Včasih se zdi, da je najlažja rešitev odhod. Kaj pa otroci?

Moja mami je umrla na današnji večer, 21 let nazaj. Cela večnost je že, kar je ni, meni pa se vsako leto znova zdi, kot da je bilo to zadnjič enkrat.
Še vedno namreč nekako čakam, da bom to zmogla predelati sama pri sebi. Bila sem namreč otrok.

Vedela sem, da ima mami raka. Ni pa bilo nobene razlage k temu. Takrat je veljalo, od raka umreš ali pa preživiš.
Moj ati je človek, ki do zadnjega, ali pa še čez mejo prepoznega, verjame v čudežne preobrate in verjetno sem zato šele zadnji dan slišala informacijo, da ima mami tistega raka, od katerega se umre.

Po temle je za sklepati, da kolikor dvanajstletna punca ni imela pojma o očitnem, tako tudi doma nismo predelovali smrti, ločitve, niti mamice.
V bistvu, nikoli več nič, kar bi moji psihi pomagalo.

Tako je od dvanajstletne deklice do danes še vedno ena velika praznina otroštva. Spominjam se nekaterih izsekov, ohranila sem veliko lepih spominov na idealno družino. Idealno? Moji spomini so nemi.
Nimam pojma, zakaj. Mogoče se nismo prav dosti pogovarjali, mogoče sem samo jaz prejela nekakšen tak vzorec, mogoče sem potlačila nekam globoko. Ne vem.

Vem pa, da že 21 let pogrešam. Pogrešam misli o mamici. Njene prigode. Njena razmišljanja. Njene spomine. Nekaj, karkoli. Da bi imela nekoga, kogarkoli, ki bi še kdaj rad govoril o njej.

Za maturitetni izbirni predmet sem izbrala sociologijo. Moja maturitetna seminarska naloga je imela naslov Mladostnik v razdrti družini.
Nisem imela pojma, da je bilo že takrat to moje podzavestno glavno tuhtanje. Dan na dan. Pogrešanje. Brskanje. Iskanje.

Želim si, da ne bi bilo otroka v družbi, ki bi se počutil tako sam in tako izločen, kot sem se počutila jaz.

Pa ne samo po smrti starša. Lahko je to le ločitev, selitev, mogoče že od rojstva otrok živi samo z enim staršem.

Z vidika otroka, se mi zdi, je to zelo težka situacija. Nekaj, kar ga zaznamuje.

V teh časih opažam ogromno razhodov parov, ločitev staršev. Včasih se zdi, da je edina pot razhod.
Pa ni. Sama sem dosti predelala v to smer. Kdaj iti narazen, kdaj vztrajati, se truditi. Na to temo spremljam precej psihoterapevtov in družinskih svetovalcev, pa vedno znova ugotovim, da imam kar v redu pogled na to tematiko. Razhod je namreč predlagan, ko med partnerjema vlada nasilje (psihično, fizično, odvisnosti) ali pa varanje.
V vseh ostalih primerih se mi zdi, da je vredno vlagati v partnerstvo.

Dandanes velikokrat slišim, da je mati našla svojo pot, duhovno zrastla in je partner ostal nekje zadaj. Pa sta šla narazen. Ali pa je on fural čisto drugačno predstavo o družinskem življenju in je bila ona cele dneve sama. Spet tretji par se je skregal ob vsakem pogovoru in prišel je čas zadnjega. Ali pa se sploh nista nič več pogovarjala o sebi, čeprav sta super shajala kot starša in družina je bila popolna.

Tisoč stvari, tisoč razlogov. Mogoče se kdaj v kateri od objav še spotaknem ob to :)
Danes pa o otrocih, ki ostanejo. Ostanejo otroci?

Sama šele danes vem, da sem najbolj na svetu pogrešala pogovor. Pogovor o mamici, ki je več ni bilo. Pogrešala sem ga glede šole, ocen, sošolcev in sošolk. Pogrešala sem ga kasneje, zaradi fantov. In še kasneje, zaradi služb. In nazadnje, zaradi starševstva in otrok. Slednje pogrešam še danes. Vsak dan.

Tako so tu med nami otroci, ki nimajo obeh bioloških staršev vedno ob sebi.
Ena takih je tudi moja Sara. Svojega biološkega očeta ne pozna, ampak saj ga tudi jaz ne več. Štiri leta sem se trudila in ji vsak ljubi dan govorila o njem in o ljudeh, ki so sicer njegovi, a naj bi njo imeli radi.
Kar naenkrat se mi je zdelo zadosti. Dovolj tega, da otroku nudim ljubezen za oba, sprejemanje in spoštovanje. Medtem pa je niti pogledat ni prišel nihče. Nisem si želela nič drugega kot to, da bi jih ona lahko sama spoznala in ustvarila nek svoj odnos. Šele takrat sem dojela, da moja hči ni sprejeta in spoštovana.

Dandanes se zato še toliko bolj poistovetim z otroki, ki živijo v razdrtih družinah.
Vsakič znova, ko izvem za nov razpad zveze, se vprašam, kaj pa otroci?

Vem, da ni moja stvar. Vtikanje je zadnja stvar, ki bi bila sprejemljiva z moje strani. Vedno pa v ozadju, v tišini, sama pri sebi izrečem željo, da bi ti otroci imeli odrasle in zrele starše.

Sama zase vem, da pri svojih 22-ih letih nisem bila ne odrasla, ne zrela. Sem pa takrat začela intenzivno rasti in zoreti, zasluge pa pripisujem Sari in njenemu posebnemu slogu odraščanja :)
Poleg tega, da sem se postarala, sem se mnogočesa naučila in zorela.

Zato danes vem, kakšne vzorce svoje vzgoje, nepripravljenosti, neprebujenosti, nevednosti sem samo predala naprej Sari.

Danes vem, da bi morala storiti drugače. Vem, da bi 21 let nazaj moj ati moral več govoriti.
Seveda se za nazaj lahko kaj popravi, z globokim zavedanjem in trdnim osebnim delom.

Želim pa si, da bi bilo takšnih primerov čimmanj.

Naj se otroci počutijo ljubljene! Naj vedo, kaj se dogaja, kaj se bo zgodilo, najbolj pa naj vedo, da oni niso krivi.

Če je nekdo umrl, se pogovarjajte o tej osebi. Nihče ne more in ne sme biti ljubosumen na umrlega starša. Otroci pa ga nujno še potrebujejo. Da ga do konca spoznajo. Da ga še lahko imajo radi. Da ostanejo povezani.

Če sta šla starša narazen, naj ne bo otrok nikogaršnje orodje! Dovolj mu je hudo, ker si mora v večini primerov sam priti na jasno, kaj se dogaja in kam on spada. Pogovarjajte se z njim, prosim. Naj bo star dve leti ali pa deset in več. Razume. Dojema. Želi si samo oba starša, ki ga bosta imela rada.

Vseeno je, če živite ločeno. Da le furate, kar pač furate v prid otrok. So vaši skupni otroci in ko so bili mini mini, sta jih skupaj oboževala.
Potrudite se, da dobi otrok od vsakega svoj delež ljubezni. Ne potrebuje vaju skupaj, če ne zdržita skupaj. Vodita narazen, ustvarita si nov najlepši del življenja, bodita srečna vsak v sebi. Le otrok potrebuje še vedno ljubezen. Naj se ta ne porazgubi v zasliševanjih in manipulacijah.

Naj bo vsak otrok sprejet takšen, kot je. Spoštovan, da bo zrastel v odgovornega in samozavestnega človeka. In najvažnejše, naj bo vsak otrok ljubljen!

Lump, princeska, trmica, razvajena kraljična, posebnež, avtist, z žolami v riti ali z žavbami namazan, otroci so tisti, ki bodo za nami vozili ta svet.

Dajmo jim popotnico, ker smo odrasli, ker smo dorasli.

Povejte jim, kako radi jih imate. Da ste ponosni nanje. Da so zelo dobri ljudje.
Pogovarjajte se in jim zaupajte dodano vrednost.

Kakšne so to posebne šole? Naj vam predstavim Sarino šolo.

Sara obiskuje tretjo stopnjo posebnega programa vzgoje in izobraževanja na osnovni šoli s prilagojenim in posebnim programom.
Brez svojih posebnih potreb bi bila sedmošolka.

Osnovne šole torej niso vse enake. Ne učijo se vsi osnovnošolci enakih stvari.
Obstajajo otroci, mnogo otrok, ki imajo posebne potrebe (v nadaljevanju pp). Moji prijatelji, znanci in bralci že poznate Saro. Ona je ena izmed "težjih" primerov. Ima težko gibalno in težko duševno oviranost.

Prav tako pa je otrok s pp lahko na videz čisto običajen otrok. Le navznoter malce nevronetipičen. Veliko takšnih otrok obiskuje običajne osnovne šole. Potrebe teh otrok so zelo različne. Nekdo potrebuje le dodatno strokovno pomoč specialnega pedagoga, mogoče samo dodatne učne ure, nekdo drug pa potrebuje še svojega spremljevalca za premagovanje fizičnih ovir.
Otroci, ki pa potrebujejo še več pomoči, predvsem pa prilagoditev, so usmerjeni v prilagojene in posebne programe vzgoje in izobraževanja.

Nekateri veste, da so to vse "otroci z odločbo." Odločba je dokument, katere podlaga je strokovno mnenje. Le-to pa otrok praviloma pred vstopom v šolo dobi po temeljitih pregledih pri specialistih in strokovnjakih (tako imenujem naprimer logopede, ker so specialisti zdravniki, ki so specializirani za točno določeno področje iz medicinske stroke, logopedi in specialni pedagogi pa pač ne pašejo mednje.)
Otroci dobijo odločbo bodisi za devet let, v večini pa kar do 18. ali 26. leta starosti.

Te "posebne šole" so si v veliki večini zelo različne. Obstajajo centri za izobraževanje in usposabljanje, kjer se izvaja več programov in še terapevtski del. Obstajajo zavodi, ki imajo poleg glavne lokacije tudi svoje dislocirane enote po drugih krajih, kjer izvajajo dnevna varstva in nekaj posebnih programov vzgoje in izobraževanja (ppvi).
Obstajajo pa tudi samo osnovne šole, ki so v vsem na mah podobne običajnim osnovnim šolam. Le da v njih izvajajo prilagojeni (prilagojeni program vzgoje in izobraževanja - le-ta se izvaja z enakovrednim ali nižjim izobrazbenim standardom) in posebni program.

Naša Sara torej obiskuje tretjo stopnjo slednjega.
Večina ljudi me kar malce čudno pogleda, ko razlagam, kaj se učijo v Sarini šoli. Predvsem se mi zdi, da ne razumejo na prvi mah, jaz pa s svojim počasnim razmišljanjem ne uspem dognati, da bi pojasnila drobni del tiska.

Torej, za ostale programe zares nimam pojma, kako izgledajo, kaj se učijo in kako se drugi otroci tam znajdejo, počutijo, udejstvujejo. Poznam jih veliko in z veseljem bi prebirala še deset blogov staršev, ki živijo prav tako malce drugačno zgodbo življenja.

A dajmo se osredotočiti na ta Sarin program, ki ga poznam.
Danes zjutraj sem si namreč spet rekla, da moram spraviti na papir moja jutranja občutja.

V Sarini šoli se učijo letnih časov. Učijo se o vremenu. O prometu in obnašanju zunaj, na cesti, na javnih površinah in o vseh pravilih, ki veljajo. O družini, prijateljih, pisateljih, poklicih.
Učijo se o higieni. Kako poskrbeti zase, kako se osnovno urediti ali pa vsaj pomagati, ko te ureja in neguje nekdo drug.
Učijo se o živalih in rastlinah. Večinoma so navdušeni nad učnimi sprehodi v okolico šole in opazujejo. To jim gre dobro. Tako se učijo, leto za letom, da bo vsak čas listje spremenilo barvo in odpadlo. Prišli bodo do zime in spet spoznali vse posebnosti, čarobnosti, ovire in radosti mraza, snega, smoga in še marsičesa.
Zdaj si lahko že predstavljate, da bodo skupaj s prvimi zvončki tudi oni posadili svoja semena in jih vzgojili v prave rastline.
Spoznavajo življenjski krog, tuje kraje, mnoge dejavnosti, čutenja, zmožnosti in nezmožnosti in nešteto drugih, nam skoraj samumevnih stvari.

Nekateri otroci zmorejo sami funkcionalno uporabljati roke, večina jih hodi, naši Sari pa pač pomagajo odrasli.
Učijo se zares mnogih stvari! Včasih se čudim, ko gledam v Sarin zvezek, kaj vse se pogovarjajo. Skušam se vživeti v to, kaj so počeli, kako je bila tema komu predstavljena. Namreč, niti dva otroka si nista enaka in program je zasnovan tako, da zmore slediti vsak na svoj poseben način.

