Ne poznam te plati sebe.

Te dni sem si prvič prišla na jasno, da sem panična.

Z branjem odstiram neznanje, ki me pesti ob spoznavanju svojega globljega jaza.
Zadnje čase prebiram malce več na tematiko vzkipljivosti, nepotrpežljivosti, na drugi strani pa se skušam znova in znova učiti biti sočutna v delovanju, vzgoji, predvsem pa v odnosih.

Zakaj?
Sem eksplozivna oseba, ki pogosto odreagira burno. Sama sebe imam tudi za precej nepotrpežljivo. No, to seveda nisem cel čas in v večini situacij, sem pa kritična do sebe in si želim, da bi znala biti še bolj potrpežljiva na dveh področjih, v samo dveh odnosih.

Vse to je težko priznati. Še težje je sploh pri sebi začutiti, kakšno škodo s tem delamo sebi, predvsem pa svojim otrokom. Predvsem njim.

Kot naročeno, ob spremljanju določenih družinskih svetovalcev in terapevtov, so se mi tudi v zadnjih treh tednih na facebooku v povečanem številu pojavljali videi, članki in zapisi na temo sočutnega delovanja in predvsem o vzorcih, ki jih prenašamo iz primarne družine.

Ja, res je, moj fb news feed je poln strani s članki, o partnerstvu, vzgoji, posebnih potrebah. Včasih se čudim, saj objav ljudi iz mojega realnega življenja skorajda ne vidim, tako sem aktivna z branjem različnih strani. Seveda so tu tudi štiri skupine, ki jim najraje sledim: o partnerstvu, starševstvu, biznisu in hobiju :)
Rada spremljam portal Duhovnost, Sensa.si, Iskreni.net, The Mighty, Huff post in precej tujih portalov in strani o osebni rasti in prav posebnih družinah.

Največji izziv zame je premagati kar nekaj vzorcev. Jih pustiti za seboj in dati svojim otrokom drugačne izkušnje, drugačno zavest.
Zavedam se, da sem jim marsikaj strupenega že dala, vgradilo se je vanje.
A zavedam se tudi, da s tem, ko jaz predelujem svoje vzorce in jih razrešujem, jih bodo hkrati z menoj lažje razrešili tudi moji otroci.

To dobro vidim pri Sari. Zmore pokazati, kako bolj umirjena je in da tudi ona pušča za seboj ogromno primerjanja, nesigurnosti, strahu in negativne samopodobe, ki sem jo predelovala pred leti. Pozna se od dne, ko sem začela z malce drugačnim odnosom do nje.

Otroci so moja motivacija. Kajti najbolj opažam, da bolj ko delam na sebi, bolj ko zavestno priklicujem vzorce iz zgodnjega otroštva, bolj kvaliteten odnos ustvarjam z otroci.

To me žene naprej. Želim si, da bi imeli moji otroci pozitivno samopodobo, zdravo samozavest in vero vase. Želim jim omogočiti čimbolj čisto podlago za ustvarjanje svojih zdravih odnosov do sebe in drugih na poti skozi življenje.

Vse to seveda ni samoumevno. Ni pogojeno z materialnim delom sveta in, roko na srce, nisem edina, ki mora nujno delati na tem.

V nasprotnem primeru bodo ob svojih majhnih otrocih morda doživljali isto nemoč, izmučenost, nezmožnost biti brezpogojno ljubeč, biti sočuten in padli bodo na dolgo pot, ki jim jo lahko prihranim.

Kaj se torej dogaja, da se meni to zdi tako nujno?
Vem, da je v veliki večini moja izmučenost tista, ki sproži gumbek, ki je šef vzkipljivosti.
Ampak tudi izmučenost mora od nekje prihajati. Pri meni je to občutek nemoči, neznanja in osamljenosti.
Če ne bom predelala teh dejavnikov, bom vedno izmučena. Začaran krog torej ne uide.

Kaj torej lahko storim?
Učim se spoznavati svoja občutja, kontrolirati čustva in usmerjati svoje delovanje v iskreno in sočutno.
Hkrati s tem si dodajam vrednost, ko se začenjam udejanjati kot mati, ženska, umetnica. Tako si dokazujem, da sanje lahko postanejo resničnost, da zmorem in sem celo zares dobra!
Ob vsem tem sem v intenzivnem obdobju, ko prihajajo na plan vzorci, ki sem jih prinesla iz otroštva.

Moj problem pa tiči v ogledalu, ki mi ga nastavlja naša Ajda.

Ona je izredno občutljiva duša, zelo čustvena, hkrati pa zelo pametna in premetena. Nima prav veliko samozavesti. V vrtcu, kjer uživa, komaj spregovori kakšno besedo.
In zelo, zares zelo je navezana name.
Ta navezanost me vsak dan malce zaduši.

Vem, da je moj otrok. Imam jo neizmerno rada. A ob njej se počutim nemočno, prav tako, kot sem bila kar nekajkrat v slepi ulici s Saro.
Zakaj?

Ne zmorem ji dati občutka samozavesti. Ker je sama nimam.
Ker sama ljudem ne upam povedati. Ker mi vsaka ženska predstavlja nekaj nad mano, nekaj, kar je boljšega, lepšega, pametnejšega, sposobnejšega. To je vzorec, ki ga nosim v sebi od otroštva.

Iz tega izhaja večji del problema.
Ajda zajoka, ko želi sporočiti svojo idejo, zamisel, željo. Tudi jaz sem to počela, dokler nisem namesto joka izbrala tišine.

Ajda potrebuje za vsak korak potrditev. Potrebuje mentorja, ki bi na vsako njeno ugotovitev dodal svojo kljukico.

Potrebuje ogromno spodbude. Neznane lokacije z ljudmi jo stisnejo v kot. Potrebuje razlago, kam gre, kako bo tam, kdo bo tam. Šele, ko je teren na varnem v njeni glavi, ona pokuka na plano.
In čez čas se opogumi. Sproščena in odlična, z vsem svojim sijajem.

Vendar jaz še vedno nimam pojma o samozavesti.
Skušam si pomagati z branjem knjig, ki jih najdem v knjižnici.
Trenutno listam knjižico Ingrid Kluge in Georga Pfeiferja z naslovom To znam že sam (otroci potrebujejo samozavest).
Pred kratkim sem prelistala tudi priročnik za starše Marje Strojin, Otroci potrebujejo mejo.
Že kar nekaj let imam doma različne knjige in priročnike o samozavesti za odrasle. Pa name nimajo dolgoročnega učinka. Teorija proti praksi.

Želim si, da bi znala vse prebrano uporabiti v praksi. Pa ne znam.
Sučem se v krogih in vedno znova naletim na tisti zid, ki je vgrajen v meni in mi ne pusti delovati.

Torej, sama pogosto zmrznem, ko se pogovarjam z ljudmi. Nemalokrat imam zaradi tega tudi težave.
Recimo, da bom pristopila do katere od mamic v vrtcu ali šoli, bom potrebovala kar kakšen mesec psihičnih priprav. Ponavadi na koncu vseeno ne stopim v stik z nikomer.
Obratna zgodba je, če nekdo ogovori mene. Me kaj vpraša. Takrat z veseljem in ponavadi z entuziazmom speljem pogovor in tudi ohranim stik. 

Prav tako deluje tudi Ajda. In tudi Sara bi, če bi zmogla.

Na svoje otroke pač gledam malce drugače.
Pomembno mi je, kako se počutijo.
Pomembno mi je, da imajo na voljo svobodo za izražanje. In ob sebi človeka, ki posluša, ter tudi sliši in razume.
Pomembno mi je, da imajo na voljo igro, ki jim spodbuja domišljijo. S tem se spoznavajo, ugotavljajo, kaj jim je všeč in kaj ne.
Pomembno mi je, da znamo skupaj ustvarjati lepe spomine. S tem, da oni lahko izrazijo željo po tem, da bi kam šli.
Da oni izrazijo željo, da bi brali, se igrali.
Sklepamo kompromise in se učimo poslušati drug drugega.
Sprejemamo naše različne karakterje in se učimo delovati vsem v prid.
Najbolj pa mi je pomembno, da bi moji otroci imeli dovolj samozavesti, da bi lahko bili to, kar so. Zunaj hiše, brez mene ali atija.

Pohvala, ko jim nekaj uspe.
Navdušenje nad nečim, v čemer je moj otrok zares dober.
Spodbuda, da bo uspelo, kar si zada, če bo pridno delal.
Spodbuda, da je dober, prijazen, vztrajen, spreten, sočuten.

Potem pa puf!
Kot strela z jasnega pride slab dan in izmučenost.
Ko povzdigujem glas, pa se vse zgrajeno ruši.
Ko podirata meje, Sara pa navija z nasmeški.
Ko kompromisi nikakor niso možni in upoštevani.
Ko nikakor noče pozdraviti novega prijatelja, ko pa zapremo vrata, sledita jok in histerija.
Ko nikakor noče sprejeti, da Sara enostavno potrebuje pomoč, onadva pa ne.
Ko nikakor ne zmore stopiti malo stran, biti tiho, počakati, biti previdna, zamahniti počasi, gledati pod noge, piti v sede ali jesti takrat in tisto, kar se je.
Polno malih, nepomembnih stvari, ki v trenutku zrušijo vse. In ne, če imaš s seboj le eno težavo, potem zares ne moreš upoštevati nasveta strokovnjaka. Šteti do deset, se spustiti na otrokov nivo in z njim sočutno spregovoriti?

Hkrati so to najpomembnejše stvari. Tiste, ki nam odstirajo ogledala, da spoznamo svojo prtljago. Spoznamo sebe v popolnoma novi luči. So nam v izziv.

Meni so velik izziv. Kako trenutke nemoči obvladovati? Kako se zavedati tri sekunde prej, preden izbruhneš z neprimerno vsebino?

To ne to. Vseživljenjsko učenje. Treniranje sebe, svojega uma, svojega živčka.
Za vsem tem pa se skriva ogromna ledena gora, ki jo je potrebno odkriti, spoznati, izklesati. Z delom na sebi, s tehnikami sproščanja, z iskanjem sebe in svoje samoizpolnitve, sreče, zadovoljstva.
Teorija torej.

Praksa?
Neko torkovo popoldne po šoli je Sara malce jamrala. Ni ji bilo všeč kosilo, kar nekaj se je zategovala. Ob počitku je bila vsa v krču, nikakor nismo našli položaja, ki bi ji ugajal in bi se sprostila.
Pa ob torkih to ni v navadi, saj je to najbolj sproščen dan, saj ima v šoli uro nevrofizioterapije.
Ker je zaradi mojega dela zanjo skrbel Herman, sem si že rekla, da bo mogoče zbolela.
Kasneje pa se je Herman odpravil ven, mi pa smo se odločili za igro v sobi. Sari smo razgrnili spominsko peno na tleh in prinesla sem jo k nam v sredino.
Uživali smo, brali knjigice, maledva sta še pela in plesala in Sara je uživala v vrvežu.
Nakar je nakazala, da bi zamenjala položaj, iz boka sem jo prevalila na hrbet in na novo podložila noge.
Čez nekaj sekund pa je iz nje začelo dobesedno vreti!
Ležala je vznak, doživela krče in bruhala.
Ni mi uspelo, da bi ji glavo obrnila v eno stran. Bila je vsa trda, v krču, iz ust in nosu pa je silila hrana.
Obračala sem jo, a trda kot se naredi, se je vsakemu mojemu poskusu uprla in silila nazaj na hrbet.

