Kaj delam, ko pa nič ne delam?

Ob dopoldnevih sem večinoma prosta.

Prosta?

K sreči pridejo obdobja, ko se ne sekiram več. Ne za druge, ne za njihova mnenja.
Saj veste, kakšni so radi ljudje.

Kakšni?

Meni je kar veliko ljudi rado govorilo, kaj naj delam. Ker po njihovem sedim doma in gledam v luft.
Joj, pa kako rada imam dneve, ko od izmučenosti dobim vročino in vedno hujše krče, da se pregovorim in zares odležim tiste tri dopoldanske ure.

Pa me potem vse počaka. Ni ga človeka, ki bo namesto mene dal cunje prat, ki bo namesto mene pomil okna in pospravil po stanovanju vsaj do te mere, da bo vsaka stvar na svojem mestu. Kje je šele sesanje, kakšen prah, dejanska umazanija... Vsepovsod nekaj krame, ker itak nimamo prostora za omare in nimamo motivacije za dokončat stanovanje. Je pa res, da imam ob sebi človeka, ki skuha ravno tolikokrat kot jaz, odnaša smeti, pomiva posodo in obeša oprano perilo.

Torej, če mi Herman odnaša toliko riti, kaj zares počnem?

Da šivam, že veste. Trudim se, da bi imela urnik, ki bi mi zapovedal dve uri v dopoldnevu v moji "mali službici."
Pa ne gre. Ne vsak dan. In iskreno, v dveh urah naj naredim čudež? In potem naj ga še prodam?
Moja vizija je bila s prodajo zaslužiti za voziček. Tak poseben, s katerim bi šli lahko spet v gozd s Saro. V hrib. Dve leti že nismo šli in občutek je predvsem velika nemoč. Omogočiti?

Vsaj en dan v tednu se mi nabere za celo dopoldne "opravkov." Skok v mesto, izpolnjevanje katere od vlog, pošta, knjižnica, trgovina. Ampak ponavadi sta to dva dneva. Bognedaj, kam naj stlačim kavo s katero od svojih posebnih mam ali pa srečanje z Barbaro? Misija nemogoče.

Ostale tri dni v tednu se trudim čimbolj izkoristiti.
Ne glede na velikost naše hiše, smo v precej majhnem stanovanju. Tako da me vedno čaka nered, perilo, igrače po tleh, zraven pa še polno stvari, ki so izgubile svoje mesto ali svoj namen. Zdi se mi, da ne pridem na čisto!
Pa v bistvu se zavedam, od kje kaos. Poleg kopalnice in hodnika imamo tri sobe, ki so funkcionalne in v katerih živimo.
Vse me moti. Vse me izmuči.
Ozek hodnik, še ožji štoki, skozi katere voziček spravim s polovico živčnega zloma.
Po ena mala Ikeina omara v vsaki sobi, in še si mislim, kako preveč oblačil imamo. Da je ravno nasprotno, si priznam, ko čakam, da bodo po pranju končno suhe in jih bomo direkt oblekli.

Zakaj gresta otroka na igro k oknu ravno naslednji dan, ko pomijem?

Zakaj maledva prevrneta kozarec ravno takrat, ko jima privoščim sok?

Zakaj Sara bruha ravno takrat, ko jo skopam in sveže oblečem?

Zakaj Herman ne more videti, da je to globok nered in da ni dovolj, če igrače potisneš samo nekam v kot?

Zakaj sem izmučena ravno tiste tri tedne v mesecu, ko imam največ idej in največje načrte s časom ponoči?

In zakaj hudiča se mi telo sesuva ravno takrat, ko dejansko začenjam proizvajati več energije? 

Isto je z mojim časom. Kaos.
Sem mojstrica seznamov.
Kadar pričakujem natrpano dopoldne, si zapišem nujna opravila.
Stalno si urejam budilko na telefonu, da me kakšno od opravil ne zanese predaleč v čas.

