Vse najboljše, mami!

Draga moja mami...
Danes bi dopolnila 56 let.
Če bi bila z nami, seveda o številki nebi govorili ;) Dobila bi darilo, mogoče kak bon, kot je danes v navadi. In rožico. Rožico ti bomo vseeno nesli, na tvoj grob.
Ampak tebe ni že skoraj 21 let.
Bila sem toliko stara, kot bo letos Sara. Tvoja prva vnukinja. Točno ve, kje je Homec, tvoj grob in kdo je babi Helena.
Veš, samo ob njej si upam spustiti solze in povedati, da te pogrešam.
Sari povem, kako zelo bi jo ti imela rada! Verjamem, da bi tudi mene spoštovala, ko bi videla, kakšna mamica sem postala.
Ajda te zdaj šele spoznava. Letos si je zapomnila, kje je Homec. In prejšnji teden je zalila rožice na tvojem grobu.
Ko smo odhajali, je pomahala in rekla "čau čau, adijo". Zatem je stekla nazaj in poslala še poljubčke.
Zagotovo si jo videla od tam zgoraj!
Patrik nima pojma. Verjetno bo njemu vse skupaj razložila kar Ajda. Najbolj se spozna na te zadeve :)

Veš, draga mami...
Odkar sem mamica, te tako zelo pogrešam!
Ničesar ne vem o tvoji mladosti.
Zelo lepo si risala - zakaj? Si rada risala?
Prodajala si blago in ga imela nekaj tudi doma. Zakaj? Te je to veselilo? Ti je bilo v izziv?
Spomnim se nekaj naših nedeljskih izletov. Si rada odšla z družino v naravo?
Spomnim se tvojega joka. Zakaj si jokala? Si bila občutljiva, kot sem jaz?
Spomnim se našega počivanja na najlepšem sivem kavču. Zdaj pa razmišljam, mami, sva te midve zmatrali? Si bila preutrujena? Si bila že takrat bolna?
Si bila srečna, mami?
Koliko načrtov si imela?
Koliko želja?
Kakšni so bili tvoji cilji?

Mami, tako rada bi vedela, zakaj se nismo večkrat pogovarjali?
Zakaj se ničesar ne spomnim?
Sem imela zares tako zelo brezskrbno otroštvo, da se nisem ničesar zavedala? Zakaj se moje pomnjenje začne šele za dan tvoje smrti?
Zakaj se najbolj spomnim samo tega dne?
Zakaj do tedaj nisem vedela, da umiraš?

Mami, kako si razmišljala?
Ti je bilo življenje všeč?
Si si pogosto rekla, da je zelo lepo?
Sem bila tudi jaz zate pravi mali učitelj Življenja?
Sva bili s sestro punci, ki sva te nasmejali?
Si bila ponosna, mami?

Kakšna glasba ti je bila všeč?
Kaj si se pogovarjala s prijateljicami?
Kam si rada šla?
Kako si se počutila v službi?
Kakšen je bil tvoj odnos z atijem?

Mami, tako zelo si želim, da bi se lahko pogovarjala s teboj.
Sama sem. Tako pogosto sem sama, seveda z mulčki, ampak ta čas bi rada preživljala s teboj.
Zjutraj bi sedeli na balkonu, spili kavo in govorili o življenju.
Skupaj bi bili zunaj z otroci in ti bi bila ponosna babica.
Popoldne bi prebili zadaj na vrtu. Spremljali bi otroško igro, povabili Majo z njenima sončkoma in do večera bi skupaj razglabljale o vsakdanjih stvareh...

Mami, pogrešam te. Žal mi je, da sem bila tak otrok, da me ni brigalo. Žal mi je, da te nisem spoznala bolje. Žal mi je, da nisem videla predolgih let, ko si trpela in se borila z boleznijo.
Veš, tako pogosto pomislim na tista leta, saj sem stara prav toliko, kot si bila ti.

Zagotovo si morala oditi z razlogom.
Nekoč mi boš povedala.

Rada te imam.
Vse najboljše, mami!

Vsakič znova je odločanje najtežje.

A vedno znova me nekaj tik pred zdajci reši!

Po horoskopu sem tehtnica. Življenje mi je dokazalo, zakaj se temu znamenju reče tako. Prav zares že celo življenje pred vsako odločitvijo tehtam, tehtam, tehtam... A nikoli ne odtehtam.

Zdaj, ko se imam za odraslo in vsak dan bolj zrelo, temu ni prav nič drugače.
Ena prioritetna želja, ki jo skrivam v sebi, je prav ta, da bi se v mojem življenju kdo odločal namesto mene. Prav zares! Seveda bi se moral odločiti pravilno. Pripravljena sem živeti le z najboljšim možnim izidom po odločitvi. Posledice prenašam le toliko, kolikor je zares nujno za vstop v nov dan. Nič več.

Najlažje se mi je odločiti, da bom na hitro prodala kombija in bo Herman našel za ta isti denar nekaj manjšega zase. To je tako enostavno... Ker bo posledico - manjši in star - drug avto nosil nekdo drug. Jaz bom le svojo kramo preložila v njegov avto in si ga prisvojila. Itak bom še dolgo odplačevala lizing zanj.

Ena izmed lažjih odločitev so tudi priznanja. Po telefonu sem Hermanu znova priznala, da nisem nič skuhala. Boš naročil pico?
Taka priznanja mi gredo. Recimo priznanje, da se mi ne da gospodinjit, kuhat, plet vrta. In priznanje, da sem depresivna in anksiozna. Meni je to najmanjši problem. Ker vse to je le posledica moje odločitve, da si želim biti odprta in iskrena. To mi definitivno sede.

Kaj je torej težko? Odločitve?
Vse, kar se tiče otrok.

Ja, zelo težko se mi je odločiti recimo o vrtcu. Maledva uživata v vrtcu in jaz sem že pisala o tem, kaj vse pozitivnega jima vrtec daje. Finančno pa me postavlja pred vedno neodločljivo dilemo. Vrtec je drag in dvesto evrov mesečno bi jaz zapravila kje drugje. A ga ni tedna, ko ne bi vsaj en dan tehtala, kaj je več vredno: 200 evrov ali pet ur dnevno zase?

Take odločitve bi najraje prenesla na Hermana. In se potem znašala nanj vsakič, ko bi le lahko očitala posledico odločitve. Čeprav vem, da to ni prav. On še bolje ve, da se moram odločiti SAMA.

So pa pri nas tudi zares težke odločitve. Tale z vrtcem je pravi mačji kašelj.
Odločitve o Sari.

Pred približno pol leta smo začeli bolj redno uporabljati steznik za Sarino hrbtenico. To je tak plastičen kalup, ki ga inženir ortotike in protetike naredi za vsakega uporabnika posebej, po njegovem lastnem odlitku. Steznik pomaga hrbtenici, da se ne seseda in ne krivi še bolj.
Naši punci se je namreč lansko jesen hrbtenica na hitro "sesula". Temu jaz pravim tako, ni pa tako dramatično kot se sliši. Sara ima na hitro povečano skoliozo s kifozo. S tem se spopadamo sicer že dolgo - prvi steznik je dobila približno sedem let nazaj. Razen na terapijah, ga sicer ni nosila, ker je bil preklemano grd, nepraktičen in zelo težak za veščino sprejemanja. Drugega je dobila pred tremi leti in bil je že boljši. Sprejemljivejši. Vendar smo ji tudi tega namestili le med aktivnim delom (terapije) ter včasih vmes, kar tako, zaradi klica vesti.
Vendar je bila Sara takrat tudi lastnica vozička, ki je bil narejen tako, da je dobro ščitil hrbtenico in jo podpiral na pravih mestih, da je deklica lahko držala glavo na vratu in hrbtenico v svoji krivulji.
Dve leti nazaj pa je dobila voziček, o katerem sem na blogu že pisala. Po pol leta uporabe se je Sarino stanje začelo slabšati. Ni zmogla več držati glave, v trupu je postala zelo hipotona. Vse skupaj je v pol leta pripeljalo do "sesutja", ki sem ga navedla prej.
Ne vem točno, ali je krivec za vse neudobna pena, pozicioniranje pelotov, Sarina rast, puberteta, ali pa čisto nekaj tretjega. Vem samo to, da je lansko jesen njeno telo začelo stavkati.
V vozičku je veliko jokala. Zvečer nisva našli pravega položaja, da bi lahko zaspala. Šole ni prenesla. Dolgi sprehodi so ji postali muka. In veliko pogosteje je zbolela.
Steznik je postal naš vsakdanji spremljevalec. A bil je malce tesen. S tem so se takoj pojavile še težave z dihanjem.

Letos aprila je dobila nov steznik. Dovolj velik in na sebi ga ima vsako minuto, ko je "pokonci" - v vozičku.
Stanje se je s tem, z delno popravljenim vozičkom, našimi prilagoditvami njej in z vajami BDA malce izboljšalo.
Ni pa naju obvarovalo pred pulmologom -zdravnikom specialistom za pljučne bolezni.

Posledično je v sklopu pregledov in preiskav prišlo stresno obdobje. Obdobje, ko sem tehtala in tuhtala.
Namreč, Sarina pljuča so z vsakim nadaljnjim problemom v hrbtenici ogrožena.
Takoj po prvomajskih praznikih sva bili na pregledu pri ortopedu v Valdoltri. Pregledal je hrbtenico, celotno stanje in se seznanil s Sarinim načinom pozicioniranja. Operacija hrbtenice ni potrebna, saj pri tako prizadetih cerebralcih tudi nima tako velikega učinka, kot pri človeku, ki sicer hodi.
Pa sem bila tisti dan psihično čisto pripravljena na to, da bo ortoped predlagal operacijo. Namreč, Sara ima skoliozo 48° in 2° kifoze.

Skolioza pomeni ukrivljenost hrbtenice v levo ali desno, pogosto tudi na dveh mestih, v dve smeri. Kifoza pomeni zarotiranost hrbtenice. Bolj ko je zarotirana, bolj del reber obrača na eni strani navzven in na drugi navznoter.

S tem pregledom sem bila nekako... odvalila se je skala.

