Nekaj dni me že muči misel, kako je zares pomembna sposobnost hoje za človeka?
O tem se ne sprašujem prvič. Seveda me razmišljanja v tej smeri spremljajo že odkar imam Saro.
Ko se je začel kazati vedno večji primankljaj v hčerinem globalnem razvoju, je bilo glavno vprašanje: 'Bo shodila?'
Huh, takrat je bilo to pomembno. S sprejemanjem njenega stanja sem sprejemala tudi dejstvo, da je hoja vsak dan manj dosegljiva.
Hkrati pa sem se učila, da HODITI človeku ne da nobene prednosti. Večina se tega res ne zaveda. Me ne razumete?
Pred tedni se je ponesrečil sin dobre prijateljice. Šokirala me je s sporočilom na facebooku. Bilo je hudo, predvsem pa šokantno. Ostala pa je negotovost.
Ko sem jo povprašala o dogodku, pa me je zadelo kot strela. Njen odgovor je bil: 'Samo da bo hodil.'
Meni se po glavi začne motati nešteto misli, ohromijo me in me pahnejo v silovito razmišljanje, analiziranje in iskanje vseh možnih pogledov na stvar.
Kasneje sem identično razlago te nenormalno velike želje prebrala še večkrat. Nenormalno velike, ker se je meni zdela tako ogromna. Dala sem ji ogromen poudarek. Dotaknila se me je.
Naslednji dan sva se končno slišali.
'Pa je res tako zelo pomembno samo to, da bo hodil?'
Vprašala sem jo, imela sem pogum. Predstavila sem ji možnost, kaj pa če...
...Če bi se udaril v glavo? Če bi utrpel poškodbo glave? Če ne bi zmogel več govoriti? Ne več realno funkcionirati?
Je bolj pomembno, da človek hodi, pa tudi če bi za to ceno živel s poškodovanimi možgani?
So v svetu res vrednote tako zelo pomešane? Tako zelo nezavedujoče se? Tako zelo nepomembne?
Saj vem, hoja ni vrednota. Je sposobnost.
In vem tudi, da duševna prizadetost ne spada v ta rang.
Vem pa, da je v tem svetu lahko preživeti z zdravo glavo brez nog. Veliko lažje kot z nogami, ki jih možgani ne zmorejo spraviti pokonci.
Svet ni prilagojen, mi se prilagajamo. Že kot zdravi, takorekoč navadni ljudje se vsakodnevno vsaj malo prilagajamo svetu. Kako se šele prilagajajo ljudje s primankljaji?
Zunaj varnega in udobnega doma so ovire.
Za nekoga, ki se giba s pomočjo vozička, so ovire ogromne tudi tam, kjer se mesto pohvali, da je prijazno invalidom.
Mogoče ne more urejati stvari v občinski stavbi, ki je stara in posledično nedostopna. Uredijo mu zvonček, da željeni uradnik pride v pritličje in skuša urediti stvar. Vseeno ni prijetno, nimaš svojega okenčka, vsak mimoidoči te opazi in sklepa, zakaj si prišel, kaj urejaš.
Mogoče je nedostopna pošta v mestu, s še enimi težkimi vrati, ozkimi, dvokrilnimi, skozi eno krilo le-teh voziček ne gre. Vsekakor v gužvi težko prikličeš zaposlenega, da ti odpre obe krili in za teboj nekako zapre, kajti šele pri zaprtih vratih lahko raztegne ploščad, s katero te povzpne skozi pet stopnic. Vse skupaj je tako zabasano v staro meščansko uradniško stavbo, da ne greš več tja.
Mogoče pa te ne omejuje birokracija, s katero se spopada vsak človek, ki ne sodi 'v okvire navadnih' ljudi. Mogoče te pri vsej zdravi pameti in zdravem duhu moti onemogočenost se svobodno gibati. Kjerkoli in kadarkoli zate ne obstaja.
Tako ravno tam 'od pumpe do kavsarja' nimaš možnosti, da bi prišel peš z vozičkom.