Sara se takrat najtežje kontrolira. Sploh ne zmore nobenega giba, saj se ujame v krču strahu. Zavrne vsako pomoč in niti ne dojame, ne razume, ne zmore dojeti prigovarjanja, da naj se sprosti, da bo šlo ven, da bo minilo, da bo nehalo boleti.
Ne zmore!

Jaz pa ob vsem tem občutim le nemoč. V glavi se mi vrti film, kako se bo zadušila, kako mi bo zaradi bruhanja umrla, kako je v krču ne morem spustiti, da bi skočila po voziček in brisače.
Enostavno nemočna. In panična.

Panična pa predvsem zato, ker sem bila sama. Patrik se je usedel na posteljo in samo opazoval. Držal je svojo knjigico, gledal malo nas, malo igrače in knjige. Odklopil se je, hkrati pa ves čas spremljal dogajanje, polno čustev.

Ajda pa je seveda stala zraven. Nikoli ne leži sama od sebe na Sarini peni. Od trenutka, ko je Sara začela bruhati, pa njen glasen jok in trmasta zahteva, da bi ona tam ležala, in sedaj je Sara kriva da je to pobruhala.
Moja triletnica in njene zahteve, ki se rodijo iz nič!

Mi verjamete, da sem znorela? Niti za ped se ni hotela premakniti. Zahtevala je svoje in jokala, da ji Sara bruha po blazini!
Obe sva doživeli panični napad. Vsaka svojega. Mati in hči.

Sočutno sva se zdrli, medtem ko sem v naročju držala Sarino trdo glavo, ki je bruhala v vse smeri in na vse okoli sebe.

Ne vem, če je trajalo pet minut, a meni se je zdelo kot pol dneva!
Potem je Sara toliko popustila v krču, da sem lahko prestavila Ajdo in ji ukazala, naj sedi ob Patriku in bo tiho.
Še ena moja sočutna, vzgojna, materinska poteza. V minutki sem imela Saro na vozičku, ki sem ga pripeljala iz naše "rumpl kamre" in naokoli polno brisač. Sara se je v trenutku umirila.
  
Poskrbela sem, da je bila preoblečena, da je udobno sedela.
Pobrisala sem vse omare, tla, blazino, ter vse skupaj odnesla v kopalnico in na balkon.
Potem pa sem se usedla k Ajdi na tla in skupaj sva obnovili dogajanje.
Povedali sva si, kako sva se obnašali, kdo je najprej potreboval pomoč, kaj se je zgodilo in kaj bi lahko bilo.

Jaz sem ugotovila, da sem panična.

Ajda je ugotovila, da sem bila parkelj.

Nisem ponosna nase in nemalokrat si rečem, da sem slaba mati.
Najtežje je priznati.

Želim si, da bi bilo takih izpadov čimmanj. Jih je, odkar se zavedam. A so še, kadar sem najbolj utrujena, depresivna, in kadar ima Sara zame novo dozo skrbi.

Želim si, da bi obstajale pri nas ZASTONJ in DOSTOPNE individualne obravnave za starše, ki potrebujejo pomoč v takih situacijah (dostopne tudi v smislu, da ni daleč, da imaš primerno varstvo, da se pozitivno govori o tem).
Da bi se predvsem več govorilo o tem.
Da se ne bi obsojalo mamic, ki imajo različne težave in ne zmorejo biti vedno popolne.
Da bi neskončno javnih služb pri nas nehalo biti sami sebi namen in bi delali za korist ljudi.
Tudi v tem smislu bi se lahko zbudili pri službah CSD (lahko bi vodili delavnice, predavanja za pomoč pri vzgoji, pomoč pri samouresničevanju mamic itn...), v zdravstveni mreži (kjer vedo, katera mamica kdaj pride po antidepresive, potem pa je dve leti ni na spregled), tudi vrtci in šole bi lahko imeli organizirano kakšno skupino za starše, kjer bi starši lahko videli, da niso sami in edini...

Eno tako skupino imamo že več let v Sarini šoli in vsak mesec, ko sem bila tam, sem se  naučila nekaj novega, predvsem pa sem dobila precej gradiva za razmišljanje.

Vem, da nisem edina.
Vem, da nisem sama.
Sem pa ena redkih, ki pove naglas.

Zaradi tega delam na sebi. Se spreminjam. Na bolje. V dobro. V pozitivno osebo.

Moj sin. Kraljevič.

Po dolgem času sva bila s Patrikom danes zares čisto sama. Tako, brez vsake punce, brez atija, celo dopoldne sama. Skupaj.

Patrik je namreč že drugi teden na 'bolniški' zaradi slinavke.
Kar precej hudo se ga je lotila, saj smo podrli rekord v obiskih pediatra. S Hermanom namreč težko verjameva, da je to dejansko tako... krvavo.

No, ampak je že boljši in verjamem, da bo zdaj do konca tedna v bistvu doma za tisto 'rezervo'.

Je pa Patrik atijeva mazica. Midva imava povezavo, kolikor je potrebujeva in prav nič več od tega. Medtem, ko ima z atijem sklenjen pakt z dolgoročnim sodelovanjem. Predvsem sodelujeta v negi, igri, crkljanju in sprehodih zunaj.

Torej, danes sva se zjutraj elegantno znebila deklet. Najprej smo pospremili Ajdo v vrtec, nakar sem doživela že prvo prijetno presenečenje. Namreč, ko ju ponavadi oddam v vrtec, me Sara lepo počaka v avtu. In ko pridem nazaj v avto, iz navade rečem: "Hej, Sara, vse v redu? Pojdiva!"
Odgovora seveda nisem še nikoli dobila.
Danes pa na to mojo slavno poved z zadnje klopi zaslišim nežen glasek. "Jaaa. Pejva!"

Srce se mi je stopilo.

Gospodič je čebljal celo pot do šole. Ja, saj vem, da govori. Ne, nisem ga prvič slišala.

Sem pa ga prvič slišala na tak način. Samega. Brez Ajde. Samostojnega.
Med potjo mi je povedal vse, kar je videl. Od trave, do vlaka in ja, seveda je videl tudi traktor!
Ampak način, na katerega je vse povedal, me je popolnoma prevzel.
Patrik je imel namreč ves čas tega sveta, vso tišino, ki je srkala njegove besede in celo mamico, ki je samo poslušala in bila neizmerno hvaležna.

Zakaj? Naša Ajda je goflica. In čisto logično se mi zdi, da ona dokončuje Patrikove stavke. Da ona odgovarja namesto njega. In nenazadnje, da mu ona vedno polaga besede v usta. Celo v tolikšni meri, da on sploh ne rabi povedat.

Tega se je navadil. Jaz pa ne.

Tako sem bila danes popolnoma njegova. Vse sva počela skupaj. Igrala sva se, pogovarjala in brala. Ves čas sem mu bila za petami.
Zagotovo je bil tudi on malce presenečen :)

Celo dopoldne sem samo srkala njegove besede, kretnje, dejanja, nasmehe.

Bilo je čudovito! 

Obnovila sva najin 'bonding' in prehitro je minilo.

Zato sva se z atijem spet domenila, da zdaj je pa res skrajni čas za urnik.

Kaj?

Urnik, kdaj ima kdo od naju prosti čas z vsakim od otrok.
To sva planirala še preden sva sploh dočakala Ajdo.
Zdaj bova uresničevala.

Nova dogodivščina, novo obzorje, nove izkušnje. Spominov za izvoz.

Otrokom bo to pomenilo največ!

Seveda bomo katerega od 'bonding' zmenkov lepo ovekovečili. In pokazali.

Komaj že čakam!

Nimam pojma, kako razmišljajo...

...ampak ponavadi se zalotim z vprašanjem, kdo je tu nor?

Zadnje dni tuhtam, s kakšnim razlogom bi zopet pisala zdravnici na URI - SOČA, da bi Sari omogočila pregled pri njej malce prej. Predviden pregled ima namreč konec novembra. Takrat naj bi imeli uradni prevzem novega terapevtskega stola z notranjim podvozjem. S Saro smo ga dolgo iskali, probavali in nazadnje sredi julija pristali na predpis tega, pričakovanega. ZZZS ga je po nekaj zapletkih (beri, dvakrat izgubljeni pošti) v začetku septembra odobril in takoj smo ga naročili.
Vendar do novembra najverjetneje stola sploh še ne bomo dobili.

Jaz pa bi rada že sedaj dobila priložnost, da bi zdravnico vprašala precej na novo porajajočih vprašanj. In seveda, znova lepi prosila za predpis še nekaterih pripomočkov, ki bi Sari nudili zgolj osnovno udobje.

Na koncu vem, da bom napisala iskren mail s svojimi vprašanji, kot to storim vedno.
In dobila bom odgovor, kot ga dobim vedno.
In pri tem bo ostalo.
Do nadaljnega.

Na Soči so namreč edini zdravniki iz terciarja, ki našim najtežje prizadetim otrokom lahko in smejo predpisati večino pripomočkov, ki jih sploh potrebujemo.
No, vsaj tiste, ki jih krije ZZZS iz šifranta o MTP.

In to so edini zdravniki, ki imajo v rokah veliko večino niti, ki se tičejo najtežje prizadetih otrok in njihovega udobja doma, v šoli, pri sami mobilnosti in komunikaciji.

Si lahko mislite?
Ko je tak, težko prizadet otrok star približno pet let, takrat gre v razvoju zagotovo vsaj ena stvar v takšno smer, da družina s tem otrokom pristane na URI - SOČA.
Ali zraste in s tem preraste vse standardne pripomočke, ki so jih do tedaj lahko napisali tudi drugi zdravniki. Ali pa se otrokovo stanje toliko spremeni, da potrebuje nekaj posebnega, individualno prirejenega.

Vseeno je, ali z otrokom pred tem obiskuješ strnjene obravnave kjerkoli, ali ne. Ali je otrok zaradi svojega stanja  voden v razvojni ambulanti (RA) in še pri sedmih drugih zdravnikih specialistih. Vsekakor bo otrok z več težavami ali težjo motorično oviranostjo enkrat potreboval večji voziček, ortoze za gležnje, steznik ali karkoli podobnega. Takrat te napotijo v Sočo. To seveda ni nič slabega. Precej dobro je. Tam imajo skoraj vse.

No, ampak je pa ena slaba stvar tega. Prav takrat tudi ugotoviš, da bo skoraj vse, kar bo otrok potreboval v nadaljnje, odvisno od enega (izmed dveh) zdravnika specialista na Soči. Ker edino tu je t.i. terciar. In terciar ima edini pooblastilo, da izda naročilnico za večji invalidski voziček, steznik, ortoze, hodulje, stol ali komunikator.

V tem seveda ni kakega velikega problema. Dokler nisi starš otroka, ki ni prej nikoli prišel na Sočo na terapije. In ne poznaš sistema naročanja. Ne poznaš sistema delovanja tam. Nimaš pojma, ali potrkaš, ali pač čakaš. In nenazadnje, za vsako stvar, ki jo želiš otroku omogočiti, se moraš potruditi, včasih boriti, predvsem pa dokazovati.
Ne veš, kako tam obrniti, postaviti, predstaviti otroka. Nihče ga ne pozna.

S tem ne vejo, da ta tvoj otrok hitro raste. Da se razvija po pubertetniško, kar pomeni, da vsak teden izumi nek nov slog krivega sedenja. Težak cerebralec sicer tega ne zmore narediti namenoma ali nalašč, ampak ravno pri takem težkem cerebralcu nenehno spreminjanje pomeni stalno neprimeren voz, neustrezen stol, težave pri nameščanju.

