Drugačnost. Posebnost

Minulega novembra je moja najstarejša hči praznovala 10 let. Že!

Prav tako dolgo sem že drugačna. Posebna mama.

O tem, kako vsak otrok spremeni žensko v mamo, je napisanih že na tisoče vrstic. Preobrazbe so si različne prav toliko, kolikor so si različne ženske med seboj. Dve nista enaki. Je pa skupno skorajda vsem, da so te spremembe neprecenljive. Ponavadi nam gre potem na bolje. Vsaj malo ali pa kar drastično spremenimo pogled na svet, na moške, na vrednote, predvsem pa izstopa dejstvo, da smo potem še malo bolj praktične. Organizirane. Večinoma vsaka na svoj način postane izjemna. In zaznamovana.

Tu pa smo še drugačne mame. Pravimo si, da smo posebne :)

Imamo otroka s posebnimi potrebami.

Moja desetletnica ima cerebralno paralizo. Z njo se je rodila. Z njo živi. Jo definira v smislu, da se zares težko spregleda takšne vrste in širine prizadetost. Ni pa to definicija človeka, ki je edino, kar jo označuje.

Posebne potrebe ljudi so različne. Lažje, zmerne, težje, težke prizadetosti. Vidne in nevidne. Motorične in mentalne, pogosto oboje. Vsakogar pa njegova oviranost zaznamuje na svoj način. In zaznamuje tudi njegovo družino.

Tako sem skozi čas, ko je Princeska Sara rasla in se razvijala v samostojno osebnost, jaz postajala vedno bolj posebna mama.

Sara ima cerebralno paralizo kot posledico kongenitalne okužbe s citomegalovirusom. To pomeni, da sem bila v nosečnosti z njo med 'srečnimi' 10.odstotki žensk, ki se s tem virusom prvič okužijo ravno med nosečnostjo.
Poškodoval je njene možgane, česar pa se med samo nosečnostjo ni dalo odkriti oziroma opaziti. Rodila sem najlepšo in najbolj posebno deklico. Takrat je bila za vse še zdrava deklica. Le ona je morda že slutila, da je posebna. Njeni poškodovani možgani se že v trebuščku niso zmogli razvijati tako, kot bi se morali. Le čas je bil pokazatelj, kako obsežne poškodbe so nastale ob okužbi.

In prav ta čas je razvijal in brusil naju dve kot dva diamanta. V bistvu sva bile eno, kot rit in srajca.

Zdaj je Sara desetletno dekle z močno voljo, nežno dušo in velikim srcem. Je cerebralčica, kar jo zares označuje. Je pa ne definira. Uspelo mi je, da sem jo vedno pustila, da je takšna, kakršna je. Z vsemi svojimi lastnostmi se je razvila v samostojno osebnost. Zadnje čase veliko premišljujem o tem.

Sara je drugačna od večine ljudi. Ne zmore hoditi, govoriti, ne samostojno sedeti, težave ima celo s kontrolo glave. Toliko je na njej drugačnosti, ki se vidijo. Ne vidi se mentalne zrelosti. Jaz trdim, da tega niti psihologi in strokovni delavci, ki jo poznajo, ne morejo oceniti.

Je pubertetnica in tudi obnašati se zna tako. Včasih vidim, kako me ima zadosti v svoji bližini in sprosti se, ko odidem, jo pustim na varnem malo samo, s svojo risanko, sestrico ali bratcem... Vidim tudi, kako se zanima za svet okoli sebe. V šoli rada čimveč ve o sošolcih. Doma rada uveljavi svojo voljo, ko nečesa noče. Zadnje dneve opažam, da je rada malce lepša. In opažam, da kadar ji ne grem na jetra s svojim teženjem o drži glave in pokončnem sedenju v vozičku,v njenem pogledu vidim prijazno hvaležnost. Je zelo firbčna, vedno se obrne k dogodku, ti šment če ni v njenem vidnem polju!

V vsem tem je torej skoraj navadna najstnica. In tako zelo drugačna.

Sara ne govori. Ne, niti tistega ekrančka nima, ki ga vidite v kakšnih filmih ali oddajah. A komunicira. V osnovnih potrebah jo razumemo domači in učitelji v šoli, ki delajo z njo.Kar je več, pokaže s pogledom na sličico. Preprosto! A tako zelo drugačno za ta naš omejeni svet. Namreč, da bi si zaslužila tisti zgoraj omenjeni ekranček, ki bi deloval skladno z njenim pogledom, bi morala jaz Saro najprej naučiti delati z rokami. Da bi pritisnila na stikalo in s tem pokazala, kaj želi oziroma potrebuje. Sara v rokah sicer ima nekaj funkcije. A ne zmore nadzorovati gibov. Mogoče bi jo z neprestanim treningom strenirala. A mi je bolj pomembno, da popoldne preživimo na zraku, da v kak dan vključimo dogodivščino, da se igramo in ustvarjamo... Ni mi blizu ideja o vsaj eni terapiji vsako popoldne, kaj šele več ur terapij...