Odkar sta v naši družini tudi Ajda in Patrik, ugotavljam, da se Sara uči o stvareh, ki jih nevrotipični otroci znajo sami od sebe. Naučijo se jih sami skupaj z rastjo in razvojem tekom predšolskega obdobja.
Mogoče sem malo neumna, a res nisem vedela, da se vsega tega običajnih otrok zares ne uči. Recimo, umiti zobe, obleči se, kdaj te zebe, kaj je dežnik in čemu je namenjen. No, zdajle sem iz glave stresla najbolj enostavne primere.
Malo težji so primeri varnosti. Če primerjam, iti čez cesto. Maledva že pogledata, se ustavita, dvigneta roko, razumeta. Ne uiti sam, brez nadzora. Ok, to probava tudi naš Patrik, ampak še ne šteje dveh let. Pri enajstih mu bo kristalno jasno.

Ja, razumevanje je tu tisto.
Mislim, da imajo strokovnjaki, ki delajo z našimi najtežje prizadetimi otroki v posebnih programih, vsi skupno eno samo večno dilemo: razumevanje.

Koliko razume otrok, ki ne govori in ne zmore dati povratne informacije?

Poleg vsega sprotnega se ves čas učijo socializacije. Zelo pomemben je bonton, ki ga ti otroci sicer zelo dobro poznajo in spoštujejo. Vendar živijo v svetu, kjer je stopnja stigmatizacije visoka, prav tako pa je visoka stopnja nevednosti ljudi, ki te otroke enostavno označi za neumne.
Ti otroci pa se morajo naučiti biti primerni za okvirje, ki jih postavljamo mi kot družba. Ogromno dela in energije jim pobere to, da se "znajo obnašati."

Vsak njihov šolski dan je do potankosti načrtovan. V skupini sta specialna pedagoginja in varuhinja. Normativ otrok je seveda močno znižan, čeprav se nam staršem včasih še to zdi preveč.
Ti otroci imajo svojo rutino in tudi v šoli ni nič drugače.

V sklopu pouka imajo ponavadi vsaj katero od terapij. Sara ima vsak teden uro nevrofizioterapije in vsakih štirinajst dni še eno povrhu. V šoli pa imajo tudi logopedinjo, ki nekaj otrok vzame na obravnave, z ostalimi pa dela v razredu, skupinsko. S tem pomaga, da se zmorejo skupaj učiti nekega osnovnega pristopa k neverbalni komunikaciji.

Kaj je posebnost teh šol?
Dihajo z otroci in z njihovimi posebnostmi. Oni med seboj so družina.
Ko sem prvič srečala na ulici nekega očeta, ki je rekel: "O, vi ste pa naši," je moral razložiti, kaj misli. "Ja, Sara je v naši šoli!" Bilo je toplo pri srcu. Še danes ne vem, čigav očka je bil to :)

Kadar imam možnost, da lahko opazujem odnose med učenci te šole, se kar malo obiram. Zares so pristni. Nikomur ni nihče čuden. Nikomur ni nihče neumen. Nikomur ni nihče nesposoben.
Oni so si med seboj enaki! Vsi so prav posebni, vsak na svoj način!

Še ena posebnost Sarine šole je ta, da gre Sara z njimi na izlete skorajda kamorkoli. V Atlantis, na mengeško kočo, v ZOO, v Ljubljano... Naj omenim, da vozičkarjev druge take šole ali zavodi ne vzamejo redno s seboj. Za to gesto sem vsako leto znova hvaležna, da Sara ni izključena. Najraje od vsega namreč ravno hodi naokoli ;)

Vseeno...
Sara od dela v šoli nima prav veliko. Kot sem že navedla, res velika večina nima tolikšne motorične oviranosti, večinoma lahko zares aktivno sodelujejo. Tako se tudi program in prilagoditve večinoma prilagaja njim.
Sara pa je motorično zares težko ovirana,  tako da bi morali vsako dejavnost močno okrniti, da bi ji jo lahko prilagodili. Namreč, ne zmore sama prelistati po knjigi, nalepiti delovnega lista ali se stalno premikati po prostoru, kadar se dejavnost ne odvija za mizo.
Tako je večino dneva Sara pasivni opazovalec.

Priklenjena na voziček, opazuje in čaka.
Čaka? Da se nekdo spomni nanjo in ji pomaga? Da nekdo naredi namesto nje? Da nek motorično spretnejši otrok ne bo spet uspešnejši pri zahtevanju pozornosti.

Kako grdo se to sliši?

Lahko bi bila jaz sitna mama. Lahko bi stalno visela v šoli in težila, preverjala, usmerjala, ukazovala.
Lahko bi. Ne bi bila edina.

Vendar mi je pred leti druga mama povedala svoj vidik. Naj vam ga v grobem predstavim, saj sem ga vzela za svoj jutranji opomnik.

Ti otroci so prizadeti. Nikoli ne bodo zmogli napisati svojega imena. Ne bodo zmogli iti sami na žurko. Ne bodo zmogli na noben koncert. Zanje so hobiji nekaj nedosegljivega. Ne bodo imeli svoje družine, otrok, službe. V bistvu, nikoli ne bodo zmogli biti odrasli. Ti otroci imajo težjo ali težko duševno motnjo.

Lahko pa imajo prijatelje. Lahko se imajo z njimi lepo. Lahko jih opazujejo pri igri, delu, na sprehodu. Lahko so skupaj, lahko se kregajo, zlahka se zaljubijo. Veliko se smejijo skupaj. Opazujejo se. Učijo se en o drugem, skupaj.
Lahko so ti otroci del skupnosti. Sprejeti med sebi enakimi - točno takšni, kot so. Brez dodatnih vprašanj, brez pogojev za ljubezen, brez dokazovanja, kaj nekdo zmore in kaj zna.

To je bistvo.
Zakaj bi težila učiteljici, kaj vse mora narediti v šoli, ko pa vem, da tega Sara ne zmore doma?
Zakaj bi težila varuhinji, da bi morala biti Sara v središču njene pozornosti, ker si najbolj zasluži in drugi itak zmorejo sami?
Zakaj bi zahtevala od ministrstva in šole, da bi se zame borili za dodaten kader, ki bi delal gužvo v razredu samo zato, da bi nekdo delal umetnije, bral knjige in umival zobe namesto Sare?

Res bi si rada kdaj izborila kakšno uro ali dve individualne obravnave na teden.
Vse ostalo pa mi je postalo postransko.

Ker Sara tudi z dodatnim človekom itak ne bi zmogla pobarvati slikice. Itak ne bi nič bolj zbrano gledala v knjigo. In itak je ne bi nekdo poseben stalno držal v naročju in vsako uro menjal položaja.

Tega itak že nekaj časa ne delamo niti doma. Pa je naša. Bi bilo smiselno potem to zahtevati od drugih?

Tej mami sem hvaležna, ker mi je to zares lepo povedala. Zaradi tega mojih jutranjih solz nikoli nihče ne vidi.

Jutranje solze?

Vseeno sem samo mama. Mama zelo težko prizadetemu otroku.
In ko zjutraj zamujava v šolo, vidim razočarane poglede, kako mi ne uspe biti točna.
In potem, ker sva pozni in delo v razredu že poteka, vidim, da otroci rišejo, režejo, zlagajo, skladajo, razporejajo.. . Vsak nekaj počne. Pomislim, da bodo Saro parkirali na rob in nadaljevali z delom. Ona pa bo opazovala.

Tu nekje me ponavadi oblijejo solze. Totalna nemoč mame!

V moje misli se prikrade tako velik oblak nesposobnosti, krivde, nezmožnosti in neuspeha.

Zakaj?
Ker moja Sara ne zmore. In ker vsakič znova ugotovim, da je ni dejavnosti na svetu, ki bi jo ona v šoli zmogla. In ga ni človeka, ki bi imel cel čas na svetu samo zanjo. Samo zanjo.
Potem pomislim še na komunikacijo.
Včasih sem v vseh letih kaj rekla. Vsako leto na sestankih, ki jih imamo glede planiranja programa, takoj vidim obrambno pozo. Nek odpor, učiti eno samo stvar enega samega otroka. Komunikacija.

Sredi jutra se mi tako ob vseh teh nizih hitrih misli res ulijejo solze. Ponavadi komaj prinesem do vrat šole, da stopim ven na zrak in vdihnem.
Počutim se samo nemočno. Nič drugega.

Včasih potem to zaznamuje moje celotno dopoldne.

Zavedanje, da je za učenje takega otroka potreben strokovnjak z ogromno znanja, še več izkušnjami in enormno mero volje. 
Zavedam se. In zato ne zahtevam nemogočega. Menim, da je tudi to del sprejemanja Sare takšne, kakršna je.

Konec koncev, vsak dan grem ponjo v šolo. Naletim na širok nasmeh, ko me zagleda. Varna je. Ljubljena. Sprejeta.
Včasih ima narejeno kitko, kar je še posebej lepo. Poleg vozička pa visi vrečka s poslinjenimi ruticami.
Ker vem, da se zelo zelo slini, kadar uporablja možgane in ima več zunanjih stimulacij, po rutkah pogosto sklepam, ali je opazovala ali bila aktivno vključena.

Ja, bilo je obdobje, ko so jih uspešno sproti sušili in je vsak dan z njo domov prišla le ena poslinjena rutka.
Zdaj že nekaj časa tuhtam o novem načinu, novem patentu, ki bi meni ustvaril posel, Sari in podobnim slinkotom pa bi prihranil kapljanje luže čez vse robove v naročje. Ja, prav ste prebrali. Slina izdaja aktivnost in že lani je bilo sline za izvoz.
In letošnji prvi teden šole je tudi že napolnil košaro s perilom - z rutkami in slinčki.

Torej? Šola je prava. In Sara tam uživa!

Nenazadnje so tam zaposleni edini ljudje, katerim bi mnogo staršev sploh zaupalo naše otroke v varstvo izven šole. Ja, edini.
Jih ni prostovoljcev, sorodnikov in prijateljev, ki bi bili tako polni izkušenj in bi tako do potankosti poznal naše posebne otroke. A to je že druga tema :)

Vsem, posebnim in nevrotipičnim želim uspešno in veselo šolsko leto! 

Ni važno, kaj imaš. Važno je, kdo si.

Mojo Ajdo stalno nekaj učim. Ne zaradi sebe, ampak zaradi njene radovednosti.

Že nekaj časa je v "obdobju" vprašanj "zakaj?"
Nebodigalena jaz ne znam razmišljat na hitro in po otroško, zato ji odgovarjam po svoje - iskreno in predvsem, realno.

Tako je Ajda že davno presedlala iz vprašanj o barvah, živalih in čisto preprostih dejstvih do vprašanj o nebesih, kuplungi, poti na morje in celo do vprašanj o anatomiji in psihologiji.

Moja mala deklica bo filozof. A?

Še iz časov Sarinega otroštva se spomnim, da sem bila tista tapametna mama. Za vse zdrave otroke in njihove starše sem imela tabrihtne nasvete.
Ja, ne govorite, pojedla sem marsikateri kos tega zarečenega kruha. Ampak iz svojega principa, če sem to lahko trdila za druge, se zdaj trudim to dejansko uveljaviti in udejanjiti pri svojih mulčkih.

O čem je govora?
Predvsem o vzgoji.

Na vzgojo dam veliko. Še več pa na odnos starša do otroka.
Čeprav še vedno ne dojamem, da obstajajo starši, ki verjamejo, da jim o vzgoji ni potrebno ničesar prebrati. Spet pametna jaz, ni obsodba, le zavedanje, da mogoče ni branje namenjeno samo tistim, ki smo neumni in ne znamo?

Ajda je moje ogledalo. Tudi Sara je bila, pa takrat še nisem vedela. Zdaj je moja učiteljica, ker sem pri njej marsikaj zašuštrala s tem, ko sem svoje vzorce enostavno samo preložila nanjo.
Tudi Patrik je učitelj. On šele postaja ogledalo. No, on je v bistvu tisti, na katerem malce spremljam potek poizkusa, če sem na pravi poti.

Torej, o ogledalih verjetno veste? To je tisto, ko v Ajdinih besedah in dejanjih vidim sebe. Dobesedno. Z njeno rastjo in zorenjem se prebuja moje otroštvo. Ker prej nisem popucala vzorcev svoje preteklosti, to delam sedaj, spotoma.

Veliko berem o tem, sproti se seveda urejajo še drugi odnosi. Vsem okoli mene se pozna.
Predvsem pa se pozna na nas samih.

Ko enkrat začneš delati na sebi, se popolnoma spremeni prioritetna lestvica.
Kar naenkrat maske padajo.
Že vsaj desetletje me zanimajo knjige, ki se v knjižnici nahajajo pod zavihkom "psihologija."
Nekaj časa me je bilo sram, saj sem se gibala v krogih, kjer se berejo romani ali pa sploh nič.

In ko razgrneš že stoto poglavje v svoji osebni knjigi, ugotoviš, da je čisto vse in edino pomembno le to, KDO SI.