Ostaneš čisto sam v nekem sistemu, ki je edini v celi državi, ki ti lahko pomaga, a je to tudi sistem, ki ti bo dal vsak trenutek občutek, da se boriš z mlini na veter in boš odšel nič več kot - razvrednoten.

Pa vseeno. Najdeš moč. Najdeš pogum. Veš, da to delaš za otroka in tvoj otrok je prvi v vrsti, ki si zasluži tudi to, da te zdravnik včasih spravi v jok. Tisti jok, ko spet ostaneš sam. Nemočen.

Nemočen, da bi nekaj omogočil svojemu otroku. Nemočen, da bi pomagal svojemu težko prizadetemu otroku.

In to vodi do tega, da vnaprej določen datum težko pričakuješ. Ker se vmes zgodi že toliko sprememb, da bi nujno potreboval pomoč pri prilagoditvi.

Prilagoditvi?

Ja, naši otroci potrebujejo prilagojeno celotno življenje in okolje, v katerem bivajo.
Ne samo 100%, ampak 240%.

Potrebujejo voziček. Dobijo enega na pet let, če postane funkcionalno neustrezen, se nov lahko predpiše že prej, a ponavadi ne pred pretečenemi tremi leti.

Potrebujejo stol za kopanje.
Si sploh zmorete predstavljati, da to ni invalidnost, kot je predstavljena v filmih in medijih? To ni človek, ki pač od pasu dol nič ne čuti (realno je med invalidi zelo majhen procent takšnih).

Če povem za Saro, je to človek, ki se ne zmore sam obrniti v postelji. Ne, niti za pol metra ne. Ne zmore se popraviti med sedenjem v vozičku. Si predstavljate, da v šoli ali službi sedite 4 ure nepretrgoma in ne zmorete dvigniti niti ene ritnice? Ne zmorete malce obrniti enega boka, da bi bilo udobju zadoščeno?
Ne zmorete poseči po skodelici kave, po kozarcu z vodo? In nenazadnje, ne zmorete povedati ljudem ob sebi, da ste žejni, vas žulji šiv na hrbtu, vas zelo tišči preozek plastičen steznik.

Tako je moji Sari.
Še jaz je velikokrat ne razumem. Ko najbolj joka, potrebujem največ časa, da ugotovim, kaj je narobe, kaj si želi.

In potem pridem s to isto Saro k zdravniku, ki vsak dan vsaj osem ur preživi z invalidi. Med njimi so lažji primeri, vendar tudi zelo veliko otrok, ki živijo prav tako kot Sara, s težko gibalno in težko duševno oviranostjo.

Ja, s tem živijo. Večina se jih je rodila takšnih. In večina teh ima prognozo povsem krivično - zelo slabo. Ne zmore. Ne bo.

Pa res?

Take prognoze jim namenjajo ravno ljudje, izobraženi specialisti, izkušeni, ki so za nas edini, ki imajo izkušnje s podobnimi posebnimi potrebami.
Skozi vsa leta razvoja bi človek v letu 2017 pričakoval, da se bo našel med njimi nekdo, ki bo rekel, da je možno.

Starši se trudimo. Ja, zares se.
Potem pa vsak od nas naleti pri istih vratih, pri istih ljudeh tišino.

Kaj želim povedati?
Zame je že vsa slovenska kultura v istem zosu. Namreč, ko s tako težko prizadetim otrokom prideš do ljudi, ki delajo že leta in leta s takimi in drugačnimi "težkimi primeri", si na začetku poti.
Vsak starš znova. Sam.

Ni je duše, ko se začnejo pojavljati prvi znaki prizadetosti, da bi ti rekla: "Pripada vam psihološka pomoč. To ni nič slabega. Psiholog vam bo povedal, da niste edini, da niste sami."
Ne. Da ti je pripadal psiholog, si izvedel po devetih letih življenja s tem otrokom. Izvedel si takrat, ko si se že stotič skrušeno razjokal od same nemoči. Izvedel si takrat, ko si že stoprvič sam nekako vstal in še naučil biti močnejši. Sam.

Ni je duše, ki bi po dveh letih s takim otrokom rekla: "Pojdite na Sočo. Tam imajo pripomočke, ki vam bodo prav prišli. Dali vam bodo napotke, kje lahko kaj dobite. Kako pozicionirati otroka. Pokazali vam bodo, kako ga skopati. Pokazali vam bodo, kako ga nahraniti. Imajo logopeda, naučili vas bodo, kako komunicirati z otrokom."
Res?
Nisem edina mama, ki mi je pediater (že takrat v pokoju) rekel, da Soča ni za take otroke, ne tako majhne. In nisem edina mama, ki v RA ni dobila napotnice, ker sem se enkrat prej odločila, da poskusim s terapijo po Vojti v Stari Gori.
Danes je, seveda na podlagi izkušenj, drugače.

Ta naš sistem je vsem staršem isti.

Zakaj hudiča zdravnik, ki je že videl otroka s podobnimi težavami, ne pove, kaj bi lahko pomagalo mojemu otroku?
Zakaj zdravnik ne predlaga rešitve, če ve, da je nekaj že pomagalo pri nekem otroku v podobnem stanju?
Zakaj tako skrivanje vseh možnosti?
Zakaj ti nihče ne pove, kaj ti pripada? Kakšne so možnosti? Kaj bi lahko poizkusili? Kaj bi mogoče delovalo?

Dragi moji, veste, da nam kaj pripada?
Zakaj? Ker se nam je rodil otrok, zaradi katerega imamo drugačno vsako sekundo našega življenja.

Ja, je moj otrok. Rada ga imam. Sliši se grdo, a življenje s tem zna biti tudi prav klavrno. Vsak dan znova se čudim, da je lahko Ljubezen tako vsemogočna, da imam vsak dan z lahkoto še raje, ko bi že lahko obupala.
A vseeno, Ljubezen ne reši težav. Ne izbriše drugačnosti.
In drugačnost je beda. Ja, prav res je beda.

Kdo je tu nor?

Veste, da včasih prav ostanem brez besed.

Zgoraj sem omenila Sarino kopanje.
Punca je pubertetnica. Si mislite, da ji banjo zmorem privoščiti samo enkrat tedensko? Brez heca.
Stol, ki ga imamo, je sicer super. Kupili smo ga s pomočjo ene donacije KUDa pred leti. Zdaj ji je že kar precej premajhen. Sara pa obožuje vodo. In tudi stol ji pripada na naročilnico.
Torej, sem nora?
Ne, ne jaz. Na Soči sva si imeli možnost ogledati stol, ki ga lahko dobiva preko ZZZS. Samo veste kaj?
Nič nam ne koristi stol, za katerega potrebuješ veliko, ogromno banjo.
Mi imamo mini banjo. Tudi s sedanjim stolom improvizirava in ga imava dvignjenega nad robom. Toliko, da na hitro stuširava Saro. To mojo Saro, ki obožuje vodo. To mojo Saro, ki dobi tako zelo lepo kožo po toplem tušu.

Si predstavljate, da se mi včasih para srce?
Ko bi prosila za tisti stol, še sama bi kupila dodaten sedež za wc školjko zraven, saj mi že Ajda omenja, zakaj Sare ne nesem več na stranišče.

Zakaj ne? Spet sem nora.
Ko sem bila noseča, mi je ati uredil to stanovanje za bivanje. Takrat zares nismo imeli nikjer svojega prostora.
In ja, nori kot smo lahko, imamo zdaj ozka vrata, normalno majhno kopalnico, dolg ozek hodnik, ki je že prej pač bil tak.
Zakaj temu pravim norost?

Zato, ker mi je zdravnica ponudila ta sedež za kopanje, pa sem ga odklonila, ker imamo premajhno kopalnico zanj.

In nocoj se žrem, ker čakam pregled v novembru, hkrati pa me je strah, da bo Sara dobila stol, vreden dobre štiri tisočake, jaz pa ga ne bom zmogla spraviti do kuhinje.
Ja, tudi zaradi tega razloga je trajalo leto in pol, da ima Sara predpisan stol. Prvič sem ga zavrnila zaradi neuporabnosti. Naslednjič pa poleg neuporabnosti za Saro tudi iz razloga, da je za naše stanovanje prevelik.

Si mislite, da sem nora?

Jaz pa se sprašujem, ob vseh teh mini težavicah, ali sem edina, ki se je pripravljala na zdravega otroka? Edina, ki se je veselila otroka, pa ni pomislila, da so ovira stopnice, ozka vrata, majhni prostori, nula kariera, popolnoma neprilagojen svet?

Kajti včasih se mi zdi, da me prav ljudje, ki vsak dan vsaj osem ur delajo z ljudmi z oviranostjo, gledajo kot najbolj neumno žensko na svetu. Kot da sem edina, ki svojega sveta pred dvanajstimi leti nisem pripravila na vse možne scenarije.

Pogrnila sem. Ste vi tudi?

Ste pripravljeni na svet, poln ovir, zavisti in nepripravljenosti pomagati sam od sebe, če se vam v bližnjem sorodstvu ali sosedstvu rodi otrok s posebnimi potrebami? Mislite, da se vam to ne more zgoditi?

Tudi jaz sem tako mislila.
In tudi jaz nisem bila pripravljena.

Živim. Grem naprej.
In saj veste? Vsakič znova vstanem močnejša, pametnejša, z novo izkušnjo.
In vsak dan znova se zbudim z novo dozo Ljubezni za vse moje srčke. Vsaj to vem, da se Ljubezen ne deli, ampak množi. To me rešuje :)

Zdaj bom pa napisala mail. Nekaj prav posebnih staršev bo vedelo, da je ravno pravi čas :) (Ura je polnoč.)

Cerebralna paraliza ima svoj dan. Vse najboljše!

Svetovni dan cerebralne paralize.

Letos je to petek, 6.oktober.  

Namenjen osveščanju, izobraževanju, predvsem v tujini pa izpostavljanju ljudi in življenja s cerebralno paralizo.

Pri nas si lahko o cerebralni paralizi vse in še več preberete na internetnih straneh zveze Sonček.

Ta dan se v znak podpore oblečemo v zeleno. Ali pa pripnemo zeleno pentljo (ki si jo moramo še prej izdelati.)

Res? Je to to?

No, meni osebno je to s pentljami bullshit. 

Kaj ti bo roza pentlja, če si ne znaš pravilno pregledati dojk in niti ne greš na pregled? Kaj ti bo roza pentlja, če poznaš osebo, ki je prebolela raka na dojki, pa ji ne zmoreš povedati, kako močna je. Carica.

Kaj ti bo rdeča pentlja, če ne uporabljaš zaščite?

Kaj ti bo zelena pentlja, če svoj pogled raje obrneš stran, ko nas zagledaš?

Vam lahko povem, kaj sem danes kracala v svoj blokec?

Napisala sem dvajset želja. Tistih, ki jih želim moji preljubi Sari.

