PONEDELJKOVA MOTIVACIJA

Danes se ne morem spraviti k produktivnosti.
Ves čas razmišljam o jutranji uri, ki sva jo s Saro preživeli pri logopedinji Valeriji na URI - Soča.
Moja punca je naravnala svojo frekvenco in si sama izbirala in se odločala debelo uro. Imam petnajstminutni posnetek, kako Sara rokuje z računalnikom (komunikatorjem) s svojim pogledom.

Ponosna sem nanjo!

Ne zato, ker ji je uspelo ali ker zna. Ne, to jaz že dolgo vem, da ona zna, zmore in želi, le možnosti nima za vadit in uporabljat.
Ponosna sem nanjo, ker gre vsako uro pri Valeriji še malce bolj ven iz svoje cone udobja, malce dlje in se dejansko odpira navzven. Presega svoje lastne omejitve!

Danes je presegla svojo omejitev neudobja, ter zdržala v svojem telesu brez nesmiselnih iskanj rešitev, kje žulji telo in kako drugače bi jo jaz namestila ...

Presegla je svojo lastno omejitev mišljenja, da to samo probava in ni se spraševala, kako naj, kam naj da glavo, kje sem jaz, kaj je tista nalepka, zakaj tamle žmiga, kaj je na mizi in tisoč drugih begajočih misli.

Presegla je samo sebe in se odločila med štirimi možnostmi za računalnik.

In dejansko sprejela sebe v prostoru in času brez pogojev in slabih 20 minut skoncentrirano sama izbirala in raziskovala, se odločala.
Celo tako daleč je šla prek zunanjih dejavnikov v sebe, da sem jo nemoteno snemala (sicer ob snemanjih popolnoma izgubi fokus in se zmede).

Sara je ena izmed zelo redkih otrok, ne samo otrok, ljudi v Sloveniji, ki obvlada računalnik s pogledom!

Jaz sem to vedela že pri njenih petih letih, ko sem ga prvič videla v CIRIUS Kamnik. In Saro ob njem, čeprav ni bil pravi čas in ne pravi tim.
Z razlogom je preteklo osem let, da sva spoznali še druge terapevte, učitelje, metode dela in da zdaj obe veva, zakaj sva naleteli na Valerijo, ki naju obe usmerja po poti do Sarinega neverbalnega izražanja.

Kar kmalu ga dobiva za tri mesece na probo domov!

Tudi to je z razlogom. Do nedavnega sem se bala, kako bomo s komunikatorjem zmogli doma, ko pa še kozarce, krožnike, podboje vrat in kakšno omaro stolčemo.
Bomo zmogli paziti? Kje bo spravljen? Kako bomo navadili mulčke nanj, da ga ne bosta prvi dan uničila?

Prejšnji teden sem izvedela, da bo kmalu. Danes pa, da smo na vrsti, ko ga vrne družina, ki ga ima trenutno na probi.
In danes sem si prvič mirno mislila, da se že veselim!

Ob takile uri na Soči pa sploh!

Ko sem dojela, da si bo Sara lahko krajšala svoj čas aktivno, hkrati pa bo imela možnost poklicati k pogovoru nas, ko nas ne bo zraven ... neprecenljivo!

Lahko si bo sama s pogledom izbrala video. Lahko si bo izbrala igrico in vadila.
Lahko do sama risala! Z očmi!
In lahko bo izbrala ikono za pogovor in s tem pritegnila našo pozornost. Nam vsakič znova dala vedeti, da bi rada nekaj povedala.

Si lahko mislite, da imate dovoljeno govoriti le eno uro v tednu? Ostali čas imate na poti polno ovir, telo ne uboga ukazov iz možganov in ljudje vas ne slišijo, ne vidijo, ne razumejo vaše mimike.
Si lahko to predstavljate?

Bi to poimenovali kršitev človekovih pravic? Bi, če bi šlo za vas ali vašega otroka?

