O vozičku za Saro pišem največ, kajne?
Tudi o stezniku za hrbtenico sem že povedala.
To sta dva pripomočka, brez katerih Sara ne zmore biti pokonci.
Njenemu vozičku se že od leta 2011 strokovno reče individualno izdelan počivalnik.
Ko smo takrat dobili prvega te (drage) sorte, je bil zares vreden tega naziva. Tudi, ko ga je hitro prerastla, smo ga z nekaj vztrajnosti in dogovarjanja zmogli prilagajati njej. Pa čeprav je tisti, ki je Saro vozil, trpel zaradi nizkega ročaja, težko dostopnih kamenčkov, težke vodljivosti zaradi Sarine velikosti... Sari je služil in ji nudil potrebno oporo.
O vozičku, ki ga imamo sedaj, sem napisala že davno preveč.
Na prvi pogled izgleda ok, Sara mirno sedi v njem in gleda risanko.
Vendar?
Mirno sedi prav zato, ker ima ob sebi risanko. Brez nje joče.
V sedežu tega vozička se zvije, rotira medenico, posledično si krivi hrbtenico.
Dobri dve leti je trajalo, da sem na koncu to pomlad na (zame) grd način dosegla naročilnico za nov počivalnik. Seveda ga bomo čakali do jeseni, saj mora priti čez lužo najprej podvozje, potem je potrebno izdelati še sedež, ga testirati v surovem stanju, ga dokončati in na koncu spet čakati na prost termin za prevzem v URI Soča. To kar traja. In traja...
Medtem se, mimo vseh oči, Sari uničuje hrbtenica.
Kaj pa steznik?
Steznik je ortoza za hrbtenico. Plastičen kalup, ki naj bi držal trup človeka v čimbolj pravilnem položaju, če pa ne pravilnem, pa vsaj pokončnem.
Zdajšnji steznik je Sara dobila lani aprila. Ko so ga po takratnem čakanju izdelali, je med čakanjem zelo spremenila svoj položaj drže. In tako je bil steznik, za katerega so kalup Sarinega trupa izdelali pred spremembo, ob prevzemu že tesen, žuljil jo je in stalno je nekje pritiskal. Tako smo ga v enem letu popravljali natanko 5x. Maja letos pa sva istočasno z naročilnico za nov voziček dobili naročilnico za nov steznik. Istega dne je inženir ortotike in protetike vzel mere.
Sara tačas raste, prerašča vse skupaj in hrbtenica se ji ob nezadostni podpori sunkovito seseda.
Sistem pa izvajalcem, kljub cenam v nebu, dopušča pol leta časa, da predajo pripomoček, pa čeprav bi hitrejše ukrepanje morda nekomu rešilo stanje, ki se sicer slabša.
Nimam pojma, ali si sploh kdo zna predstavljati, kaj skušam prikazati?
Predvsem skušam pokazati svojo ogromno nemoč ob vsem tem čakanju.
Ogromen občutek nesposobnosti ob tem, ko se telo moje hčere sesuva pred mojimi očmi, pa ji ne morem pomagati. Ker me sistem navaja le na stalno, večno, kot da bi bilo in bo neskončno, čakanje.
Medtem pa se Sarino telo krivi in njenemu stanju nalaga nove posledice neprimerne podprtosti - hitro napredujočo skoliozo.
...
Minuli ponedeljek smo imeli na urniku izlet.
Najprej sem nameravala iti s Saro sama, hkrati izkoristiti poletni dan ob morju samo z njo. To nama je obema ljubo.
Po drugi strani me je nažirala vest, da puščam druga dva otroka ob strani in v varstvu, medtem, ko bi jima lahko nudila luštno novo izkušnjo.
Seveda je dodala svoje Ajda, saj že veste, kako navezana je name :) Na vsak način je hotela iti zraven in biti ob meni in Sari. Ja, tudi to odraslo plat ima štiriletnica, ko izkoristi priložnost in doseže nekaj na račun tega, da je v oporo in pomoč Sari ;) Hihi ;)
Malo za hec, malo zares, zgodaj zjutraj smo dočakali še babi in odrinili v ponedeljkovo gnečo.
V ortopedski bolnišnici v Valdoltri je vse tako sproščeno. Prijazno, domačno vzdušje, morski zrak in šumenje morja...
Kljub vsemu temu sem bila tokrat v pričakovanju malo slabših novic.
Saj vendar vidim razliko in Sarin položaj hrbtenice. Vidim, kako jo rast že nekaj let prehiteva. Vidim, kako vsak teden znova čaram z zvitki, flexi in brisačami, da jo podlagam. Nenazadnje vidim, kako vedno več potrebuje položaj v leže, ker ne zmore več sedeti.
Nazadnje sva bili v Valdoltri pozimi, rentgenski posnetek pa so opravili lansko pomlad.
Ker je čas dopustov, sva šli na pregled v paviljon, kjer so bolniški oddelki. Sarin ortoped je tako nekaj svojih pacientov pregledal v ambulanti na oddelku.
Na prvi pogled je bila Sara v vozičku videti stabilna, v dobrem, ohranjenem stanju. To je tista varka, o kateri sem vam napisala čisto na začetku. Oko ne vidi, kadar je Sara mirna.
