Imam otroka s cerebralno paralizo. Sem mama s posebnimi potrebami.

Moj najstarejši otrok ima cerebralno paralizo. Tisto, tahudo. Skoraj ničesar ne zmore sama, ne sedeti na stolu, ne prijeti svinčnika ali igrače, ne povedati, kdaj jo tišči lulat.

Ona je nekaj najbolj normalnega v mojem življenju!

12 let bo minilo, odkar sem jo spoznala. Spremenil se mi je svet, v največji meri pa sem se čez noč začela spreminjati jaz.
Proces spreminjanja traja še danes. Dolgo obdobje, a k sreči sem sebe v njenem otroštvu ovekovečila na drugem blogu in danes zares lahko vidim rezultat.

Sem mama s posebnimi potrebami. Prav nič skupnega nimam z nobeno od mam, ki jih poznam. Niti z vami ne.

Jaz sem vsaj dvakrat mesečno hudo depresivna. To je celo obdobje.
Kdor ne ve, kako izgleda depresija, nima pojma, kako to je.

Takrat je za en dan dovolj breme, da ga preživiš. Ne moreš se spraviti k nekemu konkretnemu delu. Nisi skoncentriran. Ni motivacije. Po možnosti še preveč razmišljaš, si občutljiv in se hitro znajdeš v začaranem krogu smotanih misli. Verjameš, da te nihče ne ceni, da so vsi boljši od tebe. Podcenjuješ se do te mere, da še sebi ne upaš priznati, da bi najraje cel dan spal. Ja, samo spal.
Da o stikih ne govorim. Tisoč realnih in prepričljivih izgovorov te vedno znova reši pred tem, da bi se s kom dobil. V tvojem stanovanju enostavno ni obiskovalcev. Izoliraš sebe, svojo družino in komaj dihaš.
Na zunaj seveda ni videti ničesar nenavadnega. V bistvu si še nadpovprečno dober igralec in mojster kamuflaže.

Sem navidez zapuščena, neurejena. Čeprav sem umita in se pogledam v ogledalo.
Kdor ne pozna mene in naših juter, nima pravice soditi mojega stila.

Sem umita, čeprav moja frizura izdaja ravno nasprotno. V tem življenju mi pač ni bila dana bujnost pričeske. Niti s3 ne spomnim modrosti, da hudiča pusti dolge lase, čeprav si zaljubljena v kratke pričeske! Ne, ne, ta modrost čaka neka kasnejša leta.
In moj stil... Oh, pač grem v trgovino samo pod nujno. In z najmanj mogočim kupčkom denarja si na hitro kupim prvo stvar, ki je približno zadostila pogoju s seznama. Posledica tega je na meni vedno 11 let stara jopa, boy kavbojke in ena od petdesetih majic za doma. Če, seveda, nisem v trenirki iz leta 2003 :)
To še ne pomeni, da ne dam nič nase. Le pri višku kilogramov nimam volje, da bi se zjutraj dodatno urejala. Raje spim, dokler spijo otroci. In potem, ko vstanemo, zame ni več časa. Naša jutra so luštna in kaotična hkrati. Ne, definitivno v ta sklop ne paše še čas zame. (Roko na srce, verjetno, če bi hotela, bi se zrihtala, tako pa sem vesela za svoje modre izgovore ;))

Sem zelo rada sama, doma. Ni mi prijetno, da me kdo povabi na kavo, razen ene same osebe, ki še vztraja. Z vsemi ostalimi se to zgodi ob rojstnih dnevih ali drugih posebnih priložnostih. Tega ne maram. Preveč me stane.
Kdor me ne pozna, naj ne obsoja, zakaj je temu tako.
Včasih se enostavno sprašujem, ali so prijateljstva res to, da vedno jaz navežem stik, se spomnim, da bi se srečali? Ja, dejansko dajem ljudem možnost, da pa oni pošljejo sporočilo, pokličejo. Sama pa se tačas raje posvetim tistim redkim osebam, ki se spomnijo name tudi, ko sem vsa tečna, odklopljena od sveta in v največjem zosu. Predvsem pa ohranjam ob sebi ljudi, ki mi ničesar ne prinesejo. S tem nimam občutka, da bi morala ob snidenju jaz nekaj podariti. Pri mojih financah me to enostavno preveč stane.

Preveč se oziram na druge, sem občutljiva in čisto preveč dojemljiva za tuja čustva.
Kdor ni občutljiv in ga folk ne napada, ne spravlja v jok, ne podcenjuje in ne kritizira, nima pojma o tem.
Ženem se, da bo vse v redu, da se bom vsem prilagodila, a v tem vedno, vedno na rob potisnem sebe in svojo družino.
Uporabljala svoje veze zato, da sem naredila uslugo drugemu, a je na koncu ni potreboval. Delala kilometre z vsemi tremi mulčki, da sem bila na voljo za kovčke gledat. Tisočkrat organizirala svoj lasten čas tako, da je pasalo drugemu, odpovedala svoje obveznosti, postavljala na stranski tir, se oddaljila od super ljudi.
Na koncu vsega tega pa dobila košarico. Vedno. Hladen tuš. Kritiziranje. Sojenje. Strupen odnos.

O tem zadnjem odstavku ne bom razgljabljala. Enostavno se še učim, delam na sebi in podim negativnost in negativne, strupene, toksične ljudi stran od sebe. Najtežje je s tistimi, ki jih imaš dejansko po eni strani najbližje in jih imaš celo rad.

Vse to so dejstva, ki me vedno znova pahnejo čez rob. Pa čeprav se trudim, da ne očitam, si želim, da bi ljudje vedeli, kako se kdo počuti zaradi njihovih dejanj.

Je pa tu še eno dejstvo: sem prav posebna mama!

Sprejela sem svojo hčer in vedno bolj opažam, kaj to pomeni, sprejeti.

Ne skušam je spreminjati.

Že kar dolgo mi je v najinem odnosu vodilo pogovor.
Zanimivo, da se z njo najlažje pogovarjam, ko sva sami. Takrat mi tudi najbolj prisluhne in odgovarja.

Dolgo je tudi že, odkar sem ugotovila, da ne poskušam več obračati kamnov in skal v iskanju čudeža.
Bolj mi je pomembno, da ji dam veselje, izkušnje, čimveč lepih spominov.

Zdi se mi pomembno, da ji je udobno. To je najtežje. No, ne najtežje, najdražje.
Pomembno mi je, da dobi izkušnje. Da se trudi potruditi.

In tu sem na drugi strani vedno jaz. Vse je odvisno samo od mene.

Ali se bom potrudila?
Bom zmogla?
Bom našla pot? Obupala?
Ali mi bo moj karakter in moj zos v breme, ko bom morala postaviti vso svojo bit v kot in v ospredje postaviti njo?
Ali bom zmožna vedno videti v njej mojo priložnost?
Bo slučajno kdaj to breme?

To je namreč stalnica v življenju s posebnico. Ali pa, stalnica v življenju mame s posebnimi potrebami?

Dvanajst let namreč že traja, da delam na sebi, zase, a vedno znova v ospredje postavljam njo. Zadnje čase tudi druga dva mulčka.
Sem mama s posebnimi potrebami.
Verjemite mi, drugače je.
Čudovito in kruto.
Lepo in neznosno.
Velik izziv in veliko breme.
Navdih in obup.
Je veliko smehljajev, da se bodriš, da bodriš njo.
Je še več solz, ko bi obupal, ko bi odšel.

Kaj je pomembneje? Biti mama ali biti ženska?
Je možno biti ženska in hkrati odlična mama svojim otrokom?
Kam z vsemi temi posebnostmi?
Je vedno potrebna žrtev in ni druge poti?
Kaj se je zgodilo s kompromisi?

Sem ženska, samosvoja in egoistična.
Našla sem svojo votlino, prebudila sem svojo ljubezen, ki s seboj nosi tisti oblak sanj iz otroštva.
Hkrati sem mama.
Rada sem oboje!

Dejansko pa, konec koncev, verjamem, da sem bila zmožna prebuditi tisto žensko ravno zaradi otrok.
V meni prebujajo ogromno vzorcev, nezavednih navad in potlačenih misli iz ranega otroštva.
Z nekaj moči, veliko vztrajnosti in največ ljubezni sem iz vse te šare uspela izvleči SEBE.

Hvaležna sem za svojo cerebralčico.
Zaradi nje sklepam kompromise z življenjem. Zaradi nje sem se začela iskati. Z njo sem oblikovala moj oblak sanj in ga zavezala za dežnik.

Hvaležna sem za moja ljuba mulčka.
Zaradi njiju brskam globje po svoji podzavesti. Zaradi njiju vztrajam pri svojem egu. Zaradi njiju si drznem uresničevati sanje!

Neskončno hvaležna sem za svoj zos, v katerem odlično jadram.
Vsakič znova izplavam iz depresije, se uredim in odmaknem negativnost iz življenja. Zasijem! Cvetim!

Hvaležna za vse posebne potrebe, ki jih kot družina premoremo.
Delajo nas posebne.
Hvaležne.
Dajo nam videti s srcem.
Dajo nam najmočnejše izzive, za katerimi nas čaka zmaga, izkušnja, spomin.

Vendar, vedno je zmaga!
Danes sem posebej hvaležna.

Moja vsakdanja razmišljanja...

Joj, saj veste, da sem iskrena, ne?
Vem, včasih čisto preveč.

Jaz pač povem, kaj si mislim.
Povem, kaj razmišljam, kaj opazim, kaj mi je ok in ko je nekaj čudno, sem prav tako iskrena, da po uri debate o nečem freaky lahko popolnoma spremenim mnenje.

Pogosto me tepe. Ja, res. Ker je kot boomerang, sploh med tradicionalnimi ljudmi, ki imajo povsem drugačen način življenja. Puf!

In jaz se sekiram.
Pa ne za dolgo.

Zares sem hvaležna, da se v življenju vse spreminja in da so se spremenili tudi ljudje okoli mene.
Velja rek, spremeni sebe in spremenil se bo svet. Tako sem vedno bolj obkrožena z ljudmi, ki jim ni mar za flavze. Ki so prav tako iskreni. Ki so realni in pristni. Ki se brigajo zase in ne za druge. Ki jim je važno to, kaj oni lahko dajo svetu in ljudem okoli sebe. Kajti zares pomembno v življenju je, da najdeš sebe, se sprejmeš, vzljubiš in deluješ iz tega čudovitega sebe.

Ti moji ljudje me pomirjajo. Prav rabim jih!

Rečejo mi, naj se mi jebe. Povejo mi, da je treba kdaj koga vzet z rezervo. Povejo, da nisem jaz tista čudna. Oziroma, da smo čudaki v bistvu dragoceni in precej normalni. Da moram kdaj koga pač preslišat. Koga odpikat, ker je strupen. Včasih mi celo kdo reče, da sem mu/ji ljuba, da me ima rad/a :)

Prav paše!
Vem, da sem na pravi poti in da prijazna beseda lepo mesto najde.