Foto: Metka Komatar

MOJI SARI S CEREBRALNO PARALIZO

1. Da te ne bi toliko bolelo, ko imaš krče.

2. Da bi te ljudje znali slišati.

3. Da bi ti ljudje verjeli. Verjeli vate.

4. Da te ljudje ne bi zapostavljali.

5. Da bi imela vedno nekoga ljubega ob sebi.

6. Da bi ti znala dati samozavest, pozitivno samopodobo, trdno voljo.

7. Da bi te znala predstaviti svetu in hkrati zmogla obvarovati pred negativnimi ljudmi.

8. Da bi se vedno zmogla boriti zate in za tvoje pravice.

9. Da bi bila tvoja najboljša in najglasnejša odvetnica, sodnica, trenerka, terapevtka.

10. Da bi te v šoli znali razumeti in upoštevati.

11. Da bi se ljudje vedno obračali za teboj - s spoštovanjem!

12. Da bi ti človek zmogel in znal nameniti primeren pozdrav - preprost "živjo Sara!"

13. Da bi bila obkrožena z ljubečimi ljudmi s srcem. Nesebičnimi, brezpogojnimi.

14. Da ne bi bila nikoli spregledana. Od nikogar!

15. Da bi skupaj s tabo zmogla biti močna in kljubovati sistemu. Povedati na glas!

16. Da bi vsak tvoj dan imel trenutke, zaradi katerih bi zvečer hvaležna zaspala in se zjutraj z nasmehom zbudila.

17. Da bi mnogo ljudi v tebi videlo več. Učiteljico za življenje, kot te vidim jaz.

18. Da bi za vse vedno našli rešitev. Ne glede na vse!

19. Smeh. Samo zate. Ker ti tako zelo paše :)

20. Svet, krojen tudi po tvoje.

Foto: Metka Komatar

Draga cerebralčica Sara, danes je dan tvoje diagnoze. Je samo diagnoza, ni definicija. 

Dokazuješ, da zmoreš.

Dokazuješ, da razumeš.

Dokazuješ, da si želiš več.

Dokazuješ, da si zaslužiš.

Naj ti bo življenje le učilnica za naslednji korak.

Odskočna deska za nebo.

Ob tebi sem. Čutim. Rada te imam.

Foto: Metka Komatar

Posebna trgovinica. Samo moja.

Sanje se lahko uresničijo.

To je sporočilo, ki ga želim predati svojim otrokom.
Eno od bistev vzgoje je, katera sporočila predamo svojim otrokom. Z zgledom, dejanji in ne z besedami.

Tega se zavem večkrat, posebej pa še v trenutkih, ko se svet oddalji ali se tista lučka na koncu predora malo manj vidi.
Predvsem so to trenutki, ko Saro pestijo težave, bolečine, novo nastala stanja, katera je treba sprejeti, spoznati, malce živeti z njimi in ... jih posvojiti ali pa oditi stran, naprej.
Tudi z malima dvema doživljam trenutke, ko je prva stvar na mestu predaja sporočila: ZMOREŠ!

Sama sem rabila zares dolgo časa.
Predvsem je terjalo precej dela na sebi, saj sem občutljiva in preveč dojemljiva za zunanji vpliv. Mogoče je malo pripomogla vzgoja z vzorci, da nisem vredna, da ne zmorem, poglej druge. Pa vseeno, enkrat je treba začeti: imeti sebe rad in se postaviti na prvo mesto.
Vsakič znova sem ob novih afirmacijah,  sporočilih moči postala samo še močnejša in odločnejša.
Zdaj kak trenutek slabosti traja manj kot en dan.
Tako vem, da je prišel moj čas.
Čas zame, da se pokažem svetu.

Ideja je zorela zares nekaj let. Zdaj vem, zakaj je trajalo tako dolgo.

Naj vam zaupam, da sem v samem začetku nameravala izdelati nekaj kosov nakita, kakšno toaletko, nekaj kipcev iz gipsa, še malo praholovcev, pa še kaj...
In tisto sem mislila zatlačit v en album na spletu in za simbolično ceno prodajati.

Zakaj?

Ves ta čas je ob meni Sara, ki ima v nekaterih blokcih po hiši zapisane seznamčke želja. Tiste materialne. Niti ne njene želje, ampak naše, za življenje z njo.
Za golo udobje. V ozadju pa so globje misli, želje o tem, da tudi v življenju s Saro ZMOREM!

Že ko je bila majhna, sem si predstavljala, da bova kljub vsemu premikali gore. Da bova navdih. Videla sem se na fotkah v časopisu, na spletu, fotke občudovanja.

Pa je siv vsakdan vse to malce pomešal v vesolju. Bili sva na fotkah, seveda. A nisva potovali po svetu, nisva prehodili častivrednih poti v Sloveniji, nisem dala intervjuja. Zbirali smo denar za dvigalo.

Nikoli več, sem si rekla.
Bila je predvsem pozitivna izkušnja, da znam pisati iskreno svojo zgodbo. Samo zaradi iskrenosti smo zbrali dovolj denarja z viškom v pičlih dveh mesecih!
A bilo je ozadje, ki ima grenak priokus.
Ljudje, ki te spremljajo na vsakem koraku, gledajo, kaj nosiš v vrečki domov. Zakaj potem kupiš bazen v Bauhausu? Zakaj si privoščiš izlet? Kako lahko tako živiš? Ješ? Se oblečeš? Zakaj ne vračaš? Zakaj iz hvaležnosti ne sediš doma, ker si obubožan?

No, to ne gre tako. Imaš mesečni dohodek, od katerega lahko živiš neko dokaj normalno življenje. Ne moreš pa s tem varčevati, dobiti kredita ali nuditi invalidu česa, kar je nadstandard. Ker veste, nadstandard ima nadstandardni trg in temu primerne nadstandardne cene! A čez vse skupaj, kar je bilo takrat čudovitega in izjemno pozitivnega, je nekaj ljudem uspelo, da so pustili veliko grenkobe.

To je bilo dobrih sedem let nazaj.

V teh sedmih letih se je najino življenje obrnilo za novih 360°, v vse smeri.
A eno je ostalo.

Z otrokom s posebnimi potrebami si v večini pogledov v življenju pahnjen na socialni rob. Če ne na dno.

Zato ves čas tuhtaš, kako boš otroku plačal dodatno terapijo. Kako boš kupil športni voziček, s katerim bi šel lahko z otrokom v gozd? Kako boš preuredil kopalnico, ker otroka ne moreš skopati? Kako si boš privoščil varuško, da boš gradil partnerski odnos, preden greš narazen? Kako boš omogočil otroku preživljanje prostega časa na način, ki ga zmore, ga veseli, povrhu pa mu še psihično in fizično koristi? Kako boš živel brez tega finančnega črnega oblaka nad seboj?

Zadetek na lotu.
Moja Posebna Trgovinica.

Vrgla sem se noter, naredila prvi, drugi, tretji korak. Iz čiste nule.
Popisan je dobršen pokec listov, kaj vse moram storiti. Kam se širiti. Kaj ponuditi. Kako delovati. Kaj se naučiti.

Ne bo šlo čez noč.
Verjamem, da bo šlo zelo počasi. Meni še počasneje, ker to ni moja osemurna služba, ampak je hobi, ki ga spreminjam v posel.
Hobi, ki je popolnoma odvisen samo od mojega prostega časa, zdravja celotne družine, priliva od vašega nakupa, ki bo omogočal nadaljnjo delo.
Nimam možnosti kredita, nimam podlage za samozaposlitev, pri kateri bi lahko zaprosila za zagonska sredstva.

Imam samo znanje, sanje, načrt in vizijo.
Potrebujem potrpljenje in veliko dela na sebi.

Prvo zato, da bom uspeh vzponov zmogla meriti v letih in ne mesecih. Zato, da se bom zavedala, da nič ne pride čez noč. Zato, da bom ob vsaki pavzi vedela, da tako mora biti. Zato, da bom vsako bolezen katerega od otrok, vsake šolske počitnice in vsako moje slabo obdobje zmogla preživeti v leru.
Slednje, delo na sebi pa potrebujem zato, da se ne bom ukvarjala z mnenji, predsodki in dejanji drugih.
Prve dni sem namreč počela to. Takoj, ko sem zaštartala s svojo Posebno Trgovinico, me je najprej zabolela blokada soustvarjalke, tudi posebne mame na facebooku. Konkurenca je zdrava. Prostora je dovolj za vse. Idej imam svojih dovolj za nekaj življenj,  ne samo do penzije ;) Trg je velik.
Slovenci pa imamo ravno na tem področju neko zanimivo kulturo obnašanja in zavisti.

Torej?
Grem na pot, da vam pokažem nekaj svojih idej.
Hranila se bom z vašimi vsečki, deljenji, komentarji. Nakup bo samo pika na i vsej podpori, ki si jo želim.

Želim si uresničiti delček svojih sanj.
Želim si pisati svojo zgodbo.
Želim se predstaviti svetu.
Želim si delovati v svojem stilu: fer, iskreno, navdušujoče.

Hvala vsem, ki me boste podprli že samo s tem, da boste kdaj pa kdaj delili moje delo.
Da boste všečkali z namenom, da vaš všeček vidijo vaši prijatelji, saj nikoli ne veste, mogoče so oni moje potencialne stranke.
Vi ste moj most, moja podpora, moja publika, potrebujem vas.
Zato najlepša hvala vnaprej za vašo aktivnost ob meni ❤

Spremljajte moj delček sanj ...
Na
www.facebook.com/posebna.trgovinica.zaspanka/

Hvala ❤

Kaj delam, ko pa nič ne delam?

Ob dopoldnevih sem večinoma prosta.

Prosta?

K sreči pridejo obdobja, ko se ne sekiram več. Ne za druge, ne za njihova mnenja.
Saj veste, kakšni so radi ljudje.

Kakšni?

Meni je kar veliko ljudi rado govorilo, kaj naj delam. Ker po njihovem sedim doma in gledam v luft.
Joj, pa kako rada imam dneve, ko od izmučenosti dobim vročino in vedno hujše krče, da se pregovorim in zares odležim tiste tri dopoldanske ure.

Pa me potem vse počaka. Ni ga človeka, ki bo namesto mene dal cunje prat, ki bo namesto mene pomil okna in pospravil po stanovanju vsaj do te mere, da bo vsaka stvar na svojem mestu. Kje je šele sesanje, kakšen prah, dejanska umazanija... Vsepovsod nekaj krame, ker itak nimamo prostora za omare in nimamo motivacije za dokončat stanovanje. Je pa res, da imam ob sebi človeka, ki skuha ravno tolikokrat kot jaz, odnaša smeti, pomiva posodo in obeša oprano perilo.

Torej, če mi Herman odnaša toliko riti, kaj zares počnem?

Da šivam, že veste. Trudim se, da bi imela urnik, ki bi mi zapovedal dve uri v dopoldnevu v moji "mali službici."
Pa ne gre. Ne vsak dan. In iskreno, v dveh urah naj naredim čudež? In potem naj ga še prodam?
Moja vizija je bila s prodajo zaslužiti za voziček. Tak poseben, s katerim bi šli lahko spet v gozd s Saro. V hrib. Dve leti že nismo šli in občutek je predvsem velika nemoč. Omogočiti?

Vsaj en dan v tednu se mi nabere za celo dopoldne "opravkov." Skok v mesto, izpolnjevanje katere od vlog, pošta, knjižnica, trgovina. Ampak ponavadi sta to dva dneva. Bognedaj, kam naj stlačim kavo s katero od svojih posebnih mam ali pa srečanje z Barbaro? Misija nemogoče.

Ostale tri dni v tednu se trudim čimbolj izkoristiti.
Ne glede na velikost naše hiše, smo v precej majhnem stanovanju. Tako da me vedno čaka nered, perilo, igrače po tleh, zraven pa še polno stvari, ki so izgubile svoje mesto ali svoj namen. Zdi se mi, da ne pridem na čisto!
Pa v bistvu se zavedam, od kje kaos. Poleg kopalnice in hodnika imamo tri sobe, ki so funkcionalne in v katerih živimo.
Vse me moti. Vse me izmuči.
Ozek hodnik, še ožji štoki, skozi katere voziček spravim s polovico živčnega zloma.
Po ena mala Ikeina omara v vsaki sobi, in še si mislim, kako preveč oblačil imamo. Da je ravno nasprotno, si priznam, ko čakam, da bodo po pranju končno suhe in jih bomo direkt oblekli.

