"Tisto obdobje"

Čakajo naju pregledi...
Specialisti...

Terciar... edini v državi, ki ti lahko omogoči udobnost sedenja.
Če si na vozičku, kot je Sara, je to identično, kot bi si vi kupovali eno in edino trenirko s supergami za naslednja tri leta.
Bi premislili? Bi si želeli najboljšo? Bi fejst fejst premislili?
In potem, če bi bil na vratih trgovine varnostnik, ki bi odločal, ali sploh smete vstopiti... denar tu ni problem.
Problem je čas in vsa navidezna dobrota in prijaznost.

Sarin voz je dopolnil tri leta.
Neustrezen je bil že po dobrem letu. Znašli smo se v vrtincu, ki mu ni konca.
Ko ugotoviš, da nekaj ni, prosiš za datum, da pogledajo in odločijo, kaj se lahko stori. Potem se vse odločitve pošljejo na zzzs, da oni tam še enkrat odločijo (kdo? So videli otroka? So videli voz?)
Zavrnejo. Dobiš odločbo, spet čakaš na pregled - začetek kroga.
Mine leto, dobiš klic. Tačas se je nekdo pritožil, nič ne veš, bilo je odobreno, tudi tega ne veš. Firma pa pokliče, ko preteče rok za adaptacijo.
Spet na začetek. Datum za kontrolo.
Novo merjenje, nova vloga na zzzs.
Dodatno želijo prošnjo. Se je izgubila na pošti? A dej no.
Še enkrat... nakar par mesecev pred pretekom treh let dobiš odobreno adaptacijo.
Naredijo. Ok.
Nič ni drugače.
Mojo lastno prilagoditev so dali v lepo blago, v drugo peno. Zamenjali iverko za hrbtom in naredili kar nekaj lepotnih popravkov in zašraufkov.

Sedem mesecev po adaptaciji...
Otrok je zrasel. Lahko se poviša, lahko se iztegne, pozabili pa so na pelote. To so dodatki, zaradi katerih starši ponavadi najbolj težimo in zaradi katerih se oni križajo. Samo nekateri.
Pozabili so.
Danes je adaptacija neprimerna. Premajhna.

Čakaš, nestrpno čakaš.
Kdo bo kriv, da so pozabili zamenjati "sani"? Jaz? Sara?
Kdo bo tokrat kriv, da joka v vozu?
Boli jo, ja. Pol dneva v njem, nezmožna si pomagati... na tej peni. Nepodprta.
Začaran krog.

Ne zmore brez steznika.
Druga stvar na seznamu.
Ja, delamo BDA. Kolikor lahko. Včasih izpade. A delamo in rezultat je tu.
Prsni koš. Hrbtenica.
Posledica je steznik, star 7 mesecev, ki ga mora imeti še leto in pol. Pa štrli in hkrati tišči. Tako zelo tišči.

Tukaj so neprespane noči.
Ne od zaljubljenosti 12-letnice, pač pa od nezmožnosti najti udoben položaj za ležanje.
Terciar... tam ji lahko predpišejo blazino proti preležaninam. Samo en zeleno-bel papir. Čez printer. Nalepka gor. Na pošto. Voila.

Komunikacija. Obstaja. A je nedosegljiva zaradi birokracije in organiziranosti sistema.
Logoped. Obstaja, a ne mara preveč neperspektivnih. Kdo je tu neperspektiven?
Ob tej temi pomislim na dve mami. Dve.
In si vedno mislim, zmogla bom. Zahtevala bom. Tečna bom. Vztrajala bom.

Taki otroci so zares drugačni. In tako zelo odvisni od drugih.
Od neke dobre volje, perspektive, pristopa, načina komunikacije, barve dneva in pesmi, ki si jo brundaš.

Danes je en dan.
Pridejo še drugi. To je obdobje. Obdobje pregledov.

Danes na enem koncu.
Potem na kliniki, kjer se počutiva doma, kjer kupujeva knjige v knjigomatu, kjer se smejeva z osebjem.
Tu je glava njene cerebralne.
Tu so odgovori v obliki dejstev.
Tu so rešitve, nasvet, recept.
Tu so izkušnje.
Samo čisto za vse moraš parkrat vprašat in potem iz klobke razvozlat odgovor :)

Še kasneje pa tam daleč... kjer slikajo kosti, prijazno pozdravijo in se med pregledom pogovarjajo s človekom.
Dejansko tam ni samo cerebralčica Sara. Smo cela družina. Družina s posebnimi potrebami. Družina z vozičkom. Družina s steznikom. Mi smo družina. Pripomočke pa imamo zato, da smo prepoznavni na daleč ;) 
Pomagajo. Svetujejo. Pogledajo celostno.
Ne samo hrbtenice. Ne samo kolkov. Nasvet za medenico. Nasvet za nevrofizioterapevta. Nasvet za posteljo. Nasvet za glavo. Nasvet za življenje.
Primorci, na najboljšem zraku tega sveta.

Pričakovanja?

Prijaznost.
Pomoč otroku, ki si zasluži.
Odobritev stvari, pisanje naročilnic, svetovanje.
Zavedanje, da smo samo ljudje.
Zavedanje, da smo si različni, a da je fer omogočiti vsakemu enakovrednost.
Enakost - enakovrednost. Se zavedamo?

Pričakujem dobro komunikacijo.
Pričakujem realno rešitev.
Pričakujem pomoč moji punci, za katero si želim samo udobje v njenem telesu in možnost, da razvije svoj potencial.

To slednje... veste?
Ima potencial. Vsak človek ga ima!
Ključ do tega je trdo delo in komunikacija.

Ne znam. Ne zmorem.
Rada bi znala. Rada bi zmogla.

Wish us luck!