Nakar pa junija pulmologi predstavijo svoje stališče, da pljuč ne bodo mogli reševati brez operacije hrbtenice.
Črni oblaki skrbi so se v hipu nagnetli nad mojo glavo.
Kot nalašč je Sara alergična na cvetni prah, pokasirala je še dve virozi in z vsem tem stanjem, ko je pogosto nenavadno in težje dihala, zvečer težko zaspala, se je v meni naseljevala vedno večja nemirnost in zaskrbljenost.
Čas do sredine julija se je vlekel kot polž.
Vedela sem le to, da smo s pulmologi domenjeni, da se po preiskavah odločimo o hrbtenici, terapiji, eventuelno so mi kar nekajkrat omenili kisik, ki bi Sari pomagal dihati.
Ojoj. Ima vsak starš take skrbi? Kaj bodo pokazale preiskave? Kaj, če res ne bo dihala celo noč? Kaj, če bo nemirna? Kaj, če bo rentgenski posnetek pokazal anomalije, utesnjena pljuča?   

No, prišel je dan in z njim noč preiskave. Sara je vse cevke in flajštre lepo prenesla. Spala je skoraj tako dobro kot jaz.
Naslednje jutro nama je zdravnica pulmologinja povedala, da Sara zelo lepo diha. Saturacija (nasičenost krvi s kisikom) je bila celo noč presenetljivo dobra, tudi zjutraj ni bilo plinov v krvi (le-ti bi ob prisotnosti pokazali, da se Sara ne prediha dobro in da z izdihom ne izloči vsega slabega zraka - a temu na srečo ni tako.)
Tudi rentgenski posnetek me je presenetil, saj so njena pljuča lepo razprostrta in čista.

Si predstavljate, kakšen kamen se odvali daleč stran? Prav sredi poletja sem vse skrbi v trenutku odvrgla!
Ni mi več mar, koliko mesecev bova čakali na pregled pri ortopedu v Ljubljani (z napotnico z oznako "hitro" vsaj pol leta), ne skrbi me več, koliko vdihov na minuto preštejem.
Misel na operacijo hrbtenice sem poslala nekam daleč v prihodnost.
In konec koncev, ničesar se mi ni treba odločati za mojo Saro!
Zdaj je na meni samo še to, da ji čimbolj redno in pridno pomagam s terapijami. Z BDA vajami.

Kaj je bilo tako zelo težko pri takšni odločitvi?
Če se odločimo za operacijo hrbtenice, to pomeni, da mora biti Sara zdravstveno zelo krepka, močna, da bi operacijo dobro prestala. Nekaj ur splošne narkoze. Nekaj mesecev čisto trde, a zelo zelo krhke hrbtenice. Ne bi je smela sama dvigovati.
In najbolj kruto, posledice operacije. Za cerebralce ni NIKOLI nobene garancije. Bodo preživeli? Bodo lahko samostojno zadihali? Bo anastezija pustila posledice na že tako poškodovanih možganih?

Druga plat odločitve pa je zavrnitev oziroma odlašanje z operacijo. S tem najbolj trpi lastna vest. Sem se prav odločila v imenu otroka? Bi mogoče ona raje tvegala? Jo boli? Ali me prezira ali celo sovraži zaradi tega, ker ji ne znam pomagati bolj? Se strinja z mano? Bi ona vse skupaj naredila drugače?  

To je tisto najhujše. Stalno premlevanje. Tuhtanje. Ugibanje. Vest.
Na koncu jaz naredim tako, da zmorem živeti s svojo vestjo. In da vsaj večinoma verjamem, da se Sara strinja. Ponavadi njen nasmeh ali vzdihljaj to potrdi.

Ni bilo prvič, tole z odločanjem. In definitivno ne zadnjič. Naj mi vsakič sreča pride naproti na tak način, da mi tik pred zdajci reši rit ;)
 

Naj tudi vaši otroci sprejemajo drugačnost.

S svojimi tremi sem se počasi sprehajala od igral proti izhodu. Igrivo, sončno dopoldne je v nas naselilo takšen mir, da so še otroci meditirali. No, saj ponavadi vedno so - zelo pridni.

Saro sem potiskala pred seboj v njenem prilagojenem invalidskem vozičku. Patrik in Ajda sta pridno sedela, opazovala in čebljala v cizi, ki sem si jo izposodila pŕi vhodu v Arboretum.

Nekje sredi veličastnega drevoreda smo se ustavili, da sem jih fotografirala. Danes, ko imam v glavi vihar strahov, pričakovanj, negotovosti, se mi moji otroci zdijo še posebej lepi. Razvila sem to sposobnost, da v najtežjih trenutkih postavim zid in sem takrat najbolj mirna. Ljubeča, crkljiva mamica.

No, fotografirala sem jih. Nekje blizu se je nahajala skupina, prijetna razširjena družina, ki so nas vidno spremljali. Začutila sem brez besed. Tiho spoštovanje, ko so pač videli moj "tovor". Prepričana sem, da sta otroka spraševala o Sari. In prepričana sem, da sta dobila neko pametno, realno razlago.

Ko pa smo stopili mimo zadnjih dreves, mimo glavnih vrat, sem opazila punco, ki nas je gledala. Bila je radovedna. Tam je bila s starejšim parom, prav tako kot mi so odhajali proti avtomobilu.
Nasmehnila sem se ji, prav tako (začuda) se ji je nasmehnila Sara.
Malo je manjkalo, pa bi punca pristopila k nam. Žal sem imela delo z vračanjem cize in lovljenjem Patrika. Meditacija se je posledično v hipu končala :)

Punčka pa je svoj korak in smer prilagodila nam. Videla sem njeno radovednost. Saj bi samo vprašala tisto stalno vprašanje: "Zakaj pa je ta punca v vozičku?"
Slišala sem ga že vsaj stokrat.

Opazovala je vsak moj gib in skrbno spremljala Sarin obraz. V naslednjem momentu pa je kot strela z jasnega gospa, s katero je bila punčka, posegla v ta njen proces opazovanja in razmišljanja o vsem skupaj. Začela jo je priganjati, prijela za ramo in usmerila v hitrejši korak. Punca jo je skušala opozoriti na to, da je videla Saro. Skušala jo je vprašati, zakaj je drugačna. Skušala se je o tem pogovoriti z odraslo osebo, ki naj bi vedela nekaj odgovorov na njena vprašanja. Skušala si je zapolniti še en prazen predalček v glavi, ki je kar klical po novih informacijah, bil je poln slikic Sare z družino, a brez odgovorov. 
Ta gospa pa jo je ob vsakem začetku vpraševanja prekinila z dejstvi, da odhajajo. Tukaj je avto. Gremo na kosilo. Ata je že notri. Splezaj v sedež. In podobno... Prekinila je vsako dekličino prošnjo, da bi vsaj pogledala Saro in ji odgovorila.

Nič ni narobe, da otroci sprašujejo. To je njihov razvoj, njihova narava, naj si širijo obzorja in naj spoznavajo nove stvari!
To niso neprimerna vprašanja. Nam ni neprijetno, da otrok vidi Saro in vpraša svoje bližnje, zakaj je takšna. 

Povsem druga zgodba pa so odrasli ljudje. Ste nevedni? Si ne upate pristopiti in vprašati? Si ne upate svojim otrokom/vnukom povedati, da obstajajo tudi drugačni od njih?

Otroci niso nič krivi, da ne vejo. Vsaka izkušnja z drugačnostjo je za njih nova. A si želijo to spoznati. Dokler jih lastni starši, stari starši, vzgojiteljice in učiteljice dokončno ne prepričate, da se to ne spodobi!

In tako postanejo enaki vam. Nevedni. Boječi drugačnosti. 

Vsa slovenska družba je prepredena s tem. Z zanikanjem drugačnosti. Z zatiskanjem oči. S potiskanjem na rob.

Pa veste, da s tem postanete vi sami oseba, ki ne sprejema drugačnega od vas samih? S tem postanete oseba, ki je diskriminatorna. In s tem samo prenesete svoje vedenje na otroke.

Želim si, da bi si jaz dovolila pristopiti k vašim otrokom in jim razložiti. Pa žal verjamem, da je to vaša naloga.
Želim si, da bodo vaši otroci dovolj samozavestni, da bodo nekoč pristopili k drugačnemu. Že samo s tem bodo dali svoj košček k temu, da se svet spremeni v prijazen košček vesolja.
Predvsem pa, svojim otrokom ne bodo prenašali takih mešanih, negotovih, neprijetnih nenazadnje negativnih občutkov glede drugačnosti.

Kako vem? Ker sem bila sama tako vzgojena kot vi. Obrnila sem se stran, ker so mi tako rekli odrasli, čeprav so mi verjetno želeli povedati samo, naj ne buljim.
Dobila sem Saro in to sem morala predelati. Ajda in Patrik sta prišla kasneje in s ponosom ooazujem, kako čuteča sta. Zato vas razumem.

Ne dajte tega svojim otrokom. Dajte jim pogum. In vprašajte. Pustite njih, naj vprašajo. S tem jim boste dali ogromno znanja.

Ljudje, ki navdihnejo.

Nedolgo nazaj sem imela precej ljudi okrog sebe.
S pisanjem prejšnjega bloga, z odkritjem forumov pred desetletjem, s spoznavanjem novih ljudi, z rojstvom Sare, s širitvijo (tudi virtualne) socialne mreže, nenazadnje pa tudi samo z željo ohraniti nekaj stikov, se je okoli mene zares nabralo precej ljudi. To so sedaj znanci, fb prijatelji, kolegi, peščica njih je pa postala ali ostala pravih prijateljev.

Odnosi se vseskozi nekako "predalčkajo".
Meni to paše.
Obkrožen si z ljudmi, ki nekako sovpadajo s tvojim trenutnim obdobjem. Parkrat v življenju je res sprememba obdobja nujno potrebna :)

So pa tudi ljudje, ki so stalnica. Vedno nekje zraven. Enkrat bližje, drugič v ozadju, znabiti da bodo jutri najbližje.

V Sarinih prvih letih je bila na njenih rojstnodnevnih zabavah gužva. Pa še to sem sortirala, ker v najino kuhinjo takrat niti pod razno ne bi spravila še več ljudi.

Zdaj nimamo takšnega kroga ljudi, da bi sploh katerega od rojstnih dni praznovali s prijatelji.

Kaj se je torej zgodilo?

Najprej sem, sem in tja, povedala, kar si mislim. Ali pa, vsaj nisem več sledila čredi in nisem več prikimavala v splošni debati. Bila sem tiho, a na tak način, da sem pokazala, da jaz mislim drugače. 
Tista iskrenost, saj veste. Ne paše vsakomur.

Potem sem začela spoznavati, kaj je to "delo na sebi".

Potem sem spoznala Hermana.

Spet sem spoznavala, kaj je to "delo na sebi".

In potem sem dejansko začela delati na sebi.

Slednje je bila pika na i.