Zakaj gresta otroka na igro k oknu ravno naslednji dan, ko pomijem?

Zakaj maledva prevrneta kozarec ravno takrat, ko jima privoščim sok?

Zakaj Sara bruha ravno takrat, ko jo skopam in sveže oblečem?

Zakaj Herman ne more videti, da je to globok nered in da ni dovolj, če igrače potisneš samo nekam v kot?

Zakaj sem izmučena ravno tiste tri tedne v mesecu, ko imam največ idej in največje načrte s časom ponoči?

In zakaj hudiča se mi telo sesuva ravno takrat, ko dejansko začenjam proizvajati več energije? 

Isto je z mojim časom. Kaos.
Sem mojstrica seznamov.
Kadar pričakujem natrpano dopoldne, si zapišem nujna opravila.
Stalno si urejam budilko na telefonu, da me kakšno od opravil ne zanese predaleč v čas.

Imam pa tudi grozno veliko slabo vest. Slabo vest za ves čas, ko pustim otroke Hermanu in grem ustvarjat nekaj zase.
Ajda obvlada tisti gumb "mamica."

Bolj ko se moj srednji otrok lepi name, bolj jo odrivam stran od sebe. Dodajam si opazke, da ne zmorem biti mati, ker ne zmorem vsake sekunde preživeti z njo.
Za gratis še trdno verjamem, kako slaba mati sem, ker povzdigujem glas nad otroka, ki ima v svojih rokah tipko za "tisti" živec.

Malo sem avtistična.
Sproti ogromno pozabljam, ne zmorem se skoncentrirati in grozno me moti nered. Če ni pošlihtano, ne zmorem naprej. In tako se pogosto sučem v začaranem krogu.

Vse to me izčrpa vsakič znova do točke, ko ne zmorem niti osnovne komunikacije s svetom.
Delujem pa ves čas povsem normalno, enako energično kot tisti en teden, ki pride po dveh mesecih in prinese s sabo culo z energijo.

Zakaj je tako redko?
Zakaj sploh obstaja izmučenost?
Zakaj sploh obstaja merjenje časa?  

Največjo zmedo v moji glavi, produktivnosti in času pa delajo obveznosti, ki se tičejo Sare.

Moja primarna želja zanjo je zmožnost komuniciranja. Da bi zmogla osvojiti sistem, ki bi deloval, hkrati pa bi ga sprejela Sarina širša okolica.

Priznam, marsikdaj sedim tudi tri ure skupaj za računalnikom in gledam videe. Tega je ogromno. In potem klikam in iščem izvor, študiram o možnostih.

Priznam, to delam že dobri dve leti.
Spremljam nekaj družin, večinoma iz ZDA, kjer jim je to malce bolj dostopno. Imajo več izobraženih oziroma izkušenih terapevtov in logopedov.
Seveda, večje področje, več povpraševanja, večja ponudba.

Pri nas?
Ni ga junaka med logopedi, ki bi dejansko imel take otroke za izziv.
Sara je otrok, ki se sicer odziva, z mimiko, pogledom, jokom. To je tisto, kar je zmogla sama doseči.

Verjamem, da bi zmogla osvojiti sistem nadomestne komunikacije, če bi imela ustrezno strokovno podporo.

Ali veste, da je večina staršev za te stvari prepuščena sama sebi?
Seveda obstajajo strokovnjaki, zelo dobri logopedi, a jaz govorim o neki ustrezni strokovni podpori otroku, ki je motorično zelo oviran. In povrhu še s težko duševno motnjo, ki onemogoča delo, dokler nekdo, nekako ne odkrije gumba pri tem otroku, ki se nekako odziva.

Vsem pa je skupno, da smo tu starši tisti, ki moramo opraviti vsaj 90% dela.
Kje naj vzamemo znanje? Izkušnje? Opremo?

Zadnje tedne to zaposluje mojo glavo.

Sem samo mama...
Zares ne zmorem postati logoped, ne zmorem v dnevu izbrskati še treh ur za dodatno delo.

Sem samo ženska...
Sebična, očitno, ker imam delček svojih sanj. Saj čakajo... Da bolezen mine. Da bo imel dan 30 ur. Da otroci odrastejo. Da zadanem na lotu.

Izmučena sem.
Moje lastno telo verjetno ne ve več, kje še bi mi zadalo bolečino, da bi legla, zaspala, počila.

In potem se počutiš čisto sam s svojo vestjo. Če greš ležat, ne bo skuhano. Ne bo pospravljeno. Nič se ni postorilo samo od sebe. Od ljudi okoli sebe pa sama tiha pričakovanja. Od sebe sama grozna pričakovanja! In ta tihi glas nekje v notranjosti, ki ves čas samo obsoja!

Moj kaos pa čaka. Otroci čakajo.
Kaj jim bo mama, ki je na treh koncih čisto po malo?

Zunanji svet izklopljen.
Ni luksuz. Je samo življenje.

Moja filozofija je moja umetnost. To živim. To bo del, ki ga bodo cenili moji otroci.

Nekako sem se morala naučiti krojiti.

Najprej sem šivala torbe. Ja, prav res. Prvo sem naredila že vsaj pet let nazaj za takratni Sarin voziček. Zdela se je ogromna, a se je kmalu pokazalo, da je premajhna.

Tudi na zdajšnjem vozičku se vozi torba, ki sem jo naredila sama.

Enkrat sem že na fb strani Zaspanka omenila, da zelo rada recikliram. Prav res, svojo filozofijo peljem naprej.

V svetu je namreč vse preveč enih materialnih stvari, ki so predvsem odveč. Folk ne rabi tolikih trgovin. Sploh pa ne tolikih stvari, kot jih pokupijo.

Zato jaz rada stvarem, ki so odslužile svoje, niso pa še neuporabne, dam nov pomen. Nov dih. Recikliram. 

Torbe.
Hlače iz srajce.
Oblekica iz taiste srajce.
Majčke.
Praholovce. Ups, ne, to je prava dekorativa.

Najljubši mi je seveda jeans.

Pridejo dnevi, ko mi je ustvarjanje novega življenja starim stvarem največje veselje.
S končnim rezultatom vidiš, kaj vse se lahko ustvari za minimalni budget. Ko je največji strošek samo tvoj čas. Hkrati pa ne večaš smeti, ampak ponovno uporabiš. Tudi star kozarec, ki ga okrasiš, pa čeprav nisi pristaš praholovcev. Nekdo je in prav nekdo bo v tvojem okrašenem kozarcu videl luštno stvar. Mogoče posel...  

Pri nas doma še obešalnike raje naredimo sami iz kamnov z dvorišča, kot pa da bi kupovala vsakič znova... In prav ta kamen daje našemu domu pridih naravnega, čeprav smo sredi kaosa.
Mojim otrokom daje zadovoljstvo in jim krepi domišljijo. Moji vzgoji daje smisel. In vsem nam daje odprto paleto možnosti, kaj vse lahko ustvarimo sami, iz stvari, ki nam jih daje mati narava.

To je čar moje filozofije. 

Da ne zasičimo tega našega planeta s še več stvarmi, ki jih je nekdo že izdelal v prevelikem številu.
Da ustvarjalke ne kupujemo blaga in drugih sestavin na novo in v enormnih količinah... Da ne delamo na stotine izdelkov "na zalogo."  

Moja filozofija ni samo moja. Poznam ljudi, ki so enakega mnenja. In poznam jih nekaj, ki aktivno delujejo v to smer.

Tako bo tudi nekaj mojih izdelkov malce recikliranih. Ali pa, recimo, da povem iskreno. Flis, ki ga uporabljam za šivanje, so deke. Sicer so nove, a dva metra deke je ceneje kot meter flisa v trgovini z metražo. Izračunajte sami. 

Sicer bi bili tudi moji izdelki predragi. Želim pa si šivati za otroke s posebnimi potrebami. Sama vem, kakšen budget ima večina družin. In kakšne so cene, ko si močno želiš nekaj, kot si mi želimo športnega vozička za Saro.

Ne bom si hodila v minus. Bom pa ustvarjala v tem svojem duhu in v skladu s prepričanjem, da je manj več.

Zato bo mogoče pri meni katera stvar cenejša kot pri soustvarjalki.

Konec koncev, dobiš, kar daješ.
Kajne?

PONČO

Nekoč sem že prijateljici zaupala del svoje ideje. Lahko ji rečete poslovna ali pa samo ustvarjalna ideja. Jaz pa bom ne glede na vse poskušala še izven vseh teh okvirjev :)

Že pred leti sem vedno bolj ugotavljala, da Sari s sedenjem na vozičku ne morem obleči ravno vseh oblačil. Predvsem podarjena za rojstni dan ali pa kupljena z željo, da ji bo vseeno pasalo, ker je oblačilo tako lepo.
Ne, dolgo sem vztrajala.

Pri vozičkarjih so namreč hlačnice hitro prekratke, če se držiš dejstva, da morajo pasati v pasu.
Druga stvar je, da jim ob stalnem sedenju gleda ven več hrbta kot navadno. In to cel čas. Zelo veliko je vozičkarjev, ki zaradi različnih razlogov uporabljajo plenice. 
Prav ste prebrali, prav tiste ogromne plenice, ki ste jih morda kdaj videli v bolnici ali pri starih starših. No, v primeru plenic se sedalna površina hlač še bolj napolni in posledično so pogosto zadaj hlače na sredini riti.

Zelo fletno pač kupujem pajkice z visokim pasom. Ampak veste, včasih je še visoki pas zadaj prenizek.
Zato sem Sari naredila Hlače. Ene za sprobat in nosila jih je sleherni dan brez sonca v tem poletju! Super udobne in posebno unikatne :)

Hlače. Hudo lepe, ko jih obleče nekdo na vozičku ;)

Sara se hrani po gastrostomi. Tako tudi mnogo njenih kolegov in prijateljev, poleg otrok tudi odrasli ljudje.

O gastrostomi vam bom enkrat napisala eno luštno razlago. Zato, ker je nam to luštna stvar (vem, da sem ena redkih, ki sem hvaležna in vesela, da ima moj otrok gstomo) in nam prihrani vsaj štiri ure dnevno. Da o živcih ne govorim.

Torej, gastrosroma je locirana ponavadi na levi strani trebuha med rebri in popkom. Je gumbek, ki štrli iz kože, ne boli, ne moti. Vse dokler ga z nečim ne začneš dražiti. Recimo s pasom (ponavadi) trdih kavbojk.
Tako naša Sara ne nosi kavbojk.

Nosi pa steznik. Pisala sem vam že o njem. Brez tega ne zmore držati telesa pokonci.
Steznik in gstoma v kombinaciji? Ne, ne delata težav. Vsaj ne, dokler si ne želiš biti zjutraj malo hitrejši in čez dan urnejši. In bi ob tem rad prišel skozi z minimalno kompliciranja, hkrati pa z maximalnim udobjem otroka.

O čem govorim?
Steznik ima za uporabnika gstome narejen tak "zavihek," ki ga odpremo, da lahko dostopamo do stome.
Spodaj pa je oblačilo. Jaz sem v bodije za Saro všila zadrgo za lažji dostop. Sicer bi morala spodnjo majico vleči ven in je po hranjenju ne bi mogla stlačiti več nazaj.
Pa s tem niti ni problemov.

Prikaz steznika, dostopa do gastrostome in vlečenja oblačil ven.