Počasi se razhajajo poti z ljudmi, ki so radi v trgovinah. Nam je ljubše iti v naravo, na igrala, na naš vrt.
Ne mašimo si svojih potreb z materialnim, ne filamo si ega z ocenjevanjem in ne pogovarjamo se radi o napakah in rečeh drugih ljudi.

Važno nam je, kdo smo.
Prioriteta moje vzgoje je ugotoviti, kdo sta Patrik in Ajda, kdo je Sara. In potem samo še pomoč, ki jo potrebujejo, da svoj potencial in svoje poslanstvo uresničijo in ga živijo.

Ni važno, kaj imamo. Avto, hiša, znamke oblačil. Ni važno, kdaj in kam greš na dopust, kje preživljaš prosti čas. Važno je, kako se imaš, koliko si resničen, iskren, koliko se uspeš izpopolniti v svoji biti.
Važno je, kakšen si v odnosu do soljudi. Si iskren, znaš sprejemati vsakogar takšnega, kot je? Ga znaš takšnega spoštovati? Brez, da se vsaj malo pretvarja, da je drugačen?

Ali pa pričakuješ od ljudi, da bodo ustregli tebi ali nekim normam? Sumničavost, zavist, ljubosumje, posesivnost, negativnost. Ja, doživela sem in še doživljam. Včeraj sem se zavedela psihičnega nasilja.

Moje življenje. Ne vtikam se vate. Ne v njega, ne v njo. Vsak je individum.
Prav tako moj partner in moji otroci. Niso moja last. Ne bodo delali tako, kot jaz zahtevam.

Ampak saj z vsem tem ni nič narobe. Vsi smo si različni. Prav lahko se dobro razumemo in dopolnjujemo. Dokler ne pride do kakšnih poskusov nekoga spremeniti ali ga podrediti. Mu vsiliti svoja prepričanja ali mu pogojevati ljubezen, ki mu jo dajemo.

Za otroke in vzgojo je to največji strup. Lahko jih razvadite z materializmom, to je vaš problem (in strošek). Lahko furate katero od vzgoj, ki je popularna. Tudi te posledice boste sami najbolje videli.
Ni pa lahko gledati, kakšen odnos gojite do svojih otrok. Koliko je enega pogojevanja ljubezni (kao brezpogojna, a?), koliko enih zahtev, kaj mora otrok doseči, kaj mora znati, celo kaj in koga mora imeti rad!

Od tega pa mene boli srce. In to naj bi bila moderna vzgoja!

Ponosna in hvaležna sem za to, da smo vsak to, kar smo.
Večine tega sem se naučila iz grenkih izkušenj, iz neskončnih prepirov, iz vzorcev preteklosti. Od najbližjih ljudi. Občutljiva sem in izredno čustvena. A danes sem na to ponosna, saj sem prav zaradi tega uspela prestopiti nekaj najtežjih stopnic.

Moj cilj v življenju je biti to, kar sem. To živeti. Razdajati. (Ja, končno! Prav zares!)
Žal moraš marsikoga pustiti zadaj, saj ne razume poti, ne sprejema brez pogojev, ali pa je pač zavisten.
Verjamem, da bodo mnogi na moji poti sprejeli sporočilnost.

Predvsem pa si to želim za svoje otroke. Da bi jim zmogla pomagati najti pravega sebe, dati jim pravšnjo dozo samozavesti, zaupanja, izredno pozitivne samopodobe, da bodo vsi znali živeti po svoje, v skladu z njihovim notranjim bitjem.
Jaz tega nisem imela in nisem znala. Dolga pot je bila, da sem dojela vse to primerjanje, tekmovanje, pogojevanje. Ne samo od staršev, saj so še drugi ljudje z močnim vplivom na otroka.

Nikakor ne želim svojim otrokom, da bi morali pri tridesetih ali več razreševati svoje vzorce iz otrošva. Definitivno jih bodo, ker sem naredila precej napak in jih še delam.
Želim si biti ob poti in jim pomagati.

Želim si, da bi jih znala vedno videti in slišati. Ne zatreti.
Da bi jim znala pomagati. Ne vsiljevati.
Da bi jih znala pospremiti na njihovo pot. Ne kazati svoje smeri.
Želim si, da bodo zame vedno samostojne osebe, ki bodo vedele, kdo so. In ne bo važno, kaj imajo.
Želim si, da bodo od mene vedno dobili najvišjo dozo sprejemanja, spoštovanja in ljubezni. Ker si zaslužijo le najboljše. In tega ni moč kupiti za noben denar.

Jaz sem korenina in Herman druga, tik ob meni. Naj veje tega čudovitega drevesa segajo v nebo. Tam ni mej.

Zakaj je dobro stopiti iz cone udobja?

Cona udobja...
To je tisto, ko nam je vse kamot. Dan enak dnevu, popestriš pa ga z novo destinacijo sprehoda, daljšim izletom, novimi barvnimi kombinacijami in novim veseljem nad radiem rock. Toliko, da ni dolgočasna rutina.
Ne, ne... Dejansko je cona udobja čisto nekaj drugega.
Je stanje, kjer ti ni treba za korak v naslednji trenutek tvegati. Menim, da v coni udobja lahko kar približno veš, kaj bo jutri, prihodnji mesec in decembra.

Tvegati?

Ja.
Magari tvegaš samo malo adrenalina. Ali tvegaš, ko vse znano, preverjeno, utečeno postaviš na stand-by in se en dan nameniš izpeljat nekaj, kar od tebe zahteva popolnoma drugačen pristop, organizacijo in izvedbo.
Pomeni, da preizkusiš nekaj, kar zate nima napovednika, ki bi bil sigurno lahko le pozitiven. Pač tvegaš, greš v neznan projekt, na nenavadno potovanje, k neznanim ljudem...

Stopiti iz cone udobja zadnje čase zame pomeni, stopiti iz svojega okvirja.
Razumete?

V mojem okvirju je moja družina. Naša hiša, naš vsakdan, naši vikendi, naše navade. Saj imamo ful vsega, razgibano in pestro. Le kdo z dvema mulčkoma in eno vozičkarico nima ves čas vsega all inclusive?

Izven okvirja?

Izven okvirja je že tole moje pisanje. Kljub temu, da od nekaj mojih najljubših ljudi dobim backup, naj pišem, naj furam svoj stil, da je prostor zame, in dejansko, da mi kdaj celo uspe kaj sporočilnega skupaj spravit... No, kljub temu imam vsak dan, ja, čisto vsak dan slab občutek. Pa slišim od ene osebe vprašanje, zakaj sploh pišem? Pa od druge, kaj razlagam, da folk itak ne bo nikoli razumel... Pa od tretje, da tvegam, ko vse objavljam (res vse?)...

Nimam pojma, pri vsem svojem pomanjkanju časa, ali je prav, da delam to, kar si želim delati? Vrata so odprta in zares sem dobra. Dobivam samozavest. Talent že imam. Ideje se nabirajo že desetletja!
Naj skočim raje nazaj v svoj okvirček in bom lepo tam?
Pri Slovencih je seveda to najlažje. Ne izpostavljaj se, ne tvegaj, pojdi v službo in v tišini štej leta. Uh. To ni zame. To nisem jaz. Moj okvir? Moje udobje? Res, tam mi nič ne manjka. Izven okvirja pa je izziv.

Izziv, ki mi postavlja nove cilje. Izziv, ki ga snujejo moje neskončne ideje. Izziv, ki je meni prav taka mala strast. Izziv, ki mi osmisli tisto piko na i, vsak dan.

In ko stopim ven, razprem svoja krila. Veste kaj? Takrat se moja cona udobja v celoti prebarva z barvami mavrice! Zrastejo nove rožice, poletijo samorogi, zasliši se lepa pesem. Okvir je kar naenkrat ves olepšan.

S tem, da delam to, kar je meni v veselje, razveseljujem moje sončke. S svojimi idejami, ko jih uresničujem, razveseljujem svojega partnerja.
In veste kaj? V bistvu je cona udobja zame veljala, dokler sem bila tiho in sem kimala... Ja, bila sem pridna punčka, ki se je trudila ugajati nekaterim ljudem. Marsikaj sem naredila samo zato, da nekdo drug ne bo nergal čez mene. To ni prav. To pelje v depresijo. Been there, done that.

Moja cona udobja je tukaj, zdaj. Ko si vsak dan postavljam nov izziv. Ko vsak dan naredim dejansko nekaj, kar je samo zame. Res je, v ozadju sem še vedno najprej mamica. In v ozadju je moja družinica glavni motiv. Za nagrado pa dobim čas zase, vedno boljšo samopodobo, zrno samozavesti na dan in tisti noro dober občutek, da delam nekaj za uresničitev sebe.

Prav zares, pripravite se :) Moj okvirček postaja vedno bolj pisan, okrašen z mojim stilom in komaj že čakam, da z njim okrasim svoj portret.

Stopite iz svoje cone! Boste videli, sploh je ne zapustite prav zares. Le barvo spremeni, zadiši po najljubših rečeh in meje te cone dejansko postanejo neustrašne!

Ste že?
Komaj čakam, da si pokažemo svoje lepe okvirčke!

Moj je najlepši...

Vse najboljše, mami!

Draga moja mami...
Danes bi dopolnila 56 let.
Če bi bila z nami, seveda o številki nebi govorili ;) Dobila bi darilo, mogoče kak bon, kot je danes v navadi. In rožico. Rožico ti bomo vseeno nesli, na tvoj grob.
Ampak tebe ni že skoraj 21 let.
Bila sem toliko stara, kot bo letos Sara. Tvoja prva vnukinja. Točno ve, kje je Homec, tvoj grob in kdo je babi Helena.
Veš, samo ob njej si upam spustiti solze in povedati, da te pogrešam.
Sari povem, kako zelo bi jo ti imela rada! Verjamem, da bi tudi mene spoštovala, ko bi videla, kakšna mamica sem postala.
Ajda te zdaj šele spoznava. Letos si je zapomnila, kje je Homec. In prejšnji teden je zalila rožice na tvojem grobu.
Ko smo odhajali, je pomahala in rekla "čau čau, adijo". Zatem je stekla nazaj in poslala še poljubčke.
Zagotovo si jo videla od tam zgoraj!
Patrik nima pojma. Verjetno bo njemu vse skupaj razložila kar Ajda. Najbolj se spozna na te zadeve :)

Veš, draga mami...
Odkar sem mamica, te tako zelo pogrešam!
Ničesar ne vem o tvoji mladosti.
Zelo lepo si risala - zakaj? Si rada risala?
Prodajala si blago in ga imela nekaj tudi doma. Zakaj? Te je to veselilo? Ti je bilo v izziv?
Spomnim se nekaj naših nedeljskih izletov. Si rada odšla z družino v naravo?
Spomnim se tvojega joka. Zakaj si jokala? Si bila občutljiva, kot sem jaz?
Spomnim se našega počivanja na najlepšem sivem kavču. Zdaj pa razmišljam, mami, sva te midve zmatrali? Si bila preutrujena? Si bila že takrat bolna?
Si bila srečna, mami?
Koliko načrtov si imela?
Koliko želja?
Kakšni so bili tvoji cilji?

Mami, tako rada bi vedela, zakaj se nismo večkrat pogovarjali?
Zakaj se ničesar ne spomnim?
Sem imela zares tako zelo brezskrbno otroštvo, da se nisem ničesar zavedala? Zakaj se moje pomnjenje začne šele za dan tvoje smrti?
Zakaj se najbolj spomnim samo tega dne?
Zakaj do tedaj nisem vedela, da umiraš?

Mami, kako si razmišljala?
Ti je bilo življenje všeč?
Si si pogosto rekla, da je zelo lepo?
Sem bila tudi jaz zate pravi mali učitelj Življenja?
Sva bili s sestro punci, ki sva te nasmejali?
Si bila ponosna, mami?

Kakšna glasba ti je bila všeč?
Kaj si se pogovarjala s prijateljicami?
Kam si rada šla?
Kako si se počutila v službi?
Kakšen je bil tvoj odnos z atijem?

Mami, tako zelo si želim, da bi se lahko pogovarjala s teboj.
Sama sem. Tako pogosto sem sama, seveda z mulčki, ampak ta čas bi rada preživljala s teboj.
Zjutraj bi sedeli na balkonu, spili kavo in govorili o življenju.
Skupaj bi bili zunaj z otroci in ti bi bila ponosna babica.
Popoldne bi prebili zadaj na vrtu. Spremljali bi otroško igro, povabili Majo z njenima sončkoma in do večera bi skupaj razglabljale o vsakdanjih stvareh...

Mami, pogrešam te. Žal mi je, da sem bila tak otrok, da me ni brigalo. Žal mi je, da te nisem spoznala bolje. Žal mi je, da nisem videla predolgih let, ko si trpela in se borila z boleznijo.
Veš, tako pogosto pomislim na tista leta, saj sem stara prav toliko, kot si bila ti.

Zagotovo si morala oditi z razlogom.
Nekoč mi boš povedala.