Tale moj blog ima precej več obiskovalcev, kot se zdi.
Na zunaj se zdi, da me nihče ne bere. Ni komentarjev, na fb strani Zaspanka ni toliko všečkov, ki bi pokazali realno stanje.
Zavedam se, da bralcem ni pomembno, da se odzivajo, da se 'pofočkajo', da mogoče kdo izrazi drugo ali svojo plat. Roko na srce, odziva bi bila zelo vesela!

Vem, da ne pišem o modi, lepoti, aktualnih temah. To me ne zanima. To nisem jaz.

Pišem svoje doživljanje življenja in našega vsakdana.

Primarno pišem z razlogom, da predstavim življenje s težko prizadetim otrokom. Nedostopnost stopnic ni edina ovira  za invalide in življenje ni samo, da ga daš v voziček in on tam lepo čaka in gleda. Mnogo, mnogo več je.

Zato pišem.
Da povem, da niso revčki. Na komentar, da je Sara revica, dobim pike. Še večje so pike, ko slišim, kdo to reče. In da zraven pristavi "naša" Sara...

Veste, kaj jaz mislim?
Da so to najbolj pogumni ljudje na svetu!

Sara ni imela nikoli možnosti stopiti na noge brez opore in narediti korakov. Niti ni zmogla nikoli držati toliko ravnotežja, da bi zmogla samo obstati. Stoje ali sede.
Pa je kljub temu bolj pogumna od vseh nas! 12 let že sedi v vozičku, se bori s svojimi povezavami med možgani in mišicami in se vseeno ob največjem napačnem ovinku nevrona med potjo nasmeje.
Ne zmore toliko oralne kontrole, da bi zmogla kdaj sama jesti, mleti hrano v ustih. Pa vseeno uživa v delčkih, ko dobi na iztegnjen jezik sladoled, speštano torto ali tekočino.
In nikoli ni zmogla povedati enega stavka, pa se vseeno že 12 let trudi komunicirati in iskati poti, da mi nekaj dopove.

Si sploh upate predstavljati, kako jim je?

Definitivno to ni življenje otrok, ki jih poznate iz medijev. Nimajo perspektive v opearciji v Ameriki, nimajo izpolnjenega pogoja za operacijo v Srbiji, nimajo nasmeškov za mimoidoče in nenazadnje, niso nekaj in nekdo, kar bi te navdajalo z blaženim mirom in ti dalo en dopustniški dan z vsemi štirimi v luft.

Veste, včasih mi gre prav na jetra vse to primerjanje naših otrok. Zbašete jih v isti koš in potem se najde nekdo, ki iz tega koša vleče ven starše in sodi.
Sodi!
Sodi, kdo naredi več za otroka. Kdo je svojega peljal tja in tja, kdo je svojemu posvetil vse svoje življenje in kdo se raje ubada s svojo kariero, namesto da bi ostal doma in bil z revčkom.

In potem ste še kontradiktorni in na drugi strani razpravljate o tem, kako živimo na velikih nogah, ker imamo invalide. Da nam vse plačuje država. Da nam nudijo na vsakem ovinku vse in še več. 

Veste, ponavadi se še posebni starši med sabo zapnemo. Včasih kdo enostavno ne zmore stopiti iz svojih škornjev in obuti mojih.
Ponavadi pa je to tako prepeosto: ne zmoreš najti energije, da bi se ubadal z drugimi.
Tako sem jaz včasih potem presenečena do neba.

Nimam volje in energije za brezvezne bitke. Jaz se ne zmorem več ukvarjati z ljudmi, ker je to največja bedarija na svetu, ki prav zares zaduši človeka.
Na drugi strani pa prenašam osebe, ki so polne očitkov, sodb za vsakogar, negativnost kar puhti. Saj vem, sploh se ne zavedajo svojih besed in dejanj.
Prizadanejo pa.

Tu smo na eni strani tako izmučeni starši, da zvečer damo otroke spat in se komaj prebudimo, ko začnejo jamrati ob času za obračanje.
Tako izmučeni ne od dela z njimi. Ampak od borbe s sistemom, ki nima posluha in je ignorantski. Pogosto se zdi, ko imam opravka s katerokoli javno inštitucijo, da so tam zaposleni sami sebi namen, hkrati pa skoraj naglas povejo, da vse, kar si dobesedno izborimo za svojega otroka, predstavlja luksuz. Ja, takšen luksuz, kot bi vašemu možu nekdo podaril jahto. Pa čeprav smo od te javne službe dobili le žig in podpis kot podlago, da naš otrok lahko na državne stroške dobi voziček. 

Veste, koliko družin je v Sloveniji, ki imajo težko prizadete otroke?
Nihče ne ve, ker ne premoremo ene službe, ki bi vodila eno evidenco. Pa bi se dalo to urediti čisto spotoma.
Ločeno se borijo starši cerebralcev, potem so na drugem otoku družine z distrofiki, spet tam čez družine z genetskimi nepravilnostmi, zadaj nekje mitohondrijske in druge neraziskane bolezni in stanja... da ne omenjam posebej še vseh duševnih motenj in motenj avtističnega spektra. Uf, pa še precej sem jih izpustila.
Mrgoli nas!

Pa veste, da imamo eno stvar skupno?

To je borba.

Nekomu je borba preživeti dan.
Velikim je borba plačati položnice in zvoziti skozi mesec.
Drugemu je borba, da bi zmogel sprejeti otroka takšnega, kot je. Da bi zmogel živeti s tem.
Tretjemu je borba, da bi si upal povedati na glas.
Spet nekomu je borba ozaveščanje okolice, razlaganje sorodnikom in prijateljem o tem, da drugačnost ni nalezljiva, ni napačna, ni nezaželjena.
Četrti se bori za svojega otroka, ki je prišel iz operacijske dvorane in še ni zadihal.
Petemu se zdi ogromno, če živi čisto normalno življenje in se vsak dan bori s časom, vestjo, razpoložljivimi možnostmi za napredek.
Šesti se bori za spremembe v celotnem sistemu, za vse, ki so v podobnem zosu.
Osmemu je borba njegovo psihično stanje. Ko ga depresija pahne v obdobja, ko pol leta ne naveže stika z nikomer in samo...preživi dan za dnem s svojo družino, v svojem svetu.
Spet nekdo drug se bori za pripomočke. Za obravnavo. Za pregled pri specialistu v tujini.

Vsi se borimo.
Pa temu v vsakdanu ne rečemo "borba". Nam je to življenje. Tisto, čisto vsakdanje. Naše življenje.

Samo ljudje smo.
Naši otroci so ljudje. Prav takšni, kot vsi drugi. Saj je vsak malo drugačen, ne? Ima vsak neko posebnost?
Zakaj bi bila lastnost, da ne hodi, ne govori, nesprejemljiva lastnost?
Dela ga posebnega.

Niso revčki. So najbolj pogumni ljudje, kar jih poznam. Izjemni.

Zaslužijo si veliko več, kot le pogled.
Zaslužijo si pozdrav. Pogovor. Vključitev.
Zaslužijo si zadovoljne starše. Zaslužijo si življenje brez skrbi, ki niso primerne za njihova leta.
Zaslužijo si sprejemanje. Tako sprejemanje staršev, sorodnikov, prijateljev, kot tudi sprejemanje širše družbe.

S tem bi lahko začeli pisati zares čudovite zgodbe. Tiste, izjemne. Samozavestne. Družbeno navdihujoče.
S tem bi začeli spreminjati svet.

"Spremeni sebe in spremenil se bo svet."

A tako, kot sem napisala: sprejemanje se začne od znotraj.
Od tega je odvisno dojemanje in delovanje.

Želim si, da ne bi nikoli več slišala stavka, kot je ta: "Naša Sara je pa taka revica."
Ja, dobim pike, ko jih kdo označi za revčke. Čeprav sem tisti dan, ko sem to posredno slišala, dobila ogromne pike zaradi dodatka "naša". Ker ni od nekoga, ki je ne pozna.

Ste pripravljeni na izziv?

Bi si upali pristopiti do nekoga v svoji bližini, v svojem mestu, ki je poseben?

Bi zmogli za en dan obuti čevlje naših otrok? Si vzeti nekajkrat v dnevu nekaj minut časa in pomisliti, kako se počutijo v tem svetu?

Ste pripravljeni pomagati družini ali društvu, v obliki zbiranja zamaškov/papirja, finančno ali z vložkom svojega prostega časa?

Ste pripravljeni prebirati literaturo o posebnih, drugačnih ljudeh in delu/stiku z njimi?

Ali veste, zakaj družine otrok s posebnimi potrebami potrebujejo pomoč? Kakšne oblike pomoči si želijo?

Ali znate s svojimi otroki govoriti o otrocih, ki so drugačni od njih?

Ne poznam te plati sebe.

Te dni sem si prvič prišla na jasno, da sem panična.

Z branjem odstiram neznanje, ki me pesti ob spoznavanju svojega globljega jaza.
Zadnje čase prebiram malce več na tematiko vzkipljivosti, nepotrpežljivosti, na drugi strani pa se skušam znova in znova učiti biti sočutna v delovanju, vzgoji, predvsem pa v odnosih.

Zakaj?
Sem eksplozivna oseba, ki pogosto odreagira burno. Sama sebe imam tudi za precej nepotrpežljivo. No, to seveda nisem cel čas in v večini situacij, sem pa kritična do sebe in si želim, da bi znala biti še bolj potrpežljiva na dveh področjih, v samo dveh odnosih.

Vse to je težko priznati. Še težje je sploh pri sebi začutiti, kakšno škodo s tem delamo sebi, predvsem pa svojim otrokom. Predvsem njim.

Kot naročeno, ob spremljanju določenih družinskih svetovalcev in terapevtov, so se mi tudi v zadnjih treh tednih na facebooku v povečanem številu pojavljali videi, članki in zapisi na temo sočutnega delovanja in predvsem o vzorcih, ki jih prenašamo iz primarne družine.

Ja, res je, moj fb news feed je poln strani s članki, o partnerstvu, vzgoji, posebnih potrebah. Včasih se čudim, saj objav ljudi iz mojega realnega življenja skorajda ne vidim, tako sem aktivna z branjem različnih strani. Seveda so tu tudi štiri skupine, ki jim najraje sledim: o partnerstvu, starševstvu, biznisu in hobiju :)
Rada spremljam portal Duhovnost, Sensa.si, Iskreni.net, The Mighty, Huff post in precej tujih portalov in strani o osebni rasti in prav posebnih družinah.

Največji izziv zame je premagati kar nekaj vzorcev. Jih pustiti za seboj in dati svojim otrokom drugačne izkušnje, drugačno zavest.
Zavedam se, da sem jim marsikaj strupenega že dala, vgradilo se je vanje.
A zavedam se tudi, da s tem, ko jaz predelujem svoje vzorce in jih razrešujem, jih bodo hkrati z menoj lažje razrešili tudi moji otroci.

To dobro vidim pri Sari. Zmore pokazati, kako bolj umirjena je in da tudi ona pušča za seboj ogromno primerjanja, nesigurnosti, strahu in negativne samopodobe, ki sem jo predelovala pred leti. Pozna se od dne, ko sem začela z malce drugačnim odnosom do nje.

Otroci so moja motivacija. Kajti najbolj opažam, da bolj ko delam na sebi, bolj ko zavestno priklicujem vzorce iz zgodnjega otroštva, bolj kvaliteten odnos ustvarjam z otroci.