Imam pa tudi grozno veliko slabo vest. Slabo vest za ves čas, ko pustim otroke Hermanu in grem ustvarjat nekaj zase.
Ajda obvlada tisti gumb "mamica."

Bolj ko se moj srednji otrok lepi name, bolj jo odrivam stran od sebe. Dodajam si opazke, da ne zmorem biti mati, ker ne zmorem vsake sekunde preživeti z njo.
Za gratis še trdno verjamem, kako slaba mati sem, ker povzdigujem glas nad otroka, ki ima v svojih rokah tipko za "tisti" živec.

Malo sem avtistična.
Sproti ogromno pozabljam, ne zmorem se skoncentrirati in grozno me moti nered. Če ni pošlihtano, ne zmorem naprej. In tako se pogosto sučem v začaranem krogu.

Vse to me izčrpa vsakič znova do točke, ko ne zmorem niti osnovne komunikacije s svetom.
Delujem pa ves čas povsem normalno, enako energično kot tisti en teden, ki pride po dveh mesecih in prinese s sabo culo z energijo.

Zakaj je tako redko?
Zakaj sploh obstaja izmučenost?
Zakaj sploh obstaja merjenje časa?  

Največjo zmedo v moji glavi, produktivnosti in času pa delajo obveznosti, ki se tičejo Sare.

Moja primarna želja zanjo je zmožnost komuniciranja. Da bi zmogla osvojiti sistem, ki bi deloval, hkrati pa bi ga sprejela Sarina širša okolica.

Priznam, marsikdaj sedim tudi tri ure skupaj za računalnikom in gledam videe. Tega je ogromno. In potem klikam in iščem izvor, študiram o možnostih.

Priznam, to delam že dobri dve leti.
Spremljam nekaj družin, večinoma iz ZDA, kjer jim je to malce bolj dostopno. Imajo več izobraženih oziroma izkušenih terapevtov in logopedov.
Seveda, večje področje, več povpraševanja, večja ponudba.

Pri nas?
Ni ga junaka med logopedi, ki bi dejansko imel take otroke za izziv.
Sara je otrok, ki se sicer odziva, z mimiko, pogledom, jokom. To je tisto, kar je zmogla sama doseči.

Verjamem, da bi zmogla osvojiti sistem nadomestne komunikacije, če bi imela ustrezno strokovno podporo.

Ali veste, da je večina staršev za te stvari prepuščena sama sebi?
Seveda obstajajo strokovnjaki, zelo dobri logopedi, a jaz govorim o neki ustrezni strokovni podpori otroku, ki je motorično zelo oviran. In povrhu še s težko duševno motnjo, ki onemogoča delo, dokler nekdo, nekako ne odkrije gumba pri tem otroku, ki se nekako odziva.

Vsem pa je skupno, da smo tu starši tisti, ki moramo opraviti vsaj 90% dela.
Kje naj vzamemo znanje? Izkušnje? Opremo?

Zadnje tedne to zaposluje mojo glavo.

Sem samo mama...
Zares ne zmorem postati logoped, ne zmorem v dnevu izbrskati še treh ur za dodatno delo.

Sem samo ženska...
Sebična, očitno, ker imam delček svojih sanj. Saj čakajo... Da bolezen mine. Da bo imel dan 30 ur. Da otroci odrastejo. Da zadanem na lotu.

Izmučena sem.
Moje lastno telo verjetno ne ve več, kje še bi mi zadalo bolečino, da bi legla, zaspala, počila.

In potem se počutiš čisto sam s svojo vestjo. Če greš ležat, ne bo skuhano. Ne bo pospravljeno. Nič se ni postorilo samo od sebe. Od ljudi okoli sebe pa sama tiha pričakovanja. Od sebe sama grozna pričakovanja! In ta tihi glas nekje v notranjosti, ki ves čas samo obsoja!

Moj kaos pa čaka. Otroci čakajo.
Kaj jim bo mama, ki je na treh koncih čisto po malo?

Zunanji svet izklopljen.
Ni luksuz. Je samo življenje.