Jaz problem doživim, ko se zunaj ohladi. Sara potrebuje toplejši pulover, ki ga je pod steznik nemogoče stlačiti. Torej ga je potrebno obleči čez steznik.
Tu nastane problem za ljudi, ki niso tako gibalno spretni in sproščeni, da jih oblačenje v stezniku ne bi iritiralo. Za oblačenje v vozičku smo starši zverzirani. A je kar naporno, kar vidimo šele, ko našega otroka skuša obleči nekdo drug.

Če je vmes še steznik, lahko postane že mučno.

Hkrati je tu dejstvo, da bi bila zjutraj rada v šoli in vrtcu s čimmanj zamude. Ajda se zares uredi sama, Patrik in Sara pa potrebujeta pomoč. A tudi Patrik vedno bolj pomaga in bo kmalu samostojen. Sara pa bo za vedno odvisna od mene. Tako jo zjutraj urejam približno 45 minut. Da jo oblečem in nahranim. Zares hitim. Stresam svoj stres hitenja na otroke. In na koncu vedno zamudimo! 

Tako naša Sara nosi samo tanke majčke. Ampak jo zebe.
Zadnje pol leta pa ji čez glavo poveznem kar en svoj pončo.

Nakar se mi je utrnila ideja, da ji bom sama šivala puloverje. Take posebne. Pončo puloverje!

Dva sem ji že naredila, enega namesto bunde in tudi letos bo fino služil.

Zdaj pa sem ji naredila enega jesenskega. Čudovit je! Poveznem ji ga čez glavo in dam roke v rokave, da ji ne zlezejo gole ven. Zgoraj je iz udobne prevešanke (material za puloverje in trenirke), spodaj pa je flis, ki toplo greje.

In veste kaj? Ni namenjen samo otrokom na vozičkih!
Kmalu bom podobnega naredila Ajdi.
Stavit grem, da bo zažigala!

Tuhtam pa še, kako bi v njem izgledali fantje. Tistim na vozičku bi prišel super, ne dvomim, saj se skoraj ne vidi, da je pončo. Lahko dodam kapuco in bo top!

Vam je všeč?  

   

Z veseljem ga naredim tudi za vašega otroka. Toplega s flisom ali brez.

Seveda tudi v različnih barvah in kombinacijah :)

Cena s flis podlogo: 37€
Cena brez podloge: 25€

Mama s sanjami. Postajajo resničnost!

Sem samo mama.

Res je, nimam neke prave službe. A imam zaposlitev. Od jutra do večera, pa ponavadi še ponoči nekajkrat nujni klic.

Sem samo mama.

Sem mama otroku s cerebralno paralizo. Tahudo. Tisto, ko ta otrok še glavo težko drži na vratu. Tisto, ko temu otroku nepoznavalci rečejo "nepokreten."

Sem tudi mama dvema malčkoma. Nevrotipična triletnica in dveletni bratec.
Samo veselje ju je. In vse, kar spada zraven, hihi ;)

Moji otroci so čudoviti.
Najraje na svetu sem mama.

Plačana sem za to, da Sari nudim nego in varnost (mislim, prav plačana in prav zares samo za to.)
Ljubezen, skrb in smehljaji, udobje in ves čas zanjo so moja prvinska sila matere.
Z njo sem postala prava mama.

Imam sanje, ki so polne idej.
Prepolne.. .
Trudim se, da bi jih uresničila.

Neučakana sem.

Vedno me nekdo prehiti.
Naučila sem se, da je to vseeno. Moje ideje so še vedno samo moje.
Namenjene so drugim. In mojim trem srčkom.

Še vedno pa sem samo mama.
Škoda mi je popoldneva z otroci, ko bi lahko ustvarjala.
Škoda mi je časa za spanec, ko bi lahko ustvarjala.
Škoda mi je časa za ljube ljudi, ko bi lahko ustvarjala.

Začaran krog me izmuči.
Leta, ko sem še mlada, me izmučijo.
Zdravje me izmuči.
Nezmožnost pomagati, dati me izmuči.
Krivica našega sistema me izmuči.
Ljudje ki so mi ljubi me izmučijo.
Izmučijo me otroci.

Čisto iskreno...

Pridejo dnevi, ko ostanem čisto sama.
Brez opore, brez prijateljice, brez denarja.

Izčrpajo me do točke, ko je dovolj...

Takrat vzamem zalet in skočim.
Še višje.
Večja.
Močnejša.
Boljša jaz, polna sveže energije.
Z zanosom, z načrti!

Vsakič bolj sem jaz res Jaz.
Upam se pokazati svetu.
Upam si spregovoriti.
Upam deliti svojo modrost.
Upam si verjeti v svojo vrednost.
Upam si biti iskrena, pristna.
Upam si pokazati svojo umetnost.

Postajam samozavestna.
Ponosna nase.
Da sem samo mama.
Mama z idejo in sanjami.
Mama s poslanstvom.

To sem jaz.
Ko sem tiho, sem pač vljudna.
Ko govorim, pišem, ustvarjam, se izražam. Na svoj lasten način.
Takrat sem sproščena.

Dobrodošla!

Prihaja prav posebna trgovinica s prav posebnim poslanstvom.

Tudi na blogu vam bom pokazala delček ustvarjanj :)

Prvi na vrsti so prav posebni ljudje. Otroci, ki sedijo v vozičkih in se težje oblačijo.

To je moje poslanstvo. Moja skrivnost.

Meja je nebo.
Dobrodošla, moja sveža odločitev!

Zbrala bom pogum in moč, da otrokom predstavim Saro.

Še bolj pa si želim, da bi njihovi starši sprejemali drugačnost.

Ne samo njihovi starši, vsi starši, ki jih srečamo mi in ki jih srečate vi. Ne samo starši, tudi tete, babice, še bolj pa strici in dedki.

Čas roditeljskih sestankov je. Jaz pa še vedno brez poguma.

O čem govorim?

Imeli smo roditeljski sestanek v vrtcu, v Patrikovi skupini.  
Že doma sem tuhtala, ali bi bilo primerno že pred vsemi starši povedati, kar imam že dolgo željo reči. Saj so v prvi vrsti starši tisti, s katerimi se srečujemo in oni poznajo svoj lasten svet in svojega otroka. Zdelo se mi je, da bi se doma lahko pogovarjali o tem...

"Rada bi, da otroci v tem vrtcu spoznajo našo Saro. Res so tile še majhni. Če ne bi imela sama Sare in opazovala okolice in odzivov, ko se srečamo, bi še vedno trdila tudi sama, da še ne razumejo in dojemejo.
Vendar otroci razumejo in VIDIJO. In tukaj so vpeti v to, čeprav se z vami v tej skupini res ne srečujemo na cesti, v parku. Se pa srečujemo z otroki iz Ajdine skupine in ne želim si, da bi tudi vi in vaši otroci kdaj sploh odreagirali na nas s strahom.
Ja, res je. Strah jih je, ker ne poznajo sveta, v katerem je nekdo tako drugačen od njih. Drugačen od vseh nas. Vam se verjetno ne zdi tako očitno, a meni je grozno boleče, ko se srečamo z družino iz vrtca in se otroci ustrašijo Sare. Vem, da je to njihova naravna reakcija. A tukaj sta Ajda in Patrik, ki imata svojo sestro rada in njima se ne zdi tako zelo drugačna. Ne razumeta, zakaj jo otroci tako gledajo. Ne razumeta, zakaj se ustrašijo, zakaj potem kdo njima ne pomaha v pozdrav.
Sčasoma zna to preiti v to, da bi samo zaradi nepoznavanja Sarinega stanja in nesprejemanja bila tudi Ajda in Patrik izključena iz družbe sovrstnikov.
Onadva sta enaka vsem, pametna, z visoko mero empatije in zadnje, kar si želim je, da bi kdaj kdo od njiju občutil, da se nekdo ne igra z njima zaradi tega, ker ju je videl s Saro in potisnil v nek predalček v glavi, o katerem se ne govori in sprašuje. Še manj pa ne želim doživeti trenutka, ko bi morala Sari povedati, da je ona kriva za to, da Ajda in Patrik težko najdeta prijatelje. Ona itak že vse to čuti. Vidi.
Ja, res je! Enostavno je najlažje otroku rečt, ne sprašuj, ne glej, se fino obrniti stran ali spremeniti smer.
Saj vas razumem. In tudi otroke razumem. Tudi sama sem šla čez vse to. Večkrat.
Vzemite to kot velik privilegij. Vaši otroci imajo v vrtcu prijatelja, čigar sestra je najstnica, ki je na velikem invalidskem  vozičku. Želim si, da jo spoznajo in z njo tudi ostali posebni svet. Želim si, da bi vašim otrokom lahko pokazala, da je to en čisto navaden svet čudovitih posebnih ljudi. Vaši otroci imajo možnost postati sočutni in empatični tudi do drugačnih, predvsem pa imajo možnost, da bodo sproščeni, samozavestni in poučeni o drugačnih ljudeh na zelo enostaven način. Ajda in Patrik sta njihova prijateljčka in vsi skupaj bi vam radi predstavili Saro in tudi druge posebne ljudi. S smehom, ki ga premorejo in s solzami, ki jih delijo. Z vsemi posebnimi potrebami vred. Brala bi jim posebne zgodbice in jim pokazala fotografije otrok, ki imajo posebne potrebe. Na dvorišču in v parku bi srečali in spoznali Saro."

Pa jim nisem rekla nič.

Ne, da si ne bi upala.

Ampak zgolj zato, ker se resnično bojim odziva staršev. Ja, prav zares.

Saj vem, da bi jih bilo nekaj zelo navdušenih. 

Zablokiram pri takšnih odzivih, ko mi nekdo reče, da njegov otrok to pozna, da je prijazen z vsemi in nazadnje, da oni se o tem pogovarjajo doma.

Vse lepo in prav, če ne bi ta otrok potem zablokiral ob pogledu na Saro.

Niso vsi ljudje s pp enaki. In ne, ne želim dati vtisa, da je naša Sara strašna. 

Je pa dejstvo, da je največja neznanka in prisoten strah ravno ob ljudeh, ki imajo poleg gibalne oviranosti tudi duševno motnjo. V njihovi družbi zares ljudem zmanjka besed :)

V teoriji je vse tako zelo lahko. Jaz Saro lahko predstavim kot čudovito, pametno, zelo lepo punco. Še dodam, da je zgovorna. Da se veliko smeji in da zna biti srečna. Da se rada igra in ima rada otroke in živali.

A realna slika, ko jo vidite, je popolnoma drugačna. Vsega tega ne zmore izraziti na naš način. Ne zmore se igrati po naše. Ne zmore vas upoštevati med pogovorom. Ne zmore.
Sara joče. Glasno joče. Smeji se, da ji teče slina iz ust, telo se ji ukrivi in vsa se iztegne.
Ne govori našega jezika. In namesto, da bi pobožala, zamahne. Ne mara petja na prvo žogo. Prvih petnajst minut srečanja in nove situacije pa se dobesedno dere kot sraka :)

Meni je vse to vsakdanje. Tudi Ajdi in Patriku. Vsem ostalim pa je čudno, ker ne poznajo.

Zakaj bi moralo ostati pri tem? Zakaj bi moral svet posebnih ljudi biti vedno tam nekje, na obrobju?

Včeraj smo se v vrtcu domenili, da bodo Kresničke spoznavale Saro. Na vrsto pridejo tudi Sončki ;)

Vabim ostale starše otrok s posebnimi potrebami, da mi pošljete fotografije vaših otrok. Seveda, če dovolite, da samo fotografijo vašega otroka nesem pokazat v vrtec.
Obljubim, da jih ne bom dajala nikomur drugemu, ne bom povedala vaših podatkov, in ne bom je javno objavljala. Seveda, v kolikor si izrecno ne želite obratno.