Zdaj imam ob sebi, za moje razmere in moje potrebe, mini mini število VELIKIH prijateljev.
Krog se je iz precejšnje dvomestne številke zožil na številko prstov ene roke.
S tolikimi ljudmi, recimo, sem na vezi. To pomeni, da jih vidim več kot enkrat letno in da ob njih ne razmišljam, kaj bom povedala.
Ker lahko povem vse.
Ker sem lahko iskrena.
Ker sem lahko JAZ.
Ker me sprejmejo takšno in najverjetneje me imajo celo radi :)

Ob teh ljudeh ne dobim napada svoje socialne anksioznosti.
Zaupam jim.

Za te bisere sem najbolj HVALEŽNA.

Obstajajo tudi ljudje, ki so vedno nekje. Res jih ne vidiš, a ohranjaš stik. Z nekaterimi samo z lajkom na facebooku.
Z drugimi si vsake toliko pošlješ sporočilo. Pa šele po par mesecih ugotoviš, da si pisal po par mesecih ali celo letih. A si pisal z občutkom, kot da je bil zadnji pogovor v zraku še sinoči.
To so pomoje tiste povezanosti duš.

Recimo, sredi poletja se vsako leto dobim z Majo. Tudi na jesenski večerji v kitajski sva obe prisotni. Pa ni nobenega očitanja, zakaj se nama vmes ni ratalo zmenit za snidenje. Takrat, ko se vidiva sva veseli in  lahko govoriva o vsem. Kot da smo bile še včeraj za šankom na obvoznici ;)

Pa ko sva šli s Saro med zimskimi počitnicami v Ljubljano k Alenki. Kot da ne bi minila vmes leta brez Elerjev. Njena družina tako odprta, srčna, da bi jih vzela s seboj domov. Ko pogovor steče tudi z njenim možem in otroci sprejmejo Saro na igrišče kot njihovo vsakdanjo pajdašico.

Potem sva šli pred poletjem k Ireni na sprehod. Kar tako, ja, samo na sprehod. Prej pa se nismo slišali nekaj let. Pet let, če smo natančni. Pogovor je pa tekel kot včeraj. Ni se bilo treba opravičevati za časovno luknjo. Niti nisem nesla darila za njen mali zaklad, pa bi se zares spodobilo.

In moja najboljša prijateljica. Obe nimava pojma, da sva se spoznali že v srednji šoli v Eti. Vseskozi sva stik vzdrževali vsaka po svoje - furjasto. Takrat, ko je kateri čas dopuščal. In ko je katera kaj potrebovala. Prišla je za menoj v mojo študentsko službo in tam ostala trikrat dlje od mene. Pa je vedno trdila, da to ni zanjo :) Vsakič znova sva se oddaljili, pa sva se vedno našli. Verjamem, da ima o najinem prijateljstvu ona čisto drugačno sliko. Jaz pa samo vem, da je prihajala k meni v bolnišnico, ko sem bila najbolj sama na svetu. Da je edina vztrajala z druženji najinih otrok tudi potem, ko je nehala vozičkati. Da je spet prišla k meni ob stran, ko sem se začela zavedati svoje psihe. Da je še pred mano vedela vse o življenju s taščami ;)
Ona je moj navdih. 

Ne bom navajala vseh. Ker je tu še marsikatera zelo posebna mama.

Take ljudi najbolj spoštujem.
Take odnose imam najraje.
Nič ne stanejo. Ni treba kupovati rojstnodnevnih daril. Ni treba premišljevati, kaj boš rekel. Z njimi ne razpravljaš o ljudeh, ampak o idejah, življenju, odnosih, o občutjih in novih spoznanjih.

Ne odpikajo te, ker imaš težko prizadetega otroka. Ne rečejo ti, da za njih ne obstajaš več samo zato, ker to ni tvoja stvar, ampak njihova osebna zadeva. Ne pomilujejo te, ker nimaš za pijače, izlete, šopinge. Ne ocenjujejo te po obleki, ki si jo zjutraj navlekel. Ne preverjajo, v katere znamke so oblečeni tvoji otroci. Ne očitajo ti tvojih dejanj, ampak jih sprejmejo, tudi če se ne strinjajo.

Za vse odnose je najbolj potrebna komunikacija. Zlata vredna veščina.
Zelo prav pa pride lastnost človeka, da sprejema vse, kar je drugačno od njega.
Saj se ni treba strinjati v vsem. Le malo odprtosti in veliko iskrenosti, pa grejo lahko tudi največja nasprotja po skupni poti.

Kaj pravite, bi bil svet lepši, če bi se vsak potrudil sprejemati, biti iskren in odprt človek?
Ljudje bi se zagotovo imeli malce raje.

Nekaj o Atijih. Tistih z velikim A.

Naš Ati je izjemen. Kot Ati.
Že preden je zares postal ATI, je imel otroke. Saro je sprejel s prvim najinim srečanjem, s prvim sprehodom.

Vse najine trenutke je bila tu Sara. Bilo je ravno šest let nazaj, ko smo se spoznavali. Sprehodi, izleti... In konec tistega junija je šel že z mano v vrtec ponjo!
Vržen je bil v situacijo in zaplaval. Ne vem, kdaj jo je prvič nahranil. Prvič previl. Dvignil, šel zraven na terapijo. Ne spomnim se, ker je bilo zelo zelo kmalu, ko je z lahkoto poskrbel zanjo. Vem pa, da ga je že takrat oboževala. In še vedno ga!

Dolgo je bil Sarin edini Ati. Še vedno je.

On je človek v njenem življenju, ki skrbi zanjo. Gre v službo z mislijo na celotno družino, del katere je tudi ona.
On je človek, ki jo vsak dan spremlja. Ve, kdo so njeni sošolci, kdo so njene učiteljice, negovalke, kje so njeni čevlji v šolski garderobi.
On je človek, ki je bil z njo na terapijah, pri zdravniku, v bolnišnici. Ja, večkrat tudi brez mene!
On je človek, ki jo pelje ven na sprehod. Na izlet.
On jo drži v naročju. V bazenu. Dvigne iz nemogočih položajev.

Potem je postal pravi Ati, Ajdi in kasneje še Patriku.
Zanju skrbi glede vsega. Nega in igra sta naš vsakdan.
Z vzgojnimi pristopi se k sreči strinjava že odkar sva se spoznala. Tako imava tudi isti cilj, v kakšne osebe želiva vzgojiti otroke in kaj si želiva zanje. Le pot imava različno, a se večinoma izkaže, da se super dopolnjujeva.

V glavnem, pri naši hiši imamo Atija z veliko začetnico.
Verjamem, da je večina atijev takšnih. Želim si verjeti.
Zakaj?

Te dni je umrl najboljši prijatelj našega Atija iz mladosti. Dokler se ni Herman odločil za družino, so marsikaj, vse doživeli skupaj. Sama si niti ne morem zapomniti vseh zgodb, dogodkov, izkušenj, ki mi jih Herman rad pripoveduje. Vedno pa rada poslušam, ker so bogate. Bogate s povezanostjo in največkrat zelo sporočilne. 

Torej?
Ta njegov prijatelj z menoj ni našel skupne besede. Bom kar iskrena, ker je Herman včeraj izrekel tako resnično:

"Tako veliko so vsi govorili čezenj, zdaj ga imajo pa naenkrat vsi najraje na svetu. Verjetno moraš v teh časih res umreti, da te potem sprejmejo, cenijo, spoštujejo."

Žal se nisem poglabljala v njegovo življenje, da bi ga mogoče razumela. Enostavneje ga je bilo pustiti ob strani in iti mimo.
Od njegove nesreče naprej pa sem si že nekajkrat potiho rekla, da je škoda da nisem nikoli povedala, kar sem si mislila.

Namreč, zares mi ni bil ljub njegov način življenja. Čeprav bi ga bilo verjetno z lahkoto sprejeti.
Imel pa je sina, ki sem ga spoznala kar kmalu. Oboževal je svojega Atija in vsak trenutek z njim. In to sem mu zavidala.
Zakaj?

Ta sin je rojen par mesecev pred Saro. Živi pri mamici. In redno je prihajal k svojemu Atiju. K Atiju, ki se je boril zanj, hodil na sodišče, hodil daleč na obiske, ga vozil od  daleč k sebi, da bi bil z njim.
Vse to sem izvedela že v paketu pred šestimi leti, ko sem spoznavala Hermana.
Takrat sem prvič doživljala, kako je to, da ima moja hči ob sebi še nekoga, ki skrbi zanjo.
Ja, zato sem mu zavidala.
Moja Sara namreč svojega očeta ne pozna. Mislim, da je bila štiri leta dovolj dolga doba, da lahko rečem, da sem se trudila za vsaj kakšen stik med njima. Na cesti ga ne bi prepoznali, kar ni nič hudega.
Žalostno pa je zavedanje, da niso vsi atiji atiji z veliko začetnico. Nekaterim je pomembnost, da nekje živi tvoj lasten otrok, nična. Pa Sara ni edina. Zares ne.

Pred dobrim mesecem je Herman peljal kobilo in žrebičko na pašo k žrebcu. Za pomoč je prosil prej omenjenega prijatelja. Bil je edini, na katerega si pomislil, ko si rabil nekoga, ki zna, je močan, ve kako se obrniti in kje prijeti, pa še rad pomaga.
Takrat mi je Herman rekel, da je sina poslal na inštrukcije k sosedi.
Mislim, da sem bila zares ganjena in navdušena nad tem, kako me je vedno znova presenetil s svojo skrbjo in ljubeznijo za sina. Ja, tudi takrat, ko sem se zgražala nad motorji. Potem mi je razložil, da dokler je tako majhen, samo majhen in švoh motor. In da se zaveda meje, kdaj mu bo dovoljen vedno večji.

Pravijo, da isti ptiči skup letijo. Iz tiste jate so sami Atiji z veliko začetnico. Tudi če ne zgledajo. Z lahkoto bi bili velik zgled tudi marsikateri mamici!
Samo videti je treba. In sprejeti.

Ati B, počivaj v miru.

Gužva.

Uf! Že več mesecev sem zares v aktivni gužvi. Nič hudega, obožujem natempiranost. Tako pride petek, kot bi mignil in ko pogledam nazaj do ponedeljka, je občutek zares dober.
Toliko stvari, toliko dogodkov, tistih kar prijetnih obveznosti, pa še celo nekaj najprijetnejših ljudi!