To me žene naprej. Želim si, da bi imeli moji otroci pozitivno samopodobo, zdravo samozavest in vero vase. Želim jim omogočiti čimbolj čisto podlago za ustvarjanje svojih zdravih odnosov do sebe in drugih na poti skozi življenje.

Vse to seveda ni samoumevno. Ni pogojeno z materialnim delom sveta in, roko na srce, nisem edina, ki mora nujno delati na tem.

V nasprotnem primeru bodo ob svojih majhnih otrocih morda doživljali isto nemoč, izmučenost, nezmožnost biti brezpogojno ljubeč, biti sočuten in padli bodo na dolgo pot, ki jim jo lahko prihranim.

Kaj se torej dogaja, da se meni to zdi tako nujno?
Vem, da je v veliki večini moja izmučenost tista, ki sproži gumbek, ki je šef vzkipljivosti.
Ampak tudi izmučenost mora od nekje prihajati. Pri meni je to občutek nemoči, neznanja in osamljenosti.
Če ne bom predelala teh dejavnikov, bom vedno izmučena. Začaran krog torej ne uide.

Kaj torej lahko storim?
Učim se spoznavati svoja občutja, kontrolirati čustva in usmerjati svoje delovanje v iskreno in sočutno.
Hkrati s tem si dodajam vrednost, ko se začenjam udejanjati kot mati, ženska, umetnica. Tako si dokazujem, da sanje lahko postanejo resničnost, da zmorem in sem celo zares dobra!
Ob vsem tem sem v intenzivnem obdobju, ko prihajajo na plan vzorci, ki sem jih prinesla iz otroštva.

Moj problem pa tiči v ogledalu, ki mi ga nastavlja naša Ajda.

Ona je izredno občutljiva duša, zelo čustvena, hkrati pa zelo pametna in premetena. Nima prav veliko samozavesti. V vrtcu, kjer uživa, komaj spregovori kakšno besedo.
In zelo, zares zelo je navezana name.
Ta navezanost me vsak dan malce zaduši.

Vem, da je moj otrok. Imam jo neizmerno rada. A ob njej se počutim nemočno, prav tako, kot sem bila kar nekajkrat v slepi ulici s Saro.
Zakaj?

Ne zmorem ji dati občutka samozavesti. Ker je sama nimam.
Ker sama ljudem ne upam povedati. Ker mi vsaka ženska predstavlja nekaj nad mano, nekaj, kar je boljšega, lepšega, pametnejšega, sposobnejšega. To je vzorec, ki ga nosim v sebi od otroštva.

Iz tega izhaja večji del problema.
Ajda zajoka, ko želi sporočiti svojo idejo, zamisel, željo. Tudi jaz sem to počela, dokler nisem namesto joka izbrala tišine.

Ajda potrebuje za vsak korak potrditev. Potrebuje mentorja, ki bi na vsako njeno ugotovitev dodal svojo kljukico.

Potrebuje ogromno spodbude. Neznane lokacije z ljudmi jo stisnejo v kot. Potrebuje razlago, kam gre, kako bo tam, kdo bo tam. Šele, ko je teren na varnem v njeni glavi, ona pokuka na plano.
In čez čas se opogumi. Sproščena in odlična, z vsem svojim sijajem.

Vendar jaz še vedno nimam pojma o samozavesti.
Skušam si pomagati z branjem knjig, ki jih najdem v knjižnici.
Trenutno listam knjižico Ingrid Kluge in Georga Pfeiferja z naslovom To znam že sam (otroci potrebujejo samozavest).
Pred kratkim sem prelistala tudi priročnik za starše Marje Strojin, Otroci potrebujejo mejo.
Že kar nekaj let imam doma različne knjige in priročnike o samozavesti za odrasle. Pa name nimajo dolgoročnega učinka. Teorija proti praksi.

Želim si, da bi znala vse prebrano uporabiti v praksi. Pa ne znam.
Sučem se v krogih in vedno znova naletim na tisti zid, ki je vgrajen v meni in mi ne pusti delovati.

Torej, sama pogosto zmrznem, ko se pogovarjam z ljudmi. Nemalokrat imam zaradi tega tudi težave.
Recimo, da bom pristopila do katere od mamic v vrtcu ali šoli, bom potrebovala kar kakšen mesec psihičnih priprav. Ponavadi na koncu vseeno ne stopim v stik z nikomer.
Obratna zgodba je, če nekdo ogovori mene. Me kaj vpraša. Takrat z veseljem in ponavadi z entuziazmom speljem pogovor in tudi ohranim stik. 

Prav tako deluje tudi Ajda. In tudi Sara bi, če bi zmogla.

Na svoje otroke pač gledam malce drugače.
Pomembno mi je, kako se počutijo.
Pomembno mi je, da imajo na voljo svobodo za izražanje. In ob sebi človeka, ki posluša, ter tudi sliši in razume.
Pomembno mi je, da imajo na voljo igro, ki jim spodbuja domišljijo. S tem se spoznavajo, ugotavljajo, kaj jim je všeč in kaj ne.
Pomembno mi je, da znamo skupaj ustvarjati lepe spomine. S tem, da oni lahko izrazijo željo po tem, da bi kam šli.
Da oni izrazijo željo, da bi brali, se igrali.
Sklepamo kompromise in se učimo poslušati drug drugega.
Sprejemamo naše različne karakterje in se učimo delovati vsem v prid.
Najbolj pa mi je pomembno, da bi moji otroci imeli dovolj samozavesti, da bi lahko bili to, kar so. Zunaj hiše, brez mene ali atija.

Pohvala, ko jim nekaj uspe.
Navdušenje nad nečim, v čemer je moj otrok zares dober.
Spodbuda, da bo uspelo, kar si zada, če bo pridno delal.
Spodbuda, da je dober, prijazen, vztrajen, spreten, sočuten.

Potem pa puf!
Kot strela z jasnega pride slab dan in izmučenost.
Ko povzdigujem glas, pa se vse zgrajeno ruši.
Ko podirata meje, Sara pa navija z nasmeški.
Ko kompromisi nikakor niso možni in upoštevani.
Ko nikakor noče pozdraviti novega prijatelja, ko pa zapremo vrata, sledita jok in histerija.
Ko nikakor noče sprejeti, da Sara enostavno potrebuje pomoč, onadva pa ne.
Ko nikakor ne zmore stopiti malo stran, biti tiho, počakati, biti previdna, zamahniti počasi, gledati pod noge, piti v sede ali jesti takrat in tisto, kar se je.
Polno malih, nepomembnih stvari, ki v trenutku zrušijo vse. In ne, če imaš s seboj le eno težavo, potem zares ne moreš upoštevati nasveta strokovnjaka. Šteti do deset, se spustiti na otrokov nivo in z njim sočutno spregovoriti?

Hkrati so to najpomembnejše stvari. Tiste, ki nam odstirajo ogledala, da spoznamo svojo prtljago. Spoznamo sebe v popolnoma novi luči. So nam v izziv.

Meni so velik izziv. Kako trenutke nemoči obvladovati? Kako se zavedati tri sekunde prej, preden izbruhneš z neprimerno vsebino?

To ne to. Vseživljenjsko učenje. Treniranje sebe, svojega uma, svojega živčka.
Za vsem tem pa se skriva ogromna ledena gora, ki jo je potrebno odkriti, spoznati, izklesati. Z delom na sebi, s tehnikami sproščanja, z iskanjem sebe in svoje samoizpolnitve, sreče, zadovoljstva.
Teorija torej.

Praksa?
Neko torkovo popoldne po šoli je Sara malce jamrala. Ni ji bilo všeč kosilo, kar nekaj se je zategovala. Ob počitku je bila vsa v krču, nikakor nismo našli položaja, ki bi ji ugajal in bi se sprostila.
Pa ob torkih to ni v navadi, saj je to najbolj sproščen dan, saj ima v šoli uro nevrofizioterapije.
Ker je zaradi mojega dela zanjo skrbel Herman, sem si že rekla, da bo mogoče zbolela.
Kasneje pa se je Herman odpravil ven, mi pa smo se odločili za igro v sobi. Sari smo razgrnili spominsko peno na tleh in prinesla sem jo k nam v sredino.
Uživali smo, brali knjigice, maledva sta še pela in plesala in Sara je uživala v vrvežu.
Nakar je nakazala, da bi zamenjala položaj, iz boka sem jo prevalila na hrbet in na novo podložila noge.
Čez nekaj sekund pa je iz nje začelo dobesedno vreti!
Ležala je vznak, doživela krče in bruhala.
Ni mi uspelo, da bi ji glavo obrnila v eno stran. Bila je vsa trda, v krču, iz ust in nosu pa je silila hrana.
Obračala sem jo, a trda kot se naredi, se je vsakemu mojemu poskusu uprla in silila nazaj na hrbet.

Sara se takrat najtežje kontrolira. Sploh ne zmore nobenega giba, saj se ujame v krču strahu. Zavrne vsako pomoč in niti ne dojame, ne razume, ne zmore dojeti prigovarjanja, da naj se sprosti, da bo šlo ven, da bo minilo, da bo nehalo boleti.
Ne zmore!

Jaz pa ob vsem tem občutim le nemoč. V glavi se mi vrti film, kako se bo zadušila, kako mi bo zaradi bruhanja umrla, kako je v krču ne morem spustiti, da bi skočila po voziček in brisače.
Enostavno nemočna. In panična.

Panična pa predvsem zato, ker sem bila sama. Patrik se je usedel na posteljo in samo opazoval. Držal je svojo knjigico, gledal malo nas, malo igrače in knjige. Odklopil se je, hkrati pa ves čas spremljal dogajanje, polno čustev.

Ajda pa je seveda stala zraven. Nikoli ne leži sama od sebe na Sarini peni. Od trenutka, ko je Sara začela bruhati, pa njen glasen jok in trmasta zahteva, da bi ona tam ležala, in sedaj je Sara kriva da je to pobruhala.
Moja triletnica in njene zahteve, ki se rodijo iz nič!

Mi verjamete, da sem znorela? Niti za ped se ni hotela premakniti. Zahtevala je svoje in jokala, da ji Sara bruha po blazini!
Obe sva doživeli panični napad. Vsaka svojega. Mati in hči.

Sočutno sva se zdrli, medtem ko sem v naročju držala Sarino trdo glavo, ki je bruhala v vse smeri in na vse okoli sebe.

Ne vem, če je trajalo pet minut, a meni se je zdelo kot pol dneva!
Potem je Sara toliko popustila v krču, da sem lahko prestavila Ajdo in ji ukazala, naj sedi ob Patriku in bo tiho.
Še ena moja sočutna, vzgojna, materinska poteza. V minutki sem imela Saro na vozičku, ki sem ga pripeljala iz naše "rumpl kamre" in naokoli polno brisač. Sara se je v trenutku umirila.
  
Poskrbela sem, da je bila preoblečena, da je udobno sedela.
Pobrisala sem vse omare, tla, blazino, ter vse skupaj odnesla v kopalnico in na balkon.
Potem pa sem se usedla k Ajdi na tla in skupaj sva obnovili dogajanje.
Povedali sva si, kako sva se obnašali, kdo je najprej potreboval pomoč, kaj se je zgodilo in kaj bi lahko bilo.