Neka mama iz naše posebne šole mi je spotoma v pogovoru dejala:"Saj najini punci sta enako težki, z njima imajo enako dela."

Njena punca še hodi. Mogoče nekoč ne bo več zmogla, a še hodi. Sedi. Stoji. Jaz ob Sari nisem nikoli doživela, kako je, ko prideš nekam v (vrtčevsko) garderobo, čakalnico (k zdravniku), na kavo, na obisk (k sorodnikom) in tam posedeš otroka, da se v miru slečeš, odložiš torbo, slečeš otroka... Ne, za vse to sem morala dočakati drugo hčer. Tako zelo preprosto je. Razlika je ogromna! Sama sem rabila 8 let, da sem videla. Ko sem spremljala drugorojenko v njenem razvoju, je bilo vse tako zelo lahko. Sama je dosegla vse mejnike v motoričnem razvoju! Sama! Prej pa sem osem let pogosto govorila, da Sara niti ni tako zelo drugačna. Da je enaka vsem. Zdaj vem, da sem si želela le sprejetost in enakopravnost kljub vsej OGROMNI drugačnosti. In zdaj sem vse to dobila. Dobila sem vpogled v drugačnost in navadnost. Kajti predvsem sem sama morala videti in doživeti zdravega otroka. Mu biti navadna mama.

Odkar imam še Ajdo in Patrika, je življenje preprosto. Sara se obrne k njima in ju opazuje. Blaženi trenutki. Ajda je pri dveh letih že skoraj medicinska sestra brez tečajev in šole. Nehote, ko živi s Saro, spremlja njeno nego, hranjenje, komunikacijo... To je naš vsakdan. A tako zelo drugačen.

Zato sem tudi jaz drugačna mama.

Mojega pol dneva zapolni nega. No, dokler sta Ajda in Patrik še majhna, je temu tako. Ajda je sicer zelo samostojen otrok, a potrebuje še svoj obred na previjalni mizi in nujno je treba tudi z njo biti bitko ob kuhinjski mizi. Bi omenila, da punca nobenega obroka ne poje sede? Vedno v gibanju!

Patrik je tipičen priden dojenček. Preveč priden. 

Posebna mama? Ne samo zaradi Sare. Zaradi vseh nas.

Imam predvsem posebne poglede na življenje in stvari in dogodke. 

V bistvu niso tako zelo posebni, le neobičajno je za nekoga, ki živi v odmaknjeni majhni vasici na koncu neke doline... Neobičajno za starejše poslušalce in obiskovalce, ki se jim k sreči ni potrebno ubadati z današnjo vzgojo in so imeli precej lažjo nalogo. Posebna sem za materialiste, ker jih ne razumem. Posebna za moške, katerih žene so popolne, a izmučene in nesrečne, pa tega sploh ne vedo. Drugačna sem, ker govorim iskreno. Lepe in grde stvari. Dejstva. Moje misli. Izražam čustva. Sem kritična. Predvsem pa se v veliko stvari, ki zadevajo področje, ki me zanima, preveč poglobim. 

Ko sem najbolj utrujena in naveličana življenja, mi mimogrede neka zdravnica reče, da sem tako dinamična in aktivna. Opajade! 

Ko mi katera od kolegic pove, kako imajo urejeno doma in malce opiše odnose... sem neskončno hvaležna za svojega partnerja. Je boljši kot Ken, lepši od princa na belem konju in pametnejši od marsikaterega doktorja. Zato sem posebna ženska.

Tako me delajo moji najdražji štirje. Hvaležna sem za njih. Za življenje, ki ga imamo. Da uspemo naglas govoriti o odnosih. O hvaležnostih. O ljubezni, bolezni, veselju, jezi... 
Mi gremo na morje kot kremenčkovi. Mi se zastopimo brez besed. Ja, tudi ostali obvladamo Sarin stil komunikacije ;) Vedno izstopamo. Zmagujemo v igri Activity. Sestavljamo najvišje lego stolpe. Dirkamo z vozički. Se snemamo za posebne obrede.

Smo unikatni. 

Ravnokar sem ugotovila, da nisem sama drugačna ali prav posebna. Moja celotna družina je takšna!

Hvaležna.