Je bil še julij, ko sem vam povedala o našem obisku v Valdoltri?
Saro je ortoped poslal na operacijo hrbtenice, a ker pri nas, v Sloveniji, ni več nobene možnosti za tovrstno operacijo, je napotena v tujino.
Operacija je nujna, saj Sarina skolioza napreduje dokaj hitro. Eden od vzrokov je definitivno njena hitra rast, drugi pa nepodprtost položaja njenega telesa, predvsem v sedenju. To pomeni, da nimamo primernega vozička in steznika za hrbtenico.
Meseca maja je Sara sicer oboje dobila odobreno s strani ZZZS, a žal še vedno vsi samo čakamo. In nič ne kaže na to, da bo kaj od tega kmalu izdelano.
In tačas?
Sara vsak dan več leži. Ne zmore biti pokonci.
Na daleč se ne vidi, a njen izhod iz hiše je sedaj kar skrbno načrtovan. Da bo zmogla. Da bo ta čas, ko bo zunaj, lahko menjavala položaje. Da bo v tem času zdržala s svojo hrbtenico. Predvsem pa, da se v tem času, ko je v vozičku, ne zateguje in nima nehotenih gibov. Doseganje tega, slednjega, je najtežje. Posledica sedenja, v katerega jo vrže zategnjenost, nehoten gib, je neprespana noč, ker krč ne popusti, noge pa bežijo preveč na eno stran in postanejo boleče.
Vam bom skušala razložiti, kako vse to izgleda ...
No, saj v bistvu je tako že zadnji dve leti. Odkar ima neprimerno podporo s strani pripomočkov in z jokom o bolečini pokaže, da ne zmore več.
Na zunaj ne kaže ničesar. Mimoidoči ne opazijo. Znotraj mene pa divja vihar.
Vihar čustev, nezmožnosti, ogromne nemoči!
Zadnje dneve Sara večkrat toži o bolečinah. In jaz posledično vse še toliko bolj pretehtam.
Dva dni nazaj sva bili malo sami.
Seveda ne znam izvesti cele ure primerne terapije, ne poznam vseh refleksnih točk, ne poznam vseh prijemov.
Poznam pa Saro in naučila sem se, kako jo na svoj način sprostiti od kakšnega krča ali daljše zategnjenosti.
Tako sem tisti dan naredila na hitro "en krog" po njenem telesu, odločena, da greva potem na dolg sprehod.
Ti najini sprehodi mi zelo manjkajo.
Tako sva šli in bili zunaj dobro uro. Nič v primerjavi z včasih, ko sva šli peš do mesta ali ob Bistrici do Domžal.
A ob prihodu nazaj domov mi je vsakič bolj žal.
Na sprehodih Sara izjemno uživa! Vendar uživanje pomeni, da iztegne svoje telo. Eno nogo iztegne, drugo ovije okrog nožnika, v tem pa je glavni manever: rotacija medenice. Tako po tem manevru obsedi na operiranem kolku, rit je v višini in smeri bokov, hrbtenica pa ena velika spirala, ob kateri čakaš, kdaj se bo sesedla.
Dobesedno.
Sarina hrbtenica je brez zaščite. Ob njej ni močnih mišic in vezivnega tkiva, ki bi zdržale in zmogle uravnavati hrbtenico v mejah varnosti.
In s tem ji grozi, ob vsakem takem zasuku, čeprav je od navdušenja in veselja, kolaps.
Kolaps?
Najverjetneje respiratorna odpoved, kar pomeni, da zasuk hrbtenice stisne pljuča.
Tu se zbudi strah.
Kako to sploh izgleda?
Je očitno, bom vedela?
Kako ob kolapsu odreagirati?
Tega ti ne pove nihče. Ob vseh vprašanjih pozabiš vprašati, kako izgleda najhujše.
Prevečkrat se ob zdravnikih počutim, kot da sem sfalila nek tečaj, preden sem postala starš.
Ali me čukasto pogledajo, ko jim pojasnim, da nimamo tako prilagojenega stanovanja (saj to verjetno vsak bodoči starš računa, da bo otrok na širokem in težkem vozičku, le jaz nisem?), ali pa ob vprašanju o čem v hipu spremenijo ton glasu. V tistega, nimam časa, mudi se mi, kako pa da tega ne veste?
Tako sem minule dni kar veliko tuhtala o tej respiratorni odpovedi.
Ortoped me je namreč opozoril na to, da kljub zelo lepim in čistim pljučem, ki so jih Sari slikali dve leti nazaj, lahko do stiska pride v trenutku.
Kako naj takrat postopam? Jo bo treba oživljati? Naj jo peljem na urgenco v Kamnik ali direkt v Ljubljano? Ali naj pokličem in čakam reševalce? Nazadnje je niso oni peljali, jaz sem jo (ker nimajo primernega vozila za transport vozička). Bi morala imeti doma oksimeter? Bi morala imeti doma tisto mini bombico kisika? Bo to kar nehala dihati, ali se bo borila? Je to počasen proces ali hipen dogodek? V kakšen položaj naj jo dam? Kako naj ji pomagam, če pride do tega?
Joj! Vprašanja se mi porajajo eno za drugim. Nobenega odgovora ne vem točnega.
Vem pa, da bom takrat zagotovo vedela. Še vedno sem. To je verjetno tista supermoč staršev, ki so nam jo skozi leta izkušenj dali naši izjemni otroci.
Res je, pohvale smo vredni. Skromnost tu nima kaj iskati.
