu potrebujemo vašo pomoč.
Finančno smo izčrpani, vse to pa nas s stroški vred čaka že sedaj.
V prvi vrsti si moramo do operacije zagotoviti sredstva za nemoteno izvajanje terapij v pomladnih in poletnih mesecih in kasneje.
Ob tem pa si zares želimo imeti lahek športni voziček za Saro, ki bi zmogel neravne terene, gozdne poti, travnike in makadam. Tak voziček stane približno 4000€.

Najhuje mi je zbirati sredstva za svojega otroka, zato sem se odločila, da večji del pomagam.

Tako bomo za Saro zbirali star papir, reklame, karton. Ob tem nimate velikih stroškov, le prijazno prošnjo, da zbrano odpeljete na Dinos in tam poveste, da ste pripeljali ZA SARO.

Občasno bomo mi doma kaj ustvarjali. Idej nam ne zmanjka, veselja ob ustvarjanju pa tudi ne ;)
Na Sarini fb strani je album s fotografijami izdelkov, ki jih družinsko licitiramo ali prodajamo za Sarin namen. Vsa navodila so tam.

Odprti smo za ideje in predloge, kako nam pomagati zbirati sredstva.
Nikoli se ne ve, mogoče pa v toplejših mesecih povabimo na enega Sarinih dolgih sprehodov in s tem zberemo kaj za dober namen ;)

Vsem, ki ste z nami pa NAJLEPŠA HVALA 💜

-------

Za Saro je odprt sklic pri društvu Beli Jastreb.
   
Društvo za razvoj osebne pomoči BELI JASTREB
Cesta v Gorice 25/1
1000 Ljubljana

TRR: SI56 0510 0801 3702 503
Swift: ABANSI2X
Koda namena: CHAR
NAMEN: SARA
SKLIC: SI00 7841

-------
Za vse dodatne informacije in sporočila lahko pišete na petra.vrankar@gmail.com

-------

HVALA! 

četrtek, 07. februar 2019

PISANJE IN BLOKADE.

Zakaj pišem?

V prvi vrsti zase.
Ko recimo danes pogledam kak zapis od lani, vidim svoj napredek.
Ne v pisanju, hehe ;)
V svoji rasti. V svojem razmišljanju.
Pred časom sem zasledila, kako me je Herman nekajkrat pohvalil pred prijatelji. Koliko sem naredila enega napredka v zadnjem letu!
Saj veste, že dolgo tega sem stopila na pot samospoznavanja in uresničevanja.
A res, v zadnjem letu sprejemam in srkam tudi vso pomoč, ki jo dobim preko drugih ljudi, ki učijo.

Kako si včasih zaželim, da bi si znala vzeti vsak dan za pisanje bloga! Za zapise o mojih spoznanjih, novih znanjih, uvidih, predvsem pa o tem, kako prav vsak dan sprejmem priložnost novega začetka za spreminjanje sveta s svojim mišljenjem.

Vem, lahko bi pisala dnevnik, v enega svojih čudovitih zvezkov.
Pa saj imam svoj čarobni zvezek. Polnim ga ob poslušanju videev medtem, ko šivam. Ja, včasih sem res kot multipraktik, čeprav zase raje trdim, da sem kot moški, ki pregovorno ne zmore misliti na dve stvari hkrati. No, jaz ne samo pregovorno, prav zares ne zmorem!

Ni mi do pisanja v zvezek. Rada delim svoje misli. Svoja opažanja.
Verjetno zato, ker v realnosti nimam sogovornikov. Hermana, ja, to že ;)
Ampak iskreno, imam samo eno prijateljico, ki me je pripravljena poslušat v debatah o Sari, o mulčkih, o manifestiranju, o ustvarjanju, kreiranju, povrhu pa še o vsem brezveznem balastu. Samo eno. Te dni jo že kar pogrešam 💜
Najverjetneje zato pišem. Namesto pogovorov, ki jih nimam, ker nimam družbe za meni ljube debate.

Včasih sem mislila, da z blogom vsaj malo ozaveščam in predstavim en vidik življenja s posebnim otrokom.
Zdaj v ta namen dvomim.
Dejansko zadnje mesece že verjamem, da me večina posebnih staršev prav prezira, če ne celo sovraži zaradi mojega pisanja o Sari. Zares smo si različni.

