NAŠA POTEPANJA

Mi se ful radi potepamo. Zares. Ampak...

...hmmm? (Tu je zajeto vse, kar spada v tri pikice, ki obrazložijo moj 'ampak').

Sploh ne vem kje bi začela. Želim si, da ne bi jamrala.

Torej. Radi gremo od doma. Lepo se imamo, ko gremo samo ven na dvorišče, na ulico, po vasi. Tudi do mesta zaidemo in to so pravljični sprehodi. Ker je Kamnik zelo lep in ker ga otroci še ne poznajo toliko, da bi jim bilo dolgočasno in vse znano.
Radi se pa tudi odpravimo kam dlje.

Izbiranje destinacij je najlažje v največji gužvi, ko sploh ne veš, da nimamo ne časa, ne denarja, ne volje iti. Kaj znano?
Ponavadi par dni prej zgleda tako, da Hermanu razlagam, kje je bil kdo, katere slike sem gledala včeraj in da je nekje pisalo, da tam je pa res vse dostopno. In se seveda ob vseh teh mojih razlagah strinjava, da naslednjič gremo pa res lahko tja.

Velenjsko jezero, Bohinj, Kobarid, Vršič, Ljubljana, ZOO Zagreb, Vrbsko jezero, center Celovca, Minimundus, Lent, Banovci, Kranj, Loka, obala, obala, obala...

Uf, destinacij polno!

Saj sem vam že omenjala gospoda Murphyja, z vsem spoštovanjem, on nama nagaja (in ne midva!).
Tako pride teden, ponavadi po plači, z lepim vremenom, pa še vsi zdravi, ko sediva ob kavi po kosilu in se strinjava, da bi v soboto ali nedeljo lahko kam šli.
Huh?
V trenutku nimava pojma, kam bi mi sploh lahko šli! In ja, potem ne gremo. Nimam pojma, kako se znajdeva v vrtincu neodločnosti, ne spomniva se destinacije, ali pa najdeva sredi zraka par uporabnih izgovorov. Ojoj... Ali pa pristanemo na tistem koncu sveta, na koncu doline, v nekem raju...

Razen, če je destinacija obala! ;)

Na obalo gremo vedno, kadar to omenimo in se vesolje (beri: denarnice, vreme, volja vseh vpletenih) strinja. Zanimivo, da vedno znova zmaga, ostale destinacije s seznama pa kar ne pridejo do uresničitve.

Ah, sliši se čisto super!

Veste kaj?

Rekla sem si, da pač rada sanjarim, kako bomo mi kot družina raziskovalci mest, odročnih krajev, planinskih poti in gozdnih kolovozov. Ja, res se ob misli na to dobro počutim in sama pri sebi zaznam rahel nasmešek. A tamičkenih otrok to nekako še ne zanima, za Saro pa je zelo veliko nedostopnega!

A ob misli na obalo, mojo dušo preplavi čista spokojnost. Občutek božanskega!

Torej, kako se odločimo? Z mislijo na Saro.

Dostopnost  je pri nas ključnega pomena. Ob Sari trenutno pojem dostopnosti pomeni veliko, veliko več, kot samo klančina namesto stopnic.

Obstajajo namreč otroci in odrasli invalidi, ki se v svojem telesu ne počutijo dobro. Boli jih. Telo gre svojo pot, ki ji je težko slediti. Verjetno težko razumete, a Sara raste hitreje, kot jo zmore dohitevati moč telesa. Tako komaj zmoremo prilagajati pripomočke, pogosto nam ne uspeva, saj ni odvisno samo od nas. To pa zanjo pomeni veliko več bolečin, ogromno čakanja in posledično tudi nezmožnost, da bi zaželjeni kraji za nas postali dostopni.

Že v lanskem poletju smo se radi odpeljali na našo obalo, obvezni del je bil bazen v Ankaranu. Zelo radi smo tam, zato smo ga obiskali še nekajkrat jeseni in spomladi. Najboljši (ali najljubši?) del je spoznanje, kako Sari paše slana voda. Sara že od malega uživa prav v vodi. V njej je njeno telo svobodno, brez večine težnosti in očitno tudi brez bolečih nenadzorovanih gibov. Dodaten plus je slana voda, česar sem se zavedela letošnjo pomlad.

Pozimi smo namreč en teden preživeli v Moravskih toplicah, kjer je voda posebej topla zaradi prisotne nafte. Sara je bila sproščena, vodljiva, a pasivna. Bilo je super! 

Takoj po zimskih virozah in turobnem obdobju za štirimi stenami pa smo za eno popoldne ušli v Ankaran. Dojela sem razliko. Voda je veliko bolj mrzla, a Sara se kljub temu hitreje sprosti, hkrati pa je v vodi aktivna. Namesto ležanja in vodenja v vroči vodi, jo slana morska voda aktivira in prebudi! Sara tam ne dopušča ležanja na moji rami, ves čas je pokončna in aktivno brca in s svojimi gibi vodi najino pot po bazenu. 

Meni ta spoznanja pomenijo ogromno. In vse se poklapa. Moja duša ob morju najde svoj mir, če je pa še Sari to tisto, kar ji nariše nasmeh na obraz in pomaga njenemu telesu, bingo!  

Hkrati pa je bilo okoli novega leta obdobje, ko smo pridobili kar nekaj bonov za brezplačni obisk raznih kopališč.

Na FB sem zadela otroške karte za terme Paradiso, Vesele nogice so nam dale eno karto za Sava kopališča za našo najstnico, po pošti nas je močno presenetila prijateljica z bogatim bonom za zdravilišče Laško, spomladi je Herman dobil bon za rojstni dan, razveselili pa smo se tudi bonov, ki jih Sari prinese Božiček :)

Pri društvu Vesele nogice namreč vsako leto organizirajo super prireditev s prihodom Božička. Organizatorka je predsednica društva, Spomenka Valušnik, ki skupaj s prostovoljci (to so v večini starši) zbira sredstva, darila in ekipo za ta dogodek. Nekateri si predstavljate, koliko truda, organizacije in časa gre za nekaj takega, da na koncu uživa okoli 70 družin, ki imamo otroke s težavami v razvoju in sorojence. 

Poleg super doživetja, lutkovne predstave, druženja, torte velikanke, je glavno, da otroke obišče pravi Božiček in prav vsakemu (tudi bratcem in sestricam) prinese zares veliko darilo :)

V darilu naših posebnih otrok so se že drugo leto zapored skrivali boni za kopanje v bazenih s pramorjem LifeClass Portorož.

Tako je prišla pomlad z mislijo na tople izlete proti morju. Se mi zdi, da smo odločeni, da so naši izleti in potepanja do nadaljnega zakoreninjeni ob morju. Razlog zdravilne moči morja sem itak že opisala ;) 

Obala in eden od bazenov z morsko vodo. Teh je baje ogromno na našem koščku, ob vsakem pripovedovanju mi nekdo pove za kakšnega novega! (Tako, da nas čaka še kar nekaj raziskovalnih izletov ;))

Torej, saj veste, da bo prvega maja na obali gužva, kajne? Ker mi tega ne maramo, je moral Herman vzeti dopust eno sredo poprej. Tako je, sredi tedna smo bili mi prisotni, obožujemo skupne dneve, ki so sicer čisto navadni In ste ostali v službi. 

Odpeljali smo se v Portorož.

Odlično za obujanje spominov, če obiščeš priljubljeni kraj po nekaj letih :) 

Ob prihodu smo takoj našli parkirišče za nas in glej ga zlomka, bilo je tik pred kompleksom LifeClass Portorož! Malo sladke malice otrokom, obrok Sari in že smo se odpravili v notranjost. 

Malce sem se bala, da je to vse namenjeno visoki družbi, zato sem stopala previdno in skušala biti vsaj malo nevidna.

Seveda, z malima razgrajačema mi ni uspelo. A z vsakim korakom naprej sem ugotavljala, da je kompleks primeren za nas, da ni duha o poudarjanju elegance, lepote, najdražjih kopalk in dodatkov.

V čisto preprosti garderobi smo se preoblekli, našli vrata in takoj za vogalom nas je pričakal kotiček z ležalniki, rezerviranimi za invalide. 

Zakaj posebej ležalniki?

Invalidni ljudje se v garderobah skorajda ne morejo preobleči. Nekateri že, če so delno samostojni, zagotovo pa ne tisti, ki so popolnoma odvisni od drugih in tisti, ki nimajo funkcije samostojnega sedenja. Tako je tudi naša Sara pri preoblačenju popolnoma odvisna od odrasle osebe in ravne ležalne površine.

Novejši ležalniki, ki so sedaj že v skoraj vsakem bazenskem kompleksu, so zelo ukrivljeni. Na njih je udobno ležati vsem nam, nevrotipičnim ljudem. Na ležalniku se super sedi, ob želji pa se samo zaguncamo in že poležavamk:) Mislim, da veste, o katerih ležalnikih razlagam.