Jaz sem ugotovila, da sem panična.

Ajda je ugotovila, da sem bila parkelj.

Nisem ponosna nase in nemalokrat si rečem, da sem slaba mati.
Najtežje je priznati.

Želim si, da bi bilo takih izpadov čimmanj. Jih je, odkar se zavedam. A so še, kadar sem najbolj utrujena, depresivna, in kadar ima Sara zame novo dozo skrbi.

Želim si, da bi obstajale pri nas ZASTONJ in DOSTOPNE individualne obravnave za starše, ki potrebujejo pomoč v takih situacijah (dostopne tudi v smislu, da ni daleč, da imaš primerno varstvo, da se pozitivno govori o tem).
Da bi se predvsem več govorilo o tem.
Da se ne bi obsojalo mamic, ki imajo različne težave in ne zmorejo biti vedno popolne.
Da bi neskončno javnih služb pri nas nehalo biti sami sebi namen in bi delali za korist ljudi.
Tudi v tem smislu bi se lahko zbudili pri službah CSD (lahko bi vodili delavnice, predavanja za pomoč pri vzgoji, pomoč pri samouresničevanju mamic itn...), v zdravstveni mreži (kjer vedo, katera mamica kdaj pride po antidepresive, potem pa je dve leti ni na spregled), tudi vrtci in šole bi lahko imeli organizirano kakšno skupino za starše, kjer bi starši lahko videli, da niso sami in edini...

Eno tako skupino imamo že več let v Sarini šoli in vsak mesec, ko sem bila tam, sem se  naučila nekaj novega, predvsem pa sem dobila precej gradiva za razmišljanje.

Vem, da nisem edina.
Vem, da nisem sama.
Sem pa ena redkih, ki pove naglas.

Zaradi tega delam na sebi. Se spreminjam. Na bolje. V dobro. V pozitivno osebo.

Moj sin. Kraljevič.

Po dolgem času sva bila s Patrikom danes zares čisto sama. Tako, brez vsake punce, brez atija, celo dopoldne sama. Skupaj.

Patrik je namreč že drugi teden na 'bolniški' zaradi slinavke.
Kar precej hudo se ga je lotila, saj smo podrli rekord v obiskih pediatra. S Hermanom namreč težko verjameva, da je to dejansko tako... krvavo.

No, ampak je že boljši in verjamem, da bo zdaj do konca tedna v bistvu doma za tisto 'rezervo'.

Je pa Patrik atijeva mazica. Midva imava povezavo, kolikor je potrebujeva in prav nič več od tega. Medtem, ko ima z atijem sklenjen pakt z dolgoročnim sodelovanjem. Predvsem sodelujeta v negi, igri, crkljanju in sprehodih zunaj.

Torej, danes sva se zjutraj elegantno znebila deklet. Najprej smo pospremili Ajdo v vrtec, nakar sem doživela že prvo prijetno presenečenje. Namreč, ko ju ponavadi oddam v vrtec, me Sara lepo počaka v avtu. In ko pridem nazaj v avto, iz navade rečem: "Hej, Sara, vse v redu? Pojdiva!"
Odgovora seveda nisem še nikoli dobila.
Danes pa na to mojo slavno poved z zadnje klopi zaslišim nežen glasek. "Jaaa. Pejva!"

Srce se mi je stopilo.

Gospodič je čebljal celo pot do šole. Ja, saj vem, da govori. Ne, nisem ga prvič slišala.

Sem pa ga prvič slišala na tak način. Samega. Brez Ajde. Samostojnega.
Med potjo mi je povedal vse, kar je videl. Od trave, do vlaka in ja, seveda je videl tudi traktor!
Ampak način, na katerega je vse povedal, me je popolnoma prevzel.
Patrik je imel namreč ves čas tega sveta, vso tišino, ki je srkala njegove besede in celo mamico, ki je samo poslušala in bila neizmerno hvaležna.

Zakaj? Naša Ajda je goflica. In čisto logično se mi zdi, da ona dokončuje Patrikove stavke. Da ona odgovarja namesto njega. In nenazadnje, da mu ona vedno polaga besede v usta. Celo v tolikšni meri, da on sploh ne rabi povedat.

Tega se je navadil. Jaz pa ne.

Tako sem bila danes popolnoma njegova. Vse sva počela skupaj. Igrala sva se, pogovarjala in brala. Ves čas sem mu bila za petami.
Zagotovo je bil tudi on malce presenečen :)

Celo dopoldne sem samo srkala njegove besede, kretnje, dejanja, nasmehe.

Bilo je čudovito! 

Obnovila sva najin 'bonding' in prehitro je minilo.

Zato sva se z atijem spet domenila, da zdaj je pa res skrajni čas za urnik.

Kaj?

Urnik, kdaj ima kdo od naju prosti čas z vsakim od otrok.
To sva planirala še preden sva sploh dočakala Ajdo.
Zdaj bova uresničevala.

Nova dogodivščina, novo obzorje, nove izkušnje. Spominov za izvoz.

Otrokom bo to pomenilo največ!

Seveda bomo katerega od 'bonding' zmenkov lepo ovekovečili. In pokazali.

Komaj že čakam!

Nimam pojma, kako razmišljajo...

...ampak ponavadi se zalotim z vprašanjem, kdo je tu nor?

Zadnje dni tuhtam, s kakšnim razlogom bi zopet pisala zdravnici na URI - SOČA, da bi Sari omogočila pregled pri njej malce prej. Predviden pregled ima namreč konec novembra. Takrat naj bi imeli uradni prevzem novega terapevtskega stola z notranjim podvozjem. S Saro smo ga dolgo iskali, probavali in nazadnje sredi julija pristali na predpis tega, pričakovanega. ZZZS ga je po nekaj zapletkih (beri, dvakrat izgubljeni pošti) v začetku septembra odobril in takoj smo ga naročili.
Vendar do novembra najverjetneje stola sploh še ne bomo dobili.

Jaz pa bi rada že sedaj dobila priložnost, da bi zdravnico vprašala precej na novo porajajočih vprašanj. In seveda, znova lepi prosila za predpis še nekaterih pripomočkov, ki bi Sari nudili zgolj osnovno udobje.

Na koncu vem, da bom napisala iskren mail s svojimi vprašanji, kot to storim vedno.
In dobila bom odgovor, kot ga dobim vedno.
In pri tem bo ostalo.
Do nadaljnega.

Na Soči so namreč edini zdravniki iz terciarja, ki našim najtežje prizadetim otrokom lahko in smejo predpisati večino pripomočkov, ki jih sploh potrebujemo.
No, vsaj tiste, ki jih krije ZZZS iz šifranta o MTP.

In to so edini zdravniki, ki imajo v rokah veliko večino niti, ki se tičejo najtežje prizadetih otrok in njihovega udobja doma, v šoli, pri sami mobilnosti in komunikaciji.

Si lahko mislite?
Ko je tak, težko prizadet otrok star približno pet let, takrat gre v razvoju zagotovo vsaj ena stvar v takšno smer, da družina s tem otrokom pristane na URI - SOČA.
Ali zraste in s tem preraste vse standardne pripomočke, ki so jih do tedaj lahko napisali tudi drugi zdravniki. Ali pa se otrokovo stanje toliko spremeni, da potrebuje nekaj posebnega, individualno prirejenega.

Vseeno je, ali z otrokom pred tem obiskuješ strnjene obravnave kjerkoli, ali ne. Ali je otrok zaradi svojega stanja  voden v razvojni ambulanti (RA) in še pri sedmih drugih zdravnikih specialistih. Vsekakor bo otrok z več težavami ali težjo motorično oviranostjo enkrat potreboval večji voziček, ortoze za gležnje, steznik ali karkoli podobnega. Takrat te napotijo v Sočo. To seveda ni nič slabega. Precej dobro je. Tam imajo skoraj vse.

No, ampak je pa ena slaba stvar tega. Prav takrat tudi ugotoviš, da bo skoraj vse, kar bo otrok potreboval v nadaljnje, odvisno od enega (izmed dveh) zdravnika specialista na Soči. Ker edino tu je t.i. terciar. In terciar ima edini pooblastilo, da izda naročilnico za večji invalidski voziček, steznik, ortoze, hodulje, stol ali komunikator.

V tem seveda ni kakega velikega problema. Dokler nisi starš otroka, ki ni prej nikoli prišel na Sočo na terapije. In ne poznaš sistema naročanja. Ne poznaš sistema delovanja tam. Nimaš pojma, ali potrkaš, ali pač čakaš. In nenazadnje, za vsako stvar, ki jo želiš otroku omogočiti, se moraš potruditi, včasih boriti, predvsem pa dokazovati.
Ne veš, kako tam obrniti, postaviti, predstaviti otroka. Nihče ga ne pozna.

S tem ne vejo, da ta tvoj otrok hitro raste. Da se razvija po pubertetniško, kar pomeni, da vsak teden izumi nek nov slog krivega sedenja. Težak cerebralec sicer tega ne zmore narediti namenoma ali nalašč, ampak ravno pri takem težkem cerebralcu nenehno spreminjanje pomeni stalno neprimeren voz, neustrezen stol, težave pri nameščanju.

Ostaneš čisto sam v nekem sistemu, ki je edini v celi državi, ki ti lahko pomaga, a je to tudi sistem, ki ti bo dal vsak trenutek občutek, da se boriš z mlini na veter in boš odšel nič več kot - razvrednoten.

Pa vseeno. Najdeš moč. Najdeš pogum. Veš, da to delaš za otroka in tvoj otrok je prvi v vrsti, ki si zasluži tudi to, da te zdravnik včasih spravi v jok. Tisti jok, ko spet ostaneš sam. Nemočen.

Nemočen, da bi nekaj omogočil svojemu otroku. Nemočen, da bi pomagal svojemu težko prizadetemu otroku.

In to vodi do tega, da vnaprej določen datum težko pričakuješ. Ker se vmes zgodi že toliko sprememb, da bi nujno potreboval pomoč pri prilagoditvi.

Prilagoditvi?

Ja, naši otroci potrebujejo prilagojeno celotno življenje in okolje, v katerem bivajo.
Ne samo 100%, ampak 240%.

Potrebujejo voziček. Dobijo enega na pet let, če postane funkcionalno neustrezen, se nov lahko predpiše že prej, a ponavadi ne pred pretečenemi tremi leti.

Potrebujejo stol za kopanje.
Si sploh zmorete predstavljati, da to ni invalidnost, kot je predstavljena v filmih in medijih? To ni človek, ki pač od pasu dol nič ne čuti (realno je med invalidi zelo majhen procent takšnih).

Če povem za Saro, je to človek, ki se ne zmore sam obrniti v postelji. Ne, niti za pol metra ne. Ne zmore se popraviti med sedenjem v vozičku. Si predstavljate, da v šoli ali službi sedite 4 ure nepretrgoma in ne zmorete dvigniti niti ene ritnice? Ne zmorete malce obrniti enega boka, da bi bilo udobju zadoščeno?
Ne zmorete poseči po skodelici kave, po kozarcu z vodo? In nenazadnje, ne zmorete povedati ljudem ob sebi, da ste žejni, vas žulji šiv na hrbtu, vas zelo tišči preozek plastičen steznik.

