sreda, 18. april 2018

Jaz sem "tista mama"

Nikoli si ne bi mislila, da bom enkrat tudi jaz pred tem, da se moram poslužiti 'hard' variante za dosego ciljev.

Pa niso to moji visokoleteči cilji, kako bi rada kar naenkrat postala uspešna kreatorka, poslovna ženska, dizajnerka. Ne, daleč od tega.
Moj cilj, o katerem govorim, je moja odgovornost: Sara. In seveda, njen voziček.

Ste pogrešali kaj moje pisanje?
No, zato nisem pisala.
Moja zadnja objava, shranjena na blogu, je iz decembra... Saj dve sem še uspela spacati skupaj, a vsakič, ko sem odprla blogger, me je pozdravil osnutek z naslovom: "Sara, zobozdravnik in Soča. Murphy!"

Ja, puščala sem jo, in še jo bom pustila. A kratko malo, nikakor nisem mogla mimo, da bi pisala kaj drugega. Prav vsakič sem si rekla, da ne bom, tu ni prostor za jamranje, vedno se samo pritožujem in nergam čez vse. Dovolj je.
Do danes.

Ves ta čas se seveda dogaja naš vsakdan, zares se imamo luštno in komaj čakam, da vam orišem en kukuc v naše dneve ;)
A ves ta čas mene od znotraj gloda. Kaj?
Skrb.

Moja Sara.
Pred tedni sem prvič v življenju prebedela noč zaradi skrbi. Zares, nisem si mislila, da sem lahko jaz tako zaskrbljena. In vse do jutra nisem dojela, zakaj nisem spala.
Prejšnji teden sem bila na nevrofiziološkem inštitutu UKC in dobila diagnozo "kronični tenzijski glavobol". Pa zaradi teh stvari obiskujem nevrologe že štiri leta... In zdaj me v lekarni čakajo neki prastari antidepresivi, ki naj bi po nekaj mesecih rednega jemanja zmanjšali bolečo glavo. A?

Naš sistem definitivno ne bo našel ciste v moji glavi, niti ne raka na prebavilih. Ker mi je te dni kapnilo, kaj mi je. Stres.

Zakaj, draga moja?

Pisala sem vam že o kakšni kolobociji z vozičkom naše Sare. Vem, da sem.
Tisti, ki me malo spremljate na facebooku, včasih dobite še dodatno dozo informacij tega nesmisla.

Veste, niti se mi ne da it iskat starih objav, da bi vam polinkala zgodovino dogajanja. Mogoče nadoknadim drugič.
Moram pa dati iz sebe, kaj sem bila primorana storiti.

Tale Sarin voziček, ane... Preglavice z njim imamo že precej časa in zdaj ji že pripada nov počivalnik (tako se reče tem ogromnim vozičkom, ki imajo podprto celotno telo, vključno z glavo). Ne želim si nekega luksuza, to ni kot menjava avtomobila, ker si se starega naveličal, ti ne sede več barva ali pa si pri kolegu videl uno hudo mašino...
Sploh ni tako. Tu gre za bolečino. Sara namreč v svojem vozičku zelo veliko joka. Joka, stoka, jamra. Kljub temu, da ne govori, nam nazorno pokaže, da jo sedenje v tej mašini zelo boli. V skoraj štirih letih je prav to sedenje pridelalo močno skoliozo, še večjo zarotiranost medenice in neskončno veliko bolečih spazmov (krčev).

V Sloveniji tako težko prizadetim otrokom lahko pripomočke predpiše le fiziater v terciarju. Le-ta pa je na inštitutu URI Soča. Ponavadi se za preglede naročiš, dobiš termin, prideš tja in je to to.
No, tu pa ni tako. Če se naročiš po uradni poti, ki je zapisana na spletni strani Soče, že samo na obvestilo o terminu lahko čakaš nekaj mesecev.
Zato smo se starši razvadili in se naročamo po mailu neposredno pri zdravnici. Na ta način poteka super komunikacija, saj lahko napišeš, kaj te tare, kaj opažaš pri otroku, kaj se ti zdi smiselno, da bi naredili, spremenili, ukrenili, hkrati pa še zdravnica pove svoje videnje in mnenje in presodi, kako hitro bi se morali videti in pregledati.

Torej, ne me imeti za kronično jamračico, ker se trudim, da v vsem vidim dobro, učinkovito, pozitivno plat.

Dokler se nisem zavedela, da čas teče, Sara pa še vedno joče.
In kako sem vedno jezna, ko prosim, dobim upanje s strani zdravnice, da bomo pogledali, da se prideva pokazat, da ostanemo na vezi in kmalu ter hitro to rešimo.
Japajade!

Januarja je Sara dobila poseben stol z notranjim podvozjem. Super stol, le precej majhnega so nam dali, ampak ne bom špekulirala o firmi in njihovih kiksih. Čisto spotoma vam zaupam samo dejstvo, da je bil predračun za stol vreden nekaj malega čez 4000€, mesec po prevzemu pa je firma na ZZZS izstavila račun za 6500€, z utemeljitvijo, da so dodatno stale predelave. No, Sara teh predelav nima na stolu, ima pa domač povšterček, ker oni niso hoteli narediti dveh blazinic. Epilog, ko sem glede tega klicala direktorja financ na ZZZS: "Gospa, to pa vam ni treba čisto nič skrbeti."