Eno obdobje sem sanjala, da mi bo uspelo najti bralce za moje zapise.
Bralce, ki bi ob mojih zapisih z menoj debatirali, saj veste, v obliki komentarjev.
Dolgo sem čakala, da bi dočakala koga, ki bi se res upal odpreti, ki bi mu dala misliti, ki bi povedal ob kakem mojem zapisu svoj uvid. Nekako sem si to najbolj želela. S tem bi moj blog rastel. S tem bi postala neka skupnost. Ne samo jaz na eni strani in - žal pasiven - bralec na drugi strani.
Pa sem obupala.

Pogosto Hermanu potožim, kako zelo rada bi pisala!
Tako visoke cilje sem imela in zares kul načrt! Še vedno vse čaka. A jaz si ne znam razporediti časa.

Vse delam v naglici, vsak dan si zadam preveč in potem ...
Naredim toliko, da odkljukam alinejo na 'to-do listi'.

Vse to so moje blokade.

Nihče ni kriv.
In ne, ne bom odnehala.
Niti ne bom zdaj drastično zagnana za nekaj novega.

Spoznavam se.
Prva stvar ob meni je potrpežljivost.
Ne, pomanjkanje potrpežljivosti.
Jaz bi rada že vse včeraj :)

No, in ko bi zdaj analizirala vse svoje blokade, ki so v bistvu zajete zgoraj, se vsakič znova znajdem pri potrpežljivosti.

Enkrat vmes sem imela ogromen "AHA moment" z navdihom.

In zdaj?
Zapisala sem ga v planer iz leta 2017, v katerem je plan za tale blog.
Počasi bo treba v akcijo!

Torej, vam razkrijem, zakaj pišem?
Tisti moj prvi cilj, čisto prva misel, ki se mi pokaže nad čelom, kadar pomislim na to? Poleg vse terapevtske vrednosti, izlivanja čustev in nizanja misli ...

Pišem z namenom, da si zagotovim mesto na trgu dela čez pet let.
Prav s tem namenom tudi šivam.
Seveda še ne vem, kaj in o čem bom pisala čez pet let. Lahko, da bo res knjiga, mogoče bom takrat že motivacijska govornica s svojo Saro in njenim Tobiijem, morda pa se mi le uspe spraviti toliko v red, da si bom kje priborila mesto kolumnistke.

Vendar čez pet let bo Sara stara že osemnajst in pol.
Tik tak bo minilo, vam rečem!
In takrat bom lahko izbirala med tremi možnostmi:
Biti družinski pomočnik, kar pomeni biti na voljo Sari v zameno za nek minimalni dohodek, hkrati pa prepustiti občini njen dohodek (invalidnino in nego) in njen delež dedovanja.
Iti med osebne asistente in biti asistent Sari za 40ur tedensko, kjer spet država za poplačilo asistenta Sari vzame invalidnino in nego.
Ali pustiti Sari svoje dostojanstvo in ji omogočiti živeti življenje, čimbolj prilagojeno njenim željam? V tem primeru ji želim zagotoviti, da bo imela svojo lastno invalidnino in nego zase, jaz pa bom potrebovala svoj dohodek. 
In ker zmorem, vem, v čem sem dobra in se v tem urim, zakaj ne?

Že davno sem izbrala tretjo možnost. Potrudila se bom, da jo uresničim in omogočim moji Sari precej lepše, predvsem pa udobnejše življenje v njenem telesu.

Zato pišem.

Najlepša hvala vsem, ki me podpirate 💜
Lepa hvala vsem, zaradi katerih vsak dan tuhtam, kako biti boljša.
In vnaprej hvala vsem, ki se bomo še srečali na tej poti. Se že veselim!

Najbolj zaslužni za mojo pot so pa itak Sara, Ajda in Patrik. Sara me žene naprej. Ajda in Patrik pa sta tista dva, katerima želim z zgledom dokazati, da je vse mogoče.

Meja je nebo!

ponedeljek, 04. februar 2019

ZAKAJ POMAGAM?

V zadnjih dneh, tednih sem pogosto z mislimi pri dejstvu, zakaj nam finančno ne gre?

'Nam' mislim na splošno, nam, Slovencem?

Zakaj tolikokrat krožijo zgodbe o družinah v stiski?

Zakaj poslušam in berem pretresljive zgodbe botrstva?

Zakaj je skoraj neizogibno, da se zbirajo finančna sredstva za invalide, njihove družine?