Tako je moji Sari.
Še jaz je velikokrat ne razumem. Ko najbolj joka, potrebujem največ časa, da ugotovim, kaj je narobe, kaj si želi.

In potem pridem s to isto Saro k zdravniku, ki vsak dan vsaj osem ur preživi z invalidi. Med njimi so lažji primeri, vendar tudi zelo veliko otrok, ki živijo prav tako kot Sara, s težko gibalno in težko duševno oviranostjo.

Ja, s tem živijo. Večina se jih je rodila takšnih. In večina teh ima prognozo povsem krivično - zelo slabo. Ne zmore. Ne bo.

Pa res?

Take prognoze jim namenjajo ravno ljudje, izobraženi specialisti, izkušeni, ki so za nas edini, ki imajo izkušnje s podobnimi posebnimi potrebami.
Skozi vsa leta razvoja bi človek v letu 2017 pričakoval, da se bo našel med njimi nekdo, ki bo rekel, da je možno.

Starši se trudimo. Ja, zares se.
Potem pa vsak od nas naleti pri istih vratih, pri istih ljudeh tišino.

Kaj želim povedati?
Zame je že vsa slovenska kultura v istem zosu. Namreč, ko s tako težko prizadetim otrokom prideš do ljudi, ki delajo že leta in leta s takimi in drugačnimi "težkimi primeri", si na začetku poti.
Vsak starš znova. Sam.

Ni je duše, ko se začnejo pojavljati prvi znaki prizadetosti, da bi ti rekla: "Pripada vam psihološka pomoč. To ni nič slabega. Psiholog vam bo povedal, da niste edini, da niste sami."
Ne. Da ti je pripadal psiholog, si izvedel po devetih letih življenja s tem otrokom. Izvedel si takrat, ko si se že stotič skrušeno razjokal od same nemoči. Izvedel si takrat, ko si že stoprvič sam nekako vstal in še naučil biti močnejši. Sam.

Ni je duše, ki bi po dveh letih s takim otrokom rekla: "Pojdite na Sočo. Tam imajo pripomočke, ki vam bodo prav prišli. Dali vam bodo napotke, kje lahko kaj dobite. Kako pozicionirati otroka. Pokazali vam bodo, kako ga skopati. Pokazali vam bodo, kako ga nahraniti. Imajo logopeda, naučili vas bodo, kako komunicirati z otrokom."
Res?
Nisem edina mama, ki mi je pediater (že takrat v pokoju) rekel, da Soča ni za take otroke, ne tako majhne. In nisem edina mama, ki v RA ni dobila napotnice, ker sem se enkrat prej odločila, da poskusim s terapijo po Vojti v Stari Gori.
Danes je, seveda na podlagi izkušenj, drugače.

Ta naš sistem je vsem staršem isti.

Zakaj hudiča zdravnik, ki je že videl otroka s podobnimi težavami, ne pove, kaj bi lahko pomagalo mojemu otroku?
Zakaj zdravnik ne predlaga rešitve, če ve, da je nekaj že pomagalo pri nekem otroku v podobnem stanju?
Zakaj tako skrivanje vseh možnosti?
Zakaj ti nihče ne pove, kaj ti pripada? Kakšne so možnosti? Kaj bi lahko poizkusili? Kaj bi mogoče delovalo?

Dragi moji, veste, da nam kaj pripada?
Zakaj? Ker se nam je rodil otrok, zaradi katerega imamo drugačno vsako sekundo našega življenja.

Ja, je moj otrok. Rada ga imam. Sliši se grdo, a življenje s tem zna biti tudi prav klavrno. Vsak dan znova se čudim, da je lahko Ljubezen tako vsemogočna, da imam vsak dan z lahkoto še raje, ko bi že lahko obupala.
A vseeno, Ljubezen ne reši težav. Ne izbriše drugačnosti.
In drugačnost je beda. Ja, prav res je beda.

Kdo je tu nor?

Veste, da včasih prav ostanem brez besed.

Zgoraj sem omenila Sarino kopanje.
Punca je pubertetnica. Si mislite, da ji banjo zmorem privoščiti samo enkrat tedensko? Brez heca.
Stol, ki ga imamo, je sicer super. Kupili smo ga s pomočjo ene donacije KUDa pred leti. Zdaj ji je že kar precej premajhen. Sara pa obožuje vodo. In tudi stol ji pripada na naročilnico.
Torej, sem nora?
Ne, ne jaz. Na Soči sva si imeli možnost ogledati stol, ki ga lahko dobiva preko ZZZS. Samo veste kaj?
Nič nam ne koristi stol, za katerega potrebuješ veliko, ogromno banjo.
Mi imamo mini banjo. Tudi s sedanjim stolom improvizirava in ga imava dvignjenega nad robom. Toliko, da na hitro stuširava Saro. To mojo Saro, ki obožuje vodo. To mojo Saro, ki dobi tako zelo lepo kožo po toplem tušu.

Si predstavljate, da se mi včasih para srce?
Ko bi prosila za tisti stol, še sama bi kupila dodaten sedež za wc školjko zraven, saj mi že Ajda omenja, zakaj Sare ne nesem več na stranišče.

Zakaj ne? Spet sem nora.
Ko sem bila noseča, mi je ati uredil to stanovanje za bivanje. Takrat zares nismo imeli nikjer svojega prostora.
In ja, nori kot smo lahko, imamo zdaj ozka vrata, normalno majhno kopalnico, dolg ozek hodnik, ki je že prej pač bil tak.
Zakaj temu pravim norost?

Zato, ker mi je zdravnica ponudila ta sedež za kopanje, pa sem ga odklonila, ker imamo premajhno kopalnico zanj.

In nocoj se žrem, ker čakam pregled v novembru, hkrati pa me je strah, da bo Sara dobila stol, vreden dobre štiri tisočake, jaz pa ga ne bom zmogla spraviti do kuhinje.
Ja, tudi zaradi tega razloga je trajalo leto in pol, da ima Sara predpisan stol. Prvič sem ga zavrnila zaradi neuporabnosti. Naslednjič pa poleg neuporabnosti za Saro tudi iz razloga, da je za naše stanovanje prevelik.

Si mislite, da sem nora?

Jaz pa se sprašujem, ob vseh teh mini težavicah, ali sem edina, ki se je pripravljala na zdravega otroka? Edina, ki se je veselila otroka, pa ni pomislila, da so ovira stopnice, ozka vrata, majhni prostori, nula kariera, popolnoma neprilagojen svet?

Kajti včasih se mi zdi, da me prav ljudje, ki vsak dan vsaj osem ur delajo z ljudmi z oviranostjo, gledajo kot najbolj neumno žensko na svetu. Kot da sem edina, ki svojega sveta pred dvanajstimi leti nisem pripravila na vse možne scenarije.

Pogrnila sem. Ste vi tudi?

Ste pripravljeni na svet, poln ovir, zavisti in nepripravljenosti pomagati sam od sebe, če se vam v bližnjem sorodstvu ali sosedstvu rodi otrok s posebnimi potrebami? Mislite, da se vam to ne more zgoditi?

Tudi jaz sem tako mislila.
In tudi jaz nisem bila pripravljena.

Živim. Grem naprej.
In saj veste? Vsakič znova vstanem močnejša, pametnejša, z novo izkušnjo.
In vsak dan znova se zbudim z novo dozo Ljubezni za vse moje srčke. Vsaj to vem, da se Ljubezen ne deli, ampak množi. To me rešuje :)

Zdaj bom pa napisala mail. Nekaj prav posebnih staršev bo vedelo, da je ravno pravi čas :) (Ura je polnoč.)

Cerebralna paraliza ima svoj dan. Vse najboljše!

Svetovni dan cerebralne paralize.

Letos je to petek, 6.oktober.  

Namenjen osveščanju, izobraževanju, predvsem v tujini pa izpostavljanju ljudi in življenja s cerebralno paralizo.

Pri nas si lahko o cerebralni paralizi vse in še več preberete na internetnih straneh zveze Sonček.

Ta dan se v znak podpore oblečemo v zeleno. Ali pa pripnemo zeleno pentljo (ki si jo moramo še prej izdelati.)

Res? Je to to?

No, meni osebno je to s pentljami bullshit. 

Kaj ti bo roza pentlja, če si ne znaš pravilno pregledati dojk in niti ne greš na pregled? Kaj ti bo roza pentlja, če poznaš osebo, ki je prebolela raka na dojki, pa ji ne zmoreš povedati, kako močna je. Carica.

Kaj ti bo rdeča pentlja, če ne uporabljaš zaščite?

Kaj ti bo zelena pentlja, če svoj pogled raje obrneš stran, ko nas zagledaš?

Vam lahko povem, kaj sem danes kracala v svoj blokec?

Napisala sem dvajset želja. Tistih, ki jih želim moji preljubi Sari.

Foto: Metka Komatar

MOJI SARI S CEREBRALNO PARALIZO

1. Da te ne bi toliko bolelo, ko imaš krče.

2. Da bi te ljudje znali slišati.

3. Da bi ti ljudje verjeli. Verjeli vate.

4. Da te ljudje ne bi zapostavljali.

5. Da bi imela vedno nekoga ljubega ob sebi.

6. Da bi ti znala dati samozavest, pozitivno samopodobo, trdno voljo.

7. Da bi te znala predstaviti svetu in hkrati zmogla obvarovati pred negativnimi ljudmi.

8. Da bi se vedno zmogla boriti zate in za tvoje pravice.

9. Da bi bila tvoja najboljša in najglasnejša odvetnica, sodnica, trenerka, terapevtka.

10. Da bi te v šoli znali razumeti in upoštevati.

11. Da bi se ljudje vedno obračali za teboj - s spoštovanjem!

12. Da bi ti človek zmogel in znal nameniti primeren pozdrav - preprost "živjo Sara!"

13. Da bi bila obkrožena z ljubečimi ljudmi s srcem. Nesebičnimi, brezpogojnimi.

14. Da ne bi bila nikoli spregledana. Od nikogar!

15. Da bi skupaj s tabo zmogla biti močna in kljubovati sistemu. Povedati na glas!

16. Da bi vsak tvoj dan imel trenutke, zaradi katerih bi zvečer hvaležna zaspala in se zjutraj z nasmehom zbudila.

17. Da bi mnogo ljudi v tebi videlo več. Učiteljico za življenje, kot te vidim jaz.

18. Da bi za vse vedno našli rešitev. Ne glede na vse!

19. Smeh. Samo zate. Ker ti tako zelo paše :)

20. Svet, krojen tudi po tvoje.

Foto: Metka Komatar

Draga cerebralčica Sara, danes je dan tvoje diagnoze. Je samo diagnoza, ni definicija. 

Dokazuješ, da zmoreš.

Dokazuješ, da razumeš.

Dokazuješ, da si želiš več.

Dokazuješ, da si zaslužiš.

Naj ti bo življenje le učilnica za naslednji korak.

Odskočna deska za nebo.

Ob tebi sem. Čutim. Rada te imam.

Foto: Metka Komatar

Posebna trgovinica. Samo moja.

