ZAKAJ PA TI NE NAREDIŠ NIČ?

Mnogokrat se znajdem v situaciji, ki me spravi v dilemo. 

Ostati brez besed ali razlagati ljudem situacijo, za kar vem, da jih bo dolgočasilo. Dolgočasilo po predvidevanjih, da jih ne zanima zares. Posledično tudi v primeru, da razložim, te razlage ne slišijo. In na koncu ostanem sama z dejstvi, ki jih nihče drug ne razume. Čeprav človeka ne zanima, kaj stoji v ozadju, kakšna je celotna zgodba, vseeno svoje lastno mišljenje lahkotno širi naokoli. In širša javnost seveda lažje verjame takemu človeku, ki rad naglas in na več koncih govori nepreverjene hipoteze, kot pa da bi se kdo obrnil po razlago in se pozanimal o realnosti.

Še bolj je razlaganje delikatno v svetu, v družbi, kjer je zelo razvit čredni nagon. Kjer se verjame tistemu, kar povedo mediji, kjer zelo malo ljudi dejansko bere in še manj jih uporablja google ali katerega od drugih vsevedov za širjenje obzorij.

Po liniji najmanjšega napora, torej.

No, očitno sem zares kritična do današnje družbe in zares imam željo vsakič znova razložiti celotno stvar.

Torej, o čem govorim?

O posebnih potrebah seveda.

Vidik, ki ga mediji in informacije od ust do ust ne razkrijejo. Dejstva, da en otrok z isto osnovno diagnozo napreduje, drug pa ne.

In potem mnoga vprašanja: 

"Zakaj pa ti ne narediš nič?"

Med svojimi pisanji sem že mnogokrat navedla dejstvo, da je posebnih potreb toliko, kolikor je ljudi s posebnimi potrebami. Prav zares, niti dva si nista enaka. In kljub enakim besedam v osnovni diagnozi so razlike lahko ogromne. Zares ogromne.

Sara ima cerebralno paralizo zaradi prirojene okužbe s citomegalovirusom. Njeni možgani se niso niti razvili do konca v trebuščku, zato se pri njej rehabilitacija ne more zgoditi. Delamo le habilitacijo.

To je vse, kar bom razložila tokrat. Ker na tem blogu ostalo že piše.

Vendar pa, zaboli vsakič znova dejstvo, da so ljudje nagnjeni k primerjanjem.

Pustimo ob strani to, da 3/4 ljudi ne ve ničesar o invalidih in so zanje to pač bolni ljudje.

Celo v istem košu so kot rakavi bolniki. No, v bistvu so v njihovem košu vsi, ki več kot enkrat letno obiščejo zdravnika.

Pustimo to.

Kdo bi torej moral poznati naš, posebni svet?

Vsi, ki delajo v zdravstvu, šolstvu, administratorji v šolah, zdravstvenih ustanovah. Vsi zaposleni na centrih za socialno delo, zaposleni na ZZZS, zaposleni na ZPIZ ter tudi večina zavarovalnih agentov vseh zavarovalnic. In verjetno še marsikdo.

Zakaj?

Ker se naš posebni svet tiče vaše službe bolj, kot si mislite.

Ker se srečamo poslovno, pa nimate pojma, kaj je to invalidnost.

Ker se srečamo z našo prošnjo, vi pa ste pristojni našo prošnjo odobriti ali zavrniti.

Ker ni dolžnost staršev, spremljevalcev in družinskih pomočnikov, da prebiramo zakone.

Ni naša dolžnost, da imamo zvezek z vsemi telefonskimi številkami, kamor moramo klicati, da opravljamo tuje delo.

Ni naša dolžnost vedeti, ali vi lahko zavarujete invalida in ali bo dobil dnevno odškodnino,če si v šoli zlomi roko.

Ni naša dolžnost vsak teden klicati na ZZZS in preverjati, če je nek xy zdravnik našim otrokom odobril nujno potrebno adaptacijo pripomočka.

Ni naša dolžnost vsakič znova klicati pristojnih in njihovih administratork, če so že natisnili in poslali pogodbo ali odločbo.

Ni naša dolžnost delavki na CSD razlagati, kaj naš otrok zmore in česa ne, če pa je postavljena na delovno mesto, na katerem mora poznati osnovne lastnosti in definicije določenih diagnoz.

In nenazadnje, ni naša dolžnost zdravnikom razlagati, kaj je z našim otrokom narobe, če pa so, madonca sveta, oni vendar zdravniki!

Pa veste kaj?

Povedala bom v grobem, obstajajo svetle, zlate izjeme.

Medicinske sestre ne znajo vse previti naših otrok.

Niti jih ne znajo vse nahraniti. Ne znajo jih pravilno pozicionirati v njihov počivalnik.

Ne nazadnje, niti dotakniti se jih ne znajo.

V večini. Obsatajajo svetle izjeme, ki delajo z našimi otroki vse in še več. Znajo pristopiti in se pogovarjati z njimi, čeprav otroci ne govorijo.

Nekatere se bodo potrdile, opazovale nas, starše in skrbno skrbele za našega posebneža. A še vedno so to... svetle izjeme.

Hvaležna sem za vsako izmed njih! 