Ja, sicer zelo rada odpovem še tisto kavo, za katero se menim celo večnost. S prijateljico, ki mi je zelo draga. A kadar sem v obdobju, ko sem zasedena z opravili doma, me prevzame tista moja socialna anksioznost. Takrat je vse pasivno in zelo težko prilezem ven.

Zadnje dneve pa sem prav vesela, da je s soncem prišlo delo na vrtu, ki mi, iskreno, prav nič ne diši. Pletje in okopavanje mi je zadnja briga. Ampak to je ena od stvari, ki jih delam za celotno družino, če se že nekaj trudimo zdravo jesti.
No, priznam, mi je pa tudi v veliko veselje pogledati urejen vrtiček in zadovoljna sem, ko vidim, da uspeva in zelenjavica raste :) To potem odtehta tisti začetni odpor in vrtiček znabiti, da bo kar napredoval po prioritetni lestvici.

S soncem je prišla tudi marsikatera priložnost za gibanje. Se ne čudim, a kolo mi je ljubo. S sprehodi (tudi v hrib) sem čudaška, saj mi je škoda dopoldneva. Čas je zares moj vladar.
Poleg skrbi zase in za vrt pa je seveda tu tudi kar nekaj opravkov, ki se tičejo otrok.

Prav danes sva s kolegico mamico v vrtec nesli darilce zahvale vzgojiteljici in pomočnici. Tokrat sem akcijo med mamicami naše skupine začela jaz in tudi poskrbela, da je Maja iz Majin-atelje.si ustvarila dva čudovita pladnja s podobami naših malih sončkov.

Najprijetnejša gužva je bila ob dveh nastopih naše plesalke Ajde. Pred tedni se je v Kamniku odvijal Veronikin festival. V soboto dopoldne so svoje znanje in spretnosti pokazali tudi mladi plesalci plesnega kluba Šin Šin. Ajda je sijala! Sprva ni točno vedela, kaj vse jo čaka pod pojmom "nastop". Ko je bilo konec, pa je videla, da je to en kup ene pozornosti. Kateri punci nebi ugajalo? :)

V torek nas je čakala še zaključna prireditev vrtca. Tokrat se je zavedala pomembnosti nastopanja. Dobila je ponos, samozavest in veselje, ki ga obnavlja vsak večer pred spanjem. Pred posteljo namreč na blazini čaka razgrnjen kovter, ki služi odru. K sreči Sara, ki spi poleg, v prepevanju sestrice uživa in z lahkoto zadrema.
Tako je bila Sara tudi nekako pripravljena na glasnost in razgibanost prireditve v domu kulture.
Zaradi njene multisenzibilnosti jo namreč pogosto motijo glasnost, hitri gibi in živahna igra svetlobe. Tokrat temu ni bilo tako in zadovoljno smo zdržali do konca.

Patrik je dober mesec nazaj shodil. Tako smo že po prvomajskih praznikih odšli na mini oddih kar brez pripomočkov zanj. Fant se je navadil, da se gre peš. No, ali pa na ramenih :)
Hkrati s tem mejnikom pa so v vrtcu najmlajši otroci kolektivno opustili dude, ki so jih cuzali med opoldanskim počitkom. Tako sva izkoristila priložnost in tudi doma ukinila to grdo razvado.
In zares sem ponosna na to, da sva bila dosledna. Patrik je imel dudo namreč samo za spanje. Herman je tako en teden izpuščal pevske vaje ob večerih, ker je uspavanje trajalo malce dlje. No, malce... konkretno dlje. In midva ki se poznava, zares sva lahko ponosna na najino doslednost ;)

Z vsem tem Patrikovim napredkom pa je prišla tudi govorilna ura v vrtcu. Naš fant bo zares kmalu star dve leti, da pa bo zares velik fant, nas vse skupaj čaka še malo doslednega dela. Za naju pomeni to predvsem preizkušnja vztrajnosti in trdnosti. Prepričana sva, da nam bo uspelo in bo Patrik dosegel svojo samostojnost in titulo: priden, pameten, spreten, ukročen?
Hihi, predvsem je njegova glavna karakterna vrlina flegmatičnost. Ima nek svoj način in svoj prav. Pa tisto, ko doma že zna in to pokaže tudi za kamero, a pred drugimi... bi on bil še dojenček. Predvsem pa, pred drugimi rad pokaže kdo je. In zares je, flegmatik!

Med vsem tem krmarjenjem vzgoje in usmerjanja po poti najinih malčkov pa je za mojo gužvo zadolžena Sara.

Ampak vsekakor sem te, njej namenjene gužve vajena in že nekaj let iskreno povem, da ko greva midve na pediatrično kliniko, jaz izprežem svojo psiho.
Ja, ne čudite se, sploh vam ne bo jasno. A jaz tam zares zadiham. Sprostim se, kot se ne znam doma, ne v trgovini, ne v kavarni, ne na obisku... Na pediatrični pa oddam kartico, suvereno poznam že skoraj vsa vrata ambulant (saj nisem še bila v vseh, vendar si zapomnim kateri specialist je za katerimi in s čim se ukvarja) in v dvigalu mi ni treba brati zemljevida. Vem, v katerem nadstropju je kateri oddelek. Ta stavba mi je, kot da sem edino tam svetovljan. Znajdem se, zanimivo mi je opazovati obraze staršev in postave zdravnikov. Iz tega bi se dalo napisati vsaj eno knjigo. Nenazadnje pa sem se tam najbolje počutila takrat, ko sem v predavalnici s Saro stala pred približno petdesetimi študenti medicine in jim ponosno in suvereno govorila o življenju s cerebralcem.

Kakorkoli, največji del mojih opravkov in obveznosti je Sara. Njen voziček, ki, kot kaže ni končal svoje borbe. Njen steznik, ki ga ne mara, a brez njega ne zmore. Njena zdravila. Njena pljuča, ki izgubljajo moč pod težo hrbtenice. Njena gstoma, ki ne sme zaostajati in se mora vsake toliko vneti.

Tako bova zaradi slednjega v petek spet tam. Kot že zadnjih nekaj tednov, en dan v tednu pripada enemu od specialističnih pregledov s preiskavo ali brez.

Torej? Naša gužva je le naš vsakdan. A ker depresivni ljudje pogosto zapadamo v pasivnost, je potem obdobje aktivnega nekaj veselega, luštnega. Predvsem pa, energija da energijo in naj tega ne zmanjka!

Nisem vam opisala vsega, ker marsikaj ohranjam samo za nas. Sploh stvari, ki terjajo težje odločitve ali kikse.
Vsekakor pa mi je ljubo, ko sem ugotovila, da kadar se trudim dnevu ukrasti čas za pisanje, takrat se potrudim najti čas tudi za ustvarjanje.
Zares mi gre dobro in počasi se začenjam zavedati svojega daru, za katerega vem že od otroštva. Še zavedanje svoje vrednosti osvojim, pa boste zagotovo kmalu del moje umetnosti tudi bralci teh vrstic.

Do takrat pa... naj ne mine. V tem aktivnem obdobju sem obnovila troje starih prijateljstev. Naj ne ostane pri enem srečanju. Vse se dogaja z razlogom in občutek imam, kot da vsak dan bolj zavestno živim.

Znam izkoriščati minute in ceniti trenutke. 
Vsak dan bolj znam ceniti tudi sebe. Ker cenim svojo družinico, vsakega posameznika in posledično ozaveščam sebe. Lepo mi je, ker sem odprta za različnost, čeprav jo marsikdaj še ne znam in nočem sprejemati. Najlepše pa je biti iskren. Menim, da to nosi največjo vrednost vseh naših odnosov.

Mogoče je ta moja gužva tokrat namenjena tudi temu... Nekemu kolektivnemu prebujanju zavesti? 

Počitnice

Juhu, počitnice so!

Sara je doma že malce dlje. Ne zdi se, da bi bila hudo bolna, zdi pa se, da ni prava za v šolo.
Tako sta bila tudi mulčka v petek doma. Prav pasalo mi je. V bistvu mi prav paše vsako jutro, ko v glavi ni zaznamka, da je treba vsaj nekoga hitro zrihtat in it. Lagana jutra, ja, to je to! Zato pa verjetno odzvanja nekje od zadaj že desetletja ta "zaspanka" ;) 

No, ta petek pa ni bil navaden petek. Bil je tretji dan, odkar Patrik samostojno hodi.
In bil je dan, ko je Ajda celo dopoldne pridno ždela ob meni. Čakala je mamo.

"Kdaj pride mama? Kam je še šla mama? Zakaj še ni mame? Kje je zdaj mama?"
Mislim, da sem ji odgovorila vsaj tridesetkrat.
"Bom mami pokazala, kako Patrik hodi. Da bo videla, kako je shodil!"

Opoldne je mama le prišla. Skupaj smo pojedli kosilo, popili kavico...
Vmes je mama Ajdo seveda že vprašala, če gre k njej na počitnice. Zadnje mesece Ajda na to odgovarja z "ne". Edino, ko vpletemo Patrika, takrat pa bi mala kraljična šla na konec sveta. Njun odnos in vloge, ki jih prevzemata skupaj, sta neprecenljiva!
Tako je v Ajdini glavi že bil načrt, da gresta obadva s Patrikom v Češnjice. Seveda, spotoma je nekdo pač vprašal v tej obliki in če vprašamo, moramo kot zgledni odrasli prenesti posledice odgovora.

Mama se je morala prav na hitro psihično pripraviti na ta scenarij. Kar naenkrat sem jo resno vprašala: "A bi šla torej lahko že oba k vam?"
Čez eno uro so napakirani s cunjami, pleničkami, the dudo, vrtiljakom in triciklom sedeli v Twingotu in mahali.

Prazna hiša. Sara je opazila tišino, mirnost. Pa še sonce se je pokazalo po obilnem deževju.
Sprehod, trgovina, BDA do večera. Imela naju je samo zase. Neverjetno, zares smo bili čisto sami.

Mami zdaj jaz verjetno kanček več zaupam kot Herman. Ker on bi klical, v soboto že zjutraj spakiral za gor in kar nekajkrat me je vprašal, če sem opazila, da ju ni. Seveda sem opazila, a želela sem tudi izkoristiti ta čas.

Jaz sem prav uživala. Patrik je šel prvič sam od doma. No, ne sam. S svojo starejšo sestrico. In mamo, ki ju ima zelo rada.
Sama pri sebi seveda skrbim, a ko samo pomislim, da v Češnjicah niti igrač ne rabiš, da mine dan, sem v hipu pomirjena.
Tu so živali. Ovčarka Bejba ima pet mladičkov. Ajdina zajklja ima dva prikupna zajčka. V kurniku je 22 kokoši s petelinom vred. In komaj čakamo, da še Lola dobi žrebička. Velik vrt, pokrita terasa, zelo prostorno stanovanje... Za naša dva mulčka top! Vedela pa sem, da bo tudi mama utrujena. To spada zraven.