Toliko, da si predstavljate sistem pri nas... Mnogi starši ga že dodobra poznamo, saj s tako posebnim otrokom ne moreš ostati 'zunaj'.

In zdaj? Naj Sara sedi ves čas notri v tem stolu? Stol ima koleščke enake pisarniškim stolom.
Pomlad je, ven bi šli! Pa ne dobimo termina na Soči, da bi lahko testirali voziček. In verjetno ne veste, če bi slučajno zdaj dobili termin, bi mlin ZZZSja in birokracije mlel do konca maja. In podjetje, ki izdeluje in dobavlja vozičke, bi ga pripravilo do konca junija ali julija. A ko je voziček pripravljen, se spet čaka termin na Soči, da ga tam prevzameš ob podpisu. Svojem, in zdravnikovem. S tem potrdiš, da bo ok za naslednjih pet let, če ne, pa lahko izredno zaprosiš za novega po treh letih.
In nov krog čudovite začaranosti se sklene in zopet zažene.

Torej, kar vam danes ponujam, je uvid v naš sistem. Temu posebni starši rečemo borba. Večinoma se ne borimo z otroci, ne z vsakdanom, večinoma res ne. Ampak se borimo s sistemom v naši državi.

In jaz sem danes postala "tista mama", saj sem direktorju URI Soča poslala svojo zgodbo.
Nisem imela veliko za pomišljati, saj se v meni valja že mesece. Sem se pa potrudila, da sem vključila bistvo zgodbe od začetka do konca in da sem sledila rdeči niti. Je na koncu dovolj jasno izražena moja želja? Je razbrati, kaj želim? Bi morala biti bolj ostra?
Vam pripnem kopijo spodaj, vi pa lahko glasujete, kakšen bo izid vsega skupaj ;)

Bomo dobili termin za testirnico?
Bom sploh dobila odgovor?
Ugibajte, koliko časa bo Sarč še jokala v tem vozičku?

"Spoštovani!