So pa ti isti ležalniki popolnoma neprimerni za invalide. Invalid, ki nima dobre kontrole telesa, ne zmore samostojno sedeti, nima dobrega ravnotežja, nima na takem ležalniku kaj početi. Nemogoče ga je pa preobleči v kopalke in še težje iz mokrih kopalk v dnevna oblačila.

Zato je bilo naše veselje ob pogledu na kotiček še toliko večje! Tisti dobri stari beli plastični ležalniki so za nas neprecenljive vrednosti!

Bazeni v LifeClass Portorož so bazeni s termalnim pramorjem. Ambient je čudovit, miren, eleganten. Spominja na terme v času starega Rima, detajli na stenah ponesejo človeka v zgodovino, hkrati pa se vse odlično dopolnjuje z modernim dizajnom. V bazenu na sredini se skozi stekleno streho v mislih sprehodiš po dopustniškem tednu na naši obali, čeprav si tam le nekaj ur. Sonce se skozi taisto streho igra z mavrično modrino ploščic, ki se z malo domišljije prelevijo v čudovit rep morske deklice...

Sara se je v vodi sprostila zelo hitro in glede na njeno stanje sva odlično uživali! V morski vodi njeno telo odvrže večji del spastičnosti. Huda skolioza je v vodi obvladljiva vsaj toliko, da zmorem normalno razgibati medenico do te mere, da Sara izgleda pokončno, ko jo držim pod pazduho. Hkrati pa mi uspe, da ob držanju v pokončnem položaju malo neha brcat (z brcanjem zelo izrazito nakazuje svojo potrebo po gibanju/plavanju), jaz pa ji s svojo nogo poravnam njene noge navzdol. Povečini mi uspe tudi, da vsaj za trenutek nekajkrat uspem svojo nogo zatakniti med njeni in ji s tem onenogočim križanje (križanje nog je posledica izpaha kolka, pri veliko spastičnih cerebralcih neizogibno). Če jih pustim, jih v medenici kmalu zarotira po svoje in pristanejo nekje ob strani (Sarina zaroriranost  njeno telo dejansko pahne v obliko luninega krajca). V slednjem primeru ona lahko brca in po svoje vodi svoje telo.

Ne vem, koliko si anatomsko zmorete predstavljati Saro v vodi, za laika bi znalo biti precej naporno, sploh ker je Sara v stanju, ko jo dejansko zmore voditi le človek, ki zelo dobro pozna bodisi njo, bodisi prav take, spastične in občutljive cerebralne. Za opazovalca nimam pojma, kako izgleda, ponavadi nas ljudje kar opazijo in opazujejo, a to sem po več letih uspela predelati pri sebi. Tako da, za mojo evidenco, smo deležni pogledov občudovanja in spoštovanja! 

Meni je v vodi najlepša in najlažja oblika terapije, ker Saro edino v vodi zmorem voditi, brez da mislim na njene bolečine. Edino v vodi Sara samostojno in popolnoma kontrolira svojo glavo! Edino v vodi jo imam v objemu brez kakršnihkoli pripomočkov, a se mi punca pusti, sledi in mi pusti voditi njene gibe. No, ok, do neke mere ;)

In malčka? Uživala sta! V bazenih smo ponavadi vajeni, da brez dogovora midve uživava po svoje, Herman pa z malima ponavadi čofota v otroškem bazenčku. Nekajkrat vmes se nama pridružijo, da maledva poročala mamici o novih doživetjih,  Herman pa prevzame Saro, da tudi jaz naredim nekaj zamahov. Plavanje je zame zelo dragoceno, saj se zavedam, da s Saro trenutkov za nabiranje dolžin ali izvajanje akrobacij pred malima nikoli ne bo veliko. Z veseljem izkoristim dodaten par rok in se izmuznem, ko vidim, da maledva varno prepevata na stopnički za vodne masaže.

Iz LifeClass termalnih bazenov smo odšli proti portoroški plaži. S Hermanom sva na poti proti pomolu obujala vsak svoje spomine iz mladosti. Na pomolu pa smo si privoščili kosilo po naše.

Sonce je bilo tako toplo, da smo se preoblekli v poletno garderobo in si brez deke pogrnili piknik. Hrano na naša potepanja vedno nosimo s seboj. Zakaj?

Prvič, tako je najceneje. Vzamem od doma, kar radi jemo in sem prepričana, da bosta kaj pojedla tudi sicer izbirčna Ajda in Patrik.

Drugič, ni nam potrebno iskati restavracije, kjer bi bilo dovolj prostora za Saro z vozičkom in kjer bi bilo potrebno razlagati, kako popolnoma zmikasati del obroka v poltekoče, a brez kančka grudice za Saro. Iskreno, ne da se mi.

Naveličala sem se navidezno prilagojenega in sprejemajočega sveta. Z vozičkom, ki ni mini, ni aktiven športen voziček, ampak velik, težak, nepraktičen in vedno obtežen še s torbami, težko prideš do proste mize v restavraciji, če le-ta ni nekje ob robu ali tik ob vratih. Potem tudi supersenzibilni najstnici ne paše sedeti ravno kjerkoli, ampak na mestu, kjer ima pogled na vse, kjer ni zvočnikov, kjer ni stalnega prehajanja mimoidočih... Da njenega standardnega joka ob prilagajanju ne omenjam.

Tako smo pomalicali na pomolu. In veste kaj? Tako smo navajeni teh naših malic, da je to čaroben obred naše družine. Skoraj bolj se povežemo ob obredu, kot pa za domačo mizo! Sara je dobila še vročo mineštro iz termovke, mi pa smo imeli dober približek narezka, jaz celo v lchf mejah ;)

Kmalu je posedanje na pomolu postalo nevarno. Verjetno si predstavljate, kako se dve- in štiriletniki razkomotijo in nekajkrat sem bila s predstavami v glavi blizu temu, da moram za nekom skočiti v morje.

Prestavili smo se na najboljšo sladoledno sladico s top igrali v Cacao. Naj še to prehvalim? Naigrani in zadovoljni smo se pred sončnim zahodom odpeljali proti domu.

Obožujem naša potepanja!

  

Epilog

Ste prebrali moj zadnji prispevek?
(Sicer ne boste vedeli, o čem pišem danes.)

Zelo sem se sekirala. Zelo.
Govorila sem si, da bi lahko še enkrat vprašala zdravnico, kako kaže s terminom, če je tokrat že kaj znanega? Lahko bi še malo počakala...
Zavedam se, da bi lahko izbrala drugačen način komunikacije.
No, pa sem v sebi dva tedna predelovala, mlela in analizirala, zakaj se že toliko časa počutim slabo, kadar omenjam Sarine težave s tem vozičkom? Zakaj se mi zdi, da me nihče ne sliši, zakaj nihče ne jemlje resno Sarinih solz? Zakaj vsakič samo jočem, ko sem v stiku z ljudmi, od katerih je vse to odvisno? Zakaj sem tako občutljiva mama in vse vzamem tako osebno? Zakaj tem otrokom ne pripada enakovredna, srčna obravnava njihovih težav? Zakaj toliko zdravnikov tako težko posluša, pa tako zlahka presodi, da ni resno, da ni nujno? Zakaj mora za vsako stvar preteči toliko časa?

No, pa sem si rekla, da nekaj moram storiti. Dejansko sem svoje so-posebne-mame že dva tedna nazaj vprašala za nasvet, kako naj se potegnem za svojo hčer. Ker sama s svojim občutljivim in mirnim karakterjem bi kar čakala in bila tiho. A povsem vrh glave imam očitnih Sarinih znakov, da ji ni ok v vozičku. Da jo boli. Da ji škoduje, tako za hrbtenico, kot za počutje. 
Dva tedna sem se pripravljala in v glavi sestavljala povedi. Mogoče sem rabila dolgo, mogoče je bil ravno pravi čas, definitivno pa danes vem, da sem ravnala prav.
Zakaj?

Ker sem mama otroka s težkimi oviranostmi. Moj otrok ne govori, da bi se postavil zase. Moj otrok ne pokaže svojega počutja, svojih solz vsakomur. Predvsem pa, mojega otroka zlahka vsak odpiše, odslovi, zatrdi, da Sara ne razume in da sem jaz preveč občutljiva mama.
Dvanajst let me že spremlja dejstvo, da sem za Saro jaz zastopnica, glas, odvetnica, zaščitnik. Dvanajst let se že zavedam, da jo samo jaz najbolje poznam, najbolje razumem. Dvanajst let bi že morala vedeti, da sem zares edina na svetu, ki se bo postavila za svojega otroka. Nihče drug se ne bo. Zares ne.

