Ponedeljek, ki boli.

Rada imam ponedeljke. Ja, vem, ena redkih :)
Ponedeljek je bil zame dan, ko sem odpeljala mulčke v varstvo in sem se lahko 'naštelala'.

Zdaj so običajno ponedeljki zasedeni s Sarino obravnavo pri logopedinji.

A danes ...

Jutro je prehitro minilo in dopoldne še hitreje!

Da, danes sva doma. Morali bi biti v aktivnem pogonu, a sva odpovedali obravnavo na Soči.
Ni bilo prvič, ko se je Sara spremenila v en sam krč od bolečin. Je pa vsakič bolj intenzivno in zaskrbljujoče.

Ko je bila Sara majhna, se spomnim, kako so v večini terapevti govorili, da teh otrok telo, ki živi s cerebralno paralizo, ne boli. Meni se je največkrat porajalo vprašanje, ali spazmi bolijo? Je to identično bolečini, ki jo občutim jaz sredi noči zaradi krča v mečih? Ali jo boli, ko se zateguje? Jo boli, ko se, vsa suhljata na vozičku zatakne za pelot, boli, ko se ji zatakne roka pod ročaj?
Dolgo so govorili, da to ni bolečina. Da ne boli.

Potem sem spoznavala vedno več ljudi s cerebralno paralizo, ki so bodisi starejši od Sare, bodisi mlajši, a govorijo.

Ob njih sem spoznala neznansko bolečino svoje hčere. Zelo boli! Celo telo zna boleti. Vsak gib zna biti boleč!

Res je, Sara je že nekaj časa v bolečinah. Njeno telo je trdo, kosti pa mehke. Nikakor ne dosežemo stanja, ko bi zmogla biti sproščena. Nikakor ne najdemo, ne pogruntamo pripomočka, ki bi ji nudil osnovno udobje - za to pa je potrebna odlična podpora.

Zato je danes doma. In bo doma kar do nadaljnega. Tako toplo je ob njej in tako spokojno minejo dopoldnevi, ko je ob meni. Ko sva sami.

Kljub bolečini ... je to najina borba. Čaka naju opravek, zaradi katerega vam še nisem predstavila Sarinega novega vozička. Ker je - nekako - premajhen.

Nikogaršnja krivda ni, se mi zdi. Čeprav sem opozarjala, zdi se mi, kot da sem vsakič znova govorila in razlagala le dejstvo, da nujno potrebuje funkcijo, da ga lahko povišamo. Govorila sem o dvanajstih centimetrih, ki jih bo pridobila čez noč, ko bo na vrsti operacija.
Govorila sem o tem, kako se njeno telo prilagaja stolu in da bo tudi tokrat tako.

Saro boli. Zelo jo boli.
Ne zmore opredeliti bolečine oziroma mi povedati, kje natanko boli.
To ugotoviva z gibanjem, masažo, dotiki.
Prepričana sem, da jo boli hrbtenica.

Ja, tudi za to so rekli, da ne boli. Skolioza ne boli. A niso izkusili, niso bili tam.

Ko otrok zaradi nekaj minut preveč sedenja v vozičku postane bled, ne želi sodelovati v aktivnosti, ker je ves razbolen, potem veš. Če ne, sili še na bruhanje. Še zaprtost je tu. Tiščanje steznika. Dva mulčka, ki cel vikend kradeta čas, namenjen samo njej.

Kot starš ... v hipu postaneš zadirčen, strog in siten. V glavi se nabira tisoč misli, dvomov, tuhtanj. Vse obsedi na ramenih in čaka.
Ponoči ležeš v posteljo in pride za tabo. Pomisliš tudi na najhujše, čeprav se zdi nemogoče. Počutiš se tako nemočen.

Mi bo zamerila, ker ji ne znam pomagati?
Je razočarana nad menoj?
Jo puščam na cedilu?

Lahko bi vsakič klicarila urgenco, bila z njo na opazovanjih v Ljubljani. A za to sem že ugotovila, kako deluje sistem in kaj naredijo. Ne zdi se mi opcija, ker v Sloveniji nimamo sistema, ki bi ljudem, ki so odvisni od zdravstva, omogočal tim strokovnjakov - specialistov, ki bi te ljudi spremljali, se zanimali za njihovo stanje, težave in iskali rešitve - skupaj.
Tako pa imamo ortopede, ki ne govorijo z infektologi, pulmologe, ki jim je predaleč endokrinolog in nevrologe, ki so sami v vsem tem. Na drugem bregu pa ljudje, ki jih potrebujejo, a jih nihče ne vidi in ne sliši.

Danes sva skupaj. Mini masaža, pogovor s simboli, ki ni stekel dlje od enosmernega, naju je pa sprostil.

Kot rečeno, greva na 'popravilo' novega vozička.

Ko prideva nazaj, pa vam predstaviva tudi ta voziček. Čakam namreč, da bo zelo pozitivna predstavitev!