Zakaj sploh se ljudje znajdejo na robu, v neizhodni situaciji? Zakaj si v Sloveniji večina teh ljudi ne zna oziroma ne zmore pomagati sama, z delom, s svojimi sposobnostmi, s spreminjanjem stvari, situacij in z akcijo v smeri sprememb?

...

Na drugi strani so ljudje, ki lahko zvozijo.
Če ne drugega, so finančno preskrbljeni in v tem primeru je nekaj problemov rešljivih z denarjem (ja, tudi zdravje), o problemih z vrednostjo brez cene pa se zelo malo govori (razen v srčnih zgodbah). 

In ti na drugem bregu ... no ...

Včasih se sprašujem, kaj je neki najbolj vsakdanji, povprečni sredini ljudi merilo, da je nekdo na socialnem robu in da ob čisto vsakem nevsakdanjem finančnem dogodku pade še nižje?

Včasih se mi zdi, da si v Sloveniji večina ljudi revne predstavlja kot brezdomce. Kot neumite, razmršane ljudi. Kot nekoga, ki bi moral itak že prodati svoj dom, iti v barako in seveda, ne imeti avtomobila.

Včasih se mi celo zdi, da je v Sloveniji bolje sprejeto biti zavisten, negativen, prvi, ki skoči z opazkami, vprašanji o upravičenosti, da se potem lahko še drugi sprostijo s svojimi mislimi, dvomi ...
V situacijo nekoga pa se nihče več ne poglobi.

Kolikor smo družba zares srčnih, dobrodelnih ljudi, prav toliko smo tudi družba škrtuhov, zavistnežev, privoščljivcev.

Seveda ni lepo s prstom kazati na ljudi. Govorim o družbi kot celoti, tako da se v mojem zapisu mogoče lahko najde vsakdo.

...

V zadnjih letih sem se učila tudi tega razmišljanja.
Kaj se nekomu dogaja? Zakaj si drugi ne zmorejo vzeti par sekund, da bi samo pomislili?
Zakaj ljudje raje obtožujejo, hujskajo še druge, kot pa da bi bili vsaj tiho?

Zakaj si ne damo v um in v srce, da izbiramo sami svoje misli? In potem še, da če niso lepe in prijazne do drugih, da jih obdržimo zase?

Torej, humanost in dobrodelnost sta zelo občutljivi temi.
Obstajamo ljudje, ki se zmoremo postaviti v kožo drugega ali pomisliti, kako je tanka meja od lepega h groznemu, predvsem pa zavedanje, da nihče nima nikjer nobene garancije, da česarkoli ne bo sam izkusil. Ti ljudje poznamo, poznamo vrednost roba.
Socialnega, zdravstvenega, finančnega roba. In ti so zelo prepleteni in soodvisni.

Zakaj bi sploh kdo sodil?
Je to naša naloga?
Zakaj nekdo, ki ima, zmore, ne bi pomagal?
Mu bo zaradi tega zmanjkalo?

Od prijateljice sem si tako močno zapomnila čudovito, srčno misel nekega K.C.ja:
"Najmočnejši smo, ko pomagamo drugim in največji, ko o tem molčimo."

...

Vse to opazovanje zunanjega sveta me vedno znova odvrača od tega, da bi tudi sama zmogla iti čez to in izpostaviti svojo Saro.

Hm, torej zakaj vse to?
Kaj želim povedati?

Mislim, da je bilo vsaj tri leta nazaj, ko sem šla čez svojo lastno mejo in napisala prošnjo. Bila je bolj naša zgodba z dodano prošnjo.

Spomnim se, da sem takrat vsaj 1x tedensko Saro vozila iz Češnjic v Naklo na nevrofizioterapijo. Seveda je kmalu zmanjkalo denarja. Pa smo delali BDA, bili redno pri naši nevrofizioterapevtki.
Sara je takrat še hitro rastla, hkrati pa postajala mehkejša, posledično hipotona in to dvoje je načelo njeno hrbtenico.

Prerastla je svoj takratni športni voziček in zaželela sem si novega.

Seveda mi ni bilo blizu, da bi zmogla nov voziček kupiti z zbiranjem denarja zanj.
Zato nismo prav nič zbrali in zato ga še danes nimamo.

Vse preveč sem se postavljala v kožo tistih ljudi, ki sodijo.
In sem sama sebe obsojala.