Po drugi strani pa... Sem vedno občudovala ženske, ki so prave mame levinje.
Vsakomur povejo, kar mu gre, ne sekirajo se za druge, ne ozirajo se na druge. Zares pomembno jim je lastno življenje in predvsem življenje svojih otrok.

Potiho sem si pogosto pred katerim od neštetih pregledov rekla, kako se bom uprla, kako bom glasno povedala, da nimajo prave predstave o Sari, da ni tako, da potrebuje malo drugače.
Veste, da nisem upala? Skoraj nikoli v dvanajstih letih! Ne pri zdravnikih, ne pri terapevtih. No, vsaj pri tistih ne, ki pogledajo Saro za nekaj sekund, si ustvarijo predstavo, jo denejo v predalček in vsa nadaljna obravnava potem nekaj časa teče na podlagi tega. Do naslednjega pogleda k Sari.

Seveda poudarjam, da niso vsi strokovnjaki takšni, z mnogimi imava čudovite izkušnje, super odnose, k večini greva z veseljem in nasmeškom.
Nekaj pa je izjem, ki iz mene naredijo živčno mamo. Poznate ljudi, ki jih je strah zobozdravnika? Poznate koga, ki je cel teden pred pomembnim dogodkom živčen? Poznate koga, ki iztiri ob določenih dogodkih, ljudeh, krajih?
No, jaz sem tako živčna pred pregledi na Soči. In V tem se počutim tako zelo sama.

Tako sem, takšna kot sem, ravnala v jezi tako, kot sem. Na koncu pa sem vse zaupala še vsem vam.
Pred očmi imam samo to, kako smo doma že vsi naveličani tega stalnega prilagajanja, in to samo zaradi vozička.

Nimam pojma, kaj me življenje in usoda želita naučiti z vsem tem.
Vem samo, da se počutim slabo, ker pač čutim prizadetost na drugi strani.

Tu je moja Sara. Dejstvo je, da sem cilj dosegla, saj je bil takoj naslednji dan na voljo termin zanjo. Še dan kasneje sem dobila sporočilo, da lahko prideva že čez tri tedne.

Je bilo takšno ravnanje z moje strani potrebno? Bi tudi s čakanjem, biti tiho, ponovno prositi, dosegla enako?

Dejstvo je, da sem se enkrat opekla. Pred štirimi leti sem verjela, da je vse dobro, kar skrbno in strokovno naredijo za naše otroke. Nisem poznala sistema. Nisem imela še izkušnje s tem, kako zelo pomemben je sedež, v katerem sedi invalid tetraplegik. Nisem pomislila, da bi lahko prosila katero od znanih terapevtk, naj me usmeri, kaj zahtevati. Nisem pomislila, da bi se prej posvetovala z izbranim podjetjem, kako priti do tako dobrega vozička, kot smo ga imeli takrat.
Enostavno sem verjela, da bom zadovoljna, kot sem bila vedno poprej.

Zdaj sem se naučila.
V teh dneh sem si priskrbela podporo, naredila načrt, jasno zapisala nujne stvari.
Želim si, da v naslednjih letih ne bi več gledala, kako moja ljuba Sara trpi v svojem telesu. Ne želim si odgovora iz njenih oči in zgrbančenega, objokanega obraza, da jo zares boli.
Kajti dejstvo je, da ji življenje ne misli prizanašati.

Kdo ji lahko pomaga pri tem, če ne jaz?
Kdo se lahko bori zanjo, če ne jaz?

In zdaj se naj sekiram, ker je nekdo užaljen, ali se naj sekiram, ker je zunaj poletni vikend, moji Sari pa ne zmorem nuditi zares udobnega sedenja na sončku?

Uh, zelo veliko sem se naučila! Ogromno! In hvaležna sem za to izkušnjo, čeprav je grenka in se zaradi nje slabo počutim.

Moj dragi je vajen mojega dramatiziranja, a največ pomeni, da v tem namesto mene vidi zgolj in samo dobrobit za Saro. ❤

Hvala vsem trem posebnim mamam, ki ste me razumele, potolažile in me postavile nazaj na realna tla. Ja, še vedno je pomembna samo moja Sara.
In hvala dvema prijateljicama, ki sta mi včeraj polepšali cel dan, vsaka na svoj način, s sprejemanjem mene takšne, kot sem. Predvsem pa za to, da sem pozabila in se smejala.

Zaključujem to neprijetno poglavje, mogoče se bom nekoč zaradi tega počutila močnejšo.

Sedaj je pomembno samo to, da bo moji Sari čez nekaj mesecev omogočeno udobno sedenje. Takrat ne bo izostajala od pouka zaradi bolečin, ampak zato, ker bova kdaj pa kdaj nadoknadili najine dolge ture, ki jih dama obožuje!
Se že veselim!

Jaz sem "tista mama"

Nikoli si ne bi mislila, da bom enkrat tudi jaz pred tem, da se moram poslužiti 'hard' variante za dosego ciljev.

Pa niso to moji visokoleteči cilji, kako bi rada kar naenkrat postala uspešna kreatorka, poslovna ženska, dizajnerka. Ne, daleč od tega.
Moj cilj, o katerem govorim, je moja odgovornost: Sara. In seveda, njen voziček.

Ste pogrešali kaj moje pisanje?
No, zato nisem pisala.
Moja zadnja objava, shranjena na blogu, je iz decembra... Saj dve sem še uspela spacati skupaj, a vsakič, ko sem odprla blogger, me je pozdravil osnutek z naslovom: "Sara, zobozdravnik in Soča. Murphy!"

Ja, puščala sem jo, in še jo bom pustila. A kratko malo, nikakor nisem mogla mimo, da bi pisala kaj drugega. Prav vsakič sem si rekla, da ne bom, tu ni prostor za jamranje, vedno se samo pritožujem in nergam čez vse. Dovolj je.
Do danes.

Ves ta čas se seveda dogaja naš vsakdan, zares se imamo luštno in komaj čakam, da vam orišem en kukuc v naše dneve ;)
A ves ta čas mene od znotraj gloda. Kaj?
Skrb.

Moja Sara.
Pred tedni sem prvič v življenju prebedela noč zaradi skrbi. Zares, nisem si mislila, da sem lahko jaz tako zaskrbljena. In vse do jutra nisem dojela, zakaj nisem spala.
Prejšnji teden sem bila na nevrofiziološkem inštitutu UKC in dobila diagnozo "kronični tenzijski glavobol". Pa zaradi teh stvari obiskujem nevrologe že štiri leta... In zdaj me v lekarni čakajo neki prastari antidepresivi, ki naj bi po nekaj mesecih rednega jemanja zmanjšali bolečo glavo. A?

Naš sistem definitivno ne bo našel ciste v moji glavi, niti ne raka na prebavilih. Ker mi je te dni kapnilo, kaj mi je. Stres.

Zakaj, draga moja?

Pisala sem vam že o kakšni kolobociji z vozičkom naše Sare. Vem, da sem.
Tisti, ki me malo spremljate na facebooku, včasih dobite še dodatno dozo informacij tega nesmisla.

Veste, niti se mi ne da it iskat starih objav, da bi vam polinkala zgodovino dogajanja. Mogoče nadoknadim drugič.
Moram pa dati iz sebe, kaj sem bila primorana storiti.

Tale Sarin voziček, ane... Preglavice z njim imamo že precej časa in zdaj ji že pripada nov počivalnik (tako se reče tem ogromnim vozičkom, ki imajo podprto celotno telo, vključno z glavo). Ne želim si nekega luksuza, to ni kot menjava avtomobila, ker si se starega naveličal, ti ne sede več barva ali pa si pri kolegu videl uno hudo mašino...
Sploh ni tako. Tu gre za bolečino. Sara namreč v svojem vozičku zelo veliko joka. Joka, stoka, jamra. Kljub temu, da ne govori, nam nazorno pokaže, da jo sedenje v tej mašini zelo boli. V skoraj štirih letih je prav to sedenje pridelalo močno skoliozo, še večjo zarotiranost medenice in neskončno veliko bolečih spazmov (krčev).

V Sloveniji tako težko prizadetim otrokom lahko pripomočke predpiše le fiziater v terciarju. Le-ta pa je na inštitutu URI Soča. Ponavadi se za preglede naročiš, dobiš termin, prideš tja in je to to.
No, tu pa ni tako. Če se naročiš po uradni poti, ki je zapisana na spletni strani Soče, že samo na obvestilo o terminu lahko čakaš nekaj mesecev.
Zato smo se starši razvadili in se naročamo po mailu neposredno pri zdravnici. Na ta način poteka super komunikacija, saj lahko napišeš, kaj te tare, kaj opažaš pri otroku, kaj se ti zdi smiselno, da bi naredili, spremenili, ukrenili, hkrati pa še zdravnica pove svoje videnje in mnenje in presodi, kako hitro bi se morali videti in pregledati.

Torej, ne me imeti za kronično jamračico, ker se trudim, da v vsem vidim dobro, učinkovito, pozitivno plat.

