Nimam pojma, kako razmišljajo...

...ampak ponavadi se zalotim z vprašanjem, kdo je tu nor?

Zadnje dni tuhtam, s kakšnim razlogom bi zopet pisala zdravnici na URI - SOČA, da bi Sari omogočila pregled pri njej malce prej. Predviden pregled ima namreč konec novembra. Takrat naj bi imeli uradni prevzem novega terapevtskega stola z notranjim podvozjem. S Saro smo ga dolgo iskali, probavali in nazadnje sredi julija pristali na predpis tega, pričakovanega. ZZZS ga je po nekaj zapletkih (beri, dvakrat izgubljeni pošti) v začetku septembra odobril in takoj smo ga naročili.
Vendar do novembra najverjetneje stola sploh še ne bomo dobili.

Jaz pa bi rada že sedaj dobila priložnost, da bi zdravnico vprašala precej na novo porajajočih vprašanj. In seveda, znova lepi prosila za predpis še nekaterih pripomočkov, ki bi Sari nudili zgolj osnovno udobje.

Na koncu vem, da bom napisala iskren mail s svojimi vprašanji, kot to storim vedno.
In dobila bom odgovor, kot ga dobim vedno.
In pri tem bo ostalo.
Do nadaljnega.

Na Soči so namreč edini zdravniki iz terciarja, ki našim najtežje prizadetim otrokom lahko in smejo predpisati večino pripomočkov, ki jih sploh potrebujemo.
No, vsaj tiste, ki jih krije ZZZS iz šifranta o MTP.

In to so edini zdravniki, ki imajo v rokah veliko večino niti, ki se tičejo najtežje prizadetih otrok in njihovega udobja doma, v šoli, pri sami mobilnosti in komunikaciji.

Si lahko mislite?
Ko je tak, težko prizadet otrok star približno pet let, takrat gre v razvoju zagotovo vsaj ena stvar v takšno smer, da družina s tem otrokom pristane na URI - SOČA.
Ali zraste in s tem preraste vse standardne pripomočke, ki so jih do tedaj lahko napisali tudi drugi zdravniki. Ali pa se otrokovo stanje toliko spremeni, da potrebuje nekaj posebnega, individualno prirejenega.

Vseeno je, ali z otrokom pred tem obiskuješ strnjene obravnave kjerkoli, ali ne. Ali je otrok zaradi svojega stanja  voden v razvojni ambulanti (RA) in še pri sedmih drugih zdravnikih specialistih. Vsekakor bo otrok z več težavami ali težjo motorično oviranostjo enkrat potreboval večji voziček, ortoze za gležnje, steznik ali karkoli podobnega. Takrat te napotijo v Sočo. To seveda ni nič slabega. Precej dobro je. Tam imajo skoraj vse.

No, ampak je pa ena slaba stvar tega. Prav takrat tudi ugotoviš, da bo skoraj vse, kar bo otrok potreboval v nadaljnje, odvisno od enega (izmed dveh) zdravnika specialista na Soči. Ker edino tu je t.i. terciar. In terciar ima edini pooblastilo, da izda naročilnico za večji invalidski voziček, steznik, ortoze, hodulje, stol ali komunikator.

V tem seveda ni kakega velikega problema. Dokler nisi starš otroka, ki ni prej nikoli prišel na Sočo na terapije. In ne poznaš sistema naročanja. Ne poznaš sistema delovanja tam. Nimaš pojma, ali potrkaš, ali pač čakaš. In nenazadnje, za vsako stvar, ki jo želiš otroku omogočiti, se moraš potruditi, včasih boriti, predvsem pa dokazovati.
Ne veš, kako tam obrniti, postaviti, predstaviti otroka. Nihče ga ne pozna.

S tem ne vejo, da ta tvoj otrok hitro raste. Da se razvija po pubertetniško, kar pomeni, da vsak teden izumi nek nov slog krivega sedenja. Težak cerebralec sicer tega ne zmore narediti namenoma ali nalašč, ampak ravno pri takem težkem cerebralcu nenehno spreminjanje pomeni stalno neprimeren voz, neustrezen stol, težave pri nameščanju.

Ostaneš čisto sam v nekem sistemu, ki je edini v celi državi, ki ti lahko pomaga, a je to tudi sistem, ki ti bo dal vsak trenutek občutek, da se boriš z mlini na veter in boš odšel nič več kot - razvrednoten.

Pa vseeno. Najdeš moč. Najdeš pogum. Veš, da to delaš za otroka in tvoj otrok je prvi v vrsti, ki si zasluži tudi to, da te zdravnik včasih spravi v jok. Tisti jok, ko spet ostaneš sam. Nemočen.