Rada te imam.
Vse najboljše, mami!

Vsakič znova je odločanje najtežje.

A vedno znova me nekaj tik pred zdajci reši!

Po horoskopu sem tehtnica. Življenje mi je dokazalo, zakaj se temu znamenju reče tako. Prav zares že celo življenje pred vsako odločitvijo tehtam, tehtam, tehtam... A nikoli ne odtehtam.

Zdaj, ko se imam za odraslo in vsak dan bolj zrelo, temu ni prav nič drugače.
Ena prioritetna želja, ki jo skrivam v sebi, je prav ta, da bi se v mojem življenju kdo odločal namesto mene. Prav zares! Seveda bi se moral odločiti pravilno. Pripravljena sem živeti le z najboljšim možnim izidom po odločitvi. Posledice prenašam le toliko, kolikor je zares nujno za vstop v nov dan. Nič več.

Najlažje se mi je odločiti, da bom na hitro prodala kombija in bo Herman našel za ta isti denar nekaj manjšega zase. To je tako enostavno... Ker bo posledico - manjši in star - drug avto nosil nekdo drug. Jaz bom le svojo kramo preložila v njegov avto in si ga prisvojila. Itak bom še dolgo odplačevala lizing zanj.

Ena izmed lažjih odločitev so tudi priznanja. Po telefonu sem Hermanu znova priznala, da nisem nič skuhala. Boš naročil pico?
Taka priznanja mi gredo. Recimo priznanje, da se mi ne da gospodinjit, kuhat, plet vrta. In priznanje, da sem depresivna in anksiozna. Meni je to najmanjši problem. Ker vse to je le posledica moje odločitve, da si želim biti odprta in iskrena. To mi definitivno sede.

Kaj je torej težko? Odločitve?
Vse, kar se tiče otrok.

Ja, zelo težko se mi je odločiti recimo o vrtcu. Maledva uživata v vrtcu in jaz sem že pisala o tem, kaj vse pozitivnega jima vrtec daje. Finančno pa me postavlja pred vedno neodločljivo dilemo. Vrtec je drag in dvesto evrov mesečno bi jaz zapravila kje drugje. A ga ni tedna, ko ne bi vsaj en dan tehtala, kaj je več vredno: 200 evrov ali pet ur dnevno zase?

Take odločitve bi najraje prenesla na Hermana. In se potem znašala nanj vsakič, ko bi le lahko očitala posledico odločitve. Čeprav vem, da to ni prav. On še bolje ve, da se moram odločiti SAMA.

So pa pri nas tudi zares težke odločitve. Tale z vrtcem je pravi mačji kašelj.
Odločitve o Sari.

Pred približno pol leta smo začeli bolj redno uporabljati steznik za Sarino hrbtenico. To je tak plastičen kalup, ki ga inženir ortotike in protetike naredi za vsakega uporabnika posebej, po njegovem lastnem odlitku. Steznik pomaga hrbtenici, da se ne seseda in ne krivi še bolj.
Naši punci se je namreč lansko jesen hrbtenica na hitro "sesula". Temu jaz pravim tako, ni pa tako dramatično kot se sliši. Sara ima na hitro povečano skoliozo s kifozo. S tem se spopadamo sicer že dolgo - prvi steznik je dobila približno sedem let nazaj. Razen na terapijah, ga sicer ni nosila, ker je bil preklemano grd, nepraktičen in zelo težak za veščino sprejemanja. Drugega je dobila pred tremi leti in bil je že boljši. Sprejemljivejši. Vendar smo ji tudi tega namestili le med aktivnim delom (terapije) ter včasih vmes, kar tako, zaradi klica vesti.
Vendar je bila Sara takrat tudi lastnica vozička, ki je bil narejen tako, da je dobro ščitil hrbtenico in jo podpiral na pravih mestih, da je deklica lahko držala glavo na vratu in hrbtenico v svoji krivulji.
Dve leti nazaj pa je dobila voziček, o katerem sem na blogu že pisala. Po pol leta uporabe se je Sarino stanje začelo slabšati. Ni zmogla več držati glave, v trupu je postala zelo hipotona. Vse skupaj je v pol leta pripeljalo do "sesutja", ki sem ga navedla prej.
Ne vem točno, ali je krivec za vse neudobna pena, pozicioniranje pelotov, Sarina rast, puberteta, ali pa čisto nekaj tretjega. Vem samo to, da je lansko jesen njeno telo začelo stavkati.
V vozičku je veliko jokala. Zvečer nisva našli pravega položaja, da bi lahko zaspala. Šole ni prenesla. Dolgi sprehodi so ji postali muka. In veliko pogosteje je zbolela.
Steznik je postal naš vsakdanji spremljevalec. A bil je malce tesen. S tem so se takoj pojavile še težave z dihanjem.

Letos aprila je dobila nov steznik. Dovolj velik in na sebi ga ima vsako minuto, ko je "pokonci" - v vozičku.
Stanje se je s tem, z delno popravljenim vozičkom, našimi prilagoditvami njej in z vajami BDA malce izboljšalo.
Ni pa naju obvarovalo pred pulmologom -zdravnikom specialistom za pljučne bolezni.

Posledično je v sklopu pregledov in preiskav prišlo stresno obdobje. Obdobje, ko sem tehtala in tuhtala.
Namreč, Sarina pljuča so z vsakim nadaljnjim problemom v hrbtenici ogrožena.
Takoj po prvomajskih praznikih sva bili na pregledu pri ortopedu v Valdoltri. Pregledal je hrbtenico, celotno stanje in se seznanil s Sarinim načinom pozicioniranja. Operacija hrbtenice ni potrebna, saj pri tako prizadetih cerebralcih tudi nima tako velikega učinka, kot pri človeku, ki sicer hodi.
Pa sem bila tisti dan psihično čisto pripravljena na to, da bo ortoped predlagal operacijo. Namreč, Sara ima skoliozo 48° in 2° kifoze.

Skolioza pomeni ukrivljenost hrbtenice v levo ali desno, pogosto tudi na dveh mestih, v dve smeri. Kifoza pomeni zarotiranost hrbtenice. Bolj ko je zarotirana, bolj del reber obrača na eni strani navzven in na drugi navznoter.

S tem pregledom sem bila nekako... odvalila se je skala.

Nakar pa junija pulmologi predstavijo svoje stališče, da pljuč ne bodo mogli reševati brez operacije hrbtenice.
Črni oblaki skrbi so se v hipu nagnetli nad mojo glavo.
Kot nalašč je Sara alergična na cvetni prah, pokasirala je še dve virozi in z vsem tem stanjem, ko je pogosto nenavadno in težje dihala, zvečer težko zaspala, se je v meni naseljevala vedno večja nemirnost in zaskrbljenost.
Čas do sredine julija se je vlekel kot polž.
Vedela sem le to, da smo s pulmologi domenjeni, da se po preiskavah odločimo o hrbtenici, terapiji, eventuelno so mi kar nekajkrat omenili kisik, ki bi Sari pomagal dihati.
Ojoj. Ima vsak starš take skrbi? Kaj bodo pokazale preiskave? Kaj, če res ne bo dihala celo noč? Kaj, če bo nemirna? Kaj, če bo rentgenski posnetek pokazal anomalije, utesnjena pljuča?   

No, prišel je dan in z njim noč preiskave. Sara je vse cevke in flajštre lepo prenesla. Spala je skoraj tako dobro kot jaz.
Naslednje jutro nama je zdravnica pulmologinja povedala, da Sara zelo lepo diha. Saturacija (nasičenost krvi s kisikom) je bila celo noč presenetljivo dobra, tudi zjutraj ni bilo plinov v krvi (le-ti bi ob prisotnosti pokazali, da se Sara ne prediha dobro in da z izdihom ne izloči vsega slabega zraka - a temu na srečo ni tako.)
Tudi rentgenski posnetek me je presenetil, saj so njena pljuča lepo razprostrta in čista.

Si predstavljate, kakšen kamen se odvali daleč stran? Prav sredi poletja sem vse skrbi v trenutku odvrgla!
Ni mi več mar, koliko mesecev bova čakali na pregled pri ortopedu v Ljubljani (z napotnico z oznako "hitro" vsaj pol leta), ne skrbi me več, koliko vdihov na minuto preštejem.
Misel na operacijo hrbtenice sem poslala nekam daleč v prihodnost.
In konec koncev, ničesar se mi ni treba odločati za mojo Saro!
Zdaj je na meni samo še to, da ji čimbolj redno in pridno pomagam s terapijami. Z BDA vajami.

Kaj je bilo tako zelo težko pri takšni odločitvi?
Če se odločimo za operacijo hrbtenice, to pomeni, da mora biti Sara zdravstveno zelo krepka, močna, da bi operacijo dobro prestala. Nekaj ur splošne narkoze. Nekaj mesecev čisto trde, a zelo zelo krhke hrbtenice. Ne bi je smela sama dvigovati.
In najbolj kruto, posledice operacije. Za cerebralce ni NIKOLI nobene garancije. Bodo preživeli? Bodo lahko samostojno zadihali? Bo anastezija pustila posledice na že tako poškodovanih možganih?

Druga plat odločitve pa je zavrnitev oziroma odlašanje z operacijo. S tem najbolj trpi lastna vest. Sem se prav odločila v imenu otroka? Bi mogoče ona raje tvegala? Jo boli? Ali me prezira ali celo sovraži zaradi tega, ker ji ne znam pomagati bolj? Se strinja z mano? Bi ona vse skupaj naredila drugače?  

To je tisto najhujše. Stalno premlevanje. Tuhtanje. Ugibanje. Vest.
Na koncu jaz naredim tako, da zmorem živeti s svojo vestjo. In da vsaj večinoma verjamem, da se Sara strinja. Ponavadi njen nasmeh ali vzdihljaj to potrdi.

Ni bilo prvič, tole z odločanjem. In definitivno ne zadnjič. Naj mi vsakič sreča pride naproti na tak način, da mi tik pred zdajci reši rit ;)
 

Naj tudi vaši otroci sprejemajo drugačnost.

S svojimi tremi sem se počasi sprehajala od igral proti izhodu. Igrivo, sončno dopoldne je v nas naselilo takšen mir, da so še otroci meditirali. No, saj ponavadi vedno so - zelo pridni.

Saro sem potiskala pred seboj v njenem prilagojenem invalidskem vozičku. Patrik in Ajda sta pridno sedela, opazovala in čebljala v cizi, ki sem si jo izposodila pŕi vhodu v Arboretum.

Nekje sredi veličastnega drevoreda smo se ustavili, da sem jih fotografirala. Danes, ko imam v glavi vihar strahov, pričakovanj, negotovosti, se mi moji otroci zdijo še posebej lepi. Razvila sem to sposobnost, da v najtežjih trenutkih postavim zid in sem takrat najbolj mirna. Ljubeča, crkljiva mamica.

No, fotografirala sem jih. Nekje blizu se je nahajala skupina, prijetna razširjena družina, ki so nas vidno spremljali. Začutila sem brez besed. Tiho spoštovanje, ko so pač videli moj "tovor". Prepričana sem, da sta otroka spraševala o Sari. In prepričana sem, da sta dobila neko pametno, realno razlago.

Ko pa smo stopili mimo zadnjih dreves, mimo glavnih vrat, sem opazila punco, ki nas je gledala. Bila je radovedna. Tam je bila s starejšim parom, prav tako kot mi so odhajali proti avtomobilu.
Nasmehnila sem se ji, prav tako (začuda) se ji je nasmehnila Sara.
Malo je manjkalo, pa bi punca pristopila k nam. Žal sem imela delo z vračanjem cize in lovljenjem Patrika. Meditacija se je posledično v hipu končala :)

Punčka pa je svoj korak in smer prilagodila nam. Videla sem njeno radovednost. Saj bi samo vprašala tisto stalno vprašanje: "Zakaj pa je ta punca v vozičku?"
Slišala sem ga že vsaj stokrat.

Opazovala je vsak moj gib in skrbno spremljala Sarin obraz. V naslednjem momentu pa je kot strela z jasnega gospa, s katero je bila punčka, posegla v ta njen proces opazovanja in razmišljanja o vsem skupaj. Začela jo je priganjati, prijela za ramo in usmerila v hitrejši korak. Punca jo je skušala opozoriti na to, da je videla Saro. Skušala jo je vprašati, zakaj je drugačna. Skušala se je o tem pogovoriti z odraslo osebo, ki naj bi vedela nekaj odgovorov na njena vprašanja. Skušala si je zapolniti še en prazen predalček v glavi, ki je kar klical po novih informacijah, bil je poln slikic Sare z družino, a brez odgovorov. 
Ta gospa pa jo je ob vsakem začetku vpraševanja prekinila z dejstvi, da odhajajo. Tukaj je avto. Gremo na kosilo. Ata je že notri. Splezaj v sedež. In podobno... Prekinila je vsako dekličino prošnjo, da bi vsaj pogledala Saro in ji odgovorila.