Dokler se nisem zavedela, da čas teče, Sara pa še vedno joče.
In kako sem vedno jezna, ko prosim, dobim upanje s strani zdravnice, da bomo pogledali, da se prideva pokazat, da ostanemo na vezi in kmalu ter hitro to rešimo.
Japajade!

Januarja je Sara dobila poseben stol z notranjim podvozjem. Super stol, le precej majhnega so nam dali, ampak ne bom špekulirala o firmi in njihovih kiksih. Čisto spotoma vam zaupam samo dejstvo, da je bil predračun za stol vreden nekaj malega čez 4000€, mesec po prevzemu pa je firma na ZZZS izstavila račun za 6500€, z utemeljitvijo, da so dodatno stale predelave. No, Sara teh predelav nima na stolu, ima pa domač povšterček, ker oni niso hoteli narediti dveh blazinic. Epilog, ko sem glede tega klicala direktorja financ na ZZZS: "Gospa, to pa vam ni treba čisto nič skrbeti."

Toliko, da si predstavljate sistem pri nas... Mnogi starši ga že dodobra poznamo, saj s tako posebnim otrokom ne moreš ostati 'zunaj'.

In zdaj? Naj Sara sedi ves čas notri v tem stolu? Stol ima koleščke enake pisarniškim stolom.
Pomlad je, ven bi šli! Pa ne dobimo termina na Soči, da bi lahko testirali voziček. In verjetno ne veste, če bi slučajno zdaj dobili termin, bi mlin ZZZSja in birokracije mlel do konca maja. In podjetje, ki izdeluje in dobavlja vozičke, bi ga pripravilo do konca junija ali julija. A ko je voziček pripravljen, se spet čaka termin na Soči, da ga tam prevzameš ob podpisu. Svojem, in zdravnikovem. S tem potrdiš, da bo ok za naslednjih pet let, če ne, pa lahko izredno zaprosiš za novega po treh letih.
In nov krog čudovite začaranosti se sklene in zopet zažene.

Torej, kar vam danes ponujam, je uvid v naš sistem. Temu posebni starši rečemo borba. Večinoma se ne borimo z otroci, ne z vsakdanom, večinoma res ne. Ampak se borimo s sistemom v naši državi.

In jaz sem danes postala "tista mama", saj sem direktorju URI Soča poslala svojo zgodbo.
Nisem imela veliko za pomišljati, saj se v meni valja že mesece. Sem se pa potrudila, da sem vključila bistvo zgodbe od začetka do konca in da sem sledila rdeči niti. Je na koncu dovolj jasno izražena moja želja? Je razbrati, kaj želim? Bi morala biti bolj ostra?
Vam pripnem kopijo spodaj, vi pa lahko glasujete, kakšen bo izid vsega skupaj ;)

Bomo dobili termin za testirnico?
Bom sploh dobila odgovor?
Ugibajte, koliko časa bo Sarč še jokala v tem vozičku?

"Spoštovani!

Sem Petra Vrankar, mamica 12-letne Sare Š.V. Deklica ima
težko obliko cerebralne paralize, spastično tetraparezo, močno
skoliozo, težko duševno oviranost in epilepsijo.
Na Inštitutu je vodena pri zdravnici prim.H.D., pretežno sva
tam vedno zaradi predpisa pripomočkov in zelo pogosto (no, meni se zdi
pogosto, ker bi lahko kak pripomoček zdržal eno leto brez težav?)
zaradi prilagajanja teh pripomočkov.
No, naš problem je Sarin voziček - individualno izdelan počivalnik, ki
bo junija dočakal starost štirih let.
Dobili smo ga torej junija 2014, to je bil prvi počivalnik, ki smo ga
izbrali na URI Soča, brez kakšne dodatne pomoči in svetovanja delovne
terapevtke - ker takrat Sari že ni več pripadala. Vsaj za starše je
precejšen šok, ko se izbere pripomoček, s katerim bo otrok kar nekaj
let, zraven pa ni nikogar od strokovnih delavcev, ki otroka dejansko
poznajo. To seveda ni nikogaršnji problem, se zavedam tega. Saj
terapevti in delavci v testirnici se trudijo po najboljših močeh in so
zares strokovni in profesionalni. A otroka vidijo prvič ali le na
vsake nekaj let.
To Vam razlagam, da malo opravičim dejstvo, da smo septembra leta 2014
ugotovili, da Sari voziček ne ustreza. V šoli ni zmogla lepo sedeti,
prav takrat se ji je začela kriviti hrbtenica, v okončinah je postala
bolj zategnjena, medtem ko je v trebuhu zaradi hipotonosti popustila
in v pol leta se je hrbtenica ukrivila za več kot 40 stopinj.
Pripomogla je še dekličina hitra rast, ki je voziček ni zmogel
podpirati in seveda, puberteta, v kateri se naši posebni otroci še
toliko bolj spremenijo in še bolj se jim lahko sesuje celoten sistem
telesa in ubere drugačno pot.
To Vam pišem, da dam v uvid, da razumem vse dejavnike in ne nameravam
tolčti po vozičku samem ali firmi, ki ga nam je predala.
Vendar pa... Tisto jesen sem o tem problemu težkega sedenja in
pojavljajočih se bolečin povedala zdravnici, dr.D. Skupaj smo
pogledali voziček, res je bil potreben precejšnih dodelav, a ker še ni
preteklo eno leto, ZZZS adaptacije ni odobrilo. Zdravnica je čez nekaj
mesecev poslala ponovno prošnjo za adaptacijo, a se je odobritev
ZZZSja izgubila v predalu firme, tako da je vse poteklo, jaz pa za to
prošnjo sploh nisem vedela. Ko smo končno ugotovili, smo imeli mi
voziček doma predelan po svoje, kolikor sva s partnerjem znala in
zmogla, Saro pa smo hkrati podlagali z vseh strani, da je sploh zmogla
sedeti dobro uro brez bolečin.
V vsem tem času so se dogajale birokratske kolobocije, tako da smo do
dejanske adaptacije prišli šele lani aprila. A žal, voz je že tako
malo premajhen, v firmi pa ne izdelujejo lastnih dodatkov, pelotov,
ali pa samo v nekaterih primerih naredijo izjemo; tako smo bili kar
nekaj časa v vračanju, da so dodelali pomanjkljivosti, a voz še danes
mojo deklico dobesedno boli.
Z zdravnico smo bili lani spomladi domenjeni, da s to adaptacijo samo
premostimo čas, ko bo preteklo tri leta, takrat pa bomo lahko
predpisali nov počivalnik, če bo zares treba. Za tačas so nam ponudili
tudi poseben stol za notri,kar smo testirali in letos po novem letu
tudi dobili.
In tu se je še bolj pokazala razlika in potreba po sedežu, v katerem
bi Sara zares lahko sedela. Namreč, v stolu za notri deklica sedi brez
bolečin, z nasmeškom na obrazu, predvsem pa je mehka, sproščena. Kaj
si ne zasluži vsak človek, da bi mu bilo nujeno udobje, če ga nekje
žulji? Saro očitno v vozičku nekaj (ne vem, lahko je pena, material,
naslon, res ne vem) tako tišči, da je deklica v celotnem telesu
napeta. In ko jo ta napetost začne boleti, joka. Tudi v šoli je
moteča, ne znajo se spopadati s tem. Nam pa krati že tako zelo posebno
in na vsakem koraku prilagojeno življenje, polno ovir in izzivov...
Niti na daljši sprehod ne upamo več, s temi vozički je že tako težko
premagovati poljske poti, makadamske kolovoze, kaj šele da bi imeli
možnost iti v gozd...Vsi otroci, naša Sara ni nobena izjema, so radi
zunaj, ona pa sploh obožuje dolge sprehode in naravo. Naj bomo
obsojeni na lastno dvorišče in dostopne poti z asfaltom in betonom?
Z vsem tem je zdravnica seznanjena.
S Saro sva ambulantno vodeni tudi pri logopedinji, večkrat sva tam
tudi zaradi stalnega prilagajanja steznika, saj Sara raste in se
krepi, steznik pa je že premajhen.
22.2.sva imeli termin pri zdravnici in delovni terapevtki, da bi se
dogovorili glede vozička, a je Sara takrat zbolela. In od takrat pa
vse do danes čakava na nov termin!
Ni samo voziček, je tudi steznik, zdravnica to ve. A tako prizadet
otrok pa lahko čaka? Naj leži doma in čaka?
Moj problem je komunikacija z zdravnico, ki poteka preko maila. Vsakič
se vse domeniva, je super topla oseba in kaže, da razume. A ko omenim,
da nekaj potrebujem, vedno je v mojih prošnjah tudi voziček,
komunikacijo prekine.

