četrtek, 14. februar 2019

SARA PIŠE SVOJO ZGODBO

Sara je trinajstletno dekle, ki se rada smeji. Rada sije v svojih očeh in sije ob radovednosti in njej ljubih ljudeh.
Sara je doma v okolici Kamnika, hodi v osnovno šolo s posebnim programom (PPVI) na Roje, v Domžale. V šoli uživa, predvsem v družbi svojih sošolcev.
Sara ima zelo rada sprehode. Ne zdrži, da bi stali na ulici ali ob poti in klepetali. Daleč, daleč bi rada šla. Bolj kot sprehode ima rada vodo. In zatem, živali. No, ne kar vse. Konje in pse.

Zakaj pišem o Sari?
To dekle se je že pred rojstvom odločilo, da si bo izbrala zelo močno življenje. Da bo učila ljudi okrog sebe o vrednotah, o resničnem smislu in o sami, čisti Biti.
Sara se je rodila s poškodovanimi možgani, kar je posledica moje okužbe s citomegalovirusom v nosečnosti. Tako se njeni možgani do poroda niti niso razvili pravilno in Sara živi s težko obliko cerebralne paralize in epilepsijo.

Sara ni nikoli samostojno, brez pomoči stala na svojih nogah. V življenju ni naredila koraka, niti se ni usedla sama. Sara ne govori z besedami in ne zmore kazati z rokami. Že dobra štiri leta pa tudi ne je več skozi usta, ampak s pomočjo gastrostome, ki je speljana v njen želodec.
Popolnoma je odvisna od pomoči drugih ljudi.

A to je le Sara, ki ima cerebralno paralizo.
Cerebralna paraliza pa nima Sare!

Sara živi, čuti, se veseli, uči in hrepeni!
Poleg vsega, kar ne zmore, je cela paleta stvari, ki Sari lepšajo življenje!

Sara se rada giba. Čeprav ne zmore sama kontrolirati svojega telesa in čeprav so povezave med možgani in telesom pobrkljane, zmore pokazati hvaležnost po vsaki uri nevrofiziterapije (nfth).
Trenutno ima na voljo uro in pol nfth na teden, v šoli. Terapevtka je z njo že celo življenje in je neprecenljiva v našem svetu. Vaje in gibanje Sari pripomorejo k ohranjanju fleksibilnosti telesa, tj. ohranjanje stanja, preprečevanje kontraktur, preprečevanje ali vsaj blaženje spazmov ali krčev v mišicah.

Poleg nfth Sara obiskuje logopedsko obravnavo na URI-Soča v Ljubljani, kjer se uči sistema neverbalne komunikacije. Oziroma, se mi učimo njenega sistema pogleda z očmi in ji skušamo približati delovanje s pripomočkom, ki je na voljo. Z njim bi lahko nekoč dosegla neko stopnjo samostojnosti v smislu, da bo zmogla priklicati sogovornika, povedati, kaj potrebuje ali kaj si želi. A pot do dne, ko ga bo zmogla upravljati je dolga, še daljša pa, da bo komunikator enkrat zares njen.

Sicer Sara večino dopoldnevov preživi v šoli.
To je prav posebna šola, saj poleg prilagojenega programa, dnevnega varstva, izvajajo tudi posebni program vzgoje in izobraževanja. V Sarinem razredu se ne učijo brati in pisati, računati in reševati fizikalne in kemijske naloge. Učijo se samostojnosti in samozavedanja. Tiste osnovne stvari, ki smo se jih mi, nevrotipični posamezniki v večini naučili spotoma, v zgodnjem otroštvu oziroma v predšolskem obdobju. Seveda pa tudi berejo in se marsikaj naučijo. Sari pa je očitno najbolj pri srcu družba, saj je drugje kot v šoli nima. Po toliko skupnih letih so zelo povezani in prijatelji v pravem pomenu besede :)

Po šoli Sara doma malce počiva, gleda svoje najljubše risanke, ob tem pa se odvija naš vsakdan. Kolikor se da, izkoristimo dan, sonce in tople dneve za preživljanje zunaj. Sprehodi so naša stalnica. Raziskujemo okolico, mesto in se ustavljamo na igralih ob poti. Sarina sestrica in bratec obožujeta igro na igralih, plezanje, igranje vlog in vse, kar je novo, neznano! In Sari zares lepšata čas, saj jo vključujeta v marsikatero aktivnost in tiste prave pogovore.

Sem in tja pa si privoščimo izlet. Včasih je bilo to raziskovanje naše deželice, zdaj pa že kaki dve leti izkoristimo dobro kondicijo in se zapeljemo na obalo. To je namreč tisto, kar smo po nekaj letih potepanj s Saro ugotovili, da ima najraje, ji pomaga, jo pomiri in napolni z energijo.

V splošnem je že od majhnega najbolj srečna v vodi, a z rastjo so prišli močnejši spazmi, huda skolioza, občasne močne bolečine v njenem telesu. Voda jo povsem sprosti in dve leti nazaj smo skupaj ugotovili, da dodatno energijo dobi v morski oz. slani vodi. Le-ta je bolj gosta, kar njenemu telesu dodatno olajša stanje.

Poleg vode in sprehodov se Sarine oči zasvetijo ob psih in konjih. Ob konjih lahko v tišini v svojem vozičku sedi tudi uro! Od psov pa ima najraje večje pasme, še boljše pa je, če jo pes zmore začutiti in se postaviti pod njeno roko, da se ga dotakne. Skoraj vsem psom uspe!