A sobotno dopoldne smo vseeno izkoristili v troje. Tako je naše stanovanje pospravljeno, košara s perilom rekordno lahka, trava pokošena in tudi Sara je dobila dvourno BDA terapijo. Pa še ustvarjala sem! Puncama sem končno dokončala traka za ušesa, Sara pa je dobila svoj (prilagojen za vozičkarje) pinki pončo iz flisa.   
Po kosilu smo pa le odšli. Mislim, da Herman že dolgo ni bil tako praktičen, hiter, priden, hihi ;)   

Pričakali so nas na dvorišču. Prav čudoviti so bili, mama in njena mini bini vnučka. Kar pustila bi jih in samo opazovala. Ajda ima tukaj vse svoje korenine in hudo se ji pozna. Tu je doma in tu je srečna.
Kmalu po našem prihodu me je vprašala: "A bomo tu spali v Češnjicah pri mami?"
Po pritrdilnem odgovoru je ni čisto nič več zanimalo.

In jaz?
Ob vsem tem se ubadam z mnenjem drugih. Nekaj najbolj trapastega, kar znam početi. Pa še vedno to počnem.

Torej? Svoja dva otroka dam njuni stari mami na počitnice. Z veseljem ju dam, ker vem, kako rada ju ima. Vem, kakšno je tu okolje. Vem, da bosta z njo spoznala in srečala veliko več ljudi kot z menoj. Tu imata živali. Imata svojo vrsto socializacije. Imata svoj svet, o katerem bosta nekoč pripovedovala v vrtcu. Navsezadnje, tu imata še tretji čisto samosvoj svet.

In jaz? Sem slaba mati, ker ju dam? Ker ju pustim brez večjih napotkov, brez vsakršnega listka, brez solze žalosti ob ločitvi? Sem slaba mati, ker sem vesela, da gresta? Sem slaba, ker skrbno izkoristim vsak trenutek, ko ju ni? Sem slaba, ker sem itak doma in sta itak v vrtcu, potem pa se ju znebim še v petek?

Veste kaj, vprašalnice sem dala, ker je lažje in lepše tako napisat. Nisem dolžna razlagat in polagat računov. Čeprav vam bom vseeno na koncu nanizala globok odgovor.
Ne, nimam slabe vesti. Nisem slaba mama. Vseeno mi je, če vaši otroci ne gredo od doma. Če se vam zdijo premajhni. Če nimate nikogar, ki bi jih tako rad vzel. Če nikomur ne zaupate toliko. Če nihče ne prosi, naj vaš otrok pride tja. Če po vaše nihče ne zna in ne zmore skrbeti za vašega otroka. Če ste prepričani, da ne potrebujete časa zase. Ali za drugega, prvega, tretjega otroka. Vseeno mi je, če verjamete, da s partnerjem ne potrebujeta časa zase. In najbolj vseeno mi je, če si vi o meni mislite karkoli slabega. 

Jaz ju dam z zavedanjem, da potrebujeta tudi svojo mamo malce zase, čisto sama. Potrebujeta izkušnjo brez naju, brez mami in ati okolja. Tako se otrok osamosvaja. Tako hitreje dobi potrebo, da se jasno izraža, saj mora povedati, kaj želi, kaj mu je/ni všeč. Tako otrok dobi življenjske izkušnje. Neprecenljivo.

In ne zavedate se, kako zelo sem hvaležna Hermanovi mami, da ju ima tako rada. Ob njima se tudi ona uči. Posluša. Spoznava marsikaj novega. Ostali vnuki so 18+ in zanjo je to nov svet, novodobni otroci. Še pametni telefon ima in Ajda ga zna bolje uporabljati!
Bo pa ob njima spoznala tudi staranje. Otroci utrudijo. Spomnim se mojih mnogih dni pri šmarski mami. Kako rada je rekla: "Otroci rastejo, mi se pa staramo!" To namreč spoznavam tudi sama. Kako drugače je bilo biti mlada mami mali Sari. Zdaj pa v zgodnjih tridesetih rečem, da zvečer padem dol.

In ko sem omenila Saro. Tu se skriva največji del mojega odgovora, zakaj dam mulčka tako rada na počitnice.

Ker Sara tega nima. Nikoli ni imela.
V svoji mladosti je bila sicer dostikrat pri moji sestri - ko sem bila jaz poškodovana. Tista štiri leta moje rehabilitacije je tudi Sara uživala na počitnicah. Potem pa se je končalo.

Tega se tako močno zavedaš, ko pomisliš malo naprej. In jaz pogosto preveč pomislim naprej.

Naša Sara ne bo šla od doma. Maledva bosta spoznavala svet, šla na tabor s skavti, šla vsako leto na tabor s šolo, hodila bosta na počitnice... In ko bosta dovolj stara, samostojna, vzgojena za v svet, bodo prišle prve noči, ko ju ne bo domov.
Za Saro tega ne bo. En teden na vsaka tri leta ji pripada šola v naravi. Takrat si odpočijem tudi od nje.

Vmesno varstvo težko dobiva. Težko zaupaš otroka, ki niti sedeti ne zmore v svojem vozičku, kar komurkoli. Težko je kar koga na hitro naučiti hranjenja in dvigovanja. Težko je od nekoga zahtevati, da dela po tvojih pravilih, po handlingu, da je zares stalno zraven, stoprocentno skoncentriran. Še težje je tako varstvo plačati, saj je neprecenljivo, denarja pri hiši pa nikoli nič.
Vsem ostalim Sara predstavlja breme? V to vprašanje se ne poglabljam. Niti se nočem, ali ne upam. Vseeno, zelo redki so ljudje, ki imajo občutek za delo s tako posebnimi, drugačnimi otroki, kot je Sara. Zelo redki in redno odhajajo.

Za Saro ni takih babic, kot jo imata Ajda in Patrik. Mi nimamo mnogih sestričen, ki bi rade prišle k Sari na obisk. V bistvu so se sorodniki že dolgo nazaj distancirali od nas in zadeve si nisem znala drugače razložiti kot tako, da niso zmogli sprejeti našega načina posebnega življenja.
Sorodniki, prijatelji, sosedje... sliši se vam grdo, a resnica je, da Sara teh ljudi nima ob sebi. Moja sestra in ati, peščica prijateljev v šoli, pa dve moji prijateljici, ki jo sprejemata in vesta, kako živi ona in kako živimo mi z njo.

Cela garda ljudi ob nas, z nami.
Zaradi tega krutega zavedanja realnosti.
Zaradi minljivosti vsega.
Zaradi nečloveških ljudi.
Zaradi brezbrižnega odhajanja iz življenja nekoga brez razloga. 
Zaradi mojega načina vzgoje in nenazadnje, zaradi ljubezni do same sebe.

Prav zato moja dva mulčka odhajata na počitnice k svoji stari mami.
In neskončno sem ji HVALEŽNA za to, da ju vzame k sebi in potem prirobantimo še ostali trije. Spraznimo hladilnik, pojemo pico na njen račun in hišo spremenimo v zakladnico igrač, risbic in avtocesto.
Nikoli nič ne reče in ne pojamra (vsaj nama ne ;)) Enostavno sprejme. Vsaj zdaj.

HVALEŽNA!  

Mami, zavedaj se svoje veličine!

Draga moja kolegica, draga mamica.

Sama sem vzgojena tako, da imam kar nekaj zanimivih kompleksov v sebi. Tudi moj karakter je prav prisrčno poseben. Ni mi ravno v pomoč pri moji socialni anksioznosti in še manj pri moji samopodobi... Ampak veš kaj?

Prav zaradi tega se toliko večkrat prav potiho opozorim, kako zelo močna sem.

V zadnjem času sem bila velikokrat v Ljubljani v eni firmi, ki ima parkirišče locirano zadaj za ogromno stekleno stavbo, vse naokoli so visoke stavbe, polne pisarn ali stanovanj. V tej stekleni stavbi pa so čisto v pritličju za okni delavci, ki delajo nekaj v zvezi s posebnimi ljudmi. Prodajajo, servisirajo, predelujejo vozičke, stole, avtosedeže, razne pripomočke...
Ti, draga kolegica, zagotovo veš, kje je to :)

Sama sem precej okrogla, majhna ženička, vedno v športnih hlačah in kratki majici, čez pa čimbolj staro in razvlečeno jopico. Da o make-upu ne govorim. Le-tega namreč ne uporabljam. Sama sebe ocenjujem, da nisem prav nič privlačna, povrhu vsega pa še za svojo zunanjost skrbim le toliko, da sem vsako jutro umita ter v čistih oblačilih.

No, ostanimo pri tisti stavbi s stekleno fasado. In pri mojem zakompleksanem tipu razmišljanja :)

Ko sem odhajala prvič iz te firme, odkar so se preselili, sem prečekirala prostore vzdolž dolgega hodnika.
Wau, koliko materiala, ki bi meni prišel prav. Wau, koliko vozičkov, pa avtosedež od Eve! Uuu, fantje imajo več pisalnih miz, zdaj imajo pa res luksuz v službi... Glej, za banjo sedež.

Ful enih misli...

Naslednjič sem odhajala z vozičkom, popravljenim, višjim... in s Saro.
Čez vrata naju je pospremil direktor in izginil v notranjosti. Zdaj sem že dodobra vedela, da pri vseh tistih odprtih vratih ob dolgem hodniku gledajo naravnost na parkirišče.

Evo,  moja glava pa se aktivira tukaj. Voziček s Saro vred parkiram vzdolž avtomobila. Odprem prednja vrata in pripravim pasove, naredim prostor za Sarine noge. Ne, tokrat nisva s kombijem.

V moji glavi pa moje misli... kot že v otroštvu, ko sem hodila čez mesto iz šole in verjela, da nekdo hodi za menoj in me opazuje. Tudi na obvoznico v službico sem hodila v prepričanju, da je vedno nekdo nekje, ki me spremlja, opazuje,  ocenjuje.
Tako sem si tudi tokrat tolmačila to svojo navado, že milijontič.
Da nekdo opazuje skozi tisto stekleno fasado.
Kompleksi so mi vse skupaj olajšali.
Ja, olajšali!