Zame je vse skupaj psihično zelo naporno. Otroka imam rada, sprejela
sem drugačno življenje, a da se pa ljudje, ki so v službi edini v
državi, ki tem otrokom sploh lahko predpišejo pripomoček, od katerega
so odvisni, kateri jim omogoča vsaj nekaj procentov funkcionalnosti,
dosega življenja in socialne vključenosti, da se ti ljudje odločijo
utrjevati živce in samozavest staršev, to mi pa ne gre v račun. Ker v
mojem primeru si v vsem tem času vsega skupaj že ne znam več razložiti
s svojo lastno pametjo.

In edino, kar si sploh želim, je termin v testirnici in predpis in
izmera za nov steznik. Se moram za takšno stvar tako zelo živcirati in
boriti? Glede steznika me v MOOR vedno napotijo na Sočo, a od tam
nobenega odgovora.  Nič drugega ne želim. Ničesar, kar mojemu otroku
ne pripada. Ničesar nadstandardnega.

Upam, da mi ne bo treba stopiti v kontakt s še katerimi drugimi
inštitucijami, ker mi je vse to precej odveč, naporno in predvsem se
mi zdi nepotrebno. Zato upam, da bom naletela na razumevanje in
posredovanje, za termin sem prosila tako zdravnico kot uradno pot na
vašem inštitutu, a tudi od tam ni odgovora.

Hvala za razumevanje, v pričakovanju odgovora oziroma termina Vas lepo
pozdravljam,
Petra Vrankar "

Stisnite pesti, da se tole izteče, prosim. Čez nekaj dni pošljem mail še varuhinji pacientovih pravic, kmalu pa bom najverjetneje kar zamenjala zdravnico. Čeprav se mi zdi, da ta slednja varianta je prav isto, kot iti iz dežja pod kap.

No, še vedno pa lahko ugibate, kaj se bo zgodilo... Moja glava je že prepolna vsega tega in si želim le odklopiti...

Presenečenja. Najlepša darila, ki pridejo iz Srca.

Ravno sem odhajala od doma, ko je mimo prišel pismonoša. Presenetil me je, saj že zares dolgo nisem naročila prav ničesar preko spleta.

A vseeno je imel zame pomembno, skrivnostno pismo.

Spravim ga v torbo in pomaham Meti, ki je ravno zapeljala na dvorišče. 

Po nekaj minutah pogovora se spomnim in odprem. Tuhtam. 

Bilo je pismo iz Thermane Laško, z njihovimi prospekti, opisi, kaj vse ponujajo in dodatno kuvertico, v kateri je bil kartonček, ki je v sebi skrival vrednostni bon.

Nisem mogla dognati, od kje je bilo to poslano meni. Kdo bi to poslal? Ni podpisa, nobenega pripisa. Tudi v nobeni tovrstni nagradni igri nisem sodelovala. 

Pospravila sem vse nazaj v torbo in nekaj trenutkov razmišljala. Potem sva z Meto prekinili tišino in nadaljevali pogovore ...

Zagotovo je minilo že pol ure, saj sva bili že skoraj na cilju, na drugem koncu Ljubljane.

Moje misli je preplavil spomin, da me je Nina, prav tako zelo posebna mama, zadnje dni spraševala, če je poštar že prinesel pošto. Da mi je nekaj poslala.

Aha!

Aha!

Aha!

Na glas sem oznanila, da se spomnim, da mi je kapnilo, joj, to je tisto!

Nina je poslala pošto iz Thermane Laško!

Ti, ti, Nina!

Presenečenje je uspelo!

Občutila sem hvaležnost.

Predvsem zato, da obstaja prijateljica, ki nam namesto daril podari nekaj, kar dejansko radi počnemo. Hvaležnost, da imam prijateljico, ki posluša, ki si vzame čas zame in sprejema brez pogojevanja, brez obsojanja, brez dajanja nasvetov, ki bi v meni zbujali slabo vest ali slabo samopodobo. Hvaležnost, da imam prijateljico, ki je vedno tam nekje zame. Sprejemajoča, ki pusti svoje posebno materinstvo, svoje posebno življenje, ves svoj ego ob strani, da je tu zame.

Prijateljica z veliko!

Valda smo šli čofotat, še taščo smo s sabo vzeli. Kljub temu, da je v Thermani Laško vedno totalna gužva, smo uživali!

Sari je tam najbolj všeč stalno vklopljena reka. V tem ona pluje po vodi, moja naloga je le obdržati glavo nad gladino :)

In pa seveda dejstvo, da je kompleks zares velik in je vode več kot dovolj. Prehod v zunanji bazen bi pa Sara vzela s seboj ;) Vsakič znova se čudim, kaj hudiča ji je v teh prehodih tako fascinantnega? 

Če pa primerjam med kompleksi, ki jih obiskujemo, ima Laško edini minus gužvo. 

Velik plus pa je tu v temperaturah. Tako temperatura vode, kot temperatura zraka sta tu super. Naši posebneži težje uravnavajo spremembe temperature, se težje sami ogrejejo, hitro pa se jim zniža telesna temperatura, če je voda malo bolj osvežilna.

Da o malihdveh ne govorim! Onadva itak zajemata življenje z veliko žlico. Uživata v raziskovanju vsega in spoznavanju novega.

Joj, kako zelo hvaležna sem!

Hvala, hvala, hvala, moja draga Nina! ❤

Še kdo voha?

POMLAD?

V času mojega nezapisovanja na blog sem bila vseeno ves čas tukaj.
Le zimskega vzdušja mi je zmanjkalo že kmalu po decemberskih praznikih in sem potem raje šivala, da sem 'pobegnila'.

Že prejšnji teden pa se je zdramilo.

Po nekaj kaotičnih tednih, ko sem bila, kot očitno že mnogo zim poprej, v fazi 'samo dihaj in preživi', sem ob jutrih spet v glavi pisala.

Ja, res je. Jutra so moj navdih.
Ob jutrih, ko sem z malimi v hitenju, kot bi nas lovil tornado in ko tolikokrat štejem do deset, podaljšam do dvajset in zadiham ob petdeset... Ja! Ob teh jutrih, ko sedemo v avto, moja glava začne razmišljati in sestavljati objave.

Ko bi vedeli, kakšne zgodbe pišem že leta in leta! Če bi glava zmogla zapisovati, bi izdala že vsaj pet bestsellerjev!
Resno ;)

No, da ne zaidem.

Prvo pravo sonce me je prepričalo, da se bomo spet prebudili. Preživljali dneve zunaj. Hodili spat pred mrakom. Slekli bunde. Raziskovali in spoznavali svet!
Dalo mi je energijo, hkrati pa zavedanje, da čas še vedno teče. Me ne čaka.

V tem času se nam je marsikaj dogajalo. Kljub temu, da je bila en mesec takšna zima, da Sara s svojim vozičkom skorajda ni bila zunaj na kakšnem pravem, dolgem sprehodu.
Kljub temu, da je bilo ravno to zimo po nekaj letih spet veliko več obveznosti v smislu terapij, pregledov pri zdravnikih.
In kljub temu, da so bili malčki zaradi ene viroze dva tedna doma, Sara pa še dlje.
Le, ko je sneg vsakič znova toliko odlezel, da zares kamot prideš mimo po poteh in ulicah v vasi, takrat smo se spravili ven in se za nekaj dni nadihali.

Je ta opis podoben zapisu nekoga, ki živi nekje na severu in preživlja sibirsko zimo in pet mesecev čaka na naslednji sončni žarek in je mojster v postavljanju igluja?
Meni se tako bere ;) Tudi v spomin sem si ta dober mesec zime vtisnila tako.

Kaj mi pomeni zima?
Najprej dejstvo, da sta zimi vedno dve: ena se prične novembra, ko se pričakuje prvi mraz, ko smo neznansko veseli prvih snežink in se začenjamo zavedati, da prihaja veseli december, krašenje, lučke, pričakovanje, priložnosti za nove in nove začetke...
Druga pa je zima, ki pride kasneje, pomeni mraz, siv dan, zasnežene ceste, slane pločnike, vsakič znova presenečene plužilce, slabe gume, neprevoznost za invalidski voziček in Sarine neskončno mrzle noge.

Danes sva bili po tej slednji zimi na terapiji v Ljubljani.
Tisto uro, ko sem na toplem in suhem opazovala Sarine oči, kako komunicirajo, me je nekajkrat predramil šum izpred velikega okna.
Zunaj je vsakih nekaj minut deževalo in pihalo. To je bil tisti pomladni, topel in mehak prš. Skozi veter so prodirali žarki sonca. Ta dež je bil tisti čisti, ki splakne tla, jih očisti snega, soli in zimskega smoga. Luže na tleh so bile lepe, čiste, kot ogledalo.