Nič ni narobe, da otroci sprašujejo. To je njihov razvoj, njihova narava, naj si širijo obzorja in naj spoznavajo nove stvari!
To niso neprimerna vprašanja. Nam ni neprijetno, da otrok vidi Saro in vpraša svoje bližnje, zakaj je takšna. 

Povsem druga zgodba pa so odrasli ljudje. Ste nevedni? Si ne upate pristopiti in vprašati? Si ne upate svojim otrokom/vnukom povedati, da obstajajo tudi drugačni od njih?

Otroci niso nič krivi, da ne vejo. Vsaka izkušnja z drugačnostjo je za njih nova. A si želijo to spoznati. Dokler jih lastni starši, stari starši, vzgojiteljice in učiteljice dokončno ne prepričate, da se to ne spodobi!

In tako postanejo enaki vam. Nevedni. Boječi drugačnosti. 

Vsa slovenska družba je prepredena s tem. Z zanikanjem drugačnosti. Z zatiskanjem oči. S potiskanjem na rob.

Pa veste, da s tem postanete vi sami oseba, ki ne sprejema drugačnega od vas samih? S tem postanete oseba, ki je diskriminatorna. In s tem samo prenesete svoje vedenje na otroke.

Želim si, da bi si jaz dovolila pristopiti k vašim otrokom in jim razložiti. Pa žal verjamem, da je to vaša naloga.
Želim si, da bodo vaši otroci dovolj samozavestni, da bodo nekoč pristopili k drugačnemu. Že samo s tem bodo dali svoj košček k temu, da se svet spremeni v prijazen košček vesolja.
Predvsem pa, svojim otrokom ne bodo prenašali takih mešanih, negotovih, neprijetnih nenazadnje negativnih občutkov glede drugačnosti.

Kako vem? Ker sem bila sama tako vzgojena kot vi. Obrnila sem se stran, ker so mi tako rekli odrasli, čeprav so mi verjetno želeli povedati samo, naj ne buljim.
Dobila sem Saro in to sem morala predelati. Ajda in Patrik sta prišla kasneje in s ponosom ooazujem, kako čuteča sta. Zato vas razumem.

Ne dajte tega svojim otrokom. Dajte jim pogum. In vprašajte. Pustite njih, naj vprašajo. S tem jim boste dali ogromno znanja.

Ljudje, ki navdihnejo.

Nedolgo nazaj sem imela precej ljudi okrog sebe.
S pisanjem prejšnjega bloga, z odkritjem forumov pred desetletjem, s spoznavanjem novih ljudi, z rojstvom Sare, s širitvijo (tudi virtualne) socialne mreže, nenazadnje pa tudi samo z željo ohraniti nekaj stikov, se je okoli mene zares nabralo precej ljudi. To so sedaj znanci, fb prijatelji, kolegi, peščica njih je pa postala ali ostala pravih prijateljev.

Odnosi se vseskozi nekako "predalčkajo".
Meni to paše.
Obkrožen si z ljudmi, ki nekako sovpadajo s tvojim trenutnim obdobjem. Parkrat v življenju je res sprememba obdobja nujno potrebna :)

So pa tudi ljudje, ki so stalnica. Vedno nekje zraven. Enkrat bližje, drugič v ozadju, znabiti da bodo jutri najbližje.

V Sarinih prvih letih je bila na njenih rojstnodnevnih zabavah gužva. Pa še to sem sortirala, ker v najino kuhinjo takrat niti pod razno ne bi spravila še več ljudi.

Zdaj nimamo takšnega kroga ljudi, da bi sploh katerega od rojstnih dni praznovali s prijatelji.

Kaj se je torej zgodilo?

Najprej sem, sem in tja, povedala, kar si mislim. Ali pa, vsaj nisem več sledila čredi in nisem več prikimavala v splošni debati. Bila sem tiho, a na tak način, da sem pokazala, da jaz mislim drugače. 
Tista iskrenost, saj veste. Ne paše vsakomur.

Potem sem začela spoznavati, kaj je to "delo na sebi".

Potem sem spoznala Hermana.

Spet sem spoznavala, kaj je to "delo na sebi".

In potem sem dejansko začela delati na sebi.

Slednje je bila pika na i.

Zdaj imam ob sebi, za moje razmere in moje potrebe, mini mini število VELIKIH prijateljev.
Krog se je iz precejšnje dvomestne številke zožil na številko prstov ene roke.
S tolikimi ljudmi, recimo, sem na vezi. To pomeni, da jih vidim več kot enkrat letno in da ob njih ne razmišljam, kaj bom povedala.
Ker lahko povem vse.
Ker sem lahko iskrena.
Ker sem lahko JAZ.
Ker me sprejmejo takšno in najverjetneje me imajo celo radi :)

Ob teh ljudeh ne dobim napada svoje socialne anksioznosti.
Zaupam jim.

Za te bisere sem najbolj HVALEŽNA.

Obstajajo tudi ljudje, ki so vedno nekje. Res jih ne vidiš, a ohranjaš stik. Z nekaterimi samo z lajkom na facebooku.
Z drugimi si vsake toliko pošlješ sporočilo. Pa šele po par mesecih ugotoviš, da si pisal po par mesecih ali celo letih. A si pisal z občutkom, kot da je bil zadnji pogovor v zraku še sinoči.
To so pomoje tiste povezanosti duš.

Recimo, sredi poletja se vsako leto dobim z Majo. Tudi na jesenski večerji v kitajski sva obe prisotni. Pa ni nobenega očitanja, zakaj se nama vmes ni ratalo zmenit za snidenje. Takrat, ko se vidiva sva veseli in  lahko govoriva o vsem. Kot da smo bile še včeraj za šankom na obvoznici ;)

Pa ko sva šli s Saro med zimskimi počitnicami v Ljubljano k Alenki. Kot da ne bi minila vmes leta brez Elerjev. Njena družina tako odprta, srčna, da bi jih vzela s seboj domov. Ko pogovor steče tudi z njenim možem in otroci sprejmejo Saro na igrišče kot njihovo vsakdanjo pajdašico.

Potem sva šli pred poletjem k Ireni na sprehod. Kar tako, ja, samo na sprehod. Prej pa se nismo slišali nekaj let. Pet let, če smo natančni. Pogovor je pa tekel kot včeraj. Ni se bilo treba opravičevati za časovno luknjo. Niti nisem nesla darila za njen mali zaklad, pa bi se zares spodobilo.

In moja najboljša prijateljica. Obe nimava pojma, da sva se spoznali že v srednji šoli v Eti. Vseskozi sva stik vzdrževali vsaka po svoje - furjasto. Takrat, ko je kateri čas dopuščal. In ko je katera kaj potrebovala. Prišla je za menoj v mojo študentsko službo in tam ostala trikrat dlje od mene. Pa je vedno trdila, da to ni zanjo :) Vsakič znova sva se oddaljili, pa sva se vedno našli. Verjamem, da ima o najinem prijateljstvu ona čisto drugačno sliko. Jaz pa samo vem, da je prihajala k meni v bolnišnico, ko sem bila najbolj sama na svetu. Da je edina vztrajala z druženji najinih otrok tudi potem, ko je nehala vozičkati. Da je spet prišla k meni ob stran, ko sem se začela zavedati svoje psihe. Da je še pred mano vedela vse o življenju s taščami ;)
Ona je moj navdih. 

Ne bom navajala vseh. Ker je tu še marsikatera zelo posebna mama.

Take ljudi najbolj spoštujem.
Take odnose imam najraje.
Nič ne stanejo. Ni treba kupovati rojstnodnevnih daril. Ni treba premišljevati, kaj boš rekel. Z njimi ne razpravljaš o ljudeh, ampak o idejah, življenju, odnosih, o občutjih in novih spoznanjih.

Ne odpikajo te, ker imaš težko prizadetega otroka. Ne rečejo ti, da za njih ne obstajaš več samo zato, ker to ni tvoja stvar, ampak njihova osebna zadeva. Ne pomilujejo te, ker nimaš za pijače, izlete, šopinge. Ne ocenjujejo te po obleki, ki si jo zjutraj navlekel. Ne preverjajo, v katere znamke so oblečeni tvoji otroci. Ne očitajo ti tvojih dejanj, ampak jih sprejmejo, tudi če se ne strinjajo.

Za vse odnose je najbolj potrebna komunikacija. Zlata vredna veščina.
Zelo prav pa pride lastnost človeka, da sprejema vse, kar je drugačno od njega.
Saj se ni treba strinjati v vsem. Le malo odprtosti in veliko iskrenosti, pa grejo lahko tudi največja nasprotja po skupni poti.

Kaj pravite, bi bil svet lepši, če bi se vsak potrudil sprejemati, biti iskren in odprt človek?
Ljudje bi se zagotovo imeli malce raje.

Nekaj o Atijih. Tistih z velikim A.

Naš Ati je izjemen. Kot Ati.
Že preden je zares postal ATI, je imel otroke. Saro je sprejel s prvim najinim srečanjem, s prvim sprehodom.

Vse najine trenutke je bila tu Sara. Bilo je ravno šest let nazaj, ko smo se spoznavali. Sprehodi, izleti... In konec tistega junija je šel že z mano v vrtec ponjo!
Vržen je bil v situacijo in zaplaval. Ne vem, kdaj jo je prvič nahranil. Prvič previl. Dvignil, šel zraven na terapijo. Ne spomnim se, ker je bilo zelo zelo kmalu, ko je z lahkoto poskrbel zanjo. Vem pa, da ga je že takrat oboževala. In še vedno ga!

Dolgo je bil Sarin edini Ati. Še vedno je.

On je človek v njenem življenju, ki skrbi zanjo. Gre v službo z mislijo na celotno družino, del katere je tudi ona.
On je človek, ki jo vsak dan spremlja. Ve, kdo so njeni sošolci, kdo so njene učiteljice, negovalke, kje so njeni čevlji v šolski garderobi.
On je človek, ki je bil z njo na terapijah, pri zdravniku, v bolnišnici. Ja, večkrat tudi brez mene!
On je človek, ki jo pelje ven na sprehod. Na izlet.
On jo drži v naročju. V bazenu. Dvigne iz nemogočih položajev.

Potem je postal pravi Ati, Ajdi in kasneje še Patriku.
Zanju skrbi glede vsega. Nega in igra sta naš vsakdan.
Z vzgojnimi pristopi se k sreči strinjava že odkar sva se spoznala. Tako imava tudi isti cilj, v kakšne osebe želiva vzgojiti otroke in kaj si želiva zanje. Le pot imava različno, a se večinoma izkaže, da se super dopolnjujeva.

V glavnem, pri naši hiši imamo Atija z veliko začetnico.
Verjamem, da je večina atijev takšnih. Želim si verjeti.
Zakaj?

Te dni je umrl najboljši prijatelj našega Atija iz mladosti. Dokler se ni Herman odločil za družino, so marsikaj, vse doživeli skupaj. Sama si niti ne morem zapomniti vseh zgodb, dogodkov, izkušenj, ki mi jih Herman rad pripoveduje. Vedno pa rada poslušam, ker so bogate. Bogate s povezanostjo in največkrat zelo sporočilne. 

Torej?
Ta njegov prijatelj z menoj ni našel skupne besede. Bom kar iskrena, ker je Herman včeraj izrekel tako resnično:

"Tako veliko so vsi govorili čezenj, zdaj ga imajo pa naenkrat vsi najraje na svetu. Verjetno moraš v teh časih res umreti, da te potem sprejmejo, cenijo, spoštujejo."

Žal se nisem poglabljala v njegovo življenje, da bi ga mogoče razumela. Enostavneje ga je bilo pustiti ob strani in iti mimo.
Od njegove nesreče naprej pa sem si že nekajkrat potiho rekla, da je škoda da nisem nikoli povedala, kar sem si mislila.

Namreč, zares mi ni bil ljub njegov način življenja. Čeprav bi ga bilo verjetno z lahkoto sprejeti.
Imel pa je sina, ki sem ga spoznala kar kmalu. Oboževal je svojega Atija in vsak trenutek z njim. In to sem mu zavidala.
Zakaj?

Ta sin je rojen par mesecev pred Saro. Živi pri mamici. In redno je prihajal k svojemu Atiju. K Atiju, ki se je boril zanj, hodil na sodišče, hodil daleč na obiske, ga vozil od  daleč k sebi, da bi bil z njim.
Vse to sem izvedela že v paketu pred šestimi leti, ko sem spoznavala Hermana.
Takrat sem prvič doživljala, kako je to, da ima moja hči ob sebi še nekoga, ki skrbi zanjo.
Ja, zato sem mu zavidala.
Moja Sara namreč svojega očeta ne pozna. Mislim, da je bila štiri leta dovolj dolga doba, da lahko rečem, da sem se trudila za vsaj kakšen stik med njima. Na cesti ga ne bi prepoznali, kar ni nič hudega.
Žalostno pa je zavedanje, da niso vsi atiji atiji z veliko začetnico. Nekaterim je pomembnost, da nekje živi tvoj lasten otrok, nična. Pa Sara ni edina. Zares ne.