Sarino stanje nas vse dela posebne. Ob njej se zavedamo, kaj je pomembno, kaj imamo, kdo smo in kaj si želimo.
Naučila nas je ogromno in še zdaleč ni končala!
Je naš navdih in pogosto smo hvaležni prav njej za vse - kdo smo, kdo postajamo, kako znamo izkoristiti dani čas in kako zelo smo povezani.

Ob Sari imamo sanje. Vsaj jaz jih imam. Pokazala mi jih je ona.
Zares obožuje biti zunaj in hoditi. No, ona je v vozičku, a saj razumete, kajne?
Dolge razdalje so ji pisane na kožo.

In, ker ne zmore veliko drugega, zakaj ji ne bi omogočila tega?
Verjamem, da s svojo potjo zna premakniti marsikatero mnenje.

Mnenje o tem, da so ovirani ljudje reveži ali karkoli podobnega.
Niso! Le drugačne poti jih čakajo, drugačne možnosti imajo in kar je najvažnejše, v našem svetu morajo biti veliko močnejši od vseh nas, da si lahko zagotovijo uresničevanje lastnega poslanstva. Njihove poti so predvsem drugačne, navdihujoče, najbolj pa življenjske, močne!

In naša Sara je zelo močna!

Uspelo ji je, popolnoma brez besed, da mi je dokazala, da je ne veseli nič bolj kot gibanje in svež zrak.
Jaz pa sem rabila dobra tri leta, da sem se pripravila spisati to besedilo.

Pred tremi leti je Sara prerasla svoj športni voziček. V tistem času se ji je po obdobju hitre rasti začela pojavljati hipotonost v trupu (ohlapne mišice hrbta in trebuha) in nastala je hitro napredujoča skolioza.
Trenutno je to celotno dejstvo, zaradi katerega Sara potrebuje veliko dodatne pomoči.

Za njene in naše sanje z njo si želimo velik športni voziček. ZZZS ji financira le individualno izdelan počivalnik, vsaka druga, dodatna stvar je samoplačniška.
V Ameriki obstajajo super športni vozički za odrasle osebe z oviranostmi in obstajajo dobavitelji v EU.

Kot drugo pa Saro v prihodnjih mesecih čaka operacija skolioze - težka operacija na celotni dolžini hrbtenice.
Po tej operaciji pričakujemo boljše možnosti za krepitev trebušnih in hrbtnih  mišic, manj problemov s prilagajanjem pripomočkov in sčasoma lahko pričakujemo boljšo koncentracijo v umu, saj sedaj veliko energije porabi za komaj zadostno kontrolo telesa in glave.
Za vse zastavljeno pa bo potrebno veliko dodatnih ur nevrofizioterapije.

Sarino terapevtko bo v tem času zamenjala druga nevrofizioterapevtka, ki bo prevzela delo v šoli. Kljub temu pa bomo po operaciji hodili k dosedanji nevrofizioterapevtki, ki Saro pozna in je vajena dela z njo (te menjave ljudi v življenju so tudi stresne), a bodo vse te terapije samoplačniške. Poleg tega pa ob bobath programu dela terapijo po metodi Masgutove, ki Sari zelo odgovarja, jo sprosti in naravna.

Tu potrebujemo vašo pomoč.
Finančno smo izčrpani, vse to pa nas s stroški vred čaka že sedaj.
V prvi vrsti si moramo do operacije zagotoviti sredstva za nemoteno izvajanje terapij v pomladnih in poletnih mesecih in kasneje.
Ob tem pa si zares želimo imeti lahek športni voziček za Saro, ki bi zmogel neravne terene, gozdne poti, travnike in makadam. Tak voziček stane približno 4000€.

Najhuje mi je zbirati sredstva za svojega otroka, zato sem se odločila, da večji del pomagam.

Tako bomo za Saro zbirali star papir, reklame, karton. Ob tem nimate velikih stroškov, le prijazno prošnjo, da zbrano odpeljete na Dinos in tam poveste, da ste pripeljali ZA SARO.

Občasno bomo mi doma kaj ustvarjali. Idej nam ne zmanjka, veselja ob ustvarjanju pa tudi ne ;)
Na Sarini fb strani je album s fotografijami izdelkov, ki jih družinsko licitiramo ali prodajamo za Sarin namen. Vsa navodila so tam.

Odprti smo za ideje in predloge, kako nam pomagati zbirati sredstva.
Nikoli se ne ve, mogoče pa v toplejših mesecih povabimo na enega Sarinih dolgih sprehodov in s tem zberemo kaj za dober namen ;)

Vsem, ki ste z nami pa NAJLEPŠA HVALA 💜

-------

Za Saro je odprt sklic pri društvu Beli Jastreb.
   
Društvo za razvoj osebne pomoči BELI JASTREB
Cesta v Gorice 25/1
1000 Ljubljana

TRR: SI56 0510 0801 3702 503
Swift: ABANSI2X
Koda namena: CHAR
NAMEN: SARA
SKLIC: SI00 7841

-------
Za vse dodatne informacije in sporočila lahko pišete na petra.vrankar@gmail.com

-------

HVALA! 

Ni komentarjev:

Objava komentarja