Počitnice se končujejo.
Maledva sta šla v ponedeljek spet v vrtec. Vse je tako, kot mora biti.
Patrik je tri minute jokal v ponedeljek, v teh dneh polulal vsaj deset hlač in gatk in zrasel osem centimetrov, ker ima novo garderobo in je zgoraj pri tavelikih. Kljub temu, da zanj na svetu ne obstajajo nobena pravila, ni bontona, ignorira slavni Ne, gladko prezira vse posledice in je imun na kričanje, je ponosen nase. In neverjetno, midva s Hermanom zelo ponosna nanj. Ja, kljub vsemu. Ker zgoraj našteto je čisto res, fantek ima samozavest in svoj Jaz nekje visoko in je s tem čisto prizemljen. Midva pa ne. Vsaj jaz ne in prepogosto izgubljam živce. Ob njem se sprašujem, je to karakter ali osebnost? Nekje sem prebrala, da je med tema dvema kar razlika ;)
Ajda je preskočila skupino.
Že prvi dan, ko sem prišla ponjo, sem zaslišala, kar sem pričakovala: "Take Ajde pa ne poznamo. Zacvetela je! Ona govori, mi smo jo pa imeli za zelo tiho deklico."
Vsak dan mi sedaj pove, kaj delajo. Učijo se. O dinozavrih. O izkopavanjih. O požaru in bežanju iz hiše (vrtca). Razglablja o ljudeh, ki imajo enako ime, a so si različni. Razglablja, ali je sedaj, ko je pri starejših v skupini, normalno, da ni bila okregana. Razlaga o tem, kako sami pobrišejo mizo in da se bo naučila, kako je kateremu od otrok ime. Povedala mi je tudi nekaj skrivnosti, ker se je družila s fanti in vsi skupaj niso povedali nikomur ;)
Jaz ob njej veliko jočem. Ona je moje ogledalo. In tako zelo jo čutim! Tri leta sem vedela, kaj čuti, kako se počuti, pa se nisem znala pravilno in dovolj močno postaviti zanjo. Sedaj vem.
Punčka je čisto drugačna. Kot bi otroku odvzel neko breme odraslosti. Kot bi ji odvezal krila, da metulj spet lahko svobodno leti.
Leti, moja draga čivka <3
Sara pa je ob meni. Poletje je minilo hitreje, kot sem upala, da bo. Ta teden sem se zavedela, kako aktivni smo bili letošnje počitnice. Kako sva s Saro vse do pregleda pri ortopedu v Valdoltri trikrat tedensko imeli obveznosti ali nova raziskovanja. Tuhtam, da smo vseeno velikokrat skočili do Ankarana in dojemam, da nisem prav nič predolgo delala pavze od tahudih skrbi.
No, te skrbi. Niso ovira, so izziv. Izziv do nove izkušnje.
Prejšnji teden sem bila na pogovoru pri Sarinem pediatru. On je namreč tisti, za katerega vem, da bo namesto mene klical naokoli in se pozanimal o uradnih postopkih, pravicah, dolžnostih. Tako je tudi tokrat zares klical na ZZZS in se pozanimal o vsem glede zdravljenja v tujini.
Ko sem s tem stopila v akcijo, da sem pognala kolesje, se je vse začelo premikati. Seveda, s sedenjem doma v fotelju še nikomur ni prišlo nič naproti ;)
Tako sem izvedela tudi, da obstaja velika verjetnost, da mi Sare ne bo treba peljati vse do Hamburga na operativno zdravljenje hrbtenice. Naslednji petek imava (samoplačniški) termin pri našem ortopedu kirurgu in o vsem vam bom lahko poročala. Obstajajo štirje scenariji:
- Ali vse skupaj ni res in bova mogli res sami v Nemčijo
- Ali bo njegovo mnenje, da operacija ni potrebna in bova potemtakem vseeno šli na pregled v tujino
- Ali bo njegovo mnenje enako mnenju specialista ortopeda iz Valdoltre in bo Sara čimprej operirana
- Ali bo po njegovem mnenju operacija potrebna, a se ne mudi in lahko počaka v redni vrsti na termin.
Jaz si predstavljam nekaj od tega, Bognedaj, da bi bil scenarij kaj drugačen ;) Sem le ženska in rada imam že vnaprej splanirano in malodane določeno, kaj bo. Treniram potrpežljivost, saj do naslednjega petka ne bom izvedela prav nič. Potem pa bom samo sestavila mozaik, ki ga oblikujemo sedaj.
Ob zadnji alineji lahko dodam, da je bila že prej čakalna doba za to vrsto operacije minimalno leto in pol. Predpostavljam, da se bo zdaj ta čas še malo razpotegnil.
V tem času se s Sarinim hrbtom lahko zgodi marsikaj. Ukleščenje živca, respiratorna odpoved, hude bolečine. O vsem tem moram razmišljati čimmanj. Težko, ko pa je ves čas tu. S to ukrivljeno hrbtenico.