Zakaj imaš še dva otroka, ko pa nimaš za Sarine vedno večje potrebe?
Zakaj imate dva avtomobila, ko pa bi lahko enega prodala in bila pač z otroki doma?
Zakaj imate takšno hišo, ki je polna stroškov, ko pa bi jo lahko prodali in šli v manjšo?
Zakaj pa hodite na izlete in poleti na morje, če s tem zapravljate denar?

Verjetno si mnogi lahko predstavljate, o čem govorim.

Sama pa se sprašujem, oziroma ne, že pred časom sem se nehala spraševati.
Zdaj zmorem razložiti, povedati.

Samo zato, ker imamo Saro, še ne pomeni, da smo vsi čisto drugačni. Niti Sara ni! Le za določena področja v življenju je prikrajšana, ker ima poškodovane možgane. Drugače pa je človek, kot mi vsi.
Tudi ona ima v svoji glavi svoj svet misli, s katerimi ustvarja želje in njej ljube stvari.

A to ne pomeni, da moramo biti zadovoljni s tem, kar družba potiho zahteva od nas. Družba v imenu države takim ljudem podari voziček in nekaj osnovnih kosov medicinsko tehničnih pripomočkov na mesec. Recimo, tri plenice dnevno, eno brizgo in tretjino cevke za hranjenje dnevno. 
Realno, vse ostalo je luksuz, odvisen od tega, kaj si želimo in kaj od želja si zmoremo privoščiti. Drugače povedano, vse ostalo je samoplačniško.

Ali zaradi tega, ker imamo invalida, ne bi smeli imeti nevrotipičnih otrok?
Bi morala vnaprej predvideti, kakšno bo stanje v državi, kakšno bo čez nekaj let stanje Sarinega telesa?
Ali zaradi Sare njena sorojenca nimata pravice izkusiti plavanja, smučanja, hrane iz restavracije, izleta v neznano?
Ali zaradi tega, ker Sara ne zmore peš, s počivalnikom pa tudi ne, ne smemo imeti želje po sprehodu po planini, stranpoteh, kolovozih?
Ali zato, ker malo manj perspektivnim otrokom država ne nudi dovolj terapij, ne smejo segati po dodatnih terapijah za boljše počutje? (Tudi, če zaradi njih ne bodo čudežno shodili, ampak le ohranili stanje?)
Ali zato, ker imamo starši možnost zapustiti trg dela za 650€ (neto) mesečno, nimamo pravice povedati, da nimamo denarja?

Kako zelo lahko je soditi?
Kako zelo lahko je delati neke zaključke? Brez, da bi poslušali našo zgodbo?

...

Naučila pa sem se še nekaj.
Štiri stvari:

Ni nam treba razlagati, opravičevati, polagati računov z ljudmi, ki nas ne sprejemajo, ne spoštujejo, ne razumejo.
Ne, da ni potrebno, povsem brezveze je prepričevati prepričanega.
Vsak ima svojo realnost in vsak se sam odloča, kako reagira. In kako se nekdo odziva na stvar, nam lahko pove nekaj o njem, ne o nas ;)

Ljudje moramo dvomiti. To je zelo pozitivno, ko se naučimo delati z našimi dvomi. Jih usmeriti v našo korist, v našo rast. Louise L. Hay spodbuja, da se stalno, o vsem vprašujemo. Da dvomimo.
In da se potrudimo najti odgovor.
Čudovito je, ko se naučimo iskati pozitivne odgovore oziroma v vsakem odgovoru najdemo pozitivno, lepo, navdihujočo stvar.
Torej tudi če je zgodba grozna, žalostna, se lahko iz nje izlušči nekaj čudovitega!

Sami sebi smo največji sovražnik. 
Kako zelo res je!
S svojimi mislimi vibriramo in s tem oblikujemo svet okoli nas.
Oh, kako zelo res je to!
Včasih iskreno povem, da je lažje situacijo razložiti popolnemu neznancu, ki si želi prisluhniti, kot pa prav tako posebni mami, od katere pričakuješ, da bo razumela. Vem, vem, velikokrat delujemo z egom, namesto s srcem. Včasih pač (ali žal) je res tako.

Ne glede na ves svet in na vsa mišljenja, občutenja, delovanja tam zunaj smo ljudje. In moja Sara je človek, ki živi z oviranostmi. A živi. Kot vsi mi. Sanja, kot vsi mi. Se smeje, kot mi vsi. Čuti, kot mi vsi! Ima določene stvari in aktivnosti rada in ji lepšajo dneve.
Kaj ni bistvo življenja, da ugotovimo, kdo smo, kaj radi počnemo, v čem smo dobri, ob čem smo srečni in to negujemo? Kaj ni bistvo, da stremimo k notranjemu miru in iščemo trenutke, ko smo srečni?