Iz vozička sem dvignila Saro, dolginko položila na svoj sedež v avtomobilu. Za to potezo moram previdno in natančno preračunavati njene centimetre in velikost odprtine v avtu. Predvideti moram, ali se bo pojavil kakšen nehoteni gib, mogoče spazem. Njene dolge noge moram previdno prijeti pod koleni na stegnu. Čisto malo rotacije navzven, da jih sprosti toliko, da jih lahko udobno postavim na torbo na tleh.
Potem ji nekajkrat popravim padajočo glavo, podprem levico in zadaj zatlačim jopico. Pod komolec dam še njeno jopico, čeprav je ta opora labava. Ob glavo zataknem še penico, jo pripnem z obema pasoma in zaprem vrata.

Voziček v prtljažnik. Verjemite mi, mame to obvladamo in najbolj nepraktično je, če se kdo ob tem ponudi za pomoč.
Res ima voziček okrog 20 kilogramov. Res je ogromen in oštoren. Ampak nobena od nas ni začela kariere s kombijem in rampo :)

In ko si ob vsem tem v glavi predstavljam, da nekdo nekje opazuje to moje pakiranje... si seveda naredim scenarij njegovih misli/besed:

"Glej, kako se matra. Tako debela, lahko bi shujšala, da bi ji bilo lažje. Taka ne bo zmogla dolgo. Uščipnilo jo bo. Pa čisto nič ni urejena, ta je zagotovo že kar precej stara mami... Kako jo šele mož gleda. Lahko bi se uredila. Boga reva. Bogve, če sploh živijo..."

Vem, vem. Ogledala in samopodoba. Poznam definicije tega in se zavedam... (Zdaj veste, kako se vidim v vaših očeh.)

Ampak, draga kolegica mami, ki si prav tako posebna kot jaz...
Ko sem se s temi svojimi kompleksi v glavi vsedla v avto k moji Sari...

Močne smo, draga moja!

Verjetno mi Sarine oči potem sporočajo svoje...
Ti si mamica, ki zmoreš! Dvigneš otroka, starega 12 in 15 let. Znaš ga pravilno posesti v voziček, ker sam ne zmore.
Priskrbiš mu lepo rutko, ker se slini. Točno veš, kdaj bo omahnila glava in celo veš, zakaj je tam, takrat nikakor noče držati trdno na vratu.
Znaš razšraufati voziček. Znaš ga spraviti v mini prtljažnik.
Znaš se cel dan pogovarjati z otrokom, ki še ni spregovoril besede. Ker on ti odgovarja z očmi.
Zmoreš urediti vse obveznosti... o katerih se navadnim staršem niti ne sanja.
Zmoreš se veseliti mikroskopskih napredkov. Kot je recimo ura skoncentriranih pogledov. Pa razvrščene sličice po parih. In tiste gajbice, ki jih otrok z očmi napolni, ko razvršča predmete. Par centimetrov dvignjena roka. Pogoltnil je slino! Ni jokal pri zobarju.

Polno enih majhnih stvari. Drugim samoumevne. Nam pa tako velik napredek.

Mami, inteligentna si!
Res kdaj pojamramo, ampak nam pripada.
Nihče ne ve, kaj je to šifrant pripomočkov. Ti veš.
Kdo je terciar. Ti veš.
Kaj prinese subluksacija, zakaj našim otrokom pomaga botulin, zakaj so rotacije v medenici tako zelo pomembne in kam potegne rebra skolioza s kifozo.
Ti veš vse to. Tvoj otrok to živi.

Veš, koliko stane nočitev na pediatriji, v kateri kleti je lekarna in kaj je to adduktor. Veš, katera so zdravila za epilepsijo, kaj je to pediasure. Veš, kaj je gstoma, kanila, kateter in osteotomija. Veš, kaj je cbd.
Veš, kaj je distrofija, paraliza, sindrom, genska okvara. Ločiš vse to in za vsako splošno diagnozo poznaš primer - otroka.
Otroka matere, ki je prav tako posebna kot si posebna ti.

Jaz vem vse to in še več. Ti poznaš še mnogo drugega.

Pripada nam jamranje. Pripadajo nam solze. Pripada nam živa iskrenost. Pripada nam kruta realnost.

Vseeno je, ali si debela ali pa droben drobižek. Posebna si!
Vseeno je, ali se zjutraj urediš za nov dan ali pa si samo osvežiš obraz.
Vseeno je, ali greš vsak dan v trgovino ali pa po špecerijo hodi partner.
Vseeno je, ali je tvoj otrok v zavodskem varstvu, posebni šoli ali pa je v rednem programu.

Čisto vseeno je.

Ni pa vseeno, koliko se ceniš.
Sploh ni vseeno, koliko te cenijo in spoštujejo ljudje okoli tebe.
Ni vseeno, če si nekomu samo debelušna, neurejena mati invalida.

Draga posebna mami, ceni se, prosim!

Imej se rada. Če nimaš časa za hobi, nič hudega. Če si doma z nadomestilom, nič hudega. Če tvoj otrok ne napreduje tako kot sošolec, nič hudega.

To so postranske stvari. Čas bo prišel, nekoč. Našla boš hobi, ki te bo osrečeval. Naučila se boš živeti z malo denarja. In tudi tvoj otrok v svojih očeh napreduje največ, kar zmore.

V življenju je pomembno, kdo smo. Kaj naredimo iz sebe. Koliko se imamo radi. Koliko spoštujemo.

Potem se vse uredi. Odidejo ljudje, ki ne zmorejo in ne znajo sprejeti.
Odidejo ljudje, ki nočejo pomagati brezpogojno.
Pridejo pravi ljudje.
Pride en človek, ki sprejme, ceni, spoštuje in ima rad. Tebe, tvojega otroka, tvojo družino.

Potem se vse uredi. Vse, kar moraš storiti, je, da se začneš zavedati svoje vrednosti.
Močna si. Inteligentna. Posebna. Srčna. Empatična. Ljubezniva. Lepa. Unikatna, vredna vsega spoštovanja tega sveta.

Draga posebna mami, zavedaj se svoje veličine!

ZAKAJ PA TI NE NAREDIŠ NIČ?

Mnogokrat se znajdem v situaciji, ki me spravi v dilemo. 

Ostati brez besed ali razlagati ljudem situacijo, za kar vem, da jih bo dolgočasilo. Dolgočasilo po predvidevanjih, da jih ne zanima zares. Posledično tudi v primeru, da razložim, te razlage ne slišijo. In na koncu ostanem sama z dejstvi, ki jih nihče drug ne razume. Čeprav človeka ne zanima, kaj stoji v ozadju, kakšna je celotna zgodba, vseeno svoje lastno mišljenje lahkotno širi naokoli. In širša javnost seveda lažje verjame takemu človeku, ki rad naglas in na več koncih govori nepreverjene hipoteze, kot pa da bi se kdo obrnil po razlago in se pozanimal o realnosti.

Še bolj je razlaganje delikatno v svetu, v družbi, kjer je zelo razvit čredni nagon. Kjer se verjame tistemu, kar povedo mediji, kjer zelo malo ljudi dejansko bere in še manj jih uporablja google ali katerega od drugih vsevedov za širjenje obzorij.

Po liniji najmanjšega napora, torej.

No, očitno sem zares kritična do današnje družbe in zares imam željo vsakič znova razložiti celotno stvar.

Torej, o čem govorim?

O posebnih potrebah seveda.

Vidik, ki ga mediji in informacije od ust do ust ne razkrijejo. Dejstva, da en otrok z isto osnovno diagnozo napreduje, drug pa ne.

In potem mnoga vprašanja: 

"Zakaj pa ti ne narediš nič?"

Med svojimi pisanji sem že mnogokrat navedla dejstvo, da je posebnih potreb toliko, kolikor je ljudi s posebnimi potrebami. Prav zares, niti dva si nista enaka. In kljub enakim besedam v osnovni diagnozi so razlike lahko ogromne. Zares ogromne.

Sara ima cerebralno paralizo zaradi prirojene okužbe s citomegalovirusom. Njeni možgani se niso niti razvili do konca v trebuščku, zato se pri njej rehabilitacija ne more zgoditi. Delamo le habilitacijo.

To je vse, kar bom razložila tokrat. Ker na tem blogu ostalo že piše.

Vendar pa, zaboli vsakič znova dejstvo, da so ljudje nagnjeni k primerjanjem.

Pustimo ob strani to, da 3/4 ljudi ne ve ničesar o invalidih in so zanje to pač bolni ljudje.

Celo v istem košu so kot rakavi bolniki. No, v bistvu so v njihovem košu vsi, ki več kot enkrat letno obiščejo zdravnika.

Pustimo to.

Kdo bi torej moral poznati naš, posebni svet?

Vsi, ki delajo v zdravstvu, šolstvu, administratorji v šolah, zdravstvenih ustanovah. Vsi zaposleni na centrih za socialno delo, zaposleni na ZZZS, zaposleni na ZPIZ ter tudi večina zavarovalnih agentov vseh zavarovalnic. In verjetno še marsikdo.

Zakaj?

Ker se naš posebni svet tiče vaše službe bolj, kot si mislite.

Ker se srečamo poslovno, pa nimate pojma, kaj je to invalidnost.

Ker se srečamo z našo prošnjo, vi pa ste pristojni našo prošnjo odobriti ali zavrniti.

Ker ni dolžnost staršev, spremljevalcev in družinskih pomočnikov, da prebiramo zakone.

Ni naša dolžnost, da imamo zvezek z vsemi telefonskimi številkami, kamor moramo klicati, da opravljamo tuje delo.

Ni naša dolžnost vedeti, ali vi lahko zavarujete invalida in ali bo dobil dnevno odškodnino,če si v šoli zlomi roko.

Ni naša dolžnost vsak teden klicati na ZZZS in preverjati, če je nek xy zdravnik našim otrokom odobril nujno potrebno adaptacijo pripomočka.

Ni naša dolžnost vsakič znova klicati pristojnih in njihovih administratork, če so že natisnili in poslali pogodbo ali odločbo.

Ni naša dolžnost delavki na CSD razlagati, kaj naš otrok zmore in česa ne, če pa je postavljena na delovno mesto, na katerem mora poznati osnovne lastnosti in definicije določenih diagnoz.

In nenazadnje, ni naša dolžnost zdravnikom razlagati, kaj je z našim otrokom narobe, če pa so, madonca sveta, oni vendar zdravniki!

Pa veste kaj?

Povedala bom v grobem, obstajajo svetle, zlate izjeme.