Jaz temu tako rečem že nekaj let. Sari je odvzeta osnovna človekova pravica: pravica do izražanja.

Pravica do govora ji ni odvzeta, te ne zmore izvajati zaradi svoje telesne oviranosti.
A svet, družba, država, sistem ji jemlje pravico do izražanja s tem, ker se nihče ne trudi, da bi bilo več logopedov in da bi le-ti imeli specializirano znanje iz področja neverbalne komunikacije. Pa bi lahko, rešitev je mogoča in precej lahka. Le ni dobičkonosna za nikogar, razen za uporabnike.
Za tem problemom pa problem birokracije in zaviranja ob predpisih medicinsko tehničnih pripomočkov, med katere spada komunikator. Tak, katerega se upravlja z zenicami, pa še vedno spada med najdražje pri nas. Seveda je to dodaten razlog, da se je za predpis treba posebej truditi. Boriti?
Dejansko sistem in birokracija ta pripomoček predpiše in prizna le ljudem, ki izkažejo zelo dobro poznavanje naprave, sistema delovanja in dokažejo, da jim bo uporaba bistveno pomagala pri vsakdanjem življenju, učenju, delu.

Za mnoge je tak način neustrezen, saj se izgubljajo leta življenja v dejstvu, da otrok ne zmore spoznati sistema programa, pripomočka in praktične uporabe s tem, ko se mu nudi možnost vaje le enkrat tedensko.
Je logično, kajne?

A kakorkoli ...

Obstajajo rešitve!
Jaz sem potrebovala le potrpežljivost in ogromno samozavesti, da sem se postavila za Saro. Da sem zavrnila metode dela, po katerih je želela delati marsikatera logopedinja, a Sara tega ni zmogla sprejeti.
Seveda je to pomenilo ponovno dokazovanje zdravnikom, ki pišejo napotnice in presojajo, zakaj bi dali še eno možnost, če smo jih nekaj pri najboljših zapravili.
Zame je bila potrebna le potrpežljivost. Hvaležna sem za to, saj sem sicer zelo neučakan človek.
V vmesnem času sem s pomočjo stalnih ljudi v šoli dojela, da Sara zares ima usvojen sistem, le načina izražanja nimamo primernega.

V zadnjih tednih pa je vsak ponedeljek moj dan za motivacijo! :)

V bistvu traja že dobro leto, odkar hodiva k Valeriji. Najbolj hvaležna sem za to, da vidi Saro, jo upošteva in je v interakciji z njo. Ne s sistemom, ne z dejstvi, kako bi moralo biti, po kateri vnaprej začrtani poti se pride do cilja. Ne, onidve gresta skupaj po edinstveni poti, kot je edinstven vsak otrok in njegovo delovanje. Jaz capljam za njima in se učim. Tako sta se hitro spoznali in logopedinja mi čisto vsak teden postreže z vsaj enim AHA momentom za delo s Saro in za pogovor z njo.
Ha! Pa sem jaz z njo že trinajst let!

In danes se mi je odprla cela paleta možnosti, ki nas čaka na poti. Na tej čudoviti poti!

In ja, končno vidim cilj.
Cilj, ki bo začetek nečesa nedoumljivega, ki bo odprl nov svet za Saro in vse nas.
Končno si zmorem predstavljati njo s komunikatorjem. Točno vem, da ga bo dobila, ko bo pravi čas. Vem, da ji bo olajšal komunikacijo z nami, nam vsem pa spremenil življenja.

Jaz, neučakana, pa se že veselim njenih misli. Dejansko njenih, ne naših predvidevanj in ugibanj in lovljenj, ali je to mislila, je to potrdila, je to pogledala?
Veselim se njenih slik!

Na koncu ure si je namreč še enkrat izbrala delo na računalniku in po dveh igrah narisala grafit. Ja, prav zares, z očmi!

Vesela, vesela, vesela!
Hvala, hvala, hvala za te ponedeljke! ❤