Taposebni starši se spoznamo na tri četrtine medicinske opreme, poznamo milijon izrazov, ki niso nujni vsakemu staršu, najbolj hvalevredno pa je, da za svoje otroke znamo biti najboljša medicinska sestra, negovalka, specialna pedagoginja, advokat, javni uslužbenec, včasih rata tudi delovna terapija, smo skoraj polovica zdravnika in prav tolikšen približek nevrofizioterapevta. Zagotovo sem še kaj pozabila, a dejansko imamo zares kopico dodatnih znanj, za katere nismo prosili, niti se jih nismo šli priučit s kakšnim posebnim namenom. Vse to je v paketu dodatnih potreb naših otrok. In vse ostalo naj bi bilo vsakdanje, hvalabogu :)
Je pa še nekaj v tem paketu posebnih potreb. In prepričana sem, da brez takšnega otroka starši nimajo tega v glavi.
Vprašanje, spraševanje. Tisto, taresno.
"Do kdaj bo tako?
Je to že proti koncu?
Bi bilo bolje, če bi se zdaj nehalo njeno trpljenje?
Je to sploh trpljenje?
Ali jo zares boli?
Bi rada vztrajala?
Naj si želim, kar si želim?"
Čisto iskreno, priznam.
Ob omembi operacije hrbtenice sem nekajkrat najprej pomislila, da bo to zadnje, kar bo Sari namenjeno.
Ne zaradi operacije same, ampak zaradi anestezije, prebujanja vseh, že tako poškodovanih delov možganov, nege po operaciji, rehabilitacije, v kolikor bi ji v našem sistemu sploh pripadala (če bi bila operirana jutri, rehabilitacije ne bi dobila).
Potem sem te misli nekajkrat prespala in so se obrnile.
Ja, poznam primere, ko je bila operacija tista odločilna. Poznam primere, ko so otroci odšli zaradi pljučnice. Vem za primere, ko je bilo telo enostavno preveč utrujeno za borbo.
Sama sebe sem že neštetokrat izprašala, ali bom preživela trenutek, ko bo Sara odšla. Telesno ja, duševno pa nimam pojma, kako to preživiš. Predstavljam si le pok srca, ničesar drugega.
A vseeno sem ob tolikokratnem vpraševanju v mislih predelovala s svojo vlogo, svojo nalogo in predvsem, svojo močjo, vmešati se v višjo silo.
Torej, Sarino telo seveda še ni niti blizu koncu. Tudi bolečine niso takšne, da bi jokala celo noč ali da je ne bi zmogli več premakniti ali se je dotakniti.
V bistvu, dokler bom vedela, da jo moram razmigati jaz sama in se stalno pojavljati pri naši Jani, kjer si uspem zapomniti katerega od prijemov, bo ok ;) Zelo sem hvaležna za Sarino kondicijo in dejstvo, da je zelo, zelo živa!
Ni pa to dejstvo, da ne bo nikoli odšla.
Vsekakor si želim, da odide pred menoj. To vem že vsaj desetletje, odkar sem se zavedela, kdo je moja mala dušica.
Zadnja leta, ko tako prepogosto odhajajo izjemni otroci, pa si večkrat mislim, da si tudi za Saro ne želim neke blazine dolžine življenja.
Zakaj? Kaj je to, blazna dolžina življenja?
Njeno telo bo moralo enkrat ustaviti to svojo rast. Stara bo trinajst let. Jaz pa se staram.
Predstavljam si jo še, da skomunicira to, za kar se najbolje uči.
Predstavljam si jo še v šoli, s svojo družbo, ko jim ne bo več toliko do vsesplošnega učenja, ampak bodo postali uporniki. Vsak bo želel svoje. Vsi bodo veliki.
Predstavljam si jo še, da uresničiva najino sanjarjenje. Da ji zrihtam športni voziček in prehodiva najino pot. Greva na tisti nepozabljeni roadtrip.
Predstavljam si jo še ob sebi, ko ne bo več zahtevala risanke. Ko mi bo dovolila samo sedeti na balkonu, ob kavi in nama brati knjigo. Predstavljam si jo še, da skupaj zmeditirava in najdeva svoj zen. Pred kakim letom sem si celo predstavljala, da s Saro prehodim svoj Camino. In nazaj obe prvič v življenju poletiva z letalom.
Doživetja, doživetja!
Huh! Ogromno naju še čaka, draga moja! Življenje je pred nama :)
A ko pride trenutek, ko telo ne bo več zdržalo. Ko bo prelomno, ko bo težko, najtežje. Sva dogovorjeni, da jo izpustim.
Da ji pustim oditi in zberem pogum, da je ne prosim za nič več.
Ker sem hvaležna.
Hvaležna za vse, kar me je naučila že do zdaj. Nihče me ne bo naučil več. Nihče ne bo potegnil iz mene več moči, čustev, učenja, radosti, spokojnosti, obupa in ljubezni, kot je to že do zdaj zmogla moja Sara.
Veselim se vsakega dne z njo in mojimi ostalimi tremi srčki.
Želim si, da bi se tega zavedala vsako jutro. Ja, tudi ob tistih napornih, zaspanih, natrpanih jutrih bi bilo zavedanje na mestu.
...
Pa vi, se zavedate minljivosti?
Kaj vse imate v načrtih za enkrat v življenju?
Kaj delate na tem, ali se vam zdi dovolj varno spustiti misel v jutrišnji in še naslednji dan?
...
Nikogar si ne smemo lastiti. Še najmanj svojih lastnih otrok.
Od nikogar ne smemo pričakovati, da bo sledil našim sanjam. Ima svoje.
Od nikogar ne moremo pričakovati, da bo tu še jutri, naslednji teden, drugo leto.
Bodimo hvaležni za trenutke, lekcije in blagoslove.
Predvsem pa, živimo vsak trenutek, kot da je zadnji. Dodajmo mu kar največ življenja, radosti in ljubezni!
Ni komentarjev:
Objavite komentar