Pred dobrim mesecem je Herman peljal kobilo in žrebičko na pašo k žrebcu. Za pomoč je prosil prej omenjenega prijatelja. Bil je edini, na katerega si pomislil, ko si rabil nekoga, ki zna, je močan, ve kako se obrniti in kje prijeti, pa še rad pomaga.
Takrat mi je Herman rekel, da je sina poslal na inštrukcije k sosedi.
Mislim, da sem bila zares ganjena in navdušena nad tem, kako me je vedno znova presenetil s svojo skrbjo in ljubeznijo za sina. Ja, tudi takrat, ko sem se zgražala nad motorji. Potem mi je razložil, da dokler je tako majhen, samo majhen in švoh motor. In da se zaveda meje, kdaj mu bo dovoljen vedno večji.

Pravijo, da isti ptiči skup letijo. Iz tiste jate so sami Atiji z veliko začetnico. Tudi če ne zgledajo. Z lahkoto bi bili velik zgled tudi marsikateri mamici!
Samo videti je treba. In sprejeti.

Ati B, počivaj v miru.

Gužva.

Uf! Že več mesecev sem zares v aktivni gužvi. Nič hudega, obožujem natempiranost. Tako pride petek, kot bi mignil in ko pogledam nazaj do ponedeljka, je občutek zares dober.
Toliko stvari, toliko dogodkov, tistih kar prijetnih obveznosti, pa še celo nekaj najprijetnejših ljudi!

Ja, sicer zelo rada odpovem še tisto kavo, za katero se menim celo večnost. S prijateljico, ki mi je zelo draga. A kadar sem v obdobju, ko sem zasedena z opravili doma, me prevzame tista moja socialna anksioznost. Takrat je vse pasivno in zelo težko prilezem ven.

Zadnje dneve pa sem prav vesela, da je s soncem prišlo delo na vrtu, ki mi, iskreno, prav nič ne diši. Pletje in okopavanje mi je zadnja briga. Ampak to je ena od stvari, ki jih delam za celotno družino, če se že nekaj trudimo zdravo jesti.
No, priznam, mi je pa tudi v veliko veselje pogledati urejen vrtiček in zadovoljna sem, ko vidim, da uspeva in zelenjavica raste :) To potem odtehta tisti začetni odpor in vrtiček znabiti, da bo kar napredoval po prioritetni lestvici.

S soncem je prišla tudi marsikatera priložnost za gibanje. Se ne čudim, a kolo mi je ljubo. S sprehodi (tudi v hrib) sem čudaška, saj mi je škoda dopoldneva. Čas je zares moj vladar.
Poleg skrbi zase in za vrt pa je seveda tu tudi kar nekaj opravkov, ki se tičejo otrok.

Prav danes sva s kolegico mamico v vrtec nesli darilce zahvale vzgojiteljici in pomočnici. Tokrat sem akcijo med mamicami naše skupine začela jaz in tudi poskrbela, da je Maja iz Majin-atelje.si ustvarila dva čudovita pladnja s podobami naših malih sončkov.

Najprijetnejša gužva je bila ob dveh nastopih naše plesalke Ajde. Pred tedni se je v Kamniku odvijal Veronikin festival. V soboto dopoldne so svoje znanje in spretnosti pokazali tudi mladi plesalci plesnega kluba Šin Šin. Ajda je sijala! Sprva ni točno vedela, kaj vse jo čaka pod pojmom "nastop". Ko je bilo konec, pa je videla, da je to en kup ene pozornosti. Kateri punci nebi ugajalo? :)

V torek nas je čakala še zaključna prireditev vrtca. Tokrat se je zavedala pomembnosti nastopanja. Dobila je ponos, samozavest in veselje, ki ga obnavlja vsak večer pred spanjem. Pred posteljo namreč na blazini čaka razgrnjen kovter, ki služi odru. K sreči Sara, ki spi poleg, v prepevanju sestrice uživa in z lahkoto zadrema.
Tako je bila Sara tudi nekako pripravljena na glasnost in razgibanost prireditve v domu kulture.
Zaradi njene multisenzibilnosti jo namreč pogosto motijo glasnost, hitri gibi in živahna igra svetlobe. Tokrat temu ni bilo tako in zadovoljno smo zdržali do konca.

Patrik je dober mesec nazaj shodil. Tako smo že po prvomajskih praznikih odšli na mini oddih kar brez pripomočkov zanj. Fant se je navadil, da se gre peš. No, ali pa na ramenih :)
Hkrati s tem mejnikom pa so v vrtcu najmlajši otroci kolektivno opustili dude, ki so jih cuzali med opoldanskim počitkom. Tako sva izkoristila priložnost in tudi doma ukinila to grdo razvado.
In zares sem ponosna na to, da sva bila dosledna. Patrik je imel dudo namreč samo za spanje. Herman je tako en teden izpuščal pevske vaje ob večerih, ker je uspavanje trajalo malce dlje. No, malce... konkretno dlje. In midva ki se poznava, zares sva lahko ponosna na najino doslednost ;)

Z vsem tem Patrikovim napredkom pa je prišla tudi govorilna ura v vrtcu. Naš fant bo zares kmalu star dve leti, da pa bo zares velik fant, nas vse skupaj čaka še malo doslednega dela. Za naju pomeni to predvsem preizkušnja vztrajnosti in trdnosti. Prepričana sva, da nam bo uspelo in bo Patrik dosegel svojo samostojnost in titulo: priden, pameten, spreten, ukročen?
Hihi, predvsem je njegova glavna karakterna vrlina flegmatičnost. Ima nek svoj način in svoj prav. Pa tisto, ko doma že zna in to pokaže tudi za kamero, a pred drugimi... bi on bil še dojenček. Predvsem pa, pred drugimi rad pokaže kdo je. In zares je, flegmatik!

Med vsem tem krmarjenjem vzgoje in usmerjanja po poti najinih malčkov pa je za mojo gužvo zadolžena Sara.

Ampak vsekakor sem te, njej namenjene gužve vajena in že nekaj let iskreno povem, da ko greva midve na pediatrično kliniko, jaz izprežem svojo psiho.
Ja, ne čudite se, sploh vam ne bo jasno. A jaz tam zares zadiham. Sprostim se, kot se ne znam doma, ne v trgovini, ne v kavarni, ne na obisku... Na pediatrični pa oddam kartico, suvereno poznam že skoraj vsa vrata ambulant (saj nisem še bila v vseh, vendar si zapomnim kateri specialist je za katerimi in s čim se ukvarja) in v dvigalu mi ni treba brati zemljevida. Vem, v katerem nadstropju je kateri oddelek. Ta stavba mi je, kot da sem edino tam svetovljan. Znajdem se, zanimivo mi je opazovati obraze staršev in postave zdravnikov. Iz tega bi se dalo napisati vsaj eno knjigo. Nenazadnje pa sem se tam najbolje počutila takrat, ko sem v predavalnici s Saro stala pred približno petdesetimi študenti medicine in jim ponosno in suvereno govorila o življenju s cerebralcem.

Kakorkoli, največji del mojih opravkov in obveznosti je Sara. Njen voziček, ki, kot kaže ni končal svoje borbe. Njen steznik, ki ga ne mara, a brez njega ne zmore. Njena zdravila. Njena pljuča, ki izgubljajo moč pod težo hrbtenice. Njena gstoma, ki ne sme zaostajati in se mora vsake toliko vneti.

Tako bova zaradi slednjega v petek spet tam. Kot že zadnjih nekaj tednov, en dan v tednu pripada enemu od specialističnih pregledov s preiskavo ali brez.

Torej? Naša gužva je le naš vsakdan. A ker depresivni ljudje pogosto zapadamo v pasivnost, je potem obdobje aktivnega nekaj veselega, luštnega. Predvsem pa, energija da energijo in naj tega ne zmanjka!

Nisem vam opisala vsega, ker marsikaj ohranjam samo za nas. Sploh stvari, ki terjajo težje odločitve ali kikse.
Vsekakor pa mi je ljubo, ko sem ugotovila, da kadar se trudim dnevu ukrasti čas za pisanje, takrat se potrudim najti čas tudi za ustvarjanje.
Zares mi gre dobro in počasi se začenjam zavedati svojega daru, za katerega vem že od otroštva. Še zavedanje svoje vrednosti osvojim, pa boste zagotovo kmalu del moje umetnosti tudi bralci teh vrstic.

Do takrat pa... naj ne mine. V tem aktivnem obdobju sem obnovila troje starih prijateljstev. Naj ne ostane pri enem srečanju. Vse se dogaja z razlogom in občutek imam, kot da vsak dan bolj zavestno živim.

Znam izkoriščati minute in ceniti trenutke. 
Vsak dan bolj znam ceniti tudi sebe. Ker cenim svojo družinico, vsakega posameznika in posledično ozaveščam sebe. Lepo mi je, ker sem odprta za različnost, čeprav jo marsikdaj še ne znam in nočem sprejemati. Najlepše pa je biti iskren. Menim, da to nosi največjo vrednost vseh naših odnosov.

Mogoče je ta moja gužva tokrat namenjena tudi temu... Nekemu kolektivnemu prebujanju zavesti? 

Počitnice

Juhu, počitnice so!

Sara je doma že malce dlje. Ne zdi se, da bi bila hudo bolna, zdi pa se, da ni prava za v šolo.
Tako sta bila tudi mulčka v petek doma. Prav pasalo mi je. V bistvu mi prav paše vsako jutro, ko v glavi ni zaznamka, da je treba vsaj nekoga hitro zrihtat in it. Lagana jutra, ja, to je to! Zato pa verjetno odzvanja nekje od zadaj že desetletja ta "zaspanka" ;) 

No, ta petek pa ni bil navaden petek. Bil je tretji dan, odkar Patrik samostojno hodi.
In bil je dan, ko je Ajda celo dopoldne pridno ždela ob meni. Čakala je mamo.

"Kdaj pride mama? Kam je še šla mama? Zakaj še ni mame? Kje je zdaj mama?"
Mislim, da sem ji odgovorila vsaj tridesetkrat.
"Bom mami pokazala, kako Patrik hodi. Da bo videla, kako je shodil!"

Opoldne je mama le prišla. Skupaj smo pojedli kosilo, popili kavico...
Vmes je mama Ajdo seveda že vprašala, če gre k njej na počitnice. Zadnje mesece Ajda na to odgovarja z "ne". Edino, ko vpletemo Patrika, takrat pa bi mala kraljična šla na konec sveta. Njun odnos in vloge, ki jih prevzemata skupaj, sta neprecenljiva!
Tako je v Ajdini glavi že bil načrt, da gresta obadva s Patrikom v Češnjice. Seveda, spotoma je nekdo pač vprašal v tej obliki in če vprašamo, moramo kot zgledni odrasli prenesti posledice odgovora.

Mama se je morala prav na hitro psihično pripraviti na ta scenarij. Kar naenkrat sem jo resno vprašala: "A bi šla torej lahko že oba k vam?"
Čez eno uro so napakirani s cunjami, pleničkami, the dudo, vrtiljakom in triciklom sedeli v Twingotu in mahali.

Prazna hiša. Sara je opazila tišino, mirnost. Pa še sonce se je pokazalo po obilnem deževju.
Sprehod, trgovina, BDA do večera. Imela naju je samo zase. Neverjetno, zares smo bili čisto sami.

Mami zdaj jaz verjetno kanček več zaupam kot Herman. Ker on bi klical, v soboto že zjutraj spakiral za gor in kar nekajkrat me je vprašal, če sem opazila, da ju ni. Seveda sem opazila, a želela sem tudi izkoristiti ta čas.

Jaz sem prav uživala. Patrik je šel prvič sam od doma. No, ne sam. S svojo starejšo sestrico. In mamo, ki ju ima zelo rada.
Sama pri sebi seveda skrbim, a ko samo pomislim, da v Češnjicah niti igrač ne rabiš, da mine dan, sem v hipu pomirjena.
Tu so živali. Ovčarka Bejba ima pet mladičkov. Ajdina zajklja ima dva prikupna zajčka. V kurniku je 22 kokoši s petelinom vred. In komaj čakamo, da še Lola dobi žrebička. Velik vrt, pokrita terasa, zelo prostorno stanovanje... Za naša dva mulčka top! Vedela pa sem, da bo tudi mama utrujena. To spada zraven.

A sobotno dopoldne smo vseeno izkoristili v troje. Tako je naše stanovanje pospravljeno, košara s perilom rekordno lahka, trava pokošena in tudi Sara je dobila dvourno BDA terapijo. Pa še ustvarjala sem! Puncama sem končno dokončala traka za ušesa, Sara pa je dobila svoj (prilagojen za vozičkarje) pinki pončo iz flisa.   
Po kosilu smo pa le odšli. Mislim, da Herman že dolgo ni bil tako praktičen, hiter, priden, hihi ;)   

Pričakali so nas na dvorišču. Prav čudoviti so bili, mama in njena mini bini vnučka. Kar pustila bi jih in samo opazovala. Ajda ima tukaj vse svoje korenine in hudo se ji pozna. Tu je doma in tu je srečna.
Kmalu po našem prihodu me je vprašala: "A bomo tu spali v Češnjicah pri mami?"
Po pritrdilnem odgovoru je ni čisto nič več zanimalo.

