petek, 27. oktober 2017

Imam otroka s cerebralno paralizo. Sem mama s posebnimi potrebami.

Moj najstarejši otrok ima cerebralno paralizo. Tisto, tahudo. Skoraj ničesar ne zmore sama, ne sedeti na stolu, ne prijeti svinčnika ali igrače, ne povedati, kdaj jo tišči lulat.

Ona je nekaj najbolj normalnega v mojem življenju!

12 let bo minilo, odkar sem jo spoznala. Spremenil se mi je svet, v največji meri pa sem se čez noč začela spreminjati jaz.
Proces spreminjanja traja še danes. Dolgo obdobje, a k sreči sem sebe v njenem otroštvu ovekovečila na drugem blogu in danes zares lahko vidim rezultat.

Sem mama s posebnimi potrebami. Prav nič skupnega nimam z nobeno od mam, ki jih poznam. Niti z vami ne.

Jaz sem vsaj dvakrat mesečno hudo depresivna. To je celo obdobje.
Kdor ne ve, kako izgleda depresija, nima pojma, kako to je.

Takrat je za en dan dovolj breme, da ga preživiš. Ne moreš se spraviti k nekemu konkretnemu delu. Nisi skoncentriran. Ni motivacije. Po možnosti še preveč razmišljaš, si občutljiv in se hitro znajdeš v začaranem krogu smotanih misli. Verjameš, da te nihče ne ceni, da so vsi boljši od tebe. Podcenjuješ se do te mere, da še sebi ne upaš priznati, da bi najraje cel dan spal. Ja, samo spal.
Da o stikih ne govorim. Tisoč realnih in prepričljivih izgovorov te vedno znova reši pred tem, da bi se s kom dobil. V tvojem stanovanju enostavno ni obiskovalcev. Izoliraš sebe, svojo družino in komaj dihaš.
Na zunaj seveda ni videti ničesar nenavadnega. V bistvu si še nadpovprečno dober igralec in mojster kamuflaže.

Sem navidez zapuščena, neurejena. Čeprav sem umita in se pogledam v ogledalo.
Kdor ne pozna mene in naših juter, nima pravice soditi mojega stila.

Sem umita, čeprav moja frizura izdaja ravno nasprotno. V tem življenju mi pač ni bila dana bujnost pričeske. Niti s3 ne spomnim modrosti, da hudiča pusti dolge lase, čeprav si zaljubljena v kratke pričeske! Ne, ne, ta modrost čaka neka kasnejša leta.
In moj stil... Oh, pač grem v trgovino samo pod nujno. In z najmanj mogočim kupčkom denarja si na hitro kupim prvo stvar, ki je približno zadostila pogoju s seznama. Posledica tega je na meni vedno 11 let stara jopa, boy kavbojke in ena od petdesetih majic za doma. Če, seveda, nisem v trenirki iz leta 2003 :)
To še ne pomeni, da ne dam nič nase. Le pri višku kilogramov nimam volje, da bi se zjutraj dodatno urejala. Raje spim, dokler spijo otroci. In potem, ko vstanemo, zame ni več časa. Naša jutra so luštna in kaotična hkrati. Ne, definitivno v ta sklop ne paše še čas zame. (Roko na srce, verjetno, če bi hotela, bi se zrihtala, tako pa sem vesela za svoje modre izgovore ;))

Sem zelo rada sama, doma. Ni mi prijetno, da me kdo povabi na kavo, razen ene same osebe, ki še vztraja. Z vsemi ostalimi se to zgodi ob rojstnih dnevih ali drugih posebnih priložnostih. Tega ne maram. Preveč me stane.
Kdor me ne pozna, naj ne obsoja, zakaj je temu tako.
Včasih se enostavno sprašujem, ali so prijateljstva res to, da vedno jaz navežem stik, se spomnim, da bi se srečali? Ja, dejansko dajem ljudem možnost, da pa oni pošljejo sporočilo, pokličejo. Sama pa se tačas raje posvetim tistim redkim osebam, ki se spomnijo name tudi, ko sem vsa tečna, odklopljena od sveta in v največjem zosu. Predvsem pa ohranjam ob sebi ljudi, ki mi ničesar ne prinesejo. S tem nimam občutka, da bi morala ob snidenju jaz nekaj podariti. Pri mojih financah me to enostavno preveč stane.