...

Jaz pa imam na hladilniku z magnetkom že dolgo pripeto razglednico z muckom. Na drugi strani je napisanih sedem alinej, kaj ima Sara rada. Kaj je njej v veselje. Ob čem se smeje? Ob čem dobi žar v oči?
Ja, in že nekaj let nisem dodala nobene alineje. Ker bo čisto dovolj, če ji bom čimvečkrat zmogla omogočiti čimveč od tega. A vsega ne zmorem sama, to vem že leta.
Ne zmorem, ker nimam denarja za "nadstandard", ki je nam, nevrotipičnim položen v zibko.

...

V teh dneh smo dihali z družino, ki se bori obdržati svoj dom. Kmalu bo konec in z vsem srcem upam, da bo vse tako, kot si želimo.
Pa vam priznam, da sem tudi jaz najprej vprašala drugo mamo, ki ji pomaga, ali je izrabila vse možnosti? Je pomislila na plan B, plan C? Je pravno podkovana?

Seveda sem dobila odgovor z vsemi utemeljitvami. Tistega večera sem izjokala svoj sram in naredila, kar sem čutila.

Najbolj mi je že v štartu odzvanjala misel, ali se zavedamo, da se lahko čez noč zgodi vsakomur? Ali imamo ob sebi vsi tako dobre prijatelje in ljudi, ki bi nam v stiski nesebično priskočili na pomoč?

...

Mene osebno moji odgovori na ti dve vprašanji niso všeč. Sama vsak mesec puščam položnice za kasneje. In upam, da bom s šivanjem prodala toliko, da jih čimprej plačam. Saj pridejo meseci, ko zvozimo. Ko ni rojstnih dni, ni registracije, ni nekaj izven plana. Takrat gre. A vsaka nepričakovana stvar, ki terja denar, pri nas terja odlaganje in nekakšne finančne pufe.
Imamo ljudi ob sebi. Vsi jih imamo, kajne?
Pa pomislite kdaj, kdo od njih bo sredi noči dvignil telefon, pustil vse, navlekel trenirko in prišel k vam, ker ga boste rabili?
Pomislite kdaj, če vam crkne stroj, pretoči peč, odpove avto, kako boste potem? Imate zlato rezervo? Ste situirani tako, da si boste lahko privoščili popravilo, rešitev?

No, midva se pogosto srečujeva s tem. V nedokončani hiši s skrivnostnimi cevmi, s starim strojem in pečjo, ki bi lahko pretočila že desetletje nazaj, sva pogosto samo hvaležna, da vse še dela.
Ob ljudeh, ki jih imava za svoje, je samo ena oseba, ki ima najnižji možni mesečni prihodek, in ona nama bo pomagala. To veva iz izkušnje.

...

Vse dni si mislim, kako je življenje lahko takšno? S kakšnim namenom smo si izbrali ljudi, ki nas preizkušajo, izkoristijo, zapustijo?
Kaj nas učijo situacije in odnosi, s katerimi se srečujemo vsak dan?
Kaj nas učijo ljudje, ki se rodijo drugačni, ovirani? Kaj nas učijo situacije, dogodki v življenju, ob katerih se počutimo nemočne? Ki nas spravijo v obup? Ko moramo prositi za pomoč?

...

Nismo tu, da bi sodili.
Če imamo možnost in srce, pomagamo. Če ne, prosim, izberite pametno odločitev in se ne odzivajte. Sploh pa ne z negativnostjo. S tem namreč nekaj sporočate o sebi, ne o pomoči potrebnih.

Konec koncev, še vam bom pisala o tem.
Veliko. A upam, da ne tako na dolgo :)

...

Danes pomagaj komu.
Ni treba dati denarja. No, lahko. Lahko pošlješ sporočilo.
Lahko pa nekoga obiščeš.
Lahko pokličeš nekoga, za katerega veš, da mu ni lahko v življenju.
Saj ni treba, da je človek v hudi nevarnosti, da se spomniš nanj. Lahko je to samo nekdo, ki je sam, ki je oviran in ne pove, da mu veliko pomeni, če ga kdo pokliče. Če kdo vpraša, ali kaj potrebuješ?