V teh dneh pa sva v skladu z aktivnim korakom naprej prejeli tudi klice glede steznika in vozička, ki jih čakamo že od maja :)
Proba za steznik je za nama in spet komaj čakam, da ga Sara dobi v uporabo. V vsem tem času sem že pozabila, kako blagodejno je, ko imaš možnost dati otroka v pripomoček, ki pomaga. Pozabila sem že, kako steznik pomaga do vzravnanega, podprtega sedenja.
Je pa pri Sari in njenem stanju že težje sploh priti do položaja, ki je ne bi bolel in položaja, v katerem ne bi bila še vedno vsaj nekje postrani, obešena, ukrivljena, spiralasta, grdo iztegnjena.
S tem skupaj gre tudi voziček. Danes sva šli v Ljubljano, da je gospa Ana, ki bo izdelala sedež posebej za Saro, vse izmerila, izrisala, splanirala, zapisala.
Vse se odvija, boste rekli. Tudi sama pravim tako. In prav je tako!
A tu je druga plat tega, da je po tako dolgem čakanju na vrsti akcija. Veliko živcev, veliko spraševanj, veliko solz.
Zakaj?
Včeraj mi je inženir, ki izdeluje ortozo za hrbtenico, potrdil potrebo po operaciji. Povedala sem mu za Sarino stanje in napotitev ortopeda. Malce sem bila začudena, a kaj hitro sem dojela, da človek spremlja veliko bolnikov s skoliozo in jim izdeluje steznike. Ob dolgoletnih izkušnjah je zagotovo videl že marsikaj in ravno na podlagi teh izkušenj zagotovo že ve, kakšni skoliozi še lahko pomaga s steznikom, kakšni pa ne več.
To mi je bilo takoj jasno in oba sva se strinjala, da je res, da tudi Sari s steznikom ne bomo mogli več dolgo vzdrževati stanja (kaj šele ga izboljšati!).
Vendar se vsaka taka mini tini bini teža besed vsede nekam v srce. In čaka, tli.
Srce mi pravi, kot sem po telefonu hitela povedati Hermanu:
"Res bo najbolje tako, Sara je zares fajn zarotirana in ne bo se je več dalo korigirati. Dokler je vsa mehka in se jo bo dalo naštimat ... najbolje, da kar zdaj." Mislim, da o tem razglabljam in razlagam kar naprej.
Pa potem tekom dneva malo pozabiš, daš na stran...
Po tokratnih meritvah steznika sem si vzela dve uri odklopa v svojem ustvarjalnem kotičku, otroke pa prepustila Hermanu. Stalno so uletavali dol, glasovi od zgoraj so bili nekam sumljivi, čutila sem kaos. In res, ko sem pred večerjo prišla gor, je imel Patrik svoj mokri pohod, miza je bila kaos Ajdinega ustvarjanja in ostankov kosila, moja glava pa še ne umirjena. Mislim, da je takrat vse tisto prišlo za menoj. Tako je spet na plano prišla moja kričeča plat, ki je nikakor ne znam odsloviti. Brez gumba za izklop sem si nakopala še slabo vest, še večji kup solz, kričanje brez glave in repa in pobila sem vsako pikico samozavesti vsem v našem domu.
Samo želela sem si mir, možnost izprežti za nekaj časa in odložiti ta ogromen nahrbtnik odgovornosti. Tako zelo težka je!
Danes se je zjutraj začel nov dan. Saj si daste vsako jutro to možnost, da začnete znova, kajne?
Tako sva bili danes še pri gospe Ani, ki je s težavo naštimala Saro v en komaj zadovoljiv položaj, iz katerega bi izhajali pri oblikovanju sedeža. Izpisati si je morala vse mere, položaj, izrisati oblikovanje posameznih delov, ki naj bi pomagali Sari do boljšega položaja. In jo skušati v njem zadržati.
Ko se enkrat stvari odvijajo, je vse naenkrat. In tudi tu sem poslušala, kako bi morala Sara sedeti, kje bi morala biti podprta, kako bi morali že do zdaj oblikovati sedež, kje podložiti mizico, kako dvigniti roko, kam usmeriti medenico ...
Saj vse vem. Poslušam. Se strinjam.
A žal ne znam. Ne zmorem sama!
Kar naenkrat pa pride trenutek, ko ne vem, je mera vsega skupaj polna? Počutim se nemočna.
Vsi ti nasveti, vsa ta opažanja mojega otroka. In jaz v nekaj sekundah spustim v glavo tisoč misli.
Ja, spomnim se. Spomnim se, kako sem leto in pol nazaj gospo Ano prosila, da bi nam začasno in zasilno priredila sedež na starem počivalniku. Vem, potem iz tega ni bilo nič, ker smo v istem hipu dobili odobreno adaptacijo in sem verjela, da bo potem boljše. Seveda ni bilo. A tudi gospe Ane potem nisem več klicala, ker sem zapadla v neko čudno ... depresijo?