Sanje se lahko uresničijo.

To je sporočilo, ki ga želim predati svojim otrokom.
Eno od bistev vzgoje je, katera sporočila predamo svojim otrokom. Z zgledom, dejanji in ne z besedami.

Tega se zavem večkrat, posebej pa še v trenutkih, ko se svet oddalji ali se tista lučka na koncu predora malo manj vidi.
Predvsem so to trenutki, ko Saro pestijo težave, bolečine, novo nastala stanja, katera je treba sprejeti, spoznati, malce živeti z njimi in ... jih posvojiti ali pa oditi stran, naprej.
Tudi z malima dvema doživljam trenutke, ko je prva stvar na mestu predaja sporočila: ZMOREŠ!

Sama sem rabila zares dolgo časa.
Predvsem je terjalo precej dela na sebi, saj sem občutljiva in preveč dojemljiva za zunanji vpliv. Mogoče je malo pripomogla vzgoja z vzorci, da nisem vredna, da ne zmorem, poglej druge. Pa vseeno, enkrat je treba začeti: imeti sebe rad in se postaviti na prvo mesto.
Vsakič znova sem ob novih afirmacijah,  sporočilih moči postala samo še močnejša in odločnejša.
Zdaj kak trenutek slabosti traja manj kot en dan.
Tako vem, da je prišel moj čas.
Čas zame, da se pokažem svetu.

Ideja je zorela zares nekaj let. Zdaj vem, zakaj je trajalo tako dolgo.

Naj vam zaupam, da sem v samem začetku nameravala izdelati nekaj kosov nakita, kakšno toaletko, nekaj kipcev iz gipsa, še malo praholovcev, pa še kaj...
In tisto sem mislila zatlačit v en album na spletu in za simbolično ceno prodajati.

Zakaj?

Ves ta čas je ob meni Sara, ki ima v nekaterih blokcih po hiši zapisane seznamčke želja. Tiste materialne. Niti ne njene želje, ampak naše, za življenje z njo.
Za golo udobje. V ozadju pa so globje misli, želje o tem, da tudi v življenju s Saro ZMOREM!

Že ko je bila majhna, sem si predstavljala, da bova kljub vsemu premikali gore. Da bova navdih. Videla sem se na fotkah v časopisu, na spletu, fotke občudovanja.

Pa je siv vsakdan vse to malce pomešal v vesolju. Bili sva na fotkah, seveda. A nisva potovali po svetu, nisva prehodili častivrednih poti v Sloveniji, nisem dala intervjuja. Zbirali smo denar za dvigalo.

Nikoli več, sem si rekla.
Bila je predvsem pozitivna izkušnja, da znam pisati iskreno svojo zgodbo. Samo zaradi iskrenosti smo zbrali dovolj denarja z viškom v pičlih dveh mesecih!
A bilo je ozadje, ki ima grenak priokus.
Ljudje, ki te spremljajo na vsakem koraku, gledajo, kaj nosiš v vrečki domov. Zakaj potem kupiš bazen v Bauhausu? Zakaj si privoščiš izlet? Kako lahko tako živiš? Ješ? Se oblečeš? Zakaj ne vračaš? Zakaj iz hvaležnosti ne sediš doma, ker si obubožan?

No, to ne gre tako. Imaš mesečni dohodek, od katerega lahko živiš neko dokaj normalno življenje. Ne moreš pa s tem varčevati, dobiti kredita ali nuditi invalidu česa, kar je nadstandard. Ker veste, nadstandard ima nadstandardni trg in temu primerne nadstandardne cene! A čez vse skupaj, kar je bilo takrat čudovitega in izjemno pozitivnega, je nekaj ljudem uspelo, da so pustili veliko grenkobe.

To je bilo dobrih sedem let nazaj.

V teh sedmih letih se je najino življenje obrnilo za novih 360°, v vse smeri.
A eno je ostalo.

Z otrokom s posebnimi potrebami si v večini pogledov v življenju pahnjen na socialni rob. Če ne na dno.

Zato ves čas tuhtaš, kako boš otroku plačal dodatno terapijo. Kako boš kupil športni voziček, s katerim bi šel lahko z otrokom v gozd? Kako boš preuredil kopalnico, ker otroka ne moreš skopati? Kako si boš privoščil varuško, da boš gradil partnerski odnos, preden greš narazen? Kako boš omogočil otroku preživljanje prostega časa na način, ki ga zmore, ga veseli, povrhu pa mu še psihično in fizično koristi? Kako boš živel brez tega finančnega črnega oblaka nad seboj?

Zadetek na lotu.
Moja Posebna Trgovinica.

Vrgla sem se noter, naredila prvi, drugi, tretji korak. Iz čiste nule.
Popisan je dobršen pokec listov, kaj vse moram storiti. Kam se širiti. Kaj ponuditi. Kako delovati. Kaj se naučiti.

Ne bo šlo čez noč.
Verjamem, da bo šlo zelo počasi. Meni še počasneje, ker to ni moja osemurna služba, ampak je hobi, ki ga spreminjam v posel.
Hobi, ki je popolnoma odvisen samo od mojega prostega časa, zdravja celotne družine, priliva od vašega nakupa, ki bo omogočal nadaljnjo delo.
Nimam možnosti kredita, nimam podlage za samozaposlitev, pri kateri bi lahko zaprosila za zagonska sredstva.

Imam samo znanje, sanje, načrt in vizijo.
Potrebujem potrpljenje in veliko dela na sebi.

Prvo zato, da bom uspeh vzponov zmogla meriti v letih in ne mesecih. Zato, da se bom zavedala, da nič ne pride čez noč. Zato, da bom ob vsaki pavzi vedela, da tako mora biti. Zato, da bom vsako bolezen katerega od otrok, vsake šolske počitnice in vsako moje slabo obdobje zmogla preživeti v leru.
Slednje, delo na sebi pa potrebujem zato, da se ne bom ukvarjala z mnenji, predsodki in dejanji drugih.
Prve dni sem namreč počela to. Takoj, ko sem zaštartala s svojo Posebno Trgovinico, me je najprej zabolela blokada soustvarjalke, tudi posebne mame na facebooku. Konkurenca je zdrava. Prostora je dovolj za vse. Idej imam svojih dovolj za nekaj življenj,  ne samo do penzije ;) Trg je velik.
Slovenci pa imamo ravno na tem področju neko zanimivo kulturo obnašanja in zavisti.

Torej?
Grem na pot, da vam pokažem nekaj svojih idej.
Hranila se bom z vašimi vsečki, deljenji, komentarji. Nakup bo samo pika na i vsej podpori, ki si jo želim.

Želim si uresničiti delček svojih sanj.
Želim si pisati svojo zgodbo.
Želim se predstaviti svetu.
Želim si delovati v svojem stilu: fer, iskreno, navdušujoče.

Hvala vsem, ki me boste podprli že samo s tem, da boste kdaj pa kdaj delili moje delo.
Da boste všečkali z namenom, da vaš všeček vidijo vaši prijatelji, saj nikoli ne veste, mogoče so oni moje potencialne stranke.
Vi ste moj most, moja podpora, moja publika, potrebujem vas.
Zato najlepša hvala vnaprej za vašo aktivnost ob meni ❤

Spremljajte moj delček sanj ...
Na
www.facebook.com/posebna.trgovinica.zaspanka/

Hvala ❤

Kaj delam, ko pa nič ne delam?

Ob dopoldnevih sem večinoma prosta.

Prosta?

K sreči pridejo obdobja, ko se ne sekiram več. Ne za druge, ne za njihova mnenja.
Saj veste, kakšni so radi ljudje.

Kakšni?

Meni je kar veliko ljudi rado govorilo, kaj naj delam. Ker po njihovem sedim doma in gledam v luft.
Joj, pa kako rada imam dneve, ko od izmučenosti dobim vročino in vedno hujše krče, da se pregovorim in zares odležim tiste tri dopoldanske ure.

Pa me potem vse počaka. Ni ga človeka, ki bo namesto mene dal cunje prat, ki bo namesto mene pomil okna in pospravil po stanovanju vsaj do te mere, da bo vsaka stvar na svojem mestu. Kje je šele sesanje, kakšen prah, dejanska umazanija... Vsepovsod nekaj krame, ker itak nimamo prostora za omare in nimamo motivacije za dokončat stanovanje. Je pa res, da imam ob sebi človeka, ki skuha ravno tolikokrat kot jaz, odnaša smeti, pomiva posodo in obeša oprano perilo.

Torej, če mi Herman odnaša toliko riti, kaj zares počnem?

Da šivam, že veste. Trudim se, da bi imela urnik, ki bi mi zapovedal dve uri v dopoldnevu v moji "mali službici."
Pa ne gre. Ne vsak dan. In iskreno, v dveh urah naj naredim čudež? In potem naj ga še prodam?
Moja vizija je bila s prodajo zaslužiti za voziček. Tak poseben, s katerim bi šli lahko spet v gozd s Saro. V hrib. Dve leti že nismo šli in občutek je predvsem velika nemoč. Omogočiti?

Vsaj en dan v tednu se mi nabere za celo dopoldne "opravkov." Skok v mesto, izpolnjevanje katere od vlog, pošta, knjižnica, trgovina. Ampak ponavadi sta to dva dneva. Bognedaj, kam naj stlačim kavo s katero od svojih posebnih mam ali pa srečanje z Barbaro? Misija nemogoče.

Ostale tri dni v tednu se trudim čimbolj izkoristiti.
Ne glede na velikost naše hiše, smo v precej majhnem stanovanju. Tako da me vedno čaka nered, perilo, igrače po tleh, zraven pa še polno stvari, ki so izgubile svoje mesto ali svoj namen. Zdi se mi, da ne pridem na čisto!
Pa v bistvu se zavedam, od kje kaos. Poleg kopalnice in hodnika imamo tri sobe, ki so funkcionalne in v katerih živimo.
Vse me moti. Vse me izmuči.
Ozek hodnik, še ožji štoki, skozi katere voziček spravim s polovico živčnega zloma.
Po ena mala Ikeina omara v vsaki sobi, in še si mislim, kako preveč oblačil imamo. Da je ravno nasprotno, si priznam, ko čakam, da bodo po pranju končno suhe in jih bomo direkt oblekli.

Zakaj gresta otroka na igro k oknu ravno naslednji dan, ko pomijem?

Zakaj maledva prevrneta kozarec ravno takrat, ko jima privoščim sok?

Zakaj Sara bruha ravno takrat, ko jo skopam in sveže oblečem?

Zakaj Herman ne more videti, da je to globok nered in da ni dovolj, če igrače potisneš samo nekam v kot?

Zakaj sem izmučena ravno tiste tri tedne v mesecu, ko imam največ idej in največje načrte s časom ponoči?

In zakaj hudiča se mi telo sesuva ravno takrat, ko dejansko začenjam proizvajati več energije? 

Isto je z mojim časom. Kaos.
Sem mojstrica seznamov.
Kadar pričakujem natrpano dopoldne, si zapišem nujna opravila.
Stalno si urejam budilko na telefonu, da me kakšno od opravil ne zanese predaleč v čas.