In jaz?
Ob vsem tem se ubadam z mnenjem drugih. Nekaj najbolj trapastega, kar znam početi. Pa še vedno to počnem.

Torej? Svoja dva otroka dam njuni stari mami na počitnice. Z veseljem ju dam, ker vem, kako rada ju ima. Vem, kakšno je tu okolje. Vem, da bosta z njo spoznala in srečala veliko več ljudi kot z menoj. Tu imata živali. Imata svojo vrsto socializacije. Imata svoj svet, o katerem bosta nekoč pripovedovala v vrtcu. Navsezadnje, tu imata še tretji čisto samosvoj svet.

In jaz? Sem slaba mati, ker ju dam? Ker ju pustim brez večjih napotkov, brez vsakršnega listka, brez solze žalosti ob ločitvi? Sem slaba mati, ker sem vesela, da gresta? Sem slaba, ker skrbno izkoristim vsak trenutek, ko ju ni? Sem slaba, ker sem itak doma in sta itak v vrtcu, potem pa se ju znebim še v petek?

Veste kaj, vprašalnice sem dala, ker je lažje in lepše tako napisat. Nisem dolžna razlagat in polagat računov. Čeprav vam bom vseeno na koncu nanizala globok odgovor.
Ne, nimam slabe vesti. Nisem slaba mama. Vseeno mi je, če vaši otroci ne gredo od doma. Če se vam zdijo premajhni. Če nimate nikogar, ki bi jih tako rad vzel. Če nikomur ne zaupate toliko. Če nihče ne prosi, naj vaš otrok pride tja. Če po vaše nihče ne zna in ne zmore skrbeti za vašega otroka. Če ste prepričani, da ne potrebujete časa zase. Ali za drugega, prvega, tretjega otroka. Vseeno mi je, če verjamete, da s partnerjem ne potrebujeta časa zase. In najbolj vseeno mi je, če si vi o meni mislite karkoli slabega. 

Jaz ju dam z zavedanjem, da potrebujeta tudi svojo mamo malce zase, čisto sama. Potrebujeta izkušnjo brez naju, brez mami in ati okolja. Tako se otrok osamosvaja. Tako hitreje dobi potrebo, da se jasno izraža, saj mora povedati, kaj želi, kaj mu je/ni všeč. Tako otrok dobi življenjske izkušnje. Neprecenljivo.

In ne zavedate se, kako zelo sem hvaležna Hermanovi mami, da ju ima tako rada. Ob njima se tudi ona uči. Posluša. Spoznava marsikaj novega. Ostali vnuki so 18+ in zanjo je to nov svet, novodobni otroci. Še pametni telefon ima in Ajda ga zna bolje uporabljati!
Bo pa ob njima spoznala tudi staranje. Otroci utrudijo. Spomnim se mojih mnogih dni pri šmarski mami. Kako rada je rekla: "Otroci rastejo, mi se pa staramo!" To namreč spoznavam tudi sama. Kako drugače je bilo biti mlada mami mali Sari. Zdaj pa v zgodnjih tridesetih rečem, da zvečer padem dol.

In ko sem omenila Saro. Tu se skriva največji del mojega odgovora, zakaj dam mulčka tako rada na počitnice.

Ker Sara tega nima. Nikoli ni imela.
V svoji mladosti je bila sicer dostikrat pri moji sestri - ko sem bila jaz poškodovana. Tista štiri leta moje rehabilitacije je tudi Sara uživala na počitnicah. Potem pa se je končalo.

Tega se tako močno zavedaš, ko pomisliš malo naprej. In jaz pogosto preveč pomislim naprej.

Naša Sara ne bo šla od doma. Maledva bosta spoznavala svet, šla na tabor s skavti, šla vsako leto na tabor s šolo, hodila bosta na počitnice... In ko bosta dovolj stara, samostojna, vzgojena za v svet, bodo prišle prve noči, ko ju ne bo domov.
Za Saro tega ne bo. En teden na vsaka tri leta ji pripada šola v naravi. Takrat si odpočijem tudi od nje.

Vmesno varstvo težko dobiva. Težko zaupaš otroka, ki niti sedeti ne zmore v svojem vozičku, kar komurkoli. Težko je kar koga na hitro naučiti hranjenja in dvigovanja. Težko je od nekoga zahtevati, da dela po tvojih pravilih, po handlingu, da je zares stalno zraven, stoprocentno skoncentriran. Še težje je tako varstvo plačati, saj je neprecenljivo, denarja pri hiši pa nikoli nič.
Vsem ostalim Sara predstavlja breme? V to vprašanje se ne poglabljam. Niti se nočem, ali ne upam. Vseeno, zelo redki so ljudje, ki imajo občutek za delo s tako posebnimi, drugačnimi otroki, kot je Sara. Zelo redki in redno odhajajo.

Za Saro ni takih babic, kot jo imata Ajda in Patrik. Mi nimamo mnogih sestričen, ki bi rade prišle k Sari na obisk. V bistvu so se sorodniki že dolgo nazaj distancirali od nas in zadeve si nisem znala drugače razložiti kot tako, da niso zmogli sprejeti našega načina posebnega življenja.
Sorodniki, prijatelji, sosedje... sliši se vam grdo, a resnica je, da Sara teh ljudi nima ob sebi. Moja sestra in ati, peščica prijateljev v šoli, pa dve moji prijateljici, ki jo sprejemata in vesta, kako živi ona in kako živimo mi z njo.

Cela garda ljudi ob nas, z nami.
Zaradi tega krutega zavedanja realnosti.
Zaradi minljivosti vsega.
Zaradi nečloveških ljudi.
Zaradi brezbrižnega odhajanja iz življenja nekoga brez razloga. 
Zaradi mojega načina vzgoje in nenazadnje, zaradi ljubezni do same sebe.

Prav zato moja dva mulčka odhajata na počitnice k svoji stari mami.
In neskončno sem ji HVALEŽNA za to, da ju vzame k sebi in potem prirobantimo še ostali trije. Spraznimo hladilnik, pojemo pico na njen račun in hišo spremenimo v zakladnico igrač, risbic in avtocesto.
Nikoli nič ne reče in ne pojamra (vsaj nama ne ;)) Enostavno sprejme. Vsaj zdaj.

HVALEŽNA!  

Mami, zavedaj se svoje veličine!

Draga moja kolegica, draga mamica.

Sama sem vzgojena tako, da imam kar nekaj zanimivih kompleksov v sebi. Tudi moj karakter je prav prisrčno poseben. Ni mi ravno v pomoč pri moji socialni anksioznosti in še manj pri moji samopodobi... Ampak veš kaj?

Prav zaradi tega se toliko večkrat prav potiho opozorim, kako zelo močna sem.

V zadnjem času sem bila velikokrat v Ljubljani v eni firmi, ki ima parkirišče locirano zadaj za ogromno stekleno stavbo, vse naokoli so visoke stavbe, polne pisarn ali stanovanj. V tej stekleni stavbi pa so čisto v pritličju za okni delavci, ki delajo nekaj v zvezi s posebnimi ljudmi. Prodajajo, servisirajo, predelujejo vozičke, stole, avtosedeže, razne pripomočke...
Ti, draga kolegica, zagotovo veš, kje je to :)

Sama sem precej okrogla, majhna ženička, vedno v športnih hlačah in kratki majici, čez pa čimbolj staro in razvlečeno jopico. Da o make-upu ne govorim. Le-tega namreč ne uporabljam. Sama sebe ocenjujem, da nisem prav nič privlačna, povrhu vsega pa še za svojo zunanjost skrbim le toliko, da sem vsako jutro umita ter v čistih oblačilih.

No, ostanimo pri tisti stavbi s stekleno fasado. In pri mojem zakompleksanem tipu razmišljanja :)

Ko sem odhajala prvič iz te firme, odkar so se preselili, sem prečekirala prostore vzdolž dolgega hodnika.
Wau, koliko materiala, ki bi meni prišel prav. Wau, koliko vozičkov, pa avtosedež od Eve! Uuu, fantje imajo več pisalnih miz, zdaj imajo pa res luksuz v službi... Glej, za banjo sedež.

Ful enih misli...

Naslednjič sem odhajala z vozičkom, popravljenim, višjim... in s Saro.
Čez vrata naju je pospremil direktor in izginil v notranjosti. Zdaj sem že dodobra vedela, da pri vseh tistih odprtih vratih ob dolgem hodniku gledajo naravnost na parkirišče.

Evo,  moja glava pa se aktivira tukaj. Voziček s Saro vred parkiram vzdolž avtomobila. Odprem prednja vrata in pripravim pasove, naredim prostor za Sarine noge. Ne, tokrat nisva s kombijem.

V moji glavi pa moje misli... kot že v otroštvu, ko sem hodila čez mesto iz šole in verjela, da nekdo hodi za menoj in me opazuje. Tudi na obvoznico v službico sem hodila v prepričanju, da je vedno nekdo nekje, ki me spremlja, opazuje,  ocenjuje.
Tako sem si tudi tokrat tolmačila to svojo navado, že milijontič.
Da nekdo opazuje skozi tisto stekleno fasado.
Kompleksi so mi vse skupaj olajšali.
Ja, olajšali!

Iz vozička sem dvignila Saro, dolginko položila na svoj sedež v avtomobilu. Za to potezo moram previdno in natančno preračunavati njene centimetre in velikost odprtine v avtu. Predvideti moram, ali se bo pojavil kakšen nehoteni gib, mogoče spazem. Njene dolge noge moram previdno prijeti pod koleni na stegnu. Čisto malo rotacije navzven, da jih sprosti toliko, da jih lahko udobno postavim na torbo na tleh.
Potem ji nekajkrat popravim padajočo glavo, podprem levico in zadaj zatlačim jopico. Pod komolec dam še njeno jopico, čeprav je ta opora labava. Ob glavo zataknem še penico, jo pripnem z obema pasoma in zaprem vrata.

Voziček v prtljažnik. Verjemite mi, mame to obvladamo in najbolj nepraktično je, če se kdo ob tem ponudi za pomoč.
Res ima voziček okrog 20 kilogramov. Res je ogromen in oštoren. Ampak nobena od nas ni začela kariere s kombijem in rampo :)

In ko si ob vsem tem v glavi predstavljam, da nekdo nekje opazuje to moje pakiranje... si seveda naredim scenarij njegovih misli/besed:

"Glej, kako se matra. Tako debela, lahko bi shujšala, da bi ji bilo lažje. Taka ne bo zmogla dolgo. Uščipnilo jo bo. Pa čisto nič ni urejena, ta je zagotovo že kar precej stara mami... Kako jo šele mož gleda. Lahko bi se uredila. Boga reva. Bogve, če sploh živijo..."

Vem, vem. Ogledala in samopodoba. Poznam definicije tega in se zavedam... (Zdaj veste, kako se vidim v vaših očeh.)

Ampak, draga kolegica mami, ki si prav tako posebna kot jaz...
Ko sem se s temi svojimi kompleksi v glavi vsedla v avto k moji Sari...

Močne smo, draga moja!

Verjetno mi Sarine oči potem sporočajo svoje...
Ti si mamica, ki zmoreš! Dvigneš otroka, starega 12 in 15 let. Znaš ga pravilno posesti v voziček, ker sam ne zmore.
Priskrbiš mu lepo rutko, ker se slini. Točno veš, kdaj bo omahnila glava in celo veš, zakaj je tam, takrat nikakor noče držati trdno na vratu.
Znaš razšraufati voziček. Znaš ga spraviti v mini prtljažnik.
Znaš se cel dan pogovarjati z otrokom, ki še ni spregovoril besede. Ker on ti odgovarja z očmi.
Zmoreš urediti vse obveznosti... o katerih se navadnim staršem niti ne sanja.
Zmoreš se veseliti mikroskopskih napredkov. Kot je recimo ura skoncentriranih pogledov. Pa razvrščene sličice po parih. In tiste gajbice, ki jih otrok z očmi napolni, ko razvršča predmete. Par centimetrov dvignjena roka. Pogoltnil je slino! Ni jokal pri zobarju.

Polno enih majhnih stvari. Drugim samoumevne. Nam pa tako velik napredek.

Mami, inteligentna si!
Res kdaj pojamramo, ampak nam pripada.
Nihče ne ve, kaj je to šifrant pripomočkov. Ti veš.
Kdo je terciar. Ti veš.
Kaj prinese subluksacija, zakaj našim otrokom pomaga botulin, zakaj so rotacije v medenici tako zelo pomembne in kam potegne rebra skolioza s kifozo.
Ti veš vse to. Tvoj otrok to živi.