Zdravniki kljub svoji dolgoletni izobrazbi nimajo pojma, kaj v vsakdanjem življenju pomeni diagnoza moje hčerke.

Ne, saj nekemu triažnemu zdravniku ni treba vedeti. Niti navadnemu pediatru ne. Kaj šele zdravnikom specialistom, ki namajo kontakta z našimi otroki.

Ampak niti pediater endokrinolog, pediater gastroenterolog, pediater nevrolog najpogosteje nimajo pojma o naših otrocih.

Kadar sem s Saro na pediatriji, se čudim, kolikokrat dobivam trapasta vprašanja.

Kolikokrat moram po tem, ko že pregledajo otroka, razlagati očitne stvari.

Da jim osnovna diagnoza ne odgovori na očitna vprašanja, recimo o spastičnosti in položaju Sarine glave.

Da se pogosto zgražajo nad Sarinim burnim odzivom na pregledu. Pač jo iritira. Pač ima močan, prodoren glas.

Jaz pa se vsakič znova počutim kot nesposobna mama. Saj mi vsakič znova dajo občutek, da imam samo jaz tako prizadetega otroka, ki ne zmore držati glave, govoriti in se mirno uležti na mizo za pregled.

Vedno znova tuhtam, ali bi razlagala na dolgo in široko, ali pa... sem tiho in si mislim svoje?

V zadnjih letih se pogosto dogaja tudi, da mi mladi zdravniki ali pa specializanti, ki pregledujejo Saro, postavljajo vprašanja, ki mi dajo misliti.

Malodane me postavijo v dvom.

 

Posledično sama sebe na koncu sprašujem:

"Zakaj pa ti ne narediš nič?"

Vem, še ena stvar moje psihe, ko si nalagam nepotrebne občutke na svojo vest.

Ali pa je res to pristna, realna vest?

Imam slabo vest?

Res ne naredim nič?

Ta njihova vprašanja so čisto nedolžna.

Za primer, o vzroku Sarine cerebralne paralize.

Ker tudi sama dvomim.

Že enajst let je vse skupaj dvomljivo. Predvsem pa me gloda vsakič, ko spoznam katerega od otrok, ki naj bi bil tudi prizadet po okužbi s cmv.

Ti drugi otroci namreč napredujejo. Zelo napredujejo.

Pa me Sarin nevrolog vedno znova postavi na trdna tla, da so Sarini možgani tipična slika takšne diagnoze.

Drugo, dvom vzbujajoče vprašanje je o pripomočkih. Ko povem, da to pač imamo, da ne dobi vsega, da je marsikaj pogojeno z določeno operacijo, me vsakič znova sogovornik v beli halji vpraša:

"A pa ste dejansko zahtevali?"

Ne, nisem.

Gloda me. Globoko v notranjosti.

Že enajst let se pogosto sprašujem:

"Ali sem  naredila vse?"

"Bi jo morala peljati še večkrat na terapije?"

"Bi morala pri vsaki bioenergetski terapiji vztrajati dlje, čez meje?"

"Bi morala iti k tisti zdravnici težiti in prositi in zahtevati več?"

"Bi morala zahtevati ponovno punkcijo, da bi ovrgli 'gouteresa'?"

"Bi jo morala imeti doma in ne v šoli, ker ne dobi individualnih ur?"

"Bi jo morala večkrat pokazati na zares odmevnih javnih dogodkih, da mi ne bo očitala, da jo skrivam na stranpoteh narave?"

"Bi morala tudi jaz zares trpeti, se pretegniti v trudu za visoke, nerealne dosežke? "

"Bi morala tudi jaz konstantno zbirati denar za dodatne terapije?"

"Bi morala zahtevati tisto operacijo v Milanu, da bi bilo meni lažje?"

"Bi morala poslati tisti mail v ZDA?"

"Bi morala... ?"

In spet nenazadnje:

"Ali delam sploh prav?"

Verjamem, da nisem edina posebna mama, ki se sekira v tem stilu.

Zdi se mi celo, da nas je kar nekaj posebnih mamic, ki smo zmožne zjutraj peljati naše sonce v šolo in se zabubiti doma za celo dopoldne. Premlevati. Vedno znova tuhtati. Jokati.

Ja, zgodi se mi kdaj pa kdaj.

Ponavadi v obdobju, ko je v mesecu ali dveh ogromno pregledov, da komaj zadihaš.

Na koncu pa...

Vem, da nisem sama, čeprav druge mame ne govorijo o tem.

Vem, da tudi če svet ne razume mojega otroka...sem jaz na boljšem, ker jaz pa jo razumem.

Vem mnogo več od ostalih ljudi, poznam celoten sistem zdravstva, zavarovalnic, poznam celotno pediatrijo, prehode v kliničnega, polikliniko in hodnike spodaj.

Poznam definicije mnogih diagnoz in poznam veliko posebnih otrok z njihovimi zgodbami vred. 

In navsezadnje,

prav dobro vem, zakaj Sari omogočim nekaj, drugega pa ne.

Zelo dobro vem, zakaj se borim za eno stvar, drugo pa puščam v planu C.

Plan C je namreč takoj za planom B, veste?

In definitivno bom izpolnila vse plane do XY.

Plan A je namreč Sari rekel čau bau že v trebuščku.

In prav uživam, ko uresničujem Sarin

 plan B :)