Nemočen, da bi nekaj omogočil svojemu otroku. Nemočen, da bi pomagal svojemu težko prizadetemu otroku.

In to vodi do tega, da vnaprej določen datum težko pričakuješ. Ker se vmes zgodi že toliko sprememb, da bi nujno potreboval pomoč pri prilagoditvi.

Prilagoditvi?

Ja, naši otroci potrebujejo prilagojeno celotno življenje in okolje, v katerem bivajo.
Ne samo 100%, ampak 240%.

Potrebujejo voziček. Dobijo enega na pet let, če postane funkcionalno neustrezen, se nov lahko predpiše že prej, a ponavadi ne pred pretečenemi tremi leti.

Potrebujejo stol za kopanje.
Si sploh zmorete predstavljati, da to ni invalidnost, kot je predstavljena v filmih in medijih? To ni človek, ki pač od pasu dol nič ne čuti (realno je med invalidi zelo majhen procent takšnih).

Če povem za Saro, je to človek, ki se ne zmore sam obrniti v postelji. Ne, niti za pol metra ne. Ne zmore se popraviti med sedenjem v vozičku. Si predstavljate, da v šoli ali službi sedite 4 ure nepretrgoma in ne zmorete dvigniti niti ene ritnice? Ne zmorete malce obrniti enega boka, da bi bilo udobju zadoščeno?
Ne zmorete poseči po skodelici kave, po kozarcu z vodo? In nenazadnje, ne zmorete povedati ljudem ob sebi, da ste žejni, vas žulji šiv na hrbtu, vas zelo tišči preozek plastičen steznik.

Tako je moji Sari.
Še jaz je velikokrat ne razumem. Ko najbolj joka, potrebujem največ časa, da ugotovim, kaj je narobe, kaj si želi.

In potem pridem s to isto Saro k zdravniku, ki vsak dan vsaj osem ur preživi z invalidi. Med njimi so lažji primeri, vendar tudi zelo veliko otrok, ki živijo prav tako kot Sara, s težko gibalno in težko duševno oviranostjo.

Ja, s tem živijo. Večina se jih je rodila takšnih. In večina teh ima prognozo povsem krivično - zelo slabo. Ne zmore. Ne bo.

Pa res?

Take prognoze jim namenjajo ravno ljudje, izobraženi specialisti, izkušeni, ki so za nas edini, ki imajo izkušnje s podobnimi posebnimi potrebami.
Skozi vsa leta razvoja bi človek v letu 2017 pričakoval, da se bo našel med njimi nekdo, ki bo rekel, da je možno.

Starši se trudimo. Ja, zares se.
Potem pa vsak od nas naleti pri istih vratih, pri istih ljudeh tišino.

Kaj želim povedati?
Zame je že vsa slovenska kultura v istem zosu. Namreč, ko s tako težko prizadetim otrokom prideš do ljudi, ki delajo že leta in leta s takimi in drugačnimi "težkimi primeri", si na začetku poti.
Vsak starš znova. Sam.

Ni je duše, ko se začnejo pojavljati prvi znaki prizadetosti, da bi ti rekla: "Pripada vam psihološka pomoč. To ni nič slabega. Psiholog vam bo povedal, da niste edini, da niste sami."
Ne. Da ti je pripadal psiholog, si izvedel po devetih letih življenja s tem otrokom. Izvedel si takrat, ko si se že stotič skrušeno razjokal od same nemoči. Izvedel si takrat, ko si že stoprvič sam nekako vstal in še naučil biti močnejši. Sam.

Ni je duše, ki bi po dveh letih s takim otrokom rekla: "Pojdite na Sočo. Tam imajo pripomočke, ki vam bodo prav prišli. Dali vam bodo napotke, kje lahko kaj dobite. Kako pozicionirati otroka. Pokazali vam bodo, kako ga skopati. Pokazali vam bodo, kako ga nahraniti. Imajo logopeda, naučili vas bodo, kako komunicirati z otrokom."
Res?
Nisem edina mama, ki mi je pediater (že takrat v pokoju) rekel, da Soča ni za take otroke, ne tako majhne. In nisem edina mama, ki v RA ni dobila napotnice, ker sem se enkrat prej odločila, da poskusim s terapijo po Vojti v Stari Gori.
Danes je, seveda na podlagi izkušenj, drugače.

Ta naš sistem je vsem staršem isti.

Zakaj hudiča zdravnik, ki je že videl otroka s podobnimi težavami, ne pove, kaj bi lahko pomagalo mojemu otroku?
Zakaj zdravnik ne predlaga rešitve, če ve, da je nekaj že pomagalo pri nekem otroku v podobnem stanju?
Zakaj tako skrivanje vseh možnosti?
Zakaj ti nihče ne pove, kaj ti pripada? Kakšne so možnosti? Kaj bi lahko poizkusili? Kaj bi mogoče delovalo?