Potem v glavi tuhtaš, kaj hudiča je bilo. In pomisliš, da si se dve leti boril za tisti papir in adaptacijo. Kolikokrat si klical. Kako si po vsaki razlagi na Soči doma jokal. Ker te niso upoštevali, v Sarinem sedenju še danes ne vidijo prav nobene anomalije. Niso videli, kako joče. Niso videli, kako se seseda, zvija. Pomisliš, dve leti! In sedaj je že leto in pol tega! In še vedno je stanje nespremenjeno, Sara pa žal nosi posledice. Sari se je zaradi vsega tega uničil hrbet. Zaradi česa? Zaradi dokazovanja, neperspektivnosti za nekatere, birokracije, čakanja na termine, čakanja na odločbe, čakanja na meritve, čakanja na izboljšave.
Pomislila sem na ves ta čas. Naša selitev. Nezmožnost iti v planino. Nezmožnost iti na dolg sprehod. Nezmožnost iti v gozd, na makadamsko, tlakovano pot. Bolečine. Tisoče misli. Vrtinec ovir.
Gospa Ana je izmerila vse, dogovorili sva se za naprej in midve sva odšli.
Že poprej v dnevu me je nekaj iztirilo. Dejstvo, da nekateri ljudje, ki bi nam lahko bili blizu in bi lahko sprejeli nas takšne, kot smo, pa smo jim samoumevni in od nas upajo pričakovati nemogoče, me je razžalostilo. Zaprla sem vrata kombija, vklopila motor, odprla okna in zajokala.
Pridejo zelo naporni dnevi. Vse se je nakopičilo. Kar se ni zdaj, pa je prišlo počasi, elegantno za menoj.
Moj kozarec je poln. Glava je prepolna vseh dejavnikov, vseh tujih dejanj, ki sploh niso moja.
Domov sem peljala, ne prvič, z malo solzami, monologi, čiščenjem misli in nekaj komadi Eda Sheerana na repeat.
Pripraviti sem se morala, da je bila na poti k nama asistentka Ana in zadnje, kar sem si želela, je bilo stresti karkoli od tega nanjo. In nisem :)
Za dobri dve uri je prevzela Saro Ana. In v tistem trenutku se je vse poklopilo lepše, kot bi se sploh lahko.
Herman je prišel iz službe in jaz sem dejansko dobila brilijantno idejo, da lahko hitro skočiva v Bauhaus po barvo in mačka.
Saj veste, da ženski v stresu pomaga shopping?
V avtu sem dokončala še nekaj malenkosti v zahvalo Ani, ki se ji izteka pogodba za delo asistentke. Ob tem sem Hermanu izlila ves žolč in kot on zna, je poslušal. Kaj je lahko boljšega, kot dati vse skrbi iz sebe? Saj ne, da so rešene, so pa svobodnejše. Lažje. Presortirane.
In še Bauhaus, kjer za svojo dušo vidim veliko, veliko več, kot bi, če bi šla v trgovino za ženske. (Priznam, ženske vrste shopping me ubija in dela depresivno!).
Po prihodu domov sva oba vedela, da si ne želiva včerajšnjega scenarija in da sem jaz kljub vsemu še vedno potrebna malo časa brez vseh.
Odpeljal je otroke ven, da sem do konca zlikala. Ja, res je! Potem sem pomila še okna.
To je druga vrsta terapije za sitno žensko: pusti ji čas, naj pospravlja in čisti.
Sara je v tem času razštelala svoje telo, čeprav sta prej z Ano vse uspešno postavili na svoje mesto.
Jaz pa sem v tem času, sama s svojimi mislimi, popredalčkala in očistila vse v glavi.
Ločila sem se od stvari, ki sploh niso moje. Naravnala sem spet svojo pozitivnost. Realno sem si ponovila, da je to naše in da Sarin scenarij ne more biti enak nikogaršnjemu. Ob tem sem dojela, da je vse, kar moram sedaj storiti, počakati še en teden.
Potem bo vse jasno.
V tem času sem uredila vse, kar je potrebno za vsako od možnosti.
Naravnana na sedanji trenutek sem zadihala.
Večina od vas si ne predstavlja, kakšna teža misli je to. Občutek, da si čisto sam za vse. Da sam nosiš tono bremena. Da te nihče ne razume. Da nihče ne zmore tega odvzeti, omiliti, narediti in se odločati namesto tebe. Občutek ogromne nemoči, pomagati otroku do udobja. Ko veš, da mu lahko olajšaš, pa sta dve poti: ena uradna, na kateri čakaš in se boriš s sistemom. In ena lažja, kjer lahko večinoma vse kupiš in omogočiš. Vendar je slednja lažja le za peščico, saj so v igri visoki kupčki denarja. Večina si ne zmore privoščiti plačevati prilagoditev.
Kmalu bo šola, novi izzivi in tale s to tahudo skrbjo bo na koncu postala le ena izmed mnogih izkušenj. In taki, težji izzivi nas samo okrepijo. Potem smo močnejši!
Želim si le enakovredno obravnavo na področjih, ki nas zadevajo. V šoli, pri terapijah, na pregledih.
Svet bi moral biti za vse enak. Vsak bi moral imeti možnost, da se razvije v človeka, kakršen si želi biti. Brez nepotrebnih in neracionalnih ovir. Tako bi tudi za otroke s posebnimi potrebami bile mogoče enake možnosti za razvoj.
(Hvala, da ste se prebili do konca zapisa;))
Ni komentarjev:
Objavite komentar