Prijateljica mi je nekoč rekla, da je fino, ko imam tak markanten kombi, da me opazi na cesti.
Od tedaj rada uporabim ta izraz. Pridem z markantnim kombijem.
Vendar pa, ko smo peš, vsi ali le del naše družine... smo tako zelo markantni kot en velik moder kombi? Izgleda že tako.
Zakaj?
Ker buljite.
Sploh ne veste. Vem, da ne. Razumem vas. Predvsem vaši otroci izdajo veliko o vas. Tudi to razumem.
Razumem, niste vsak dan v interakciji z invalidi. Še manj z invalidnimi otroki.
Še manj pa s takšnimi otroki, ki zares le gledajo, čudno sedijo, imajo iztegnjeno eno nogo in zakrivljeno eno roko. Namesto smeha v pozdrav in prijaznega "živijo," mnogi od teh otrok na široko odprejo usta in izdavijo en njihov "aaaa."
Opisala sem eno izmed reakcij in poz naše Sare.
Tako da razumem, da debelo pogleda nekdo, ki nas prvič vidi.
Nekaj let je že, odkar sem preklopila ta pogled. Prej sem se namreč precej ubadala s tem, kako nas pogledate. In ja, sekirala sem se.
Potem je bil nek Miklavžev večer, ko smo se (kot nam je že nekaj let v navadi) udeležili Miklavževanja v cerkvi v Zg. Tuhinju.
Ne morem drugače povedat, kot iskreno. Pred oltarjem se je odvijala igrica za otroke, medtem ko je vsaj tretjina otrok v cerkvi bila obrnjena proti nam v ozadje in gledala Saro.
Ja, bilo je tri leta nazaj, ko smo se sveže preselili in pričakovali našo Ajdo.
In veste kaj?
Herman mi je že pred cerkvijo nekaj povedal. Vprašala sem ga namreč, če on tudi opazi koliko ljudi gleda samo nas, ali se to meni samo dozdeva.
Odgovoril je:
"Jaz pa mislim, da nas gledajo, ker nas občudujejo!"
Od tedaj gremo tudi na Miklavževanje še raje, ljudje so se pa že navadili, da tja pridemo tudi mi.
Tri leta že negujem to misel in ji verjamem. Jo živim.
Dandanes se družine s posebnimi otroki že pokažejo zunaj, srečate jih lahko na vsakem koraku.
A Slovenija ni tako zelo majhna in družine smo si tako zelo narazen, da nas ne videvate na kupu, naenkrat, samo na enem koncu... Vsaka družina smo v svojem okolju in se sami spopadamo s tem.
S čim se spopadamo?
Z markantostjo ali z zaznamovanostjo?
To je odvisno od nas samih, kako vzamemo vaš odnos do nas.
Odvisno tudi od tega, kakšnega karakterja smo, saj niso vsi posebni starši obremenjeni s pomanjkanjem samozavesti in strahom pred vključevanjem v družbo.
Enkrat sem prebrala pri Katarini Kesič Dimic, kako se potem neke družine preselijo na rob družbe, daleč na deželo, na kmetijo in tam živijo v svoji izoliranosti... Kao brez socializacije in da so skrite?
No, mi smo približno tri leta živeli malce dlje. Za slovenske razmere pač daleč.
Na koncu neke doline, v majhni vasici z malo prebivalci, prišlekov iz mest ni, razen en del (mož ali žena iz drugega okolja) mladih družinic v skoraj vsaki hiši.
Pa veste kaj?
Še vedno je tam naš mali raj na koncu sveta.
Tam nas niso poznali, pričakovano tudi starejši ljudje niso vedeli, kdo je Sara, zakaj je takšna, kako se živi s takšnim otrokom.
Pa nas je vsakdo vseeno lepo pozdravil, sem in tja smo spregovorili besedo.
Nihče ni buljil.
Verjetno so starejši povprašali pri tašči, kako in kaj.
In roko na srce, očitno jim je zelo lepo razložila v njihovem jeziku, da so razumeli.
Ko so bile v času naših sprehodov zunaj mlade družinice, smo vedno z veseljem pristopili. Kar tako, sproščeno in kot da smo čisto običajni. Ob vsakem sprehodu sem s Hermanom debatirala o tem, kako so v redu in preprosti ljudje, s katerimi bi se družila še in še.
Pa vseeno ni bilo tako lahko vzpostaviti stikov, saj imamo le Saro in z njo nekaj omejitev.
Z družbo ne moremo hodit ven na kosila, večerje. Preveč kompliciranja okoli hrane in miksanja za Saro. Ne moremo iti v vsak kotiček z vozičkom. Narava je ustvarila čudovite poti nedostopne.
Nenazadnje, ne moremo vrniti obiska, četudi bi si zelo želeli. Večina od vas ima namreč stopnice.
Vendar to ne pomeni, da smo radi sami in izolirani.
Sredi lanskega leta smo se preselili bližje šoli, vrtcu, službi in terapijam.
Na lokacijo, kjer sva bili prej s Saro. Kjer se je rodila in preživela osem let svojega otroštva.
Veste, da mi v teh osmih letih ni uspelo navezati stikov v tukajšnjem okolju?
Zgoraj sem že omenila, res imam pomanjkanje samozavesti, ne znam se vključiti v družbo in preden si bom v življenju upala do nekoga pristopiti, bo vse skupaj minilo.
Na žalost sem takšna, delam na sebi, da bi to spremenila.
Mojim otrokom, vsem trem pa to prav nič ne pomaga.
Zato smo markantni.
