Zakaj je z drugačnim otrokom vse drugače?

Ste si kdaj rekli sami pri sebi, da mame otrok s posebnimi potrebami veliko jamramo?

Ste se kdaj vprašali sami pri sebi, kaj hudiča je pa nam tako drugače? Tako hudo? Tako težko?

Sara je včeraj zbolela.
Nič posebnega, vročina. Že nekajkrat prej je imela v šoli probleme z odvajanjem vode. Tudi tokrat.

Večer poprej sem jo prehitro po večerji položila v posteljo.
Želodec od možganov ni dobil tistih pravih sporočil, zato se je uprl.
Naj spomnim, da je Sara hranjena preko gastrostome. Če ne pazimo in nismo dosledni, ima močan refluks, ki nikoli ne zataji.
Tako je tudi tisti večer nekaj malega izbruhnila na brisačo, ki jo ima sleherno noč pod obrazom.

Za tisto malo izbruhanega pa jo je očitno močno črvičilo.
Kako to vem, ko pa ne govori?
Vidim ji na obrazu. Njena mimika in njeno oglašanje sta tako zelo nazorna, da vedno vem, če je kaj narobe, če kaj želi...
Žal pa najpogosteje težko uganem, kaj je tisto, kar je narobe, kaj je tisto, kar si želi, kaj je tisto,...

Tako je tisti večer doživela malo panike. Nimam pojma, od kje se ji pojavlja, a v zadnjih mesecih ni bilo prvič.
Panika v smislu, da na njenem obrazu vidim strah, Sara napne skoraj vse mišice v telesu in ni zmožna upoštevati in izvesti navodil odraslega, ki je ob njej.

Tako je ob tej paniki zaprla usta.
Sem že povedala, da ima Sara sicer ves čas odprta usta? Veliko cerebralcev in otrok v drugih, a podobnih stanjih, ima tako. Ne na stežaj, samo toliko, da so pač vedno odprta za čist in varen pretok zraka (in enormnih količin sline ;)).
Tokrat jih je zaprla.
In ni mogla dihati čez nos!

Nekajkrat nam je že takole zagodla.
Jaz ji potem s pritiskom na brado toliko odprem usta, da diha. Medtem jo skušam sprostiti do te mere, da me začne poslušati. Zares poslušati. In potem ji razložim. Odraslo, ker to razume. Se zaveda.
Nekaj časa se je še upirala, želela je prestaviti začrtane meje, a je kmalu odnehala.

Dihanju skozi nos ni pomagal ne operil, ne čiščenje s fiziološko raztopino, ne mehansko čiščenje nosu. Pač nekak ne zmore predihat zadostne količine zraka in posledično jo zagrabi panika.
Njeno telo je en sam spazem, od prstov na nogah, okoli ušes do čela.

Ko je le malce popustila z usti, sem ji zmasirala noge s kremo, v katero sem kanila tri kapljice doTerrine kadilne bosvelije. To jo sprosti. Vsaj malo.

Ker sem videla, da njeni možgani niti pod razno ne funkcionirajo v njenem ritmu in se je umaknila v nek svet tam zadaj, sem ji dala svečko Voltarena in na hitro namazala še podplate z OnGuardom od doTerre.

To je moja procedura.
Ni naravno, svečka, ne ni.
Je pa ta kombinacija tisto, za kar vem, da ji ne bo sprožila še dodatnih krčev, epileptičnega napada ali slabosti.

Potem je bilo nekaj juter za tem presenečenje.
Ob vstopu v sobo, da dvignem rolo in ji premaknem noge v drug položaj, sem veselo rekla: "Sara, voham, da si kakala. Kako super, končno. Si se sprostila, kaj?"
No, ko sem prišla do kovtra, z namenom, da jo malce premaknem, je mojo roko zajela neka mokra, gosta snov.

To slednje se nam ne dogaja pogosto. Zelo težko je vse očistiti. Se organizirati, kje boš začel. Kako boš slekel togo, težko telo, brez da bi vse skupaj še bolj razmazal in nasvinjal vse naokoli.
Težko je dobro očistiti posteljo.
Takega otroka ne moreš kar posedeti, umakniti. Ne sedi. Kamorkoli drugam bi ga odložil, bi odložil tudi porcijo blata.
Enostavno se znajdeš, umažeš še nekaj brisač, se zahvališ za peno za umivanje in očistiš otroka.
Nato še posteljo...
In pereš, sušiš, za vmesne dni pa na golo peno od jogija postaviš plast spominske pene in upaš, da se ne ponovi.
Ker še tega ne boš zmogel oprati.

Veliko staršem, ki imamo velike otroke, ki so v plenicah, pa ni neznano, da plenice ponoči premočijo.
Nam se to zgodi nekajkrat na teden.
Tako veliki otroci uporabljajo plenice za odrasle. Preko zavarovalnice jim pripadajo tri na dan. Dve dnevni in ena nočna.
Med dnevnimi in nočnimi je razlika v vpojnosti, ki se meri v mililitrih.
Vsi jih dokupujemo. Vsi jih preučujemo, delamo doktorate, si svetujemo.
A vseeno, premočijo.

Postelja od Sare je stara dobra tri leta. Če bi vam upala pokazati njen jogi in barvo pene pod podlogo, bi me okregali.
Bi morala tožiti podjetje, ki to prodaja po mastni ceni, kot visoko kakovost?
Bi morala vsako leto v nakup nove vzmetnice?
Bi morala vztrajati pri nepremočljivih podlogah, ki se ob prvem večernem obračanju zgužvajo pod Sarin kolk, žuljijo in njenemu telesu onemogočajo dihanje?

Pač se znajdemo.
Sprejmemo, se temu reče.
In s tem živimo.

Zakaj to pišem?

