Epilog

Ste prebrali moj zadnji prispevek?
(Sicer ne boste vedeli, o čem pišem danes.)

Zelo sem se sekirala. Zelo.
Govorila sem si, da bi lahko še enkrat vprašala zdravnico, kako kaže s terminom, če je tokrat že kaj znanega? Lahko bi še malo počakala...
Zavedam se, da bi lahko izbrala drugačen način komunikacije.
No, pa sem v sebi dva tedna predelovala, mlela in analizirala, zakaj se že toliko časa počutim slabo, kadar omenjam Sarine težave s tem vozičkom? Zakaj se mi zdi, da me nihče ne sliši, zakaj nihče ne jemlje resno Sarinih solz? Zakaj vsakič samo jočem, ko sem v stiku z ljudmi, od katerih je vse to odvisno? Zakaj sem tako občutljiva mama in vse vzamem tako osebno? Zakaj tem otrokom ne pripada enakovredna, srčna obravnava njihovih težav? Zakaj toliko zdravnikov tako težko posluša, pa tako zlahka presodi, da ni resno, da ni nujno? Zakaj mora za vsako stvar preteči toliko časa?

No, pa sem si rekla, da nekaj moram storiti. Dejansko sem svoje so-posebne-mame že dva tedna nazaj vprašala za nasvet, kako naj se potegnem za svojo hčer. Ker sama s svojim občutljivim in mirnim karakterjem bi kar čakala in bila tiho. A povsem vrh glave imam očitnih Sarinih znakov, da ji ni ok v vozičku. Da jo boli. Da ji škoduje, tako za hrbtenico, kot za počutje. 
Dva tedna sem se pripravljala in v glavi sestavljala povedi. Mogoče sem rabila dolgo, mogoče je bil ravno pravi čas, definitivno pa danes vem, da sem ravnala prav.
Zakaj?

Ker sem mama otroka s težkimi oviranostmi. Moj otrok ne govori, da bi se postavil zase. Moj otrok ne pokaže svojega počutja, svojih solz vsakomur. Predvsem pa, mojega otroka zlahka vsak odpiše, odslovi, zatrdi, da Sara ne razume in da sem jaz preveč občutljiva mama.
Dvanajst let me že spremlja dejstvo, da sem za Saro jaz zastopnica, glas, odvetnica, zaščitnik. Dvanajst let se že zavedam, da jo samo jaz najbolje poznam, najbolje razumem. Dvanajst let bi že morala vedeti, da sem zares edina na svetu, ki se bo postavila za svojega otroka. Nihče drug se ne bo. Zares ne.

Po drugi strani pa... Sem vedno občudovala ženske, ki so prave mame levinje.
Vsakomur povejo, kar mu gre, ne sekirajo se za druge, ne ozirajo se na druge. Zares pomembno jim je lastno življenje in predvsem življenje svojih otrok.

Potiho sem si pogosto pred katerim od neštetih pregledov rekla, kako se bom uprla, kako bom glasno povedala, da nimajo prave predstave o Sari, da ni tako, da potrebuje malo drugače.
Veste, da nisem upala? Skoraj nikoli v dvanajstih letih! Ne pri zdravnikih, ne pri terapevtih. No, vsaj pri tistih ne, ki pogledajo Saro za nekaj sekund, si ustvarijo predstavo, jo denejo v predalček in vsa nadaljna obravnava potem nekaj časa teče na podlagi tega. Do naslednjega pogleda k Sari.

Seveda poudarjam, da niso vsi strokovnjaki takšni, z mnogimi imava čudovite izkušnje, super odnose, k večini greva z veseljem in nasmeškom.
Nekaj pa je izjem, ki iz mene naredijo živčno mamo. Poznate ljudi, ki jih je strah zobozdravnika? Poznate koga, ki je cel teden pred pomembnim dogodkom živčen? Poznate koga, ki iztiri ob določenih dogodkih, ljudeh, krajih?
No, jaz sem tako živčna pred pregledi na Soči. In V tem se počutim tako zelo sama.

Tako sem, takšna kot sem, ravnala v jezi tako, kot sem. Na koncu pa sem vse zaupala še vsem vam.
Pred očmi imam samo to, kako smo doma že vsi naveličani tega stalnega prilagajanja, in to samo zaradi vozička.

Nimam pojma, kaj me življenje in usoda želita naučiti z vsem tem.
Vem samo, da se počutim slabo, ker pač čutim prizadetost na drugi strani.

Tu je moja Sara. Dejstvo je, da sem cilj dosegla, saj je bil takoj naslednji dan na voljo termin zanjo. Še dan kasneje sem dobila sporočilo, da lahko prideva že čez tri tedne.

Je bilo takšno ravnanje z moje strani potrebno? Bi tudi s čakanjem, biti tiho, ponovno prositi, dosegla enako?

Dejstvo je, da sem se enkrat opekla. Pred štirimi leti sem verjela, da je vse dobro, kar skrbno in strokovno naredijo za naše otroke. Nisem poznala sistema. Nisem imela še izkušnje s tem, kako zelo pomemben je sedež, v katerem sedi invalid tetraplegik. Nisem pomislila, da bi lahko prosila katero od znanih terapevtk, naj me usmeri, kaj zahtevati. Nisem pomislila, da bi se prej posvetovala z izbranim podjetjem, kako priti do tako dobrega vozička, kot smo ga imeli takrat.
Enostavno sem verjela, da bom zadovoljna, kot sem bila vedno poprej.

Zdaj sem se naučila.
V teh dneh sem si priskrbela podporo, naredila načrt, jasno zapisala nujne stvari.
Želim si, da v naslednjih letih ne bi več gledala, kako moja ljuba Sara trpi v svojem telesu. Ne želim si odgovora iz njenih oči in zgrbančenega, objokanega obraza, da jo zares boli.
Kajti dejstvo je, da ji življenje ne misli prizanašati.

Kdo ji lahko pomaga pri tem, če ne jaz?
Kdo se lahko bori zanjo, če ne jaz?

In zdaj se naj sekiram, ker je nekdo užaljen, ali se naj sekiram, ker je zunaj poletni vikend, moji Sari pa ne zmorem nuditi zares udobnega sedenja na sončku?

Uh, zelo veliko sem se naučila! Ogromno! In hvaležna sem za to izkušnjo, čeprav je grenka in se zaradi nje slabo počutim.

Moj dragi je vajen mojega dramatiziranja, a največ pomeni, da v tem namesto mene vidi zgolj in samo dobrobit za Saro. ❤

Hvala vsem trem posebnim mamam, ki ste me razumele, potolažile in me postavile nazaj na realna tla. Ja, še vedno je pomembna samo moja Sara.
In hvala dvema prijateljicama, ki sta mi včeraj polepšali cel dan, vsaka na svoj način, s sprejemanjem mene takšne, kot sem. Predvsem pa za to, da sem pozabila in se smejala.

Zaključujem to neprijetno poglavje, mogoče se bom nekoč zaradi tega počutila močnejšo.

Sedaj je pomembno samo to, da bo moji Sari čez nekaj mesecev omogočeno udobno sedenje. Takrat ne bo izostajala od pouka zaradi bolečin, ampak zato, ker bova kdaj pa kdaj nadoknadili najine dolge ture, ki jih dama obožuje!
Se že veselim!