Imam pa tudi grozno veliko slabo vest. Slabo vest za ves čas, ko pustim otroke Hermanu in grem ustvarjat nekaj zase.
Ajda obvlada tisti gumb "mamica."

Bolj ko se moj srednji otrok lepi name, bolj jo odrivam stran od sebe. Dodajam si opazke, da ne zmorem biti mati, ker ne zmorem vsake sekunde preživeti z njo.
Za gratis še trdno verjamem, kako slaba mati sem, ker povzdigujem glas nad otroka, ki ima v svojih rokah tipko za "tisti" živec.

Malo sem avtistična.
Sproti ogromno pozabljam, ne zmorem se skoncentrirati in grozno me moti nered. Če ni pošlihtano, ne zmorem naprej. In tako se pogosto sučem v začaranem krogu.

Vse to me izčrpa vsakič znova do točke, ko ne zmorem niti osnovne komunikacije s svetom.
Delujem pa ves čas povsem normalno, enako energično kot tisti en teden, ki pride po dveh mesecih in prinese s sabo culo z energijo.

Zakaj je tako redko?
Zakaj sploh obstaja izmučenost?
Zakaj sploh obstaja merjenje časa?  

Največjo zmedo v moji glavi, produktivnosti in času pa delajo obveznosti, ki se tičejo Sare.

Moja primarna želja zanjo je zmožnost komuniciranja. Da bi zmogla osvojiti sistem, ki bi deloval, hkrati pa bi ga sprejela Sarina širša okolica.

Priznam, marsikdaj sedim tudi tri ure skupaj za računalnikom in gledam videe. Tega je ogromno. In potem klikam in iščem izvor, študiram o možnostih.

Priznam, to delam že dobri dve leti.
Spremljam nekaj družin, večinoma iz ZDA, kjer jim je to malce bolj dostopno. Imajo več izobraženih oziroma izkušenih terapevtov in logopedov.
Seveda, večje področje, več povpraševanja, večja ponudba.

Pri nas?
Ni ga junaka med logopedi, ki bi dejansko imel take otroke za izziv.
Sara je otrok, ki se sicer odziva, z mimiko, pogledom, jokom. To je tisto, kar je zmogla sama doseči.

Verjamem, da bi zmogla osvojiti sistem nadomestne komunikacije, če bi imela ustrezno strokovno podporo.

Ali veste, da je večina staršev za te stvari prepuščena sama sebi?
Seveda obstajajo strokovnjaki, zelo dobri logopedi, a jaz govorim o neki ustrezni strokovni podpori otroku, ki je motorično zelo oviran. In povrhu še s težko duševno motnjo, ki onemogoča delo, dokler nekdo, nekako ne odkrije gumba pri tem otroku, ki se nekako odziva.

Vsem pa je skupno, da smo tu starši tisti, ki moramo opraviti vsaj 90% dela.
Kje naj vzamemo znanje? Izkušnje? Opremo?

Zadnje tedne to zaposluje mojo glavo.

Sem samo mama...
Zares ne zmorem postati logoped, ne zmorem v dnevu izbrskati še treh ur za dodatno delo.

Sem samo ženska...
Sebična, očitno, ker imam delček svojih sanj. Saj čakajo... Da bolezen mine. Da bo imel dan 30 ur. Da otroci odrastejo. Da zadanem na lotu.

Izmučena sem.
Moje lastno telo verjetno ne ve več, kje še bi mi zadalo bolečino, da bi legla, zaspala, počila.

In potem se počutiš čisto sam s svojo vestjo. Če greš ležat, ne bo skuhano. Ne bo pospravljeno. Nič se ni postorilo samo od sebe. Od ljudi okoli sebe pa sama tiha pričakovanja. Od sebe sama grozna pričakovanja! In ta tihi glas nekje v notranjosti, ki ves čas samo obsoja!

Moj kaos pa čaka. Otroci čakajo.
Kaj jim bo mama, ki je na treh koncih čisto po malo?

Zunanji svet izklopljen.
Ni luksuz. Je samo življenje.

Moja filozofija je moja umetnost. To živim. To bo del, ki ga bodo cenili moji otroci.

Nekako sem se morala naučiti krojiti.

Najprej sem šivala torbe. Ja, prav res. Prvo sem naredila že vsaj pet let nazaj za takratni Sarin voziček. Zdela se je ogromna, a se je kmalu pokazalo, da je premajhna.

Tudi na zdajšnjem vozičku se vozi torba, ki sem jo naredila sama.

Enkrat sem že na fb strani Zaspanka omenila, da zelo rada recikliram. Prav res, svojo filozofijo peljem naprej.

V svetu je namreč vse preveč enih materialnih stvari, ki so predvsem odveč. Folk ne rabi tolikih trgovin. Sploh pa ne tolikih stvari, kot jih pokupijo.

Zato jaz rada stvarem, ki so odslužile svoje, niso pa še neuporabne, dam nov pomen. Nov dih. Recikliram. 

Torbe.
Hlače iz srajce.
Oblekica iz taiste srajce.
Majčke.
Praholovce. Ups, ne, to je prava dekorativa.

Najljubši mi je seveda jeans.

Pridejo dnevi, ko mi je ustvarjanje novega življenja starim stvarem največje veselje.
S končnim rezultatom vidiš, kaj vse se lahko ustvari za minimalni budget. Ko je največji strošek samo tvoj čas. Hkrati pa ne večaš smeti, ampak ponovno uporabiš. Tudi star kozarec, ki ga okrasiš, pa čeprav nisi pristaš praholovcev. Nekdo je in prav nekdo bo v tvojem okrašenem kozarcu videl luštno stvar. Mogoče posel...  

Pri nas doma še obešalnike raje naredimo sami iz kamnov z dvorišča, kot pa da bi kupovala vsakič znova... In prav ta kamen daje našemu domu pridih naravnega, čeprav smo sredi kaosa.
Mojim otrokom daje zadovoljstvo in jim krepi domišljijo. Moji vzgoji daje smisel. In vsem nam daje odprto paleto možnosti, kaj vse lahko ustvarimo sami, iz stvari, ki nam jih daje mati narava.

To je čar moje filozofije. 

Da ne zasičimo tega našega planeta s še več stvarmi, ki jih je nekdo že izdelal v prevelikem številu.
Da ustvarjalke ne kupujemo blaga in drugih sestavin na novo in v enormnih količinah... Da ne delamo na stotine izdelkov "na zalogo."  

Moja filozofija ni samo moja. Poznam ljudi, ki so enakega mnenja. In poznam jih nekaj, ki aktivno delujejo v to smer.

Tako bo tudi nekaj mojih izdelkov malce recikliranih. Ali pa, recimo, da povem iskreno. Flis, ki ga uporabljam za šivanje, so deke. Sicer so nove, a dva metra deke je ceneje kot meter flisa v trgovini z metražo. Izračunajte sami. 

Sicer bi bili tudi moji izdelki predragi. Želim pa si šivati za otroke s posebnimi potrebami. Sama vem, kakšen budget ima večina družin. In kakšne so cene, ko si močno želiš nekaj, kot si mi želimo športnega vozička za Saro.

Ne bom si hodila v minus. Bom pa ustvarjala v tem svojem duhu in v skladu s prepričanjem, da je manj več.

Zato bo mogoče pri meni katera stvar cenejša kot pri soustvarjalki.

Konec koncev, dobiš, kar daješ.
Kajne?

PONČO

Nekoč sem že prijateljici zaupala del svoje ideje. Lahko ji rečete poslovna ali pa samo ustvarjalna ideja. Jaz pa bom ne glede na vse poskušala še izven vseh teh okvirjev :)

Že pred leti sem vedno bolj ugotavljala, da Sari s sedenjem na vozičku ne morem obleči ravno vseh oblačil. Predvsem podarjena za rojstni dan ali pa kupljena z željo, da ji bo vseeno pasalo, ker je oblačilo tako lepo.
Ne, dolgo sem vztrajala.

Pri vozičkarjih so namreč hlačnice hitro prekratke, če se držiš dejstva, da morajo pasati v pasu.
Druga stvar je, da jim ob stalnem sedenju gleda ven več hrbta kot navadno. In to cel čas. Zelo veliko je vozičkarjev, ki zaradi različnih razlogov uporabljajo plenice. 
Prav ste prebrali, prav tiste ogromne plenice, ki ste jih morda kdaj videli v bolnici ali pri starih starših. No, v primeru plenic se sedalna površina hlač še bolj napolni in posledično so pogosto zadaj hlače na sredini riti.

Zelo fletno pač kupujem pajkice z visokim pasom. Ampak veste, včasih je še visoki pas zadaj prenizek.
Zato sem Sari naredila Hlače. Ene za sprobat in nosila jih je sleherni dan brez sonca v tem poletju! Super udobne in posebno unikatne :)

Hlače. Hudo lepe, ko jih obleče nekdo na vozičku ;)

Sara se hrani po gastrostomi. Tako tudi mnogo njenih kolegov in prijateljev, poleg otrok tudi odrasli ljudje.

O gastrostomi vam bom enkrat napisala eno luštno razlago. Zato, ker je nam to luštna stvar (vem, da sem ena redkih, ki sem hvaležna in vesela, da ima moj otrok gstomo) in nam prihrani vsaj štiri ure dnevno. Da o živcih ne govorim.

Torej, gastrosroma je locirana ponavadi na levi strani trebuha med rebri in popkom. Je gumbek, ki štrli iz kože, ne boli, ne moti. Vse dokler ga z nečim ne začneš dražiti. Recimo s pasom (ponavadi) trdih kavbojk.
Tako naša Sara ne nosi kavbojk.

Nosi pa steznik. Pisala sem vam že o njem. Brez tega ne zmore držati telesa pokonci.
Steznik in gstoma v kombinaciji? Ne, ne delata težav. Vsaj ne, dokler si ne želiš biti zjutraj malo hitrejši in čez dan urnejši. In bi ob tem rad prišel skozi z minimalno kompliciranja, hkrati pa z maximalnim udobjem otroka.

O čem govorim?
Steznik ima za uporabnika gstome narejen tak "zavihek," ki ga odpremo, da lahko dostopamo do stome.
Spodaj pa je oblačilo. Jaz sem v bodije za Saro všila zadrgo za lažji dostop. Sicer bi morala spodnjo majico vleči ven in je po hranjenju ne bi mogla stlačiti več nazaj.
Pa s tem niti ni problemov.

Prikaz steznika, dostopa do gastrostome in vlečenja oblačil ven.

Jaz problem doživim, ko se zunaj ohladi. Sara potrebuje toplejši pulover, ki ga je pod steznik nemogoče stlačiti. Torej ga je potrebno obleči čez steznik.
Tu nastane problem za ljudi, ki niso tako gibalno spretni in sproščeni, da jih oblačenje v stezniku ne bi iritiralo. Za oblačenje v vozičku smo starši zverzirani. A je kar naporno, kar vidimo šele, ko našega otroka skuša obleči nekdo drug.

Če je vmes še steznik, lahko postane že mučno.