Tako je opralo tudi mene.
Saj zima ni bila zares sibirska. Pravzaprav je bilo ogromno sonca in skozi okno tudi mraz ni prišel do kosti:)
Le zame osebno je bila dolga in psihično naporna. Pa ne v negativnem smislu. V tej zimi sem namreč prišla mnogim stvarem do dna. Poslovila sem se od nekaterih vzorcev, ki sem jih nosila s seboj že od otroštva. Predvsem pa sem s precej dela na sebi veliko pridobila.

Ker hvaljenje same sebe ni v moji naravi, bom to pustila malce skrivnostno zakrito.
Saj ljudje vse pokažemo s svojimi dejanji, kajne? Tudi jaz bom, saj je poleg vsega čas za uresničevanje načrtov.

Načrte pa uresničujeva tudi s Saro.
Kako dobro se sedaj spominjam let, ko sem jo vozila v CIRIUS Kamnik, da smo jo skupaj učili komunicirati.

Zdaj, po dobrih treh letih je zopet dobila priložnost, da se učimo vsi skupaj s strokovno pomočjo.
Nadvse hvaležna sem za to priložnost!
Sem pa tudi ponosna, saj Sara sedaj zmore več koncentracije, predvsem pa veliko bolje komunicira z mimiko. Tako, ko ji nekaj zares ni všeč, pa nima moči, niti volje, da bi to skomunicirala z znaki, to nazorno pokaže. Ko se jo upošteva, se zmore umiriti sama od sebe. Ko sprejme napačno odločitev, se zaveda, da jo je treba vseeno izpeljati, tudi če bi si ona rada premislila.

In tako se že dober mesec redno voziva na URI - SOČA k logopedinji.
Na začetku me je precej skrbelo. Sara namreč težko drži glavo pokonci, če jo nekaj ne zanima. Sara zares glasno in neutrudljivo joka, če jo nekaj iritira ali če sumi, da bi pri določenih ljudeh z jokom premaknila mejo in dosegla svoj cilj. Naprimer, ko se prikaže Herman, v hipu začne jokcati in s tem doseže risanko na telefonu. Nenazadnje pa Sara zelo dobro ve, kako lahko je igrati vlogo, da ničesar ne zmoreš in zaradi tega ni treba. Tega se pogosto poslužuje v šoli. No, druga stvar pa ima to včasih za izgovor.

Torej, kako komunicira Sara?
Z očmi. Pokažeš ji listek s simbolom/fotografijo/risbo, postaviš jasno vprašanje in ona s pogledom izbere odgovor.
Zamudno je to delati tako, 'na peš'.
Željo in cilj imamo, da bi nekoč osvojila vse potrebno znanje, da bi zmogla komunicirati preko računalnika - komunikatorja.

Pot do tja je še dolga. Zelo dolga, daljša od zime.
Se je pa vsi veselimo.
Ker nove možnosti ne dobiš kar tako. Sploh pa ne v Sloveniji, ne z logopedi, ki bi se v službi ukvarjali z učenjem nadomestne komunikacije tako težko oviranega otroka, kot je Sara.

Za mojo Saro sije tisti topel, zlat žarek prvega pomladnega sonca.
Jaz pa si samo želim, da bom ob njej vzdržala in da bom zmogla biti korak pred njo, dokler me ne dohiti.

To bo moja dišeča, mehka pomlad.

Pa vaša? Imate tudi kakšne nove cilje, neznane poti?

Kraljična

Moja draga Ajda,

Ti si bitje, ki se je vklesalo v moje srce in še vse okoli njega.

Že od samega štarta si ti naš diamant. 

Ti si tista, na katero sva z atijem zares čakala. 

Midva in Sara smo se dolge mesece zares veselili tvojega prihoda med nas. Toliko pričakovanja! In prinesla si toliko veselja, moči, ljubezni!

Sedaj si naša. Čisto naša. Moja. Samo moja.

Kraljična.

Tvoj karakter je nekaj, kar bi si želela zase. Ne zavidam ti, sem pa izjemno ponosna nate!

Na vsako vrstico vsake pesmi, ki jo vedno zapoješ direkt iz srca.
Na vsak gib tvojih neverjetnih koreografij.
Ponosna sem na tvojo vedoželjnost.
Ponosna na tvojo ogromno srčnost.

Si deklica, na mah podobna meni. 

To me pogosto skrbi, spravlja v jok in me dela nemočno.
Podobna si mi v tem, da nimaš samozavesti, se ne postaviš na prvo mesto svoje prioritetne lestvice. Podobna si mi v tem, da si plaha do drugih ljudi. Podobna v tem, da si ustvarjalna in samosvoja.

Veš, kaj?

Daješ mi moč. Ti si moja motivacija, da spreminjam sebe. Le tako ti bom zmogla pomagati, ko boš potrebovala samozavest in pravi nastop pod svojimi žarometi.

Ti si moj navdih, da se stalno premikam. Daješ mi motivacijo, da z veseljem negujem sebe in svojo umetniško dušo. S tem ti želim nekoč dokazati, da je najlepše v življenju slediti svojim sanjam. Nič ni nemogoče, tvoja moč je izjemna, brezmejna!

Ti si razlog za večino mojih raziskovanj, brskanj po člankih, iskanj novega znanja.

Včasih si ti edino, kar me skrbi.
Pogosto pa si edina, ki me razveseli, sprosti, obožuje.

Obožujem tvojo igro, v kateri je neskončno domišljije in ščepec naših najlepših spominov.
Občudujem tvoje črke, ki jih pišeš tako zavzeto, natančno, spretno.
Čudim se tvojemu spominu, ki včasih sega prav do pikice pod mojim srcem.
Hvaležna sem za tvojo srčnost, ki skrbi predvsem za druge, v prvi vrsti za Saro in njej podobne.
Nasmehnem se ob tvojih zgodbicah za lahko noč. Z atijem ti ne bova nikoli primerna konkurenta ;)
Ganjena sem, ko me tako zelo potrebuješ ob sebi, da zaradi tega hitreje odraščaš.

Želim ti mnogo stvari.

A glavna želja iz mojega srca je prav tvoje srce.
Naj ostane tako veliko, dobro, hvaležno, ljubeče in močno še naprej.

Želim ti neskončnost igre v življenju. Pleši, poj, plavaj! 

Želim ti neskončnost znanja, ki si ga želiš.

Neskončnost ljubezni, ki jo potrebuješ.

Želim ti tisto stalno potrditev, po kateri hrepeniš, znova in znova.

Želim ti moč, da vzdržiš.
Pogum, da spregovoriš.
Mirnost, da sprejmeš.
Nežnost, ko pobožaš.
Želim ti vztrajnost, ko se učiš.
Želim ti potrpežljivost, ko sprejemaš.
Želim ti modrost, ko govoriš.
Želim ti ljubezen, draga moja.

Ker midve obe veva, da si moj srednji otrok. Obe sva poslušali definicijo tega in obe sva si jo zapomnili ;)

Zato... V največji meri ti želim, da bi midve imeli vedno dovolj časa, energije, empatije in ljubezni, samo zase. Ker to potrebujeva. Ker jaz vidim, ti pa čutiš.

Rada te imam, kraljična moja!

Rada imam vsak trenutek življenja, ki ga preživim s teboj. Osmisliš ga. Napolniš ga. Dejansko, objemaš moje življenje in tega objema ne bom izpustila.

Hvaležna sem zate.

Lepo praznuj, moja mala kraljična!
Naj traja!

Naj traja, naj traja :)

Pričakovala sem, da bom v decembru veliko več pisala...
Moj blokec je poln. Konkretno poln idej, zamisli, tem, dejstev, projektov, ki čakajo name.

Kako zelo paše!

Končuje se leto, za katerega si že cel teden govorim: WAU!

Ja, res je bilo eno čudovito, produktivno, pogumno, odprto, pozitivno, natrpano, predvsem pa prebujajoče leto!

Toliko sem naredila na sebi!
Dejansko naredila! Po branju, teoriji, brskanju za ljudmi, ki vidijo in čutijo več, mi je na pot prišla Tjaša iz Angelskega dotika s tednom obilja. Bilo je že proti koncu leta, a z mojim osebnim koledarjem se je poklapalo v popolnosti.
Predvsem pa, končno sem našla v sebi tisto samozavest, ki mi je pokazala, da sem ravno takšna, kot sem, dovolj dobra.

Na pot so mi začele prihajati stvari in dogodki, ki vztrajno odganjajo staro in mi dejansko kažejo smer, ki je samo moja. Stare navade, nasičene odnose, stara vedenja, pa tudi mojo trmo.
Nekako, no, pomirja.

Dejansko sem v tistem tednu in več zares prebudila svoj notranji jaz, pogledala sebi v oči, znova sprejela svoje telo, svoji duši podala roko, si nadela svojo lastno krono in začela delovati! Živeti!

Ja, končno sem na vrsto prišla jaz.
Ne drugi, jaz. Kdo pozna tak občutek?