Veš, koliko stane nočitev na pediatriji, v kateri kleti je lekarna in kaj je to adduktor. Veš, katera so zdravila za epilepsijo, kaj je to pediasure. Veš, kaj je gstoma, kanila, kateter in osteotomija. Veš, kaj je cbd.
Veš, kaj je distrofija, paraliza, sindrom, genska okvara. Ločiš vse to in za vsako splošno diagnozo poznaš primer - otroka.
Otroka matere, ki je prav tako posebna kot si posebna ti.

Jaz vem vse to in še več. Ti poznaš še mnogo drugega.

Pripada nam jamranje. Pripadajo nam solze. Pripada nam živa iskrenost. Pripada nam kruta realnost.

Vseeno je, ali si debela ali pa droben drobižek. Posebna si!
Vseeno je, ali se zjutraj urediš za nov dan ali pa si samo osvežiš obraz.
Vseeno je, ali greš vsak dan v trgovino ali pa po špecerijo hodi partner.
Vseeno je, ali je tvoj otrok v zavodskem varstvu, posebni šoli ali pa je v rednem programu.

Čisto vseeno je.

Ni pa vseeno, koliko se ceniš.
Sploh ni vseeno, koliko te cenijo in spoštujejo ljudje okoli tebe.
Ni vseeno, če si nekomu samo debelušna, neurejena mati invalida.

Draga posebna mami, ceni se, prosim!

Imej se rada. Če nimaš časa za hobi, nič hudega. Če si doma z nadomestilom, nič hudega. Če tvoj otrok ne napreduje tako kot sošolec, nič hudega.

To so postranske stvari. Čas bo prišel, nekoč. Našla boš hobi, ki te bo osrečeval. Naučila se boš živeti z malo denarja. In tudi tvoj otrok v svojih očeh napreduje največ, kar zmore.

V življenju je pomembno, kdo smo. Kaj naredimo iz sebe. Koliko se imamo radi. Koliko spoštujemo.

Potem se vse uredi. Odidejo ljudje, ki ne zmorejo in ne znajo sprejeti.
Odidejo ljudje, ki nočejo pomagati brezpogojno.
Pridejo pravi ljudje.
Pride en človek, ki sprejme, ceni, spoštuje in ima rad. Tebe, tvojega otroka, tvojo družino.

Potem se vse uredi. Vse, kar moraš storiti, je, da se začneš zavedati svoje vrednosti.
Močna si. Inteligentna. Posebna. Srčna. Empatična. Ljubezniva. Lepa. Unikatna, vredna vsega spoštovanja tega sveta.

Draga posebna mami, zavedaj se svoje veličine!

ZAKAJ PA TI NE NAREDIŠ NIČ?

Mnogokrat se znajdem v situaciji, ki me spravi v dilemo. 

Ostati brez besed ali razlagati ljudem situacijo, za kar vem, da jih bo dolgočasilo. Dolgočasilo po predvidevanjih, da jih ne zanima zares. Posledično tudi v primeru, da razložim, te razlage ne slišijo. In na koncu ostanem sama z dejstvi, ki jih nihče drug ne razume. Čeprav človeka ne zanima, kaj stoji v ozadju, kakšna je celotna zgodba, vseeno svoje lastno mišljenje lahkotno širi naokoli. In širša javnost seveda lažje verjame takemu človeku, ki rad naglas in na več koncih govori nepreverjene hipoteze, kot pa da bi se kdo obrnil po razlago in se pozanimal o realnosti.

Še bolj je razlaganje delikatno v svetu, v družbi, kjer je zelo razvit čredni nagon. Kjer se verjame tistemu, kar povedo mediji, kjer zelo malo ljudi dejansko bere in še manj jih uporablja google ali katerega od drugih vsevedov za širjenje obzorij.

Po liniji najmanjšega napora, torej.

No, očitno sem zares kritična do današnje družbe in zares imam željo vsakič znova razložiti celotno stvar.

Torej, o čem govorim?

O posebnih potrebah seveda.

Vidik, ki ga mediji in informacije od ust do ust ne razkrijejo. Dejstva, da en otrok z isto osnovno diagnozo napreduje, drug pa ne.

In potem mnoga vprašanja: 

"Zakaj pa ti ne narediš nič?"

Med svojimi pisanji sem že mnogokrat navedla dejstvo, da je posebnih potreb toliko, kolikor je ljudi s posebnimi potrebami. Prav zares, niti dva si nista enaka. In kljub enakim besedam v osnovni diagnozi so razlike lahko ogromne. Zares ogromne.

Sara ima cerebralno paralizo zaradi prirojene okužbe s citomegalovirusom. Njeni možgani se niso niti razvili do konca v trebuščku, zato se pri njej rehabilitacija ne more zgoditi. Delamo le habilitacijo.

To je vse, kar bom razložila tokrat. Ker na tem blogu ostalo že piše.

Vendar pa, zaboli vsakič znova dejstvo, da so ljudje nagnjeni k primerjanjem.

Pustimo ob strani to, da 3/4 ljudi ne ve ničesar o invalidih in so zanje to pač bolni ljudje.

Celo v istem košu so kot rakavi bolniki. No, v bistvu so v njihovem košu vsi, ki več kot enkrat letno obiščejo zdravnika.

Pustimo to.

Kdo bi torej moral poznati naš, posebni svet?

Vsi, ki delajo v zdravstvu, šolstvu, administratorji v šolah, zdravstvenih ustanovah. Vsi zaposleni na centrih za socialno delo, zaposleni na ZZZS, zaposleni na ZPIZ ter tudi večina zavarovalnih agentov vseh zavarovalnic. In verjetno še marsikdo.

Zakaj?

Ker se naš posebni svet tiče vaše službe bolj, kot si mislite.

Ker se srečamo poslovno, pa nimate pojma, kaj je to invalidnost.

Ker se srečamo z našo prošnjo, vi pa ste pristojni našo prošnjo odobriti ali zavrniti.

Ker ni dolžnost staršev, spremljevalcev in družinskih pomočnikov, da prebiramo zakone.

Ni naša dolžnost, da imamo zvezek z vsemi telefonskimi številkami, kamor moramo klicati, da opravljamo tuje delo.

Ni naša dolžnost vedeti, ali vi lahko zavarujete invalida in ali bo dobil dnevno odškodnino,če si v šoli zlomi roko.

Ni naša dolžnost vsak teden klicati na ZZZS in preverjati, če je nek xy zdravnik našim otrokom odobril nujno potrebno adaptacijo pripomočka.

Ni naša dolžnost vsakič znova klicati pristojnih in njihovih administratork, če so že natisnili in poslali pogodbo ali odločbo.

Ni naša dolžnost delavki na CSD razlagati, kaj naš otrok zmore in česa ne, če pa je postavljena na delovno mesto, na katerem mora poznati osnovne lastnosti in definicije določenih diagnoz.

In nenazadnje, ni naša dolžnost zdravnikom razlagati, kaj je z našim otrokom narobe, če pa so, madonca sveta, oni vendar zdravniki!

Pa veste kaj?

Povedala bom v grobem, obstajajo svetle, zlate izjeme.

Medicinske sestre ne znajo vse previti naših otrok.

Niti jih ne znajo vse nahraniti. Ne znajo jih pravilno pozicionirati v njihov počivalnik.

Ne nazadnje, niti dotakniti se jih ne znajo.

V večini. Obsatajajo svetle izjeme, ki delajo z našimi otroki vse in še več. Znajo pristopiti in se pogovarjati z njimi, čeprav otroci ne govorijo.

Nekatere se bodo potrdile, opazovale nas, starše in skrbno skrbele za našega posebneža. A še vedno so to... svetle izjeme.

Hvaležna sem za vsako izmed njih! 

Zdravniki kljub svoji dolgoletni izobrazbi nimajo pojma, kaj v vsakdanjem življenju pomeni diagnoza moje hčerke.

Ne, saj nekemu triažnemu zdravniku ni treba vedeti. Niti navadnemu pediatru ne. Kaj šele zdravnikom specialistom, ki namajo kontakta z našimi otroki.

Ampak niti pediater endokrinolog, pediater gastroenterolog, pediater nevrolog najpogosteje nimajo pojma o naših otrocih.

Kadar sem s Saro na pediatriji, se čudim, kolikokrat dobivam trapasta vprašanja.

Kolikokrat moram po tem, ko že pregledajo otroka, razlagati očitne stvari.

Da jim osnovna diagnoza ne odgovori na očitna vprašanja, recimo o spastičnosti in položaju Sarine glave.

Da se pogosto zgražajo nad Sarinim burnim odzivom na pregledu. Pač jo iritira. Pač ima močan, prodoren glas.

Jaz pa se vsakič znova počutim kot nesposobna mama. Saj mi vsakič znova dajo občutek, da imam samo jaz tako prizadetega otroka, ki ne zmore držati glave, govoriti in se mirno uležti na mizo za pregled.

Vedno znova tuhtam, ali bi razlagala na dolgo in široko, ali pa... sem tiho in si mislim svoje?

V zadnjih letih se pogosto dogaja tudi, da mi mladi zdravniki ali pa specializanti, ki pregledujejo Saro, postavljajo vprašanja, ki mi dajo misliti.

Malodane me postavijo v dvom.

 

Posledično sama sebe na koncu sprašujem:

"Zakaj pa ti ne narediš nič?"

Vem, še ena stvar moje psihe, ko si nalagam nepotrebne občutke na svojo vest.

Ali pa je res to pristna, realna vest?

Imam slabo vest?

Res ne naredim nič?

Ta njihova vprašanja so čisto nedolžna.

Za primer, o vzroku Sarine cerebralne paralize.

Ker tudi sama dvomim.

Že enajst let je vse skupaj dvomljivo. Predvsem pa me gloda vsakič, ko spoznam katerega od otrok, ki naj bi bil tudi prizadet po okužbi s cmv.

Ti drugi otroci namreč napredujejo. Zelo napredujejo.

Pa me Sarin nevrolog vedno znova postavi na trdna tla, da so Sarini možgani tipična slika takšne diagnoze.

Drugo, dvom vzbujajoče vprašanje je o pripomočkih. Ko povem, da to pač imamo, da ne dobi vsega, da je marsikaj pogojeno z določeno operacijo, me vsakič znova sogovornik v beli halji vpraša:

"A pa ste dejansko zahtevali?"

Ne, nisem.

Gloda me. Globoko v notranjosti.

Že enajst let se pogosto sprašujem:

"Ali sem  naredila vse?"

"Bi jo morala peljati še večkrat na terapije?"

"Bi morala pri vsaki bioenergetski terapiji vztrajati dlje, čez meje?"

"Bi morala iti k tisti zdravnici težiti in prositi in zahtevati več?"

"Bi morala zahtevati ponovno punkcijo, da bi ovrgli 'gouteresa'?"

"Bi jo morala imeti doma in ne v šoli, ker ne dobi individualnih ur?"

"Bi jo morala večkrat pokazati na zares odmevnih javnih dogodkih, da mi ne bo očitala, da jo skrivam na stranpoteh narave?"

"Bi morala tudi jaz zares trpeti, se pretegniti v trudu za visoke, nerealne dosežke? "

"Bi morala tudi jaz konstantno zbirati denar za dodatne terapije?"

"Bi morala zahtevati tisto operacijo v Milanu, da bi bilo meni lažje?"

"Bi morala poslati tisti mail v ZDA?"

"Bi morala... ?"

In spet nenazadnje:

"Ali delam sploh prav?"

Verjamem, da nisem edina posebna mama, ki se sekira v tem stilu.

Zdi se mi celo, da nas je kar nekaj posebnih mamic, ki smo zmožne zjutraj peljati naše sonce v šolo in se zabubiti doma za celo dopoldne. Premlevati. Vedno znova tuhtati. Jokati.

Ja, zgodi se mi kdaj pa kdaj.

Ponavadi v obdobju, ko je v mesecu ali dveh ogromno pregledov, da komaj zadihaš.

Na koncu pa...

Vem, da nisem sama, čeprav druge mame ne govorijo o tem.

Vem, da tudi če svet ne razume mojega otroka...sem jaz na boljšem, ker jaz pa jo razumem.

Vem mnogo več od ostalih ljudi, poznam celoten sistem zdravstva, zavarovalnic, poznam celotno pediatrijo, prehode v kliničnega, polikliniko in hodnike spodaj.

Poznam definicije mnogih diagnoz in poznam veliko posebnih otrok z njihovimi zgodbami vred. 

In navsezadnje,

prav dobro vem, zakaj Sari omogočim nekaj, drugega pa ne.

Zelo dobro vem, zakaj se borim za eno stvar, drugo pa puščam v planu C.

Plan C je namreč takoj za planom B, veste?

In definitivno bom izpolnila vse plane do XY.

Plan A je namreč Sari rekel čau bau že v trebuščku.

In prav uživam, ko uresničujem Sarin

 plan B :)