Hkrati je tu dejstvo, da bi bila zjutraj rada v šoli in vrtcu s čimmanj zamude. Ajda se zares uredi sama, Patrik in Sara pa potrebujeta pomoč. A tudi Patrik vedno bolj pomaga in bo kmalu samostojen. Sara pa bo za vedno odvisna od mene. Tako jo zjutraj urejam približno 45 minut. Da jo oblečem in nahranim. Zares hitim. Stresam svoj stres hitenja na otroke. In na koncu vedno zamudimo! 

Tako naša Sara nosi samo tanke majčke. Ampak jo zebe.
Zadnje pol leta pa ji čez glavo poveznem kar en svoj pončo.

Nakar se mi je utrnila ideja, da ji bom sama šivala puloverje. Take posebne. Pončo puloverje!

Dva sem ji že naredila, enega namesto bunde in tudi letos bo fino služil.

Zdaj pa sem ji naredila enega jesenskega. Čudovit je! Poveznem ji ga čez glavo in dam roke v rokave, da ji ne zlezejo gole ven. Zgoraj je iz udobne prevešanke (material za puloverje in trenirke), spodaj pa je flis, ki toplo greje.

In veste kaj? Ni namenjen samo otrokom na vozičkih!
Kmalu bom podobnega naredila Ajdi.
Stavit grem, da bo zažigala!

Tuhtam pa še, kako bi v njem izgledali fantje. Tistim na vozičku bi prišel super, ne dvomim, saj se skoraj ne vidi, da je pončo. Lahko dodam kapuco in bo top!

Vam je všeč?  

   

Z veseljem ga naredim tudi za vašega otroka. Toplega s flisom ali brez.

Seveda tudi v različnih barvah in kombinacijah :)

Cena s flis podlogo: 37€
Cena brez podloge: 25€

Mama s sanjami. Postajajo resničnost!

Sem samo mama.

Res je, nimam neke prave službe. A imam zaposlitev. Od jutra do večera, pa ponavadi še ponoči nekajkrat nujni klic.

Sem samo mama.

Sem mama otroku s cerebralno paralizo. Tahudo. Tisto, ko ta otrok še glavo težko drži na vratu. Tisto, ko temu otroku nepoznavalci rečejo "nepokreten."

Sem tudi mama dvema malčkoma. Nevrotipična triletnica in dveletni bratec.
Samo veselje ju je. In vse, kar spada zraven, hihi ;)

Moji otroci so čudoviti.
Najraje na svetu sem mama.

Plačana sem za to, da Sari nudim nego in varnost (mislim, prav plačana in prav zares samo za to.)
Ljubezen, skrb in smehljaji, udobje in ves čas zanjo so moja prvinska sila matere.
Z njo sem postala prava mama.

Imam sanje, ki so polne idej.
Prepolne.. .
Trudim se, da bi jih uresničila.

Neučakana sem.

Vedno me nekdo prehiti.
Naučila sem se, da je to vseeno. Moje ideje so še vedno samo moje.
Namenjene so drugim. In mojim trem srčkom.

Še vedno pa sem samo mama.
Škoda mi je popoldneva z otroci, ko bi lahko ustvarjala.
Škoda mi je časa za spanec, ko bi lahko ustvarjala.
Škoda mi je časa za ljube ljudi, ko bi lahko ustvarjala.

Začaran krog me izmuči.
Leta, ko sem še mlada, me izmučijo.
Zdravje me izmuči.
Nezmožnost pomagati, dati me izmuči.
Krivica našega sistema me izmuči.
Ljudje ki so mi ljubi me izmučijo.
Izmučijo me otroci.

Čisto iskreno...

Pridejo dnevi, ko ostanem čisto sama.
Brez opore, brez prijateljice, brez denarja.

Izčrpajo me do točke, ko je dovolj...

Takrat vzamem zalet in skočim.
Še višje.
Večja.
Močnejša.
Boljša jaz, polna sveže energije.
Z zanosom, z načrti!

Vsakič bolj sem jaz res Jaz.
Upam se pokazati svetu.
Upam si spregovoriti.
Upam deliti svojo modrost.
Upam si verjeti v svojo vrednost.
Upam si biti iskrena, pristna.
Upam si pokazati svojo umetnost.

Postajam samozavestna.
Ponosna nase.
Da sem samo mama.
Mama z idejo in sanjami.
Mama s poslanstvom.

To sem jaz.
Ko sem tiho, sem pač vljudna.
Ko govorim, pišem, ustvarjam, se izražam. Na svoj lasten način.
Takrat sem sproščena.

Dobrodošla!

Prihaja prav posebna trgovinica s prav posebnim poslanstvom.

Tudi na blogu vam bom pokazala delček ustvarjanj :)

Prvi na vrsti so prav posebni ljudje. Otroci, ki sedijo v vozičkih in se težje oblačijo.

To je moje poslanstvo. Moja skrivnost.

Meja je nebo.
Dobrodošla, moja sveža odločitev!

Zbrala bom pogum in moč, da otrokom predstavim Saro.

Še bolj pa si želim, da bi njihovi starši sprejemali drugačnost.

Ne samo njihovi starši, vsi starši, ki jih srečamo mi in ki jih srečate vi. Ne samo starši, tudi tete, babice, še bolj pa strici in dedki.

Čas roditeljskih sestankov je. Jaz pa še vedno brez poguma.

O čem govorim?

Imeli smo roditeljski sestanek v vrtcu, v Patrikovi skupini.  
Že doma sem tuhtala, ali bi bilo primerno že pred vsemi starši povedati, kar imam že dolgo željo reči. Saj so v prvi vrsti starši tisti, s katerimi se srečujemo in oni poznajo svoj lasten svet in svojega otroka. Zdelo se mi je, da bi se doma lahko pogovarjali o tem...

"Rada bi, da otroci v tem vrtcu spoznajo našo Saro. Res so tile še majhni. Če ne bi imela sama Sare in opazovala okolice in odzivov, ko se srečamo, bi še vedno trdila tudi sama, da še ne razumejo in dojemejo.
Vendar otroci razumejo in VIDIJO. In tukaj so vpeti v to, čeprav se z vami v tej skupini res ne srečujemo na cesti, v parku. Se pa srečujemo z otroki iz Ajdine skupine in ne želim si, da bi tudi vi in vaši otroci kdaj sploh odreagirali na nas s strahom.
Ja, res je. Strah jih je, ker ne poznajo sveta, v katerem je nekdo tako drugačen od njih. Drugačen od vseh nas. Vam se verjetno ne zdi tako očitno, a meni je grozno boleče, ko se srečamo z družino iz vrtca in se otroci ustrašijo Sare. Vem, da je to njihova naravna reakcija. A tukaj sta Ajda in Patrik, ki imata svojo sestro rada in njima se ne zdi tako zelo drugačna. Ne razumeta, zakaj jo otroci tako gledajo. Ne razumeta, zakaj se ustrašijo, zakaj potem kdo njima ne pomaha v pozdrav.
Sčasoma zna to preiti v to, da bi samo zaradi nepoznavanja Sarinega stanja in nesprejemanja bila tudi Ajda in Patrik izključena iz družbe sovrstnikov.
Onadva sta enaka vsem, pametna, z visoko mero empatije in zadnje, kar si želim je, da bi kdaj kdo od njiju občutil, da se nekdo ne igra z njima zaradi tega, ker ju je videl s Saro in potisnil v nek predalček v glavi, o katerem se ne govori in sprašuje. Še manj pa ne želim doživeti trenutka, ko bi morala Sari povedati, da je ona kriva za to, da Ajda in Patrik težko najdeta prijatelje. Ona itak že vse to čuti. Vidi.
Ja, res je! Enostavno je najlažje otroku rečt, ne sprašuj, ne glej, se fino obrniti stran ali spremeniti smer.
Saj vas razumem. In tudi otroke razumem. Tudi sama sem šla čez vse to. Večkrat.
Vzemite to kot velik privilegij. Vaši otroci imajo v vrtcu prijatelja, čigar sestra je najstnica, ki je na velikem invalidskem  vozičku. Želim si, da jo spoznajo in z njo tudi ostali posebni svet. Želim si, da bi vašim otrokom lahko pokazala, da je to en čisto navaden svet čudovitih posebnih ljudi. Vaši otroci imajo možnost postati sočutni in empatični tudi do drugačnih, predvsem pa imajo možnost, da bodo sproščeni, samozavestni in poučeni o drugačnih ljudeh na zelo enostaven način. Ajda in Patrik sta njihova prijateljčka in vsi skupaj bi vam radi predstavili Saro in tudi druge posebne ljudi. S smehom, ki ga premorejo in s solzami, ki jih delijo. Z vsemi posebnimi potrebami vred. Brala bi jim posebne zgodbice in jim pokazala fotografije otrok, ki imajo posebne potrebe. Na dvorišču in v parku bi srečali in spoznali Saro."

Pa jim nisem rekla nič.

Ne, da si ne bi upala.

Ampak zgolj zato, ker se resnično bojim odziva staršev. Ja, prav zares.

Saj vem, da bi jih bilo nekaj zelo navdušenih. 

Zablokiram pri takšnih odzivih, ko mi nekdo reče, da njegov otrok to pozna, da je prijazen z vsemi in nazadnje, da oni se o tem pogovarjajo doma.

Vse lepo in prav, če ne bi ta otrok potem zablokiral ob pogledu na Saro.

Niso vsi ljudje s pp enaki. In ne, ne želim dati vtisa, da je naša Sara strašna. 

Je pa dejstvo, da je največja neznanka in prisoten strah ravno ob ljudeh, ki imajo poleg gibalne oviranosti tudi duševno motnjo. V njihovi družbi zares ljudem zmanjka besed :)

V teoriji je vse tako zelo lahko. Jaz Saro lahko predstavim kot čudovito, pametno, zelo lepo punco. Še dodam, da je zgovorna. Da se veliko smeji in da zna biti srečna. Da se rada igra in ima rada otroke in živali.

A realna slika, ko jo vidite, je popolnoma drugačna. Vsega tega ne zmore izraziti na naš način. Ne zmore se igrati po naše. Ne zmore vas upoštevati med pogovorom. Ne zmore.
Sara joče. Glasno joče. Smeji se, da ji teče slina iz ust, telo se ji ukrivi in vsa se iztegne.
Ne govori našega jezika. In namesto, da bi pobožala, zamahne. Ne mara petja na prvo žogo. Prvih petnajst minut srečanja in nove situacije pa se dobesedno dere kot sraka :)

Meni je vse to vsakdanje. Tudi Ajdi in Patriku. Vsem ostalim pa je čudno, ker ne poznajo.

Zakaj bi moralo ostati pri tem? Zakaj bi moral svet posebnih ljudi biti vedno tam nekje, na obrobju?

Včeraj smo se v vrtcu domenili, da bodo Kresničke spoznavale Saro. Na vrsto pridejo tudi Sončki ;)

Vabim ostale starše otrok s posebnimi potrebami, da mi pošljete fotografije vaših otrok. Seveda, če dovolite, da samo fotografijo vašega otroka nesem pokazat v vrtec.
Obljubim, da jih ne bom dajala nikomur drugemu, ne bom povedala vaših podatkov, in ne bom je javno objavljala. Seveda, v kolikor si izrecno ne želite obratno.

(Prav rada bi zapisala kaj tudi o drugih otrocih.)

Pišite na mail: petra.vrankar@gmail.com