Dragi moji, veste, da nam kaj pripada?
Zakaj? Ker se nam je rodil otrok, zaradi katerega imamo drugačno vsako sekundo našega življenja.

Ja, je moj otrok. Rada ga imam. Sliši se grdo, a življenje s tem zna biti tudi prav klavrno. Vsak dan znova se čudim, da je lahko Ljubezen tako vsemogočna, da imam vsak dan z lahkoto še raje, ko bi že lahko obupala.
A vseeno, Ljubezen ne reši težav. Ne izbriše drugačnosti.
In drugačnost je beda. Ja, prav res je beda.

Kdo je tu nor?

Veste, da včasih prav ostanem brez besed.

Zgoraj sem omenila Sarino kopanje.
Punca je pubertetnica. Si mislite, da ji banjo zmorem privoščiti samo enkrat tedensko? Brez heca.
Stol, ki ga imamo, je sicer super. Kupili smo ga s pomočjo ene donacije KUDa pred leti. Zdaj ji je že kar precej premajhen. Sara pa obožuje vodo. In tudi stol ji pripada na naročilnico.
Torej, sem nora?
Ne, ne jaz. Na Soči sva si imeli možnost ogledati stol, ki ga lahko dobiva preko ZZZS. Samo veste kaj?
Nič nam ne koristi stol, za katerega potrebuješ veliko, ogromno banjo.
Mi imamo mini banjo. Tudi s sedanjim stolom improvizirava in ga imava dvignjenega nad robom. Toliko, da na hitro stuširava Saro. To mojo Saro, ki obožuje vodo. To mojo Saro, ki dobi tako zelo lepo kožo po toplem tušu.

Si predstavljate, da se mi včasih para srce?
Ko bi prosila za tisti stol, še sama bi kupila dodaten sedež za wc školjko zraven, saj mi že Ajda omenja, zakaj Sare ne nesem več na stranišče.

Zakaj ne? Spet sem nora.
Ko sem bila noseča, mi je ati uredil to stanovanje za bivanje. Takrat zares nismo imeli nikjer svojega prostora.
In ja, nori kot smo lahko, imamo zdaj ozka vrata, normalno majhno kopalnico, dolg ozek hodnik, ki je že prej pač bil tak.
Zakaj temu pravim norost?

Zato, ker mi je zdravnica ponudila ta sedež za kopanje, pa sem ga odklonila, ker imamo premajhno kopalnico zanj.

In nocoj se žrem, ker čakam pregled v novembru, hkrati pa me je strah, da bo Sara dobila stol, vreden dobre štiri tisočake, jaz pa ga ne bom zmogla spraviti do kuhinje.
Ja, tudi zaradi tega razloga je trajalo leto in pol, da ima Sara predpisan stol. Prvič sem ga zavrnila zaradi neuporabnosti. Naslednjič pa poleg neuporabnosti za Saro tudi iz razloga, da je za naše stanovanje prevelik.

Si mislite, da sem nora?

Jaz pa se sprašujem, ob vseh teh mini težavicah, ali sem edina, ki se je pripravljala na zdravega otroka? Edina, ki se je veselila otroka, pa ni pomislila, da so ovira stopnice, ozka vrata, majhni prostori, nula kariera, popolnoma neprilagojen svet?

Kajti včasih se mi zdi, da me prav ljudje, ki vsak dan vsaj osem ur delajo z ljudmi z oviranostjo, gledajo kot najbolj neumno žensko na svetu. Kot da sem edina, ki svojega sveta pred dvanajstimi leti nisem pripravila na vse možne scenarije.

Pogrnila sem. Ste vi tudi?

Ste pripravljeni na svet, poln ovir, zavisti in nepripravljenosti pomagati sam od sebe, če se vam v bližnjem sorodstvu ali sosedstvu rodi otrok s posebnimi potrebami? Mislite, da se vam to ne more zgoditi?

Tudi jaz sem tako mislila.
In tudi jaz nisem bila pripravljena.

Živim. Grem naprej.
In saj veste? Vsakič znova vstanem močnejša, pametnejša, z novo izkušnjo.
In vsak dan znova se zbudim z novo dozo Ljubezni za vse moje srčke. Vsaj to vem, da se Ljubezen ne deli, ampak množi. To me rešuje :)

Zdaj bom pa napisala mail. Nekaj prav posebnih staršev bo vedelo, da je ravno pravi čas :) (Ura je polnoč.)