Sama vem, da sem takšna že od otroštva in približno vem, zakaj je temu tako.
In zaradi tega slišim, ko mimoidoči otrok popolnoma preseneti svojo mamo z vprašanjem, kaj je pa s to punčko?
Zaradi tega vidim poglede.
Pogosto vidim celo, kdo ocenjuje, če je kdo od naju prizadet, da imava ob sebi takšno Saro.
Vidim, da pogledate če so si otroci podobni in so vsi najini.
Vidim, da kdo pogleda, če sta maledva oba enakega spola - jah, pri nas ni merilo, da smo dobili fantka in zaključili.
In vidim, da pogledate Saro in kar izbuljite.
Oprostite, ne da se lepše povedati. Strmite?
Popravek, odrasli večinoma hitro pogledate stran. Strmijo vaši otroci.
Nič hudega.
Razumem vas.
Če jaz težko pristopam do sebi enakih ljudi in si v glavi uspem domišljati, s kakšnim scenarijem nas kdo pogleda... kako ne bi bilo nekaj povsem vsakdanjega, da s težavo vi pristopite do nas in nam podobnih družin?
Lani sem si privoščila knjigice zbirke Corason (Srčkove zgodbe).
Govorijo o tem, kako pristopiti k drugačnim ljudem.
Kako vašim otrokom razložiti, zakaj je naš otrok drugačen.
Iskreno, opisana je samo teorija, ki se jo zlahka uporabi v vsakdanjem življenju. Ne pa v vsakem okolju. Knjigice so super za sorodnike, sovrtičkarje in nevrotipične sošolce, za sosede in majhno vasico. Ker omenjene skupine ljudi so vsakodnevno (ali pa vsaj pogosto) v stiku s človekom s posebnimi potrebami. In se lahko pogovarjajo o tem, pustijo temo odprto za kasneje, lahko se večkrat pogovarjajo v različne smeri, ob različnih situacijah, ko se srečujejo s posebnim otrokom/človekom. Meni knjigice niso dale enega samega praktičnega nasveta, kako dejansko pristopiti k neznanim ljudem in jim razložiti.
Že vsa leta se sprašujem, ali bi morala jaz razložiti tujemu otroku, zakaj je Sara takšna?
Ne poznam vaših otrok, ne vem koliko so stari in kaj jih zanima.
Ravno zato tudi nimam želje, da bi sama od sebe pristopila in mu razlagala.
Imam pa zelo veliko željo, da bi otrok upal vprašati, namesto da strmi (evo, zelo lepo sem uspela zamenjati izraz in všeč mi je!).
Tako jaz kot verjetno vse druge mame posebnih otrok zelo rade govorimo o naših sončkih.
Izredno vesele smo, če nas kdo dejansko vpraša, kaj je z otrokom, zakaj je tak?
Z veseljem bi po otroško skušale odgovoriti tudi otrokom, ki bi pristopili k nam.
To se lahko zmenite čisto mimogrede doma. Jih kdaj vprašate, če so videli tisto punco? Kaj so opazili? Jih kaj zanima? Povejte jim, naj naslednjič vprašajo odraslega človeka, ki je s tem posebnim otrokom.
Mame se bomo potrudile, da bomo prijazne in da se vaš otrok ne bo ustrašil.
Povedale bi, da otrok ne zmore hoditi, ker se je rodil tak, ker je nekoč bil bolan ali pa še ima katero od (prirojenih) bolezni, da je to posledica... Marsikatera bi povedala, da so se njihovi možgani poškodovali in da zato telo ne zmore doseči vsega, kar zmoremo mi. Katera bi povedala o nesreči, ki se je zgodila in spremenila njenega otroka. Četrta bi povedala, da otroka nič ne boli, da ni bolan, da mu ni treba iti vsak teden k zdravniku zaradi tega. To so stanja, ki jih naši otroci pač imajo. So zdravi. Radi so veseli, radi imajo družbo. Najrajši pa so sprejeti.
Znale bi razložiti, saj to živimo.
Ne bi bile v zadregi, ker bi se znale o našem vsakdanu in diagnozah in posebnih izkušnjah pogovarjati ure in ure.
Na podorčju posebnih potreb smo strokovnjakinje.
Če pa posebni otrok zmore govoriti, je marsikaj lažje. Ponavadi.
Takrat se večino stvari lahko zmenijo sami, se pogovarjajo in razglabljajo v svojem jeziku.
Uh, to mora biti milina! :)
Tudi če se jaz ne upam stopiti zraven - ne grizem. Nisem urejena po zadnji modi in nisem tako zgovorna, da bi zmogla in znala govoriti tja v tri dni.
Druge mame so ali podobne meni ali pa samozavestne, modne, zgovorne...
Vsaka je samosvoja, edinstvena.
Vsem nam je skupno eno:
Pristopite, vprašajte nas.
Delajmo na tem, da bo svet tudi za otroke s posebnimi potrebami odprt.
Da bo družba prijazna. Ozračje prijetno.
Že tako so posebne šole postavljene v drugo, pogosto oddaljeno ali odročno okolje.
Že tako naši otroci večino časa preživijo z nami, starši. So na terapijah, jim je svet nedostopen ali pa doma treniramo, ustvarjamo, počivamo.
Ko srečate posebnega otroka, ga pogumno pozdravite.
Najverjetneje ne bo odreagiral z pozdravom, ker ne bo zmogel.
Bo pa hvaležen, navdušen in vsak pozdrav mu bo ostal v spominu.
Lep sončen pozdrav,
Petra
Ni komentarjev:
Objavite komentar