Po pregledu pa sem zdravniku vseeno rekla, da jo mogoče on vidi dobro, a da doma ni tako. Povedala sem mu za sedenje, ki jo že boli in ji je naporno. Pokazala sem mu, kako slabo je podprta v vozičku in sem jo pred njim vzravnala, s čimer se šele vidi razlika in Sarino visenje.
Povedala sem mu, da se meni osebno zdi stanje precej slabše in ga hkrati vprašala, kakšne so lahko posledice tako hitrega napredovanja skolioze.
Naj omenim, da se je Sara poprej spopadala z minimalno skoliozo, štiri leta nazaj ni potrebovala steznika, krivina hrbtenice se je videla le v zametku in še tisto je videl le nekdo, ki se je na to spoznal. (Potem pa je prišel ta - takrat novi - voziček, odstranjevanje ploščice iz operiranega kolka in Sarina hrbtenica se je naglo ukrivila v manj kot pol leta.)
Zdravnik se je potem odločil, da naredimo rentgensko sliko, s čimer sem se takoj strinjala.
Odšli sva na drug konec bolnišničnega posestva in doživeli še eno njihovo pozitivno lastnost: prijaznost in predvsem človeškost. Pri otrokih, kot je Sara, je slednja ključnega pomena. No, saj to sva sicer obe že vedeli, zato se niti nisva bali rtgja.
Zares vrhunski odnos, ko bi zaposleni najraje mamo poslali na kavo in oni poskrbeli za kraljico, po imenu Sara. Nekako tako. Trud, da se otrok ne joka na preiskovalni mizi, čakanje, da se umiri, prijazno in počasno premikanje, da je ne vznemirjajo, razlaga, da se ne mudi, da bomo uspeli. Nekaj neverjetnega, da se počutiš lepo. In potem dejstvo, da smo v prvem poizkusu naredili odlično fotko celotne hrbtenice z medenico.
Veste, kaj to pomeni Sari? Nič stresa, nič strahu, nič pritiskanja nanjo, česar sploh ne zmore predelati in oddelati.
Tako sva pomirjeni in polni radosti odšli nazaj k zdravniku, čeprav sem v sebi že vedela, da bo ob pogledu na sliko situacija alarmantna.
In tako je tudi bilo.
Tu je zdravnik pred menoj pregledal rtg posnetek od lani, izmeril krivino pred menoj... In potem enako naredil za ta posnetek.
Sama sem že ob odprtju slike na ekranu videla očitno razliko, potrditev vsega, kar je bilo v moji glavi in potrditev mojega strahu, da je zares tako, in prav nič drugače.
Lani maja je bila krivina hrbtenice 37°, letos julija 77°.
Ob navedbi kota sem otrpnila.
Dala sem se v ler, sama pri sebi ponavljala, da moram poslušati ortopeda in si stvari zapomniti. Sedaj je pomembno. V glavi sem brskala za vprašanji, ki jih kar ni bilo dovolj. Samo nujno, samo osnovno, bistveno... ves čas pa sem strmela samo v zdravnika in v ogromno fotografijo Baške iz zraka, ki je krasila steno.
...
Počakali sva dvigalo in se spustili v pritličje. Hermanu sem poslala sporočilo: "Nujna operacija. Tujina."
...
Minil je en teden. Tačas je že prišel izvid na dom. Jaz pa sem v glavi naredila načrt, od prvega koraka naprej, nekaj B in C planov, največkrat pa sem si ponovila, zakaj pristajam, kaj bo operacija dala Sari in zakaj je zanjo to bolje kot odlašati.
...
Sara je mehka. Hipotona, njene kosti so mehke, da lahko rebra prestavljaš z rokami. Nekako, fleksibilna.
Hitro raste. Zares hitro in vztrajno. Večina otrok v podobnih situacijah je v njenih letih precej manjših od nje. Nimam pojma, zakaj in kam raste. A pač raste.
Rast je en dejavnik, ki ni na naši strani.
Dobra podprtost s pripomočki tudi ni na naši strani.
Ravnanje hrbtenice je za Saro lahko priložnost, da potem ne bo več vse svoje energije porabljala za funkcijo sedenja.
Hkrati pa jo uspešna operacija čimprej lahko dobesedno reši.
S tem scenarijem se Sari namreč lahko v naslednjih mesecih skolioza poveča še za 30°, s čimer pridemo nad sto stopinj. Hkrati se ji lahko spremeni spastičnost, mehkoba telesa in v primeru, da ne bi bila več tako prožna, bi ji morali ob operaciji lomiti in naravnati še rebra.
Hkrati pa je ob skoliozi nad 50° vsak trenutek možnost za respiratorno odpoved. Sara ima odlična pljuča. Predihana In razprta kot zdravi dvanajstletniki. A ob taki hrbtenici je lahko usoden trenutek.
...
Najtežje odločitve v življenju.
Najtežje operacije, ki so bile vsa leta nekje daleč, problem drugih.
Najtežje anestezije, od katerih ne veš, ali se bo zbudila?
In sedaj še dejstvo, da je edini ortoped, ki je v Ljubljani sploh operiral hrbtenice takšnih otrok, spomladi dal odpoved.
...
Čaka me nova pot.
Nova znanja, brskanja, klicanja.
Nove izkušnje, nova poznanstva.
Zakaj bi bilo sploh kaj slabo, ko pa lahko sprejmem kot izziv zame in povsem novo priložnost za Saro?
...
Ni komentarjev:
Objavite komentar