Moja vsakdanja razmišljanja...

Joj, saj veste, da sem iskrena, ne?
Vem, včasih čisto preveč.

Jaz pač povem, kaj si mislim.
Povem, kaj razmišljam, kaj opazim, kaj mi je ok in ko je nekaj čudno, sem prav tako iskrena, da po uri debate o nečem freaky lahko popolnoma spremenim mnenje.

Pogosto me tepe. Ja, res. Ker je kot boomerang, sploh med tradicionalnimi ljudmi, ki imajo povsem drugačen način življenja. Puf!

In jaz se sekiram.
Pa ne za dolgo.

Zares sem hvaležna, da se v življenju vse spreminja in da so se spremenili tudi ljudje okoli mene.
Velja rek, spremeni sebe in spremenil se bo svet. Tako sem vedno bolj obkrožena z ljudmi, ki jim ni mar za flavze. Ki so prav tako iskreni. Ki so realni in pristni. Ki se brigajo zase in ne za druge. Ki jim je važno to, kaj oni lahko dajo svetu in ljudem okoli sebe. Kajti zares pomembno v življenju je, da najdeš sebe, se sprejmeš, vzljubiš in deluješ iz tega čudovitega sebe.

Ti moji ljudje me pomirjajo. Prav rabim jih!

Rečejo mi, naj se mi jebe. Povejo mi, da je treba kdaj koga vzet z rezervo. Povejo, da nisem jaz tista čudna. Oziroma, da smo čudaki v bistvu dragoceni in precej normalni. Da moram kdaj koga pač preslišat. Koga odpikat, ker je strupen. Včasih mi celo kdo reče, da sem mu/ji ljuba, da me ima rad/a :)

Prav paše!
Vem, da sem na pravi poti in da prijazna beseda lepo mesto najde.

Tale moj blog ima precej več obiskovalcev, kot se zdi.
Na zunaj se zdi, da me nihče ne bere. Ni komentarjev, na fb strani Zaspanka ni toliko všečkov, ki bi pokazali realno stanje.
Zavedam se, da bralcem ni pomembno, da se odzivajo, da se 'pofočkajo', da mogoče kdo izrazi drugo ali svojo plat. Roko na srce, odziva bi bila zelo vesela!

Vem, da ne pišem o modi, lepoti, aktualnih temah. To me ne zanima. To nisem jaz.

Pišem svoje doživljanje življenja in našega vsakdana.

Primarno pišem z razlogom, da predstavim življenje s težko prizadetim otrokom. Nedostopnost stopnic ni edina ovira  za invalide in življenje ni samo, da ga daš v voziček in on tam lepo čaka in gleda. Mnogo, mnogo več je.

Zato pišem.
Da povem, da niso revčki. Na komentar, da je Sara revica, dobim pike. Še večje so pike, ko slišim, kdo to reče. In da zraven pristavi "naša" Sara...

Veste, kaj jaz mislim?
Da so to najbolj pogumni ljudje na svetu!

Sara ni imela nikoli možnosti stopiti na noge brez opore in narediti korakov. Niti ni zmogla nikoli držati toliko ravnotežja, da bi zmogla samo obstati. Stoje ali sede.
Pa je kljub temu bolj pogumna od vseh nas! 12 let že sedi v vozičku, se bori s svojimi povezavami med možgani in mišicami in se vseeno ob največjem napačnem ovinku nevrona med potjo nasmeje.
Ne zmore toliko oralne kontrole, da bi zmogla kdaj sama jesti, mleti hrano v ustih. Pa vseeno uživa v delčkih, ko dobi na iztegnjen jezik sladoled, speštano torto ali tekočino.
In nikoli ni zmogla povedati enega stavka, pa se vseeno že 12 let trudi komunicirati in iskati poti, da mi nekaj dopove.

Si sploh upate predstavljati, kako jim je?

Definitivno to ni življenje otrok, ki jih poznate iz medijev. Nimajo perspektive v opearciji v Ameriki, nimajo izpolnjenega pogoja za operacijo v Srbiji, nimajo nasmeškov za mimoidoče in nenazadnje, niso nekaj in nekdo, kar bi te navdajalo z blaženim mirom in ti dalo en dopustniški dan z vsemi štirimi v luft.

Veste, včasih mi gre prav na jetra vse to primerjanje naših otrok. Zbašete jih v isti koš in potem se najde nekdo, ki iz tega koša vleče ven starše in sodi.
Sodi!
Sodi, kdo naredi več za otroka. Kdo je svojega peljal tja in tja, kdo je svojemu posvetil vse svoje življenje in kdo se raje ubada s svojo kariero, namesto da bi ostal doma in bil z revčkom.

In potem ste še kontradiktorni in na drugi strani razpravljate o tem, kako živimo na velikih nogah, ker imamo invalide. Da nam vse plačuje država. Da nam nudijo na vsakem ovinku vse in še več. 

Veste, ponavadi se še posebni starši med sabo zapnemo. Včasih kdo enostavno ne zmore stopiti iz svojih škornjev in obuti mojih.
Ponavadi pa je to tako prepeosto: ne zmoreš najti energije, da bi se ubadal z drugimi.
Tako sem jaz včasih potem presenečena do neba.

