Veliko otrok je na svetu.
Veliko jih je razvajenih v pravem pomenu besede. To pomeni, da imajo polno enih igrač, pripomočkov, stvari, ki so jim jih kupili. Kupili. Torej, imajo polno enih mašil, ki naj bi nadomeščala čas, preživet z otrokom.
Ne vem točno, kolikšen procent otrok je v svetu, ki nimajo niti male plišaste igračke za stisnit. Le-ta ne bi bila mašilo namesto pozornosti staršev.
Vmes pa je na milijone otrok.
Vseh barv, vseh ver, vseh kultur, vseh velikosti, vseh starosti.
Otroci različnih staršev.
Otroci različnih svetov.
Pa vendar so vsi - otroci.
Majhni ljudje, ki rastejo in se razvijajo, se učijo in prav vsi od teh otrok bodo nekoč odrasli.
Kako jih vzgajamo?
Kaj jim damo za popotnico v življenje?
Mašila ali čas?
Sara ima jutri rojstni dan. Stara bo dvanajst let.
Prava najstnica, pubertetnica, mlada dama.
A tudi Sara je samo otrok.
Ena izmed mnogih na celem svetu.
Ena izmed mnogih s posebnimi potrebami.
Njeni rojstni dnevi v otroštvu so bili pravi balzam.
Ja, celo zame, ki zdaj ne hendlam veliko ljudi na kupu in pompa okoli rojstnih dni.
Predvsem pa ne maram - daril. Ne znam jih izbrati, ko obdarujem, prav tako jih pa ne znam sprejemati.
Že pred leti pa se je začelo dogajati, da je tole zares vse drugače.
V naši kulturi smo navajeni, da se rojstne dneve praznuje z ljudmi, ki so nam blizu.
Da se na mizi pojavi torta, ob njej pa na kupe ene hrane. Jah pač, moje mnenje in doživljanje.
V bistvu je bilo leto 2013, ko sem jaz praznovala tridesetko, Sara pa osmico. Bila sem noseča, Sara je bila tik pred tem dva meseca v gipsu in bili smo tik pred selitvijo.
Seveda je zbolela.
Mislim, da od takrat naprej za svojo obrambo uporablja bolezen.
Nič hujšega, malo bruhanja in dan, dva vročine.
Dobro mi je sporočila, da ne mara pompa.
Ne mara celega kupa ljudi, ki jih sicer ne videvamo. Tudi z vsakdanjimi ljudmi ne mara situacij, ki dišijo po drugačnem.
Na mara vprašanj, ki so nesmiselna.
Še najmanj pa ji je do daril, ki jih ne zmore niti prijeti, kaj šele sama uporabiti.
Sedaj postaja dvanajstletnica.
Si predstavljate, kako je z dvanajstletnicami? So tik pred tem, da eksplodirajo v divje obdobje pubertete.
Tik pred tem, da svoja krila začnejo razpirati nad gnezdece in se pripravljajo za polete.
Naša Sara je telesno in socialno enaka njim. Enako velika, prav tako ji je zelo pomembno, kako izgleda? Je umita? Kakšno ima pričesko? Pomembni so ji prijatelji, družba.
Že nekaj let so njena prava praznovanja v šoli. Tam ima svoje edine prijatelje. Z njimi zelo rada preživlja svoj čas. Povezani so med seboj, poznajo se do obisti, radi so skupaj.
Od njih dobi iskrena voščila, ponavadi samo roko in pogled brez besed. A včasih je to več kot voščilo njej od marsikaterega odraslega človeka.
Da mi vedeti, da ji je to dovolj.
Ok, lani mi je dala vedeti, da ji niso zmiksali svojega kosa torte :)
Pri nas doma pa prav ta zadnja leta njen dan praznujemo malce drugače. Mini.
Z veseljem ji naredim torto, zanjo se posebej potrudim, a itak so torte edino veselje, ki mi uspe. Povabimo samo najbližje sorodnike.
Kaj je torej drugačnega? Kaj spet tej matki ni kul?
Prvo, zadnje in vse vmes je tu Sara!
Zaboli me, ko ji marsikdo niti roke ne ponudi. Ni slišati želja zanjo. Tistih iskrenih, samo zanjo.
Odrasli ljudje je niti za njen rojstni dan ne pogledajo v oči in ji zaželijo kaj izjemnega.
Mi lahko verjamete, da je ne poznajo?
Ne vejo, kaj ima ona rada, kaj ji je všeč, kakšne probleme ima, kaj si želi.