Medicinske sestre ne znajo vse previti naših otrok.

Niti jih ne znajo vse nahraniti. Ne znajo jih pravilno pozicionirati v njihov počivalnik.

Ne nazadnje, niti dotakniti se jih ne znajo.

V večini. Obsatajajo svetle izjeme, ki delajo z našimi otroki vse in še več. Znajo pristopiti in se pogovarjati z njimi, čeprav otroci ne govorijo.

Nekatere se bodo potrdile, opazovale nas, starše in skrbno skrbele za našega posebneža. A še vedno so to... svetle izjeme.

Hvaležna sem za vsako izmed njih! 

Zdravniki kljub svoji dolgoletni izobrazbi nimajo pojma, kaj v vsakdanjem življenju pomeni diagnoza moje hčerke.

Ne, saj nekemu triažnemu zdravniku ni treba vedeti. Niti navadnemu pediatru ne. Kaj šele zdravnikom specialistom, ki namajo kontakta z našimi otroki.

Ampak niti pediater endokrinolog, pediater gastroenterolog, pediater nevrolog najpogosteje nimajo pojma o naših otrocih.

Kadar sem s Saro na pediatriji, se čudim, kolikokrat dobivam trapasta vprašanja.

Kolikokrat moram po tem, ko že pregledajo otroka, razlagati očitne stvari.

Da jim osnovna diagnoza ne odgovori na očitna vprašanja, recimo o spastičnosti in položaju Sarine glave.

Da se pogosto zgražajo nad Sarinim burnim odzivom na pregledu. Pač jo iritira. Pač ima močan, prodoren glas.

Jaz pa se vsakič znova počutim kot nesposobna mama. Saj mi vsakič znova dajo občutek, da imam samo jaz tako prizadetega otroka, ki ne zmore držati glave, govoriti in se mirno uležti na mizo za pregled.

Vedno znova tuhtam, ali bi razlagala na dolgo in široko, ali pa... sem tiho in si mislim svoje?

V zadnjih letih se pogosto dogaja tudi, da mi mladi zdravniki ali pa specializanti, ki pregledujejo Saro, postavljajo vprašanja, ki mi dajo misliti.

Malodane me postavijo v dvom.

 

Posledično sama sebe na koncu sprašujem:

"Zakaj pa ti ne narediš nič?"

Vem, še ena stvar moje psihe, ko si nalagam nepotrebne občutke na svojo vest.

Ali pa je res to pristna, realna vest?

Imam slabo vest?

Res ne naredim nič?

Ta njihova vprašanja so čisto nedolžna.

Za primer, o vzroku Sarine cerebralne paralize.

Ker tudi sama dvomim.

Že enajst let je vse skupaj dvomljivo. Predvsem pa me gloda vsakič, ko spoznam katerega od otrok, ki naj bi bil tudi prizadet po okužbi s cmv.

Ti drugi otroci namreč napredujejo. Zelo napredujejo.

Pa me Sarin nevrolog vedno znova postavi na trdna tla, da so Sarini možgani tipična slika takšne diagnoze.

Drugo, dvom vzbujajoče vprašanje je o pripomočkih. Ko povem, da to pač imamo, da ne dobi vsega, da je marsikaj pogojeno z določeno operacijo, me vsakič znova sogovornik v beli halji vpraša:

"A pa ste dejansko zahtevali?"

Ne, nisem.

Gloda me. Globoko v notranjosti.

Že enajst let se pogosto sprašujem:

"Ali sem  naredila vse?"

"Bi jo morala peljati še večkrat na terapije?"

"Bi morala pri vsaki bioenergetski terapiji vztrajati dlje, čez meje?"

"Bi morala iti k tisti zdravnici težiti in prositi in zahtevati več?"

"Bi morala zahtevati ponovno punkcijo, da bi ovrgli 'gouteresa'?"

"Bi jo morala imeti doma in ne v šoli, ker ne dobi individualnih ur?"

"Bi jo morala večkrat pokazati na zares odmevnih javnih dogodkih, da mi ne bo očitala, da jo skrivam na stranpoteh narave?"

"Bi morala tudi jaz zares trpeti, se pretegniti v trudu za visoke, nerealne dosežke? "

"Bi morala tudi jaz konstantno zbirati denar za dodatne terapije?"

"Bi morala zahtevati tisto operacijo v Milanu, da bi bilo meni lažje?"

"Bi morala poslati tisti mail v ZDA?"

"Bi morala... ?"

In spet nenazadnje:

"Ali delam sploh prav?"

Verjamem, da nisem edina posebna mama, ki se sekira v tem stilu.

Zdi se mi celo, da nas je kar nekaj posebnih mamic, ki smo zmožne zjutraj peljati naše sonce v šolo in se zabubiti doma za celo dopoldne. Premlevati. Vedno znova tuhtati. Jokati.

Ja, zgodi se mi kdaj pa kdaj.

Ponavadi v obdobju, ko je v mesecu ali dveh ogromno pregledov, da komaj zadihaš.

Na koncu pa...

Vem, da nisem sama, čeprav druge mame ne govorijo o tem.

Vem, da tudi če svet ne razume mojega otroka...sem jaz na boljšem, ker jaz pa jo razumem.

Vem mnogo več od ostalih ljudi, poznam celoten sistem zdravstva, zavarovalnic, poznam celotno pediatrijo, prehode v kliničnega, polikliniko in hodnike spodaj.

Poznam definicije mnogih diagnoz in poznam veliko posebnih otrok z njihovimi zgodbami vred. 

In navsezadnje,

prav dobro vem, zakaj Sari omogočim nekaj, drugega pa ne.

Zelo dobro vem, zakaj se borim za eno stvar, drugo pa puščam v planu C.

Plan C je namreč takoj za planom B, veste?

In definitivno bom izpolnila vse plane do XY.

Plan A je namreč Sari rekel čau bau že v trebuščku.

In prav uživam, ko uresničujem Sarin

 plan B :)

MI SMO BOGATI ZARADI TEGA, KAR SMO

Bogati smo. 

Nekajkrat v tednu se Ajda zjutraj zbudi brez klicanja mamice. Babyphone v kuhinji mi zašepeta njen glasek: "Sara...Sara...Sarika..." Potem že malo zapoje. Slišijo se koraki, njeni drobceni, skrbno izbrani. "Sara...hihihi :)" Zasliši se pet mini korakov, ki stečejo nazaj v njeno posteljo, ki stoji nasproti Sarine. 

Moje srce zaigra.

"Mami, a lahko pridem?" Me iznenada presenti glasek iz hodnika. Sedem na fotelj in hkrati pokličem: "Pridi, Ajda, pridi!"

Stisneva se. Zaželim ji dobro jutro.

Spleza v naročje, me pogleda in poboža.

Pove mi, da ima Sara risanko in da je že budna.

Oglasi se Patrik.

Pojdeva ponj?

"Dan je že zunaj, mamica. Dan je že zunaj!"

Dvigneva Patrika in tudi z njim se stisneva v fotelju.

Zadnji teden vozimo najprej Saro v šolo, šele nato je na vrsti pot do vrtca.

Prej nam to ni uspevalo, saj še ni bilo jutranjega svita, niti jaz še nisem bila politično naravnana ;)

Zdaj pa nam uspe in nihče ne zamudi prav veliko. (Trkam!)

Zjutraj z Ajdo namreč kar nekajkrat prebijeva par minut v kopalnici. Ona z mano, jaz z njo... saj veste, zakaj greva dve in dve skupaj v toaletne prostore, hihi ;)

Domislila sem si, ker punca že zastopi vse odrasle stvari, da ji enostavno predstavim svoj načrt.

"Če boš ti zdajle zjutraj pridna in ne boš nagajala, potem bomo peljali najprej Saro in ti boš šla lahko zraven v šolo."

"Pomagala bom ti?"

"Ja, lahko mi boš pomagala."

"Ne bomo pozni, zamudili?"

Tako smo pogojno domenjeni. Psihološko se še nisem spuščala v vzgojo s pogojevanjem, ampak trenutno pali in to pomaga moji duši.

Na poti iz šole Ajda izrazi željo, da bi šli domov. "Ajdika, Patrik in mamica."

"Kaj pa bomo doma?"

"Nabirali trobentice, pa zvončke, pa ustvarjali, pa šli na topagana (tobogan), pa v ninico (trgovino). "

"Ajda, mamica ima delo, za Sarin voziček moram poklicati in v Valdoltro za hrbtenico. In pospraviti moram in še v službico bi šla rada."

"Mamica jaz ne maram Sarike."

"Zakaj ne maraš Sare, Ajda?"

Tišina.

"Mamica, Sarika ne more in zato moram jaz v vrtec, pa Patrik mora v lunice."

"Ajda, vsi trije greste k svojim prijateljem, da se boste igrali in se kaj novega naučili."

"Mamica, tudi Sarika ima prijatelje v šoli?"

"Ajda, zaradi prijateljev jo vozimo v šolo. Drugje Sara nima nobenih otrok za družbo."

"Mamica, jaz bi s Saro v šolo šla."

Tišina.

"Mamica, jaz pa Patrik pa ati pa mamica smo od Sarike."

Prišli do vrtca.

Tudi pomislila ni, da bi omenila dom. Rada ima rituale, rada ima opravila, ki jih opravljamo čez dan.

Celo popoldne, do večerje bomo zunaj na vrtu.

Iskali trobentice in zvončke.

Bogati smo. 

Imamo vrednote in imamo življenjsko učiteljico.

Sara ve o vsem mnogo več kot mi vsi skupaj.

Uči nas Ljubezni, to zmore. 

Vsakdan z njo pa nam postavlja izzive in nas obdari s čistim veseljem. To ona je, to ona živi.

In mi smo bogati, ker smo to, kar smo.

Jaz pa sem še dodatno bogata, ker imam Saro.

Želim vam čudovit dan!

Petra

Draga mamica...

Draga mamica, skupaj sva pili čaj med plavanjem najinih posebnih otrok.

Skupaj sva šli na en in edini sprehod.

Potem pa sem enkrat ta čas preživela z družino.

Videla si nas, povedala sem ti...

Zakaj potem kar naenkrat ne dobim pozdrava?

Zakaj potem, ko pridem z malim bitjem po posebno princesko, ne govoriš z menoj?

Skušam te razumeti.

Želim si, da bi vedela kaj se je zgodilo.

Rada sem pila čaj, ker sva kljub vsem neštetim razlikam med nama in med najinima posebnežema našli skupne tematike, druga drugi predstavljali nove svetove, najine svetove.