Nimam volje in energije za brezvezne bitke. Jaz se ne zmorem več ukvarjati z ljudmi, ker je to največja bedarija na svetu, ki prav zares zaduši človeka.
Na drugi strani pa prenašam osebe, ki so polne očitkov, sodb za vsakogar, negativnost kar puhti. Saj vem, sploh se ne zavedajo svojih besed in dejanj.
Prizadanejo pa.

Tu smo na eni strani tako izmučeni starši, da zvečer damo otroke spat in se komaj prebudimo, ko začnejo jamrati ob času za obračanje.
Tako izmučeni ne od dela z njimi. Ampak od borbe s sistemom, ki nima posluha in je ignorantski. Pogosto se zdi, ko imam opravka s katerokoli javno inštitucijo, da so tam zaposleni sami sebi namen, hkrati pa skoraj naglas povejo, da vse, kar si dobesedno izborimo za svojega otroka, predstavlja luksuz. Ja, takšen luksuz, kot bi vašemu možu nekdo podaril jahto. Pa čeprav smo od te javne službe dobili le žig in podpis kot podlago, da naš otrok lahko na državne stroške dobi voziček. 

Veste, koliko družin je v Sloveniji, ki imajo težko prizadete otroke?
Nihče ne ve, ker ne premoremo ene službe, ki bi vodila eno evidenco. Pa bi se dalo to urediti čisto spotoma.
Ločeno se borijo starši cerebralcev, potem so na drugem otoku družine z distrofiki, spet tam čez družine z genetskimi nepravilnostmi, zadaj nekje mitohondrijske in druge neraziskane bolezni in stanja... da ne omenjam posebej še vseh duševnih motenj in motenj avtističnega spektra. Uf, pa še precej sem jih izpustila.
Mrgoli nas!

Pa veste, da imamo eno stvar skupno?

To je borba.

Nekomu je borba preživeti dan.
Velikim je borba plačati položnice in zvoziti skozi mesec.
Drugemu je borba, da bi zmogel sprejeti otroka takšnega, kot je. Da bi zmogel živeti s tem.
Tretjemu je borba, da bi si upal povedati na glas.
Spet nekomu je borba ozaveščanje okolice, razlaganje sorodnikom in prijateljem o tem, da drugačnost ni nalezljiva, ni napačna, ni nezaželjena.
Četrti se bori za svojega otroka, ki je prišel iz operacijske dvorane in še ni zadihal.
Petemu se zdi ogromno, če živi čisto normalno življenje in se vsak dan bori s časom, vestjo, razpoložljivimi možnostmi za napredek.
Šesti se bori za spremembe v celotnem sistemu, za vse, ki so v podobnem zosu.
Osmemu je borba njegovo psihično stanje. Ko ga depresija pahne v obdobja, ko pol leta ne naveže stika z nikomer in samo...preživi dan za dnem s svojo družino, v svojem svetu.
Spet nekdo drug se bori za pripomočke. Za obravnavo. Za pregled pri specialistu v tujini.

Vsi se borimo.
Pa temu v vsakdanu ne rečemo "borba". Nam je to življenje. Tisto, čisto vsakdanje. Naše življenje.

Samo ljudje smo.
Naši otroci so ljudje. Prav takšni, kot vsi drugi. Saj je vsak malo drugačen, ne? Ima vsak neko posebnost?
Zakaj bi bila lastnost, da ne hodi, ne govori, nesprejemljiva lastnost?
Dela ga posebnega.

Niso revčki. So najbolj pogumni ljudje, kar jih poznam. Izjemni.

Zaslužijo si veliko več, kot le pogled.
Zaslužijo si pozdrav. Pogovor. Vključitev.
Zaslužijo si zadovoljne starše. Zaslužijo si življenje brez skrbi, ki niso primerne za njihova leta.
Zaslužijo si sprejemanje. Tako sprejemanje staršev, sorodnikov, prijateljev, kot tudi sprejemanje širše družbe.

S tem bi lahko začeli pisati zares čudovite zgodbe. Tiste, izjemne. Samozavestne. Družbeno navdihujoče.
S tem bi začeli spreminjati svet.

"Spremeni sebe in spremenil se bo svet."

A tako, kot sem napisala: sprejemanje se začne od znotraj.
Od tega je odvisno dojemanje in delovanje.

Želim si, da ne bi nikoli več slišala stavka, kot je ta: "Naša Sara je pa taka revica."
Ja, dobim pike, ko jih kdo označi za revčke. Čeprav sem tisti dan, ko sem to posredno slišala, dobila ogromne pike zaradi dodatka "naša". Ker ni od nekoga, ki je ne pozna.

Ste pripravljeni na izziv?

Bi si upali pristopiti do nekoga v svoji bližini, v svojem mestu, ki je poseben?

Bi zmogli za en dan obuti čevlje naših otrok? Si vzeti nekajkrat v dnevu nekaj minut časa in pomisliti, kako se počutijo v tem svetu?

Ste pripravljeni pomagati družini ali društvu, v obliki zbiranja zamaškov/papirja, finančno ali z vložkom svojega prostega časa?

Ste pripravljeni prebirati literaturo o posebnih, drugačnih ljudeh in delu/stiku z njimi?

Ali veste, zakaj družine otrok s posebnimi potrebami potrebujejo pomoč? Kakšne oblike pomoči si želijo?

Ali znate s svojimi otroki govoriti o otrocih, ki so drugačni od njih?