Mi lahko verjamete, da me zelo boli, ker jih v bistvu razumem?
Še najbolj boleče od vsega pa je, da se še kar grem to, povabim sorodnike, naj pridejo k njej, potem pa sem tiho.
Tako zelo me boli, da se od enega popoldneva sestavljam kar nekaj dni.
Bili so časi, ko sem se kregala. Povedala naglas, pa sem dobila samo očitek, kakšna sem do drugih, nehvaležna, negativna, naj bom srečna, da sploh kdo pride.
Je res to to?
Naj bom srečna, da sploh kdo pride?
Naj mižim, se delam, da ne vidim?
Moje poslanstvo je moja Sara!
Moje poslanstvo je ozaveščati ljudi.
Kako naj ozaveščam okolico, če ne uspem niti pri najbližjih?
Bistvo rojstnih dni niso darila. Darilo je zadnje na spisku.
Bistvo je, da se ljudje spomnijo nate. Ti voščijo. Stisnejo roko in ti povejo željo, ki se naj uresniči.
Kje so časi, ko se je kdo potrudil in pomislil na človeka, ki mu vošči?
Kje so časi, ko se je par dni razmišljalo o slavljencu in se je samo njemu, z mislijo nanj napisalo prisrčno voščilnico?
Res pa ne poznam časov, kako se je včasih praznovalo s posebneži.
Saj za veliko večino to Sara je - pač posebnež. Starejšim je težko razložiti, da tudi tisti posebneži, ki so včasih bili, so bili ljudje, vredni dostojanstva in spoštovanja. Seveda se jim je ravno to dvoje odvzelo v primarni družini, ne iz žlehtnobe, ampak zaradi nevednosti in neznanja.
Ravno zato pa je tako, kot je. Zato so posebneži odrinjeni na rob mize, rob družine, konec vasi, rob družbe.
Žal povsem razumem situacijo. Človek, težko je pristopiti. Razumem.
Razumem, a ne sprejemam! Ni sprejemljivo, v teh časih, v dobi informacij, da se kdorkoli počuti drugače, da ne rečem, nekaj manj.
Od Sare ne poznate odziva. Ne poznate je toliko, da bi vedeli, da pomeni pogled v oči potrditev.
Ne poznate je toliko, da bi vedeli, kako zelo se zaveda svojega dne.
Danes, recimo, je že cel dan na trnih. Nekajkrat sem omenila, da je jutri njen rojstni dan. In sedaj je napeta, tiha, odsotna, a budno in pozorno nas spremlja.
Kolikor jo poznam, čaka, kdaj se bom spravila pečt torto.
Vpričo nje razmišljam o darilu.
Darilo? Od nas dobi dan kopanja. Večkrat. Takoj, ko bomo frej ;)
Najbolj pa smo na trnih zaradi nedeljskega popoldneva.
Pripravljam jo, da po kosilu dobimo obiske. Da pridejo k njej in da bom naredila dobro torto.
Do sem ji je vse jasno in sprejema.
Kaj bo v nedeljo, nimam pojma. Zares ne. In ravno zaradi tega vas razumem.
Sama pričakujem, da bo ob torti jokala. Tokrat ne bo svečk, ne bo ognjemeta. Ne, ker ji ne bi privoščila. Ampak zato, ker jo spoštujem in vem, da ob tem joka.
Ne bomo se slikali za mizo z vsemi in s Saro in s torto. Ne zato, ker ne želim spomina, ampak zato, ker spoštujem Saro in vem, da ji to ni všeč. Slikala jo bom posebej s torto, samo njo. Vas za mizo pa tudi z veseljem pofotkamo, da bo ostal pristen dokaz, da je spomin resničen.
In konec koncev, zaradi tega sem šla pisat tole:
Voščilo se ji bo. Sari.
Meni je vseeno, če je nekdo človek, ki ne stisne roke. Vseeno, če nastopite odločno, močno, glasno. Ali pa če ne.
Sprejemam! Takšni ste. Tako, kot sem jaz takšna, kot sem.
A kakršnikoli smo vsi, tako različni, tako je tudi Sara samo človek in je takšna, kakršna je.
Jaz točno vem, da ona obožuje rokovanje.
Obožuje, če kdorkoli lepo pristopi k njej, ji ponudi roko, prime njeno in ji nameni kratek pogovor.
Jaz sama vem, kako pristopiti, kako ji dati roko, kako iz nje izvabiti nasmeh, kako jo objeti.
Zame je to najbolj vsakdanja stvar!