Sem Petra Vrankar, mamica 12-letne Sare Š.V. Deklica ima
težko obliko cerebralne paralize, spastično tetraparezo, močno
skoliozo, težko duševno oviranost in epilepsijo.
Na Inštitutu je vodena pri zdravnici prim.H.D., pretežno sva
tam vedno zaradi predpisa pripomočkov in zelo pogosto (no, meni se zdi
pogosto, ker bi lahko kak pripomoček zdržal eno leto brez težav?)
zaradi prilagajanja teh pripomočkov.
No, naš problem je Sarin voziček - individualno izdelan počivalnik, ki
bo junija dočakal starost štirih let.
Dobili smo ga torej junija 2014, to je bil prvi počivalnik, ki smo ga
izbrali na URI Soča, brez kakšne dodatne pomoči in svetovanja delovne
terapevtke - ker takrat Sari že ni več pripadala. Vsaj za starše je
precejšen šok, ko se izbere pripomoček, s katerim bo otrok kar nekaj
let, zraven pa ni nikogar od strokovnih delavcev, ki otroka dejansko
poznajo. To seveda ni nikogaršnji problem, se zavedam tega. Saj
terapevti in delavci v testirnici se trudijo po najboljših močeh in so
zares strokovni in profesionalni. A otroka vidijo prvič ali le na
vsake nekaj let.
To Vam razlagam, da malo opravičim dejstvo, da smo septembra leta 2014
ugotovili, da Sari voziček ne ustreza. V šoli ni zmogla lepo sedeti,
prav takrat se ji je začela kriviti hrbtenica, v okončinah je postala
bolj zategnjena, medtem ko je v trebuhu zaradi hipotonosti popustila
in v pol leta se je hrbtenica ukrivila za več kot 40 stopinj.
Pripomogla je še dekličina hitra rast, ki je voziček ni zmogel
podpirati in seveda, puberteta, v kateri se naši posebni otroci še
toliko bolj spremenijo in še bolj se jim lahko sesuje celoten sistem
telesa in ubere drugačno pot.
To Vam pišem, da dam v uvid, da razumem vse dejavnike in ne nameravam
tolčti po vozičku samem ali firmi, ki ga nam je predala.
Vendar pa... Tisto jesen sem o tem problemu težkega sedenja in
pojavljajočih se bolečin povedala zdravnici, dr.D. Skupaj smo
pogledali voziček, res je bil potreben precejšnih dodelav, a ker še ni
preteklo eno leto, ZZZS adaptacije ni odobrilo. Zdravnica je čez nekaj
mesecev poslala ponovno prošnjo za adaptacijo, a se je odobritev
ZZZSja izgubila v predalu firme, tako da je vse poteklo, jaz pa za to
prošnjo sploh nisem vedela. Ko smo končno ugotovili, smo imeli mi
voziček doma predelan po svoje, kolikor sva s partnerjem znala in
zmogla, Saro pa smo hkrati podlagali z vseh strani, da je sploh zmogla
sedeti dobro uro brez bolečin.
V vsem tem času so se dogajale birokratske kolobocije, tako da smo do
dejanske adaptacije prišli šele lani aprila. A žal, voz je že tako
malo premajhen, v firmi pa ne izdelujejo lastnih dodatkov, pelotov,
ali pa samo v nekaterih primerih naredijo izjemo; tako smo bili kar
nekaj časa v vračanju, da so dodelali pomanjkljivosti, a voz še danes
mojo deklico dobesedno boli.
Z zdravnico smo bili lani spomladi domenjeni, da s to adaptacijo samo
premostimo čas, ko bo preteklo tri leta, takrat pa bomo lahko
predpisali nov počivalnik, če bo zares treba. Za tačas so nam ponudili
tudi poseben stol za notri,kar smo testirali in letos po novem letu
tudi dobili.
In tu se je še bolj pokazala razlika in potreba po sedežu, v katerem
bi Sara zares lahko sedela. Namreč, v stolu za notri deklica sedi brez
bolečin, z nasmeškom na obrazu, predvsem pa je mehka, sproščena. Kaj
si ne zasluži vsak človek, da bi mu bilo nujeno udobje, če ga nekje
žulji? Saro očitno v vozičku nekaj (ne vem, lahko je pena, material,
naslon, res ne vem) tako tišči, da je deklica v celotnem telesu
napeta. In ko jo ta napetost začne boleti, joka. Tudi v šoli je
moteča, ne znajo se spopadati s tem. Nam pa krati že tako zelo posebno
in na vsakem koraku prilagojeno življenje, polno ovir in izzivov...
Niti na daljši sprehod ne upamo več, s temi vozički je že tako težko
premagovati poljske poti, makadamske kolovoze, kaj šele da bi imeli
možnost iti v gozd...Vsi otroci, naša Sara ni nobena izjema, so radi
zunaj, ona pa sploh obožuje dolge sprehode in naravo. Naj bomo
obsojeni na lastno dvorišče in dostopne poti z asfaltom in betonom?
Z vsem tem je zdravnica seznanjena.
S Saro sva ambulantno vodeni tudi pri logopedinji, večkrat sva tam
tudi zaradi stalnega prilagajanja steznika, saj Sara raste in se
krepi, steznik pa je že premajhen.
22.2.sva imeli termin pri zdravnici in delovni terapevtki, da bi se
dogovorili glede vozička, a je Sara takrat zbolela. In od takrat pa
vse do danes čakava na nov termin!
Ni samo voziček, je tudi steznik, zdravnica to ve. A tako prizadet
otrok pa lahko čaka? Naj leži doma in čaka?
Moj problem je komunikacija z zdravnico, ki poteka preko maila. Vsakič
se vse domeniva, je super topla oseba in kaže, da razume. A ko omenim,
da nekaj potrebujem, vedno je v mojih prošnjah tudi voziček,
komunikacijo prekine.

Zame je vse skupaj psihično zelo naporno. Otroka imam rada, sprejela
sem drugačno življenje, a da se pa ljudje, ki so v službi edini v
državi, ki tem otrokom sploh lahko predpišejo pripomoček, od katerega
so odvisni, kateri jim omogoča vsaj nekaj procentov funkcionalnosti,
dosega življenja in socialne vključenosti, da se ti ljudje odločijo
utrjevati živce in samozavest staršev, to mi pa ne gre v račun. Ker v
mojem primeru si v vsem tem času vsega skupaj že ne znam več razložiti
s svojo lastno pametjo.

In edino, kar si sploh želim, je termin v testirnici in predpis in
izmera za nov steznik. Se moram za takšno stvar tako zelo živcirati in
boriti? Glede steznika me v MOOR vedno napotijo na Sočo, a od tam
nobenega odgovora.  Nič drugega ne želim. Ničesar, kar mojemu otroku
ne pripada. Ničesar nadstandardnega.

Upam, da mi ne bo treba stopiti v kontakt s še katerimi drugimi
inštitucijami, ker mi je vse to precej odveč, naporno in predvsem se
mi zdi nepotrebno. Zato upam, da bom naletela na razumevanje in
posredovanje, za termin sem prosila tako zdravnico kot uradno pot na
vašem inštitutu, a tudi od tam ni odgovora.

Hvala za razumevanje, v pričakovanju odgovora oziroma termina Vas lepo
pozdravljam,
Petra Vrankar "



Stisnite pesti, da se tole izteče, prosim. Čez nekaj dni pošljem mail še varuhinji pacientovih pravic, kmalu pa bom najverjetneje kar zamenjala zdravnico. Čeprav se mi zdi, da ta slednja varianta je prav isto, kot iti iz dežja pod kap.

No, še vedno pa lahko ugibate, kaj se bo zgodilo... Moja glava je že prepolna vsega tega in si želim le odklopiti...

Ni komentarjev:

Objavite komentar