Pa ravno na enem ovinku, kjer se pot neke ulice sreča s cesto, zmanjka prostora za varno prečkanje vozička. Pločnik z obeh strani izgine, navadni pešci pazljivo korakajo en za drugim, voziček obstane. Prav tako vozičkarje zelo omeji zima, neurejena snežna odeja na pločnikih. Razne poti so seveda samo 'shojene', kar za človeka v invalidskem vozičku predstavlja pot, identično tisočerim krtinam. Bolj klavrno se je po tem premikati in dejansko kam priti.
Pločniki so polni prav tako shojenega, trdega snega ob robu, ki ga je tja nasul tovornjak. V sredini je potka kopnega, na bankini pločnika pa scenarij, identičen prejšnjemu.
Težko je.
Pa si ob vseh teh ovirah, ki nam jih že tako naloži zunanji svet, predstavljate še notranje ovire?
Ko stranišče doma nikakor ni dovolj visoko, da bi človek lahko opravil potrebo? Poizkusite vstati z wc školjke z manj napora, kot vstajajte s kuhinjskega stola.
Vi se na stolu kdaj pa kdaj premaknete? Vstanete in se sprehodite do skodelice s kavo? Si peš prinesete skledo s hrano na mizo? Se usedete v naslanjač in lahko bingljate z eno nogo čez rob? Sedite na vseh koncih kavča? Na kavču pri prijateljih? Kdaj pa kdaj se uležete na kavč pri sorodnikih? Ok, tu pretiravam, to se uleže tudi naša Sara :) Marsikje je tudi manever mimo podbojev vrat prava disciplina. Stopnic ne bom omenjala ;)
S temi primeri nikakor nisem želela tarnati. To so vsakdanji izzivi za ljudi na invalidskih vozičkih. Ja, izzivi. Ob slabih dneh jih jezijo, tarnajo. Ob dobrih dneh iščejo rešitve. Večajo svojo moč. Dobijo samozavest, ob zavedanju, da vsak dan znova zmagajo v tej bitki.
Želim si le, da če bo kdo to prebral, da bi se vživel. Nekaj narediti na vozičku. Nekam priti z vozičkom. Pa invalidski vozički nikakor niso identični otroškim vozičkom. Športni so seveda lažji, nek povprečni počivalnik (tako se imenuje Sarin voziček) pa tehta od 15kg navzgor. Naš jih ima približno 20. In se ne zloži za v avto ;)
Vsak človek s primankljaji si želi le, da bi bil sprejet. Sprejmemo pa veliko lažje, če razumemo.
Nič ne bomo prikrajšani, če se vsake toliko časa postavimo v njihovo kožo. Vzame zares manj kot pet minut. Če si dovolimo, pa nam lahko ogromno da, popolnoma nov pogled. Predvsem nam odvzame strah za interakcijo z njimi. Našim zdravim, navadnim otrokom pa to ne bi bil tabu in nekaj, kot iz vesolja padlega. Ker bi bilo zares dobro, če bi se kdaj pa kdaj doma pogovarjali o ljudeh s posebnimi potrebami.
In potem, ko se vživite v vse ovire v okolju za ljudi, ki so vsaj mentalno neprizadeti in s tem tudi vsaj osnovno samostojni, pomislite še na to, kako je človeku, ki ima v svojih posebnih potrebah še duševno motnjo.
Le-to vam bom predstavila v prihodnjih zapisih. Le toliko, da to ni tisto, da je nekdo nor, psiho, neumen. Daleč od tega.
So pametni, dovzetni, čutni, čustveni in čuječi ljudje. V večini le komunicirajo zelo zelo težko. In posledično je zanje socializacija ena najtežjih stvari v življenju.
Mislim, da sem v zapis zajela tudi odgovor za mojo prijateljico. Zares jo imam rada in njeno družino tudi. A vem, da bo razumela, kako zelo mi je dala razmišljati.
Ne, ni važno samo to, ali bo hodil. Važna je celotna slika rehabilitacije. Važna je slika možganov, ki so direktor, minister in predsednik našega telesa, duha in življenja.
Želim vam lep, čuten dan :)