(Prav rada bi zapisala kaj tudi o drugih otrocih.)

Pišite na mail: petra.vrankar@gmail.com

Praznovanje. Obdarovanje. Naša skupna rast.

Naš Patrik je na morju dopolnil dve leti.
Pravi veliki fant je že!

Glede na to, da 19 mesecev sploh ni hodil, je sedaj prav na brzino dohitel svoje vrstnike. Ajdo si je vzel za vzor. Kar zmore in doseže ona, bo tudi sam.
Jaz imam "poklicno deformacijo" posebne mame in zato razvoj precej bolj analiziram in budno spremljam tudi dogajanje, ki vihra znotraj teh malih glavic.
To mi je v veselje. Zadovoljna sem, ko berem knjige in članke o vzgoji, o odnosih, o osebni rasti in večkrat ugotovim, da nisem samo površinska mama in da nimam otrok samo zato, da jih pač imam, ker se to spodobi, sem toliko stara ali kakorkoli pač.

Veliko dam na to, kako delati z njimi, da bodo dobili potrebno samozavest. Kako govoriti z njimi, da bodo motivirani, ambiciozni, predvsem pa pomirjeni. Kako negovati odnose do njih, da ne bodo dobili preveč nepotrebne in težke prtljage (čustvenih in podobnih vzorcev).

Veliko razmišljam o tem, kako ju sprejeti takšna, kot sta. Naredim dovolj? Se trudim dovolj? Kako ju negovati, da se bosta razvila v dve samostojni osebi, ki bosta imeli radi samega sebe in bosta znala sprejemati druge in svet. In kako ju usmeriti, da bosta znala samostojno jadrati v svetu, ki prihaja.

V izziv mi je. Ker se vsak dan učim. Vsaka situacija je drugačna od prejšnje. Jaz vsakič odreagiram drugače in sprožim vsakič drugačen odziv.
Trenutno največ spremljam Ano Bešter Bertoncelj, ker se ubada ravno s temami, kjer najdem sebe. Učim se.

In medtem Patrik dopolni dve leti :)
Ogromno napak sem že storila pri vzgoji. Pri svojem odnosu do njiju. Vsako opazim in vzamem na znanje. Zaradi njih veliko delam na sebi, da bi pravočasno prekinila določene vzorce, hkrati pa, da bi jima zmogla biti močan zgled.

In ti dve leti sta bili moja največja preizkušnja v zadnjem času.
Potrpljenje, samozavest, izmučenost, hvaležnost.

Okolica. Ljudje. Pričakovanja.

Mi smo družina, ki nimamo veliko obiskov. Nekajkrat na leto kdo pride. Žal, to je verjetno posledica življenja s posebnimi potrebami, dveh selitev, neprilagodljivosti (nas in vas).

Za rojstni dan pa se naša hiša spremeni v veselje! Tako fino je, kadar pridejo ljudje. Ajda je že na morju sanjala o obiskih in jih naštevala. Obožuje ljudi, ki jih imamo radi in tiste, ki imajo radi nas :)
Patrik? On se je predvsem osredotočil na svoj rojstni dan. Obnašal se je pompozno. Vse ostalo je bilo samo veselo, brez zaresnega pompa.

Tako smo soboto preživeli v pripravah. Nekaj nujnega pospravljanja, nabava in priprava sladic.. . Med njimi tudi torta.

Torta je edina sladica, ki mi je že prvič solidno uspela. Štirikrat letno jo naredim, vsakič znova že bolj suvereno in tokrat sem že dodobra spremenila prvotni recept po svojih željah. Pohvalijo jo samo gostje, ki so vedno zadnji. In takrat mi postane žal, da si še nisem nabavila večjega pekača.
Vem pa, da je vsem teknila, sicer je ne bi zmanjkalo :) V torto vložim še en tisti delček sebe, ki ga rada negujem. Ena od mojih umetnosti. In sproščanje. Izziv. Ko moraš čakati do prvih grižljajev, da vidiš, če je sploh okusna :)
Pri traktorju mi je malce pomagal Herman, ker se bolj spozna na vozila ;)

Ah no, kaj pa darila?

Nekako sem se potrudila, da je darilo eno glavno. Od nas. Vse tri otroke bi rada navadila, da niso praznovanja zaradi daril, ampak zaradi druženja.
Kajti prav to bi zares morala biti!

Ne maram, da bi ljudje tekmovali, kdo bo otroku prinesel več ali boljše ali večje darilo. Ne maram, da se kupuje otrokova pozornost, kaj šele naklonjenost ali ljubezen, z darili.

In ker jaz tako mislim, vidim, da tudi mojim otrokom ni tako zelo pomembno.
Ajda sicer že budno spremlja tudi materialni svet, kaj kdo ima. Pove, ko vidi nekje kaj znanega. Pove, da drugi nekaj imajo, ona pa ne. Pove, da si določene stvari želi.

Patrik še ni tam. Vseeno mu je. Vesel je ljudi, vesel je igre, vesel je pozornosti. Tako prav zares ni pogledal v nobeno od vrečk, ki jih je dobil za darilo. Nima pojma, da na hodniku visi vreča s kilogramom sladkarij.

Zdi se mi, da je v tem norem svetu vse preveč tega materialističnega tekmovanja. Nasičenost otroških sob z igračami, ki kupijo pet minut pozornosti.
Saj ne vem, mogoče bi se naša dva tudi več in bolj intenzivno igrala, če bi imela?
Pa nimata. Ne toliko. Večina igračk pri nas je mašilo, večina jih je še od Sare.
Je pa nekaj igračk, ki so vredne tega, da jih imamo. Le-tem jaz pravim pametne igračke. Mislim, da jim sicer pravijo didaktične, čeprav je to zelo širok pojem, ko se kupujejo.

In zato si želim o tem zapisati kaj več. Saj veste, časi se spreminjajo. Včasih so bile top plišaste igračke. Danes meni predstavljajo samo kup prahu, ki poveča kašelj otroka.
Starejši ljudje niso imeli sladkega in to pomanjkanje danes mašijo s tem, da malim otrokom ponujajo samo sladkarije. Ampak otrok že pri dveh letih ve, da ga čokolada ne nasiti in da po dveh grozno bolita trebuh in rita.

Treba bo malo premisliti, kaj otroci potrebujejo. Igrače, tiste za pametno igro.

Torej, o kakšnih igračah govorim?

O lego kockah, ki jih naša dva zdaj že pridno in zavzeto sestavljata. Spodbujajo domišljijo in krepijo motorične spretnosti. Otrok aktivno razmišlja, kaj gradi in si ustvarja svojo predstavo.  

Punčke. Te so fine za deklice, ker se z njimi poistovetijo z mamico. Ajda bi bila tako rada preveč podobna meni. Ravno zdaj ureja punčke, ampak ne tako, na vsakdanji način. Ona jih v osnovi največ previja in hrani. Previja jih na način, kot jaz Saro. Tudi največji dve punci imata še plenico, ker ne zmoreta iti sami na kahlico. Vse punčke imajo voziček. Lahko si predstavljate vozni park pri nas doma! In ne, nimamo veliko prostora ;)
Hrani jih po gastrostomi, s cevko in brizgo. Tudi zdravila jim da, vsem.

Patrik je nor na vozila. Ja, res je, ni stereotipno, očitno imajo fantje zares malce drugačne možgane. Na štirih kolesih. Fant se usede k svojemu kupčku vozil in ima dirke, nedeljske voznike, predelane auspuhe in vse tiste fantovske reči ;) Da o traktorju ne začnem ;)

Poleg teh očitnih igrač je pri nas najboljša igra z nama. Ples, petje, pogovori, kuhanje, pometanje. Igra vlog.
Prihaja čas ustvarjanja, za kar poleti zares ni bilo časa. Sem spada na tone papirja, barvice, flomastri, vodene barvice, škarje, lepilo...

Potem pa so tu še igre, ki spodbujajo razmišljanje in družabne igre. Ajda je nora nanje. Spomin za začetek, ta je pri nas top! Potem so vtikanke na tisoč in en način, s črkami, številkami, živalmi. Iskanje parov ali sestavljanje dveh sličic v eno. Oblačenje medvedka in domine.
Med družabnimi igrami osvajamo Človek, ne jezi se!

V drugem sklopu daril pa so neprecenljivi trenutki in skupen čas.
Saj veste, dogodivščine z otroci. Izleti. Obisk živalskega vrta. Plavanje.

Slednja darila sem pred leti uvedla Sari. Enostavno je ni bilo stvari v trgovini, ki bi bila primerna zanjo. Ki bi se je razveselila. Ki bi jo zmogla vsaj prijeti. In se je razveseliti...
Tako smo takrat začeli z boni za plavanje.

Zdi se mi super, da imajo darila za otroka neko dodano vrednost. Zgodbo. Pomen.

Naj bodo primerna starosti in predvsem uporabna za razvoj malčka. Naj ga razveselijo, a hkrati naj veselje traja. Naj ne bo nekaj zgolj popularnega. Naj ne bo nabiralec prahu. Predvsem pa, pomislite na obdarovanca, ko kupujete darilo.
Če ga toliko poznate, se samo vprašate, kaj mu je všeč in kaj rad počne. Če ga ne poznate, pa je najboljše darilo bon ali denar.

Se mi zdi, da se večina strinja z menoj, da je sladkarije vedno preveč. Otrok se razveseli enega kinder jajčka. In ene lizike. Zares ne potrebuje celotne vreče sladkarij.

Kot zadnje pa, otroška praznovanja so namenjena otrokom. Glavni cilj je, da otrok dobi pozornost ljudi, ki jih ima rad. Da z vami preživi določen čas in se veseli. Tega je danes tako malo. Pristnega druženja. 
Konec koncev pa imamo otroke zato, da jih lahko imamo radi in to je vse, kar potrebujejo.

Na praznovanju je najbolj srečen obdarovanec tisti, ki pokasira objemčke, kak poljubček in iskreno pohvalo. Vesel bo igre in to je največ vredno.

Mi smo s Patrikom precej uživali. Ponosen je nase in vesel, da je tudi on zavedno doživel čisto svoj dan. No, nekako smo iz enega dneva naredili kar tri posebne dneve.

Ob sebi imamo res malo ljudi. A so ti neprecenljivi.

V pričakovanju naslednjega praznovanja... ;)

Drugačen otrok, drugačen dopust?

Brez morja si življenja ne predstavljam. Nehala sem se že spraševati, zakaj me tako privlači.
Ni razvajenost, ni navajenost, je pa mogoče precej povezano s psihičnim stanjem moje duše.
Kakorkoli, mene že pot proti obali navdaja z enim posebnim občutkom. Pričakovanju se vedno pridruži še mir, prav tista spokojnost in zadovoljnost s samim trenutkom. In potem vonj, ko celinci stopimo iz avta... neprecenljivo!
Enostavno me bližina morja, sprehod po obali navdaja z notranjim mirom. Tu pri nas še nisem našla kotička, kjer bi se počutila tako.

Brala sem že, da dokazano manj ljudi, ki živijo ob morju, zboleva za depresijo in duševnimi motnjami.
Kako prikladno, da imam vedno dober izgovor na to, zakaj sanjam le o morju :)

Tako je tudi naš dopust pogojen s tem - nujno na morje!

Precej lažje, bolj dostopno in včasih ceneje in udobneje bi bilo, če bi dopustovali v toplicah. Tudi voda bi bila vedno na razpolago, ne glede na vreme.
Nekako v toplicah še veter ni vsak dan nekaj običajnega, medtem ko na morju sodi v paket.