Saj so po vzponih tudi padci. Tudi tisti, tahudi. Ampak vsaj v teh stvareh sem med prvaki, saj sem se že naučila, da padci krepijo, učijo in te dvignejo višje.

V tem letu je bilo ogromno padcev. Zame najhujše letos je bil prihod neke grozne monotonosti v naša življenja, ki je odtujila tisto posebno vez med nama s Hermanom.
Pripomogel je moj karakter, najini vzorci iz otroštva, izkušnje iz preteklosti, zelo veliko monotonosti, najbolj pa dejstvo, da ima on službo, kjer odklopi, misli na druge stvari in je del enega navadnega sveta. Jaz tega nimam. Sem doma, za sabo pa vlačim vse skrbi in tuhtanja, kako bi nekaj popravila.
Saj ni Sara kriva, drugačno življenje je tisto, ki prebuja vse drugačno.

Ko sprejmeš sebe, te sprejmejo tudi drugi.
V življenju sem že dala marsikaj skozi, preizkušnje so moja stalnica.
Z njimi se učim in rastem.

Danes, ko sem pomišljala za nazaj, sem se spomnila predvsem svojih prelomnih let. Ko je umrla mami, ko sem menjala gimnazijo, ko sem rodila Saro, doživela prometno nesrečo, spoznala Hermana, se selila, rodila oba mulčka, se postavila na noge z vso prtljago vred.

Med temi prelomnicami so same preizkušnje, ki so me pahnile na dno in mi dale moč, me povzdignile vsakič znova nad gladino. 
V letošnjem letu pa je moje delo delo na sebi, zase.
Saj še zaidem na staro ploščo. Sploh, kadar začnem razmišljati o ljudeh. Kako hitro te nekdo skensla. Kako hitro je nekdo zavisten. Kako naivno kdo pričakuje, da zanj boš pa skočil z mostu. Kako pogumno si kdo dovoli kritizirati. Kako je nekdo posesiven in pogojevalen do tvojih lastnih čustev in dejanj.
Pa saj veste...

Nekako mi je uspelo teorijo pahniti v prakso in dejansko deluje.
Pozitivno.
Samozavestno.
Prijazno.

Kar pocukrano, kajne?

Za moje pojme... naj traja!

Čaka nas še zadnji vikend letos. Mogoče nam uspe speči torto. Želim si zašiti se eno krilo - zame ;)
In naprej?

Mogoče bo le nov teden, nov mesec... nova cifra v letnici.
Mogoče bo vse drugače.
Verjetno bo evforija po vseh spremembah in obljubah hitro minila.

Mi bomo v svojem stilu. Nam zelo paše!

Veliko, veliko časa bomo skupaj. Zamujali bomo. Jedli tahitra kosila. Ustvarjali. Se kregali. Skupaj spali. Jokali. Plesali. Se igrali. Brali. Hodili. Napredovali. Se učili. Trepetali. Bili hvaležni. Molili.

Želim pa si eno: da bi na svojem seznamu tokrat malce dlje ostala na prvem mestu.
Ja, celo stopničko višje od otrok.

Ker na koncu vedno pristanemo pri zdravju. In zadnje tedne vidimo, da mama, ki ni zdrava, ni v redu mama.
Tudi mama, ki je utrujena, zjutraj ni prav prijazna.
In niti mama, ki ni sita, lepa, zadovoljna in srečna, ni hvaležna mama.
In nehvaležnost pripelje do grdih pogledov.

Naj bo vaše leto 2018 leto poguma, neverjetne moči, dela na sebi. Naj bo leto uspešnih projektov, zadovoljnih mamic, srečnih otrok in nasmejanih atijev. Naj bo leto plesa, iger, izletov, spontanosti, dogodivščin, najlepših spominov!
Naj bo eno zelo lepo leto :)

Kako smo pričarali pričakovanje

Pisala sem že o našem začetku letošnjega decembra.

No, ves je bil v tem stilu: zadnji hipi, obveznosti, ustvarjanja, naša rutina, presenečenja. Temu se v bistvu reče naš vsakdan :)

Vseskozi nas je spremljal naš, doma narejeni adventni koledar, za katerega mi je žal, da se danes zaključuje.

Sara ga je spremljala od daleč, Patrik je pristopil le ob dnevih z bonboni, Ajda pa je čisto padla not'!

Vsak dan nas je spremljalo navodilo, bodisi naj nekaj ustvarimo, pospravimo, nekam gremo, bodisi pa zgolj preberemo zgodbico o božiču, Jezusu...

Tako smo bili tudi precej bolj organizirani in dosledni. Prejšnja leta nas je namreč vse počakalo ali pa sploh ne dočakalo. Letos pa nam je uspelo zadihati v decemberskem vzdušju že na začetku meseca!

Tako smo pričakovali prihod sv.Miklavža in se mu tudi zahvalili z doma narejenimi piškotki.
Kmalu zatem smo postavili novoletno drevesce in ga okrasili z lučkami, angeli in bitji iz daljnega severa :)
Še celo na oddih v toplice smo vzeli štiri naloge in material za izvedbo! Ja, res je, tam smo naredili vse osnove za voščilnice in okraske iz slanega testa.

Zame je bila to ves čas super šola, da tokrat ustvarjajo otroci. Zato so bili tudi izdelki v njihovem stilu, z napakicami, v njihovih barvah in njihovem tempu.

Tega sem se zavedala že pred začetkom, zato smo naloge, kot so novoletni okraski in voščilnice delali v vsaj treh delih.

In veste kaj? Uspelo nam je!

Poslali smo čudovite, unikatne voščilnice, ki jih Pošta Slovenije žal še ni dostavila nikamor.
Smrečico krasijo okraski iz slanega testa, čokoladice, angelčki, božički in jelenčki.
Ogledali smo si praznični Kamnik, Ajdin plesni nastop, Sari poklonili veliko kopanja, prebrali nekaj zgodbic o božiču in tudi prav luštno, namenjeno mlajšim otrokom, o rojstvu Jezusa.

Danes sva z Ajdo zares skupaj postavili tudi jaslice in tako ima sveta družina pri nas prav posebno mesto :)

Zame osebno pa je bil ta koledar opozorilo, da je končno tu december, čas za ljudi, za ljubezen, za pomislit na vse, kar si želiš in je zadnji čas, da to postaneš.

Seveda ne govorim o materialnih željah.
O željah, kakšen človek bi rad bil in samorefleksiji, ali to dejansko si?
Vedno, tudi, ko nihče ne gleda?
Jaz nisem. Priznam.

Tudi priznam, da mi je ta, doma zlimani in okrašeni kos kartona, večkrat pihnil v obraz.
Ko sem že kdaj izgubljala živce nad malčki, ko sem se jezila za brezveze, ko me je malenkost znova spravila iz tira in ko je bil pač samo slab dan.
Bilo mi je čisto preprosto opozorilo: "pričaraj jim lepe praznike."

Koledar je še vedno tu, postavljen nad mikrovalovko in danes čaka, da preberemo zadnje sporočilce tega adventa.

Nimamo pospravljeno v nulo. Nismo praznično oblečeni. Potica še vedno ni dokončana in bogve, če bo užitna.

Smo pa zelo zelo povezani med seboj.
Najini otroci poznajo vsakdan z obema staršema, ki svoje popoldneve vse do spanca namenjata skupnemu preživljanju časa.
Naše aktivnosti so izbrane glede na dostopnost za Saro in glede na zmožnosti vseh treh.

Praznike bomo preživeli skupaj, dokaj vsakdanje, v igri, sprehodih, pa s kakšnim izletom več :)

Najbolj važna stvar je naša povezanost.
Najin čas, ki ga namenjava otrokom, vzgoji, veselju.

Moja želja vsem je prav to:

Naj bo vedno dovolj časa za prijaznost med ljudmi.
Naj bo vedno beseda prijazna, dobronamerna, vzpodbudna.
Naj bo pogled veder, nasmeh širok, solze iskrene, pozdrav sočloveku uvideven.
Naj bosta v srcih razumevanje in sprejemanje.
Naj bo toplo vsem, tudi tistim, ki ne zmorejo in tistim, ki nimajo.

Naj bo čarobno: v srcu mirno.

Neka druga plat decembra.

V našem vrtcu je pri vratih škatla, v kateri se zbira hrana za Anino zvezdico.

Včeraj sva šli s Saro v trgovino in sem čisto pozabila na to. Pa sem potem doma nafilala vrečko s stvarmi, ki sva jih kupili, dodala kavo in piškote... In je Herman odnesel spotoma, ko je šel po maledva škrata.
Danes zjutraj sem se ob prihodu v vrtec sploh spomnila na to, ko sem zagledala polno škatlo in v njej tudi našo vrečko.
Ogrelo mi je srce.