Premagali sva svoje strahove pred nesprejemanjem in vsakič raje sva bili tam skupaj, sami.

Ogromno skupnega imava.

Rada sem pila čaj s teboj.

NE DA BI JAMRALA, ŽELIM VAM PREDSTAVITI...

Moja objava na facebooku minulo nedeljo:

"Danes smo šli na izlet z avtom-daljša krožna vožnja, da so se deca naspali in nagledali cerkvice ob poti. Tudi Sara je zdržala, čeprav sva jo sredi poti zaradi bolečin premestila na drug sedež (spredaj).

Ob prihodu domov je njen voziček "pokleknil". Šla je cela zajla, tudi naslon za glavo ne zdrži več. Kar na lepem. Pred dobrim mesecem smo ravno naredili meritve za adaptacijo, ki jo ZZZS še ni odobril. Gospod serviser mi je zagotovil, da ta zajla se nikakor ne more strgati (že ves čas nam naslon nagaja in po malem popušča). Ker je to njen edini voziček, tudi nobenega (niti neprimernega) stola nimamo zanjo, je sedaj obsojena na večino dneva ležanja. Zdaj, ko so topli dnevi, ko bi šla po treh tednih spet k prijateljem v šolo, ko gremo tako radi ven na tobogan... bo doma ležala, dokler ne uredimo vozička. Ker bo potrebno plačilo, bo čakalo do 15tega. 

Ne morem znova in znova ugotavljati, da nam ta voziček jemlje vso voljo in pozitivno naravnanost do Sarinega stanja. Ne morem ga znova in znova prekleti.

Kot bi imeli vi zares samo ene samcate čevlje!"

Dan za tem sem zapisala:

"Se spomnite naših dogodivščin ta vikend? Ko se je Sarin voz dobesedno zdrl. Herman je hidravliko podkajlal s cevko od elektrike. In Sara je šla lahko v šolo.

V firmi, od koder je voz, ne bi zdaj popravljali, saj je "samo zajla". Gospod mi je prijazno rekel, da počakajmo na adaptacijo in servis, pa bodo takrat pogledali.

Po nekaj urah klicanja na ZZZS sem končno dobila vezo in gospa, ki je zadolžena za nas, je še vedno odsotna. Saj ni nič kriva, ampak njena nadomestnica se s tem izgovorom verjetno znebi marsikoga, da ji ni treba vtipkat enega imena in priimka. Dva klika z miško. Je to tako težko?

Ko sem ji le dopovedala, da me vsi odslavljajo ravno k tej njeni odsotni kolegici, se je močno potrudila zame.

Vzelo ji je dva miškina klika in nekaj besed. Meni pa par ur, da sem jo sploh priklicala. 

Nakar mi pove, kaj se že več kot en mesec dogaja z našo vlogo za adaptacijo Sarinega vozička.

Poslali so jo imenovanemu zdravniku, da bo on odločil o tem, ali je to edini funkcionalno ustrezen počivalnik za Saro. 

Kdo je ta zdravnik? Ni mi dala podatka, to so neki zdravniki, ki za njih izdajajo izvedenska mnenja. 

IN ODLOČAJO O NAJTEŽJE PRIZADETIH OTROCIH, KI JIH V ŽIVLJENJU ŠE VIDELI NISO.

Ta zdravnik si lahko vzame čas...

Kaj bo pomenila njegova odločitev? Če ja, ZZZS plača adaptacijo. Če ne, nam predlagajo testiranje novega individualno izdelanega počivalnika.

Tačas Sara čaka. Čaka, da se na vozičku še kaj zlomi. Čaka, da bomo po prejeti odločbi dobili datum na Nelitu, da ga bodo posodobili, da bo končno dovolj velik, glava podprta, hrbtenica podprta. Trajalo bo vsaj dva meseca.

Si predstavljate, kako se igrajo z nami? S starši, še huje, z najtežje prizadetimi otroki?

Ko bi morala biti obravnava hitra, da bi preprečili dodatne kontrakture, večjo zarotiranost medenice in da bi zajezili nastajanje skolioze, kar se, garantiram, Sari dogaja zaradi premajhnega in neustreznega vozička.

Ne morem verjet!

Na fotki spodaj je naš stari voziček. Bil je carski, Sari je služil vse do konca, jo podpiral in zaradi njega ni trpelo drugo, kot naš križ in hrbet (je zelo nizek). Začasno ga bomo predelali v večjega, če bo šlo. Seveda bova s Hermanom to naredila sama.

Kjer je volja, tam je pot. Samo navzgor, naprej!"

Oba zapisa sta resnična.

Nekaj prijateljev ju je delilo. Bil je šok za ljudi, ki so prebrali. Zgražanja.

Vendar, veste kaj?

To ni osamljen primer. Ni samo Sara tista, ki se ji pokvari voziček. Ni samo ona tista, ki ima samo en voziček. Ni samo ona tako težko gibalno prizadeta. In ni samo ona tista, ki ji obravnava, vredna človeka, ne pripada.

Nismo samo mi tista družina, ki ne zmoremo plačevati dovolj terapij. Nismo samo mi tisti, ki ne gremo več na morje. Nismo samo mi tisti, ki nam je takšno življenje prineslo ogromno posledic.

Le jaz sem tista mama, ki čutim veliko potrebo po tem, da o tem govorim.

Če sem naglas spregovorila o svoji depresiji, kako ne bi še bolj naglas osveščala o življenju s posebnimi potrebami?

Kako ne bi imela želje naglas povedati, kako nam je? S čim se ukvarjamo? Nenazadnje, kakšne so naše vrednote - lahko trdim, da v večji meri so takšne prav po zaslugi Sare.

Tudi druge posebne mame govorijo. V sebi kričijo, potiho jočejo.

Vsem nam je skupno, da smo ranjeni.

Kljub neskončni moči, ki jo imamo za naše posebne otroke, se zlomimo. Jočemo. Kričimo. Se borimo. Vdamo. Sprejmemo. Pa spet zrastemo!

Seveda živimo vsak dan, včasih samo dihaš. Pride dan, ko ga samo preguraš in ne zmoreš drugega, kot le preživeti.

So pa dnevi, ko vstaneš z dna in si močan, trden in velik v vsej svoji veličini.

Zmoreš!

Vse to nam daje življenje z otroki s posebnimi potrebami.

Daje nam ogromno izkušenj. Nekaj jih je z dna, da se krvavo zaveš, kje si, zakaj si in ti pokažejo pot, kam moraš priti.

Druge pa so realne, vsakdanje. Zaradi vseh skupaj pa se zaveš, da si močan, trden, pameten in čisto človeški. 

Dan nam je pogled iz čisto druge perspektive. 

Dana nam je moč neba in dane so nam barve mavrice.

Zaradi naših posebnih otrok smo hvaležni za malenkosti. 

Všeč nam je majhna pozornost, tisti nasmeh, mini napredek in malo darilce.

Včasih je darilo tudi to, da te nekdo razume. Da si vzame par minut časa in se skuša postaviti v tvojo kožo.

Ogromno darilo pa je, da vam nič ne manjka in se tega zavedate.

Zavedanje, kaj imaš v življenju - ne obleka, tisti supergi, hiša in avto - da imaš topel dom, prave ljudi ob sebi in najpomemnejše - da imaš zdravje.

Bodi hvaležen!

Luksuz pa je, da se ob vsem svojem v življenju ozreš še naokoli. Da vidiš stiske in moč ljudi. Da prispevaš projektu Botrstvo, zbiraš zamaške in star papir za Vesele nogice, da se veseliš skupaj s športniki in da se vsak dan zahvališ za življenje.

Naj bo Sara in njen voziček, naj bo naš zdravstveni sistem...

Jaz vem, da mi taki pripetljaji podrejo vse načrte. Vzamejo ogromno energije in čisto preveč časa. 

Vem, da je to moja borba. Vem, da nisem edina in da nisem sama.

Hkrati pa se zavedam, da me take preizkušnje, potem, ko me pahnejo na samo dno, tako zelo utrdijo in okrepijo...

Da vstanem še močnejša!

Hvaležna sem za vse. 

Ker tudi iz negativnega vedno zraste mogočna pozitivnost, izkušnja, modrost, povezanost in moč!

Naš mali raj na koncu sveta

Na koncu neke doline pred vzponom zaviješ levo proti planini.

Ob vznožju planine leži stara vasica. Hiše so nanizane ob cesti prav v vznožnje planine. Ob skoraj vsaki hiši stoji hlev, ob mnogih še stara hiša, ki pripada domačiji. Videti je še nekaj sto let stare temelje...

Na koncu vasi, tik pod gozdom stoji hiša, ki ima najvišje sleme (za zdaj).

Do te hiše me je nekaj let nazaj peljal Herman in me predstavil.

Kmalu smo tam - bili smo trije in pes - začeli preživljati vikende. Za hišo se razprostira velik travnik vse do gozda. Na spodnjo stran se razprostira pogled na celotno vas. Proti vzhodu pa nešteto gozdnih poti in stezic, ki smo jih prehodili, z odprtim pogledom na vsak sončni vzhod, ki vse tako lepo zlato obsije.

Temu koščku sveta pravim "naš mali raj na koncu sveta".

Kraljična in Kraljevič sta svoje dojenčkasto obdobje preživela tam. 

Posteljica, čarobnost sončnega vzhoda, dežne kapljice nad verando, svoboda vse naokoli in narava, narava...

Mir za dušo. Prebujanje pomladi. Prve male marjetice. Zvonec krav. Kopita konj. Zrak.

Veter, stezice in neskončne poti med travnimi bilkami.

Tam lahko vdihneš globoko. Lahko greš en mini krog. Lahko sediš na klopci.

Tam ne dobiš socialne fobije. Dovolj ljudi, da veš, da nisi sam. Ampak pogled čez okno ti razprostira širno stvarstvo, naravo, ki jo želiš vsak trenutek ob sebi.

Ljudje te pustijo pri miru, če glasu ne prineseš s seboj...

Kako so se nekateri trudili biti glas v vetru.

Vožnja je bila predolga. Zaspanost prevelika. Moja glava, preveč zdravnikov. Ena sama bližina več kot preveč.

Vas v mestu... pogled na mogočen kotiček sveta, ki se zaključi z Alpami. Pogled na širno polje. Svoboda sprehodov po ravnini, ob reki, med trgovinami. Svet na dlani. Civilizacija. In pogled na mnogo strnjenih hiš...

Srce vleče v svojo smer.

V tisti mali raj na koncu sveta...