Mislim, da si vsako leto rečem, da bi šli lahko naslednje leto v toplice. Tam bi otroci lahko čofotali v vsakem vremenu, voda je vedno topla, prav tako pa vedno najdeš vsaj nekaj dostopnih poti v okolici za naše neskončne sprehode.

Ne, ne, to ne gre. Jaz potrebujem morje.
Lahko pa tudi že trdim, da je Sara uspešno podedovala to moje morsko navdušenje. In z veseljem opažam, da bi tudi Ajda z menoj takoj podpisala zakup apartmaja za naslednjih deset let.

Verjetno ne veste še vsi, ampak odkar sva s Hermanom skupaj, je tisti teden, ko smo mi na morju, vedno grdo vreme. Ali pa vsaj na meji z grdim. Ali pa več dežja kot sonca. Ali pa vsaj vsako noč toliko dežja, da si zjutraj vseeno moker in morje ni več tako toplo.
Prav res, še prvo poletje, ko sva bila skupaj, pa sva s Saro poletno dopust še preživljali s tetkico - ko je zadnja dva dni on prišel v Izolo, je začelo deževati!
In če je celo poletje neznanska vročina, bo en teden malo grši. Naš teden :)

Letos Herman ni dobil dopusta med pravim poletjem, zato smo dopustovali en  tak teden.
Že v maju smo preizkusili bivanje v mobilni hišici, tako da smo z veseljem pričakovali tudi tokratno dogodivščino :)

Ravno danes sem tuhtala, da bom za prihodnje leto morala spet spremljati strani s kuponi, saj je za tak budget tole odličen dopust (preko portala privoščite.si smo spomladi kupili kupon, 7 nočitev za 270€).
Sploh pa je luštno, ker je meni všeč utrip v kampih, pa si s Saro šotorenja ali prikolice nikakor ne želim predstavljati.

Torej, tole slednje, kaj je predstavljivo kot dopust z otrokom s posebnimi potrebami?
Da se vse. Dopust ni nič drugačen od vsakdana, če ga vzameš kot to, dopust pač.
Vse pa je odvisno od staršev.

Če si želiš v šotor, boš seveda tudi šel in se imel super. Če pa si pristaš hotela, pa boš v hotelu, upam, da v all-inclusive varianti :)

Torej se posebne družine s posebnimi otroki nič ne razlikujemo po tem, kakšen dopust si izberemo? Malo pa se. Spet ponavljam - vse je odvisno od staršev, zgleda ;)

Tudi destinacija je ponavadi kar dosegljiva vsaka, katero si starša želita in menim, da ni otrok s pp vzrok, zakaj ne bi šli daleč na jug ali na potovanje z letalom. Bolj je potem problem v financah družin, ki si ponavadi takih želja ne zmoremo uresničevati.
Ampak tudi za finance, čeprav res posebne potrebe dodatno zelo močno posegajo v budget družine, ni kriv otrok s pp (ok, ob tej povedi močno mižim, ker še nisem tam s svojim mišljenjem, a bi morala biti).

No, vsekakor vse družine verjetno močno premislimo, preden kamorkoli gremo.
Odvisno od posebnih potreb otroka, ampak ja, saj mislim, da tudi tisti z nevrotipičnimi prej premislijo?

Mi, ki imamo vozičkarje, premislimo o klancih, ki vodijo do plaže. Nemalo družin o tem pomisli po kakšnem neuspelem dopustu, kot je bil naš v Njivicah na Krku. Vozički naših otrok so precej težji od običajnih otroških vozičkov. Trenutno ima Sarin počivalnik krepko čez 20 kilogramov. In Sarinih 25, pa smo čez 50. Na njem visijo še vse torbe z malico, brisačami, rezervnimi oblačili, bognedaj da še kdo na obali nabere toliko kamnov kot jaz in jih skladišči, kje drugje kot pod vozičkom ;) Ne, ni lahko ob enajstih tega riniti navkreber! In zraven bodriti še dva mulčka, ki naj bi sama hodila?

Potem pomislimo na oddaljenost nastanitve. Sicer ni nič hudega, če se za precej manjši budget vsakič znova pakiraš v avto za na plažo... je pa dodatni plus, da tega ni treba. Če ne drugega, si jaz mislim, da naj bo dopust le dopust in naj bo po meri.
Spomnim se poletja 2015, ko smo odhod na morje splanirali v petih dneh, ko je Herman na hitro dobil nekaj dni dopusta. Jaz sem bila kakšen mesec dni pred predvidenim rokom rojstva Patrika. In Sara je v tistem poletju dobila zdajšnji počivalnik.
No, tisto leto smo imeli pa zelo vroče štiri dni morja :) In apartma v zadnjem hipu, v katerem je bila glavna in najboljša stvar klima! Prvi dan sva se s Saro samo hladili. Pot do plaže je vodila po razbeljenem pločniku, le dober kilometer je bil. Ni daleč in ni hudo, če si sam ali z otroki, ki hodijo sami in so že malce večji.
Mi pa smo imeli nemalo težav s stalnim 'podiranjem' senčnika na Sarinem vozu... Ne, počivalniki za večje otroke in odrasle nimajo sončnih strešic kot otroški vozički. Malo je bilo klanca... Žgoče sonce...
Bil je super dopust. A tudi od tega sem odnesla en nov pogoj za naslednjič ;)
Moja mera je torej maksimalno 500m od morja. Po ravnem, seveda.
Tudi Ajda in Patrik, ki seveda ogromno prehodita, še nista pristaša dolgih prog. 

Vsi pa verjetno najbolj preučimo plažo. Dostopnost in strukturo.
Pri nas je tu še moj dejavnik, da kakor se bojim pajkov, prav take občutke v meni vzbuja morska trava.
Tako smo omejeni na kamenčke, normalno se prenesejo še skalnate plošče, mivka je pa sploh super!
Definitivno nedostopna za nas je divja plaža. Kakršnekoli skale.
Velika prednost je, če že na samo plažo lahko prideš z vozičkom. To pomeni, čimmanj stopnic, pa čimmanj proda, ki bi se meril v desetinah metrov. Na produ in mivki naši težki vozički namreč odpovejo. Zakoplješ noter in bolj ko se trudiš, da bi ga prestavil za par centimetrov, bolj gre globoko in v nasprotno smer.
Zame osebno, pa tudi pri Hermanu opažam, je super, da ni gužve. Pripravljena sem prehoditi še nekaj sto metrov po urejeni poti, da se izognem gužvi.
Druga stvar na plaži pa je vstop v morje. V zadnjih letih se je zgradilo neskončno kilometrov škarf in betonskih plaž. So super in ko ne bi imela teh mojih treh otrok takšnih, kot so, bi redno poležavala prav tam. S Saro pa ne morem. Ne morem v vodo po stopničkah, ki drsijo. Tudi Ajda in Patrik sta premajhna za to, da bi ob vstopu v morje kar zaplavala. Čar kamenčkov je enostavno čudovit pri teh letih :)

Naj povem, da v kolikor v domačem mestu nergam čez tlakovane ulice, visoke robnike, stopničko ali dve tu in tam - no, na morju tega ne počnem. Čisto flegma s Hermanom dvigneva in neseva. Pet stopnic je mala malica. Tam me nič ne moti. Tudi blato iz rdeče prsti ne. Čeprav je trdovratno zasušeno na vozičku. Tudi sol vsepovsod ne. Enkrat te dni, po dopustu, bom morala to vse očistiti. Ampak bom, ker to je morje :)

V zadnjem letu smo kot družina ugotovili, da nam trenutno bolj ležijo kratke razdalje. Sara sicer zmore daljšo pot z avtom, a se mi ne zdi udobno, ko mora sedeti vsa podprta in v plastičnem stezniku čisto mirno vse do cilja.
Tako smo vsi skupaj dobili precej večjo željo po slovenski obali.
Meni je že od nekdaj bližja in bolj zanimiva. Odbijajo nas le cene nastanitve pri nas. Ja, tudi v januarju ni nič dostopnega, kar bi jaz našla.

Že lani smo odkrili Wellness Adria v Ankaranu. Pokrit bazen z morsko vodo. Terna!
Letos smo šli tja vsakič, ko sta to dopuščala čas in denar (pa je full poceni!)

Sara že od malega kaže naklonjenost morju in morskemu zraku. Njeno telo v vodi ne čuti obremenitev, ona se le v vodi zmore sama sprostiti. Tam zanjo ni spastičnosti. Tam zmore iztegniti svoje noge, zmore dve uri skupaj držati glavo pokonci! In zmore migati, mahati, se smejati in preprosto - uživati.
Slana morska voda pa nanjo učinkuje še kot čistilo. Njene najstniške pore se skrijejo za tri dni ;) Vse skupaj deluje prav čarobno. Tokrat je za seboj pritegnilo tudi čiščenje sluzi iz telesa, kar pomeni, da kašlja in smrka in bo to počela še vsaj cel teden, da bi se nekako tega rešila. Sara namreč ne zmore pihniti iz nosa, ne zmore izpljuniti izkašljanega.
Vseeno pa je ta davek zanemarljiv v primerjavi z veseljem in srečo nas vseh, ko smo "dol" :)

Kaj je na morju drugače, kot doma?
Seveda me moti, ko se Sara s svojim globokim glasom joče. Vem, da nas takrat vsi gledajo. Moti me, ko joče in kliče ponoči. Saj peljemo s seboj njeno blazino s spominsko peno, a vseeno se mora privaditi na nov prostor in tudi na nov položaj spanja. Ko se navadi - odidemo. In sedaj se spet doma navaja nazaj na svojo posteljo. Začaran krog.

Drugače je tudi, ker tam nimamo vsega na razpolago. Berlingo je dokaj majhen avto, če 5/4 prtljažnika zaseda voziček. S prtljago sem verjetno še bolj šparovna, kot če bi šli z letalom. Zato nimamo na izbiro igrač, vseh čevljev in ravno tiste debeline jopice.
Improviziramo. In hkrati vidimo, kaj sploh rabimo za živet. Otroci ne potrebujejo nešteto igrač, če smo stalno skupaj in se ukvarjamo drug z drugim. Niti Sara ne potrebuje toliko risank za zamotit.

Drugačen je občutek, kdo smo in kako zelo smo posebni. Doma imam vse preveč kompleksov in poznano okolje, v katerem se kdaj pa kdaj zares počutim kot vesoljec.
Tam pa smo, kar smo. In ponos kar puhti! Saj se ne bi rada preveč hvalila, a veseli me, da imamo Saro, ki zna biti srečna, poleg nje pa še Ajdo in Patrika, ki sta dva vesela, razigrana in zelo pridna otroka. Sta empatična, hvaležna in prebrisano pametna :)
Navdaja me občutek globoke hvaležnosti za našo družinico.

Kljub deževnim dnevom smo se ogromno sprehajali. Raziskovali okolico. Preplezali neskončno skal. Se igrali. Smejali. Šli na izlet. In ja, tudi plavali. S Saro sva bili v morju najdlje! :)

V bistvu, ko sem zgoraj napisala, da je vse mogoče in se vse da - odvisno od staršev... zdaj razmišljam, da je to celo res. Šest let nazaj sem planirala roadtrip s Saro do Rima. Nisem ga še izključila.

Ljudje smo si različni. Imamo različne poglede, različne ljubezni, različna pojmovanja in različna dopustovanja.

Za prihodnje poletje si želimo Hermanov dopust sredi poletja. In spet eno noro dobro akcijo na kuponček straneh :)

Zdaj, ko smo nazaj... dobrodošla jesen! :)