Midve pa bova pač še danes šli v trgovino, čeprav jaz res samo trgovine ne maram.
Ljudje okoli mene in na mojem news feedu na fbju pa samo govorijo o darilih in kaj bo kdo komu kupil... To me pa malo žalosti.

Sem res obdana z materialisti, kapitalističnimi podložniki?
Nihče zares ne pomisli, da imamo vsi vsega preveč?
Vsaj kar se tiče nepotrebne sladkarije, novih in novih oblačil in igrač, ki so mašilo za kak dan, mogoče dva.

Ampak ne, nimamo vsega! Še zdaleč ne!

Nimamo časa, sočutja, zdrave pameti!
Nimamo pravih vrednot, nimamo občutka, da je tudi majhna pozornost v redu, da je skupno preživljanje časa dragoceno.
Nimamo svoje zavesti, da se nam ni treba pehati za tem, kaj drugi pričakujejo, kaj bodo drugi kupili, kaj si bodo drugi mislili.
Zares ne!

Kaj pa vi?
Kupujete darila? Že zavijate?
Ste v tem času pomislili na ljudi, ki nimajo?

Moja družina je v tem mesecu dobila že ogromno!
Dobili smo darila od Miklavža v cerkvi, doma, zraven pa od tega istega dobrotnika še cele vreče (predvsem sladkega) živeža pri mami A. in od slovenske Karitas.
Dober teden kasneje smo zalogo vsega povečali še zaradi obiska Božička v društvu Vesele Nogice.

Meni osebno bi zdaj čisto pasalo, da se trgovine zaprejo do januarja. Ali, no, naj omilim zadevo. Lahko bi se ukinila ta norija prodajanja sladkarij, daril, oblačil, igrač. V glavi se mi kar blešči od vsega, pa sem bila v trgovini natanko trikrat!

Jaz osebno podpiram prakso, da kar dobiš, lahko podariš naprej. Tako recimo sama ne kupujem sladkarije, ker podarjam naprej. Trije otroci namreč dobijo vsak svojo vrečo. Enkrat sem šla preračunavat, koliko denarja to nanese. Ljudje se ne zavedajo...

Glede ostalih daril, ali ne bi bilo najlepše dobiti darila, ki bi nazorno pokazalo to, da se je nekdo potrudil posebej za vas?
Da sem nora na ročna dela, ni skrivnost.
Podpiram tudi idejo, da bi darila, če že, kupovali pri slovenskih ustvarjalcih in lokalnih obrtnikih/pridelovalcih.

Kot primer, čisto ok bi bilo iti po darilo na tržnico po piškote, zelje bližnjega kmeta, mleko, jogurt in skuto lokalnega sirarja.
Po sladke dobrote skočite v trgovino z lokalnimi izdelki, pri nas v Kamniku imamo Zlato Ptičko. Zaradi mene, če kupite moko, lešnikov namaz, pokice, domači čaj. Za otroke pa med z matičnim mlečkom in žličko od slovenske ustvarjalke.

Če sami kaj izdelujete, je pa darilo sploh na dlani, z osebno noto in predvsem: NEPRECENLJIVO!

Jaz osebno se med prazniki najbolj veselim samo skupnega časa.
Odštevamo dneve, najprej do sobote in potem še do ponedeljka.
Vsak dan smo prebrali "številko" v našem adventnem koledarju in Ajda je "padla v ritem".
Želim si, da se ji bo naša priprava na praznike usedla v srce še kako drugače, kot samo s klicanjem dobrih mož z darili. 

Včeraj pa me je tudi moja sestra spraševala po darilih... kaj bi bilo primerno za otroke.
Beseda je nanesla na Saro, pa sem rekla, da je ni stvari zanjo, ki bi jo zmogel kupiti denar.
Ta mesec nisem prvič izrekla tega. Sem pa prvič dobila v odgovor, da ji nič ne privoščim in naj ne klobasam takšnih. Ja, moja sestra me, kljub tesni povezanosti, pogosto tako okrca ;) Precej me iztiri že to nujno obdarovanje, potem pa še stalno poskušanje zbujanja slabe vesti, ker Sari ne kupujemo daril.  
Zaradi svoje sestre potem začnem razmišljati...
Naštela sem ji, kaj dejansko Sara potrebuje. In da, zares vse to lahko kupi denar. Ogromno denarja.

S Hermanom se ne obdarujeva. Edina sem, ki za rojstni dan dobim darilo od njega, on ga od mene ne dobi.
In prav zares, tudi Sara ni obdarovana običajno.
Za rojstni dan smo ji teden kasneje podarili kopanje.
Še malo kasneje, po Miklavžu smo šli v toplice in najina prva misel ob tem je vedno Sara. Ona potrebuje vodo, veliko vode, ogromno tople vode.
Seveda je tudi nama pasalo zamenjati okolje, doživeti veselje in raziskovanje mulčkov, a vsega tega si brez Sare ne bi privoščili.

Po včerajšnjem malce tršem pogovoru s sestro pa sem Hermana spraševala, kar ga sprašujem že kar nekaj časa.
Namreč, moja velika želja je, da bi Saro lahko kopala. A nikakor ne najdeva načina, nikakor ni izvedljivo v naši mali kopalnici.
Sara je najstnica z zelo izrazito spastičnostjo, ki spada k njenemu primarnemu stanju (cerebralni paralizi).
Ti spazmi pa vedno bolj bolijo.
Pomaga redno razgibavanje in pa tople kopeli.

Midva pa jo samo tuširava. Enkrat ali dvakrat tedensko. Vsi sodelujemo. Sara pa joka in se izteguje. Želi si več vode, udoben in prav velik stol in pogosto, vsakodnevno namakanje.
Voda in stol nista problem ;) 

Razmišljam, koliko dela, predvsem pa, koliko denarja je potrebnega, da bi preuredili tako majhno kopalnico.

Poleg klasičnih želja, o katerih bom še kaj napisala pred novim letom...
Je moja želja v prazničnem času samo ta. Da bi nekako, čimprej, našla način in mojstre, ki bi našo kopalnico spremenili v kopalnico za Saro.

Kaj pravite?
Imate vi tudi želje v oblakih?
Take, ki si jih ne zmorete privoščiti?

Ali pa, tako kot jaz, željo po tem, da bi nekomu pomagali do osnovnega udobja?

Mnogo organizacij je v Sloveniji, ki v tem času računajo na vas, vašo pomoč, podporo. In tudi mnogo posameznikov, ki nimajo, pa vseeno tudi sami radi pomagajo drugim.

Še je čas za lepe, srčne želje.
Za lepa, srčna dejanja.
Za lep, srčen Božič.

December. Advent. Pričakovanje.

Konec novembra je bil zelo težak. Zaradi Sarinih pregledov, ki so sicer cel teden spremenili v močan, produktiven, optimističen teden. A samo ena stvar je, ki ni šla najbolje in ta je vrgla senco čez celoten projekt.

Posledica je, da smo v december sicer zadihali, a nam prinaša gužvo.

Kaj je pri nas gužva?
Nekega dne se bom srečala :) Kmalu.

Pa vseeno...

Lani sem si zamislila nek adventni koledar z aktivnostmi za mulčke.
Nekako me je čas prehitel in zadevo, veliko sivo luknjasto stvar sem postavila v kot.

Malo je manjkalo, pa bi tudi letos stvar preložila do naslednjega leta.
Pa nisem.

Raje sem se odločila, da pravi advent se začne s prvo adventno nedeljo. In ne prvega decembra, kot veleva potrošniški kapitalizem.

Spravila sem se, pozno v noč in na nedeljsko jutro, dokončati projekt.

Uspelo je!

Zdaj imamo vsak dan nalogico.
V našem čudovitem, unikatnem, predvsem pa zanimivem koledarju.

Prvi dan je bil v znamenju adventnega venčka. Vsak je nanj nalimal svojega angelčka.

Potem so sledili dnevi v znamenju priprav na prihod sv.Miklavža...
Spekli smo mu piškote, nekaj jih je ponoči že pojedel, ko je polnil nastavljen pehar.
Nekaj pa mu jih bomo zvečer nesli v zahvalo za darila. Njami!

Zaupam vam tudi današnjo nalogo.
V predalčku v koledarju čakajo storži, vrvica, bleščice in kraguljčki.
Prav na hitro bomo morali narediti nekaj okraskov za smrekico.

Za naprej... nas spremljajte.
Naš koledar skriva še moko, sol, mekol, polno materiala za voščilnice, kuverte, lesene obročke in še marsikaj!

Vas zanima, kaj vse bomo ustvarjali?

Ajdi in Sari zaigra srce, ko ustvarjamo.
To bo njun mesec....

Res je, zelo smo v gužvi.
A to je tista prijetna gužva!

Naj traja...

Naj bo december res decemberski.

Tudi vam želimo vsega ravno prav.
Predvsem pa največ SRCA.

Naj bo srčen, srečen, ta zadnji mesec ;)