Ni bavbav.
In letos sem se odločila, da ji boste voščili.
Ni moj problem, še manj Sarin, če bo začutila vašo zadrego, vaš nastop, vašo energijo. Njena reakcija je pač njena stvar. Kaj vi storite z njenim odzivom, je vaša stvar. Obljubim, da bom tiho. Hihi, ker mi je v izziv opazovati njo in interakcije z ljudmi. Moj psihološki fetiš, ki ga opazi tudi Herman ;) On že vnaprej ve, kako to rada delam :)
Načnem še eno temo?
Darila?
Iskreno?
Okoli daril imam seveda svojo teorijo. Ja, hihi, prav zares ;)
Ne, ne bom več dolga. Ker je to moja teorija tudi za Ajdo in Patrika in je čisto preprosta.
Otroci od vsega potrebujejo samo naš čas. Kaj je torej lepšega, kot da za darilo dobijo dejavnost, dogodivščino, izlet, kjer je glavna postavka čas z nami?
Ja, tako preprosto je :)
Pri Sari se pač prilagodi darilo njenim zmožnostim.
Čeprav ja, večini to deluje predvsem velika nehvaležnost. Jaz pa mislim, da si tudi posebni otroci zaslužijo, da kdo pomisli nanje. V pravem pomenu, pomisliti nanje.
So ljudje, imajo svoje želje, svoje navade, svoje ljube in luštne stvari. Zaslužijo si, kot si majhen otrok zasluži lepo in pametno igračko in kot si navaden najstnik zasluži uresničitev svoje želje, kot si študent zasluži karto za koncert... Tako si tudi Sara zasluži darilo, izbrano z mislijo nanjo in na njene ljube, luštne stvari :)
Iskreno?
Definitivno ne potrebuje sladkarije, ker jo pojemo ostali, iskreno pa povem, da sladka darila rada potujejo naprej.
Sladko zapira in ni moja nehvaležnost, da ji ne privoščim. Padec energije, zaprtje, še marsikaj drugega pesti ljudi s posebnimi potrebami, ne samo tisto očitno.
V naših krogih se rado podari oblačila.
Stara je dvanajst let. Pokaže, da ima rada določen stil. Ima gstomo. Sedi na vozičku. Slini se.
No, tega se zavedamo le starši, ki damo kaj na udobje in praktičnost oblačil. Znamka tu nima veze, kavbojk in pulija ji ne dam gor, pa če bi Gucci gor pisalo ;)
Nehvaležnost pa taka, ampak ko ji nečesa ne oblečem, ker pač v ozek kroj ne spravim komolca, nizki pas ne pokrije plenice, ne mislim na hvaležnost, ampak pomislim na to, zakaj bi njeno omaro zapolnjevala oblačila, ki zanjo niso funkcionalna? Zame sta tu lepota in znamka ničnega pomena.
Veliko ljudi pa ve, da ima rada knjige, risanke, konje, pse. Da najraje plava v bazenu in hodi na dolge sprehode.
Tako enostavno je to, saj je v tem področju, kjer so Sarini ljubi in luštni, ogroooomno možnosti za obdaritev.
Kot sem omenila že zgoraj, mi jo peljemo plavat.
Pri naši Sari je to terna! Ni iz neba padlo, ko rečem, da je ona morska deklica :)
Krasen zapis <3 krasna mamica in krasna družina. Hvala za vse zapise, za vse besede, sedaj veliko bolj razumem kako je imeti posebnega otroka in kako tisti, ki jim srečanja s posebnimi osebami niso domača, velikokrat ne znamo pristopit ali morda tudi nočemo, ker ne vemo kako naj se obnašamo. Hvala, ker se ne podrejaš družbi in se boriš za Saro in za svojo družino. Kljub vsemu, kar doživljate, pa iz vaše družine sije sonce, veliko veliko bolj kot iz kakšne družine, kjer so vsi zdravi. Hvala Petra, ker mi vedno znova polepšaš dan in pogreješ srce, neverjetna si <3
OdgovoriIzbrišiNajlepša hvala za tak kompliment! Res je, Sara mi je navdih in motivacija, verjamem, da bi bili brez njenih posebnosti ena tistih družin, ki samo živijo, da preživijo. Nam pa Sara daje globlji pomen, še če se kdaj spozabimo, zna poskrbeti, da hitro najdemo nazaj svoj posebni tir in globje zavedanje:) Neprecenljivo je.
OdgovoriIzbrišiHvala <3 lep pozdrav :)