Nam je to vsakdanje. Starši težko prizadetega otroka znamo rokovati z njim. Vemo, kako bo bruhal, kako mu to olajšati in z leti se naučimo tudi tega, kako vsakič znova lahko obvarujemo voziček pred poplavo bruhanja.

Vsakdanje nam je gledati epi napade in ob tem gledati na uro.

Vsakdanje nam je zamenjati gastrostomo ali pa jo samo vzeti ven in očistiti, kadar se zamaši.  

Vsakdanje nam je rokovati z aspiratorjem.

Vsakdanje nam je opaziti mikro premik, s katerim nam neverbalni otrok nakaže, da je nekaj narobe.

Vidimo drugačen pogled in v hipu vemo, da bo sledil krik, jok, napad.

Vidimo, kdaj se otrok slabo počuti in v veliki večini ga ne peljemo k zdravniku.
Zavedamo se, da mu v rutinskih slabostih, ob virozah in boleznih, ki ne terjajo zdravil proti vnetjem, bolje pomagamo sami doma, v umirjenem in poznanem okolju.

Zdravniki tega ne vedo, četudi jim povemo. Oni se ne ubadajo z našim življenjem, s stanjem naših otrok.
Oni ne pomislijo nanje, ko odidemo iz ambulante, oni si ne vzamejo par minut časa, da bi si predstavljali, kako izgleda naš vsakdan.

Le peščica ljudi je, ki kdaj pomisli na takšno življenje. In nekateri od teh imajo nas, posebne mame za jamrajoče, panične, negativne, glasne, kregajoče se ljudi.

Odkar imam Ajdo in Patrika, vem, kako je biti navaden starš. Samo mama. Človek.

Dolgo sem verjela, da je isto. Vsaj enako.
No, pa ni.

Ne bom zapisala primerjave, ker se ne da primerjati.
Ne bom zapisala, kako je drugim lažje, nam pa težje, ker ni tako. Je pa drugače.
Zelo, zelo drugače.

Kljub temu, da naj bi ljudje v življenju dobili toliko preizkušenj, kolikor jih baje zmoremo prenašati, si zadnje čase upam trditi, da je pri posebnih starših tole nekdo zgoraj pretiraval.
Zares iz nas skuša narediti jeklene ljudi? Koliko utrjevanja še potrebujemo?

O drugi teoriji, da je vsaka preizkušnja med bivanjem na Zemlji le kazen, ne želim razmišljati.
Ker potemtakem ne vem, zakaj bi nekdo tam zgoraj tako hudo kaznoval nekoga in njegovi duši dodelil telo, kot ga ima Sara.

Vsaka mama, ki ima dva ali več otrok, pozna občutek, kako se ljubezen množi.
Tako je tudi pri meni. A vseeno si včasih kar ne upam priznati, da je vseeno drugače.
Za maledva imam ogromno ljubezni. Zaljubljena sem vanju, v njun razvoj, v njuna karakterja, v njuno življenjsko pot.
A za Saro?
Ta ljubezen je drugačna prav toliko, kot je drugačna Sara.
Dolgo nisem upala niti razmišljati o tem, ker sem imela slabo vest, saj občutkov nisem znala razločiti. Izgledalo pa je tako, kot da imam Saro precej rajši.

No, pa ni tako. Le ljubezen je malce drugačna. Prepletena s supermočjo.
Pa ne da bi se hvalila.
To nam dajejo naši posebni otroci.
Učijo nas, kaj je vredno. Kaj je zares lahko in kaj je zares težko. In potem nam to težko toliko časa predstavljajo, servirajo na pladnju, da moramo vztrajati in na koncu postane vsaj znosno.
Od nas zahtevajo borbo.
S sistemom. Z ljudmi. Z nami samimi.
In ta slednja borba je najtežja.

Iti čez svoje meje, biti jamrajoča, tečna, nevredna - in kaj še vse - mama.

Ampak vse to biti in prestati samo zato, da vsakič znova, ko pogledaš z distance,
za seboj vidiš strmo pobočje, polno skal, štorastih stopnic, ob poti raste trnje...
Vidiš nekaj ljudi, ki jih puščaš za seboj, vidiš strokovnjake, ki ne zmorejo, ne znajo pomagati...
Hkrati pa vidiš tudi najlepši vrt na svetu, ki se vije vzdolž celotne poti, ponekod popolnoma preraste trnje in prekrije skalnate stopnice...
In vodi naprej, v prihodnost. Pogled je podoben, težak in radosten hkrati, vzbuja nešteto čustev, predstavlja izziv.

Ja, tako je naše življenje.
Znamo mnogo več, kot le osnovno nego, poznamo pravne postopke, zakone, birokracija je za nas kot grenak piškot ob kavi, neizmerna moč pa je naše drugo ime.

Pripada nam, da jamramo. Pripada nam tisoč solz na eno vašo.

Ampak pripada nam tudi radost ob vsem tem.
Pripada nam spoštovanje namesto pomilovanja.
Pripada nam dopust namesto delovnih in nedostopnih destinacij blizu doma.
Pripada nam pomoč strokovnjakov in vseh javnih delavcev, ki delajo v zvezi z našimi otroki in nami.
Vse to bi moralo biti samoumevno.

Družba je že davno tega zašla.
Težko se je zavedati, da se drugačna življenja ne dogajajo posebnim, vnaprej izbranim posebnežem.
Dogajajo se povsem običajnim ljudem.

Če ste do sedaj imeli v mislih, kako mame posebnih otrok jamramo in se imamo za kaj več ali popolnoma drugačne...
Smo čisto običajne človeške mame, ki jim je poseben otrok malce bolj spremenil pogled na svet.

Čeprav si tako rade pravimo "posebne mame", smo pod kožo popolnoma enake :)