Preveč se oziram na druge, sem občutljiva in čisto preveč dojemljiva za tuja čustva.
Kdor ni občutljiv in ga folk ne napada, ne spravlja v jok, ne podcenjuje in ne kritizira, nima pojma o tem.
Ženem se, da bo vse v redu, da se bom vsem prilagodila, a v tem vedno, vedno na rob potisnem sebe in svojo družino.
Uporabljala svoje veze zato, da sem naredila uslugo drugemu, a je na koncu ni potreboval. Delala kilometre z vsemi tremi mulčki, da sem bila na voljo za kovčke gledat. Tisočkrat organizirala svoj lasten čas tako, da je pasalo drugemu, odpovedala svoje obveznosti, postavljala na stranski tir, se oddaljila od super ljudi.
Na koncu vsega tega pa dobila košarico. Vedno. Hladen tuš. Kritiziranje. Sojenje. Strupen odnos.

O tem zadnjem odstavku ne bom razgljabljala. Enostavno se še učim, delam na sebi in podim negativnost in negativne, strupene, toksične ljudi stran od sebe. Najtežje je s tistimi, ki jih imaš dejansko po eni strani najbližje in jih imaš celo rad.

Vse to so dejstva, ki me vedno znova pahnejo čez rob. Pa čeprav se trudim, da ne očitam, si želim, da bi ljudje vedeli, kako se kdo počuti zaradi njihovih dejanj.

Je pa tu še eno dejstvo: sem prav posebna mama!

Sprejela sem svojo hčer in vedno bolj opažam, kaj to pomeni, sprejeti.

Ne skušam je spreminjati.

Že kar dolgo mi je v najinem odnosu vodilo pogovor.
Zanimivo, da se z njo najlažje pogovarjam, ko sva sami. Takrat mi tudi najbolj prisluhne in odgovarja.

Dolgo je tudi že, odkar sem ugotovila, da ne poskušam več obračati kamnov in skal v iskanju čudeža.
Bolj mi je pomembno, da ji dam veselje, izkušnje, čimveč lepih spominov.

Zdi se mi pomembno, da ji je udobno. To je najtežje. No, ne najtežje, najdražje.
Pomembno mi je, da dobi izkušnje. Da se trudi potruditi.

In tu sem na drugi strani vedno jaz. Vse je odvisno samo od mene.

Ali se bom potrudila?
Bom zmogla?
Bom našla pot? Obupala?
Ali mi bo moj karakter in moj zos v breme, ko bom morala postaviti vso svojo bit v kot in v ospredje postaviti njo?
Ali bom zmožna vedno videti v njej mojo priložnost?
Bo slučajno kdaj to breme?

To je namreč stalnica v življenju s posebnico. Ali pa, stalnica v življenju mame s posebnimi potrebami?

Dvanajst let namreč že traja, da delam na sebi, zase, a vedno znova v ospredje postavljam njo. Zadnje čase tudi druga dva mulčka.
Sem mama s posebnimi potrebami.
Verjemite mi, drugače je.
Čudovito in kruto.
Lepo in neznosno.
Velik izziv in veliko breme.
Navdih in obup.
Je veliko smehljajev, da se bodriš, da bodriš njo.
Je še več solz, ko bi obupal, ko bi odšel.

Kaj je pomembneje? Biti mama ali biti ženska?
Je možno biti ženska in hkrati odlična mama svojim otrokom?
Kam z vsemi temi posebnostmi?
Je vedno potrebna žrtev in ni druge poti?
Kaj se je zgodilo s kompromisi?

Sem ženska, samosvoja in egoistična.
Našla sem svojo votlino, prebudila sem svojo ljubezen, ki s seboj nosi tisti oblak sanj iz otroštva.
Hkrati sem mama.
Rada sem oboje!

Dejansko pa, konec koncev, verjamem, da sem bila zmožna prebuditi tisto žensko ravno zaradi otrok.
V meni prebujajo ogromno vzorcev, nezavednih navad in potlačenih misli iz ranega otroštva.
Z nekaj moči, veliko vztrajnosti in največ ljubezni sem iz vse te šare uspela izvleči SEBE.

Hvaležna sem za svojo cerebralčico.
Zaradi nje sklepam kompromise z življenjem. Zaradi nje sem se začela iskati. Z njo sem oblikovala moj oblak sanj in ga zavezala za dežnik.

Hvaležna sem za moja ljuba mulčka.
Zaradi njiju brskam globje po svoji podzavesti. Zaradi njiju vztrajam pri svojem egu. Zaradi njiju si drznem uresničevati sanje!

Neskončno hvaležna sem za svoj zos, v katerem odlično jadram.
Vsakič znova izplavam iz depresije, se uredim in odmaknem negativnost iz življenja. Zasijem! Cvetim!

Hvaležna za vse posebne potrebe, ki jih kot družina premoremo.
Delajo nas posebne.
Hvaležne.
Dajo nam videti s srcem.
Dajo nam najmočnejše izzive, za katerimi nas čaka zmaga, izkušnja, spomin.

Vendar, vedno je zmaga!
Danes sem posebej hvaležna.

Ni komentarjev:

Objavite komentar